Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti. Mi chiamo Vittorio ho 22 anni, studio lingue .Ho letto il post di Michela e anche io come lei è da tempo che vi leggo e solo ora scrivo. beh la mia storia è simile a quella di tanti altri: feci una radiografia per altri motivi, poi ricovero d'urgenza, tac e tutti gli altri controlli. Alla fine LNH stadio II E. Ho fatto 8 cicli con pochi disturbi, me la son cavata bene ha detto il doc.Ora sto bene a parte la stanchezza e le mani che non riesco a muovere bene (infatti per scrivere questa mail ci sto mettendo un sacco di tempo) ma è presto, ho finito la chemio da nemmeno un mese.Sono in attesa (21 dicembre) dei primi controlli, per fare poi dopo le feste la tac/pet.
Ora sto studiando per gli esami di dicembre anche se ho una paura terrribile che i controlli non vadano bene e si debba ricominciare tutto daccapo. Credo sia normale, così come sia normale farsi tutte quelle domande a cui spesso non c'è risposta e avere tutte quelle paure che qualche volta mi paralizzano. Se ho deciso di scrivere è proprio per questo motivo, e cioè che voi potete capirmi e magari dire la parolina giusta che fa sempre piacere. Per il momento vi saluto, e grazie già di esserci.

Ciao Vittorio!!!


Le tue paure, purtroppo, sono normali...
Tu dirai, "grazie questo lo sapevo"...
Io però, posso dirti, che qualsiasi sia la strada da percorrere, bisogna andare a piccoli passi...
I problemi, si affronteranno se ci sarà da farlo...
Tu cerca di goderti a pieno le belle notizie e se si deve combattere, noi siamo pronti a farlo con te!!
L'unione fa la forza!!
Per il 21

Ciao caro Vittorio,

certo che noi possiamo capirti, ma la mia speranza è quella di alleggerire le tue paure e ituoi momenti di sconforto. Hai ragione, a volte serve qualche parola, e qui ti posso assicurare te ne arriveranno tante .

Da quel che ho capito, correggimi se sbaglio, hai finito le tue cure e fra un po' inizieranno i primi controlli. Allora urgono subito i nostri incroci per il 21 di dicembre .

Sei uno studente universitario, bravo caro Vittorio non smentisci il fatto che qui nel forum ci sono solo ragazzi bravi e d intelligenti . Tanti incroci anche per i tuoi prossimi esami da studente .

Certo che festeggeremo insieme la tua pet/tac e saremo qui ad ascoltarti ogni volta che tu lo vorrai.

Ciao Vittorio, io sono Silvia63 ed ho scritto la storia di marco che è già in remissione da marzo 2007 dopo 4 mesi di cure.

Un bacione, Silvia.

ciao vittorio....un altro 22enne??!!


cerchiamo di vedere il bicchiere mezzo pieno...
- se la tac/pet e' dopo le feste, vuol dire che hai una tregua natalizia
- se hai letto il forum ultimamente ti sarai accorto del trend positivo (questo lo ripeto quotidianamente anche a me stessa! )
- mica a tutti va male, ci sono significative percentuali di remissione
- non fasciamoci la testa in anticipo che serve solo a rovinarci il presente
- noi siamo sempre qui

si silvia hai capito bene. Fra poco i controlli e quindi dita incrociate. grazie anche a lisa... a presto

Ehi Vittorio..ciao!!
Mi fa piacere che tu abbia letto il mio post! Anche a me i medici hanno lasciato la tregua natalizia.. ma per te la situazione è diversa!
Sono sicura che la pet verrà assolutamente negativa.. nn ho dubbi!!
Tu adesso pensa a passare un bel periodo natalizio e pensare a tutto il resto meno che puoi!... anch'io sto cercando di fare la stessa cosa (mi concentro sulle abbuffate di Natale! )
Fatti sentire!
Bacioni

Ciao Vittorio!Benvenuto!22 anni come me!!!bè si avrei voluto conoscerti in un altra circostanza...ma purtroppo non possiamo cambiare ciò che la vita ci ha riservato...e ci ritroviamo entrambi qui...però tu, io, tutti gli altri ragazzi possiamo lottare contro il linfoma (la bestiaccia la chiamo io) e guarire!!! il periodo di cure sarà stato lungo e duro, ma ora che è finito prova a guardare con positività al futuro....l'ansia e la paura che possa tornare sono normalissime, forse ci rimarranno dentro per sempre (io devo ancora guarire e già ce le ho)...ma non vedo l'ora di riprendermi in mano la mia vita!e immagino anche tu....
ti mando tantissimi incrocini magici per i tuoi prossimi controlli
mi raccomando rimani con noi e scrivici spesso!

Ciao Vittorio,
ti do anche io il benvenuto ,
ti faccio tantissimi auguri per gli esami di dicembre!!

Ho letto che anche tu come mia sorella Francesca, hai avuto e hai ancora problemi alle mani, lei ha molto dolore, rossore e difficoltà di movimento, così come anche ai talloni.
Posso chiederti che tipo di problemi hai tu, se i medici ti hanno dato dei consigli o consigliato qualche tipo di riabilitazione finita la chemio?
Non riusciamo a trovare molto in merito a questa questione, consigli o esperienze su cui confrontarci.
Ti ringrazio molto intanto
Ciao !!
Emma ALias Gigetta

Ciao Vittorio!!!

Mio martito Roberto di 29 anni sta per fare l'ultimo ciclo di chemio per un NHL mediastinico stadio 2A... anche noi i primi di gennaio faremo la PET di controllo a fine terapie e poi la radioteraipa (20 sedute al mediastino)... ho una fifa tremenda ma so nel profono del cuore che andrà tutto bene!

Ti mado i nostri saluti e tanti

ti abbraccio e ti ammiro per il tuo corraggio e la tua forza di affrontare questo periodo!!!

prima di tutto volevo ringraziare tutti, questo forum è esattamente quello che cercavo...mi dispiace solo di averlo trovato un pò tardi.
X Gigetta alias Emma:
ciao ho letto che tua sorella ha lo stesso problema alle mani, ma penso che la sua situazione sia diversa perchè io ho solo difficoltà nei movimenti e non dolore e/o rossore. Per esempio io non riesco a scrivere (sia a mano che con il pc) opppure a suonare la chitarra perchè le dita si bloccano spesso. Il doc mi ha detto che è la vincristina contenuta nella chemio che agisce sul sistema nervoso (spero di esser stato esatto). Deve passare col tempo, non mi ha dato nessun rimedio. Purtroppo questo è tutto, spero troverai maggior info per risolvere il problema. ciao
un bacio a tutti

Ti ringrazio molto Vittorio per la risposta.
Speriamo passi presto tutto..........!!

Emma

Ciao Vittorio a me succedeva di avere spesso dei crampi.....ma col tempo si sono a mano a mano attenuati.

ciao Vittorio io sono Raffaella e sono entrata anch'io da poco in questo forum, e posso dirti che si trovano persone davvero speciali...
anch'io ho avuto un LNH (primitivo del mediastino) e dopo una lunga lotta sono in remissione completa già da diverso tempo!
quello che posso dirti è di nn perdere la forza, la vitalità, e di pensare alle piccole cose importanti di ogni giorno..
a proposito di università...che lingue studi? io sono a interpreti e traduttori, e sto quasi per terminare..
tanti per gli esami del 21!!!!

per quanto riguarda il problema alle mani: quando facevo le terapie, avevo sempre le mani gonfie e crampi frequenti, anche alle gambe quando camminavo un pò di più, e anche a me dissero che la colpa era della vincristina! nn ci sono molte soluzioni, l'unica è aspettare che passi con il tempo, e posso assicurarti che passa!!!
un grande in bocca al lupo!!!
raffaella

ciao Vittorio, forza non abbatterti hai tutto il Natale davanti a te per non pensare a niente!!!!!
Io devo fare la PET a Marzo... quindi evito di pensare a tutto!!!!

Goditi le feste è divertiti!!!!

Anch'io ho scoperto il forum solo da poco... ma quel poco è già diventato un mare di amici... non credevo che il LNH fosse così diffuso!!!!
Quindi visto che siamo in tanti.... VINCIAMO!!!!!!!!!!!!!!!!


CIAO
BARBARA

allora l'unica medicina è la pazienza... di quella ce ne tanta. cmq ultimamente i crampi sono già diminuiti, resta solo un pò di stanchezza alle gambe soprattutto quando salgo le scale. ma niente di insopportabile.
X risp a Raffaella io studio inglese, portoghese e mi amor espanol (sono stato in erasmus a Caceres, piccola città spagnola, e quando tutto ssarà finito ci ritornerò per il Womad un mega concerto etnico)
anche io sto per finire, meno tre esami e poi tesi... ce la faremo, su tutti i fronti in bocca al lupo nche a te

Ciao Vittorio!
ho letto che il tuo amore è lo spagnolo....
il mio invece il tedesco, agli antipodi!!!
ma anche se le lingue sono diverse, quello che ci accomuna è affrontare gli ostacoli con coraggio, mostrando di che pasta dura siamo fatti!
un abbraccio e di nuovo tanti tanti

manco un paio di giorni e quante novità!! ho letto di michela e mi fa molto piacere, di marco, millis e di molto altri... un pò mi siete mancati. cmq questa era una settimana molto iimportante e per ora sta andando bene (i due esami all'uni sono andati bene) ora c'è l'ultima prova prima delle feste; domani esami completi del sangue ed ecografia. spero che vada tutto bene, spero che mi diano i risultati subito altimenti rischio la pazzia.
ps. sono tranquillo, forse perchè sono passati tutti gli effetti collaterali, o forse perchè mi stanno rispuntando i capelli o forse perchè ho conosciuto voi chi lo sa!! cmq mi sembra tutto così lontano. spero rimanga un'esperienza brutta che però mi ha fatto capire tante cose(lo so che spero un sacco di cose)
vi aggiorno il più presto possibile nel frattempo qualche incrocino ciauz

Ciao!!!
Sotto le feste gli incroci dovrebbero valere doppio...

Ma certo Vittorio!!
Migliaia di incroci per te!

NOn ti avevo ancora salutato, mi spiace, vedo che è già tempo di incroci e sono a rapporto per domani: andà benissimo, ci mancherebbe, ai sopportato così bene la cura ( come vanno ora le mani?) , sicuramente sarà tutto a posto . te lo auguro di cuore, sono tanto arrabbiata perchè ultimamnete si sono iscritt tanti ragazzi giovanissimi, è una cosa difficile da sopportare... ma coraggio ragazzi, guarirete tutti. E' guarita la piu' piccola, la piccola Sofia, porterà fortuna a tutti voi.

TI MANDO I MIEI INCROCINI!!!!! facci sapere!!! un bacio!!!

grazie a tutti per gli incrocini che come sempre sono utili... infatti due buone notizie: l'ecografia è andata bene, non c'è più niente ( lo so che non è sicura come la pet però sono contentissimo) e poi le analisi del sangue, con tutti i valori che sono saliti, qualcuno come l'emoglobina ha addirittura superato il valore max, e ora sono apposto. vi ringrazio ancora per gli incrocini, e vi voglio bene.

sono contentissima per te!!!!!!! è un bellissimo regalo di natale!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
pure mio marito ha i primi controlli dopo le feste (tac/pet) baci!!!

ciao ragazzi volevo fare gli auguri di un 2008 più sereno per tutti e senza infami...manca poco alla pet ( 8 gennaio) però più passa il tempo e più mi convinco che andrà tutto bene, speriamo bene... ciaoooo a tutti

creative ha scritto:ciao ragazzi volevo fare gli auguri di un 2008 più sereno per tutti e senza infami...manca poco alla pet ( 8 gennaio) però più passa il tempo e più mi convinco che andrà tutto bene, speriamo bene... ciaoooo a tutti

Certo che andrà tutto bene!!!!
Noi siam qua a dimostrartelo no!
Anche a te mille milioni di cose belle, tu sai quali saranno per te le cose belle, per cui, vai con i desideri che si avvereranno!!!

io ti mando in anticipo un sacco di incrocini per la pet dell' 8!!!

Ciao Vittorio..
La pet dell'8 andrà benone di sicuro!
Ma un pò di incrocini non guastano mai!

ciao vittorio!!
ancora non ci conosciamo..sono cinzia anche io tua coetanea (23 anni)!!!
ti faccio tanti tanti auguri di buon anno...e incrocio per la pet di giorno 8!!!
un bacione

Ciao Vittorio!

ti mando i miei incroci per la pet di domani





Attendo news , un bacione, Silvia.

un altro po di incrocini per domani

NEWS????

pet fatta, ma naturalmente nessuna anticipazione, nemmeno un sorrisino (. Vabbè si deve aspettare fino a venerdì, il referto uscirà su internet. ce la farà il nostro eroe a non impazzire.... speriamo di si.
ps. una cosa per sdrammatizzare; avevo quasi finito anche la tac quando all'improvviso la cannula da dove entra il contrasto si è aperta( non chiedetemi come ero immobile come una statua)e sono stato inondato dal simpatico liquido. Per fortuna l'episodio non ha contrastato con il buon esito della tac. Meglio rire ca chiagne ("meglio ridere che piangere" )si dice dalle mie parti. un bacio a tutti per il sostegno, e un ultimo sforzo di incrocini per i risultati. grazie a presto

Ciao Vit,

rimango incrociata fino a venerdì



Un abbraccione, Silvia.

..e noi incrociamo fino all'arrivo dei risultati!!!!

Ho i risultati della pet. Non so, non sono come me li aspettavo, lascio leggere direttamente a voi.
pet
Reperto scintigrafico: L'indagine PET evidenzia modico iperaccumulo del tracciante a livello del lobo medio del polmone destro (SUVbw max 2.4) di entità sostanzialmente sovrapponibile al precedente controllo PET esibito del 25/09/2007.
Non si evidenziano aree di significativo iperaccumulo del tracciante a livello dei restanti segmenti corporei esaminati.

tac
Non evidenti tumefazioni linfonodali a sede laterocervicale
Normale morfodensitometria del laringe
Tiroide in sede, di volume normale a contorni definiti
Tumefazioni linfonodali tra loro conglomerate e con segni di necrosi nel contesto si evidenziano a sede ilare destra del diametro di circa 40mm. e di minori dimensioni nella finestra aorto-polmonare e regione ilare sinistra (diam.25mm. circa) ed a sede pre ed infracarenale e mediastino anteriore superiore prevascolare
Banda di irregolare addensamento tissutale si riscontra nel segmento mediale del lobo medio Addensamento nodulare solido di 17mm. nel segmento apico-dorsale del lobo superiore sinistra a sede paramediastinica anteriore
Assente versamento pleurico e/o pericardico.
Fegato di volume lievemente aumentato e densita' ridotta da steatosi, a contorni definiti, senza apprezzabilita' di alterazioni densitometriche focali da riferire a lesioni di tipo primitivo e/o secondario.
Vie biliari intra ed extraepatiche non dilatate.
Milza di dimensioni nei limiti, di densita' omogenea.
Pancreas di morfologia e dimensioni regolari, senza rilievo di dilatazione dei dotti principali..
Regolari le ghiandole surrenaliche.
Reni in sede, di forma e dimensioni regolari, con conservata funzionalita' escretoria, senza rilievo di dilatazioni calico-pieliche.
Vescica in sede, poco distesa, a pareti regolari.
Prostata volumetricamente nei limiti, di omogenea densita' a contorni definiti.
Assenti tumefazioni delle stazioni linfonodali retroperitoneali e pelviche

si accettano consigli, delucidazioni e commenti.

Ciao caro Vittorio,

io purtroppo non so leggere tac e pet, servirebbero i pareri di Lusy, Zena e Alvioz. Speriamo rispondano al più presto.
Però mi pare di leggere una risposta tranquillizzante, cosa ti avevano detto della pet del 25/09/07 ?

aspettiamo qualche parere, intanto incrocio Silvia.

Tesoro, non so darti una risposta perchè non sono un medico, a ogni modo, leggo che le misure dei linfonodi riscontrati, che però non so se sono neoplasie, sono piccole piccole e questo è un bene no???!!!

ciao!!! io personalmente so che la suv a 4 e verramente bassa e il suv mostra l'attività metabolica della massa (se è attiva o meno)...il linfoma di roby era a suv 19!!!! non ti preoccupare, sarà una cosa che piano piano si sta "spegnendo"... che sta sparendo (ma questo punto nel polmone era presente alla pet del 25/09?)... l'ematologo ti tranqilizzerà! un bacio e ti mando

SCUSAMI! suv 2.4 e normale da quello che ho letto io. un abbraccio!

scusate l'assenza ma son stati giorni intensi. Cmq l'ematologo mi ha detto che deve vedere le immagini dipet e tac per potersi esprimere. mi ha solo anticipato che ciò che rileva la pet può anche non essere malattia considerando le diverse infezioni che ho avuto da quando ho finito la chemio (anche quando ho fatto la pet, avevo un forte raffreddore). in tutti i casi, anche se quella fosse malattia, è davvero molto piccola, cosa che già mi avevate confermato voi. vi aggiorno appena mi arrivano le immagini. ciauz a presto

noi continuiamo a rimanere incrociati!!! e aspettiamo tue notizie!

Incrocio tutto quello che posso !!!!!!!!! Io ho appena iniziato ma continuo a immaginare ai primi controlli che farò e a quanto sarò tesa aspettando la risposta . Siamo tutti con te !!!

Gli incroci calabresesi non possono mancare

ci sono pure io!!!!