linfoma malt intestino
Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina
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linfoma malt intestino
Buonasera, sono una ragazza di 31 anni.
mi hanno diagnosticato un linfoma di non hodgkin MALT a livello intestinale (dopo biopsia).
Ho eseguito diversi esami per stadiazione (pet, tac, gastroscopia, biopsia midollo osseo: tutto negativo).
Data la sintomatologia e la rarità della sede, l'ematologa che mi sta seguendo suggerisce di tentare una terapia solo con retuximab (dopo 4 cicli ripeterò tutti gli esami. se situazione stabile o peggiorata propone chemioterapia, se migliorata altri 4 cicli di retuximab).
Io ho paura. Non so quale sia la scelta migliore. Temo gli effetti collaterali di questi farmaci. Sono letteralmente terrorizzata. Mi aiuterebbe leggere di altre situazioni simili, per sentirmi meno sola e potermi confrontare con qualcun altro che stia attraversando (o ha già attraversato) esperienze paragonabili.
Ciò che mi manda completamente in tilt è il timore che queste terapie possano provocare danni irreversibili a livello ovocitario (fertilità).
Sono davvero preoccupata.
mi hanno diagnosticato un linfoma di non hodgkin MALT a livello intestinale (dopo biopsia).
Ho eseguito diversi esami per stadiazione (pet, tac, gastroscopia, biopsia midollo osseo: tutto negativo).
Data la sintomatologia e la rarità della sede, l'ematologa che mi sta seguendo suggerisce di tentare una terapia solo con retuximab (dopo 4 cicli ripeterò tutti gli esami. se situazione stabile o peggiorata propone chemioterapia, se migliorata altri 4 cicli di retuximab).
Io ho paura. Non so quale sia la scelta migliore. Temo gli effetti collaterali di questi farmaci. Sono letteralmente terrorizzata. Mi aiuterebbe leggere di altre situazioni simili, per sentirmi meno sola e potermi confrontare con qualcun altro che stia attraversando (o ha già attraversato) esperienze paragonabili.
Ciò che mi manda completamente in tilt è il timore che queste terapie possano provocare danni irreversibili a livello ovocitario (fertilità).
Sono davvero preoccupata.
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Re: linfoma malt intestino
Ciao Nicele, benvenuta.
Ho avuto anche io un problema simile a livello cutaneo, ho fatto radioterapia e sto curando la infezione che lo ha indotto.
Trattandosi di un problema cutaneo è stata ritenuta corretta la radioterapia che ho fatto. Un ematologo mi aveva suggerito dopo la radioterapia di fare comunque quattro rituximab ma altri ematologi che ho consultato hanno bocciato tale tipo di cura riservandola per eventuali recidive per cui non ho fatto rituximab.
Per quello che so il rituximab non ha effetti collaterali l'unico problema può essere rappresentato dalla allergia.
Un medico molto esperto per la cura dei malt é il professor Emanuele Zucca che opera presso l'ospedale di Bellinzona nella Svizzera italiana.
Su questo forum puoi trovare parecchie notizie interessanti. Ti invio qui sotto il link su cui cliccare dopo aver fatto il login
search.php?keywords=Malt&terms=all&auth ... bmit=Cerca
A me sembra corretta la cura suggerita dalla tua ematologa, ti suggerisco però comunque di chiedere altro parere.
Sono certi che sia un malt? La diagnosi é complessa e al tempo stesso fondamentale per la giusta cura. Se la diagnosi é dubbia potresti chiedere vetrini e inclusioni e chiedere un parere al prof. Pileri all'IEO di Milano.
Comunque sta serena, in genere la evoluzione é molto lenta e hai il tempo per capire bene come muoverti per farlo fuori. I tuoi esami sono rassicuranti sul fatto che la localizzazione è unica.
Se non l'hai fatta fai una rx torace per verificare eventuali problemi al mediastino
In bocca al lupo e facci sapere.
Ho avuto anche io un problema simile a livello cutaneo, ho fatto radioterapia e sto curando la infezione che lo ha indotto.
Trattandosi di un problema cutaneo è stata ritenuta corretta la radioterapia che ho fatto. Un ematologo mi aveva suggerito dopo la radioterapia di fare comunque quattro rituximab ma altri ematologi che ho consultato hanno bocciato tale tipo di cura riservandola per eventuali recidive per cui non ho fatto rituximab.
Per quello che so il rituximab non ha effetti collaterali l'unico problema può essere rappresentato dalla allergia.
Un medico molto esperto per la cura dei malt é il professor Emanuele Zucca che opera presso l'ospedale di Bellinzona nella Svizzera italiana.
Su questo forum puoi trovare parecchie notizie interessanti. Ti invio qui sotto il link su cui cliccare dopo aver fatto il login
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A me sembra corretta la cura suggerita dalla tua ematologa, ti suggerisco però comunque di chiedere altro parere.
Sono certi che sia un malt? La diagnosi é complessa e al tempo stesso fondamentale per la giusta cura. Se la diagnosi é dubbia potresti chiedere vetrini e inclusioni e chiedere un parere al prof. Pileri all'IEO di Milano.
Comunque sta serena, in genere la evoluzione é molto lenta e hai il tempo per capire bene come muoverti per farlo fuori. I tuoi esami sono rassicuranti sul fatto che la localizzazione è unica.
Se non l'hai fatta fai una rx torace per verificare eventuali problemi al mediastino
In bocca al lupo e facci sapere.
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- Iscritto il: 28 mag 2016, 8:07
Re: linfoma malt intestino
Grazie mille per le informazioni.
Tu adesso come stai? Quanto tempo fa hai fatto radioterapia?
Io Ho già fatto revisionare il vetrino all'humanitas di Milano e la diagnosi è la stessa- purtroppo.
Adesso partirò x il viaggio di nozze (senza essere sposata). Avremmo dovuto sposarci, ma app scoperto il linfoma ero talmente spaventata da aver annullato matrimonio.
Recupereremo al rientro dal viaggio.
Poi proverò a contattare centro svizzera.
Cercherò anche nel link che mi hai indicato..
Grazie davvero!
Tu adesso come stai? Quanto tempo fa hai fatto radioterapia?
Io Ho già fatto revisionare il vetrino all'humanitas di Milano e la diagnosi è la stessa- purtroppo.
Adesso partirò x il viaggio di nozze (senza essere sposata). Avremmo dovuto sposarci, ma app scoperto il linfoma ero talmente spaventata da aver annullato matrimonio.
Recupereremo al rientro dal viaggio.
Poi proverò a contattare centro svizzera.
Cercherò anche nel link che mi hai indicato..
Grazie davvero!
- francesca73
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Re: linfoma malt intestino
Ciao cara,
Io ho fatto il rituximab abbinato alla chemio terapia, ti sballa un po' ma tutto qui, al massimo da problemi di allergia facilmente risolvibili con antistaminici.
Io poi l'ho fatto in infusione ma qui ci sono diversi che lo hanno fatto sottocutaneo per minimizzare questo tipo di problemi.
Se la tua cura non é urgente potresti chiedere di fare una terapia per la raccolta degli ovuli, anche se potrebbe non essercene bisogno.
Un abbraccio
Io ho fatto il rituximab abbinato alla chemio terapia, ti sballa un po' ma tutto qui, al massimo da problemi di allergia facilmente risolvibili con antistaminici.
Io poi l'ho fatto in infusione ma qui ci sono diversi che lo hanno fatto sottocutaneo per minimizzare questo tipo di problemi.
Se la tua cura non é urgente potresti chiedere di fare una terapia per la raccolta degli ovuli, anche se potrebbe non essercene bisogno.
Un abbraccio
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere
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- veterano
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Re: linfoma malt intestino
Io sto bene.
Lamia storia é qui
viewtopic.php?f=30&t=4824
La radioterapia risale a giugno luglio 2015.
Da allora faccio controlli periodici e..... tutto va bene
Buon viaggio! Noi siamo qui quando torni se vorrai supporto notizie sfogarti ecc.
Lamia storia é qui
viewtopic.php?f=30&t=4824
La radioterapia risale a giugno luglio 2015.
Da allora faccio controlli periodici e..... tutto va bene
Buon viaggio! Noi siamo qui quando torni se vorrai supporto notizie sfogarti ecc.
- cicciuzza86
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- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=4687
- Località: Bologna
Re: linfoma malt intestino
Ciao Nicele, benvenuta in questo forum.
Purtroppo io non posso aiutarti con una esperienza simile perchè ho avuto un Hodgkin classico , quindi credo sia molto diverso
Ma umanamente abbiamo tutti qualcosa in comune qui dentro, un mostro , che ci siamo aggiudicati un po' troppo presto...! E che combattiamo con il coltello tra i denti.
Goditi questo viaggio di nozze, cerca di tenere fuori i pensieri inevitabilmente negativi che ti passeranno per la testa, poi torna, e affronta tutto con la forza che ( forse adesso non lo sai) ti trascinerà dentro e poi fuori da questa brutta esperienza
Noi qui facciamo il tifo
Un abbraccio
Carmela
Purtroppo io non posso aiutarti con una esperienza simile perchè ho avuto un Hodgkin classico , quindi credo sia molto diverso
Ma umanamente abbiamo tutti qualcosa in comune qui dentro, un mostro , che ci siamo aggiudicati un po' troppo presto...! E che combattiamo con il coltello tra i denti.
Goditi questo viaggio di nozze, cerca di tenere fuori i pensieri inevitabilmente negativi che ti passeranno per la testa, poi torna, e affronta tutto con la forza che ( forse adesso non lo sai) ti trascinerà dentro e poi fuori da questa brutta esperienza
Noi qui facciamo il tifo
Un abbraccio
Carmela
- cicciuzza86
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Re: linfoma malt intestino
Ah, una cosa posso dirtela che forse ti aiuterà:
Prima di iniziare la chemioterapia, nel centro dove mi curavo ( Sant'Orsola di Bologna) mettono a disposizione la possibilità di fare un prelievo di ovociti , da usare nel caso in cui in futuro ci siano problematiche legate alla fertilità.
E' una opportunità fenomenale e spesso nei vari centri di cura non ne parlano, perchè non in tutte le città ci sono le strutture adeguate. Se questa è una cosa che ti è molto a cuore, informati con i tuoi medici, e se loro non se sanno niente, vieni a fare un giro a Bologna, dove sicuramente ti permetteranno di fare questo prelievo che è molto semplice e indolore.
Al di là di questo, durante la chemio sono stata messa in "menopausa" con l'enantone, per proteggere le ovaie. NOnostante tutto ciò, dopo qualche mese dalla fine delle terapie il ciclo è tornato in splendida forma
Per qualsiasi altra info sono a tua disposizione almeno su questo posso darti una mano!!
Un abbraccio
Prima di iniziare la chemioterapia, nel centro dove mi curavo ( Sant'Orsola di Bologna) mettono a disposizione la possibilità di fare un prelievo di ovociti , da usare nel caso in cui in futuro ci siano problematiche legate alla fertilità.
E' una opportunità fenomenale e spesso nei vari centri di cura non ne parlano, perchè non in tutte le città ci sono le strutture adeguate. Se questa è una cosa che ti è molto a cuore, informati con i tuoi medici, e se loro non se sanno niente, vieni a fare un giro a Bologna, dove sicuramente ti permetteranno di fare questo prelievo che è molto semplice e indolore.
Al di là di questo, durante la chemio sono stata messa in "menopausa" con l'enantone, per proteggere le ovaie. NOnostante tutto ciò, dopo qualche mese dalla fine delle terapie il ciclo è tornato in splendida forma
Per qualsiasi altra info sono a tua disposizione almeno su questo posso darti una mano!!
Un abbraccio
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- Iscritto il: 8 ott 2015, 11:27
Re: linfoma malt intestino
Ciao Nicele!
Per quel che ho potuto capire comunque il retuximab funziona alla grandissima!
Quindi, avanti tutta e fiduciosa!
Abbraccio
Sergio
Per quel che ho potuto capire comunque il retuximab funziona alla grandissima!
Quindi, avanti tutta e fiduciosa!
Abbraccio
Sergio
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- Messaggi: 8
- Iscritto il: 28 mag 2016, 8:07
Re: linfoma malt intestino
Grazie a tutti,
mi commuovono, danno forza e fiducia le vostre parole.
Grazie mille!
Vi terrò sicuramente aggiornati!
Notte, ele
mi commuovono, danno forza e fiducia le vostre parole.
Grazie mille!
Vi terrò sicuramente aggiornati!
Notte, ele
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- veterano
- Messaggi: 425
- Iscritto il: 31 dic 2015, 2:26
Re: linfoma malt intestino
Ciao... Io non so molto del retuximab ma passo da te per mandarti un forte abbraccio. Forza Nicele... Affila le armi e combatti... Se vorrai noi saremo qui a sostenerti.
Ancora un forte abbraccio.
Anna.
Ancora un forte abbraccio.
Anna.
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- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11391
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: linfoma malt intestino
E allora hai iniziato le terapie ?
dai dacci un colpo .....
nel frattempo una borsa delle mie anti-ansia
e tanti pensieri positivi.
un abbraccio da
dai dacci un colpo .....
nel frattempo una borsa delle mie anti-ansia
e tanti pensieri positivi.
un abbraccio da
copenaghen
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- Iscritto il: 28 mag 2016, 8:07
Re: linfoma malt intestino
Ancora nessuna terapia. domani si parte per il viaggio, al mio rientro si inizierà la nuova avventura.
Vi terrò aggiornati!
Per ora, grazie per il sostegno!!!
Vi terrò aggiornati!
Per ora, grazie per il sostegno!!!
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- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11391
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
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- Iscritto il: 28 mag 2016, 8:07
Re: linfoma malt intestino
Ciao a tutti,
come promesso vi aggiorno.
Oggi ho fatto primo rituximab ev.
Tutto bene, mi sento solo un po' stanca, con qualche linea di febbre e leggerissimo mal di testa.
Prima di decidermi ho contattato diversi specialisti (istituto tumori milano, ieo, humanitas). Adesso sono in cura a legnano (mi).
C'è una dottoressa che mi piace molto, l'equipe infermieristica è molto disponibile, attenta e umana.
La terapia sarà settimanale. 8 cicli.
Vi farò sapere!
Voi come state?
Buona serata a tutti!
come promesso vi aggiorno.
Oggi ho fatto primo rituximab ev.
Tutto bene, mi sento solo un po' stanca, con qualche linea di febbre e leggerissimo mal di testa.
Prima di decidermi ho contattato diversi specialisti (istituto tumori milano, ieo, humanitas). Adesso sono in cura a legnano (mi).
C'è una dottoressa che mi piace molto, l'equipe infermieristica è molto disponibile, attenta e umana.
La terapia sarà settimanale. 8 cicli.
Vi farò sapere!
Voi come state?
Buona serata a tutti!
Re: linfoma malt intestino
Ciao Nicele
qui sul forum c'è una persona...uno della "vecchia guardia"
che è anche un medico e aveva il tuo stesso problema
Ne parlava come di uno dei linfomi più curabili
mannaggia, non ricordo il suo nome!
penso che parlere con lui ti potrebbe
tranquillizzare molto
lory
qui sul forum c'è una persona...uno della "vecchia guardia"
che è anche un medico e aveva il tuo stesso problema
Ne parlava come di uno dei linfomi più curabili
mannaggia, non ricordo il suo nome!
penso che parlere con lui ti potrebbe
tranquillizzare molto
lory
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- veterano
- Messaggi: 510
- Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
Re: linfoma malt intestino
Bentornata Nicele!
Credo che Loredana si riferisca ad Alvioz, che se ricordo aveva un malt allo stomaco
viewtopic.php?t=518
Credo che Loredana si riferisca ad Alvioz, che se ricordo aveva un malt allo stomaco
viewtopic.php?t=518
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- Nuovo Utente
- Messaggi: 8
- Iscritto il: 28 mag 2016, 8:07
Re: linfoma malt intestino
Grazie mille! Sempre troppo gentili.
Ho letto la tua storia e ho provato a scrivergli..grazie mille!!!
Qui comunque continuerò ad aggiornarvi, mia aiuta.
a presto
Ho letto la tua storia e ho provato a scrivergli..grazie mille!!!
Qui comunque continuerò ad aggiornarvi, mia aiuta.
a presto
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- frequentatore
- Messaggi: 41
- Iscritto il: 1 giu 2014, 18:44
Re: linfoma malt intestino
Quello di cui parla Loredana é mio marito "alvioz" che ha avuto un malt allo stomaco. Io sono sua moglie e sono iscritta anche io su questo forum perché l anno scorso ho dovuto fare la chemio x una llc. Per qualsiasi informazione scrivi!!
- alvioz
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- Iscritto il: 12 mar 2007, 20:10
- Località: Porto Sant'Elpidio
Re: linfoma malt intestino
Sono un po' arrugginito, così ti ho risposto sul mio post, ho avuto un malt allo stomaco diagnosticato nel 2004 è posto in terapia nel 2005, ed ora eccomi a dirti di non farti vincere dalla paura e dallo sconforto. Le forme come le nostre hanno una maggiore possibilità di recidiva, ma questo non significa che essa avverrà, nel mio caso addirittura aveva già infiltrato parte della milza, piccole porzioni del diaframma e si era localizzato nel midollo, ho effettuato la terapia con riduci anche ed un vecchio chemioterapico e sono qui a dirti di avere forza e riempire la vita di cose belle in modo di non lasciare spazio all'intruso. Per qualsiasi cosa contattami sulla mia mail è più probabile che veda la tua richiesta e ti prometto che risponderò.
L'accettazione dice: "Questa è una realtà, ed io sono in pace con essa" (D. Chopra)
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- frequentatore
- Messaggi: 23
- Iscritto il: 20 dic 2019, 15:43
- Casetta: Linfoma nn hokgin cellula b zona marginale
- Località: Marcianise
Re: linfoma malt intestino
Ciao nicol , sono Olly ho letto la tua storia e molto simile alla mia , puoi darmi qualche consiglio ? Lo spero tanto nn riesco a trovare pace... il mio è un Linfoma nn Hodgkin cellula b zona marginale (malt) intestino ne sono venuta a conoscenza dopo una colonoscopia ... esame fatto per stazionare la malattia tac/pet tutto ok!!! Il mio ematologo mi consiglia tre cicli di immunoterapia per poi ripetere tutti gli esami e sperare che nn passi ad altre cure ... mi aiutate , ho anche aperto una mia casetta se qualcuno può aiutarmi e starmi un po’ vicino ... grazie