LLC papa' 64 anni
Inviato: 29 dic 2014, 18:35
Ciao a tutti,
Inizio con il voler ringraziare a tutti voi che purtroppo state in questo forum e che con le vostre storie aiutate tutti quelli che vengono a conoscenza delle bestie che si affacciano alle nostre vite o a quelle che ci stanno vicine.
Io scrivo per il mio papa’, un uomo di 64 anni alla quale e’ stata diagnosticata una LLC in Stadio A.
Tutto e’ cominciato 2 anni fa quando da un esame di routine ha riscontrato 15000 linfociti.
Il medico di famiglia attribuiva questo valore ad infiammazione dovuta a paralisi facciale dovuta al freddo e dai vari farmaci assunti.
Ma a settembre di quest’anno erano arrivati a 25000 e cosi e’ stato mandato dall’ematologo del policlinico di monza che prescrisse la tac con contrasto.
L’esito e’ stato quello di vari linfonodi ingrossati, ascelle,collo,inguine,mediastino e addome. 2 Linfonodi circa di 4 cm e altri dai 2cm in giu sparsi un po ovunque.
Il medico di famiglia a questo punto invita mio padre ad una prima visita urgente al San Gerardo Di monza e l’ematologa prescrive immediatamente esame di immunofenotipo e prossimo controllo per il 17 dicembre con esperto in LLC perche’ gia pensava che di cio si trattasse.
Il primo ematologo,quello del policlinico di monza, quello che prescrisse la tac , non era convinto che l’immonofenotipo possa servire e ando’ dritto per la sua strada chiedendo a mio padre l’esame dle midollo e voleva asportare linfonodo per poter cominciare una cura o terapia chemio ecce cc.
Capimmo che era troppo frettoloso, lo capimmo anche grazie a questo forum e alla storia di carlo45 che ringrazio di cuore per tutto cio che scrive e racconta.
Il mio papa’ preso dall’ansia decise comunque di farsi prelevare il midollo per accelerare i tempiee poter portare l’esito al san gerardo il 17 dicembre, ma non e’ servito a nulla perche’ l’esito e’ arrivato solo oggi.un esito che non dice nulla, ce scritto in sostanza quello che era scritto nell’immunofenotipo.
Il 17 andammo al san gerardo e li il gentilissimo e bravissimo dottor Rossini disse a mio papa’ che ha una LLC in stadio A e che non necessita di trattamenti, di rivederci a Marzo.
Ma la chicca di saggezza arriva dal San Raffaele, dove prenotai una visita con il grandissimo Prof Ghia, grazie anche ai consigli di carlo45.
Un medico favoloso, siamo stati nel suo studio 2 ore e 35 minuti, mio padre addirittura mi disse: sono i soldi spesi meglio in vita mia.
Un medico con un amore per il paziente e per il suo lavoro che non ho mai visto in vita mia.
Ci spiego’ tutto, dalla a alla z su questa bestia, spiegando che mio padre non ha bisogno di trattamenti perche’ ha solo i linfociti poco piu alti ma che le piastrine , emoglobina e globuli rossi sono migliori di quelli di un ragazzino.
Che loro al san raffaele trattano solo linfonodi che si avvicinano ai 10 cm o che comunque diano fastidio ad organi interni,quando spingono per esempio un rene o qualche organo all’interno dell’addome.
Disse a mio padre che probabilmente morira’ con la sua malattia e non a causa della malattia, e che fara’ di tutto per farlo campare altri 55 anni, dice che la medicina pone ormai l’obiettivo di arrivare a 120 anni magari ci arrivassimo!!!!
Gli prelevo’ addirittura quel pomeriggio stesso, del sangue per esaminare l’aggressivita’ e fare ricerca.
Ci spiego’ che di farmaci ne stanno trovando un infinita’ e che nei prossimi mesi ne arriveranno di altri dagli stati uniti.
Il prof Ghia’ e’ contrario a dare farmaci se una persona sta bene, perche non vuole inserire veleno in un corpo sano.
Ci ha consigliati di farci seguire dal San Gerardo di Monza ( abitiamo vicino) perche’ sono molto specializzati e collaborano assieme a lui.
Direi che Ghia e’ una persona onesta perche poteva benissimo dirci di andare da lui ogni 3 mesi e pagari 150 euro a botta.Anche questa e’ professionalita’ e amore per il paziente.
solo una cosa chiese al mio papa' il professore: ovunque si trovi nella vita , se vogliono cominciarle una terapia mi faccia lameno un colpo di telefono,perche purtroppo tante volte tanti medici non specializzati cominciano delle terapie inutili.
Ovviamente mio papa’ andra da Ghia almeno una volta l’anno perche si e’ sentito molto a suo agio.
In sostanza mai avere premura,affidarsi a dei centri specializzati e non come nel nostro caso a centri come il policlinico di monza dove ancora usano tecniche di 30 anni fa come disse il san raffaele.
Volevo dare un consiglio a tutti quanti che purtroppo affrontano queste situazioni, io in questi 2 mesi ero un google dipendente cercavo la qualunque e qualunque sito mi riportava che nel caso di mio papa’ con linfociti alti e vari linfonodi era ormai necessario una chemio urgente o aspettative di vita brevi, i pianti che mi sono fatto non erano normali, noi siamo palermitani, i miei genitori si sono trasferiti qui una volta diventati nonni, vendendo la casa in citta a Palermo per comprarne una sola piccolina al mare a Cinisi per trascorrere li le vacanze, soffrivo perche mi dispiaceva pensare ai sacrifici che aveva fatto mio padre e non potersi godere la casetta al mare , che la sua vita magari stava terminando ecce cc ed invece e’ stato tutto l’opposto.
Quindi guardate meno internet e andate da un buon medico.
Grazie alla visita al san raffaele e al san gerardo abbiamo capito che la vita puo’ essere ancora lunghissima e che mio papa’ anche con una LLC addosso non e’ proprio detto che abbia meno vita di un ragazzo come me, tutti noi abbiamo un destino, chi ha una llc un linfoma ecc ecc puo benissimo lottare e venirne fuori tranquillamente.quanta gente purtroppo da un minuto all’altro ci lascia per un incidente , un infarto o altro? Quindi prendiamo la vita come viene, lottiamo e se Dio vorra’ sa come farci vincere!!!
Ultima cosa….il prof Ghia mi chiese come mai sapevo tutto su questa malattia….gli parlai di questo splendido sito e lui rimase molto felice, si complimento’ con tutti voi ed era curiso di andarlo a vedere…
Chissa magari ci sta leggendo ora
Grazie Carlo45 per tutti gli aggiornemnti e soprattutto per aver fatto il nome di questo splendido medico.
Un abbraccio a tutti
Natale
Inizio con il voler ringraziare a tutti voi che purtroppo state in questo forum e che con le vostre storie aiutate tutti quelli che vengono a conoscenza delle bestie che si affacciano alle nostre vite o a quelle che ci stanno vicine.
Io scrivo per il mio papa’, un uomo di 64 anni alla quale e’ stata diagnosticata una LLC in Stadio A.
Tutto e’ cominciato 2 anni fa quando da un esame di routine ha riscontrato 15000 linfociti.
Il medico di famiglia attribuiva questo valore ad infiammazione dovuta a paralisi facciale dovuta al freddo e dai vari farmaci assunti.
Ma a settembre di quest’anno erano arrivati a 25000 e cosi e’ stato mandato dall’ematologo del policlinico di monza che prescrisse la tac con contrasto.
L’esito e’ stato quello di vari linfonodi ingrossati, ascelle,collo,inguine,mediastino e addome. 2 Linfonodi circa di 4 cm e altri dai 2cm in giu sparsi un po ovunque.
Il medico di famiglia a questo punto invita mio padre ad una prima visita urgente al San Gerardo Di monza e l’ematologa prescrive immediatamente esame di immunofenotipo e prossimo controllo per il 17 dicembre con esperto in LLC perche’ gia pensava che di cio si trattasse.
Il primo ematologo,quello del policlinico di monza, quello che prescrisse la tac , non era convinto che l’immonofenotipo possa servire e ando’ dritto per la sua strada chiedendo a mio padre l’esame dle midollo e voleva asportare linfonodo per poter cominciare una cura o terapia chemio ecce cc.
Capimmo che era troppo frettoloso, lo capimmo anche grazie a questo forum e alla storia di carlo45 che ringrazio di cuore per tutto cio che scrive e racconta.
Il mio papa’ preso dall’ansia decise comunque di farsi prelevare il midollo per accelerare i tempiee poter portare l’esito al san gerardo il 17 dicembre, ma non e’ servito a nulla perche’ l’esito e’ arrivato solo oggi.un esito che non dice nulla, ce scritto in sostanza quello che era scritto nell’immunofenotipo.
Il 17 andammo al san gerardo e li il gentilissimo e bravissimo dottor Rossini disse a mio papa’ che ha una LLC in stadio A e che non necessita di trattamenti, di rivederci a Marzo.
Ma la chicca di saggezza arriva dal San Raffaele, dove prenotai una visita con il grandissimo Prof Ghia, grazie anche ai consigli di carlo45.
Un medico favoloso, siamo stati nel suo studio 2 ore e 35 minuti, mio padre addirittura mi disse: sono i soldi spesi meglio in vita mia.
Un medico con un amore per il paziente e per il suo lavoro che non ho mai visto in vita mia.
Ci spiego’ tutto, dalla a alla z su questa bestia, spiegando che mio padre non ha bisogno di trattamenti perche’ ha solo i linfociti poco piu alti ma che le piastrine , emoglobina e globuli rossi sono migliori di quelli di un ragazzino.
Che loro al san raffaele trattano solo linfonodi che si avvicinano ai 10 cm o che comunque diano fastidio ad organi interni,quando spingono per esempio un rene o qualche organo all’interno dell’addome.
Disse a mio padre che probabilmente morira’ con la sua malattia e non a causa della malattia, e che fara’ di tutto per farlo campare altri 55 anni, dice che la medicina pone ormai l’obiettivo di arrivare a 120 anni magari ci arrivassimo!!!!
Gli prelevo’ addirittura quel pomeriggio stesso, del sangue per esaminare l’aggressivita’ e fare ricerca.
Ci spiego’ che di farmaci ne stanno trovando un infinita’ e che nei prossimi mesi ne arriveranno di altri dagli stati uniti.
Il prof Ghia’ e’ contrario a dare farmaci se una persona sta bene, perche non vuole inserire veleno in un corpo sano.
Ci ha consigliati di farci seguire dal San Gerardo di Monza ( abitiamo vicino) perche’ sono molto specializzati e collaborano assieme a lui.
Direi che Ghia e’ una persona onesta perche poteva benissimo dirci di andare da lui ogni 3 mesi e pagari 150 euro a botta.Anche questa e’ professionalita’ e amore per il paziente.
solo una cosa chiese al mio papa' il professore: ovunque si trovi nella vita , se vogliono cominciarle una terapia mi faccia lameno un colpo di telefono,perche purtroppo tante volte tanti medici non specializzati cominciano delle terapie inutili.
Ovviamente mio papa’ andra da Ghia almeno una volta l’anno perche si e’ sentito molto a suo agio.
In sostanza mai avere premura,affidarsi a dei centri specializzati e non come nel nostro caso a centri come il policlinico di monza dove ancora usano tecniche di 30 anni fa come disse il san raffaele.
Volevo dare un consiglio a tutti quanti che purtroppo affrontano queste situazioni, io in questi 2 mesi ero un google dipendente cercavo la qualunque e qualunque sito mi riportava che nel caso di mio papa’ con linfociti alti e vari linfonodi era ormai necessario una chemio urgente o aspettative di vita brevi, i pianti che mi sono fatto non erano normali, noi siamo palermitani, i miei genitori si sono trasferiti qui una volta diventati nonni, vendendo la casa in citta a Palermo per comprarne una sola piccolina al mare a Cinisi per trascorrere li le vacanze, soffrivo perche mi dispiaceva pensare ai sacrifici che aveva fatto mio padre e non potersi godere la casetta al mare , che la sua vita magari stava terminando ecce cc ed invece e’ stato tutto l’opposto.
Quindi guardate meno internet e andate da un buon medico.
Grazie alla visita al san raffaele e al san gerardo abbiamo capito che la vita puo’ essere ancora lunghissima e che mio papa’ anche con una LLC addosso non e’ proprio detto che abbia meno vita di un ragazzo come me, tutti noi abbiamo un destino, chi ha una llc un linfoma ecc ecc puo benissimo lottare e venirne fuori tranquillamente.quanta gente purtroppo da un minuto all’altro ci lascia per un incidente , un infarto o altro? Quindi prendiamo la vita come viene, lottiamo e se Dio vorra’ sa come farci vincere!!!
Ultima cosa….il prof Ghia mi chiese come mai sapevo tutto su questa malattia….gli parlai di questo splendido sito e lui rimase molto felice, si complimento’ con tutti voi ed era curiso di andarlo a vedere…
Chissa magari ci sta leggendo ora
Grazie Carlo45 per tutti gli aggiornemnti e soprattutto per aver fatto il nome di questo splendido medico.
Un abbraccio a tutti
Natale