Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti....questa sera Christian ha lasciato la terapia intensiva....adesso è nel reparto oncologico...piccolo passo....Grazie a Dio....sempre pieno di tubi....ma a piccoli passi togliere mo anche quelli....è stanco dopo 14 giorni che dorme e non mangia.... ma piano piano a diamo avanti....sarà un mese duro ma prego ns Signore di poter andare avanti.... un grazie speciale a tutti voi...ed incroci per tuttè le persone speciali come voi....un grosso abbraccio a tutti e che Dio vi benedica...zia di Christian.

Lucia !
ma che bellissima notizia :
Christian è fuori e in reparto...

dai che ha fatto davvero un grande passo avanti.

Noi siamo qui e davvero vi pensiamo tanto.
Mandagli un sorriso da parte mia.
e un abbraccio a tutti voi che gli state vicino.
aaah che sollievo.....

Tiziana da

Bene zia Lucia!
Un po' alla volta, a piccoli passi, tornerà il sereno.
Abbraccio forte a te per Crhistian!

Zia Lucia che buona notizia. A piccoli passi si va verso un miglioramento. Abbiate fede che ,speriamo, sia uscito dalla fase critica. Noi siamo sempre qui con voi. Una carezza al piccolo lottatore. Giuliano nonnobottone

Ciao Zia Lucia!
Finalmente una buona notizia! Sono felice che ci sia stato questo miglioramento!
Forza Christian!
Un'abbraccio alla Zia

Zia Lucia ciao!! Non farci stare in ansia: come sta
Il piccolo Christian? Un abbraccio forte. Giuliano nonnobottone

Buongiorno a tutti scusate..se non sono riuscita a darvi notizie... il mio cucciolo è in reparto...non parla ancora bene piange...vorrebbe andare a casa....le hanno tagliato i capelli a zero...anche perché in testa ha la valvola dove due volte a settimana le fanno qst puntura...oggi hanno chiuso la valvola del drenare aggio polmone...se andrà tutto bene domani lo levano...ha il sondino nel naso x i succhi gastrici...speriamo che finiscono..così le era no anche quello è potrà iniziare a mmangiare....resteranno il catetere e il drenaggio dei reni....prego il buon DIO che x fine settimana le verranno tutti sti drenaggi. Le continuano a fare le piastrine..è pieno o di lividi....e...il ragazzo sportivo...adesso è fragile..magro.......Mio Dio...quanto dolore.... grazie dei Vs pensieri...x il mio chris...ha bisogno delle Vs preghiere.....grazie .zia di Christian.

Grazie zia Lucia per le notizie .
Io mi domando sempre "Ma perché, non è' giusto!!! "
Non si può permettere che un piccolo uomo debba soffrire così quando dovrebbe essere a divertirsi con gli amici al mare, giocare al pallone e pensare al primo amore. Prego ugualmente il Signore che ponga una mano sulla sua testa e lo protegga. Forza zia Lucia con mamma e papà di Chris. Un fortissimo abbraccio dal vostro nonnobottone .

Ciao Zia Lucia,
Coraggio e pazienza passerà anche questa situazione.
Ti abbraccio e abbraccio Christian

Ciao Lucia,preghiamo tutti affinché Christian stia meglio....speriamo al più presto!!!
Vi seguo e vi sostengo!!!!!Forza piccolo grande guerriero!!!!Un abbraccio!!!

Scusa zia Lucia forse non l'ho mai notato, ma di dove siete e dove si cura Christian? Un caro saluto. Giuliano nonnobottone

Lucia,vi siamo vicinissimi e vi pensiamo tanto!
Pregherò e penserò a Christian!
Forza piccolo uomo!
Un abbraccio enorme

Sergio

La vostra storia è una di quelle che fa sanguinare il cuore perché la sofferenza ha preso di mira ancora una volta qualcuno che si sta appena affacciando alla vita...ed il senso di ingiustizia che umanamente si prova è troppo troppo grande.
Traspare una fede profonda dalle tue parole, Lucia, e son certa che ciò vi sarà di grande supporto nell'affrontare e superare questa grande prova.
Dirò anch'io una sentita preghiera per Christian e resto a disposizione per qualsiasi cosa possa in qualche modo esservi di aiuto.
Abbraccio
Katy

Brava Katy, bellissime e sentitissime le tue parole. Tutti noi dovremmo essere solidalmente vicini al piccolo Christian ed alla sua fortissima zia Lucia. Un abbraccio.
Giuliano nonnobottone

Forza... mi unisco agli altri... Pregherò per il piccolo grande Christian. Un abbraccio fortissimo.

Lucia spero tanto che tutto andrà via via a scemare.... Vorrei poter fare qualcosa, un ragazzo di 14 anni dovrebbe solo pensare a divertirsi ... Ma purtroppo la vita è questa,dobbiamo lottare con le unghie e con i denti.... Vorrei addossarmi tutte le sofferenze del piccolo Cristian in questo momento....purtroppo non si può... Ma mi unisco a tutti gli altri guerrieri e pregherò per voi... Un abbraccio... Antonio

Ciao a tutti...vorrei ringraziare ognuno di voi....Grazie....dal cuore....vi aggiorno sul mio chris....è dura...ma a piccoli passi andiamo avanti.....ha ancora sondino x i succhi gastrici....drenaggio reni e catetere x la pipi....non ha ancora smaltito tutta la m.... che le hanno dato x il coma farmacologico...dopo otto giorni....non dorme mai... piange che vuol bere....ma non può....la terapia le viene fatta due volte la settimana....le danno sangue e piastrine...è due volte la settimana anche la puntura intracranica....e pieno di piaghe...ma piccoli passi si va avanti.....mi fa male al cuore vederlo ridotto in qst stato...ma ...se oggi le tolgono il sondino...x che ormai da 24 ore è chiuso e non vomita più i suchi gastrici....potrà finalmente iniziare a mangiare.....Prego ns Signore...che continui così...piccoli ma positivi passi.....Grazie a tutti voi del sostegno e delle Vs preghiere. Zia di Christian.

Eccomi di nuovo...felice piccolo passo mi ha tel mia sorella...hanno tolto il sondino al mio angelo...qst sera Christian mangerà il suo primo gelato alla crema dopo 4 settimane di digiuno e 16 kg. Persi....piccolo passo....avanti così.....Grazie A Dio.

Vi seguo con costanza e vi tengo nei miei pensieri ma il senso d'impotenza è grande di fronte a tanta sofferenza e si vorrebbe poter fare qualcosa di più del lasciare un pensiero e i rituali scaramantici incroci.
Qui nessuno è più di un altro per poter dispensare consigli o esprimere giudizi...ci si racconta ognuno per il proprio vissuto e, fermo restando ciò, mi permetto di chiederti dove siete in cura e se avete preso in considerazione la possibilità di una seconda valutazione in un centro diverso.
Mi rendo conto che una bomba vi è esplosa tra le mani senza lasciarvi il tempo nemmeno di realizzare cosa stesse accadendo, figuriamoci ad andare in giro per consulti, ma è pur vero che tra un ospedale ed un altro potrebbero esserci delle differenze non irrilevanti di tecniche e di mezzi pure.
Se non lo avete già fatto, e ora che il pericolo imminente è stato scansato e vi consente di tirare un respiro più profondo, prendete in considerazione la possibilità di far rivalutare la situazione in un altro centro....molti qui, se non tutti, lo abbiamo fatto...è un vostro pieno diritto e non è vincolante la presenza del paziente ma basta anche uno dei familiari, con copia di documetazione dettagliata a seguito e un appuntamento che in genere, specie se privatamente, viene fissato in tempi brevi.
Ci sono diversi centri di sperimentazione e cura in Italia che godono di buona fama per ciò che riguarda anche l'oncologia pediatrica (personalmente ho sentito parlare, ad esempio, molto bene del San Matteo di Pavia) e sentire un secondo parere potrebbe esservi di grande aiuto, anche solo a conferma della scelta terapeutica messa in atto.
Prendete in considerazione questa possibilità e sappi che qui non ci si priverà di potervi essere di aiuto anche logisticamente, ognuno coi mezzi che dispone, sia nel reperire contatti che in qualsiasi altro modo ci si possa rendere utili oltre le sentite preghiere.
Perdonami se mi son permessa ma questo è ciò che io farei.
Personalmente sono a vostra disposizione per il poco che si possa fare come supporto anche logistico perchè non deve esserci alcun ostacolo a fermare la speranza o una "buona possibilità"...sia esso la distanza o altro...
Già in passato qui in tanti, se non tutti, ci si è messi a disposizione e credo sia anche un dovere farlo, per cui tieni a mente ciò.
Noi si continua a pregare e ad incrociare tutto l'ncrociabile per il piccolo Christian ma, se oltre questo, possiamo fare qualcosa di più, sappi che non hai che chiedere e poterlo fare sarebbe solo una grande gioia.
Ti abbraccio e abbraccia stretto Christian da parte mia.
Katy

Vi penso. ...spero che Christian stia meglio.......
katy

Ciao Zia Lucia,
spero che tutto prosegua un po meglio...

un abbraccio

Lucia .
sono anch'io con gli altri ......
siamo pieni di speranza e vi pensiamo stretti stretti.

un grande abbraccio a voi tutti
Tiziana da

Ciao a tutti Voi ...cari amici.....mi scuso per essere mancata.. dal sito per potervi informare sulle condizioni di Christian..... ma... siamo ritornati indietro dopo aver fatto un piccolo passo in avanti............venerdì 27/8/2016... il polmone di Christian è ricollassato....dunque ..sala operatoria nuovamente...i medici...ci informano che potrebbe essere rintubato e ritornare in terapia intensiva.......ore di angoscia....ma grazie a Dio, verso le 17,oo , operazione finita...è ritorna in reparto............verso le 18,00...io e mia sorella ci allontaniamo dall'ospedale, il bimbo resta con il papà, (mia sorella era con lui da 48 ore).....tranquille ceniamo... lei va a casa con la piccola .... verso le 11,30.... mi telefona , dobbiamo correre in ospedale, Chris ...sta male...arrivate in ospedale...stavano portando il piccolo per fare una tac in testa...perchè per attimi christian era svenuto....lui diceva... mi sono addormentato....piangendo ovviamente, perchè ha una paura bestiale della tac e risonanza, tac tutto a posto , le analisi mostrano che è in seticemia.............dunque , antibiotici...a gogo...a causa di un germe...forse dovuto alle sue feci?...c è da dire che lui essendo pieno di piaghe... e non andando di corpo per 4 settimane...quando hanno iniziato a farle i clisteri...nei due giorni prima nn faceva altro che evacuare....(nonostante venisse pulito subito)...oltretutto, ha anche preso un germe in gola.....siamo distrutte..........speriamo che quest'inferno finisca al più presto........ siamo alla sesta settimana di ospedale....oggi grazie a dio le hanno levato i tubi renali che aveva dal 25 luglio... i reni rispondono bene... ma lui e debole, parla a stenti...ed è ancora un po allucinato... ha delle fisse... tipo che si ingoia i denti...che il materasso ha dei buchi...piange sempre e dorme mai....Le viene somministrato sangue, piastrine e plasma... un giorni si e uno no...
Spero con tutto il cuore.... che tutti qst contrattempi finiscano presto.... e... che possa iniziare a migliorare..............
Grazie a tutti Voi....
Zia di Chris...........

Lucia sono scioccata e angosciata x quello che sta accadendo a Chris. Ti posso dire che le allucinazioni possono essere dovute al fatto che non dorme....ricordo che successe anche a mio nonno quando gli venne l'ictus....non aveva dormito x un sacco di tempo e anche lui vedeva buchi nei muri da cui diceva uscivano animali e fili che si posavano sul letto. Poi i dottori gli fecero una puntura e dormí x tre giorni...quando si svegliò non aveva più allucinazioni. Parlatene coi medici. Io vi abbraccio e prego x voi.

cara Lucia,e' molto penoso vedere soffrire un ragazzino cosi' giovane e ci si sente disorientati davanti alle allucinazioni dopo tutto il resto.Ma molti antibiotici usati per patologie polmonari ( tipo ad esempio il Ciproxin) hanno le allucinazioni come effetto collaterale e sono ancora peggio in un fisico debilitato. Non preoccupatevi di questo....tutto rientrera' quando stara' meglio,spero e vi auguro con tutto il cuore che stia meglio presto.
Un abbraccio
Manu

Lucia......
ti leggo e vi stringo forte.

Poche le parole, ma qui si dice Mai Mollare
e questo faremo tutti insieme.
Siete nelle mie preghiere, quelle piene di speranza.

vi abbraccio
Tiziana da

Sono avvilito.... Spero che questa tragica situazione possa finire al più presto e che il piccolo Cristian si riprenda ... Vi sono vicino...

Ciao Zia Lucia,
vi penso e vi abbraccio...
MAI MOLLARE! passera anche questa.

Stefano

ogni parola mi sembra insensata, ma sappiate che non siete soli, vi seguo, vi leggo e prego...
forza...senza mai mollare osando la speranza!
Un abbraccio carico di forza

Lucia..
passo da voi anche oggi,
con i miei pensieri più profondi e pieni di speranza...
un abbraccio a Christian e a tutta la sua famiglia,
Tiziana da

Ciao Lucia oggi mi sento di passare da te... Ho letto quanto hai scritto riguardo il tuo nipotino. Spero davvero che tutto si sistemi e sarà così! Ti mando un abbraccio fortissimo e auguro al piccolino una pronta guarigione. Sono con voi ......

Cara e indomita meravigliosa zia Lucia. Da nonno sono vicino al piccolo Chris e che Dio lo protegga e che lo aiuti a superare questa lunga sofferenza e lo porti alla remissione. Vi penso sempre e prego per Voi. Un abbraccio.
Giuliano nonnobottone

Ciao Zia Lucia,

vi penso e spero che le cose siano migliorate.

Un abbraccio al guerriero ed alla sua Zian

Zia Lucia come va?

Ciao Zia Lucia.....
Ho.... Abbiamo tutti ansia di avere buone nuove.
Baci a Christian e a te

lucia ........
vi aspettiamo.....
un abbraccio da

Ho letto velocemente di Cris, da mamma non riesco a non pensare alla sofferenza dei genitori. Tu sei una grande zia, in queste situazioni ci vuole un immenso coraggio, per tutti voi. Lascio a Cris tutti gli incroci possibili

Aspettiamo notizie ...
Un abbraccio e forza...tanta tanta forza!
Katy

Buongiorno Lucia,
ci chiediamo come sta andando ?

non è per disturbare , ma ci siete entrati nel cuore.......

ti mando un abbraccio stretto,
Tiziana da

Lucia auguro il mio meglio al tuo giovane nipote guerriero! Mai perdere la speranza, preghiamo che tutto si possa risolvere, un abbraccio

Carissimi Amici..... vi chiedo venia... se non sono passata prima per darvi notizie di Chris.... ma... tra il lavoro e l'ospedale...mamma e nipotina da guardare , il tempo è poco... Oggi siamo all'ottava settimana di ospedale.
Dunque... a Christian sono stati levati tutti i tubi..anche gli ultimi del polmone... che non facevano altro che danneggiarlo (in torino non abbiamo un chirurgo toracico... per bambini che sappia fare il suo lavoro).... il 13/09/16 ha terminato il primo ciclo di chemio , durissima.. (gli è stata somministrata a infusioni alterne, a causa del suo stato debilitato (ovviamente da loro, i problemi li ha creati il chirurgo che ha impiantato il port bucandole un polmone, causando gravi danni a Cris), il suo corpo e il suo spirito ..sono molto provati...molti problemi con la bocca... dunque ... non mangia, viene alimentato...ma grazie a DIO risponde alla terapia intrapresa... abbiamo cinque giorni di sospensione... e poi si comincia con il secondo ciclo di chemio..., mi spiego oggi avrà un permesso sino a domenica... lo portiamo a casa... usando la carrozzina (non cammina . fa fisioterapia)... e cercheremo di farlo tornare alla vita reale... sperando che riesca a mangiare e ricominciare a lottare...prova dura... ma ce la faremo , da lunedì inizia il secondo ciclo di chemio...
Spero tanto che il rivedere sua sorella, la nonna, i suoi gatti ed il cagnolino... possa aiutarlo... alla lotta.
Vi leggo, leggo le vostre storie... prego per Voi tutti.... guerrieri .... ma.... al dolore degli adulti ero abituata... non riesco .. sto male nell'anima ... a vedere quanti bambini lottano con qst malattie.
Mai mollare.... Buon fine settimana a tutti Voi, Vi stringo al cuore... e grazie del vostro affetto per Cris.... Vi aggiornerò... della prova W.K. spero vada bene.
Incroci per noi ....... e per Voi Tutti.
Zia di Christian.

Ormai lo sapete, io vi conosco tutti, ma mi sento poco di rispondervi e scrivere...
Ma oggi per la prima volta leggo una meravigliosa notizia tra tutte queste righe dolorose, ovvero che la terapia funziona!!! Questo è ciò che deve darvi la forza. Ne avete avuta tanta, vi è capitato di tutto e non avete mai mollato, ne dovrete avere ancora moltissima, ma se la terapia funziona tutto ha più senso!
Vi mando un abbraccio immenso pieno di gioia per questa notizia e vi porto nel cuore!

Lucia......
che piacere leggere vostre notizie......

leggo che fate passi in avanti.
E' dura, molto dura.
ma leggo anche che il nostro piccolo eroe
potrà tornare a casa , finalmente !

Tu non preoccuparti, né scusarti.
Noi volevamo sentire che le cose stavano andando per il giusto verso e
questo è quello che conta.
Un abbraccio grande a voi tutti,
grazie ancora per aver scritto,
Tiziana da

Ciao zia Lucia. Vi hai dato una grandissima notizia !!! Chris dta
Meglio e presto tornerà a casa sua, ma miglior terapia. Godrà del calore della sua casa, dei suoi amici animali che ama tanto e della quotidianità . Spero che tutto questo sia solo l 'inizio di un pronto ristabilimento. Vi abbraccio tutti, in particolar modo il piccoli Chris. Un mondo di bene e che Dio vi assista.
Giuliano nonnobottone

Zia Lucia....sono felice. Contento.
Altro da dire...non riesco...
Un abbraccio a Chris

Finalmente un piccolo passo avanti!!! Per un bambino spaventato ritrovarsi a casa è sicuramente la cura migliore. Ora speriamo che la strada sia tutta in discesa.
Un abbraccio a tutti voi
Flora

Bene! la risposta alle terapie è un fatto molto positivo e importante. Speriamo e preghiamo che tutto si metta al meglio.
Ti abbraccio affettuosamente

Scrivo poco ma vi seguo e vi penso....speriamo che questo rientro a casa abbia portato un po' di energie a Chris....
Ci vogliono tanta forza e tanto coraggio...lui e' circondato da voi...che assieme siete gia' una grande forza!
Un abbraccio carico di pensieri positivi e di tutto cio' che vi serve per andare avanti nella lotta!!!

Ciao amici guerrieri....come state....vi aggiorno sul piccolo chris...ha fatto due giorni a casa...dal 15 .16 il 17 siamo tornati in ospedale..il 19 e iniziato il 2 ciclo di chemio durerà 4 settimane x 4 giorni a settimana sempre se andrà tutto bene, perché attualmente è in all'aria...se i globuli bianchi saliranno potremo continuare altrimenti bisogna fermarsi....noi lottiamo con lui perché a volte a delle crisi epilettiche....vorrebbe tornare a casa...ma è pericoloso...ha sempre bisogno di sangue..piastrine...è plasma...ed avendo delle piaghe nel sedere...è pericoloso per le infezioni...questo tipo di chemi o le fa fare spesso problemi di scariche intestinali..pericolose per i problema piaghe....mangia pochissimo.....così abbiamo portato sua sorella in ospedale in modo che lo faccia mangiare....sembra funzioni. Lui ha linfoma linfoblastico IVA grado ..B con coinvolgimento del SNC.... ma questo infame...lo debbelleremo....siamo alla 10 settimana di ospedale ...ma fiducioso...e con tanta fede....qst sono le ultime del mio piccolo....ma a piccoli passi.....ne verremo fuori...
Vi penso sempre e prego sempre x tutti voi....con il cuore vi saluto e vi auguro una buona domenica.
Zia di Christian

La parola aria è aplasia... il Cell...