Ale78 -LNH a grandi cell B di mamma + auto- in remissione

[vittorio]

ciao alex ho appena letto tutta la vostra storia. anche io la tosse ce l'ho ancora però il dottore mi ha detto che dipende da diversi fattori come ad esempio l'elasticità persa dal polmone per via delle chemio, l'infiammazione della zona, una piccola infezione in atto come può essere un raffreddore di stagione. naturalmente si deve aspettare la pet e ciò che dice l'ematologo, nel frattempo

[Ale78]

Pet bruttissima
diffusione della malattia in sedi multiple: polmoni, fegato, scapole, polsi, glutei, gomiti. Non ho parole.....
Si parte per la nuova terapia: 3 mesi di chemio e poi autotrapianto. Il 29 fa la bom, il 1 febbraio le rimettono il porter e poi si inizia.
Fatto sta che bisogna perdere un'altra decina di giorni prima di iniziare.

[Silvia63]

Ciao caro Ale,


mi dispiace tantissimo


Ma dico io, scusami ma sto solo cercando di capire, ma com'è possibile tac negativa al 20 settembre 2007 e a dicembre (quindi a soli tre mesi) diffusione in quel modo della malattia?

Ti assicuro Ale, che sono davvero allibita da questo esito, ma non perchè non ci siano le cure, anzi sono sicurissima che con l'autotrapianto mamma guarirà completamente, perchè ho il timore che qualche cosa sia sfuggito. Scusami se mi sono sfogata, ti voglio bene e abbraccio fortissimo la mamma. Silvia.

[Ale78]

Il fatto è che alla fine di settembre è stata fatta una tac ma non la Pet e non ho mai capito perchè. Probabilmente con quella qualcosa sarebbe emerso. Inoltre le è stato tolto pure il porter, per cui dobbiamo aspettare il 1 febbraio per rimetterlo, insomma una serie di circostanze a dir poco negative ed inspiegabili.
Inoltre ora la preoccupazione maggiore è il midollo, il 31 farà il prelievo e speriamo che con questa diffusione della malattia sia sempre sano. La mia paura è quella!
Comunque adesso ci rimbocchiamo le maniche e guardiamo di ripartire.

[Lisa72]

Ciao Ale,
sono dispiaciutissima
Il fatto è che ci sono cose che non mi tornano...
A settebre fecero una tac, come fanno sempre e se non hanno ritenuto opportuno fare la pet, significa che la tac era pulita e nn mostrava noduli ...
Anche a me fanno, prima la tac ed eventualmente, per evitare altre schifezze nel corpo, la pet...
Però, da settembre a ora, tutto questo diffondersi della malattia e dalle analisi di settembre era tutto ok

Comunque, come dice la Silvia, le cure ci sono e anche se aspetti 1 settimana adesso, individuato il problema, non cambia niente...
Resto incrociatissma

[Michela]

Ciao Ale!
Mi dispiace davvero tanto..
Inutile negarlo, la malattia è parecchio diffusa.. ma adesso l'importante è partire subito, il prima possibile e dargli una bella mazzata!
Sono sicura che con l'autotrapianto si risolverà tutto.
Ma sono d'accordo con te quando dice che adesso c'è da cominciare subito!
Tienici informati!
Un abbraccio

[Lisa72]

Ciao Ale,
sono dispiaciutissima
Il fatto è che ci sono cose che non mi tornano...
A settebre fecero una tac, come fanno sempre e se non hanno ritenuto opportuno fare la pet, significa che la tac era pulita e nn mostrava noduli ...
Anche a me fanno, prima la tac ed eventualmente, per evitare altre schifezze nel corpo, la pet...
Però, da settembre a ora, tutto questo diffondersi della malattia e dalle analisi di settembre era tutto ok

Comunque, come dice la Silvia, le cure ci sono e guarirà
Resto incrociatissma

[Ale78]

Io davvero non so che dire, in così poco tempo, il 29 settembre tac total-body pulita! Ho una paura tremenda, tremo come una foglia. Oggi ho veramente tanto timore di non farcela, la mamma ha una tosse che non respira e ho paura ad aspettare una settimana. E pensare che il dottor rigacci, che io ho sempre stimato, oggi ha detto che la tosse non dipende dalla malattia, ma fatemi il piacere! Ma la barzelletta più grossa è che la tac che ha fatto il 2 gennaio era solo torace e non total-body (perchè nella ricetta non era stato specificato), morale della favola dobbiamo fare una tac addome entro l'inizio della terapia, cioè entro il 31. Credo che andremo privatamente perchè in questi tempi non ce la facciamo.

Sono veramente distrutto

[Michela]

Mi dispiace davvero Ale di sentirti così giù.. e ti capisco benissimo!
Però posso dirti che anche se la malattia ha preso più punto, è sicuramente guaribile.
Ti ripeto, l'importante è iniziare il prima possibile le cure; questo forum è pieno di cosiddetti "casi difficili", ora passati alla remissione.
So che è dura adesso, ma devi crederci fermamente!
Forza..

[bstefano79]

mi spiace per le difficoltà che state trovando
capisco la tua agitazione èun periodo difficile, ma stai sicuro che distruggerete l'infame
un abbraccio Stefano

[Ale78]

Comunque con la diffusione della malattia che c'è, anche se il midollo non è infiltrato, c'è il rischio che lo diventi in 15 giorni (mettendo il porter il 1 febbraio la terapia desumo non inizierebbe prima del 5-6 febbraio), per cui io e mio babbo tramite conoscenze stiamo cercando di farglielo mettere il prima possibile, speriamo di riuscire a farcela.
Il fatto è che essere in balia di questo stronza di malattia senza fare niente mi manda in bestia!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Silvia63]

Ale caro, farei qualsiasi cosa per tranquillizzarti


Poi ti capisco, di fronte a certe diagnosi ci si sente veramente impotenti e ci assale l'impazienza di voler fare tutto e subito, la paura di arrivare tardi, il timore che tutto possa precipitare ed aggravarsi. Allora in questi casi Ale, bisogna fidarsi dei medici, credo che tu e tuo padre abbiate fatto il possibile rivolgendovi ad una struttura nella quale dovete assolutamente credere. Questo è solo un brutto momento, di grande incertezza e sofferenza, ma vedrai Ale che piano, piano passerà.





Ti bacio Ale, Silvia.

[Ale78]

Attraverso un carissimo amico sono riuscito a trovare un posto in un'altra struttura pubblica di firenze per mettere il porter lunedì 28 invece che il primo febbraio. La tac invece andiamo privatamente perchè non riusciamo a trovarla prma le 6 febbraio.
Io continuo a pregare.

[laura]

E noi siamo vicino a te.

Incrocio tutto il possibile, vedrai che passerà anche questo brutto momento.

[Lisa72]

Benissimo!!
Ma tu sei toscano???

[Ale78]

Si, sono di Firenze e siamo in cura al reparto di Ematologia di Careggi con il dottor Rigacci, lo stesso che sta curando Samuele.
Domani mattina vado in reparto a farmi fare un foglio di due righi in cui si autorizza a fare l'intervento in un'altra struttura. Mettendo il porter il 28, quando pensate che si potrà iniziare la terapia? Mi sembra dovessero passare 3 o 4 giorni vero?
Mi sta scoppiando la testa, da stamani avrò fatto 50 telefonate, ho chiamato praticamente tutte le persone che conosco, meno male ne è valsa la pena!

[Ale78]

Tra l'altro ho visto nella sezione foto del forum che avete fatto un ritrovo a Loro Ciuffenna, proprio dove abbiamo una casa noi perchè c'è nata mia mamma!

[ingrid]

Ciao Ale mi spiace non essermi fatta sentire in questi giorni ma non stavo benissimo, ora mi sono letta tutti gli ultimi aggionamenti e posso solo continuare a tifare per voi . Sono convinta che tutto si ridimensionerà anche se ora sembra impossibile. Da mamma ti dico che sei un figlio speciale e che con te accanto lei può stare tranquilla , da ammalata di linfoma ti dico che so quanto è dura e quanto possa essere difficile continuare a combattere senza scoraggiarsi, da infermiera ti dico che si guarisce ma che devi stare dietro ai medici più che puoi e per esperienza ne so qualcosa, da amica ti tengo per mano .

Ingrid

[Lisa72]

Tra l'altro ho visto nella sezione foto del forum che avete fatto un ritrovo a Loro Ciuffenna, proprio dove abbiamo una casa noi perchè c'è nata mia mamma!

Ale, allora, ne fremo un altra presto, appena tua mamma, Samu e Michelina, saranno guariti!!!

Per il port, sì, devono passare almeno tre giorni...

[Ale78]

Scusate, una domanda per chi ha avuto una recidiva ed ha dovuto fare una nuova chemio seguita da autotrapianto: le chemio che mia mamma dovrà fare per 3 mesi (poi 1 mese di pausa e dopo autotrapianto), verranno fatte in day hospital oppure sarà ricoverata per qualche giorno? Perchè il dottore ci ha detto che non sarà come la chemio che ha fatto l'anno scorso ma più pesante ovviamente.

[sabry68]

ciao Ale,
solo oggi sono riuscita ad aggiornarmi sulla tua storia: anch'io sono stata malissimo.
sono veramente dispiaciuta per il susseguirsi degli eventi, ma l'importate non lasciar spazio al panico.. a piccoli passi vedrai che si risolverà; sicuramente sarà dura ma come hai potuto vedere anche molti altri sono riusciti a sconfiggere l'infamone....

non so se può essere un consiglio utile, ma non sarebbe il caso di avere un altro parere? visto e considerato che l'iter seguito non è stato troppo soddisfacente!!!


comunque parlando con il cuore di mamma, sei un figlio fantastico ... continua così e sostieni al meglio la tua carissima e preziosissima mamma.


un affettuoso abbraccio ed incrocio le dita

Sabry

[Picture]

Ciao Ale,
ho letto oggi la tua storia, anch'io, e ti sono vicino ....
Mi unisco a chi ha detto che sei tosto e volenteroso, e tua mamma, ne sono sicuro, è orgogliosa di te.


Continua così con volontà e determinazione, e trova nella calma la tua più preziosa alleata.

Sono sicuro che tutto procederà bene, hai notato che qui molti ci sono già passati e sono ancora qui a risponderti e a confortarti.
Per cui "Sursum corda" e maniche solevate!

Attenderò tue buone notizie, sull'esito dell'inizio terapia.



Ciao Giovanni

[Ale78]

Oggi abbiamo fatto e ritirato le analisi del sangue necessarie per mettere il porter e l'ecocolordopler, sembra vada tutto più o meno bene. Mi dispiace che i globuli bianchi e rossi siano bassini, i bianchi a 3000 e ancora dobbiamo iniziare le chemio, il limite minimo è 4500.
Ho inviato il tutto all'ospedale dove ci metteranno il porter, spero che domani ci diano l'ok per mettere il porter il 28, la prenotazione c'è già, devono solo valutare le analisi inviate.
Domani mattina facciamo la tac e lunedì ritiriamo anche tutte le analisi del sangue complete.
Qui si va al ritmo di due esami al giorno.

[Ale78]

Meno male che dove lavoro (faccio il dottorato con borsa di studio all'Università di Agraria di Firenze) sono buonissimi e mi permettono di dedicarmi al 100% a questa situazione così delicata!

[Ale78]

Dopo 4 giorni di non stop tra ospedali e telefonate varie (vi giuro che sono distrutto, ho pure preso una aspirina stamani), siamo arrivati ad anticipare di molto i tempi. In pratica la prossima settimana:

Lunedì 28 porter ed analisi urine giornaliere
Martedì 29 Bom
Mercoledì 30 primo giorno chemio (se la ferita del porter è 0k)
Giovedì 31 secondo giorno chemio
Venerdì 1 terzo giorno chemio
7 febbraio rituximab

Direi una settimana super impegnativa, non oso ommaginare in che condizioni sarà la mamma durante il weekend della prossima settimana!
Speriamo vada tutto per il meglio!

La battaglia contro l'infame sta per ricominciare!!!!!!!!!!!!!

[maria]

complimenti vivissimi per la determinazione e per la capacità di gestire una situazione così difficile. sei riuscito a trasformare il dolore, dato dal bene che vuoi a tua mamma, in una risorsa indispensabile! Prego tanto per tua mamma. Vedrai, le cose andranno per il meglio. Stalle vicino, sempre. Saranno giorni duri ma credo che con un figlio accanto si abbia mille volte di più la sensazione che ne valga la pena. Un abbraccio forte!

[ingrid]

Sconfiggeremo l'infame !!

[Lisa72]

Ciao Ale,
sei davvero determinato e bravo
Io incrocio
Stai tranquillo che ci siamo passati tutti, anche persone giovanissime e anche se non è una passeggiata, passerà anche per tua mamma!

[Ale78]

Come se non bastasse io mi sono beccato l'influenza, per cui mi sono rifugiato in esilio dalla mia ragazza, non vorrei contagiare la mamma.

[Lisa72]

Come se non bastasse io mi sono beccato l'influenza, per cui mi sono rifugiato in esilio dalla mia ragazza, non vorrei contagiare la mamma.

Cose che capitano...
Guarda il lato positivo no

[sabry68]

grande grandissimo Ale,

hai una forza interiore esagerata... è proprio quello che ci vuole per la tua cara mamma.....

nel frattempo incrocini a più non posso



Sabry

[lucia82]

Coraggio Ale...la settimana che arriva sarà dura ma questa grande guerra la vincerete voi!!!!
ti sto vicina e per qualsiasi cosa conta su di me....
un abbraccio e non perdere mai il coraggio.... ce la farete!!!

[lucia82]

ciao ale... so che questi due giorni probabilmente non avrai avuto neanche il tempo di respirare....
come va???
ti sono vicina!!

[Ale78]

Quando le cose devono andare storte non c'è verso di raddrizzarle. Ieri non sono riusciti ad inserire il porter a causa di una curvatura della vena, oggi gli hanno fatto una angiotac per valutare bene la disposizione delle vene a livello toracico e venerdi riprovano a metterglielo di nuovo. Immaginatevi il morale della mamma che comunque è stata tagliata per provare ad inserirlo. Quindi la terapia se tutto va bene inizia mercoledì 6 febbraio, tutto ritardato di una settimana.
Oggi ha fatto pure la Bom, per i risultati come sapete ci vogliono una ventina di giorni.
Come se tutto ciò non bastasse è risultata pure positiva all'epatite B, nel senso che l'ha avuta in passato (nessuno se ne era mai accorto) ed il suo organismo l'ha superata per cui presenta gli anticorpi per questa malattia. Il problema è che dovendo fare l'autotrapianto che consiste nella distruzione totale delle difese immunitarie, anche gli anticorpi dell'epatite b che il suo corpo si era creato, verranno distrutti per cui a quel punto la malattia potrebbe manifestarsi. Motivo per cui lunedì della prossima settima dovremmo andare anche da un immunologo per pianificare una specie di vaccinazione da fare immediatamente dopo l'autotrapianto. Il dottore ci ha detto che non è niente di preoccupante ma che per sicurezza è bene farla.

Io sono ancora in attesa delle prime notizie positive, che mi auguro arriveranno, possibile che vada sempre tutto storto?

[Ale78]

Oggi è una giornataccia per me, vedo tutto negativo ed ho paura che anche l'autotrapianto non funzioni. Mi sono messo a girellare su internet (cosa che non farò mai più) ed ho trovato un sacco di notizie negative, insomma mi sono butao proprio giù.

[laura]

Ti capisco benissimo, ma ti posso dire che "girellare" su internet è la cosa peggiore che puoi fare..
Te lo dice una che predica bene e razzola male, e poi si fa mille menate per quello che ha letto.... PEr qualsiasi ansia o dubbio, e moooolto meglio chiedere qui nel forum, dove ti risponderanno persone che hanno vissuto lo stesso problema, fidati!

Vedrai che la tua super mamma vincerà anche quest'ultima battaglia, ci vuole solo un pochino di tempo!

Ti abbraccio,

[cuccioletta]

ciao Ale e ciao a tutti
Scrivo qui perchè si lega al post di Ale. Mio papà era entrato lunedi in ospedale per un autotrapianto per curare un mieloma multiplo.
Dico era entrato perché stamattina è di nuovo a casa in quanto si sono accorti che ha il virus latente dell’epatite B e per questo non fanno il trapianto per il momento con le stesse motivazioni date alla tua mamma, cioè che gli anticorpi nuovi potrebbero non combattere il virus, oppure potrebbero attaccare con troppa forza (visto che i suoi attuali lo tengono sotto controllo anche ma sono comunque molto deboli)e danneggiare il fegato. Infatti dovrà fare per una decina di giorni una terapia per bocca e poi debellato o quasi il virus si procederà con il trapianto.
Invece alla tua mamma faranno qualcosa dopo il trapianto dicevi?? Scusa se te lo chiedo ma “visto la svista” mi interessa capire se è l’unica soluzione possibile..


Il medico si è molto scusato perché lo hanno preso in considerazione solo ora , nonostante mio papà li avesse già avvertiti all’inizio della terapia, e diciamo che PER FORTUNA se ne sono accorti perché , magari a breve termine non avrebbe fatto danni ma magari fra 2 anni avrebbe potuto provocare gravi danni al fegato. Eravamo senza parole… ma diciamo MEGLIO TARDI CHE MAI!!
Anche perché data la nostra situazione familiare delicata ci eravamo dovuti organizzare e smobilitare parenti e amici e dobbiamo riniziare tutto da capo chissà quando.

[Ale78]

Ciao, per ora non so spiegarti bene, il dottore ci ha dato l'appuntamento con un immunologo per il 5 di febbraio, il quale dovrebbe spuiegarci tutto per filo e per segno. Ci ha detto solo di non preoccuparsi perchè è una cosa molto semplice che non crea nessun tipo di problema e che tra l'altro è una profilassi che fanno solo da poco tempo, prima non veniva neanche presa in considerazione ma visto che esiste la possibilità (se pur minima, così ci ha spiegato) che l'epatite latente possa ripartire, è bene farla.
Appena avremo parlato con l'immunologo ti farò sapere.
In bocca al lupo.
Ciao
Ale

[lucia82]

Ciao Ale....
la terapia che ti hanno consigliato per l'epatite è poco che la fanno in italia ma ha dato grandi risultati all'estero, almeno secondo la letteratura medica... quindi stai tranquillo che vedrai che le buone notizie arrivano....
Tutto bene non può mai andare ma neanche tutto male!!!!!
Ho letto che tua mamma fa il rituximab, lo fa anche mio padre ma adesso a Pisa c'è un nuovo farmaco sperimentato in america e introdotto solo recentemente e a quanto mi risulta solo a Pisa e in altri pochi centri, è lo stesso farmaco che è un anticorpo ma è legato a dei farmaci nucleari che lo rendono più potente come quelli della scintigrafia più o meno.... ma ci sono molti limiti...per esempio non si può fare se l'infiltrazione del midollo supera il 25% ecc....
a Pisa se ne occupa il prof mariani in medicina nucleare in collaborazione con l'ematologia.
te lo dico solo perchè girellare su internet non serve e poi a volte ci sono scritte talmente tante buffonate che le cose più importanti si nascondono.....

é un momento duro ma vedrai che tu e tua madre ce la farete....come dico sempre il male da soli non si puo combatterlo è impari la lotta...ma voi siete in due.....in tre ....in tanti con tutti noi.....
scusa se sono stata indiscreta a darti queste notizie, ma il mio cuore è di figlia e non posso che immedesimarmi in te....in fondo mai lasciare niente di intentato....
un abbraccio.
dimenticavo:

[Ale78]

Ciao lucia, ti ringrazio infinitamente dell'informazione ma per il momento preferirei proseguire la strada dell'autotrapianto qui a Firenze, nel caso non si risolvesse potrei tentare. Mi auguro con tutto il quore che vada tutto per il meglio, sia a mia madre che a tuo padre, ce la dobbiamo fare!

Stamani abbiamo il colloquio con il dottore che eseguirà l'autotrapianto.

[cadeaux10]

Abbi fiducia, si impazzisce di fronte a queste situazioni. ma devi essere forte come lo stai dimostrando per te e soprattutto per la tua mamma, pensa a poco a poco quello che la mamma deve fare, a piccoli passi si arriva alla guarigione. Un' abbraccio Rosalba e Diletta

[Michela]

Ho letto le ultime notizie solo adesso..
Comunque ti mando tantissimi incrocini!


Anch'io, come Dile per esempio, sono in attesa di un ricovero di 21 gg per fare l'autotrapianto..
Non ci pensare neanche che potrebbe andar male, altrimenti impazzisci!
Piuttosto, concentrati sul fatto che tua mamma deve arrivare all'autotrapianto in remissione di malattia..
I medici a me hanno spiegato che è fondamentale arrivare con una pet negativa o quasi negativa all'autotrapianto.
Facci avere notizie!
E un bacio a mamma!

[lucia82]

Ciao Ale...
Fai bene a stare a Firenze...i medici li conoscete e poi avere una figura fissa di fiducia è molto importante....
il morale è a terra??? spero di no....il momento è sicuramente difficile ma va affrontato, sarò pure la solita romanticona ma voglio ancora sperare che l'amore supera ogni ostacolo...tu e tua madre insieme affronterete anche questa!!!!
Oggi è una giornata un pò nera, ho il freno a mano alle lacrime.........vorrei proprio sciogliermi, ma mi fa un po paura, ho paura che se esce una lacrima non riuscirò a smettere.....
un abbraccio, i tempi migliori stanno arrivando????

[Ale78]

Ma che lacrime, dai che ce la facciamo tutti insieme ad uscire da questo tunnel!!!!!!!
Ieri siamo stati al colloquio con il primario per l'autotrapianto, il quale ovviamente ci ha informato di tutti i pro ed i contro e delle possibilità di guarigione (50%) che si hanno con l'autotrapianto. La mamma inizialmente ha reagito scoppiando in lacrime ma poi si è tirata su ed ora mi sembra che abbia una bella grinta. E' appena uscita di casa per andare a mettersi il porter ed ora esco anche io per andare a lavoro.
Ciao a tutti
Ale

Ps: dimenticavo, abbiamo ritirato l'angio tac e la tac addome, le nodularità in tutto il corpo sono una decina ma quella di dimensioni maggiori è di 29mm al fegato.

[Ale78]

Finalmente questa volta è andata bene, porter inserito!

[cadeaux10]

a picoli passi piano piano. sono felice per la mamma che ha messo il port. un' abbraccio Rosalba e Diletta

[Lisa72]

Benissimo!!!

[Michela]

Bene!! Un passo è stato fatto!

[lucia82]

questo è gia importante....e soprattutto da una spinta all'umore......
continuate così!!!!

[Silvia63]

Ciao Ale,

e un grande saluto anche a mamma. Signora stringa forte i denti, il suo meraviglioso ragazzo e suo marito l'aiuteranno a superare questo brutto momento, accanto a lei c'è una famiglia meravigliosa .


Noi tutti incrociamo sempre per lei





Un bacione Ale, Silvia.