Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Grande fastidio anche per le indicazioni
Cioè mangiare roba molliccia e tiepida
Che Oo

Fra,mangiati budini,gelati e quello che pensi ti faccia bene!!!Dai,la prima l'hai fatta!!!Un abbraccio!!!!

Fra !!
fatta anche questa......
riposati dormi ....

A me faceva tanto sonno.
Ti hanno dato il nome della crema da spalmare sulla zona irradiata ?
mettila , perché col tempo sarà sensibile (come una scottatura da sole..)

un baciotto, bella stella luminosa.
Tiziana da

Ciao Fra,vai che la prima e' andata!!! Io ho scoperto stamattina che farò più chemio ma niente radio...l'ho presa male ma ora sto metabolizzando....basta che guariamo tutti va bene. E' che psicologicamente con la radio avevo proprio l'impressione di cremarlo....infatti ora ti sto immaginando li seduta nella poltrona della tua foto con un urna cineraria in mano e il ghigno satanico!!!

Lory niente gelato, vietate le cose troppo calde/fredde,
Il caffffffffeeeeee
Niente alcool ( manco un brindisino)
Insomma tutto per evitare esofagite come diceva Il giovane Gab.

Fra,ma neanche quello un po sciolto a temperatura ambiente? Che OO!!!

Fra, mannaggia... Neanche il cioccolato? Perché una buona consolazione sarebbe la Nutella (morbida, non calda e non fredda)...
Un abbraccio

Anna di cioccolato non si è parlato, non sarebbe male se non fosse che dovrei buttare giù qualcuno dei chili persi, impresa piuttosto ardua, dato che c'è anche la terapia ormonale oltre il cortisone a rompere.
Quello che mi dispiace soprattutto é che sono abituata a prendere te e tisane, ma a me piacciono incandescenti....
Ho passato il pomeriggio a dormire, spero che sia un episodio.

Fra il dormire fa parte del gioco !!!!
un bacione buona giornata
Tiziana da

Tiziana me lo avevi detto,
Grazie grazie grazie per essere così presente.
Vabbè un sonnellino non è un dramma.
Magari nei prossimi giorni starò meglio,
Passato il raffreddore stanotte sono dovuta correre al bagno diverse volte.
Comunque fatta anche la numero 2

Ciao Fra,beh dai dormire non e' male....in fondo forse e' il meno peggio degli effetti collaterali....sarà che io ero un ghiro prima....cmq magari le tisane tiepide non sono così male poi ti abitui....la imonata infatti secondo me e' più buona tiepida e se vai parecchio in bagno ti aiuta anche. . Ti abbraccio forte e ti dico che sei proprio una roccia un grande esempio!!! ora ho imparato a inserire le faccine e chi mi ferma più!!!!!

Simo,
Niente limone .....
Ma comunque ho risolto con banane acerbe che sono pure
Astringenti.
Grazie per la roccia ma non mi ci sento molto, mi basta una cosa storta a buttarmi a terra.
Oggi passo n 3
So far so good

Grande Fra!!!Per fermare le corse in bagno,ti suggerisco le carote e patate bollite che non hanno neanche elementi acidi e non ti dovrebbero infiammare le parti irradiate....Dai,Fra...ti abbraccio!!

Ciao Frá, mi sono aggiornato ora sul tuo percorso ora ora...
Purtroppo ultimamente ho la nausea molto spesso e non ho avuto molta voglia di stare al Pc, però adesso passo per un saluto
Spero che la radio possa darti meno fastidi possibili e ogni tanto un sonnellino serve anche a ricaricare no?...ogni tanto, altrimenti qui entriamo in letargo come gli orsi canadesi...visto che pure io ultimamente non scherzo affatto!
Un abbraccio alla miticissssssima Frá!

Sergio

Ciao ragazzi,
Sono anche io un po' giù per Lorenzino e per il mio amico A che é ricoverato in bassa carica microbica.
So che in questi momenti dobbiamo tenere duro e sperare sperare sperare, diversi di noi hanno dovuto affrontare la terapia di seconda linea e sono usciti vittoriosi.
Ho fatto la seduta numero 4.
L'emocromo fatto é normale, i neutrofili addirittura sono abbondanti, i linfociti lievemente scarsini.

Faccio un sonnellino

Si Fra...oggi giornata un po così per tutti...intanto ne hai fatta un altra...e questo è quello che conta!!!Un abbraccio!!

Francesca io non passo quasi mai da te , tu invece lo fai ogni volta...ti ringrazio tanto, sono contento che le tue cure stanno andando bene...sei una persona molto di cuore e ti apprezzo per questo...continua così ti abbraccio

Lory, grazie del tuo pensiero così gentile, un abbraccio anche a te!
Fatta la 5 di 15,
Un terzo del percorso.
Ora die giorni di riposo

Ciao amici,
Oggi è uscito fuori che c'è un concorso per abilitati all'insegnamento.
Per prendere l'abilitazione ci sono voluti alcuni mesi, 2500 euro e un linfoma non Hodgkin

Dopo aver vinto il concorso potrei essere spedita a Trento invece che fare il solito giro per le scuole dell'appennino in pluriclasse, che culo.

Non riesco a smettere di piangere da stamattina, ho una rabbia che vorrei tirare i mobili fuori dalla finestra, non riesco a spigarvi perché, é troppo complicato.
Stavolta passo

Fra...oggi giornata di merda anche per me...paura,paura e paura che sia tutto inutile...Speriamo che arrivi presto il sole...

Mi sento come uno scalatore su una parete di roccia.
Con uno zaino pesante pesante
Già solo tenersi dritti li non é affatto facile.
Mi aggrappo con le unghie e con i denti.
Se penso al futuro mi vengono pure le vertigini.
Mi costa un energia che non ho.
So che devo fare piccoli passi,
Non ne posso fare di grandi
Non ce la faccio.
Grazie Lory, le tue parole mi hanno fatto sentire meno sola

Fra, scusa non capisco...
vuoi dire che non potrai prendere questo lavoro a Trento ?
fammi luce....
che poi ti racconto la mia storia.

ti lascio una borsa piena di chiodi:
per poter salire.....
buona serata
Tiziana da

Tiz é troppo complicato da spiegare.
Quest'anno il governo ha deciso di assumere tutti i docenti che lavoravano da più di tre anni,perché altrimenti avrebbero dovuto pagare una multa alla UE, tranne un gruppo ( il mio) ai quali l'anno precedente ha proposto di fare un corso universitario per abilitarsi ( a pagamento) per fare la stessa cosa che facevano già.( considera che c'erano persone di 58 anni)
Le assunzioni sono state assurde, si dovevano mettere 100 province, in tutta italia ce ne saranno 106.
Perciò magari si doveva andare a lavorare a Trento (per esempio).poi hanno rimescolato tutto
Adesso hanno indetto un concorso riservato a noi con l'abilitazione, e io sono stanca di farmi prendere per il culo.
Sono un insegnante seria e capace, con una laurea in architettura, un abilitazione e tanta esperienza, eppure vengo trattata con immondizia, alle ingiustizie ci sono abituata, agli analfabeti pretuncoli che mi passano davanti perché insegnano alle suore pure, però in questa situazione è veramente troppo per me.
Stavolta è troppo.
I

Francesca, conosco bene la situazione, sono un'insegnante anch'io... Che ti devo dire... È vergognoso... Non ho altre parole... Tu però, se posso dare un consiglio, partecipa al concorso... Tanto loro cambieranno le carte in tavola altre 100 volte... Fanno sempre così ... Tu intanto prova... Questa ruota gira per tutti... Prima o poi DEVE andare bene!!!
Ti abbraccio forte

Scusa Tiz,
Ti avrò confuso ancora di più,
Vorrei avere la forza di disegnarmi un altra strada,
Questa ormai mi toglie l'aria,
Ma di forza ne è rimasta proprio poca
E io non vorrei doverci pensare adesso.
Grazie per i chiodi, c'è ancora tanta strada.

Anna grazie, ma no, non credo che sarebbe una cosa buona per me ora.
Tanto più che non ho nessuna voglia di fare il giro delle province dopo il giro degli Appennini.

Fra forza!! La strada è pesante, lo capisco, ma tu hai gia dimostrato tanta forza e sei in grado di raggiungere la vetta e la successiva discesa, che sicuramente ci sara' anche per te.
Un abbraccio forte da qui, con l'energia del Vesuvio!

Grazie Franc,
Mi serve proprio un po' di forza

Fra .... forza !!! .... hai superato di tutto, quindi avanti a schiena dritta vietkong..... !! lo dico a te e.... cerco di dirlo anche a me..... ultimamente non ci sono stata molto sul forum .... perché sono un po' giù .... ma per fortuna i giorni passano e piano piano si avanza ... abbraccio fortissimo.....

Francesca, ti capisco... Spero tu possa fare la scelta più giusta per te... Forza... Stringi i denti e non mollare... Lo so che è dura, ma tu puoi farcela!!!
Un abbraccio fortissimissimo

Ciao amici,
Grazie per la vostra vicinanza, l'argomento mi manda fuori di testa e io in questo momento non me lo posso permettere, devo solo avere la forza di fare ciò che mi fa stare meglio.
Poi più in la, quando sarò più forte ci penserò.
Ora il mio unico obiettivo é guarire

esatto !
ora le tue energie le devi solo usare per guarire,
ci vorrebbe !!

che ne dici di un abbraccio tosto come i mie vichinghi ?

Fra, davvero è dura verso la fine.
Le batterie sono scariche e fanno tanta fatica a ricaricarsi.
Sappi che è normale.
IO non riuscivo a vedere più in là della mia mano,
mai avrei creduto di farcela alla fine.
Se io ce l'ho fatta, vedrai che lo fari anche tu !!

un bacione da

Ehi Frá, mannaggia...ho letto, momenti di "tensione" eh?
ma come dici tu, concentrati e focalizza le energie su questa ultima tappa del percorso!e poi volterai pagina una volta per tutte, carica è pronta ad affrontare tutti le rotture di OO che non riguardino finalmente l'infame, ma la vita vera...con tutte le sue schifezze anche eh, ma vita vera!
Un abbraccio!

Sergio

Caro Sergio,
Sono dieci mesi che é iniziato il mio percorso, e io ce l'ho messa tutta , mi sono impegnata sull'obiettivo, ho lavorato su me stessa tutti i giorni. Ho scoperto una forza che non avevo, una volontà che non avevo e pure un sorriso che non avevo.
Cerco di guardare con lucidità anche le mie reazioni folli, ci vorrà tempo, dopo che il corpo sarà guarito dovremo fare i conti con la mente, un passo alla volta.

Fatta la 7 di 15, non sono ancora al giro di boa ma quasi, fino qui tutto bene.
Buona giornata

Mai avuto dubbi sulla tua volontà e sulla tua voglia di combattere il fdp,anche quando non se ne ha più energie... Brava Fra,sei una forza per tutti noi!!!

Fatta 8 di 15
GIRO DI BOA
Superato!!!!
Buongiorno a tutti

dai Fra !
Li vedi tutti i passi che hai fatto ?
Ferma il pensiero lì, oggi,
e ti confermo che sei a un passo dalla fine del giro.

Oggi il tuo boa lo lasciamo allo zoo.
Qui piove a dirotto. Forse la neve riverrà nel pomeriggio.
IL boa del nostro zoo, sono sicura, che se ne sta dentro al caldo...
Ti stringo dolcemente.
Ora riposati
Tiziana da

Fatta la numero 9,
Questa notte ha piovuto a dirotto,
Stamattina c'è il sole.
Fino qui tutto bene

Ciao Fra,io sono proprio l'ultima che ti può dare coraggio dal momento che non ne ho. Ma mi sono sentita di scriverti perché so come ti senti quando sei impegnata in una lotta anzi NELLA lotta e quando cominci a vedere la luce ecco che qualcosa che non c'entra con la malattia ti fa andare fuori di melone!!! Tieni duro perché quando penso alla tua forza me ne viene un po' anche a me. Io non mi intendo di ste cose perché avrei potuto fare la maestra elementare ma ho lasciato perdere subito perché volevo lo stipendio tutti i mesi e lavoro in un centro commerciale. Però magari non puoi provare a farlo lo stesso il concorso? Poi decidi con calma...non posso aiutarti ma mi dispiace che in questo periodo siamo tutti stanchi e abbiamo le pile scariche....sei all'arrivo....ti abbraccio forte!!!!

Ciao Simo,
Sono contenta che sei di nuovo qui, noi tutti abbiamo dei momenti si e dei momenti noooooo, inutile fare finta.
Negli ultimi anni ho fatto sempre quello che dovevo, anche quando non mi sembravamo cose giuste.
Io non so se il linfoma é la causa o l'effetto di questo.
Ho sentito tante volte dire che quella era l'ultima possibilità....
Ora mi sento sfinita, sarebbe pesante comunque ma adesso è troppo.
Faccio fatica a concentrarmi perfino quando vedo un film e il solo pensiero mi da malessere fisico, mi fa piangere e venire voglia di vomitare.
Certamente dovrò affrontare tutto ciò ma devo stare attenta a fare dei passi giusti, adatti alle mie attuali capacità.
Per il resto non mi manca la voglia di fare, me la caverò

Guarda io lavoro in un centro commerciale...ho un contratto part time 24 ore che non ho mai fatto perché la media era sempre di 40/50 ore settimanali!!! Aperto sempre domeniche feste comandate!!! Ero uno dei jolly cioè quelli che addestrano a stare in tutti i reparti x coprire ferie malattie imprevisti e quant'altro. Quindi ero capace di alzarmi alle tre e mezza al mattino x stare in panetteria e aiutare il fornaio e poi il pomeriggio in salumeria a tagliare forme di grana e parmigiano e disossare crudi. Ti puoi immaginare quando alla sera alle nove finivo il turno come arrivavo a casa...e poi c'era la casa i bimbi un marito che lavora lontano. Non sono mai stata capace di dire di no e anche io con te anche se in forme diverse mi sono fatta andare sempre bene tutto anche quando era indegno....mai mutua a lavorare anche con la febbre!!! E io sono convinta che tutto lo stress che mi sono fatta tutto il nervoso ha influito....forse mi sarebbe venuto lo stesso ma sicuramente sarei stata meno stanca e ora saprei affrontare meglio tutto questo percorso. Quando ho scoperto il linfoma ero già sui gomiti x la stanchezza accumulata. E' solo una mia teoria, ma secondo me lo stress e il nervoso influiscono eccome!!! Ma tu sei quasi in fondo...metti il paraocchi e vai avanti che ormai ci sei!!! Al resto penserai a tempo debito!!! Ti abbraccio forte guerriera!! Ora vado un po' a praticare la pet therapy col mio gattone!!! Ho scritto un sacco scusa!!!!

Ciao Frá...lo so che sei stanca,vorrei ben vedere...
Eppure,da quello che scrivi, é impossibile non cogliere la forza che riesci ad emanare...
Anch'io come Simo quando ti leggo é come se riuscissi a darmi un po' di carica, ci fai userò effetto!
Per il resto che dire....ti sono vicino e vorrei tanto alleviare un minimo la tua stanchezza, darti una mano in qualche modo...che tu possa sentire l'affetto e la vicinanza di tutti noi!
Sei mitica!

Sergio

Fra....mitica....sei un punto di riferimento per tutti noi....sei una Lanterna....che,per noi genovesi,è la cosa che ti riporta a casa....visibile dal mare per miglia e miglia...
Ti scaricherai,ti incazzerai....ma la tua forza è nota a tutti....Sei una grande donna....Un abbraccio!!!

Cara Francesca che dire? Immagino che anche tu ti sei sentita dire la fatidica frase "vedrai che dopo la vita avrà un altro sapore". Ecco, personalmente l'ha avuto, ma decisamente più amaro perchè al danno ci è aggiunta anche l'umiliazione. Io lavorativamente sono sempre stato precario, anche se non della scuola, e il periodo della malattia è coinciso con l'ennesimo contratto in scadenza. A due mesi dalla fine della radio sono stato richiamato (previa ennesima selezione) per altri sette mesi, ho fatto la seconda pet (non risolutiva) e il giorno stesso della terza pet fatta la mattina, mi sono messo in macchina per fare sessanta chilometri per andare a preparare un convegno. Gennaio a casa con la quarta pet programmata da lì a due mesi a mezzo, e ritorno al lavoro a febbraio. Lì mi sono deciso a presentare il mio verbale di invalidità, con la dovizia di descrizione della malattia e delle terapie affrontate, per cercare di ottenere un riavvicinamento almeno per evitare lo stress di dover fare 130 km ogni giorno in macchina senza sapere se di lì a poco avrei dovuto fare la terapia di seconda linea. Nel fare ciò, tuttavia, ho intralciato l'ultimo mese e mezzo di lavoro di una tipa, vincitrice di un posto prestigiosissimo a t.i. in altro loco che aspettava solo per l'appunto la destinazione formale, la quale aveva un'amicizia...diciamo...particolare con il responsabile dell'ufficio. Le reazioni sparse alla richiesta, fra il responsabile dell'ufficio, il dirigente di settore e altri, sono state : "Che cosa c*zzo credi di fare???" "Come c*zzo ti è cascato in mente?" "Io i giochetti non li tollero!!" "Io ho i miei diritti!!!" "Se qui c'è scritto che non riesci a guidare, allora chiedi la sede di ***** che è pure più vicina". Morale della favola, richiesta respinta, tipa che dopo il suo mese e mezzo residuo comodamente sistemata ha regolarmente preso servizio nel posto prestigiosissimo, sottoscritto ormai non più precario perchè disoccupato da mesi e mesi.
La cosa che ancora più mi fa piangere di tutto ciò è che all'epoca una piccola, piccolissima parte della mia mente è arrivata a pensare che avrei voluto sentirmi dire di dover fare la terapia di seconda linea per non avere più alcuna remora a vomitare addosso a questa gente tutto il mio odio nei loro confronti, a urlare loro che avrei pregato ogni giorno della mia vita che il tumore colpisse non loro, ma uno dei loro figli, e che lo vedessero spegnersi lentamente finchè io sarei andato a pisciare sopra la sua tomba. Che mostruosità può essere sperare di stare male per non avere più alibi nel difendersi da una cosa simile? E l'avvocato al quale mi sono rivolto per un'eventuale causa di mobbing mi ha sconsigliato di fare qualsiasi cosa, non sarebbe servito.

Ragazzi che storia.....e' proprio vero che siamo tornati ad essere servi della gleba....

Ho combinato un pasticcio, non volevo farvi stare male, no no.
Basta ad avere paura, il nostro futuro può essere bellissimo se abbiamo abbastanza occhi per guardare.
Mandiamo affffff.... Chi se lo merita, che un piatto di minestra in qualche modo lo rimediamo.
Basta a pensare alle cose che se raggiunte dovrebbero farci felici, cerchiamo di essere felici adesso, in questo istante.

Ragazzi che cose intollerabili!!!
Tutti voi,pur avendo una patologia veramente invalidante,non chiedereste altro che lavorare....Mi vengono in mente i falsi invalidi...gente completamente sana che ruba ogni mese soprattutto a persone come voi....Tra l'altro l'Italia,se rispettasse le difficoltà oggettive del percorso di cura e se desse un lavoro a gente come noi,un attivita' produttiva confacente alle nostre capacità,risparmierebbe anche varie pensioni di invalidità che sono comunque molto basse,ma verrebbero risparmiate...Questa è la dura realtà che occorre vivere...mi viene il vomito...e non per la terapia di oggi...Marchino e Fra,vi ammiro...almeno ci provate a spezzare questa sporca "normalità"!!!!

Carissimi sodali,
Vi comunico ufficialmente che mi hanno sparato per la 10 volta.
É come se avessi un groppo in gola, un ovo sodo che non va ne su me giù (dal film ovo sodo di Virzì che vi consiglio)ma è sopportabilissimo quindi niente medicine .
Lunedì mi fanno l'emocromo e quindi mi concentro per i globulini.
Ho tre iniezioni in frigo che vorrei tanto restituire in reparto...
Siete troppo buoni con me, le vostre parole da pulcino spelacchiato mi hanno trasformato in una leonessa....
Ecco 10di 15 ,fatti i 2/3
SO FAR SO GOOD

Grande Fra!!!Anch'io negli ultimi giorni,ho riavuto la spiacevole sensazione dell'ovosodo in gola...era un po sparito...boh,speriamo....ora,con il cortisone fatto ieri,non lo sento...
Potrebbe essere anche il reflusso gastroesofageo di cui già soffrivo di mio,figurati ora con la terapia...Bel film "ovosodo"...ma uno dei miei preferiti resta...Frankenstein Junior di Mel Brooks...presente nella tua citazione del profilo....mitico,lo so a memoria...."Rimetta a posto la candela....sedadavo..."Ah ah ah...Capolavoro!!!!Ti abbraccio e do' il benvenuto alla leonessa che si era presa qualche giorno di ferie....

Loriiiiiiiii,
Qualcuno deve aver regolato male il volume della sofferenza, visto che vi faccio strada inizio a valutare le opzioni per riportare il volume su livelli accettabili.
Per il momento mi godo il fatto che tu abbia riconosciuto la citazione, che mi stampa un bel sorriso.