LLC E DELEZIONE 17P

[elena79]

Salve a tutti,
scrivo per mia madre affetta dal 2010 da Llc.
Oggi i globuli bianchi hanno raggiunto un livello tale per cui è necessario intraprendere una terapia.
L'ospedale lo scorso anno aveva effettuato un prelievo il cui risultato era Delezione 17p ASSENTE.
Un mese fa però lo stesso esame ha dato risultato opposto: Delezione 17p Presente e oltre il 35%.
Ora, a parte lo sconforto e la tristezza che mi ha assalito pensando a ciò che accadrà...mi chiedo, nella mia ignoranza, se una delezione può comparire all'improvviso o se invece l'esame precedente sia stato sbagliato.

Grazie fin d'ora per la vostra attenzione,
Elena

[copenaghen]

Ciao Elena,
purtroppo io non ti posso rispondere,
io ho avuto un linfoma...
ora però vedrai che qualcuno verrà.

Ti lascio un abbraccio pieno di forza e pensieri positivi,
a presto
da

[elena79]

Grazie di cuore per l'abbraccio. A Volte ne abbiamo proprio bisogno. Grazie.

[lorygol11]

Un abbraccio di cuore,posso mandartelo anch'io...per le info tecniche,non posso aiutarti...Vi abbraccio con forza!!!

[Manu58]

ciao Elena e benvenuta nel forum.Anche mio marito e' affetto da LLC stadio 0/A dal 2011 e i suoi valori sono stabili.Non scrivi molto dell'andamento clinico della patologia di tua mamma,a quanto stanno i valori dei gb, ma soprattutto di emoglobina, piastrine e grandezza dei linfonodi che di solito sono quelli che si guardano per intraprendere una terapia.Di dove siete e dove siete in cura?
Per quello che riguarda la domanda tecnica che poni,ho letto che delezioni cromosomiche all'inizio assenti,possono comparire col progredire della malattia.Prendilo con le pinze,perche' non sono un medico,ma come facciamo tutti (e a volte sbagliando) leggiamo di tutto di piu' sul nemico che si e' messo sulla nostra strada.
E queste "anomalie" cromosomiche direzionano la scelta della terapia.Non avere paura a fare un sacco di domande ai medici di tua mamma,per potere seguire i loro consigli con estrema fiducia.E ,anche se so che non e' facile,non ti abbattere e non andare troppo in la' con pensieri negativi perche' le cure ci sono e sono tante....e' di questi giorni l'approvazione di un farmaco ( Ibrutinib) anche in prima linea per chi ha delezione 17p,che pare essere ottimo e soprattutto non chemioterapico.
Per cui ,forza...mi raccomando.
Resta con noi....vi mando un abbraccio e i nostri incroci
Manuela

[elena79]

Salve, scrivo nuovamente perché forse la mia esperienza potrà servire a qualcun altro.
Mia madre ha eseguito nuovamente gli esami e l'ospedale ha inviato il tutto presso un centro ematologico specializzato.
Si trattava di un falso positivo. Mi è stato spiegato che può accadere.
Questo mi ha molto sollevata.
Ringrazio chi mi ha risposto, rassicurandomi.
Mia madre ora ha iniziato il primo ciclo di bendamustina e Rituximab. I globuli sono passati da 110mila a 16mila già dopo il primo ciclo.
Grazie infinite ancora a tutti.