Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Grazie a tutte è tutti.....siamo sempre uguali il linfonodo più grosso è sempre li...sempre duro non dolente...sta mattina l'ho pesato a digiuno con il pannolino e ha perso di nuovo 1 kg...
Questa storia mi preoccupa,spero che Mercoledì decidano davvero cosa fare...

Cara Sara, ti sono vicina e aspetto domani per sapere cosa ti diranno i medici!!!!
Un abbraccio grande per te e i tuoi piccoli
Chiara

Ciao
Stringi i denti e facci sapere.
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Cara Sarah tantissimi in bocca al lupo per il tuo cucciolo, fatti forza e vedrai che tutto andrà per il meglio!
Un abbraccio da
Benedetta

Siamo tutti con te e il tuo principino!!!!

Ciao a tutti!premetto che sono arrabbiata nera....
Ieri arrivati in ospedale gli hanno ripetuto gli esami e fatto parlare con una dottoressa (che abbiamo saputo dopo specializzanda) che ci dice che sicuramente è necessaria la biopsia in quanto Bruno continua a perdere peso e il linfonodo e sempre li...
Io gli chiedo gli esami mancanti della scorsa volta e lei mi dice che la ferirti a e a posto ma il merker tumorale e un po alto la soglia e 16 lui ha 35.
Dopodiché ci vede La Dottoressa....che dice che tanto secondo lei e mononucleosi....io a quel punto mi incazzo e le dico prima di tutto di parlarsi tra di loro e poi di dirci a noi...
Morale hanno fatto degli altri esami per vedere se effettivamente e mononucleosi perché lui ha solo gli igg positivi....quindi in poche parole siamo sempre allo stesso punto non sappiamo nulla e mi sembra che non vadano avanti....
Per carità se fosse mononucleosi ne sarei felicissima ma alla fine mi sembra che non sanno manco loro che pesci prendere!

Ciao, perché non provi a sentire il Meyer di Firenze?

Per me sarebbe un po scomodo....più facile Genova o Milano sono di Bra prov. Di Cuneo....
Sinceramente cosa ne pensate di questa situazione?io non so...mi sembra che non sappiano neanche loro e non c'è lo vogliano dire

O se sapete darmi qualche indicazione su un medico che possa capirci qualcosa....vi ringrazio! !!

Ed eccolo qua il mio orsetto Bruno...

Volevo mettere una sua foto ma non riesco...

Ciao Sara, leggo che sei di Bra, io sono di Racconigi....Io mi sono curata al S.Croce di Cuneo, ma non c'è l'ematologia pediatrica, credevo che il Regina Margherita fosse buono...
Ho sentito parlar bene del Gaslini di Genova.
A Bra (clinica città di Bra) mi pare visitasse, in privato il dott. Gallamini che è il primario dell'ematologia del S.Croce, anche se non curano bambini, forse sa darti qualche indicazione in merito e sarà anche in grado di visitarlo...
Spero di esserti stata d'aiuto
Un abbraccio da Chiara

Ciao Sarah novità?! Farete la biopsia?cosa più importante, il piccolo come sta?baci

Ciao!!no per ora aspettiamo l'esito degli esami che hanno fatto al regina margherita....loro dicono mononucleosi anche se gli esami che avevamo fatto noi un mese fa erano negativi o meglio aveva solo gli iGg positive....
Ho pensato di sentire un altro parere....ma vorrei almeno avere quegli esami, anche perché se vado da un altra parte con tutta la documentazione o rinizierebbero tutto da capo oppure mi direbbero di aspettare quegli esami..
Lui sta sempre uguale continua anche a perdere peso....non so proprio che fare

Ciao Sarah,
Caspita che storia la vostra.
Vai al Gaslini! Non perder tempo!
Non voglio essere pessimista, anzi non sara' linfoma ma meglio fare tutti i controlli e subito a parer mio!
Secondo me non si stanno muovendo abbastanza tempestivamente!

Lo penso anche io....voglio solo aspettare questi esami ancora...ma secondo voi se vado al gaslini mi conviene andare in pronto soccorso o su appuntamento...e gli mostro tutta la documentazione del regina margherita?

A Torino mi trattano come se fossi una madre apprensiva. ...ma io sono preoccupata è 2 mesi e mezzo che ha sto linfonodo si sono gonfiati anche gli altri....continua a perder peso per me non e per niente normale

Sarah cara prendilp e vai al centro migliore per questo sospetto di malattia più vicino....
Andrà bene

Tu cosa ne pensi?ho ragione di essere preoccupata?no perché magari vista al di fuori anche voi mi dite che non è niente. ...
Voi che purtroppo ci siete passati...ho ragione di essere allarmata?

Mai sottovalutare nulla. Esistono evidenze nel caso di tuo figlio che lasciano credere che qualcosa non vada. Probabilmente è una cosa da nulla. Ma qualcosa è! Insisti

Vi prego aiutatemi....oggi sono arrivati gli esami che aspettavamo sulla mononucleosi che continua ad avere solo VCA IgG positivo e gli ebna e IgM negativi in più gli hanno fatto pcr per ebv con risultato limiti inferiori della sensibilità metodo (1200 copie).
Adesso mi hanno dato appuntamento il 31 agosto per eseguire dosaggio IgG e sottopopolazione linfocitarie con markers di attivazione per escludere una situazione di controllo anomalo dell'ebv.
Non capisco nulla...

Cara Sarah, sono una mamma come te e capisco la tua ansia, non capisco i valori degli esami eseguiti e quindi non ti posso aiutare, ma in tutta semplicità: forse mi sono persa qualcosa, ma perchè non hanno ancora fatto una biopsia sul linfondo? Potrebbero capire molto e forse tranquillare anche te...
Un abbraccio forte.
Lilla ( mamma di Alice)

Saha scusami ma io a questo punto lo porterei da un ematologo.
Lo ripeto, potrebbe essere niente , ma almeno ti potrebebro tranquillizzare e tu
potresti parlare apertamente.
Al limite ti potrebbero dare un indirizzo di un altro ospedale pediatrico.
facci sapere,
Tiziana da

Noi siamo seguiti dal reparto di oncoematologia... si sono fissati sulla mononucleosi erano convinti che questi esami che sono arrivati oggi sarebbero stati positivi...invece no sono uguali ai precedenti che abbiamo fatto a giugno...
Non capisco se è meglio che mi rivolgo a un altro centro o no...
La biopsia non la fanno perché si sono focalizzati sulla mononucleosi

Portalo in un altro centro.............
se non sarà niente, ti tranquillizzerai !!!

Se gli esami sono uguali ai precedenti,
qulai accertamenti hanno ora bisogno di fare ?
cetamente non apsetteranno il 31 di agosto.......... o si ?

Si si perché la loro idea e che se quegli esami fossero stati positivi non mi davano più appuntamenti ma visto che sono negativi mi hanno mandato un e mail che abbiamo l'appuntamento il 31

vedi tu..... se aspettare.
un bacione da

No no lo porto da un ematologo privato...

Almeno sé lo ritiene necessario farà altri esami se no almeno non viene torturato inutilmente...

Cara Sarah
concordo con te...l'ansia è tanta,e quando c'è di mezzo un bimbo aumenta vorticosamente
Io non mi sento di darti consigli, se non quello - se deciderai per una visita ematologicaprivata -
di andare comunque da un medico che lavori presso un centro specializzato in ematologia
pediatrica che abbia a disposizione tutti gli strumenti e le terapie ad oggi disponibili.
Un medico libero professionista può essere bravissimo, ma non è detto che possa accedere, ad esempio,
alla TAC o alla PEt di ultima generazione, oppure conoscere tutti i protocolli di cura, anche i più recenti.
E questo è tanto più importante perché la diagnosi nel vostro caso non è così "chiara" e semplice.
Naturalmente, anch'io come tutti qui facciamo il tifo per te e il tuo bimbo e tifiamo
perchè sia un gran bel "falso allarme"
Un abbraccio
lory

Grazie grazie davvero per le tue parole...andrò venerdì pomeriggio da un ematologo pediatrico della mia zona che è anche il primario di pediatria....voglio capire se ciò che stanno facendo è corretto o se stiamo perdendo tempo....se c'è bisogno di una biopsia o se non occorre....l'altra volta al regina margherita ho provato a esprimere i miei dubbi anche rispetto a questi esami della mononucleosi...ho chiesto nel caso fossero stati negativi cos'avrebbero fatto è mi è stato detto di non preoccuparmi che sicuramente erano positivi.
Tutto ciò mi mette ancora più ansia e mi fa pensare che brancolino nel buio...
Anche io ho avuto la mononucleosi con febbre mal di gola influenza che andava e veniva linfonodi leggermente gonfi dietro la nuca...
Lui però non ha avuto febbre ne tosse ne mal di gola ne vestiti o globuli bianchi alti....ha un linfonodo molto gonfio e nel frattempo anche altri... perde pese e sempre stanco e molto giù di tono....oggi per esempio ha dormito dalle 13,30 alle 18,00.
Per me non e normale....e non so come loro possano non vederlo...

Sarah,

io come te sarei preoccupata. Portalo in un altro centro!

Ti abbraccio e vi penso!

Tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx affinche non sia nulla ma solo magari un perfido virus in via di guarigione o qualcosa del genere.

Sarah cara sentire altri pareri è necessario... Vuol dire solo andare a fondo..non è detto sia un linfoma, io feci uguale! Non ne venivano capo, un noto centro di ematologia a Roma, e sono andata in un altro pronto soccorso, ricominciato tutto ma non dal principio..è un diritto sapere cosa ha il tuo cucciolo. Lui prima di tutto! Cambia subito e cerca altrove una risposta la devi avere!

Grazie a tutti per il vostro incoraggiamento!domani andrò da questo Ematologo privatamente e sento cosa ne pensa anche lui...vi faccio sapere!!!un abbraccio fortissimo a voi tutti!!kiss

Tienici informati Sarah
Intanto incrocio tutto

Ciao a tutti!!sta mattina mi hanno telefonato per dirmi che la visita privata l'avevano spostata a lunedì perché il medico non stava bene.
Io e mi marito però eravamo troppo in ansia è preoccupati per cui ho telefonato al regina margherita per chiedere almeno delle spiegazioni....ed ho trovato il dottore che ci ha visto le prime due volte....
Per cui gli ho spiegato tutto dicendogli i miei dubbi e il fatto che anche al mio pediatra sembrava strano che bruno avesse la mononucleosi...a quel punto lui mi ha detto che ho ragione che ne anche lui pensa a quello....e che se volevo ci ricoverata immediatamente oppure potevamo andare domenica sera in modo da fare altri esami e cercare di capire cos'ha realmente...

Ora sono agitata preoccupata ma anche più tranquilla sapendo che andranno a fondo.
Vi tengo aggiornati. Un bacione a tutti!

Per me il ricovero accelera i tempi...
Vedrai che verrà ben seguito
Cerca si stare tranquilla per quanto possibile

Si lo credo anche io....l'oncoematologo mi ha detto che non va bene se lui perde peso e bisogna capirne la causa...logico mi spaventa a cosa potremmo arrivare.

La cosa che io non capisco è che se hanno dei dubbi perché perder tempo..ora cmq l importante è che si stiano muovendo. Vedrai che capirete la causa e risolverete tutto quello che potrà capitare... Un bacio al piccolo Bruno e tenete duro, noi siamo con voi!

Stringi i denti Sarah. È una situazione stressante ma si risolverà...

dai che ci sono anch'io !!!
stretti stretti....
vi mando tanti pensieri luminosi,
per trovare la strada da in traprendere.
un abbraccio dolce
Tiziana da

Grazie a tutti!!!!!!!!!!!!

Cara Sarah,
spero vivamente che tutto si risolva, questa attesa è logorante! Ho letto la vs storia, e, da padre provo un enorme trasporto empatico, credimi. Spero vivamente che alla fine si risolva tutto in un "falso allarme", anzi lo voglio fermamente... per quel che conta.
Un abbraccio al tuo piccolo da un ragazzo che ha un bimbo della stessa età e che purtroppo ha dovuto combattere con uno degli infami di cui si legge in questo forum...

Sarah come state? Come procede?

Ciao Sarah come procede?
Vi penso moltissimo, anche se non scrivo molto...
Vi abbraccio
Chiara

Ciao a tutti!!!siamo già a casa....continuano a pensare che sia mononucleosi anche se dagli esami non viene fuori....dicono che soffre di sindrome da affaticamento cronico.
Gli hanno ripetuto l'emocromo che è tutto ok e poi la popolazione linfocitaria che invece è tutta fuori posto....
Spero abbiano ragione...

Sarah cara non so che dire, il tuo istinto cosa ti suggerisce? Ti sento dubbiosa,? Hai espresso loro le tue perplessità?

Si si...ho detto ciò che pensavo e sono felice sia solo quello certo mi rendo conto non abbiano guardato verso altre strade....e ciò mi lascia perplessa. ...però se loro sono così sicuri va bene....adesso abbiamo un controllo a fine settembre e dobbiamo pensarlo tutte le settimane

Scusate pesarlo tutte le settimane..

E allora vedrai che andrà tutto bene... Anche perché tu non abbassi sicuramente l attenzione e quindi saprai capire e vedere i suoi miglioramenti o meno... Adesso rilassati e non mollare mai. Baci