Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti!!! Mi chiamo Claudio, ho 26 anni e vengo da Napoli. Ho per un po’ di tempo letto le vostre esperienze e tratto spunto dalla vostra forza ed oggi ho finalmente deciso di iscrivermi al forum.

Vi racconto la mia storia: Tra maggio e giugno del 2014 avverto un notevole gonfiore sul petto e noto che si è formato un piccolo bozzo. Mi dico che non deve essere nulla di preoccupante, probabilmente uno sforzo dovuto alla palestra, dato che in quel periodo mi allenavo spesso. Decido comunque di approfondire e faccio una radiografia. Da li la solita trafila dei classici esami (Tac, Pet, Biopsia)…alla fine scopro che si tratta di Linfoma di Hodgkin, IIA, bulky, con massa mediastinica di circa 10cm.

Nel frattempo lavoravo a Catanzaro, in Calabria e come in tutte le storie incasinate che si rispettino, mi arriva un’opportunità lavorativa molto interessante in quel di Roma (lavoro nel settore bancario). Mi crolla il mondo addosso, mi dicono che devo fare 6 cicli di ABVD e poi le radio. Come conciliare tutto questo con la nuova opportunità? Decido di provarci, torno a Napoli e per sei lunghi mesi mi divido tra terapie e viaggi col treno ogni giorno Roma-Napoli per andare a lavoro.

Al termine dei primi due cicli di terapia la risposta è molto positiva. Tutte le stazioni linfatiche risultano ora pulite, e rimane solo una piccola captazione nell’area mediastinica. Si va avanti, altri due cicli e tutto resta invariato: tutto pulito tranne quella piccola area.

Finisco le terapie, dopo i lunghi mesi di stanchezza e sofferenza e si aspetta un po’ per fare la pet in quanto l’organismo deve prima stabilizzarsi.

A fine febbraio Pet di controllo. Tutto invariato, stazioni linfatiche pulite ma la captazione al mediastino risulta incrementata.

Da 2 giorni che so questa notizia ho il cuore che mi batte a mille. Dovevo fare solo delle radio, il percorso sembrava giunto al termine, vedevo i primi capelli ricrescere, e invece ora mi prospettano alcune terapie più incisive (quelle con ricovero di 4 giorni) e forse autotrapianto. Non so dove trovare la forza, ed ho tanta tanta paura.

Spero di non avervi annoiato con la mia storia e, soprattutto, spero di conoscere tante persone su questo forum per condividere le nostre esperienze e farci forza l’un l’altro.

Ciao Claudio, anche io sono di Napoli. Dove ti stai curando?

Al reparto ematologia del Cardarelli, tu?

Ciao Claudio, benvenuto in questo forum. Anche io sono di Napoli, ma vivo e mi sto curando a Bologna. Ho un LDH IIA , fatto il primo ciclo di chemio me ne restano altri 5 da fare.
Per quanto riguarda i risultati , quali sono stati i commenti dei medici? La lieve captazione del mediastino sicuramente è da considerare come importante, tuttavia tieni anche presente che tutte le stazioni linfonodali sono pulite..anche questo è fondamentale.
So che dopo un percorso così faticoso ( e ti fa onore l'aver fatto avanti e indietro da Roma per il lavoro), ti senti crollare il mondo addosso, tuttavia questa è la nostra guerra, e dobbiamo avanzare a piccoli passi senza concedere un millimetro, anche nei momenti peggiori. Ancora non sai bene quali sono i prossimi passaggi, ad ogni modo sappiamo bene che anche le terapie di seconda linea sono molto efficaci, e bisogna solo tenere maledettamente duro, stringere i denti, godere di tutti i momenti felici e affrontare con fermezza i momenti brutti.
Non so tu, ma da quando ho questa malattia riesco a trovare momenti felici laddove prima non li vedevo. Una giornata buona in cui mi alzo la mattina con la forza di camminare, con la voglia di mangiare, di passeggiare, di sorridere, queste erano cose che prima mi sembravano scontate perchè tutte le mie giornate erano così. Poi ho cominciato ad avere giornate in cui alzarmi dal letto era un'impresa...e da allora ogni giorno"normale" è un piccolo miracolo, e mi nutre dandomi la forza per affrontare ogni singola sfida.
La nostra malattia è un periodo, breve o lungo, ma poi finisce, e riavremo la nostra splendida vita di prima. Per qualsiasi cosa noi siamo qui, ci confrontiamo, di "leggiamo", tifiamo l'un per l'altro, e soprattutto, non ci arrendiamo.

UN bacio
Cicciuzza

Claudi8 ha scritto: Al reparto ematologia del Cardarelli, tu?

Anche io!!!

@cicciuzza86 - Grazie mille per l'incoraggiamento!!! anche io ora vedo e vivo cose che prima mi sembravano stupide e insignificanti...come una semplice giornata di sole. E' dura, ma in qualche modo la dovremo affrontare!!! Solo che la paura è tanta!

@Chicca - Mi dispiace che la tua esperienza al Cardarelli sia negativa, io finora mi sono trovato abbastanza bene, ed inoltre il reparto mi è stato consigliato da vari altri dottori...non so che dire! :-(

A te chi ti sta seguendo?

Ciao Claudio......

Ti leggo e ti capisco.
la recidiva o la seconda diagnosi è sempre una botta.
Ricordo la sensazione di impotenza,
perché ora sapevo a cosa andavo incontro
e credevo di non avere più forza dentro per combattere ancora una volta.

Però ti assicuro che una volta iniziate le terapie,
la forza e la voglia di combattere sono arrivate, eccome !!!!

Pensa a quanti passi da gigante hai fatto finora,
concentrati su quelli e vedrai che a piccoli passi
ce la fari anche questa volta.

Qui dentro sono in molti ad aver affrontato un autotrapianto
e vedrai che presto qualcuno arriverà.

Ti lascio una borsa delle mie piena di pensieri positivi, forza e determinazione,
un abbraccio
a presto

Ciao Claudio io ho avuto la spessissima diagnosi anche in fatto di dimensioni della massa mediastinica. A febbraio ho fatto la Pet finale ed è risultata negativa e quindi ora sono in radioterapia.
Come vedi, percorsi diversi pur da punti di partenza uguali. Il tuo organismo richiede un altro sforzo, dagli questa opportunità.
Non mollare. Forza!

Grazie a tutti per il supporto...per ora sono in attesa di notizie dai medici che mi dicano come procedere...la cosa che mi urta più di tutte è che la risposta alle abvd è stata positivissima a detta dei medici e poi è restato quel maledetto residuo che non vuole andar via! Vediamo che succede...

Ciao a tutti, non scrivo da un pò!! Ho fatto due terapie IGEV ma la situazione è rimasta stazionaria. I medici hanno deciso di sottopormi direttamente ad autotrapianto per evitare altre terapie che potrebbero non dare i frutti sperati. Speriamo bene sono molto teso!

Ciao Claudio, io amo parlare senza peli sulla lingua.
Sono un veterano di questo forum anche se, ormai, scrivo pochino.

L'unica certezza che hanno dato gli studi sulla terapia "pet-oriented" è che se al 2° ciclo di ABVD la PET non è completamente negativa, si cambia. I numeri dicono che con PET anche minimamente positiva alla fine del 2° ciclo si hanno solo 6 possibilità su 100 di andare in remissione con ABVD.
I centri di eccellenza si comportano in questo modo (pet pulita al 2° ciclo o cambio terapia); a mio modesto parere, al CARDARELLI ti hanno avvelenato inutilmente.

Inoltre, sempre per quello che credo di aver capito, NON devono portarti all'autotrapianto con PET ancora positiva, il rischio è la recidiva precoce.

Ti consiglio vivamente di sentire un parere in un centro di eccellenza. A Milano hai l'imbarazzo della scelta, poi c'è bologna, roma...

In bocca al lupo, ciao.

Ciao Claudio. Posso dirti che qui A bologna sono molto bravi, inoltre c è la casa ail che permette di potrr soggiornare durante le terapie per chi viene da lontano.
io proverei consulto all'ieo di Milano ( conosco un prof a cui ho chiesto consulto molto bravo ) o qui a bologna ( prof. Zinzani).
Facci sapere e forzA

che coooosa??? ance io non avevo la pet pulita dopo il terzo ciclo abvd!!!! che succederà???

Chicca, ho voluto spiegare in poche parole alcuni protocolli di sperimentazione adottati negli ultimi anni dimostrano che NON avendo una PET negativa alla fine del 2° ciclo di ABVD è opportuno cambiare terapia, in quanto le probabilità di andare in remissione con ABVD diminuiscono drasticamente.
Ciò non vuol dire necessariamente che non si vada in remissione o che vi debba per forza essere una recidiva.

Nel caso di claudio vi è una pet NON pulita a fine 2° ciclo che si ripete alla fine del 4° ciclo; i medici del cardarelli hanno prima errato e poi perseverato.
Nella situazione attuale un buon centro potrebbe adottare un trattamento di seconda linea associato all'anticorpo monoclonale che può più facilmente portare alla remissione per poi fare l'autotrapianto come consolidamento.

Per quel che riguarda te, mi pare, si parla di captazione da grasso bruno; se vi sono dei dubbi si può sempre ripetere la PET dopo qualche mese per tagliare la testa al toro.

Ciao

ciao Felix, alla fine del terzo ciclo la pet è risultata positiva, alla fine della radioterapia era positiva ma per il grasso bruno. Solo che da quello che ho capito ho più possibilità di andare in recidiva??

Concordo appieno con felix e consiglio aclaudio di fare un consulto in un centro diEccellenza, di quelli abituati atrattare le recidiv e anche ostiche
Se dovessi optare per humanitas o IEO (MI) fammelo sapere al più presto
altra buona strada sarebbe Bologna, dove cicciuzza, che è una vera grande, ti potrà avcommpagnare passo passo
A prestissimo...
e forza

Forza Claudio forza! Io con la stessa diagnosi sono stato più fortunato, per ora. Chemio e radio e tutto ok. Vedremo in seguito. Ma l'idea di fondo resta la stessa. Mai mollare, nemmeno un centimetro.
Qui si combatte e tu sei già un buon soldato. Ora vai e vinci questa diavolo di guerra, poi torni e ti guadagni una delle nostre magliette e vieni a correre con noi.
Non ammetto repliche, tu devi vincere!
Forza