Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao nonno gamy,Vogliono aspettare la fine dei sei cicli.

ciao Piero
quindi hanno deciso di fare tutti i sei cicli prima di fare la pet leggo.
dai che alla fine ne uscirete vincitori e via tranquilli
Sergio

Grazie sergio , per il tuo incitamento ma adesso ilaria sembra che psicologicamente mi stia mollando spero di trovare quanto prima uno psicologo cosi magari ci vado anch'io.....

Caro Piero, e' normale che ci siano dei momenti di sconforto. La malattia certo fa paura, ma avere due figli piccoli come i vostri terrorizza! Come devo aver detto anche da un'altra parte anche io sono andata dalla psicologa all'inizio di tutto ed anche se lei mi chiedeva cosa ci andassi a fare a me e' servito! Quindi condivido il tuo pensiero, fa bene sfogarsi su ciò che ci terrorizza con qualcuno di esterno ed estraneo.
Quello che ti vorrei consigliare e' di lasciarla andare sola, anche mio marito mi diceva "vengo con te" ma a me serviva quel momento da sola... Poi se tu ne senti il bisogno per te lo puoi esprimere, valutare con la psicologa dopo che avrà conosciuto tua moglie o al massimo trovarne uno anche per te.
Vi mando un abbraccio di forza

Grazie phal

ciao ragazzi come và? noi abbiamo finito il quarto ciclo lunedi adesso il 25 Ilaria farà la pet poi il giorno succesivo il quinto ormai siamo quasi in fine speriamo bene perché siamo un po' distrutti sia mentalmente che fisicamente due giorni con vomiti sperando che sia solo un virus di passaggio? domada qualcuno di voi durante la terapia risontrava sangue nelle feci? sperimo bene un grossso abbraccio a tutti voi.

ciao ragazzi eccomi qui ilaria ha fatto la pet lunedi e martedì 5 ciclo il dott. prima di iniziare è venuto per darci la bella notizia che la pet era pulita cmq noi non ci illudiamo e andiamo avanti faremo 6 cicli + 2 di retuxima poi pet di controllo e controlli ogni 3 mesi leggendo un po' di storie la paura della recidiva fa 90. un grosso saluto a tutti.

scusate la punteggiatura ma il cell. mi fa inpazzire

certo sempre la speranza,ma leggo la pet bene e vedrai che tra poco sarà solo un brutto ricordo,
lo stesso protocollo che ho fatto io
Un abbraccio alla tua Ilaria e te vedi di lei,stalle vicino piu che puoi
un in bocca al lupo da Sergio.

grande sergio grazie..

Se la Pet è pulita prima del termine dei cicli stai tranquillo, lo sarà ancora di più alla fine.
Il timore della recidiva rimarrà una costante per tutta la vita, è inevitabile, ma poi si impara a conviverci.
Rimane anche a coloro, come me, che sono in remissione completa da 8 anni.
Ciao.

grazie nonno gamy

ciao ragazzi passo per un saluto, come state? spero bene (infame a parte), ilaria oggi fa quaranta anni tondi tondi facendo doppi festeggiamenti la pet del 4° ciclo risultava essere negativa e anche quella di fine 6° quindi ci godiamo questa piccola vittoria incrociando le dita che i prox controlli saranno uguali,buone vacanze a tutti... anche se noi il mare lo vedremo con il binocolo hihihi per tutti voi..

Felice per la chemio anche il 4 ciclo andato e allora doppi festeggiamenti per la chemio e 40 anni di Ilaria che mi associo agli auguri

e come voi neppure io niente mare se ti può consolare.

un abbraccio e MAI MOLLARE
SERGIO

Grande Sergio si mai mollare

Dai ragazzi che ce la fate!!!
x le vacanze. ...tutti gli altri anni non vedevo l'ora di fuggire dall'ufficio per le vacanze,quest anno invece non vedo l'ora di farmi tutta l'estate a lavoro sEnza dovere ogni quindixi giorni andare in ospedale....!
dopo tutto quello che s è passato...la vacanza ideale è tornare alla mia vita di sempre.
come cambiano i punti di vista!
un abbraccio

Grazie cicciuzza,parole sante

Verissimo!!!

ciao ragazzi come va? spero bene ilaria è ormai da luglio che non fa più terapia il 9 novembre ha una tac speriamo bene, ho notato una tosse persistente abbassamenti di voce prurito ogni tanto e dolore alle ossa ma è una lottatrice ldh ad agosto era 370 adesso 420 ma sempre ni limiti un abbraccio a tutti voi vi voglio bene, qualcuno ha notizie di sergio ?

Ciao Ragazzi !
avete visti quanta strada avete fatto ?

dai che vi mando una borsa delle mie piena di incocci magici, tosti come i mie vichinghi qui a

saluti a tutti voi, sembra che tutto vada verso il bene, tac negativa, esami buoni, solo forti dolori alle ossa e ancora niente ciclo, vi saluto un abbraccio a tutti voi....Pierluigi.

Pierluigi,
anch'io ho avuto dolori alle ossa per molto tempo dopo la remissione.
dai che il tempo aiuterà ma ci vuole una pazienza infinita.
Come state voi famiglia ?

Te lo chiedo perché io sono andata in tilt, giusto dopo 2-3 mesi dalla parola remissione dei medici.
Non c'è più corazza e si è molto sensibili a qualsiasi pensiero.
Vi mando una borsa delle mie, piena di determinazione e di meritata speranza.
un abbraccio multiplo a tutta la famiglia da

Grazie Copenaghen infatti mi rispecchio nelle tue parole nervi a fior di pelle

Ciao Pierluigi,
Scusa se ti scoccio un po' ma volevo sapere se Ilaria ha fatto la raccolta di cellule staminali.
Grazie per essere passato da me, mi hai fatto tanto pensare al mio compagno e al fatto che forse chi sta vicino a chi si ammala è ancora più spaventato e stanco di noi.
E allora ci vuole tanta pazienza... Anche perché oltre alla malattia noi ci siamo beccate pure la menopausa indotta .... Con sbalzi d'umore e vampate ( non ne posso più di diventare fuxia)
Fra

Ciao peirluigi
gestire una famiglia con due bimbi piccoli , anche se è fantastico,è davvero pesante ecomplicato anche s enon ci sono problemi specifici
Se pio arriva un infame, beh, è davvero una battaglia campale!
Voi ce la state facendo, am purtroppo è NORMALE sobbalzare e andare in ansia ad ogni dolore, anche piccolo...
il terrore di ricadere nella malattia è palpabile e del tutto "accettabile" L'unico consiglio che ti do' edi relegare questo pensiero ai giorni vivicni ai controlli
e, per il resto, cercare di ritorvare una vita "normale" anche attrverso piccole cose, come un apsseggita con i bimbi, un'uscita pe runa pizza ecc...
In bocca al lupo, e un bacio ai piccoli
Lory

Grazie per i vostri consigli Francesca e Loredana scusatemi se non rispondo subito ma i problemi prendono il sopravvento Cmq fra nessuna raccolta di staminali lei è stata in cura a Modena come primo impatto non hanno voluto se lo sono riservato come terapia di seconda linea. Lei ha finito la terapia a giugno ma niente ancora per quanto riguarda il ciclo sinceramente ci siamo rassegnati, ha tute le ossa rotte la bocca un fuoco e mani in fiamme, forse ha fatto reazione l'ultimo contrasto della tac , Cmq mai mollare i bimbi ci fanno passare tutto.... anche la pazienza.

mamma mia !
passo solo ora e capisco che qui ci vuole una delle mie borse piena di pazienza ma anche di forza e determinazione !!

E' vero i figli sono un regalo del cielo,
ma quante energie ci prendono e regalano....

un abbraccio a voi,
Tiziana da

Grazie Tiziana!!!!

Siamo in stand by per una tac poco chiara per un ispessimento della parete timica speriamo bene

Speriamo tutto bene...forza in ogni senso soprattutto con i bimbi ...baci

Grazie a tutti voi

Ciao!!Non ci conosciamo ma seguo la vostra storia...Vi faccio un grande augurio e un Forza e coraggio!!!In questi giorni,ho letto il libro di Giacomo Sintini,pallavolista che si è ammalato di linfoma (stesso vostro tipo) e dopo mille difficoltà,è riuscito a tornare a giocare...Il titolo è appunto"Forza e coraggio",scaricabile anche su ITunes...a me leggerlo ha aiutato...ve lo consiglio...Un abbraccio forte!!!!

Ciao P.
Dita incrociate per voi, spero che avere presto notizie rassicuranti
Fra

Ciao pierluigi solo ora sono passata nelle vostra casetta e ho letto la storia. Siete forti tu e ilaria e vi mando tanti incrocini e in bocca al lupo. Ho visto che avete due figli, io ne ho uno solo di 3 anni. Faccio il tifo per voi con tutta me stessa. Ale

Grazie a tutti scusate ma ho problemi col PC quindi scrivo dal cell. Allora revisione tac fatta parla di un addensamento di 13 mm invariato quindi siamo già più rilassati un grosso bacio e abbraccio a tutti voi a presto per aggiornamenti. Incroci per tutti

E vai !!!!!!!!
sono molto molto contenta!!!
un abbraccio a voi da

Grazieee

E vai!!!!!!

Vaiiiii! MITICI ! Sono stracontenta per voi.

passo da voi come sempre per augurarvi buone feste e he il prossimo anno sia migliore per tutti.....incroci a tutti

ragazzi che dire vi penso sempre non riesco più a scollarmi da questo forum!!

ciao a tutti e sempre mai mollare!!!!

Mai!!!!Un grande abbraccio!!!!

Ciao Piero,ho appena letto la vostra storia e ti ringrazio per essere passato da me.
Aggiornaci se puoi ogni tanto.
A distanza di un anno come procede?

Silvia C

ciao ragazzi ogni tanto passo per salutarvi, siete sempre nel mio cuore v voglio bene, a maggio faremmo l'ultima tac poi solo esami del sangue e visita oncologica, incrocio le dita per tutti voi siate forti...

ciao Pietro,
contentissima di sapere che vi siete ripresi la vostra vita.

un a manciata di incroci per i prossimi sesamo e tant serenità,
un abbraccio da

Grazie Copenaghen sei un pilastro.

Ogni tanto ci vuole, un saluto a tutti forza mai arrendersi,

buoasera a tutti un forte abbraccio.

ciao amici miei mai mollare