Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti , dopo aver letto molte delle vostre storie, mi decido finalmente a scrivere la mia.
I primi di maggio mi accorgo di avere un linfonodo ingrossato all'inguine, poiché le analisi del sangue sono a posto e non ho sintomi di nessun genere, il mio medico decide di non approfondire. Io non mi fido, faccio di testa mia e mi rivolgo ad un oncologo dell'ospedale della mia città che mi fa fare tutte le seguenti indagini: ago aspirato; escissione linfonodo ed esame istologico che depone per LNH diffuso a grandi cellule B, proliferante al 75%; ago aspirato midollare e biopsia ossea il cui referto è ad oggi parziale ma sembra essere negativo, così come negative sono anche Tac e Pet. Domani ho il primo incontro con l'ematologo, martedì e mercoledì prime sedute di chemioterapia.
Mi chiedo, perché debbo fare la chemio per un solo linfonodo malato?
Inoltre, non riesco a capire la scelta di una terapia in 2 giorni consecutivi, non è una seduta ogni 14 o 21 giorni? C' è qualcuno che può illuminarmi?
Sono confusa ed ho paura. Ho bisogno del vostro aiuto e del vostro sostegno. Grazie a chi vorrà rispondere. Benedetta

Ciao Benedetta,
mi dispiace trovarti qui, ma questa è una bellissima famiglia
e ora che ci sei, ci faremo compagnia.

Ti leggo e ti capisco :
quante domande e quanti dubbi, all'inizio !!!

Non sono un medico ma la terapia la fanno perché
il linfoma è una malattia del sistema linfatico
e per fermarlo e perché non si propaghi ad altre ghiandole linfatiche o al midollo,
l'esperienza ha insegnato che la chemio è un modo per farlo fuori e
non avere recidive.
E' una buona notizia che il tuo midollo non sia infiltrato.

Ci chiedi della terapia fatta in due giorni.
Normalmente la prima viene spezzata in due sedute,
perché ti inietteranno due diversi farmaci
e per capire se sei allergica all'uno o all'altro.
Non ti preoccupare è proprio una questione di rutine.
A pochissimi da problemi.
Se ci fossero, ti daranno antistaminici o altro per tamponare gli effetti collaterali.
Non so se la tua sarà ogni 14 o 21 giorni.

Quello che ti consiglio è di prendere un giorno alla volta.
Sei piena di domande, lascia che siano i medici e poi dopo tu stessa per capire come procedere.
Questa famiglia si chiama apposta a piccoli passi !!!

la fase iniziale è davvero la più tosta,
ma una volta iniziate le terapie ti verrà una forza enorme !!!
davvero !!!

Io son famosa per le mie borse,
oggi te ne mando una piena di anti-ansia,
pensieri positivi e tanta determinazione.

Un abbraccio e non aver paura, di venire qui a chiedere.
Se possiamo ti risponderemo e insieme andremo avanti in questo tuo nuovo cammino.
a presto da

Ciao Copenaghen, dopo aver letto le tue parole rassicuranti mi sento un pochino meglio , ho proprio bisogno di avere intorno a me persone sensibili ed incoraggianti. A casa posso sfogarmi poco purtroppo, le mie due bambine di 14 e 9 anni ed i miei genitori anziani non sanno ancora nulla.
Vi farò sapere presto come è andata la prima seduta.
Nel frattempo ricambio il tuo abbraccio e ti auguro una buonanotte.
Inviami altre borsette!!!

Ciao,
Mi dispiace per la tua storia, che è simile a quella della mia mamma! Anche lei si è accorta del linfonodo gommoso, senza sintomi o disturbi, esami perfetti, peT che evidenziava dei piccoli residui dove era stato aspirato il linfonodo....sta facendo la chemio, dopo due cicli per negativa! Che dire, meglio averlo preso in tempo che aspettare il suo diffondere.....Coraggio! Siamo qui x combattere!!!!!

Si abeja blanca (carino il tuo nickname), la mia storia è più o meno come quella di tua madre. ovviamente sono d'accordo con te sul fatto di aver preso la malattia in tempo; nella sfortuna siamo state fortunate!
Oggi ho avuto il primo incontro con l'ematologo per definire il piano terapeutico, se la biopsia è negativa, come sembra dall'esame parziale del midollo osseo e come voglio assolutamente sperare, dovrò fare 3 cicli di R-CHOP + radioterapia. Essendo io un soggetto allergico, a partire da stasera e per 3 giorni seguirò una terapia a base di cortisone, quindi la chemio è stata spostata a giovedì e venerdì. Questa prima seduta avverrà con la somministrazione dei farmaci in vena, le altre sottocute. Qualcuno sa la differenza?
Mi sento molto più tranquilla oggi, l'ematologo mi ha detto che la percentuale di guarigione nel mio caso è del 90-95%
Abeja blanca, come sta la tua mamma?
Un abbraccio a tutti

Ciao Benedetta, mi dispiace leggere che devi combattere con questa malattia, ma, come ti hanno già detto, la guarigione è vicinissima al 100%!!!
Con le tue figlie hai già parlato? Anche se sono ancora piccole è meglio lo sappiano da te, sarebbe peggio lo sapessero in giro, a scuola...Certo non c'è bisogno che sappiano tutto, ma, questo è solo un mio pensiero, tu fai ciò che credi sia meglio per loro...
Ti abbraccio e ti mando tanta forza, vedrai passerà tutto presto
Chiara

Ciao e grazie Chiara per la tua risposta. E' bello non essere lasciati soli.
Alla fine ho deciso di parlare con tutti, genitori e figlie. Ieri mi sono fatta coraggio ed ho affrontato con loro l'argomento cercando di parlare in modo tranquillo e sereno. L'unica cosa che non voglio è dare preoccupazioni e dispiaceri ai miei cari.
Io ho sofferto molto in passato, nella mia famiglia tante, troppe persone sono state colpite dal mostro. Alcune ce l'hanno fatta, altre no.
Ma cerchiamo di essere positivi!
Vorrei anch'io essere carina con voi ma purtroppo ancora non sono riuscita a capire come si fa ad entrare nelle vostre casette e leggere la vostra storia, magari è facilissimo ma io sono un'imbranata! Me lo spiegate x favore?
Domani inizierò la chemio, c'è qualcuno che mi può consigliare degli integratori per aiutare il mio povero sistema immunitario?
Un abbraccio e tanti baci a tutti voi!

Ciao,
Mia mamma ha ancora la tracheiche, i medici le hanno sospeso la 2 infusione del 3 ciclo e la riprenderà a settembre! Dai dai dai che presto questo sarà un lontano ricordo! Stai tranquilla e affidati ai medici! Più buio di mezzanotte non può fare!!!

Hola abeja blanca! Mi dispiace molto per la tua mamma, speriamo si rimetta e possa terminare presto la terapia. Un abbraccio a tutti voi.
P.s. Oggi ho fatto la prima seduta con il farmaco biologico rituximab, è durata 5 ore perché ad un certo punto ho cominciato ad avere i brividi e a battere i denti, allora mi hanno somministrato cortisone e antistaminico poi hanno ricominciato. Ora sona a casa, molto stanca ed ho sonno ma nel complesso sto bene.

Ho le gambe gonfie come tronchi di alberi!

Oggi CHOP, la seduta è durata 2 ore. Sono molto gonfia per via del cortisone e non ho molto equilibrio inoltre sento un peso sul torace, però nel complesso sto abbastanza bene. Forse è troppo presto, non so. Un saluto a tutti voi.

Benedetta sei nel pieno del momento piu' difficile
stringi i denti
non fermarti a quello che senti ora
guarda oltre
pensa alla tua guarigione
al momento in cui starai meglio
all'affetto che ti trasmettono le persone vicine
lasciati coccolare dalle cose belle che hai intorno
deconcentrati dai tuoi dolori, lo so che e;' difficile, che e' dura, ma resta focalizzata sull 'obiettivo e sentirai un pochino meno disagi
Sara' cosi' bello quando starai meglio!

ti mando tanti abbracci grandi grandi grandissimi

Ciao Grace, sei molto dolce :* ^_^
Come sta la tua bellissima Miky?
Un caldo abbraccio a tutte e due e buon ferragosto.

La beddazza e' in ospedale, le hanno totlo un intero grappolo di linfonodi per listologico, il post operatorio e' stato doloroso, ma in serata e' andata decisamente meglio

tu come ti senti?

Purtroppo non molto bene e sto cominciando a preoccuparmi. Da quando ho fatto la prima somministrazione di Rituximab, cioè da giovedì, ho un senso di oppressione al petto e fame d'aria. Ieri ho fatto la CHOP. Pensavo che la cosa piano piano andasse a scemare invece Stamattina ho anche dolore, sia al petto che alla spalla. Sarà il caso di andare al pronto soccorso?

Il centro dell'ospedale dove effettuo le terapie chiude alle 14 nei giorni feriali, oggi e domani è chiuso perché è festivo, non mi resta che andare al pronto soccorso o in un centro più grande.
C'è qualcuno che ha avuto il mio stesso problema e può darmi un consiglio? Non vorrei si trattasse di problemi cardiaci. Grazie, ho paura.

Buon giorno Benedetta

Io immagino che questo tipo di farmaco dia degli effetti collaterali molto fastidiosi anche se credo legati esclusivamente a quello
So che il Rituximab da dolori articolari e muscolari in generale
Se sei preoccupata e' giusto che tu vada in pronto soccorso a farti vedere
Cerca di mantenere un certo livello di calma ma vai pure in pronto soccorso a farti vedere
Lunedi mattina vai al tuo centro e spiega esattamente cosa ti senti e chiedi da cosa deriva, come individuare il dolore da farmaco chemioterapico da altri tipi di dolore di compromissione ad altri livelli.
Quando ti presenti allo sportello del ps portati tutte le tue cartelline.
Vedrai che e' legato al farmaco, l'importante e' davvero non farsi prendere dal panico.
Facci sapere

viewtopic.php?f=34&t=253


sembra sia abbastanza normale Benedetta.
vedi il link

vai al prontosoccorso per stare tu piu tranquilla ma tutelati, lavati le mani e stai lontana dall accettazione dove c'e' troppa gente.

Grazie Grace per i consigli che mi dai. Non sono molto preoccupata tanto per il dolore toracico che pensandoci bene potrebbe essere dovuto anche al cortisone che agisce negativamente sullo stomaco provocando dolori simili a quelli cardiaci, quanto per il senso di oppressione toracica e la fame d'aria, anche perchè io sono asmatica. Da questa mattina devo iniziare una terapia con lanzoprazolo 30 e 2 compresse di deltacortene 25 per 4 giorni, se fosse il cortisone a procurarmi questi disturbi ho un po' di timore a prenderlo. Provo a mettermi in contatto con il mio pneumologo, vediamo cosa ne pensa, sennò seguo il tuo consiglio e vado al pronto soccorso.
Credo che il link che mi hai dato non sia quello corretto, si riferisce alle azalee della ricerca di AIRC.
Baci, baci, baci da Benedetta

ma io perche' metto dei link e non sono giusti
apro dei forum e mi visualizza una pagina su tre, clicco su un pulsante e mi reinvia il mesasggio su un altra sezione
Ho delle serissime difficolta' con la tecnologia, ma serie serie.. non mi ama! ma io a lei ci voglio abbastanza bene davveruuuu!

Era un link che, teoricamente, riportava a un forum qui su piccol ipassi dove si parlava del farmaco che prendi tu...
per il cortisone mi informo, oggi vado in ospedale da Miky e chiedo li ai medici, saro' in chirurgia ma immagino che qualche dritta potranno darmela

Si contattali, cosi sei piu' tranquilla, vedrai che si sistema...


fammi sapere eh

Ho chiamato il mio adorato pneumologo , il farmaco monoclonale può dare dispnea e dolore toracico. Si è incxxxxto per il fatto che proprio perchè il centro è chiuso avrebbero dovuto darmi il numero di un referente in caso di bisogno ed anche rilasciarmi un certificato con le terapie che sto eseguendo in modo da poterlo presentare a qualunque altro ospedale. Se la situazione è sotto controllo mi consiglia di aspettare lunedì, altrimenti rivolgermi al centro ematologico di Mandelli, che non dista molto da casa mia.
Io con la tecnologia sono una vera handicappata, tranquilla!
Se ti informi con i medici di Miky mi fai un favore Grace.

Cara, ho.intravisto il medico per qualcosa come trenta secondi poi il nulla assoluto...al momento amcora non riesco ad esserti di aiuto ...
Però stasera torno e ci riprovo
Comunque se il pneumologo ti ha detto così io starei più tranquilla
Vedrai che andrà migliorando...

Non ti preoccupare cara Grace, oggi è ferragosto dappertutto!

Oggi mi sono recata al centro ematologico Mandelli di Roma per avere un altro parere medico sulla mia malattia ed in particolare sul piano terapeutico adottato dal mio ematologo che consiste in 3 cicli R-CHOP 21 più radioterapia. Ebbene a Roma per i LNH 1 stadio adottano 4 cicli R-CHOP riservando la radio solo nel caso ci fosse Pet positiva dopo la chemio.
Il protocollo internazionale prevede entrambe le soluzioni, la scelta dipende dal centro ospedaliero che le applica. Immagino quindi che non ci siano differenze sostanziali, è solo che adesso sono in crisi. Cosa faccio? Quale sarà la scelta migliore? C'è qualcuno più esperto di me che sa aiutarmi? Help!

Mi chiedo: perchè non risponde nessuno alle mie domande?

Purtroppp non.conosco questi protocolli....
Però immagino qualcuno risponderà....
Se non vi è differenza io mi recherei nel centro dove mi.ispirano più fiducia

Ciao Benedetta, mi spiace non esserti d'aiuto, ma io, anche se avevo un lnh 3° stadio ho fatto altre chemio perchè inizialmente avevano sbagliato la diagnosi.
Come ti hanno già detto, dovresti rivolgerti al centro che ti ispira più fiducia...
E' solo un mio parere, ma, se la pet è negativa a fine terapia, perchè fare la radio? Anche considerando che è un primo stadio? Però io di radio non so nulla, è solo un mio pensiero...
Spero che vada tutto bene, ma vedrai che sarà sicuramente così.
Un abbraccio
Chiara