Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti,
cosa non si fa per informarsi il più possibile e per ricevere mille informazioni da ki, come me, ci è dentro e da ki è informato sull'argomento?
non sto qui a raccontare la mia storia perchè tanto è simile a quella di molti altri e ancora devo rendermene conto io.. poi sinceramente non mi sento malata.. rido di fronte a questa parola.. izomma non ci credo!
ho il linfoma di hodgkin e inizierò presto la chemio.
volevo chiedervi.. c'è un'alternativa? bisogna fidarsi delle cure alternative e naturali? o meglio affidarsi alla chemio?
ho letto che quest'ultima accorcia la vita e provoca vari danni irreparabili.. tutto vero?

inoltre vorrei maggiori informazioni sulla perdita capelli.. c'è qualcosa che può evitarlo?

spero che qualcuno mi contatti.. e vi ringrazio!

ciao
giò

Ciao Giò e benvenuta in questo forum.

E' un'ottima cosa che tu non ti senta malata e che riesca a riderci su.
Il LDH è una malattia curabile e sebbene non sia una passeggiata, è superabile.

Non mi permetto di consigliarti tra chemio e cure alternative, io ho optato per la prima poichè non ho fiducia nelle altre.

Non so se la chemio accorcia la vita nè se provoca danni irreparabili, e forse non è nemmeno il caso di chiederlo in un forum dove quasi un centinaio degli iscritti, ha fatto questa terapia

In ogni caso, questa terapia è quella che al momento mi ha fatto regredire la malattia per ben due volte ed è quella nella quale ho fiducia. Vivo alla giornata e cerco di non preoccuparmi degli effetti collaterali che a lungo termine mi provocheranno le terapie che ho fatto.

Riguardo alla perdita di capelli, purtroppo non c'è molto da fare, se farai l'ABVD, può darsi che ti si diraderanno senza perderli tutti, ma è soggettivo.
Soprattutto per le donne è un problema, ma molte di noi l'hanno risolto egregiamente.

Ti auguro che tutto proceda nel migliore dei modi, qui troverai tutto il supporto che ti dovesse servire.

A presto

Cara Giò benvenuta anche da me
in questa casa dove troverai un sacco di amici pronti a rispondere e a confortarti nei momenti ''cosi cosi''..vedrei ci si ''ammala'' piuttosto del forum , io non riesco a farne a meno : tutti i giorni devo collegarmi..è cosi per tutti noi..
La chemio , iero ho finito il 2cicli di 4 ABVD e parlando proprio con il primario è il protocollo + certo per la guarigione..mi parlava che le statistiche si aggirano a circa 80% di remissione della malattia..per cui perchè non crederci?? lo so è dura . non è una passeggiata nè un semplice antibiotico..ma che fare?? le cure alternative non sono certe e allora perchè rischiare??
il tuo ematologo saprà darti tutte le informazioni di cui hai bisogno...gli effetti collaterali si possono controllare...quelli a distanza anche credo..saremo sottoposti nel tempo a tante di quelle visite che nulla sfuggiarà..e poi non pensarci ora..pensa invece a combattere e vincere e riprendere la vita che hai fatto fin d'ora considerando questo una parentesi della vita..spiacevole..ma una parentesi
i capelli io sono in cura a Roma presso L'IFO REGINA ELENA e qui mettono la cuffia ghiacciata durante la terapia..devo dire che non ho perso i capelli ancora ma solo un pò diradati..vedermo un pò..ma la cosa è soggettiva..
tu dove ti curerai ?? quanti cicli devi fare ?? parla con l'ematologo circa il ''port'' per l'infusione per le donne rispetto agli uomini hanno qualche difficoltà in + con le vene e questi farmaci sono un pò pesanti...

intanto ti faccio i miei migliori auguri e spero di risentirti presto

bacini e su con la vita
marina

Carissima Giò,
benvenuta tra di noi. . . .figli di una sorte un pò strana quanto unica e speciale. . .. **angel

Leggendo quello che hai scritto ho finalmente rivisto una persona vera con i suoi dubbi e le sue speranze...

Quello che voglio dire è che nel attraversare questo difficile momento è normale che tu non ti senta malata o che voglia trovare" strade alternative" dato che l'unica vera cosa che sai è che la chemio fa male e danneggia a lungo termine...non saresti umana se non lo faresti.

Detto questo sento di essere il solito vecchio cinico e risponderti dal cuore e dalla mente di uno che è passato per le cosidette cure alternatvie e per le cure mediche invasive con le inevitabili conseguenze.

Il linfoma, linfame, è un tumore e come tale crea uno stato di malattia che richiede una terapia medica adeguata . . .la chemio.

Le cure alternative sono ideate nella speranza di contenere il male ma non di eliminarlo ed ora quello di cui hai bisogno è di frantumargli le OO a questo infame!!!!

E' perfettamente normale che tu abbia paura e che tu tema gli effetti a lungo termine ma devi considerare questa lotta come una bilancia: da una parte la tua vita e dall'altra la perfezione fisica.....

Meglio qualche acciacco più in là che il nulla no?

Io ho fatto in totale 14 cicli di chemio, il trapianto di cellule staminali continuando a prendere i farmaci antiretrovirali ( altamente tossici) per l'HIV . .. . . e sono ancora qui, più deciso che mai a progettare la mia pensione al mare d'abruzzo!!

Non ti nascondo che tutto quello sopradetto ha lasciato "danni" medio seri a lungo termine ma considera che anche abitudini come il fumo o il mangiare al Mc Donald ne lascia quindi. ...


Coraggio sorellina d'oltre manica: "La meta sarà valsa la lotta!!!!!" **angel

Abramo (il fratellino inglese)

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"ma quando ridi il mondo sembra tutto illogico, bellissimo"

ciao ragazzi,
chi meglio di voi può capirmi???? penso davvero nessuno
vi ringrazio per le vostre risposte.. spero di riceverne anche altre sia da voi che da altri perchè nn possono far altro che tirarmi su
cmq mi curerò al S.Raffaele di Milano.. sperando che tutto finisca presto.

un bacio a tutti e buona giornata
ci sentiamo presto!

giò

Ciao e benvenuta anche da parte mia!

Mi dispiace che anche debba avere a che fare con l'infame, ma vedrai che presto sarà solo un ricordo..
Non sono in grado di aiutarti rispondendo alle tue domande, avendo avuto una patologia diversa anche il percorso varia, ma ti assicuro che qui potrai trovare tutti i consigli ed il supporto migliori!

Ti auguro una buona giornata,

ciao giò, io non ti posso aiutare molto perchè non sono in cura, per adesso il mio è ancora solo un sospetto e devo fare le visite. ho visto che andrai al san raffaele a milano, quindi come me, vivi a milano o in provincia. io ti posso dire solo di non perdere mai la fiducia, e che per le cure dei linfomi il san raffaele penso che sia uno dei centri più avanzati non solo d'italia, ma al mondo.
un abbraccio

Ciao Giò,

vorrei anch'io che le cure alternative (considerate meno invasive) potessero davvero dare risultati soddisfacienti, non sono medico e mi baso semplicemente sui dati di fatto. Credo che al momento siano parecchio criticate e condiderate poco efficaci, almeno per alcuni tipi di malattia. Io personalmente, non mi sentirei ancora pronta per sperimentarle su di me, per il momento opterei per la chemioterapia tradizionale che merita di risultati veramente ottimi.
Per quel che riguarda il futuro....... cara Giò nessuno può sapere che cosa ci accadrà, preferisco pensare ad un presente certo (anche con qualche capello in meno, che ricrescerà subito, subito )

Tanti incroci per l'inizio delle tue cure, , sarebbe bellissimo che tu continuassi a condividere con noi, a piccoli passi.

Un bacione Giò e a presto, Silvia.

Non voglio smontare nessuno ma nonostante tutto(e io posso dirlo) mi fido dei medici, della ricerca e dello studio.
I rimedi naturali vanno bene per determinati disturbi .. forse possono coadiuvare ma non credo proprio risolvere. Probabilmente anche lo stato emotivo influisce sulla nascita e sull'andamento della malattia ma rimango del parere che una malattia di questo tipo una volta innescata trovi soluzione in maniera più tradizionale. Se pensi ai nuovi anticorpi sono tutto sommato cure naturali cioè lavorano sui meccanismi interni delle cellule e delle loro risposte senza portare le conseguenze di chemio, etc...
Ovviamente dipende dalla malattia, gli anticorpi al momento hanno un campo limitato ma può darsi che un' evoluzione possa prodursi e nuovi anticorpi prendere piede. Ecco in questo senso bisognerebbe sollecitare e finanziare di più la ricerca ...
Come si legge per fortuna sempre più spesso in giro il mini allotrapianto e l'autotrapianto vengono utilizzati anche per i tumori solidi ... in effetti è un meccanismo inceppato che torna ad essere instradato con o senza correzione del danno. Sarà la mia professione di informatica ma l' approccio razionale e basato su dati oggettivi mi sembra quello più corretto

un abbraccio

Ciao Giò!!
anche tu così giovane.. quest'infamone è proprio un gran bastardo!!
Ma vedrai che anche tu ne uscirai alla grande!
Io aspetto tue notizie al più presto..

P.s. Ho un buonissimo ricordo del S. Raffaele; andavo sempre lì a fare le pet, ottimi medici e bravissimi infermieri.

Ciao Giò...in netto ritardo ti do il mio benvenuto...
Di linfoma si guarisce, e in questo forum troverai moltissime storie che lo dimostrano.
Di linfoma si guarisce, e con la chemio.
Affidati ai medici e alla medicina tradizionale, sarà dura, ma guarirai.
La medicina alternativa al massimo la potrai affiancare, se credi possa esserti di aiuto.
Anche mia madre è in cura a Milano e prese l'aloe all'epoca, ma se devo essere sincera più per le insistenze di mia zia e perchè non comportava effetti collaterali che per altro.
Io sono a favore della chemio, specie per quelle patologie con diagnosi favorevole quali i linfomi.
Incrocio per il tuo cammino...

ciao a tutti,
scusate se nn vi scrivo molto ma ho sia problemi con internet e sono sempre molto in pensiero x tutto ..
cmq domani mi aspetta la biopsia al midollo e sono in ansia.. spero finisca presto!!!

se vi va di coccolarmi un po son qui..
un bacio a tutti

giò

grazie lisa.. come sei carina!!!!
oddio nn so nemmeno io che coccole vorrei.. l'unica cosa è che vorrei rassicurazioni sul fatto che presto tutto finirà.. ma sò anche che dipende da tante cose.
spero di essere fortunata e mi ha fatto piacere cmq il fatto che mi hai risp.
mille baci.. ti faccio sapere come va dom!!!!!


kiss
giò

Cara Giò ,
se potessi ti coccolerei di persona!!!!!!!! Non t'impressionare troppo..è un prelievo in anestesia locale che dura 10sec...ti dico con tutta franchezza che per quello che mi riguarda ho + problemi a smaltire la chemio che il dolorino dopo la biopsia
Quindi stai tranquilla...e poi perchè non provi a distrarti un pochino oggi???? Sai leggere quà e là talvolta fa salire l'ansia..e allora perchè stare male prima del tempo??
Lo sò è umano !
Dove ti stai curando??
dai Gio stai un pò su

intanto per domani ti mando i miei incrocini..ok??
ciao bacini
marina

Ciao Giò benvenuta nel forum

Fatti forza, la bom è un pò dolorosa ma passa presto

Non fidarti assolutamente di chi ti promette cure alternative e sicure. Il LDH è uno dei pochi tumori che si cura bene e in modo definitivo con i protocolli che ti hanno proposto.

In prima battuta fidati solo ed esclusivamente di un buon centro di ematologia. Lascia stare le cure alternative, quelle servono per chi è malato oppure molto disperato perchè le cure tradizionali non hanno funzionato.

Di linfoma si guarisce, ricordati solo questo

Un bacio

ciao Gio!!!
benvenuta tra noi....anche se forse era meglio conoscersi altrove!!!
incrocio per la tua bom di domani...stai tranquilla dura pochissimo!!!!
ti mando tanti tanti baci coccolosi!!!

Ciao Giò!
La bom è un pochino dolorosa, ma assolutamente sopportabile!
Pensa io l'ho fatta la mattina e il pomeriggio me ne sono andata al mare!
Resto in attesa di tue notizie.. tu stai tranquilla più che puoi!
Baciotti!

Tesoro, finirà sì!!!
Certo che finirà!!
MOLTO PRESTO!!!!
Noi siamo i testimoni!!!

ciao ragazzi.. sono appena tornata dall'ospedale.. sono li da stamattina alle 8,30.
oddio.. è stato un pò fastidosa la biopsia al midollo.. ma sopportabile e poi adesso è finitaaaaaa!!!
mercoledì inizio la chemio.. un bacio a tutti per il sostegno.. vi mando mille baci

ciao Giò! dalle 8.30????
dai però che la biopsia è andata, ora nel giro di pochi giorni il fastidio se ne andrà!!!
forza per mercoledì!!!dai che questo infame lo farai sloggiare alla svelta!!!

Ciao Gio', un altro piccolo passo è fatto, mercoledi inzierai....ottimo prima inizi e prima la scacci definitivamente sto bastardo.

Incrocio per la prima dose...

ebbene si ragazzi...
ci siamo.. tra un paio d'ore inizio il primo ciclo di chemio.. sono abbastanza tranquilla.. spero di rimanere tale!!
cmq la biopsia e agoaspirato al midollo sono andati ok.. ho avuto fastidio solo quel giorno

vi aggiorno anche sulla giornata di oggi appena torno o domani.
un grosso abbraccio a tutti... siete ovviamente fantastici

cero lisa.. grazie dei consigli..

una domanda per tutti.. credete al casco di ghiacchio?? me lo ha sconsigliato il mio medico dicendo che potrebbe bloccare la circolazione del farmaco in testa.. quindi nn lo userò. crediate sia una scelta sbagliata?

un bacio a tutti
giò

Ciao cara Giò,

segui tutti i consigli di Lisa, sempre giusti e ottimi

Sì Giò, il casco blocca la circolazione riducendo la caduta dei capelli (sai che una mia amica che curò un linfoma di hodgkin 20 anni si mise l'elastico stretto attorno alla fronte? Allora non c'era il casco). E' una scelta soggettiva, alcuni l'hanno usato, con risultati buoni. Io, forse, lo metterei.

Cara Giò, tanti incroci per oggi , attendo tue news.

Un abbraccio forte, Silvia.

ciao silvia, ciao lisa, ciao a tutti!!!!
sono tornata adesso e indovinate da dove vi scrivo??? da lavoro
sono in forma.. senza problemi.. ho mangiato ben 2 panini durante la mia terapia ;)mmmmmmm ke boni!!!!!

vi mando un grosso bacio!!
stasera mi ralasso un po.. troppo lavoro ultimamente.
a presto

giò

Ciao Giò, non vorrei fare la guastafeste ma non mi sembra proprio un'ottima idea andare a lavorare il giorno stesso della terapia.

Ci si aspetta chissà quale effetto devastante e quando si vede che non ce ne sono, ci si sente dei leoni e ci si comporta come se non si fosse fatto nulla.
Ovviamente parlo per esperienza personale, la sottoscritta uscita dall'ospedale dopo la prima infusione, se ne andò in giro a mangiare un gelato, poi......................

E' importante riposarsi molto dopo la terapia, mangiare leggero e prendersi il tempo necessario ad assimilare i farmaci.

Io ho continuato a lavorare durante tutti i mesi della terapia, però il giorno dopo la chemio stavo a casa, in totale relax.

Comunque complimenti, da oggi sei già a - 1 !!!
Mi raccomando

brava Giò!una è andata!!!e sono contenta che tu sia stata bene!
però lo stesso consiglio voglio dartelo anche io...non strafare e cerca di riposare tanto...almeno il giorno stesso!gli effetti post terapia sono molto individuali e io spero che tu ne abbia il meno possibile...però il nostro fisico un po' lo dobbiamo aiutare....per me quella di rallentare i ritmi è stata la cosa più difficile da accettare...ma dobbiamo metterci nell'ottica che stiamo facendo una cura, per niente leggera, e il nostro fisico volendo o no ne risentirà soprattutto a livello di energie...
Mi raccomando Giò!!!

Ciao Gio'
brava !! però non strafare perchè come già detto dagli altri amici è comunque una teripia particolarmente pesante e il fisico ha bisogno di tempo..poi certamente è tutto soggettivo...segui i consigli dei medici anche..
per quello che riaguarda il casco , sono un esempio attivo..nel senso che sono all'inizio del 3°ciclio e mettendo il casco di ghiccio non ho preso i capelli ma si sono solo un pò diradati
quindi se riesci a resistere mettilo..certo è un supplizio che può far venire anche un pò di febbre..io metto per esempio un maglione a collo alto , una sciarpa e un paraorecchie..lo dovresti portare per circa 20min e 45min dopo la somministrazione di doxurubicina ( o adriblastina il liquido rosso per intenderci) in quanto è quello che fa pardere i capelli..prova una volta se lo sopporti... in fondo è un problema in meno no ??
facci sapere come va ?

ciao e buonanotte

marina

aries61 ha scritto:Ciao Gio'
brava !! però non strafare perchè come già detto dagli altri amici è comunque una teripia particolarmente pesante e il fisico ha bisogno di tempo..poi certamente è tutto soggettivo...segui i consigli dei medici anche..
per quello che riaguarda il casco , sono un esempio attivo..nel senso che sono all'inizio del 3°ciclio e mettendo il casco di ghiccio non ho preso i capelli ma si sono solo un pò diradati
quindi se riesci a resistere mettilo..certo è un supplizio che può far venire anche un pò di febbre..io metto per esempio un maglione a collo alto , una sciarpa e un paraorecchie..lo dovresti portare per circa 20min e 45min dopo la somministrazione di doxurubicina ( o adriblastina il liquido rosso per intenderci) in quanto è quello che fa pardere i capelli..prova una volta se lo sopporti... in fondo è un problema in meno no ??
facci sapere come va ?

ciao e buonanotte

marina

Non ho capito se dopo la doxorubicina (adriamicina) devi mettere il paraorecchie, sciarpa etc... o le metti tu perchè hai freddo dopo che hai portato il casco
... ho fatto la battuta

ciao raga..
lo so che sono un po testarda.. ma il lavoro e soprattutto l'ambiente lavorativo dove sono mi aiuta molto a distrarmi. certo se inizio a sentire di nn star bene me ne vado ma se resisto.. xchè no!! ;)
cmq ho deciso di nn mettere il casco e di seguire quello che il mio medico consiglia.. tanto se i capelli devo perderli li perderò

vi mando un grosso bacio
giò

Ciao Gio',

un benvenuto in ritardo anche da me.
Io mi sono curata a Londra e anche qua era sconsigliato l' uso del casco per il medesimo motivo.
Buona fortuna per mercoledi e un abbraccio enorme.
Marietta

giò ha scritto: se inizio a sentire di nn star bene me ne vado ma se resisto.. xchè no!!

Perchè se tutti te lo sconsigliamo ci sarà un motivo.
Gli errori si pagano dopo, scusa la schiettezza ma è così

ciao a tutti,
è un pò che nn scrivo ma nn mi è successo nulla di chè.
per le vacanze sono tornata a casa con i miei e nn vi nascondo che nn voglio più tornare a milano
ma il lavoro e il resto mi aspettano.. quindi niente storie Giò!!

ho scritto per augurarvi un sereno Anno Nuovo. Che possa portare a tutti buoni risultati e tanta felicità..


a presto raga
bacini

giò

ciao a tutti!!!!!
ieri ho fatto la seconda chemio... e con questa ho finito l primo ciclo
il medico mi ha fatto fissare una tac e pet dopo il secondo ciclo per vedere a che punto siamo.. sto pregando che ci sia qualche miglioramnto.. ma nn voglio fissarmi troppo per nn rimanerci male in caso contrario..
cmq ieri è andata bene tranne quando sono tornata a casa xchè mi è venuta l febbre.. l'influenza si sarà aggiunta alla terapia e vaiiiii.. ieri sono stata poco bene.
oggi molto meglio.. sono a riposo totale.
cmq per risp a lisa.. per le feste sono stata a casa mia in puglia.. ora lavoro e vivo a milano.. ma tornare nel proprio paese è sempre bellissimo.. mi sono goduta le feste nel migliore dei modi ma ora sono tornata a milano! qui rimarrà mamma x qulche giorno..
vi aggiorno presto ma sento di essermi ripresa bene da ieri..

un bacio a tutti
giò

Ciao giò!!
Bravissima, cerca di stare a riposo, a casina, tranquilla...
E aggioranci presto!
Un bacione!

CIAO GIO'!!!
bravissima...un ciclo è andato!!! si si la febbre è normalissima, tutto regolare...purtroppo...
sii fiduciosa!la pet dopo il 2° ciclo porterà sicuramente dei miglioramenti!!! è un po' presto per gli incroci...li rinnoverò al momento!ma tanto non fanno mai male!

ciaooooo
ieri avrei dovuto fare la terapia ma mi è venuta dinuovo la febbre alta.. sono andata in ospedale x la visita ma niente.. globuli bianchi troppo bassi e me l'hanno rimandata di una settimana..
che dire.. mi spaice essere partita già così..hihhihih el senso.. già alla terza seconda volta febbre.. cmq i medici dicono che è normale e io nn mi preoccupo più di tanto.. spero solo nn si rimandi ancora
buona serata e un bacino a tutti

giò

ciao lisa.. ci sei sempre.. e nn sai quanto mi fa piacere
attendo anche io con pazienza..

buona domenica
bacino