Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao ragazzi :-) come state???? Primo ciclo di nivolumab andato, nessun problema, solo un po' di febbriciattola 37.5 appena arrivato a casa la sera.... Stamattina mi son svegliato bello sudato, niente febbre e coi linfonodi già piu sgonfii e dolenti :-) il linfoma di stronzking ha le ore contatissime :-)))))))) un abbraccio ragazzi

linfoma di Stronzking.....sei un mito Antò!!!!

Secondo ciclo di nivolumab andato.... Tutto apposto nessuno nulla da dichiarare.... E già i linfonodi gonfi vanno a cagare :-) un abbraccio ragazzi :-*

Bene!
Qui sei il secondo in pochi giorni (Papà di Peppe) che riscontra effetti vincenti del nuovo Nivolumab!
Avanti cosi!
Sono con te!

È da 2 anni circa che lotto con il linfoma di stronzking... Il giorno della diagnosi lo ricordo benissimo, ho dato solo mezza giornata ai miei per metabolizzare, e poi ci siamo messi in modalità guerra on.... Partiti con l abvd, 4 cicli, mi dicevano che c era anche la possibilità di farne due più radio visto il mio stadio 2A favoreble, l abvd porta a guarigione completa più dell 80%delle persone che la utilizza, ma per me non fu così.... Passiamo all igev, terapia ad alte dosi, che porta a guarigione più del 50% delle persone che non hanno risposto all abvd, sto cavolo, dopo due cicli quadro Pet in progressione acuta....ma noi non molliamo, continuo a vivere e scherzare... Anche perché ho ben saldo in testa il fatto che nessuna terapia mi metterà KO... Iniziamo questo nuovo farmaco, a Palermo.... brentuximab+bendamustina, partivo alle 5 del mattino, arrivavo alle 8. 30 iniziavo la somministrazione di benda +brentuximab che durava 5 ore... Pernottavo a Palermo, sveglia alle 7 altro ciclo di bendamustina e subito in macchina verso casa (premetto prima di ogni terapia mi sono ripromesso di auto accompagnarmi ovunque). Dopo due cicli Pet negativa.... Dopo 4 ancora di più.... Il 26 gennaio entro in camera sterile per l autotrapianto per poi uscire il 17febbraio(sempre guidando io) , nessuno problema è nessuna controindicazione, solo tanta apatia e noia che ho portato con me per qualche altro giorno di febbraio.... Mi riprendo in una maniera veloce che nessuno si aspettava, il 14 marzo sono stato a suonare a poco meno di un mese dall autologo, e il 20 marzo riprendo a giocare pure a calcetto.ad aprile la Pet che conferma la ripresa della malattia, una bella botta quando mi dicono adesso devi fare il trapianto.... La mia risposta è stata subito "io in camera sterile non ci rientro, se lo fate da asporto bene sennò nulla ahahaha) mi parlano del Nivolumab, iniziamolo subito dico, siamo arrivati a due cicli e posso dire che sto benissimo sia fisicamente che psicologicamente. Carissimi amici ho scritto questo piccolo diario per ricordarmi in primis che le statistiche non fanno per me ahahahahah , e poi per dirvi semplicemente che nel corso di questa faccenda poco felice ho trovato persone splendide, con tanta voglia di vivere e cosa più importante che hanno vinto.... Sono strafelice per ognuno di voi..... NON Molliamo mai ragazzi.... Anche se non è il mio caso ancora, di cancro si guarisce.... Sono stra fiducioso.... Un abbraccio enorme....

Mi inchino dinnanzi a cotanta saggezza e forza!
Antò...tu lo sai cosa penso di te, ma sempre meglio ribadire:SEI VERAMENTE UN MITO ULTRA COSMICO!!!!
Un abbraccio amico mio

Sergio

Ieri terzo ciclo di nivolumab.... Tutto liscio come al solito, linfonodi sempre più piccoli.... Mi attanaglia una sola cosa, è un dubbio che mi porto da quando iniziai le terapie.... Spero qualcuno di voi possa darmi una risposta e mettermi il cuore in pace....ma è normale che mi si addormentano le gambe quando sto troppo seduto al cesso?? Ahahahahah ahahahahah cari amici credo sia arrivata l ora di dare una "svolta" a questo forum, affinché possa diventare sia un ancora di speranza e conforto, sia un momento per prendersi un momento per farsi due belle risate....da questo momento nella mia casetta ci saranno tante di quelle cavolate.... Questo a dimostrazione che pur avendo un tumore si può ridere e vivere serenamente, mai mollare.... Non dimenticando chi con la nostra malattia ha sofferto e soffre tutt ora, facciamolo anche per loro oltre per noi stessi.... Con alcuni di questo forum abbiamo un gruppo su WhatsApp...si ride di brutto, ci si conforta e si ride ancora di più appena finito il discorso.... Amici miei viviamoci la vita.....

Ovviamente non vorrei che qualcuno in diagnosi o in falso positivo abbiano il mio stesso problema e si chiedono se hanno un linfoma o no.... Studi clinici hanno dimostrato che stando seduti sul cesso per più di 15 minuti, addormenta le gambe anche ad un individuo sano :-)

Ahahahahahahahahahahahahha sei cretino!

Cioè...che ti devo dire? ....sei fantastico...cmq a me succede...perché sul cesso leggo e perdo la cognizione del tempo....o x lo meno mi succedeva una volta...con l'avvento dell'era figli non so piú cos'è la privacy...nemmeno al cesso....e addio lettura...

Ahahahahah stima profonda per simò ahahahahah

Quarto ciclo di nivolumab andato.... Va tutto benissimo.... Sono appena rientrato.... Dopo 6 cicli una bella infornata nella pet.... E speriamo bene.... Un abbraccio amici!

Ok cosi.
Avanti tutta!
Andrà tutto bene

Antonio, bravissimo , continua così che lo disintegri questa volta !

un abbraccio grande da

Ciao Antonio! Ho letto la tua storia e ...porco cane che dire...devi avere due noci di cocco al posto delle 00! In c...alla balena !! È come dice Copenaghen, lo disintegri questa volta! Gli fai fare la fine della stratoaster di Jimi Hendrix!!!

Anto....passo,per dirti,che sei un grande!!!!
Non perdi mai l'occasione di infondere coraggio e fiducia ai nuovi arrivati...nonostante tu sia uno di quelli ancora in trincea...Quello che hai scritto a zia Lucia,ti fa onore...sei una persona speciale...
Però....se mai ti capitasse la Strato di Jimi Hendrix fra le mani...guai a te se la bruci!!!!Ah ah ah!!!!Un abbraccio!!!!

Grazie lory.... :-) siete tutti una seconda famiglia.... E assolutamente.... Spero di infondere coraggio e speranza sempre.... Ad ognuno di voi....

Ohhhhhhh Antonio!!!
come va? Ormai si avvicina il 5 ciclo! ormai sei quasi alla fine!
il Nivolumab ogni quanto lo fai?

nel caso ti dovessi sentire stanco...con la chitarra puoi "spaccarti" suonando "Madonnina dai riccioli d'oro" ... non so se come canzone è "famosa" anche in sicilia...ma se la cerchi su Youtube la trovi!!

Roba che spacca davvero!!!!!!!

Ciaoooooooooo

come va? Ti ho visto oggi per la prima volta. Anche mio figlio suona. Martedì pet. Andrà tutto bene

come va? Ti ho visto oggi per la prima volta. Anche mio figlio suona. Martedì pet. Andrà tutto bene

Salve ragazzi!! Va abbastanza bene!!! A dirla tutta non so se sono alla fine :-) io ho deciso di continuare il nivolumab per due anni, e lo faccio ogni 15 giorni.... Per loro una volta raggiunta la negatività dovrei fare il trapianto... Ma qualcuno dovrà pure provare se questa è la soluzione definitiva... Sarò io a vederlo ahahahahah :-) ho la pet fissata per il 22 settembre.... Cmq bagigio non mi sento stanco quindi non la suonero' , ahahahahah leali a dai che andrà bene la Pet di martedì...quelli che suoniamo siamo troppo duri per farci abbattere da una fesseria di questa Un abbraccio....

Questo post, lo volevo dedicare a voi.... Ok, mi è venuto un tumore... Una mazzata allucinante, terapie rompi scatole, caduta di capelli e barba, periodi difficili, giunto alla fine, ultimo sforzo... L autotrapianto.... È finita dico.... Invece no.... Lo stronzking è davvero stronzo, adesso mi tocca fare 600km in auto ogni 15 fottuti giorni, e tutto per colpa colpa tua.... Stronzking di merda.... Ma ti dico pure grazie.... Mi hai fatto conoscere persone fantastiche.... Vi voglio bene amici.... Non mollate mai.... Fatelo anche per me, oltre che per voi.... Antonio....

...Come iniziare bene una giornata....semplicemente,leggendoti!!!! Tu,il linfoma,lo hai gia sconfitto....anzi,non ti sei mai ammalato!!!Ti vogliamo bene anche noi!!!!

Ti amiamo pure noi, ma Sergio di più

Lo stronzking è sempre nu' grandissimo B..... Già sai....
Ti vogliamo tutti quanti bene assai!!!

Antoooooooo!!!!! qua non si molla mai!!!!!!
e poi se non ci fossimo noi malati a fare così tanta strada...magari il mercato dell'auto e tutto quello che gira intorno ne risentirebbe...
Quindi dobbiamo continuare a combattere anche in nome degli operai della Fiat, operai Anas,benzinai e gommisti !!!!!!!!!!!!!!

Grande Antonio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Antonio,
ragazzo mio......

certo che il tuo cammino è lungo......

e allora ?
quale sono le armi da usare ?
e dove sei a 600 km. da casa ?

grazie per le tue dense parole.
Noi siamo qui e per questo non ti molliamo.....

Un abbraccio stretto stretto e pieno di determinazione
Tiziana da

Domani sveglia alle 5...si parte per Palermo,farò il sesto ciclo di nivolumab... Pet programmata il 22 settembre, così vedremo se la strada imboccata è quel giusta, nel frattempo sto bene e mi godo la mia vita, provo una certa soddisfazione nel toccarmi il collo e sentire che al posto della patacca iniziale c'è una pallina minuscola.... Caro linfoma.... Hai sbagliato persona.... Come direbbero a Bolzano... TI PISTU COMMU A RACINA.... Traduzione ti pesto come l'uva :-) un abbraccio amici...

Grande Anto! Sempre avanti! E come dicono invece ad Aosta...miiiiinchia!!!!
Bene bene bene! Sono contento! Ciaoooooooooo

Ciao beddu!
Lo so...lo so che ti sei sentito con mio fratello Sei un mito Antò: ti voglio bene!
Al prossimo giro tuo a Palermo però il caffè come minimo ce lo prendiamo!
Abbraccio e Avanti sempre!
Katy

Domani il momento della verità ragazzacci.... Speriamo mi dicano subito qualcosa.... :-) buona a notte, e che questa infornata sia quella buona :-)))) un abbraccio....

Dai Antonio!!!

Antonio.
io arrivo solo ora,
ma una borsa dei mie incroci magici male non farà !
a presto
un abbraccio
Tiziana da

miiiiiinchia!

nonio
e allora che ci racconti ?

ti lascio un abbraccio da

Ragazzi la dottoressa mi ha chiamato stamattina.... La pet si può considerare negativa :-) c'è una piccolissima captazione timica...ma secondo loro è sicuramente l attivazione del farmaco :-) e vaiiiiiii un abbraccio :-) adesso viaggiamo con un altro spirito sicuramente :-)))))

Antonio !
uaooooooh!!

anch'io contentissima per te.
Sempre a testa alta,
un abbraccio grande grande
Tiziana da

GRANDE ANTONIO!!!!!!!!!!!!!



...Per la prossima visita...prova a chiedere in reparto di questo esperto....

Il buon ozzy!! Ahahahahah cmq c'è attivazione timica nella mia pet.... Ma i medici dicono di stare tranquillo.... È normale dopo tutta sta chemio.... :-)

Ragazzi come state!?? È da molto che non aggiorno la mia situazione, forse anche perché è sempre la stessa :-) sto bene continuo il nivolumab e mi sto vivendo la mia vita ne più ne meno.... Domani si ritorna a Palermo per la 11 esima infusione :-) un abbraccio.... E mai mollare....

buona giornata anche a te Antonio !
e buona vita,
un bacione da

Ragazzi, pet invariata... Per gli amici detta Negativa... Ahahahahah... Mi raccomando mai mollare... Un abbraccio a tutti voi...

BENE COSÌ!!!
Il nivolumab continua a mietere successi!

Alla grande Antonio!!!!! avanti così!!!!

Bagigio

Antonio !
contentissima io , chissà tu !!!!

ti abbraccio a buon vita
alla prossima
Tiziana da

Grande

Ciao

Come stai?

Scusate se non ho più aggiornato la situazione... Ancora con nivolumab dal 2016 ogni 15 giorni... E ancora tutto bene continuiamo così auguro a tutti il meglio

Ciao Antonio,piacere di conoscerti. Ho letto tutto d' un fiato la tua storia...che dire ? Sei un portento ! Di una forza unica ! Sono felice che le cose stiano andando bene. Fammi capire... quindi non hai più avuto bisogno di fare l allotrapianto ? Torna a trovarci perché qui sopra c'è bisogno di persone come te . Se il tuo carattere,a distanza di 10 anni ,è rimasto lo stesso,porterai ancora a tutti noi che siamo ancora in trincea,una ventata di positività e gioia di vivere. Ti abbraccio forte,a presto, mamy