Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Si tratta di radiazioni sparate sulle parti interessate da un macchinario particolare. Il tutto dura intorno ai 15 minuti a seduta.
La radio in genere porta irritazioni alla pelle e bruciori vari. In particolare se viene fatta sul collo può ingenerare difficoltà di deglutizione. Il tutto è controllabile mediante vari rimedi.
Diversi sono invece i problemi a lungo termine.
Ma te ne parlerà il medico.
Siete alla fine della giostra.
Brave!

Ciao :::::)))
anch'io ho fatto radio,
non mi ha dato particolari problemi.
Il tempo di una normale radiografia.
Sono stata irradiata nella zona sinistra del bacino.
Un po' di rossore alla pelle, poi tanta sonnolenza.
Chiedete al reparto per una crema da spalmare aiuterà.
Effetti postumi ?
un dolore all'intestino nella zona irradiata.
Me devo fare anche il conto con la cicatrice della biopsia, fatta nello stesso punto.

Comunque: e ve lo devo proprio dire:
vi guardate indietro qualche volta ?
Avete visto quanta strada avete fatto ?
Concentratevi su questo e vedrete che arriverete anche voi lì, dove tutti speriamo....

Vi abbraccio e vi lascio una borsa di santa pazienza e forza,
Tiziana da

Mamma mia davvero!!!! Di strafa se n'è fatta molta e con la vostra compagnia sta passando molto velocemente! Ieri mia mamma è andata a fare la visita dal radiologo. Le ha detto che prima vuole vedereuna nuova tac, se i linfonodi sono a posto, forse non le fa neanche la radio....speriamo!!!

Ciao ragazzi. Oggi la mia mamma ha preso il risultato della tac. I linfonodi sono ancora presenti all' inguine, sono molto ridotti ma ancora sono prensenti. I dottori pensano di fare una tac di centraggio per vedere dove procedere in modo preciso con la radio. Hanno detto anche che se il problema non si risolvesse si riprende con la chemio....

Poi scusate...io non capisco una cosa.:se a Luguo la pet era negativa, adesso la tac rivela la presenza di linfonodi (il più grande 0.8 mm) se pur ridotti ma ci sono....che cosa vuol dire questo? Deve essere così o la cura ha funzionato poco? Deve iniziare 10 sedute di radio, se non si risolve il problema altre sedute di chemio. Chi ha esperienza in questo mi aiuti a capire!

Per quanto mi è noto linfonodi di 0,8 cm. non vengono considerati patologici. Tieni conto che i linfonodi nel nostro corpo ci sono e per forza hanno una loro dimensione.
Avete già interpellato l'ematologo?

Come dice il buon Nonno Gamy, i linfonodi appartengono al corpo umano come altri tessuti. Ognuno li ha. Essi filtrano il sangue ed è per questo che nelle patologie oncologiche del sangue (linfomi, leucemie...) come nei tumori ad altri tessuti l'importante è capire quante stazioni linfonodali sono state attaccate. Più sono state attaccate, più c'è il rischio che le cellule malate siano in giro.
Detto questo, un linfonodo attaccato si gonfia per razione e non è detto che si sgonfi, nemmeno dopo la radio. Pertanto, la tac può rivelare la presenza di linfonodi di dimensioni più o meno grandi. L'importante è che essi non captino e questo lo dice la pet.
Sono stato superficiale ma spero chiaro. Ciao

Buonasera,
Vi scrivo per aggiornarvi sulla terapia di mamma. Giovedì ha cominciato la radioterapia, in tutto deve fare 13 sedute, zona inguine. Da oggi sono cominciati i primi dolori allo stomaco...avete qualche consiglio omeopatico da consigliarci?

E gli effetti collaterali sono arrivati prima del previsto! La mia mamma ha dei dolori allo stomaco, i dottoti hanno detto che pensavano venissero più in la con la terapia, le hanno dato delle bustine da prendere 3 volte al giorno .. anche voi avete avuto delle esperienze simili con la radio?

Ciao, oggi ultimo giorno di radio, 13 sedute. Tra qualche giorno nuova Pet. Sospesi....

Ciao Abeja,ho letto la storia di tua madre e per fortuna siete arrivate alla resa dei conti con l'infame...Io,giovedì,concludo il mio secondo ciclo e il 7/12 farò la Pet di valutazione x vedere come ha reagito il bastardo alle terapie...Ti faccio un sacco di auguri e vi mando un abbraccio!!!Forza!!!

Grazie lorygol 11. Aspettiamo la data della pet. Questi mesi sono stati lunghi e faticosi, spero che passino presto! Ti faccio un grande in bocca al lupo e ti mando tanti incrocini!!! A furia di farcela ce la facciamo!

Ciao,faccio anche io tanti incrocino per voi!!
Posso chiederti come è andata la radioterapia? Quali effetti collaterali ha avuto tua madre? Anche io dovrò farla...ma la strada è ancora lunga...un abbraccio e un mare di incroci!!!

Ciao, le ha dato tanto fastidio il cortisone, ma il dottore le ha dato delke pillole alle erbe e i dolori allo stomaco sono passati. Poi ha avuto un po'di stanchezza.

Ciao abeja blanca!
Grazie x essere passata a.salutarmi...
È vero,anch'io stessa.situazione della.mammina.
Domanda inizierò il primo dei miei 4 cicli.
Vi mando un super abbraccio!!!

Sergio

Buon 2016 Abeja, di cuore!
Un saluto e un abbraccio!

Sergio

Buon anno a tutti voi amici, spero che in quest'anno si risolvano tutti i nostri problemi! Noi giorno 8 abbiamo la pet di controllo! Abbiamo bisogno di borse di incrocini!!! Un grande abbraccio!

Tanti auguri....pronti a dare un bel calcio agli indesiderati!!
Forza Forza!

ecco che arriva una borsa grande, piena di incroci magici,
tutta per voi da

Ciao a tutti. Vi do una bella notizia! Pet negativa! Adesso mia mamma deve fare gli esami del vediamo se il mostro è stato sconfitto! Vi auguro a tutti di guarire al piu presto! A furia di farcela ce la facciamo!

Fantastico!!!!!!Bene!!!E andrà sempre meglio!!!
Un abbraccio!

Sergio

Visto ?
Pet negativa !!!

siamo felicissimi per voi , davvero!
un abbraccio grande da

Ciao.
Oggi ricoverano mia mamma per accertamenti. da circa un messetto sono ricomparsi dei linfonodi a collo...i dottori sospettano una recidiva. È come se una grossa tegola ci sia caduta in testa. Si ricomincia con il giro di valzer fatto di analisi, biopsie, pet e quant'altro. Io ho davvero paura...non riesco a respirare...maledetto schifo!!!

abeja ...

non fasciamoci la testa prima della risposta !

e se fosse, dico, se fosse,
ci sono nuove terapie
con affetti meno tosti...

un abbraccio pieno di anti -ansia e pensieri positivi,
a presto
Tiziana da

Grazie Tiziana, nessuno meglio di te può capire la senzazione di smarrimento e angoscia. il dottore, dopo aver visto l'ecografia ( circa 20 linfonodi di cui uno di 20 cm.) sospetta una recidiva o " altro " come lui ha detto.
E'un incubo...sembrava fatta e invece...io vivo lontano..e a distanza è tutto più complicato..vorrei avere un altro consulto da qualche altro medico..anche se a Messina si è trovata bene...non so che pensare...angoscia e tanta tanta paura.

Ciao Abeja
speriamo sia neinte, o megluo tutto tranne una recidiva, o altra forma di malattia oncologica...
qualora però non fosse così, forza! si passerà alla terapia di seconda linea

ultimamente ci sono parecchi persone nel forum in questa situazion,e la Sicilia è ben presente, a cominciare dal fratello di katy

Se a Messina vi trovare ben, potete decidere di proseguire le cur lìnahc ese un seonco pare altrove si può sempre richeidere
L'importante è hc esiate consapevoli che state facendo il meglio
un abbraccio
lory

Grazie Lory,
Aspettiamo i risultati degli esami e poi si vedrà..la testa è nel pallone più completo.....

Tracce di LdH.....
Maledetto infame!

Carissima...
ti aspettavo e speravo proprio in un falso allarme....

Ora dovete digerire.
La recidiva è tosta da accettare.
Ma una volta rimessi i piedi a terra vi verrà tutta la forza del mondo.

Ti lascio un abbraccio stretto stretto e poi ci sentiamo presto
Tiziana

Tiziana...ho paura....non faccio altro che pensare a questa brutta cosa che mi divora l'anima...adesso bisogna aspettare la pet e poi si ricomincia la battaglia...ma è veramente difficile da mandar giù! Grazie della vostra vicinanza!

Salve amici, oggi la mamma ha fatto la pet. Risulta pulita a parte dei piccolissimi linfonodi al collo che sono risultati positivi. Ora si vedrà il da farsi....riprendiamo gli elmi e le corazze e si va in guerra!

Pet pulita !
ma è una buona notizia !
caspita !

Oggi ci fermiamo lì e ce la teniamo stretta.
I piccoli linfonodi se ne andranno,
perché noi vogliamo sconfiggerli con tutta la forza del mondo !

un abbraccio stretto stretto
Tiziana da

Si, pulita nel senso che solo nel collo ci sono questi linfonodi che presentano ldh..grazie della forza e del sostegno...aspettiamo l'ematologo che ci dirà il da farsi...grazie veramente!

Ciao ragazzi, ho letto nel blog la prassi per curare le recidive. Mi chiedevo quanti cicli di chemio bisogna fare prima dell'autotrapianto?

Ciao Abeja,
mi dispiace leggere della recidiva di tua madre...ne so qualcosa...anch'io dopo un anno ho dovuto ricominciare...
In merito a quanti cicli di terapia dovrà affrontare...dipende dal tipo che sceglieranno i dottori...nel caso di igev si tratta normalmente di 3 oppure 4 al massimo prima dell'autotrapianto (io entrerò per il ricovero il 13/12)...come potrai leggere dagli altri "recidivi" ci sono anche altri protocolli di chemio e anticorpi monoclonali (brentuximab+bendamustina , nivolumab, beacopp...)

Io posso fare la mia "recensione" solo sulla igev....gli effetti saranno diversi dalla ABDV (almeno per me è stato così) ...se hai bisogno di info chiedi pure.

Un abbraccio e non mollate mai!

Bagigio

Grazie Biagigio.
Oggi ci sono altre novità, mia mamma è andata a sentire il parere di un altro medico, di Taormina, che le ha detto che c'è una mutazione del linfoma
Secondo lui si è passato da un hodgkin a non hodgkin. Propone una nuova indagine al midollo (nel primo esame mancava un valore) e poi proponeva una chemio più leggera ( una infusione per 3 giorni, ogni 28 giorni) a suo detto più leggera. .mah! Non ci sto a capire nulla!

Ciao Cara,
per i vetrini:
il più stimato ematologo è il dott. Pileri e lavora a Milano.
Lui viene sempre interpellato nei casi di incertezza e prima di provare nuove terapie.
Si possono mandare i vetrini via posta.
Ora vado a avvedere dove trovo altre informazioni.
Non rimanere nel dubbio, mi raccomando.
Ti devi fidare del reparto !
un bacione da

Qui i riferimenti per il prof. Pileri:

http://www.ieo.it/it/PNA/Trova-Medico/P ... ECDC8CEBD/

in bocca al lupo

Grazie, veramente. I vetrini sono stati inviati a Bologna, oggi ha fatto l'esame del midollo e si aspetta quest'altro risultato. Ho incontrato il prof. Alterini di Firenze e giovedì incontro il prof. Zinzani di Bologna per un ultoriore parere...che dire...dobbiamo aspettare....e sperare che tutto vada per il meglio.

E insomma..è un linfoma Non Hodgkin. Per l'esattezza un LnH follicolare di tipo B. Oggi il prof Zingani e l'ematologo si sono parlati al telefono e hanno concordato questa terapia: Bendamustina + Rituximab.
6+2.
Ragazzi che dire...siamo passati da un hodgkin a non hodgkin.. i fatti sono due: o si è sbagliata la diagnosi o mia madre è stata super "fortunata" ad avere due linfomi diversi.
Abbiamo chiesto i vetrini del primo linfonodo per farli analizzare a Bologna, vedremo cosa ci diranno.
Adesso comunque la diagnosi è questa.
So veramente poco del linfoma follicolare....ho capito che tende a recidivare...
Mi sento scoraggiata....e ho paura.
Si guarisce da questo brutto infame?

Ciao Abeja,
mi dispiace per la mamma , proprio non ci voleva..

per il follicolare:
io l'ho avuto e sono qui, dopo oltre 6 anni dalle terapie e sto bene.
Inizieranno le terapie , sarà dura ricominciare, ma poi una volta partite vedrai che la forza ritornerà .
A me è successo così...

Vi stringo forte e
MAI MOLLARE !
Tiziana da

Grazie Tiziana,
Le tue parole mi danno conforto, veramente. Sei una risorsa di questo blog.
Il 16 inizia. Speriamo che tolleri bene la terapia...ce la deve mettere tutta, e speriamo che tutto vada bene!

e allora una borsa per iniziare il 16 ?
contiene tutta i pensieri positivi e ben determinati del mondo !!!

Dopo la scoperta della recidiva,
una volta iniziate le terapie, a me venne molta forza , quella che credevo di non avere più.

Vi abbraccio
Tiziana da

Oggi si inizia.
In questo momento mamma sta facendo la prima seduta..bendamustina.
A piccoli passi intraprendiamo questo nuovo cammino...a piccoli passi ci avviciniamo al traguardo...a piccoli passi ne saremo fuori!
Un abbraccio a tutti i combattenti!

e certamente che faremo passi da gigante !
Mi raccomando vien qua, quando ne hai bisogno.
A volte un pensiero scritto nero su bianco,
serve anche a sollevare il cuore.....

buona giornata a voi,
Tiziana

Ciao,
Oggi siamo a fare i conti con gli effetti della terapia. Mamma si sente stanca, poche forze e faccia gonfia. Il 27 abbiamo l'infusione del Retuximab...che effetti porterà? Mamma è un po' spaventata...speriamo bene!

Ciao cara,
il rituximab, non porta problemi.
Al momento della prima infusione,
i medici lo faranno molto lentamente per capire se ci dessero effetti collaterali, quali aumento di pressione ec..
ma tamponabili velocemente.
A me dava molta sonnolenza dopo l'infusione , a causa degli antistaminici che mi davano .

sia positive, e abbiate molta pazienza
Un passo alla volta , ricordate ?

Vi abbraccio e a presto
Tiziana da

Ciao. Vi aggiorno sulla situazione.
La mamma ha fatto la prima infusione di Retuximab, durante la somministrazione avvertiva mald di gola, le ha dato un po'di fastidio quando le hanno aumentato la dose, ma poi è andato tutto liscio una volta che le hanno diminuito il dosaggio.
Lei si sente debole, ha mal di testa e a volte qualche sbandamento...non si sente proprio in forma...probabilmente i valori sono andati giù. Ora le rifaranno il prelievo il 13 e 14 quando le faranno il secondo ciclo.
Abbiamo avuto la risposta della biopsia del 1 linf. Era Hodking con una lievissima traccia di Nh, che non è stato trattato e dunque ecco la recidiva. Fortunata due volte!
Che dire...il morale è un po' così così.....mi dispiace sentirla giù...poi siamo lontane e la distanza amplifica le cose...meno male c'è skype e il tel.
Spero di cuore che tutto si risolva presto...e che questi messi passino velocemente....
Ah, un'altra cosa, al tatto si sente l'altro linfonodo al collo più piccolo... speriamo sia un buon segno.
Grazie per il vostro conforto.

Ciao.
Il secondo ciclo è andato, ora dobbiamo fare i conti con i postumi "post bronza".
La mamma avverte mal di gola e si sente un po'raffreddata. Dovrebbero essere le conseguenze della terapia. Si sente stanca, le gira un po' la testa...che OO vederla così!
Domani sarà un giorno migliore!
Intanto - 2!

e niente....come se non bastasse la mamma ha preso il raffreddore...speriamo passi presto!