Autotrapianto per LNH follicolare recidivato. Delucidazioni.

[cordi]

Ciao a tutti e tutte,
leggendovi ho capito che siete davvero speciali, i miei VERI eroi di tutti i giorni. GRANDI!

Chiedo qui il vostro aiuto per capirne di più dal punto di vista pratico sul trapianto autologo di midollo (ovvero l'autotrapianto).
Mio padre a 61 anni ha avuto una recidiva di LNH di tipo follicolare aggressivo (alto indice mitotico); è in corso una biopsia ossea, i linfonodi interessati sono quelli inguinali da un lato del corpo.

Avendo già eseguito due anni fa un ciclo di chemioterapia è stata posta l'indicazione ad effettuare un autotrapianto.

Vorrei sapere però, se possibile, come funziona nei particolari da chi l'ha vissuto:
quanto dura il soggiorno in ospedale nella camera sterile?
per quanto non potrò vederlo/abbracciarlo?
dopo quanto tornerà a casa e potrà levarsi la mascherina e riprendere a lavorare a contatto con gli altri?
qual'è il rischio di contrarre infezioni nel periodo in cui sarà immunodepresso?
quali saranno i principali problemi cui potrebbe andare incontro mentre è in ospedale (alimentazione, igiene ecc)

Grazie e scusate le molte domande, ho già fatto molte ricerche nel Forum ma mi piacerebbe sentirvi personalmente.

Grazie ancora.

[Fulvio]

Ciao Cordi
ti do il benvenuto , non ti rispondo perche non ho fatto la'utotrapianto ma vedrai che abreve ti risponderanno molti ei trapiantati e ti daranno tutte le delucidazioni del caso

Fulvio

[bstefano79]

ti ho spostato nella stanza "Storie di Esperienze Personali" dove sarai più visibile così avrai più risposte

[bstefano79]

Dovrà fare dei cicli di chemio (ci sono vari protocolli) che oltre a combattere l'infame permetterano alle cellule staminali del midollo osseo di entrare in circolo nel sangue. Successivamente dovrà fare il prelievo di queste cellule, operazione non dolorosa ma noisa perchè lunga 3/4 ore, che consiste in un filtraggio del sangue (tipo dialisi). Poi potrà essere ricoverato in camera sterile dove sarà sottoposto ad altre chemio e nel giro di 4/5 giorni gli verranno rinserite le celule staminali precedentemente prelevate, in una ventina digiorni tornerà ad avere un numero tale di globuli bianchi da poter essere dimesso. In camera sterile dovrà quindi stare un mesetto, ogni ospedale ha le sue regole per le visite in camera sterile (ad esempio a Firenze può passare solo una persona al giorno a qualsiasi orario). Quando vieni dimesso hai abbastanza globuli bianchi quindi potrà incontrare amici e persino lavorare (facendo un po' più di attenzione magari le prime settimane). I rischi nel trapianto autologo sono minori perchè le proprie cellule attecchiscono molto facilmente. Io incrocio, l'avete gia abbatutto una volta e ora se ne andrà per sempre

[piccolaVale]

Ciao Cordi,
l'iter che hanno già indicato è proprio quello che ho fatto io.
Proprio per il trapianto sono stata in camera sterile per 25 giorni con un ciclo di chemio di 5 giorni e poi la reinfusione. A Pescara, dove io mi sono curata, era permesso un visitatore al giorno che però poteva rimanere anche tutto il giorno (con le dovute accortezze igieniche ovviamente) quindi credo che potrai vedere il tuo papà anche durante le cure.
Quando sono uscita ho indossato la mascherina nei luoghi affollati per un paio di mesi.
Per quanto riguarda il rischio infezioni è un pò soggettivo (e secondo me dipende molto dalla fortuna del momento). Il problema più "gettonato" durante il ricovero è la mucosite (ma io per es. non l'ho avuta)
Per quanto riguarda il cibo l'unica restrizione per me è che doveva essere super cotto.
Per ora non mi viene in mente altro....ma se hai domande non esitare a farle.
Io intanto incrocio per il papino

[kiaretta85]

ciao Cordi, non posso aiutarti ma ti do il benvenuto fra noi!!!

[Lisa72]

Ciao Cordi,

Io ho fatto un autotrapianto.
Dopo 12 cicli di macop b e due cicli di iev.
Ho fatto la raccolta di staminali, poi beam e trapianto.
Fai tutte le domande che vuoi!
Io sono stata 27 giorni in ospedale...
A Bologna, facevano entrare una sola persona.
Una a pranzo e una a cena.
Condita di mascherina e cappina, copriscarpe e disinfezione mani...
Potrai vederlo, ma meglio se eviterai di baciarlo...
Noi siam qua e se vuoi contattarmi via msn, ti racconto tutto ciò che vuoi...

[cordi]

Grazie davvero a tutte/i.

Quindi quasi un mese di ospedale. Come mai allora l'ematologo mi ha detto che sarà questione di massimo una settimana e che addirittura potrà essere dimesso a casa per recuperare lì?

Ultime domande: qual'è il miglior centro in assoluto in Italia che si occupa di LNH? Ho sentito parlare di un nuovo farmaco, lo Zevalin: ne sapete nulla?

Grazie ancora per tutto! Siete mitici!!

[bstefano79]

Forse intendeva una settimana massimo per i cicli di chemio prima del prelevo delle staminali. Anche per questo dipende dagli ospedali, a Firenze si fanno in day hospital altri invece ricoverano per qualche giorno. Per il trapianto invece ci vuole un mesetto

[donabadi]

Ho sentito parlare di un nuovo farmaco, lo Zevalin: ne sapete nulla?

ciao cordi, a me avevano prospettato un trattamento con lo zevalin, che per il momento non ho fatto perche' hanno cambiato rotta. so che e' il rituximab (anticorpo monoclonale o mabthera) con l'aggiunta di una parte radioattiva.
allo IEO a milano lo usano in alcuni protocolli per i LNH follicolari.

[VICHI]

Ciao Cordi,
mio papà (che ha 58 anni..quindi quasi l'età del tuo) ha fatto l'autotrapianto lo scorso luglio...
Lui è rimasto in ospedale 3 giorni x le chemio prima della raccolta delle staminali, poi 3 giorni in day hospital x la raccolta, e poi 17 giorni x il trapianto.
Anche per lui una persona al giorno in visita, con guanti e mascherina.
Ovviamente non l'ho abbracciato nè baciato finchè non è stato dimesso...
Lui ha avuto nausea e la mucosite..ma ha affrontato tutto con grinta...
la sera quando andavo all'ospedale da lui...avevo paura ad aprire la porta della sua camera x il timore di trovarlo debole a letto....invece lo trovavo sempre allegro!!
lui non ha mai portato la mascherina, nè in ospedale nè a casa!
Vedrai che andrà tutto bene e passerà in fretta...
Un abbraccio forte
Chiara

[Lisa72]

Per il trapianto occorrerà circa un mese...
Magari, se dopo il ciclo, prima dell'infusione delle staminali, non sei ancora giù di globuletti, almeno a Bologna, ti mandano a casa 2 giorni...
Io non andai perchè già alla terza chemio, avevo 300 globuli bianchi

[cordi]

Grazie per le risposte.

Oggi ho saputo che la PET è risultata positiva in altre zone, torace, linfonodi inguinali e del collo, la biopsia ossea è negativa.
Lo vogliono ricoverare entro breve per iniziare la chemio ad alte dosi; vorrei sapere perchè è necessario il ricovero considerando che sebbene siano molto tossiche i cicli (credo sia il DHAP) devono essere fatti ogni 3-4 settimane.
Ditemi la verità, magari anche con esempi, quante possibilità ci sono che porti via del tutto lq malattia?
Datemi dei suggerimenti, ne ho proprio bisogno.

Grazie mille ancora.

[bstefano79]

Ogni ospedale ha le sue regole, chi le fa in dayhospital e chi ricovera.....
comunque in questi casi il ricovero dura in media 2 3 giorni poi potrà tornare a casa fino alla successiva

[lulù]

ciao ragazzi!ho letto le vostre storie e in tutti i messaggi ho ritrovato le mie stesse domande,le mie stesse sensazioni!anche mio papà che ha 54 anni è in cura allo ieo per lnh marginale esxtranodale a partenza dallo stomaco IV stadio....dopo alcuni cicli è stato sottoposto ad un trattamento di medicina nucleare ceh ha dato buon esito nella zona trattata...la pet però ha evidenziato nuova presenza di malattia alla milza e in altre zone...ora da bari andre mo su a milano,ci hanno parlato di trapianto autologo delle staminali!ci aspetta un bel calvario....ma io so che tutto prima o poi finirà e nel migliore dei modi!non so nell'esattezza cosa ci aspetta e preferisco magari nn saperlo...giorno dopo giorno saranno i medici a dirci cosa fare e noi lo faremo senza arrenderci!DOBBIAMO LOTTARE TUTTI QUANTI CON GRANDE FEDE!FORZA!vi abbraccio tutti!lulù!

[annina_80]

Quindi fatemi capire...la chemio per prima dell'autotrapianto è quella ad alte dosi e quanto dura di solito? poi si devono aspettare che risalgono i valori per l'autotrapianto? e dopo l'autotrapianto? pensavo ci volesse molto meno quindi la storia è sempre lunga e poi dipende dagli effetti della chemio...mah a me le chemio fino ad ora sempre nausea hanno dato e un pò di fastidio al pancino...speriamo bene che quando lo dovrò fare il mo corpo mi sosterrà bene...ancora sto in campo quindi non saprò quando arriverò a questo benedetto autotrapianto ma mi rendo conto che la strada è ancora lunga...
baci a tutti!