Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti ....
sono distrutta.. sono la zia di Christian un ragazzo di 14 anni .. il 2 marzo è stato operato alla tibia per una osteomielite... il ragazzo accusava solo un dolore subdolo alla tibia... dopo tre settimane di ospedale e operato per pulire l osso...e una cura di antibiotici per via endovenosa è stato dimesso, facendo sempre i dovuti controlli.... ma, il ragazzo dimagriva, non mangiava, ed è pieno di ghiandoline... fatto analisi del sangue... si scoprono dei valori anomali... leucociti, eritrociti emoglobina e volume , tutti al di sotto della media... siamo al 25/7/16 - portato subito in ospedale, fatto controlli... ci prospettano che potrebbe avere un nome il tutto... linfoma..non sappiamo ancora il cognome.... oggi prelievo delle ghiandole e prelievo del midollo dalla fossa iliaca...
Come si fa a dire ad un ragazzo ... cosa dovrà affrontare.... nonno morto con leucemia... una nonna morta con melanoma... l'altra nonna superato LNH a cellule T..... mi chiedo.... cosa abbiamo fatto di male?
Aiuto........................
Quali sono i sintomi..... che ...............
Sono distrutta.........grazie per l'aiuto
Lucia

Ciao Lucia, ti accogliamo nel forum con abbraccio enorme!
Allora,io non so nulla di LNH in quanto ho avuto un LH...ma cerchiamo di andare per gradi:
prima di tutto attendete l'esito della biopsia perchè, come tutti abbiamo scoperto in questo forum, solo dopo quella si può avere la certezza di malattia...tutto il resto sono solo supposizioni!
I valori del sangue possono "sballarsi" per un mare di motivi...
Se mai dovesse essere poi, posso solo dirti che se ne esce e che ci sono un sacco di armi a disposizione!
Certo, un ragazzino di 14 anni nemmeno dovrebbe avvicinarsi agli ospedali, ma voi concentratevi sul fatto che state facendo ciò che è giusto per poter far si che possa stare bene di nuovo!
Ok?
Sono sicuro che arriveranno altre risposte più "tecniche", per ora l'importante è sapere che la paura di un'aventuale malattia è moooolto peggio della malattia in sè!
Un abbraccio!

Sergio

lucialucia certo che la vita si è veramente accanita contro di voi.
Ma, cara Lucia, non c'e' tempo di pensare a questo, bisogna riprendere le armi e ricominciare a lottare.
Certo, fa male pensare che un ragazzo a 14 anni debba affrontare tutto questo. A quell'età si dovrebbe studiare, iniziare a conoscere le ragazzine, giocare a pallone e fare tante amicizie.
Ma tuo nipote è un ragazzino speciale. Lui conoscerà il vero volto della vita, guarirà e imparerà ad apprezzarla e difenderla.
I sintomi, purtroppo, sono quelli che hai descritto tu... le conseguenze della terapia variano a seconda dello schema che seguirà, ma se si affronta con la massima serenità tutto andrà liscio.
Un abbraccio a te e al ragazzo. In bocca al lupo.

Ciao Lucia,anch'io,come Sergio,non sono molto informata sui LNH poiché ho un LH.Come ti hanno già spiegato,i sintomi sono simili a quelli del linfoma ma ci sono un sacco di infezioni e malattie varie che hanno lo stesso decorso...Fate benissimo a fare tutti gli esami del caso...Spero con tutto il cuore che non sia nulla di grave,a quel l'età' non si dovrebbe mai parlare di ospedali e malattie!!!Pero'qualore lo fosse,e spero di no,i ragazzi giovani rispondono bene alle terapie nonostante siano un po' pesanti,speriamo siano tutti discorsi inutili...Vi abbraccio forte!!!!

Ciao Lucia... Anch'io ho un LH... Incrocio le dita perché sia un falso allarme... Se così non fosse ricordate sempre che si guarisce... Certo, non è una passeggiata ma si guarisce!!! Forza!!!
Vi abbraccio forte!
Anna.

Ciao Lucia...però mi pare di aver capito che ancora non sapete niente...quindi potrebbe anche non essere niente. Le infermiere del reparto dove mi curavo io mi hanno raccontato che l'anno scorso avevano in cura un ragazzino di 16 anni x un linfoma di hodgkin....quando lovedevano arrivare x fare la chemio a loro si stringeva il cuore,ma lui diceva sempre che era contento di saltare scuola!!!! Questo x dirti che i giovanissimi hanno una marcia in più. Certo se di linfoma si trattasse non sarà una passeggiata ma si guarisce. Tienici aggiornati. Ti abbraccio forte!!

Grazie delle vostre risposte...vi aggiorno oggi è stato terribile arrivo adesso dalla ospedale...fatto prelievo del midollo e della ghiandola....ha i reni in sofferenza..perciò lè hanno messo dei cateteri per drenare l uri a ferma...ha versa.entourage nei testi coli e nella gamba operata...insomma oggi è stato massacrato...domani avremo dei risultati della istologico...lui è un ragazzo sensibile e timido..ha paura della sofferenza e della morte...come rassicurare...mia sorella e mio cognato so o distrutti...cerco di essere forte...ma ho paura anche io...prego il dio che vada bene...scusate lo sfogo...grazie grazie a tutti voi.

Lucia,mi spiace tanto per la situazione che state vivendo...Mi permetto di darvi un consiglio...cercate di essere propositivi con lui,anche vi si stringe il cuore,non fatevi vedere già tristi e sfiduciati!!!!Lo aiuterete molto,anche se non avesse il linfoma....speriamo tutti che sia solo un falso allarme!!!!Vi abbraccio forte!!

Ciao a tutti........Voglio ringraziare Lorygol11- Simo74-AnnaPietrosanto - Salentino86-Sergiodav....tutti voi delle risposte....ho letto le vostre storie Vi auguro con tutto il cuore... di stare bene e tornare alla vostra vita tranquilli.....per voi ed i vostri cari.
Conosco la sofferenza di qst malattie... (x mia sfortuna).... sono sempre pronta a lottare per stare al fianco dei miei cari... che combattono la guerra contro qst.. INFAMI.... ma quando pensi... che nn vivrai più simili tormenti.. e poi all'improvviso ti ritrovi sempre a fianco di qualche tuo caro a lottare nuovamente... e tornare indietro e non capire più niente....
Ma eccomi nuovamente....sorriso sulle labbra.... giochi....(morte nel cuore) e pronta a combattere... pensare positivo...sino alla fine......oggi domani avremo risultati biopsie..........
Grazie ancora a tutti..........ed incroci per tutti Voi di qst sito...............

Cara Lucia è dura non te lo nascondo. E anche se ci si è già passati non si è mai preparati ma ho letto che avete un esempio di LNH guarito quindi perché non pensare che se dovesse essere anche Christian ce la farà? 14 anni sono un'età subdola e difficile non sei più un bambino e non sei ancora un uomo...ma se sarete forti voi lo sarà anche lui. La sconfitta di un tumore parte dalla testa....non dimenticatelo mai...ti abbraccio e facci sapere.

ciao Lucia, io sto lottando con mio figlio di 20 anni, quindi so bene cosasi prova. Però Giacomo ha dimostrato tanta forza inaspettata e se necessario la dimostreràanche tuo nipote, di sicuro

Buongiorno a tutti...
Christian qst mattina sta facendo la PET................. e poi dovremmo avere dei risultati........povero amore lo hanno rivoltato come un calzino .. nel giro di quattro giorni...............
Tremo................l'attesa dei risultati... è snervante................

Buona giornata a tutti......

Ciao Lucia,
Ti mando tanti incroci ed attendo con te notizie che speriamo buone!

Anch'io passo per dei super incroci
Facci avere presto notizie
Un abbraccio grande

Incrocissimi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Abbraccio

Sergio

Buongiorno a tutti.......eccomi quà.
ieri è stato devastante.....mio nipote Christian dopo aver passato quattro giorni d'inferno ..voleva stare tranquillo.. verso le 19... entra una dottoressa mettendolo al corrente che oggi le avrebbero innestato una cannula...sul petto............non vi dico ..come ha iniziato ad urlare..ed altro ...io ho cercato di calmarlo mettendolo al corrente che è l 'ultimo passo per poter iniziare una cura.....inizia a mangiare un panino del Mec...che ha voluto che le comprassi.... lo lasciamo con suo padre, io e mia sorella torniamo a casa ..."mia sorella erano + di 24 ore che nn usciva dalla sua camera... arrivate a casa, tel. Cris.... urlando "MAMMA HO UN CANCRO"... HO SENTITO Papà urlare.... le diciamo di non dire eresie..di suonare il campanello chiamare l'infermiera... e noi pronte a partire x l'ospedale.... (morale: mio cognato vedendolo addormentato esce dalla sua camere con un medico per prendere un caffè , nella stanza delle infermiere, lui svegliatosi, ha sentito urlare nella camera affianco, confondendo le voci altrui con quelle di suo padre).
Nn ci dicono ancora cosa abbia, se LH oppure LNH o altro, è vogliono già impiantarli la cannula?
Siamo ... nel terrore più totale................
Provate....

Lucia,
Credo che tutti si stiano dando da fare per sbrigarsi, penso che avere già il port o il picc sia utile, io non l'ho messo ma se ha vene piccole si risparmierà parecchi fastidi.
In qualche caso si tratta di una piccola operazione perché lo impianta il chirurgo ma passeranno altri a dirti questo.
Invece mi permetto di dirvi che forse è il caso di parlare un po' più chiaramente al ragazzo, perché lui ci deve mettere un bell'impegno e volontà di guarire, tenerlo all'oscuro non può che spaventarlo maggiormente.
Ho insegnato spesso a ragazzi di questa età e vi assicuro che molto spesso sono bambini solo negli occhi dei genitori trattatelo come un guerriero perché tra un po' hodgkin o non hodgkin inizia una guerra e lui deve saperlo.

Grazie..Fra.. ma noi sino ad oggi non le abbiamo nascosto nulla...poi ci sono sempre gli psicologi con lui...CONFERMATO LNH....non so lo stadio...ma forse l infame è già i sediamo nel midollo... LUI lo sa...è solo stanco..perché qst giorni le hanno fatto di tutto e di più...era già stato tre settimane a marzo in ospedale...sai lui pensava di andare al mare...ancora una a volta...delusioni...ovviamente x lui.
Per mia sfortuna conosco molto bene L infame...incroci edenergia positiva per il mio cucciolo...Grazie
Buona giornata a tutti

Ciao Lucia,
comprendiamo lo stato d'animo vostro e di Christian...sarà stanco e impaurito.
L'importante è che capisca che deve lottare e non buttarsi giù, il mare non scapperà...lo aspetterà e sarà per lui una gioia infinita!
Hai accennato al fatto che hai già avuto a che fare con i linfomi, non so se tu o una persona a te vicina, ma in ogni caso sai che è fondamentale come si affronta il tutto!
Sono sicuro che saprà tirare fuori le energie necessarie!
Noi tutti siamo colpiti dalla giovane età di Christian e, purtroppo, non è l'unico ragazzino o bambino che è stato toccato dal bastardo...eppure le guarigioni sono state tantissime, molti sono diventati ragazzoni forti o bellissime fanciulle!
Quindi...il momento è triste...ma forza: CHRISTIAN DAI!SIAMO TUTTI CON TE!!!
Un abbraccio

Sergio

Forza Lucia e forza Christian. ci siete già passati e sapete che di LNH si può guarire quindi coraggio. Accettate anche gli inevitabili momenti di sconforto perché anche quelli servono x ripartire e vincere la battaglia. Noi siamo qui...è una strada in salita e l'abbiamo fatta tutti ma poi ci sarà la discesa. Ti abbraccio!!!

Ciao a tutti......
volevo solo farvi una domanda..... perchè ieri le hanno fatto la PET- ed oggi la RM... e vogliono ritirare il midollo..........?
Non capisco... mille domande............
Grazie per il vostro aiuto ed il vs sostegno..
Lucia ..zia di Chris......

Ciao Lucia, comprendo perfettamente lo sconforto e lo stato d'animo, è normalissimo... Ora però comincia la guerra contro l'infame e anche se all'inizio sembra impossibile questa è una guerra che si può combattere conservando il sorriso e la voglia di vivere, cosa che è fondamentale per la guarigione... Hai scritto che ci siete già passati quindi lo saprai bene anche tu... La tac, la PET, la RM e il prelievo del midollo sono tutti accertamenti che si fanno per capire qual è lo stadio del linfoma e per decidere il piano terapico... La biopsia del linfonodo serve a capire invece di che tipo di linfoma si tratta.
Forza piccolo Christian... A piccoli passi vincerai questa guerra!!!
Un abbraccio fortissimo.
Anna.

Dai dai, io ho 19 anni e ho un LH da un anno e mezzo, adesso sto combattendo con la recidiva. Ti assicuro che anche se fa paura e alla nostra età ci sembra ancora più ingiusto, da giovani siamo più forti fisicamente per combattere e poi quando guariamo iniziamo a guardare alla vita con uno sguardo diverso, ad apprezzare le piccole cose, a godere dei piccoli piaceri di ogni giorno che prima magari non consideravamo! Vale per me e varrà anche per Christian Un abbraccio virtuale

Ciao Lucia...innanzitutto,mi spiace molto per la conferma della diagnosi...detto questo,ora è il momento di affilare le armi!!!Capisco che Christian sia giustamente terrorizzato,ma per assurdo,quando si inizia la terapia,si sta meno in ospedale e tutto diventa una routine,fino a terminare i cicli.Io ho avuto l'accesso venoso nel braccio per sei mesi e mezzo circa...all'inizio può essere un attimino fastidioso ma nel proseguo della cura,diventa fondamentale...chi non lo ha avuto,successivamente ha patito di flebiti e problemi seri alle vene...Tutti gli accertamenti che Christian sta facendo,servono per stabilire il tipo di linfoma (LNH) e lo stadio...questo,per decidere che tipo di terapia utilizzare e per quanto tempo...Mi spiace che un ragazzino debba vivere questa brutta esperienza ma i giovani hanno una marcia in più...Abbraccia Christian da parte mia,digli che siamo tutti con lui...e se aveste bisogno di consigli,qui sul forum,troverete un sacco di amici pronti ad aiutarvi...Un mega abbraccioooo!!!!

Buongiorno..passo per informarvi..di Christian...in rovinate e positività...oggi le inseriscono una cannula in testa....

Incroci...scusate sono distrutta

Cara Lucia,
Dal tuo post confuso non capisco molto, ma intuisco che la situazione è grave.
Teniamo le dita incrociate e osiamo la speranza

Lucia, calma, per quel che puoi.
Raccontaci, sfogati, facci capire.
Noi siamo accanto a te

Ciao a tutti...passo x aggiornarvi...da venerdì 29/7/2016...siamo scesi nell'inferno....il mio dolce Christian...è in coma farmacologico...x un attimo ho perso la fede.....ma grazie a dio...stiamo risalendo...abbiamo passato ore di buio totale. Paura di perderlo...tutto era contro di noi...
Vi spiego....sabato le hanno fatto una rachitentesi in testa è l impianto del port le hanno bucato un polmone complicado il tutto
..mio dio...quanta sofferenza. Speriamo che tutto vada bene
.incrociate le dita x Cristian.. vi terrò aggiornati

Forza Christian!!!!Siamo tutti con voi,in attesa di buone notizie...saranno ore durissime ma passeranno!!!Vi abbraccio forte!!!

Incrocio le dita anch'io per il piccolo Christian. Forza!!! Un abbraccio fortissimo.

In bocca al lupo. Che ritorni presto il sereno

VI siamo vicini...Forza Christian!
Forza!

Sergio

forza Christian ,
da qui, vi mando tutti i mie pensieri più forti e determinati.
Dai che lui è giovane e troverete la strada giusta.


siamo con voi e non vi molliamo col pensiero.
un abbraccio da

Ciao a tutti......un passaggio veloce x aggiornarvi delle condizioni di Chris........Grazie a Dio gli è stato tolto il tubo per la respirazione, anche il casco x la respirazione..... i parametri sono stabili ed il primo ciclo ha dato risultati..... SPERIAMO che entro domani lo portino in camera... "attualmente è ancora in rianimazione".....
Abbiamo avuto molta paura....ma speriamo che ha piccolo passi... né verremo fuori.....Grazie per il vostro sostegno..... incrocio le dita per tutti voi.
Grazie.

E' la buona notizia che tutti quanti aspettavamo!!!Se lo hanno stubato,significa che è in grado di respirare autonomamente o non è piu necessaria la sedazione farmacologica...Tutte buone notizie!!!!
Ora,cercate di riprendervi dal grande spavento e andate avanti piu forti di prima!!!!Siamo tutti con il piccolo Christian!!!!Vi abbracciamo forte forte!!!!

Lucia...
finalmente, buone notizie , ci speravamo tutti !

Ora vedrai che ricomincerà la sua lotta
e presto gli potrai dare un bacione anche da parte nostra.

ti lascio una borsa piena di incroci magici ma anche tanti sospiri lunghi,
di quelli che aprono la bocca dello stomaco...
Vi abbraccio stretta stretta,
Tiziana da

Ciao....vi aggiorno su cris...siamo sempre in rianimazione x polmonite...le hanno fatto un lavaggio polmonare x il catarro...ha sempre l ossigeno ed è sempre in coma farmacologico......mamma e papà le stanno vicino notte e giorno.....siamo nel terrore totale ma anche combattivo...lo hanno svegliato ben due volte...ma...devono calmarlo..x che urla e si arrabbia come una bestia... qln di voi ha avuto la polmonite mentre era in terapia?....
Grazie a tutti voi x il supporto e che dio vi aiuti tutti quanti.
Grazie.. incroci x tutti.
Lucia

Ciao Lucia sei veramente una mamma forte e combattiva. Christian sta lottando da piccolo eroe . Forza forza forza !!! È in nonno che è' con voi e con voi trepida e spera. Voglio sentire il prossimo post che parla di Christian riportato in camera e che si sta riprendendo. A presto. Vi voglio bene !!' In grande abbraccio da Giuliano nonnobottone

Lucia.....
siamo qui che non vi molliamo col pensiero.
Quello dei guerrieri forti e giovani,
quello di chi gli sta accanto e si sente impotente,
quello che vuole vederlo vittorioso.

Vi mando tanta forza e tanta speranza.
MAI MOLLARE !!
Mi raccomando.

un abbraccio grande voi,
Tiziana da

Ciao a tutti....piccolo aggiornamento sul mio cucciolo cris...da ieri sera lo stanno risvegliando...spero in Dio che di oggi le tolgano quel tubo della respirazione... e che lui respiri da solo...sta lottando come un leone...il primo ciclo gli è stato fatto venerdì....si trova se.pre in terapia intensiva....i miei auguri per tutti voi...e che Dio vi benedica...
Incroci x tutti e buon lunedì....
Lucia zia di Christian

Ciao Lucia...che dire...di certo Christian non è partito nel più facile dei modi...ci vorrà pazienza,e soprattutto dovrete averne voi per tenerlo su di morale e dargli forza, X vincere avrà bisogno anche del vostro aiuto (come state già facendo) e se si arrabbia è normale...ci arrabbiamo noi che siamo grandi! Dai che tifiamo tutti X Christian!!!!!!

Grande zia Lucia trasmetti per nostro conto al piccolo Christian un mondo di incroci magici. Vi
Siamo tutti vicini e che Dio (per chi crede) lo protegga.
Giuliano nonnobottone

ciao Lucia,grande zia di un giovane ,ma grande guerriero.Ho letto solo adesso la vostra storia e vi porto la mia solidarieta' e i miei incroci perche' a piccoli passi ma con grande determinazione Christian arrivi alla vittoria. Ha ragione ad arrabbiarsi,alla sua eta' si dovrebbe essere fuori da questo dolore,ma la sua rabbia diventera' forza e voglia di combattere.Ci siete voi con tutto il vostro Amore ad aiutarlo....ed anche la Fede quando e' "parte di Te" come mi sembra di capire e' un motore potente di fiducia.
Vi abbraccio.....
Un bacio a Christian
Manu

Lucia ......
e come non passare da voi.......
noi non vi molliamo col pensiero e le nostre preghiere più dense e fiduciose.

MAI MOLLARE ! sempre .

Ti abbraccio, a presto
Tiziana da

Ciao zia Lucia! Come va oggi? Christian é nelle mie preghiere...

Ciao a tutti ...vi ringrazio x le vostre preghiere...ne abbia.o bisogno....Christian è sempre in terapia intensiva ...la polmonite complica le cose...ma lui lotta...che Dio ci ascolti.....grazie di cuore a tutti....Vi terrò aggiornati. Zia lucia

Che siano ore serene,
in cui la lotta possa portare alla vittoria.

siamo qui tutti che vi mandiamo i nostri pensieri più forti e pieni di forza.
un abbraccio a voi tutti
Tiziana da

Zia Lucia trepidiamo e preghiamo per il piccolo Chris. Quando puoi dacci delle notizie .
Giuliano nonnobottone

Lucia ,
come è andata oggi ?