In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
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Vi parlerò di mio padre, il quale si è trovato davanti alla situazione di dover combattere contro la LLC.
La sua storia comincia nel 2011, quando in una sera di ottobre, durante una partita di pallone, riceve una gomitata decisamente forte nella pancia (non pensava fosse stata colpita la milza). L'indomani mattina si sveglia senza forze, freddo, con pressione bassissima e battito cardiaco fermo a 40-45 battiti al minuto. Non conoscendo a cosa mai potessero riferirsi questi sintomi, io e mia madre abbiamo deciso di portare di corsa papà in ospedale. Arrivati lì, nel giro di qualche minuto, ha perso i sensi ed è quasi entrato in coma. è stato così operato di urgenza per spappolamento della milza. Beh, ci è capitato di pensare che lo spappolamento della milza e la seguente splenectomia fosse stata causata dal contrasto violento avuto in campo, ma dopo circa un mesetto, quando mio padre si è completamente ripreso, ci è arrivata una chiamata dall'ospedale: il dottore ci informa che tramite delle analisi del sangue - di cui aspettavano gli esiti nei successevi 30 giorni all'operazione - si è arrivati a sospettare della presenza di un linfoma non hodgkin, confermatasi poi LLC. Per chi lo vive o che ha un familiare a cui è stata comunicata all'improvviso una diagnosi del genere, sa cosa si possa provare nell'attimo in cui si riceve una notizia di questo grado.. Cade il mondo addosso, ma di corsa si va per ospedali a cercare un ematologo. Siamo siciliani e ci siamo recati all'ospedale ferrarotto di catania, in cui ha sede un reparto di oncoematologia. All'inizio siamo stati tranquillizzati, se così si può dire, perchè dopo decine di esami al sangue, tac con contrasto e non, ecografie ed esami del caso, ci hanno comunicato di praticare il cosiddetto wait and watch, poichè i Gb non erano poi così alti, si mantenevano sui 40k e l'emoglobina era ancora sui livelli normali, leggermente abbassata aggiungerei. Sono passati tre anni e mezzo ed è arrivato, purtroppo, il momento di agire. Nel giro di pochi mesi le analisi del sangue hanno dimostrato un raddoppio dei linfociti, i quali per anni si sono mantenuti stazionari (o comunque i livelli si sono alzati di poco), ma che in poco tempo sono decisamente aumentati di numero, passando da 50k a quasi 90k , dal mese di novembre 2014 a quello di aprile 2015. Si decide di fare una tac che rileva linfonodi ingrossati, nelle classiche sedi - collo, ascelle e inguine- ma anche la presenza di numerosi linfonodi in profondità dalla grandezza media di 3-4 cm ognuno. I dottori ci hanno spiegato che si tratta di un cambiamento di stadiazione della malattia che adesso si sta evolvendo, passando dallo stadio 0 allo stadio I. E' stata fissata una visita per giorno 19 giugno e il 22 comincerà la terapia. Mio padre seguirà il protocollo FCR, che voi di certo conoscerete. un ciclo di 3 infusioni in 3 giorni, ogni 28 giorni, per 6 mesi. Scusate il giro di parole, ma spero di essermi fatta capire. Al momento papà dovrà recarsi in ospedale nei giorni 22-23-24 di questo mese per procedere con il primo ciclo, ma ci hanno detto che al momento lo cureranno solo con un'infusione di fludarabina e una di ciclofosfamide, tralasciando il rituximab, perchè i globuli bianchi sono alti per adesso e in questi casi loro non adottano questo anticorpo monoclonale. Adesso chiedo, a chi sta vivendo questa esperienza, come procede la vostra terapia. se c'è modo magari di avere più conforto, se esiste qualcosa che posso fare per cercare di tranquillizzare mio padre, che è comunque tanto forte visto che ha convissuto 14 ore con un'emorragia interna ed è stato splenectomizzato d'ugenza da un giorno all'altro, ma che vive i suoi giorni, specialmente gli ultimi, con angoscia a causa dell'incertezza della vita futura che dà la sua malattia..
Ho letto diverse esperienze personali qui nel forum, è stata anche la delicatezza con la quale vi fate supporto l'un l'altro, che mi ha spinto a scrivervi, sperando in una vostra risposta.
Vi chiedo suggerimenti su come affrontate o avete affrontato la terapia, come avete reagito alla vostra trasformazione fisica e soprattutto se la terapia è cosi efficace come millantano i dottori e si legge su internet. So che ho fatto troppe domande, ma ho bisogno di avere anch'io qualche informazione in più. Ve lo scrive una ragazza di 22 anni che giorno dopo giorno cerca di caricare di forza e di determinazione quel padre che ama da morire e che non vorrebbe mai vedere soffrire.
Grazie mille a chi risponderà,
Francesca.
mi sono accorta solo ora delle vostre risposte, non sono molto pratica con questo genere di cose purtroppo.. venerdì mattina mio padre avrà la visita, ha gia fatto tutte le analisi da far vedere ai dottori e cosi ci diranno come comportarci A partire da lunedì 22, giorno in cui comincerà la terapia. Quello che io mi chiedo é come mai si decida di intraprendere una terapia quando il paziente non accusa alcun sintomo. Insomma, la mia paura é quella di vederlo stare male a causa di qualche effetto collaterale causato dalla terapia..Lo dico proprio perché adesso io continuo a vederlo forte come sempre, sa che i globuli bianchi sono alti e l'emoglobina sotto la norma, ma intanto é forte come sempre. 
