Recidiva

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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kilimangiaro
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Recidiva

#1 Messaggio da kilimangiaro »

Sono qui di nuovo.
Mi è capitato alcuni anni fa di usare il forum.
Sono di nuovo qui a distanza di tempo.
La recidiva è probabile in alcuni tipi di linfoma, ma parlarne è possibile?

copenaghen
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Re: Recidiva

#2 Messaggio da copenaghen »

ciao ! certo che ci ricordiamo di te !
parlarne si può !!


dai fatti sentire che voglio capire un pò di più come stai ....
ti aspetto,nel frattempo ti lascio una manciata di caramelle al sorriso da
copenaghen

kilimangiaro
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Re: Recidiva

#3 Messaggio da kilimangiaro »

Ciao Copenaghen,
Grazie per la risposta.
Anch'io mi ricordo di te e della tua invidiabile forza interiore.
Sai bene che non si accetta volentieri una recidiva

kilimangiaro
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Re: Recidiva

#4 Messaggio da kilimangiaro »

Vi racconto un po' di storia.
Nel 2009, il 3 luglio comincio la R-CHOP per curare il linfoma LNH diagnosticatomi nei due mesi precedenti. I linfonodi ingrossati erano tastabili e visibili sul mio collo a destra. Gli altri, sparsi sotto le ascelle e all' inguine si sentivano, toccandoli, ma non erano visibili.
Mi sottopongono alla chemio che fa cadere i capelli e continuo la terapia fino alla fine, fino al novembre di quell'anno. Sono sei, quattro più due. Poi si sospende e ci illudiamo di potercene dimenticare. Dico noi perché parlo anche dei medici ematologi che mi curano. Ottimi medici e persone sensibili anche se determinati.
Purtroppo nel 2011 ho dovuto sottopormi alla chemio di seconda linea: il linfoma non era in remissione completa.
E vai con la seconda linea. Da maggio a novembre saltando settembre perché continuavo a lavorare. A scuola a settembre si inizia.
La remissione stavolta è completa e potete immaginare il giubilo e gli inni di gioia e la metà raggiunta con tanta fatica. Rimettersi a lavorare è una gioia!
Tre anni di equilibrio e di facili controlli. Dimenticare non è nemmeno un'azione da pensare. Non metti mai in discussione che possa rompersi l'equilibrio. Mi ero convinta che dovessero passare anni, sei, otto, nove, forse dieci anni prima che la malattia potesse ripresentarsi.
Ed ecco che ora devo fare i conti di nuovo con il linfoma o forse come è più probabile con LLC.
Il confine tra i due tipi era molto labile fin dall'inizio.
E allora mi chiedo se si possa parlarne con i simili a me.

copenaghen
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Re: Recidiva

#5 Messaggio da copenaghen »

so che cosa sia un recidiva e come ci si sente alla notizia.......

mi fece crollare e mi venne davvero tanta paura.
Il fatto di dover ricominciare le terapie mi spaventava a morte.

Feci tutti gli esami e poi una volta decisa la terapia,
mi venne una forza incredibile, che mai avevo pensato da avere.
Spero succeda anche a te, davvero......

Se hai bisogno di un controllo dei vetrini,
lo sai che Bologna è il centro per eccellenza.

Ti abbraccio densamente e
ti mando tanti pensieri luminosi,
per trovare forza e la strada da seguire,
Tiziana da
copenaghen

kilimangiaro
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Re: Recidiva

#6 Messaggio da kilimangiaro »

Mi chiedo se è proprio indispensabile rifare tutte le biopsie: osteomidollo e linfonodo. Tutte le volte sarà così?

copenaghen
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Re: Recidiva

#7 Messaggio da copenaghen »

osteomidollo si sempre,
la biopsia al linfonodo la fanno quando c'è un dubbio e soprattutto per vedere meglio il tipo di linfoma.

un mare di auguri, forza e pazienza,
Tiziana da
copenaghen

Nalv1985
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Re: Recidiva

#8 Messaggio da Nalv1985 »

Ehi ;) ciao...cosa sono sti dubbi??? Eh???
Hai la vita e la terrai con te perché siamo tutti dei piccoli guerrieri venuti qui per vincere INSIEME !!!
Essere scoraggiati ci sta...ma solo un pochino ; ) Rimetti l'elmetto e stendilo per sempre !!!
Io ci sono... ;)
Andrea.

kilimangiaro
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Re: Recidiva

#9 Messaggio da kilimangiaro »

Ciao Andrea.
Ieri sera biopsia linfonodo. Sì, certo, lo DEVI fare. E l'ho fatto. Siamo guerrieri, come ben si dice in questo forum e ti ringrazio per avermelo ricordato. Ti ritrovi a combattere con uno spirito che immagini di non possedere più e per fortuna quando lo avvertì ne fai uso a piene mani quasi per cancellare la vergogna di aver ceduto alle debolezze.
Ma il mio vero problema è che il passaggio da un LNH alla LLC mi preoccupa:non so cosa aspettarmi. La crisi si ripeterà, potrò curarmi ancora e per quanto tempo? Le cose peggioreranno?
Vorrei saperne di più. Chi ha avuto diagnosi di LLC può ritrovarsi un linfoma LNH?
Cosa leggere per saperne di più? A parte le parole dei medici che però soffrono di una forte pregiudiziale: qualunque cosa sia non devono preoccupare il paziente, ma rassicurarlo. Sic!
Un saluto a Tiziana e a quanti mi leggeranno.
Vittoria

Nalv1985
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Re: Recidiva

#10 Messaggio da Nalv1985 »

Ehi dolce anima...nulla sarà facile o scontato. Leggere della Llc non servirà a nulla. Aspetta i risultati e magari leggi qualche cosa di Osho o DeMello.
Letture per rafforzare il carattere e alimentare la consapevolezza.
Se credi in Dio chiedi solo forza. Nulla più.
Pulisci la mente anche se sarà difficile come cosa da fare. Io non so chi tu sia...ma mi basta sapere che SEI, che ESISISTI...io nel mio piccolo sono qui!
Rimango. Anche di notte tardi ; )
Insieme è diverso...non facile, MAI FACILE ma nemmeno impossibile...io sono qui! E non solo io ;)
Andrea.

kilimangiaro
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Re: Recidiva

#11 Messaggio da kilimangiaro »

Vero che alcuni libri letti in momenti particolari della vita ti sembrano chiavi per interpretare ciò stai vivendo, ma io, caro Andrea vorrei sapere quello che succede alle cellule che mutano nel mio corpo e perchè ciò avviene. I farmaci che ci salvano la prima volta sono innocenti del tutto? Per quanto potenti, gli studi non sono completi e chissà tra quanto tempo sarà chiaro come comportarci. E poi la relazione tra mente e corpo è vista in modo diverso in ogni cultura del pianeta. Io so che l'atteggiamento scientifico aiuta a capire e non ti so dire ancora se ciò che mi succede è anche frutto della mente che si è angosciata ultimamente e non certo sulla malattia che si è ripresentata all'improvviso.
Comunque gli aforismi sono carini e si può condividere l'entusiasmo per la vita anche nelle situazioni difficili ed in età come la tua.
Grazie Andrea

Maresa
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Re: Recidiva

#12 Messaggio da Maresa »

Ciao a tutti! sono latitante da un po...ma torno volentieri perche' su questo forum ho trovato tanto conforto e serenita'.
Il mio ragazzo e' stato curato l'anno scorso per un LH a sclerosi nodulare con il classico ABVD. Ha fatto 6 mesi di terapia e dopo le prime 2 pet negative abbiamo veramente toccato il cielo con un dito!
Oggi a tre mesi e mezzo dalla fine del trattamento rifacciamo la PET ed il medico rileva un paio di linfonodi con una assorbanza leggermente sopra la media. Ci dicono che dobbiamo rifarne un'altra tra 6 settimane per verificare se e' una possibile recidiva. Quante possibilita' ci sono che possa essere un falso positivo, tipo un processo infiammatorio?
E cosa succede se dovesse essere una recidiva davvero? Le analisi del sangue in compenso sono perfette!
Grazie per il vostro supporto!

kilimangiaro
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Re: Recidiva

#13 Messaggio da kilimangiaro »

Cara Maresa,
bisogna aspettare.
Armarsi di grande pazienza e vivere bene. Ripensare alle parole degli ematologi che ci seguono e capirle davvero.
La remissione parziale o totale, la natura della malattia- io ho un LNH- il comportamento delle cellule sempre fortemente individuale: credo dobbiamo sforzarci di capire tutto questo come probabilmente fanno gli ematologi. Credo che sia importante, per me lo è: vorrei conservare lucidità e consapevolezza.
Se è un conforto parlarne, parliamone. Come dice Andrea siamo qui tutti, a cercare spiegazioni o confronti sapendo quello che stiamo facendo e rimandando ad altri luoghi le risposte che noi pazienti non possiamo dare.
Grandi manciate di affettuosi incoraggiamenti.
Vittoria

kilimangiaro
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Re: Recidiva

#14 Messaggio da kilimangiaro »

Cronaca da una malattia che si ripresenta.
Linfociti che crescono in tredici giorni da 20mila a 37mila, piastrine che da 111 tornano a167, RBC stabili a 4,65 circa, linfonodi palpabili in tutte le sedi e visibili al collo. Malessere che non vorresti rivivere un mese fa.
Questa malattia dobbiamo ospitare nostro malgrado. Ci fa il piacere di lasciarci in azione, autonomi anche se in situazione protetta ed allo stesso tempo ci toglie il fiato e la capacità di progettare.
Aspetto che mi passi.
Ciao, amici di malattia.

copenaghen
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Re: Recidiva

#15 Messaggio da copenaghen »

e allora come stiamo?
già data la diagnosi ?

ti sento pieno di coraggio ma anca di ansia......
Ti abbraccio piena di pensieri sereni.
Fanno bene anche alla pancia.....
a presto da
copenaghen

kilimangiaro
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Re: Recidiva

#16 Messaggio da kilimangiaro »

Linfonodo prelevato.
Bravo il chirurgo. Lo vedo per la terza volta e preleva da ascella e...senza drenaggio! Olè.
Il tormento della notte e del giorno dopo è passato. Convalescenza di qualche giorno. Fantastici questi chirurghi.
Diagnosi: non ancora. Tra una settimana probabilmente.
Ciao Tiziana
Cari saluti in Danimarca

copenaghen
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Re: Recidiva

#17 Messaggio da copenaghen »

OK
allora aspettiamo insieme........
Ti mando una borsa di pazienza e di pensieri positivi.
Qui si osa sempre la speranza !!!!

a presto da
copenaghen

Nalv1985
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Re: Recidiva

#18 Messaggio da Nalv1985 »

Ti penso...fa sapere.
Andrea.

kilimangiaro
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Re: Recidiva

#19 Messaggio da kilimangiaro »

Sono sempre in attesa di risposte.
Probabilmente non vi sono mutazioni, si tratta sempre di LNH.
Rimane il fatto, secondo me, che le cellule mostro sono simili alla LLC e mi posso divertire a chiamarle in un modo o nell'altro. Che ne dite sono autorizzata?
Ciao amici.
Copenaghen è sotto attacco! La città intendo!
La nostra guerra vorremmo condurla in tempo di pace. Non sono assicurate terapie in tempi di guerra.
Non ho ancora una frase rituale da dire, ma penso che combattere sia il verbo più adatto.
Vittoria

lilith
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Re: Recidiva

#20 Messaggio da lilith »

Ciao Vittoria!

Combattere è senz'altro un verbo adatto.

Aspetto con te il risultato del linfonodo, con mille incroci.


:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


_________________________________

" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

kilimangiaro
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Re: Recidiva

#21 Messaggio da kilimangiaro »

Capita
che si debba decidere se sottoporsi alla prima terapia, in una recidiva, o se partire per quattro giorni, viaggiando in aereo e poi al ritorno sottoporsi alla terapia.
Farmaco ben tollerato, sostengono gli ematologi, perciò prima terapia e poi viaggio dopo quattro giorni.
Si può fare? Sono qui a pensarci!
È capitato anche a voi?

copenaghen
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Re: Recidiva

#22 Messaggio da copenaghen »

é così soggettivo che è davvero difficile darti un consiglio.

Che nome ha la terapia ?
facci sapere,

o, se sei già partita :
divertiti !!!!!

Tiziana da
copenaghen

kilimangiaro
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Re: Recidiva

#23 Messaggio da kilimangiaro »

Ciao
E ciao a Tiziana.
Bendamustina: prima infusione questa mattina.
Domani idem
Terzo giorno idratazione
Terapia a casa per bocca.
Sembra facile, vero?
il viaggio: sto a vedere se ci riesco. Per scaramanzia non dico altro!
È bello parlare con voi. È consolante.
Anche se è un parlare così silenzioso, senza voce, quasi a voler sottolineare la gravità delle nostre condizioni, mentre ci convinciamo che c'è una leggerezza nel messaggio e noi siamo quel messaggio.
Vittoria

carlo45
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Re: Recidiva

#24 Messaggio da carlo45 »

Cara Vittoria.....spero di poterti sentire.....è da tanto che non passi per un aggiornamento qui e/o in mp....spero tutto bene e che la tua latitanza debba attribuirsi soltanto a motivi banali ...
In attesa di tue notizie di mando un forte abbraccio
Carlo

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