LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare
Inviato: 13 gen 2015, 20:29
Ciao a tutti, mi chiamo Simone ed ho 19 anni.
Ad inizio settembre è iniziato il calvario... il giorno prima tutto normale, il giorno dopo dolori riconducibili ad uno strappo muscolare a causa di sollevamento pesi e dolore a fianco destro che si scoprì poi essere un piccolo calcolo renale di 6 mm. Dato il persistere dei dolori sono andato avanti a Tachipirina ed Aulin fino al giorno 17 settembre, in cui il dolore raggiunse il picco e decisi di andare al pronto soccorso. Dalla radiografia emersero svariate nodulazione zona mediastino, e il dottore consigliò il ricovero poichè poteva essere "tutto o niente" (e già lì la mia mente iniziava a viaggiare, con una parola specifica che ronzava, cioè "cancro"). Inizialmente l'ipotesi era quella di Tubercolosi, quindi feci tutti i controlli di routine e TAC con contrasto al San Camillo di Roma, dove emersero delle tumefazioni linfonodali, ed una linfoadenomegalia mediastinica > di 5 cm. Successivo dunque il ricovero durato ca. 10 giorni con broncoscopia (tortura rivelatasi inutile per insufficienza di tessuto utile) e biopsia osteo-midollare risultata negativa. Da notare gli anticorpi del virus Epstein-Barr a palla a 3014.0 (ho passato la mononucleosi nel 2009). Tra varie visite dunque due settimane dopo la dimissione biopsia del linfonodo sopraclaveare destro per esame istologico. Purtroppo o per fortuna già sapevo a cosa stavo andando incontro "grazie" ad internet già da quando ero ricoverato in ospedale, e anche perchè avevo letto su un foglio che i dottori sospettavano un LNH (probabilmente per la correlazione con l' EBV). Inutile dire che tutto ciò che ronzava nella mia testa erano "linfomi di quà, linfomi di là, Hogdkin, non Hodgkin, chemioterapia, radioterapia" e via dicendo, anche per il fatto che nei miei 10 giorni di ricovero ero compagno di stanza di un malato di leucemia che non parlava di altro, anche se siamo diventati amici e lo ringrazio perchè nonostante la sua malattia cercava sempre di rassicurarmi. Intanto era sorto un dolore dietro la schiena a sinistra all'altezza del polmone, probabilmente dovuto a compressione. Arrivati al giorno della diagnosi, il dottore ci disse che avevo un Linfoma di Hodgkin a sclerosi nodulare con istologico positivo per CD15 e CD30, io fui quasi indifferente perchè come ho già detto praticamente già lo sapevo... Sinceramente ho sofferto di più a vedere i pianti di mia madre quel giorno e quelli successivi... Così alla fine di ottobre PET per stadiazione con risultato di 14 zone captanti in sede sovraclaveare, mediastinica, addominale e pelvica. Ho iniziato l' ABVD il 10 novembre e sono attualmente giunto alla 5° terapia, svolta ieri. Le sto sopportando abbastanza bene, sintomi di nausea e raramente vomito e un odiosa inappetenza, ma ripresa completa in 3-4 giorni dalla terapia. Ho fatto la PET il 2 gennaio alla conclusione del 2° ciclo ed è risultata NEGATIVA, mentre la tac mostra notevole riduzione delle tumefazioni linfonodali. Dal momento in cui ho capito di avere questa malattia, non ho mai avuto paura ed anzi ho sempre pensato al giorno in cui riprenderò la mia vita normale, come tutt'ora faccio. E poi, nonostante tutto, continuo ad uscire con un amico e in macchina andiamo a farci molte gite quando sto bene, e forse anche da questi eventi si vede la vera amicizia, perchè tutti gli altri si sono in qualche modo allontanati o addirittura spariti. E faccio quello che voglio, con la consapevolezza che la malattia non c'è più come il mio ematologo sperava all'inizio della terapia.
Vi scrivo anche l'alimentazione in generale che sto seguendo, così che magari possa esservi utile, che mi è stata fatta da una nutrizionista oncologa in associazione con l'ARTOI:
Colazione: latte di riso, cereali integrali, miele e orzo o tè verde durante i giorni post-chemio
Pranzo: pasta, pesce (preferibilmente azzurro, io adoro il salmone) o carne (max. 1 volta a settimana, preferibile arista o agnello) o insaccati (max. 1 volta a settimana) o prodotti a base di tofu, mezzo bicchiere di vino rosso (tranne il giorno prima e il giorno dopo la chemio), frutta 1 kiwi, 1 banana, 1 pera.
Merenda:Tè verde o succo di mirtilli con biscotti o altro
Cena: Minestrone passato di verdure con curcuma e pepe nero, pesce o scamorza al forno o uova (max. 2 a settimana) o prodotti a base di tofu, frutta 1 pera, 1 mela, mezzo bicchiere di vino rosso (tranne il giorno prima e il giorno dopo la chemio).
Devo dire che da quando ho iniziato ad assumere la curcuma e pepe nero (mi pare dalla terza terapia in poi) ho sempre avuto valori dell'emocromo nella norma e stabili, se non per ovvi motivi i globuli bianchi che comunque mostrano solitamente un parziale di circa 2,3-3,1 ad una settimana dalla terapia e di circa 4,2-4,5 dopo due settimane dalla terapia, mentre prima scendevano sotto i 2,0 sempre.
Beh ho scelto di raccontarvi tutta la storia per intero, perchè magari può sempre essere utile...
Si va avanti...
Ad inizio settembre è iniziato il calvario... il giorno prima tutto normale, il giorno dopo dolori riconducibili ad uno strappo muscolare a causa di sollevamento pesi e dolore a fianco destro che si scoprì poi essere un piccolo calcolo renale di 6 mm. Dato il persistere dei dolori sono andato avanti a Tachipirina ed Aulin fino al giorno 17 settembre, in cui il dolore raggiunse il picco e decisi di andare al pronto soccorso. Dalla radiografia emersero svariate nodulazione zona mediastino, e il dottore consigliò il ricovero poichè poteva essere "tutto o niente" (e già lì la mia mente iniziava a viaggiare, con una parola specifica che ronzava, cioè "cancro"). Inizialmente l'ipotesi era quella di Tubercolosi, quindi feci tutti i controlli di routine e TAC con contrasto al San Camillo di Roma, dove emersero delle tumefazioni linfonodali, ed una linfoadenomegalia mediastinica > di 5 cm. Successivo dunque il ricovero durato ca. 10 giorni con broncoscopia (tortura rivelatasi inutile per insufficienza di tessuto utile) e biopsia osteo-midollare risultata negativa. Da notare gli anticorpi del virus Epstein-Barr a palla a 3014.0 (ho passato la mononucleosi nel 2009). Tra varie visite dunque due settimane dopo la dimissione biopsia del linfonodo sopraclaveare destro per esame istologico. Purtroppo o per fortuna già sapevo a cosa stavo andando incontro "grazie" ad internet già da quando ero ricoverato in ospedale, e anche perchè avevo letto su un foglio che i dottori sospettavano un LNH (probabilmente per la correlazione con l' EBV). Inutile dire che tutto ciò che ronzava nella mia testa erano "linfomi di quà, linfomi di là, Hogdkin, non Hodgkin, chemioterapia, radioterapia" e via dicendo, anche per il fatto che nei miei 10 giorni di ricovero ero compagno di stanza di un malato di leucemia che non parlava di altro, anche se siamo diventati amici e lo ringrazio perchè nonostante la sua malattia cercava sempre di rassicurarmi. Intanto era sorto un dolore dietro la schiena a sinistra all'altezza del polmone, probabilmente dovuto a compressione. Arrivati al giorno della diagnosi, il dottore ci disse che avevo un Linfoma di Hodgkin a sclerosi nodulare con istologico positivo per CD15 e CD30, io fui quasi indifferente perchè come ho già detto praticamente già lo sapevo... Sinceramente ho sofferto di più a vedere i pianti di mia madre quel giorno e quelli successivi... Così alla fine di ottobre PET per stadiazione con risultato di 14 zone captanti in sede sovraclaveare, mediastinica, addominale e pelvica. Ho iniziato l' ABVD il 10 novembre e sono attualmente giunto alla 5° terapia, svolta ieri. Le sto sopportando abbastanza bene, sintomi di nausea e raramente vomito e un odiosa inappetenza, ma ripresa completa in 3-4 giorni dalla terapia. Ho fatto la PET il 2 gennaio alla conclusione del 2° ciclo ed è risultata NEGATIVA, mentre la tac mostra notevole riduzione delle tumefazioni linfonodali. Dal momento in cui ho capito di avere questa malattia, non ho mai avuto paura ed anzi ho sempre pensato al giorno in cui riprenderò la mia vita normale, come tutt'ora faccio. E poi, nonostante tutto, continuo ad uscire con un amico e in macchina andiamo a farci molte gite quando sto bene, e forse anche da questi eventi si vede la vera amicizia, perchè tutti gli altri si sono in qualche modo allontanati o addirittura spariti. E faccio quello che voglio, con la consapevolezza che la malattia non c'è più come il mio ematologo sperava all'inizio della terapia.
Vi scrivo anche l'alimentazione in generale che sto seguendo, così che magari possa esservi utile, che mi è stata fatta da una nutrizionista oncologa in associazione con l'ARTOI:
Colazione: latte di riso, cereali integrali, miele e orzo o tè verde durante i giorni post-chemio
Pranzo: pasta, pesce (preferibilmente azzurro, io adoro il salmone) o carne (max. 1 volta a settimana, preferibile arista o agnello) o insaccati (max. 1 volta a settimana) o prodotti a base di tofu, mezzo bicchiere di vino rosso (tranne il giorno prima e il giorno dopo la chemio), frutta 1 kiwi, 1 banana, 1 pera.
Merenda:Tè verde o succo di mirtilli con biscotti o altro
Cena: Minestrone passato di verdure con curcuma e pepe nero, pesce o scamorza al forno o uova (max. 2 a settimana) o prodotti a base di tofu, frutta 1 pera, 1 mela, mezzo bicchiere di vino rosso (tranne il giorno prima e il giorno dopo la chemio).
Devo dire che da quando ho iniziato ad assumere la curcuma e pepe nero (mi pare dalla terza terapia in poi) ho sempre avuto valori dell'emocromo nella norma e stabili, se non per ovvi motivi i globuli bianchi che comunque mostrano solitamente un parziale di circa 2,3-3,1 ad una settimana dalla terapia e di circa 4,2-4,5 dopo due settimane dalla terapia, mentre prima scendevano sotto i 2,0 sempre.
Beh ho scelto di raccontarvi tutta la storia per intero, perchè magari può sempre essere utile...
Si va avanti...