Mamma 75 anni leucemia acuta

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Sissi81
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Mamma 75 anni leucemia acuta

#1 Messaggio da Sissi81 »

Ciao a tutti,
come probabilmente molti di quelli che sono entrati qui per la prima volta non so bene come/cosa/dove scrivere e di carattere non sono una persona che racconta molto, specie quando si tratta di cose brutte. Ma leggendo tante delle vostre storie ho capito che qui ci sono persone che possono capirmi e di sicuro è meglio scrivere qui che non vagare alla cieca per notti intere su internet scoprendo solo statistiche e numeri che non danno speranze.

Due settimane fa hanno diagnosticato una forma di leucemia acuta a mia mamma (75 anni): aveva dei valori sballati di emoglobina e globuli rossi (mentre i bianchi erano solo di un po’ sotto la norma e le piastrine normali) in un esame di routine e con la biopsia del midollo hanno appurato che è una forma di leucemia acuta con il 50% di blasti nel midollo. Vista la linea cellulare colpita sembrerebbe mieloide, ma il dottore diceva che i blasti erano molto “indietro” di differenziamento e quindi potrebbe essere linfoide (?). Ora devono completare le analisi citogenetiche per capire bene di che “specie” sia, ma considerata l’età e il fatto che lei è magrolina e affaticata già da un po’ di bronchietasie ai polmoni, i dottori hanno già messo le mani avanti dicendo che qualsiasi terapia si intraprenda non potrà essere troppo aggressiva, perchè il corpo rischia di non reggerla. E che l'eradicazione non ha nemmeno senso tentarla perchè significherebbe "condannarla a morte". Nel frattempo ha fatto un paio di trasfusioni per riportare su l'emoglobina e le hanno fatto fare tac, spirometria e ECG per vedere la "situazione generale" del fisico. A parte queste piccole fibrosità (bronchietasie) nei polmoni (invariate rispetto alla tac precedente, fatta più di 5 anni fa) il cuore stava bene e non ci sono linfonodi ingrossati in giro per il corpo. Non si sente affaticata nè ha la febbre, ma ovviamente vista la notizia ora il morale è a terra.

Io sono ovviamente impazzita, non sto più mangiando nè dormendo da due settimane, piango incontrollabilmente più volte al giorno (MAI di fronte a lei, ovviamente) e sono letteralmente paralizzata dal terrore.. ho letto tutto quello che si poteva leggere e non so cosa aspettarmi, non so come possa evolvere, ho il terrore che lei possa soffrire.. per la chemio, per le complicanze che insorgerebbero se decidessero di non farle la chemio, per qualsiasi cosa le possa accadere. Lo so che devo aspettare la prossima visita, lo so che finchè non si sa bene come procedere non devo fasciarmi la testa, lo so che devo fare respiri profondi, affrontare un passo alla volta e stare serena e forte soprattutto per sostenere lei, ma la mia famiglia ha passato parecchie brutte cose (tra le tante, una leucemia fulminante di mia zia - sua sorella) e io ho studiato queste “brutte bestie” durante l’università quindi so bene purtroppo quando qualcosa è grave.. e questa cosa mi fa fischiare le orecchie e mancare il respiro ogni volta che ci penso (quindi centinaia di volte al giorno).

Scusate lo sfogo e i pochi dettagli del caso, lunedì ci diranno bene di cosa si tratta e vi aggionerò. Nel frattempo volevo sapere se qualcuno ha avuto esperienze con genitori della sua età (ho letto la tristissima storia di Elena e il suo papà che all’inizio era mielodisplasico, e credo di aver pianto per un’ora poi), solo per avere un briciolo di speranza che le cose possano andare bene.. o almeno non troppo male! :(

Un abbraccio a tutti!

Grace1986
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Re: Mamma 75 anni leucemia acuta

#2 Messaggio da Grace1986 »

Ciao Sissi

Cerca di stare tranquilla, so che e' difficile, ma ogni situazione e' a se, ogni persona e' diversa, ogni malattia e' diversa, sicuramente una diagnosi come questa e' uno schiaffo sulla faccia, pero' devi cercare di mantenere la calma e la lucidita;, soprattutto non abbattetevi, l'umore in una situazione del genere e' davvero importante, fai bene a sfogarti, qui ci sono persone che possono sicuramente capirti, resta solida, fai fermare i pensieri e agite nel modo piu' lucido possibile.
Vedrai che riuscirete ad affrontarla.

Quando hai bisogno scrivi e sfogati.

Un abbraccio enorme

Manu58
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Re: Mamma 75 anni leucemia acuta

#3 Messaggio da Manu58 »

ciao Sissi,benvenuta nel forum deve vedrai troverai Persone in grado di ascoltarti e di supportarti ed anche di dare consigli.Molte cose te le sei gia' detta da sola:sappiamo benissimo tutto quello che bisogna fare per cercare di essere forti davanti a Loro,e sappiamo anche che siamo esseri umani debolissimi quando e' in campo la salute di un nostro famigliare....per cui si piange in privato e si sfoggiano sorrisi e grande forza apparente quando siamo in loro compagnia.Posso solo consigliarti,ma credo che tu lo abbia gia' fatto,di affidarti ad un buon centro che ,oltre ad essere indiscutibilmente "buono", vi faccia anche sentire in buone mani,vi dia la fiducia necessaria che serve per accompagnarvi nelle scelte giuste.Non dici di dove siete....La tua mamma sta abbastanza bene e magari sara' in grado di fronteggiare una eventuale terapia piu' di quanto adesso non pensi.E su di lei,magari una terapia piu' blanda di quelle tradizionali,potra' avere un effetto positivo.Il primo passo e' di fare tutte le analisi come state facendo...e poi magari sentire anche un altro parere.A piccoli passi.....con speranza,sempre.
Un abbraccio
Manuela

Sissi81
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Re: Mamma 75 anni leucemia acuta

#4 Messaggio da Sissi81 »

Ciao a tutti,
grazie mille a Manu e Grace per gli incoraggiamenti e i consigli. Mia mamma è seguita a PD e finora mi sono sembrati molto scrupolosi perciò nulla da ridire (spero vivamente di non dovermi ricredere). Oggi abbiamo avuto la visita di controllo e ci hanno detto che è una leucemia di tipo linfoblastico, purtroppo però non sono ancora riusciti a vedere se è Philadelphia positiva o meno (le analisi necessitano ancora di qualche gg). Onestamente non ho capito quale delle due sia peggio, perchè la Ph+ è la più aggressiva ma è anche quella per cui vi sarebbe il farmaco più ad hoc e efficace a disposizione, giusto? (correggetemi se dico *****ate) In ogni caso vogliono farle anche una rachicentesi (vi prego,ditemi che fa meno male della BOM perchè altrimenti è una tragedia) per vedere se è interessato anche il sistema nervoso centrale... In ogni caso la terapia sarebbe solo in day hospital (con la chemio per philadelphia positiva) o al massimo per bocca da prendere a casa (con cortisone e vincristina) perchè un ricovero con tentativo di eradicazione avrebbe conseguenze fatali. Il cuore e la capacità polmonare sono a posto, ma ci hanno detto che i rischi di infezioni ai polmoni sono comunque alti a prescindere, ora che i suoi globuli bianchi sono precipitati a 1,8 e le piastrine a 128 (l'emoglobina sembra essere tornata stabile dopo le trasfusioni fatte).

Non so cosa pensare, c'è qualcuno che ha avuto esperienze simili? Quali terapie sono più efficaci? Che tipo di effetti si riescono ad ottenere in pazienti con questa età e già compromessi a livello di difese immunitarie?

Un grazie di nuovo a tutti per qualsiasi messaggio o informazione (o anche solo per un simbolico "pat-pat" sulla spalla)

Abat Jour
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Re: Mamma 75 anni leucemia acuta

#5 Messaggio da Abat Jour »

Il mio è una pacca sulla spalla. Non so niente di questa malattia. E pur sapendo, credo serva a poco. Ogni persona ha una storia a sè, probabilmente mamma tua risponderà bene alle terapie.
Inoltre va considerato anche che l'età non più giovanissima comporta un metabolismo cellulare più lento. Il che significa anche un avanzamento più lento della malattia.
Esistono terapie di mantenimento che possono darvi la possibilità di godere della compagnia della mamma ancora per molto tempo.
Inoltre, potrebbe comunque andare in remissione. Non abbandoniamo la speranza prima del tempo.
Infine, una considerazione che solo un estraneo può fare. Mamma tua ha fatto già un lungo percorso (molti si ammalano a pochi mesi e a pochi anni...), questo deve darvi una consolazione. E deve darvi la forza di continuare a sperare che possa continuare ancora per un po' di tempo. Anni, perché no?
Dai, abbiate coraggio e forza!
Nè hodgkin, Nè mai

Sissi81
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Iscritto il: 2 set 2015, 14:27

Re: Mamma 75 anni leucemia acuta

#6 Messaggio da Sissi81 »

Ciao a tutti, rieccomi.. dopo lunghe attese e un secondo prelievo del midollo (perchè non erano riusciti ad analizzarlo bene il primo giro) la diagnosi è stata: leucemia linfoblastica acuta di tipo B Philadelphia negativa. Settimana prossima comincerà terapia "tradizionale" con vincristina e daunorubicina a dosaggi ridotti, sia endovena che intratecale. Ho letto che le punture spinali sono abbastanza fastidiose soprattutto per il dopo, che si deve bere molto e stare sdraiati il più possibile appena fatta per evitare brutte cefalee e nausee. C'è qualcuno che ne ha fatte e può darmi qualche altro consiglio? Quanto dura la somministrazione del farmaco nella spina dorsale? Si sente molto male? Ci sono altri accorgimenti da prendere per renderle più "sopportabili"?
Lei sta bene per ora (a parte il morale un po' giù ovviamente), stanno facendo profilassi per i polmoni e poi faranno un controllo del midollo al 28 giorno della terapia. Qualsiasi cosa vi venga in mente su questi farmaci (effetti collaterali, strategie per proteggere stomaco e intestino etc..) fatemi sapere grazie!

Un abbraccio a tutti, vi leggo sempre e vi penso..è vero che dopo il trauma iniziale esce una forza e una lucidità che non si sapevano di avere. Anche se quel groppo in gola, giù giù quasi alla bocca dello stomaco, purtroppo sta sempre lì! :(

Gaan2012
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Re: Mamma 75 anni leucemia acuta

#7 Messaggio da Gaan2012 »

Ciao Sissi, il mio fidanzato ha un problema diverso, non so consigliarti, ma ti abbraccio forte

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