Ale78 -LNH a grandi cell B di mamma + auto- in remissione

[Ale78]

Per prima cosa volevo ringraziarvi per tutto quello che fate, siete una cosa indescrivibile.......è circa un'anno che vi leggo per farmi coraggio ma non ho mai avuto la forza di iscrivermi, sono proprio uno scemo.
La storia è questa, nel settembre 2006, in seguito alle solite analisi di routine, a mia mamma viene diagnosticato un LNH a grandi cellule B stadio IIA (non vi dico come ci siamo sentiti perchè purtroppo ci siete passati tutti voi). La localizzazione primaria era il seno ma con la stadiazione sono stati trovati anche dei piccoli noduli all'ascella e alcuni noduli ai polmoni. Come sintomatologia mia mamma aveva un pò di sudorazioni notturne (ma neanche tanto) e un pò di stanchezza e tosse(ma questa causa allergia mia mamma ce lìha fissa). Quindi in ottobre abbiamo cominciato 6 cicli di R-chop con rituximab ed al primo controllo era rimasta solo la localizzazione al seno (se pur molto ridotta) ed alla tac finale era tutto sparito. Era rimasta solo una grossa crosta necrotica sul seno che gli è stata asportata chirurgicamente in day hospital. Le ulteriori analisi effettuate hanno permesso di non fare la radio in quanto la completa scomparsa della malattia, unitamente alla presenza di più zone da irradiare (seno, ascella e polmone) a detta dei medici rendevano inutile sottoporla a radiazioni. Immaginate la nostra felicità, la mamma era ancora debole per le terapie ma finalmente l'incubo era finito. Le tac successive sono tutte state negative e l'ultima è stata effettuata in data 20 settembre 2007. Da premettere che la tosse è sempre continuata in quanto la mamma soffre di un allergia che ormai da anni si è cronicizzata per cui la mattina ha una tosse secca che sembra un fumatore (da almeno 10-12 anni).
20 giorni fa però gli è comparsa una febbre molto alta con vomito e diarrea e la tosse secca gli è molto aumentata. Dopo 1 settimana di febbre a 38,5 il medico di famiglia visti i precedenti di mia madre ci ha detto di chiamare ematologia, dove ci hanno detto di fare rx torace, eco addome e analisi del sangue. Io sono stato 5 girni senza dormire. I risultati sono stati tutti buoni, eccetto una leggera sfumatura parenchimale ai polmoni da ambo i lati, ascrivibile probabilmente secondo il dottore ad esiti flogistici e la febbre è stata attribuita a quello e probabilmente ad un virus (infatti dopo pochi giorni mi sono ammalato pure io anche se a me è durata solo 3 giorni). Per cui gli hanno prescritto degli antibiotici e del cortisone per 7 giorni, e ci hanno detto di rifare un rx torace dieci giorni dopo la scomparsa della febbre per verificare la scomparsa di quella leggera affezione ai polmoni. La febbre dopo 5 giorni è andata via e ieri (cioè 10 giorni dopo la scomparsa) abbiamo fatto l'RX di controllo. Ebbene la radiologa ci ha chiamata a casa la mattina stessa per comunicarci l'esito e portarlo al medico. In pratica le sfumature sono rimaste ed in più c'è scritto che ci sono alcuni addensamenti di forma pseudonodulare e quindi il dottore ci ha subito detto di fare una tac per capire la causa di tutto ciò e ci ha preso appuntamento da uno pneumologo. La tac è stata fissata per il 2 di gennaio. Lui ha detto di non preoccuparsi ma ha anche detto testuali parole: "la mia paura è che sia la malattia".
Per cui immaginate voi che natale ed ultimo dell'anno facciamo quest'anno.
Scusate se sono stato prolisso ma dovevo in qualche modo sfogarmi, sono distrutto psicologicamente.
Grazie a tutti

[Michela]

Ciao Ale e... Benvenuto!
Purtroppo io ho una recidiva attualmente e so benissimo come ci si sente in quei momenti, quando aspetti che i medici ti dicano che è tutto ok...oppure no.
So che non è facile,anzi, è praticamente impossibile, però tu cerca di stare il più sereno possibile; il 2 gennaio arriverà presto. E poi è giusto che tua mamma non ti veda troppo angosciato, sono sicura che lei sarà tesissima e vedere anche te così, non le fa certo bene.
Provate a passare un Natale, non dico felice, ma il più tranquillo possibile.
E ricorda che finchè non si hanno in mano gli esiti degli esami non si può esser sicuri di niente!
Ti abbraccio forte! Tienici aggiornati!

[Fulvio]

Ciao Ale, anche io a amrzo ho avuto una recidiva, sembrava mi volessero fare l'autotrapianto ed in vece me la sono cavata con 18 sedute di radio, probabilmente tua mamma non ha nulla ma pure se fosse puo' darsi le facciano solo un po di radio. E sarebbe una passeggiata!
Goditi il natale e non pensare al peggio. Il danno piu grande che fa' la malattia è proprio creare momenti di depressione e tristezza. non dargliela vinta fino a che non ne avrai la certezza !!!

Tienici aggiornati

[Ale78]

Grazie davvero con tutto il cuore ragazzi, cercherò di stare il più sereno possibile. Il fatto è che mia mamma è una che si butta giù in una maniera incredibile e non so come potrebbe fare a riaffrontare di nuovo tutto.
Comunque io spero ancora con tutto il cuore che non sia la malattia ma una affezione polmonare unita alla sua allergia cronica, in fondo la febbre non ce l'ha più e se fosse l'infame non sarebbe dovuta andare voi. Sarò un pazzo ma voglio pensare positivo.

[lusitania]

Ciao Alex, benvenuto!
Non disperare, se i timori del vostro medico sono giustificati, si faranno nuove cure. Se da un anno ci frequenti, avrai visto che qui ci sono state molte recidive, tuttavia nessuno si è perso d'animo, si è affrontata nuovamente la terapia, con coraggio e razionalità; fra linfomati & relatives, si prende tutto come fosse una partita del mondiale, dove l'importante è perseguire la vittoria.
Magari la tua mamma farà adesso la terapia che hanno preferito evitarle qualche mese fa; giustamente, credo- a volte si dimentica che bisogna uccidere il linfoma, mica il paziente.
La data del prossimo 2 gennaio a me evoca lo stesso giorno del 2007, quando arrivò l'esito della TAC di mia sorella che non lasciava piu' spazio a dubbi , anche se io lo sapevo già da Natale, che poteva avere solo un tumore. Ma aveva un linfonodo sopraclaveare sinistro palpabile, duro e indolente: l'alternativa era un tumore dello stomaco in avanzata metastasizzazione; nonostante tutto speravo, a quel punto, che fosse un linfoma. Così era; e non ti dico quanto era diffuso e quanto erano grandi le masse, sopra e sotto il diaframma...Anche lei ha fatto l'R-CHOP. Beh, al momento va tutto bene, e questo natale sarà meglio del precedente; sappiamo che può tornare, e se tornerà abbiamo già i guantoni pronti.
Ora io ti dico: cerca di far vivere a tuo madre ,a te, alla tua famiglia,un Natale bellissimo ; cene ,feste, regali, cinema,teatro: falle leggere le storie piu' significative di questo forum ; anzi: comprale un sacco da pugile e scrivici copra "l'infamone" e la sera di Natale passatevi i guantoni e fate a turno a dargli i pugni. Così allenati, a gennaio l'idiota ( io preferisco chiamarlo così) non avrà scampo.
Mia sorella ha 56 anni, e la tua mamma invece?

[Ale78]

Anche mia mamma ha 56 anni. Faremo come dite, intanto per distrasi il 26 andrà a Parigi 4 giorni con mio babbo, credo gli farà bene. Certo certo, se si sarà riaffacciato lo riaffronteremo ma per ora voglio pensare alla possibilità che non sia nulla di grave.

[sabry68]

ciao Ale,
innanzi tutto Benvenuto, anch'io mi sono iscritta da poco.
sono realmente dispiaciuta per tua mamma..in questi momenti sembra che ci crolli il mondo addosso, ma non demordere!!!! fatti forza e cerca di passare questi giorni con serenità accanto alla tua famiglia.. come dice Michela il 2 gennaio è alle porte, ma per il momento cerca di stare il più tranquillo possibile anche se so che non è facile...oltre al mio infame, devo combattere con mia mamma contro il suo infame....
io come tutti noi ti siamo vicini

un abbraccio affettuosissimo e nel frattempo incrociamo le dita

Sabry

[Ale78]

Grazie a tutti e incrociamo!
Lo farò sicuramente anche per voi.

[lusitania]

Ottimo ! Il viaggio a Parigi è un 'idea geniale, il tuo babbo è bravissimo!

Forse però anche tu hai bisogno di conforto...la figlia di mia sorella ha la tua stessa età...si ha ancora molto bisogno dei genitori, non si considera che possano ammalarsi seriamente...
Coraggio, quella che affronti ora è una prova di maturità. La vita è fatta così, chiama quando vuole. Ma siamo tutti capaci, in queste circostanze di tirare fuori il meglio di noi stessi.
Allora per te l'esercizio è camminare sulla trave, senza perdere l'equilibrio, guardando avanti. Se credi in te stesso, ce la puoi fare.

[dary]

ciao! anche mio marito di 29 anni ha curato un NHL grandi cellule B con RCHOP... adesso siamo in attesa dei primi controlli il 4 gennaio!
lo so che è facile da dire(ma non da fare)... ma cerca di pensare che le sfumatore che si vedono con la lastra sono segni di una brutta infezione... giustamente tua mamma farà la tac per escludere il linfoma... e avrete i risultati presto una abbraccio!

[Ale78]

Grazie mille, speriamo. Allora un super mega incrocio anche per voi

[Silvia63]

Ciao Ale,

chissà se ti chiami Alessandro come mio figlio

Anche Marco, il mio compagno, ha avuto un linfoma B diffuso a grandi cellule curato con 6 cicli di R-CHOP e alla fine di ottobre 2007 ha fatto la terza pet con risultato negativo. Tutto bene direi . Lui ha finito i suoi cicli di teraoia nel marzo 2007. Non ti nascondo che questo 2007 è stato un anno difficile e poco generoso, nonostante l'immediata risposta alle cure Marco ad un certo punto è crollato, la depressione ha avuto la meglio su tutto. Da solo non poteva farcela, si rischiava solo di perdere del tempo prezioso. Da cinque settimane, circa, si è pensato di intraprendere una cura farmacologica, e già da una decina giorni vedo ottimi risultati . Il tono dell'umore si è alzato parecchio, lo stile di vita è cambiato, tutto non gira più attorno alla sua malattia e alla paura di un ritorno. Ha ripreso ad essere, mantenendo intatti i lati del suo carattere un po' ombrosi, la bella persona di sempre. Ogni giorno un nuovo proposito, sono persino perplessa, ieri mi parlava del grande nodo della sua vita che è la mancanza di stima in stesso che vuole cercare di avere per poter trasmettere qualcosa di più a chi gli sta accanto.
Ti ho rubato un po' di tempo Ale, ma ho cercato di dirti che ogni malattia ha il suo percorso, e che ogni percorso ha i suoi ostacoli ma che tutti insieme e uniti, ascoltando anche chi cerca di darci dei buoni consigli, si possono superare. Non deve mai mancare, inoltre, la fiducia e un po' d'ottimismo.

UNITED WE STAND


Ciao Ale, tanti incroci per la mamma , e passate un sereno Natale!!!!!!! Silvia.

[Lisa72]

Ciao Ale!

Anche io ho avuto un lnh II b come tua mamma...
Voglio dirti di non disperare finchè non avrete in maniìo i risultati della tac.
So che non è facile
Ad ogni modo, se fosse e dico SE fosse una recidiva, troveranno la maniera di curarla!
Io ho avuto una recidiva, ma ora sono qua e sto bene!!!
Tu non farti veder triste da lei!
La positività gioca un ruoli importantissimo per la guarigione!

[Ale78]

Eccoci qua, oggi abbiamo ritirato la tac e l'esito parla di ripresa della malattia: picoli addensamenti sono presenti nella parte basale del polmone sinistro ed uno più grande di 2 cm nel destro, in più ci sono 2 addensamenti (il più grande di 1,8cm) nella regione epatica. E' consigliata la pet.
Immaginatevi come ci sentiamo. Domani abbiamo appuntamento dall'ematologo (il bravo dottor Rigacci).
Sapete a cosa andiamo incontro adesso? Cosa ci aspetta? Farà il trapianto? Quante chemio dovrà fare?
La mamma è distrutta ed io non sò come ma sto trovando la forza di tirarla su.
Grazie a tutti

[Lisa72]

Tesoro, se è un lnh, farà i il macop-b o vacop-b o r-chop...
Se è un ldh l'abvd...
I cicli sono diversi a seconda del caso...
Il trapianto per adesso assolutamente nooooooooo!!!!
Prima farà le chemio e forse delle radio di consolidamento!
Poi guarirà!!!

[Ale78]

E' un LNH a grandi cellule B. La prima remissione l'ha ottenuta facendo L'r-chop che poi è stata una chop e basta perchè la radio non gliel'hanno fatta in quanto era pulita.
Io pensavo al trapianto perchè se la prima volta gli è andato via ma dopo un anno esatto gli è ritornato..............
Di nuovo grazie

Comunque sia ce la faremo non è vero?!

[Michela]

Ciao Ale!
Noi ancora non ci conosciamo, credo di non aver mai scritto nel tuo post..
Comunque sia mi ha colpito la tua frase:
"Comunque sia ce la faremo,vero?!?"

CERTO CHE CE LA FAREMO!
Ce la faremo tutti, tua mamma compresa!!
A volte il percorso è un più lungo,e io ne so qualcosa ( recidiva a 6 mesi dalla remissione), ma, in un modo o nell'altro se ne esce vittoriosi.
Continua a fare coraggio a tua mamma, adesso ne ha bisogno!
Un abbraccio

[copenaghen]

ciao Ale,
so come state , ci sono passata anch'io.

la seconda volta é forse la piú brutta nel momento della risposta. Si sa, a cosa si va incontro e non si ha voglia di essere ancora ammalati.
ma a me é passata la paura ,quella che ti fa fermare il cuore, nel momento in cui ho iniziato la terapia.
mi é venuta una forza inaspettata e poi ............... eccomi qui, remissione completa !
spero tanto che sia cosí anche per voi.

per te : stalle vicino , le parole non servono , la vostra presenza si , ed e´quella che potete dare e credimi e´una parte della terapia che aiuta d piu´.

vi abbraccio tutti anche il resto della tua famiglia, noi siamo qui per voi, fatti sentire

[Silvia63]

Ciao caro Ale,

non ti disperare caro, vedrai che troverai la forza e le parole per incoraggiare la mamma e poi anche papà ti darà una mano.

Io non lo so che cosa vi potranno proporre, però Lisa ha scritto che per il momento l'autotrapianto no, quindi si farà chemio. Comunque sia una soluzione c'è, e il fatto che ce la farete non è assolutamente da mettere in discussione, ok?

Io vi abbraccio tutti fortissimo, Silvia.

[Ale78]

Madonna mia ragazzi, siete splendidi, non so come ringraziarvi.
Il tempo di metabolizzare questa tremenda botta e poi vi prometto che dopo aver superato lo scoglio dell'iscrizione al forum, inizierò a scrivere anche negli altri post.
Domani vi scriverò ciò che ci dirà il dottore, spero solo che la pet sia fatta il prima possibile perchè senza quella non si inizia la chemio.

Di nuovo grazie a tutti.
Ciao
Alessandro

[Lisa72]

Ciao tesoro mio,
scusa, ma avevo "scambiato storia"...
Siamo talmente tanti...
Penso che procedano con un autotrapianto...
Non aver paura, anzi, penso sia una scelta giusta!
Con l'autotrapianto, si da una mano al midollo a prescindere, per cui è un'ottima terapia!!
Potrebbero anche decidere di fare solo dei cicli di anticorpi monoclonali...
Insomma lasciamo ai medici la scelta che, qualsiasi sia, la porterà alla remissione!!!!
Io, dopo una prima remissione, a metà cure, ebbi una recidiva, mi fecero subito un autotrapianto, ora sono qua!
CE LA FARA' ANCHE TUA MAMMA MA SCHERZI!!!!!

[santina82]

Ciao Ale, con netto ritardo ti do il mio benvenuto...
mi spiace che i sospetti fossero fondati.... ma non buttarti giù, quì nel forum troverai tantissime storie di recidive sconfitte!!
Quindi ...FORZA!!!

[Ale78]

Siamo appena tornati da ematologia. Il dottore è rimasto stupito dalla tac che ha definito non incoragginate in quanto la precedente fatta appena 2 mesi fa era completamente pulita. Per cui ci ha chiesto di lascirgli la tac per farla vedere ad una collega radiologa di cui si fida di più (tutte le tac e le eco fatte durante la terapia le aveva sempre refertate lei) ed in più ci ha detto che ci chiameranno il prima possibile (spero oggi stesso) per dirci la data in cui fare la pet. Io spero solo di non perdere troppo tempo ed iniziare il prima possibile la terapia, non c'è tempo da perdere, dall'rx di 15 giorni fa i noduli sono aumentati molto di numero.
In caso di trapianto prima di farlo lei deve essere di nuovo in remissione completa vero? Per ottenere ciò (mi auguro), quanti cicli pensate dovrà fare?
Ciao e grazie a tutti

[Lisa72]

Vedi tesoro, anche io ero in totale remissione a metà terapie...
Dopo l'ultima chemio, mi fecero la pet e la tac ed era ritornato forte e vigoroso...
Mi hanno sottoposto a due cicli iev, poi raccolta staminali e poi beam e trapianto...
E' vero, si deve agire subito, ma stai tranquilla che tutto è sotto il loro controllo, per cui, stai ranquilla...
Ora sono qua a raccontarlo, per cui, succederà anche a tua mama !!!
Il fatto di fare l'auto trapianto in remissione, sarebbe meglio, ma non è necessario...
Le farebbero comunque l'autotrapianto anche se non fosse in remissione totale...

[lucia82]

ciao.... sono Lucia e penso di essere la piccolina del forum, mi sono iscritta solo stamattina e forse sono la persona meno adatta adare consigli....
ti posso soltando dire di farti coraggio di cercare in fondo al tuo cuore la calma, il sorriso e la speranza, è inutile fasciarsi la testa prima di essersela rotta!!!!
Lo so il momento è triste, ma tu puoi fare ben poco, forse sarà solo un'altro ostacolo da superare che oggi è enorme ma domani....????
Sono sicura, da figlia, che ami tua madre e allora l'unica cosa che adesso puoi fare è fermarti e sorride, starli vicino perchè lei sta male non solo per se ma anche per te che lotti con lei.... dai a lei il tuo coraggio, il tuo sorriso e la sicurezza di un futuro migliore.....
sul piano medico, pultroppo i risultati non mentono, sarà un periodo duro ma non ti racconto niente di nuovo, già ci sei passato.....
dai, coraggio, ce l'avete fatta ieri e ce la farete anche oggi!!!!

[Ale78]

Ciao, ringrazio tantissimo anche te. L'amore che ho per mia mamma non saprei neanche come spiegartelo, diciamo che io sono mia mamma e lei è me, non potrei assolutamente vivere senza di lei. E' come se stessi male anche io......avrei preferito 1000 volte che questa malattia fosse venuta a me piuttosto che a lei!
Per questo comprendo ogni singola e bellissima parola che hai scritto.

NOI LO DISTRUGGEREMO QUESTO FIGLIO DI PUTTANA!

[lucia82]

Si Ale, questo è l'atteggiamento giusto.... ci saranno momenti di grande paura e di tristezza ma con carattere e tenacia tu e tua madre che siete una cosa sola vi attaccherete alla vita e vedrai che i risultati poco per volta arriveranno!!!!
un grande in bocca al lupo
CREDICI......
un bacio a presto

[Ale78]

Ho appena chiamato ematologia per avere notizie, ieri il dottore ci aveva detto che ci avrebbe chiamato al più presto per comunicarci la data della pet e per informarci di ciò che avevano deciso per il momento, rivalutando bene la tac con i suoi colleghi. Lo so, sono stato un pò affrettato, in fondo è passato solo un giorno ma come ben sapete il momento è quello che è, e soprattutto c'è tanta voglia di fare in fretta. Comunque l'infermiera, molto gentile, ha parlato con il dottore e mi ha detto di non preoccuparmi, lui si sta interessando della pet ci chiamerà il prima possibile per comunicarci la data e la situazione generale. Visto che ieri non ci ha detto gran che, se non che la tac con quelle nodularità non è tranquillizzante.
Alessandro

[Lisa72]

Ale, non c'è mai troppa fretta con i medici...
Spesso se la prendono con calma, hanno mille cose a cui pensare..
i dimenticano, ma non per cattiveria...
Sai quante volte (sia per notizie buone o cattive) ho chiamato e mi hanno detto; "ah sì, il risultato è arrivato già da due giorni; oppure, "ti avrei chiamata stasera" e tu sei li che ti logori...
Io dissi a loro come dici tu "voglio fare in fretta e cominciare", loro mi risposero " tutti dite così, ma ora, una volta pronti a partire, un giorno non cambia nulla"...
Per cui...

[Ale78]

Grazie lisa, sei fantastica!
Il fatto è che ho paura di andare per le lunghe perchè per quanto ne so io la localizzazione polmonare è difficilmente individuabile, nel senso che anche la tac pur individuando dei noduli polmonari, non ti da la certezza al 100% che sia il linfoma (infatti nella tac c'è scritto probabile ripresa della malattia) e lo stesso dicasi per la pet. Per cui ho paura che alla fine ci sia la necessità di fare una biopsia con conseguente allungamento dei tempi. Daltronde ache quando iniziò la terapia per il linfoma al seno, c'erano due piccoli noduli ai polmoni che la tac e la pet non chiarirono ed il dottore ci disse che la certezza l'avremmo avuta colo con la biopsia ma data la necessità di iniziare presto le cure questi noduli furono considerati come malattia senza ulteriori accertamenti.
Vi informo appena ci chiama il dottore.
Certo però che questa attesa per la telefonata però è tremenda.
Ciao
Alessandro

[maria]

ciao! non ho nulla da dire di speciale, se non che, se tua mamma, come dici, è una che tende a buttarsi giù..allora tocca proprio a te!
parlando sulla base della mia esperienza, ho notato una grande tenerezza in chi mi sta attorno. E tutti hanno avuto la profonda intelligenza di infondermi un coraggio e una positività che certo da sola non avrei avuto. Proprio come stai facendo tu con tua mamma.Quindi lo sforzo per te è doppio: seguire il tutto e aiutare tua mamma a vivere questo momento.Ma sono convinta che riuscirai ad essere pienamente all'altezza di questo momento così difficile. Facci sapere. Spero di cuore che la cosa si risolva nel migliore dei modi.

[Michela]

Ciao Ale..
Ti capisco benissimo perchè le attese sono la cosa peggiore.
Appena si sa con che bastardo si ha a che fare è molto più "facile" perchè ci si arma e si parte!
Ma le attese sono estenuanti..
E' una magra consolazione, però ti sono vicino..
Facci sapere appena hai qualche notizia..e dai un bacio a tua mamma da parte mia!

[Ale78]

Qui ancora non abbiamo ricevuto nessuna telefonata da martedì, porca miseria. Verso mezzogiorno mio padre va su ad ematologia a chiedere informazioni, almeno che ci parlino un pò della situazione, di cosa stanno discutendo. Perchè alla fine martedì non ci ha detto veramente niente se non che la Tac non lo convinceva e la voleva far riguardare (non so per quale motivo),che queste nodularità non sono incoraggianti e che bisognava fare urgentemente una PET (anche se ha aggiunto, testuali parole: "Non so quanto quest'ultima ci possa aiutare").
Intanto mia mamma continua a tossire solo la mattina appena alzata, una tosse che per i primi tempi è stata solo stizzosa mentre ormai da una decina di giorni è diventata produttiva con raffreddore.
Inoltre reputava strano che non avesse alcun sintomo e che la febbre che ha avuto un mese fa (debellata a suo tempo con antibiotici e cortisone) non si fosse ripresentata perchè a questo punto sarebbe da attribuire all'infame.
In tarda mattinata, appena ho notizie, vi faccio sapere.

Ciao
Alessandro

Ps: a vedere i casi presenti qui sul forum a mio avviso bisognerà fare una biopsia per comprendere con certezza la natura di queste nodularità

[Lisa72]

Tesoro, non sono un medico, ma penso che senza bipsia, sia impossibile stabilire con precisione, qualsiasi tipo di adenopatia...
Anche con Samu, hanno dovuto fare la biopsia per stabilire con precisione la natura dei noduli polmonari...
Naturalmente, aggiornaci e resto incrociata!!!!

[Ale78]

Allora, mio padre è appena tornato dal colloquio col dottore, il quale (ovviamente non per colpa sua) non ha detto niente di più di quello che già sapevamo o ci immaginavamo.
In pratica dice che loro non son per niente convinti che queste formazioni nodulari siano da ricondurre al linfoma per una serie di motivi:
- l'aspetto non tipico
- il fatto che mia mamma è da tanto tempo che ha la tosse ed ha avuto febbre poi sconparsa
- il fatto che è da un anno che è in remissione ed al controllo di appena due mesi fa era tutto a posto
- il fatto che le analisi (LDH, Ves, ecc...) siano tutte a posto

Di contro gli sembra strano che se fosse una forma virale, con la cura di antibiotici e cortisone che ha fatto per 8 giorni, questi addensamenti non siano andati via. Insomma non capiscono cosa sono questi noduli.

Inoltre ha detto che la PET va fatta e che ci chiameranno mercoledì per dirci la data.
Tuttavia come sospettato, e come diceva giustamente anche Lisa, questa non basterà molto probabilmene a chiarire la situazione e dovrà essere fatto un'ago aspirato.
A questo punto mio padre gli ha chiesto cosa verrà fatto se è la malattia e lui ha risposto che si procederà con l'autotrapianto con il quale ci sono buone possibilità perchè la mamma è giovane.

[Michela]

Ciao Ale..
Sono d'accordo con Lisa. Molto probabilmente una biopsia sarebbe il metodo più sicuro per accertare realmente la natura dei noduli.
E, nel caso si trattasse di una recidiva (e quindi una ripresa della malattia), credo sia proprio il protocollo che prevede l'autotrapianto. Anch'io ho la recidiva e il protocollo in questo caso prevede proprio l'autotrapianto.
Facci sapere presto e... so che è facile a dirsi, ma cerca di stare il più calmo possibile.
L'agitazione è solo improduttiva..
Un abbraccio

[Ale78]

Pet fissata per domani alle 11:15.
Posso chiedervi una quantità infinita di incroci?

[laura]

Certo!

[Fulvio]

[Lisa72]

CERTISSIMAMENTE!!!!!!!

[donabadi]

forza mamma di ale!

[Ale78]

Pet fatta, i risultati martedì 22.

[Lisa72]

[Michela]

E allora via agli incroci per martedì 22!!

[Ale78]

Sono sempre più preoccupato per la mamma, negli ultimi 3 la tosse è aumentata molto ed in più ha iniziato anche a starnutire in continuazione (anche 5, 6 starnuti consecutivamente). Qualcuno di voi ha avuto questa sintomatologia con la malattia e senza avere masse al mediastino?

[Michela]

Ciao Ale!
Mi dispiace.. ma purtroppo io non ti posso aiutare, non ho avuto questi sintomi neppure all'inizio, quando la malattia era latero cervicale dx e sx e al polmone.
L'unica cosa che ti posso dire è di aspettare i risultati che, se non sbaglio, dovrebbero arrivare martedì 22.
Ti sono tanto vicino!
Un abbraccio

[Silvia63]

Ciao caro Ale,

anch'io non ti so dare informazioni precise, però gli starnuti, anche tanti consecutivi, non mi preoccuperebbero. Lo so che ci spazientisce, ma l'esito della pet è l'unico che chiarisce tutti i dubbi. Da quel che ne so io, vede tutto, infiammazioni, infezioni, ripresa di malattia e orgine dei noduli. Bisogna solo aspettare Ale.

Incrociamo ancora

Un abbraccio, Silvia.

[ingrid]

Ciao Ale, la tua mamma è fortunata ad avere un figlio come te e sicuramente per lei sei un grande punto di forza.Anche i miei bimbi nonostante siano ancora cuccioli mi stanno dando il coraggio di affrontare tutto. Intanto ti mando tutti gli incocini che posso, a me hanno portato fortuna !!!

e come giustamente hai scritto " ce la faremo "

[lucia82]

coraggio ale... siamo tutti qui a sperare per tua mamma....
vedrai che arriveranno buone notizie!!!!

[Lisa72]

Non mollate mai!!!!!!!!