Ciao Issima!!
chi l'avrebbe detto: in un giorno ho "scovato" ben due capelluti!!! Questo forum è fantastico anche per trovare gli aghi nei pagliai!!!
Ho letto i tuoi post passati, per farmi un'idea..le cose che dici confermano sia le mie informazioni che le mie speranze. Tuttavia, per adesso, non posso venire con te nella sezione In Remissione e mi conforta il fatto che tu passi da questa cassetta (o dove mi metteranno) ogni tanto.
Ho visto di tuo padre, spero vada tutto bene. Anche mio zio ha una LLC da 30 anni (ha vissuto comunque bene, con qualche complicazione ogni tanto) e questo mi fa pensare. Io e lui ci somigliamo purtroppo anche per i nei (gli unici in una famiglia grande ad averne tanti) e un giorno, tanti anni fa quando si ammalò pensai: "gli somiglio per i nei, non gli somiglierò anche per la leucemia???" paragnosta!!!!!

... sappiamo però che non è una coincidenza.
Riguardo a me, ho sempre goduto di buona salute e di un corpo prestante e forte, ma da almeno il 2011 ero sempre stanca, sempre di più..prima ho traslocato, poi ho ridotto i mezzi pubblici ma ero sempre più stanca. Poi mi dicevo, "dai, non hai più 20 anni" (ne ho 49) "dai, fumi 7-8 sigarette al giorno, sono troppe", solo che poi non riuscivo a stare al passo nemmeno dei fumatori incalliti, coetanei. 10 gradini erano ormai troppi, vertigini e tachicardia giornalmente e visite cardiologiche senza risultati. L'anno scorso la mia milza ha iniziato a farsi sentire (adesso è 30 cm) e poi ho perso 6-7 kg (adesso sono a -9 kg) in pochi mesi, cosa che non succedeva nemmeno quando facevo un casino di sport!! Tutto questo è avvenuto con valori sanguigni perfetti, i quali sono drasticamente crollati solo gli ultimissimi mesi (grande fregatura!!)
---- a tale riguardo, consiglierei vivamente alle persone che si fanno l'emocromo almeno annualmente di inserire i dati di ciascun valore e ciascun anno su un foglio elettronico per vedere la linea di tendenza. Io l'ho fatto solo adesso, ma ho visto che, nonostante i valori fossero rimasti per tre anni entro l'intervallo di normalitá, la linea di tendenza si vedeva giá in discesa/salita fin dal 2011 !!!! ------
All'ennesima visita cardiologica, mi è stata finalmente toccata la milza....e da lì siamo passati a esami approfonditi, ecografie, tac total body e il famoso prelievo midollare al bacino (un disastro!) che ha dato quel nome buffo alla mia malattia.
Dopo un viavai da un ospedale all'altro, ho iniziato la cladibrina (sbaglio sembre il nome) per San Silvestro!!!! (

) e adesso devo terminarla: sei infusioni, una alla settimana, interrotte dalla seconda influenza che ho tuttora.
Come te, mi ritengo fortunata: non ho avuto perdita dei capelli, nè dolori di ogni tipo, nè li ho a casa. Prendo granulokine e un cocktail di antibiotici/antivirali/antimicotici/sulfamidici. Tra poco terminerò la chemio e sono felice.
Dopo un mesetto, i miei valori dei gb sono ancora stazionari (gr e piastrine sono migliorati anche per le trasfusioni) quindi volevo chiederti, a te quando hanno iniziato a risalire, quanto tempo è stato necessario ad avere la risposta completa e a sentirti bene?
Ti senti bene, bene come prima? e questo star bene che limitazioni ha? puoi frequentare luoghi pubblici? fare viaggi? fare attivitá fisica anche sostenuta, o hai sempre la spada di Damocle delle infezioni opportuniste e delle ricadute??
Ho letto il leggibile, ma ciò che può dirmi una persona malata, nessun'altro può.
Un bacio e tante belle cose!!!
