Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Ale,
hai visto a piccoli passi.................
passavo di qua e vi mando tanti abbracci
ciao e continuate cosí che siete forti !!!!!!!
ciao copenaghen

ciao a tutti
ad oggi, a due mesi dall'autotrapianto, purtroppo andiamo avanti a trasfusioni, mediamente una a settimana. Il fatto è che i valori di globuli bianchi, rossi, emoglobina e piastrine crescono e raggiungo valori quasi normali facendo i fattori di crescita ma appena li sospendiamo si ritorna a 1000-2000 globuli bianchi ed emoglobina a 7-8.
Abbiamo rifatto pure la BOM per controllare il midollo ma i risultati non sono ancora arrivati. I dottori dicono che può capitare.
Possibile che vadano tutte storte?

Ale forza forza.... dicono ci voglia un po' di tempo dopo l'autotrapianto per ristabilire i valori....
Il loro fisico ne ha sopportate tante e magari non tanto scattante ...



bacioni

Mi scuso con tutti per la mia latitanza sul forum, prometto che sarò più presente, solo che con gli ultimi accadimenti proprio non me la sentivo.
La mamma sta decisamente meglio e sono ormai 2 settimane che non effettua una trasfusione, i valori sono bassini ma comunque stabili. Ma veniamo al dunque, oggi devo comunicarvi il risultato della prima Pet esattamente a 2 mesi dall'autotrapianto, ed è:

LE INDAGINI DIAGNOSTICHE ATTUALI MOSTRANO UNA REMISSIONE COMPLETA DELLA MALATTIA, CONTROLLO TRA 6 MESI



siamo veramente troppo troppo contenti ed un grande abbraccio a tutti voi che ci avete sempre sostenuto! Spero che tutte le persone sul forum possano provare la gioia che stiamo provando noi in questo momento e che la nostra storia sia di aiuto e di stimolo per tutte le persone che purtroppo stanno ancora combattendo. Ovviamente non ci penso neanche ad abbandonare il forum.....anche perchè adesso ho più energie psicologiche per aiutare chi sta ancora lottando, insomma purtoppo non vi libererete di me, eh eh, state tranquilli.
Un abbraccio a tutti.

Alessandro

Ps per fulvio: adesso possiamo essere spostati nella sessione della remissione che come vedo è in costante aumento.

Aleeeee

era ora che tornaviiiii e che ti facevi vivoooooooooooo

SONO TROPPO FELICE DI LEGGERTI E SOPRATTUTTO COSA STO LEGGENDOOOOOOOOO!!!! REMISSIONEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE OGGESù SONO EMOZIONATISSIMA!!!!

fatti sbaciucchiare ..te e mamma!!!



Ti ho sempre visto come esempio positivo e non ti nego che leggere la tua storia mi ha dato quel pizzico di speranza e di ottimismo di cui avevo davvero bisogno!

Ora hai il dovere morale di venire ogni tanto a darmi la carica!!!!!


Un abbraccio forte forte forte


Silvia

Grazie Ale per l'incoraggiamento
Un abbraccio.
Simone

Ma qui c'è una festaaaaaaaaaaaaaaaa.................

ADORO QUESTE NOTIZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
SONO STRA-FELICEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

BACI
SONIA

Ciao Ale!
Grazie del pensiero che hai lasciato nel mio spazio!
In effetti neppure io sono mai passata a salutarti,
e tu mi hai dato lo spunto per venire,
leggere la tua storia,
trovare un po' di nuova forza grazie alla vostra esperienza,
e soprattutto...trovare un nuovo amico
in questo preziosissimo forum!

Grazie davvero: sei stato magico...

Ma adesso mi unisco anche io
ai festeggiamenti
per la remissione della tua mamma!!

SONO FELICEEEEEEEEEEE
PER VOI

... E PER NOI CHE, ANCORA PER STRADA...
TROVIAMO TANTA FORZA
DA QUESTE BELLISSIME NOTIZIE!!!!

Ale, Ale e ancora Ale

ma che meraviglia!!!!!!!!




Lo stiamo facendo fuori a nastro , perchè united we stand!!!!!!


Vi abbraccio, tirando un grande sospiro di sollievo!!!!! Silvia.

Ullalla' ma che bellooooooooooooooooooooooo

siamo tutti a festeggiare con voi.

Brava mamma di Simone ti meriti tanti tanti tanti bacini

UN ABBRACCIO STRETTO STRETTO

Ciao a tutti,
oggi aggiornamento un pò così e così, nel senso che abbiamo fatto l'emocromo di controllo ed i globuli bianchi con la riduzione del myelostim sono risprofondati a 0,15. Globuli rossi, piastrine ed emoglobina invece se pur bassi sono stabili o in leggera crescita. Per cui da oggi si ritorna a 3 mielostym alla settimana per far risvegliare questi pigri di globuli bianchi e lunedì andiamo al controllo. Praticamente sul fronte emocromo facciamo mediamente 2 passi avanti ed 1 indietro per cui avanzare si avanza piano piano ed ogni tanto ci tocca far pure dietro front, come dire a "piccolissimi passi"
Ale

Eccomi
per mandare un spintarella ai globuli bianchi della tua mamma
oissaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
oissaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
anche un po' di vento ti mando
fffffffffffffffffffff
cosi' arrivano in tanti ...
un abbraccio grande
e poi dicono che i ragazzi di oggi sono menefreghisti e pensano solo alla play e alla cavolate
guardate qui che esempio di vita e di sensibilita'
mi commuovo

un abbraccio

Ciao Ale, non ti preoccupare perchè anche i miei globuli bianchi vanno su e giù, il mio ematologo però mi dice che almeno per un anno sarà così e che con il risultato ottenuto possiamo fregarcene dei globuli bianchi! Perciò continuate ad essere felici per la PET negativa e poi a piccoli passi si sistemerà tutto il resto.
Un abbraccio alla tua mamma continua a coccolarla perchè le attenzioni di un figlio fanno meglio delle medicine te lo dico per esperienza!

Ale, un abbraccionissimo e un bacetto

Ciao a tutti,
purtroppo qui la situazione è sempre uguale, questi valori non vogliono proprio salire.
Ora siamo passati a 3 punture alla settimana per i globuli bianchi e non si vedono benefici, anzi sono ulteriormente calati, idem per le piastrine, l'emoglobina ed i rossi. Venerdì abbiamo il controllo e credo proprio che ci faranno fare una trasfusione.
Speriamo bene

ti sono vicinissima e ti stringo la mano

un bacione

Silvia

Certo Ale che andrà tutto bene,

lo sò che serve pazienza , a volte sembra di non averne abbastanza e invece poi arriva, stai tranquillo

Vi abbraccio tutti, Silvia.

Ciao Ale,
in bocca al lupo alla tua mamma per il controllo di domani
Facci sapere!
Un abbraccio

Ecco gli aggironamenti che peraltro non so come interpretare.
L'ultimo emocromo ha visto valori sempre bassi: globuli bianchi 1,3 ; piastrine 22 ; globuli rossi 2,4 ; emoglobina 7,2. Risultato trasfusione e forse domani replichiamo. Anche gli analisi completi non sono molto buoni, molti valori sono fuori norma, tra cui LDH che è oltre 700. La dottoressa ci ha detto che questa mancanza di risalita dei valori a 4 mesi dall'autotrapianto non è una cosa normale e non riescono a capire da cosa dipenda, visto che TAC e PET sono negative (fatte 1 mese fa) ed il midollo reinfuso era buono e ricco. Secondo loro il problema non è che il midollo non produce ma c'è qualcosa che distrugge le cellule appena prodotte, hanno dedotto ciò da alcuni indici tra cui LDH. Siccome la milza è leggermante ingrossata ormai da 2 anni a causa sia della malattia sia delle cure subite, secondo loro potrebbe essere lei ad assorbire sangue, sono casi non frequenti ma possono accadere. Oppure c'è qualche sostanza o qualche intolleranza che per mia madre è tossica. Per cui ora si segue questa strada. Intanto le hanno dato da prendere del cortisone proprio per vedere se è giusta l'impressione della distruzione delle cellule, se così fosse il cortisone dovrebbe aiutare a proteggere le giovani cellule e conseguentemente far risalire i valori.
Intanto domani facciamo una nuova BOM ed una ecografia all'addome per valutare bene la milza e l'apparato digerente.

Ale mannaggiaaaaaaaaa!!!

Certo che di schifezze ne hanno buttate giù a go go!
forza adesso aspettiamo gli accertamenti... e poi ci si organizza no?



ti abbraccio


SIlvia

Porca vacca (scusa Ale ), possibile che non si possa mai stare un po' tranquilli?

Sicuramente mamma sta facendo un po' fatica a riprendersi, dille di stringere forte i denti e di tenere stretti stretti questi

Facci sapere subito, ti abbraccio, Silvia.

Oddio Ale! mi spiace tantissimo so cosa ha provato e cosa sta provando tua mamma e questo maledetto ostacolo non ci voleva proprio. Voi però non pensate subito al peggio anche perchè ogni persona reagisce a modo suo e può darsi che tua mamma abbia bisogno di più tempo per eliminare tutte le schifezze che le hanno somministrato. Forza tenete duro ed anche questo passerà!
Un abbraccio forte forte

Allora nuovo aggiornamento:
iero fatta ecografia all'addome ed è tutto ok, addirittura anche la milza è rientrata nelle dimensioni normali, quindi non è più ingrossata. Fatto anche emocromo ed incredibilmente dopo 5 giorni di cortisone i valori son cresciuti molto:
emoglobina da 7,2 a 9
bianchi da 1,3 a 3,4
piastrine e rossi più o meno uguali.
Quindi niente trasfusione.
Fatto anche il prelievo per la BOM, i risultati si avranno fra 6 giorni ma il dottore ci ha anticipato che non si aspetta nulla di nuovo, visto che era stata fatta meno di due mesi fa. Per cui sembra giusta l'impressione della distruzione delle cellule, che grazie al cortisone viene notevolmente meno. Quindi bene così e speriamo che i valori continuino a salire.
Unica nota negativa è che ieri sera la mamma si è sentita male, ha vomitato ed è svenuta per una crisi di panico, cosa di cui ha sempre sofferto quando è agitata ma vista la situazione ci siamo presi un bello spavento. Penso abbia contribuito anche la giornata molto stressante e l'anestesia. Per fortuna oggi sta meglio.
Ciao a tutti
Ale

Ale carissimo che belle notizie che leggo.. mi avevi quasi spaventato... la crisi di Panico... passa ed è quasi normale in questi momenti se ha una sua tendenza... (è il suo tallone d'Achille!)
Ti abbraccio Caro mio



a presto

Silvia

Benissimo Ale

E' stato solo un ostacolo, non accadrà mai più

Un bacione, Silvia.

Visto Ale piano piano tutto si sistema e tua mamma ha solo bisogno di un po' più di tempo. Spero proprio che ora riusciate a rilassarvi perchè ne avete proprio bisogno. Vedrai tra un po' riavrai la tua mamma di sempre!
Un bacio

Forza Ale!
Arrivo a sostenere te
e soprattutto la tua mamma!

Posso crederci che le è venuta una crisi di panico,
povera ragazza!
Con tutto quello che ha passato,
si aspettava un po' di pace, finalmente,
per dedicarsi ad un bel recupero dopo il trapianto!
E invece... disguidi e imprevisti!

Ma da cosa racconti
il problema è stato individuato.
E allora...beh, ci vuole
un'altra bella dose di pazienza...
e questa proprio non ci manca, eh?
Sono sicura che nei prossimi giorni
ci darai aggiornamenti positivi e
la strada della tua mamma
comincerà finalmente
ad essere luminosa e colorata!

Ti lascio un grande abbraccio
pieno di amicizia.

Ciao a tutti,
per prima cosa un abbraccio infinito a Silvia raggio di sole (non riesco ad entrare nel suo post) e non aggiungo altro perchè non ho parole, solo che sei stata e sei formidabile, di una forza e positività infinita, ti auguro tutto il bene possibile.
Per quanto riguarda la nostra situazione è notevolmente migliorata, i valori sono risaliti a livelli accettabili (a parte le piastrine) e non effettuiamo trasfusioni ormai da più di 1 mese e mezzo. In pratica la chiave di tutto sembra essere stato il cortisone, che preraltro non fa benissimo ma se i risultati devono essere questi ben venga. Quindi ora l'obiettivo è ridurre piano piano le dosi , già siamo passati da 1 pasticca di cortisone al giorno a solo mezza pasticca e da 4 myelostim a settimana a solamente 2, ed i valori del sangue non sono calati moltissimo come accadeva in passato quindi sembra siamo sulla strada giusta. Poi lei ora sta benissimo, finalmente con l'emoglobina a 9,5 è tornata un leone, mangia come prima della malattia (quindi anche troppo) ed è super attiva, praticamente non è mai in casa. Quindi siamo veramente super contenti. Mio babbo invece ha un pò un momento di crisi psicologica, visto che è da due anni che è in prima fila in questa battaglia ma credo che la supererà presto.
Un grazie a tutti come sempre
Ale

Ale sono buone notizie...avanti così...sempre con forza e determinazione...resto incrociato.
Anche mio papà è in piedi grazie al cortisone...la situazione la conosco bene...ma dobbiamo andare avanti e anche il tuo babbo deve farlo.
Un abbraccio Gae.

Ale! sono veramente contenta per tua mamma Aveva solo bisogno di più tempo ma alla fine ce l'ha fatta alla grande. Ora occupati un po' del tuo papà perchè anche lui, come tutti voi, ha passato un brutto periodo ed ora che l'adrenalina cala magari ha bisogno di un po' di supporto psicologico.
Un abbraccio a tutti ed un bacio alla tua mamma

Grazie delle belle parole Ale....
in realtà sono una mollacciona
ma dovrò mettere in pratica tutto quello che ho imparato da lei!
ridere alla vita|
un forte abbraccio a mamma da parte mia pieno di amore (ma forte forte ok?)

con immenso affetto

Silvia

Ecco un aggiornamento della situazione,
allora qui si va alla grande, le punture per stimolare i globuli bianchi ed i rossi sono state ridotte da tre ad una e le dosi di cortisono sono state dimezzate (un quarto di pasticca al giorno) ed i valori non sono calati, anzi aumentano:
6500 bianchi
2,6 rossi
9,7 emoglobina
piastrine sembre basse, 40.
Inoltre la mamma sta benone, mangia un sacco ed è in forma, insomma diciamo che è tornata alla vita normale.
Prossimo controllo con TAC fissato per marzo, intanto controlli periodici ogni 15 giorni con emocromo per controllare i valori al fine di eliminare completamente le punture. Insomma alla fine dopo tanto combattere il midollo sembra essere parito alla grande, era l'ora! I dottori sono tutti molto contenti
Ciao a tutti

ah dimenticavo, ha già recuperato 6 dei 10 chili persi durante le chemio ed il trapianto!

che bellezza!!! sono felice x voi!!!
un abbraccio Claudia

Evviva Ale sono proprio contenta
Dai un grosso abbraccio da parte mia alla tua mamma e il tuo papà come stà? Si è ripreso ora che tutto va meglio?
Vi abbraccio

Ale

I dottori sono tutti contenti, e anch'io sono contenta

Che progressi, ma è una meraviglia. Che mamma forte che hai, mandale tanti abbracci da parte mia.

Un bacione Ale, Silvia.

Buone feste

da noi tre