LDH IIA SN - In guerra con l'infame

[IeN21]

Buongiorno a tutti!!
Vi seguo e vi leggo da almeno un mese, ma, vuoi il frenetico susseguirsi degli eventi, vuoi la necessaria raccolta delle forze per poter raccontare tutto in attesa di iniziare la "battaglia", ci ho messo un pò per decidere di mettere nero su bianco e raccontarvi la mia, anzi la NOSTRA storia.
Mi chiamo Nevio e scrivo la storia della mia ragazza, Ilaria, 31 anni, in guerra con un LH IIA a sclerosi nodulare.
Tutto inizia a settembre, e con un mese e mezzo di tosse secca insistente e snervante, catalogata dal medico curante con una serie di ipotesi a tratti davvero stucchevoli (ernia iatale, pertosse....) e provata a curare, inutilmente, prima con aerosol poi con antibiotico, finchè, su consiglio di una dottoressa amica di famiglia e consultata come alternativa, il 15 ottobre con una RX toracica, scopriamo che Ilaria ha una massa mediastinica di circa 5x6x7 cm.
Seguiranno eco addome, ecocardiogramma, tac addome, prelievi vari a seguito dei quali, al distretto ospedaliero di Paola (Cs) (il suo paese di residenza), ci consigliano di rivolgerci a un istituto specifico per la cura dei tumori, soprattutto perchè i medici (compreso l'oncologo) sembravano alquanto confusi e disorientati nel doversi pronunciare sulla reale natura di questa massa: ci consigliano Roma o Milano, in particolare lo IEO.
5 giorni dopo la mazzata, il 20/10 siamo già allo IEO dove il consulto con il professor Lorenzo Spaggiari (Primario di chirurgia toracica), ci rivela il sospetto di linfoma o, in alternativa, di timoma e ci viene prescritto un percorso diagnostico, atto a scoprire la vera natura del bastardo, che Ilaria ha iniziato la settimana successiva e costituito da:
- prelievi di sangue
- 1 PET
- 1 Visita cardiologica + Ecg
- 1 Mediastinotomia (fatta lo scorso 6 novembre)
- 1 BOM
- diverse ripetizioni di RX toraciche post intervento
I risultati incrociati dell'istologico post mediastinotomia e della BOM (oltre ai dati della PET) ci danno la diagnosi definitiva lo scorso 28 novembre:
Linfoma di Hodgkin II A SN, identificato e rappresentato solo ed esclusivamente da questa grossa massa mediastinica BULKY, senza alcun interessamento di nessun altro organo (vicino o lontano), senza interessamento osteo midollare, e con soltanto un paio di linfonodi "lievemente ingrossati".
Molto strana (e uso il termine "strano" perchè nella maggior parte dei vostri casi, specie quelli con interessamenti mediastinici, ho letto di linfonodi ingrossati o comunque palline e masse in zone tipo spalla/collo) è stata anche la totale assenza di segnali e sintomi abbastanza comuni quali sudorazioni notturne, perdita di peso e/o decimi di febbre insistenti, e in effetti solo quella benedetta/maledetta tosse ci ha consentito di arrivare a lui.
Finito il percorso diagnostico e avuta la diagnosi definitiva, l'oncoematologo ha voluto subito iniziare la chemioterapia, fissando in calendario 4 cicli di ABVD che saranno verosimilmente "spezzati" da una PET di controllo tra 2° e 3° ciclo, e successiva radioterapia.
Ha anche aggiunto che i cicli saranno 4 e non 2 proprio per la natura BULKY del bastardo.
Su questa tabella di marcia, sia lui che la dottoressa che ci seguirà durante le infusioni, sono sembrati abbastanza convinti e decisi, e così, giovedi scorso 4/12, Ilaria ha fatto la prima infusione preceduta dai prelievi del sangue e, ieri, un emocromo di controllo che a mio avviso, e da quello che ho imparato leggendo le vostre storie e diversi studi su internet (ho preso una specie di mini laurea fai da te in questi due mesi ), serve a vedere l'impatto del primo giro di cocktail specie sui GB.
Su Ilaria l'impatto è stato terribile nei primi 3 giorni per quanto riguarda nausea e vomito: c'è però da dire che, in primis, lei è un soggetto già naturalmente tendente alla nausea e al vomito (anche ad esempio quando c'è da viaggiare) e che non è riuscita a seguire per bene una delle dritte fondamentali che le hanno dato allo IEO: bere, bere, bere!!!
Fortunatamente, assodato che il Plasil le faceva l'effetto dell'acqua fresca, siamo passati al secondo medicinale antivomito e già a lterzo giorno le cose hanno cominciato ad andare meglio e bene.
Altri effetti per ora, invece, nada.

Inutile dire che la mazzata è stata devastante, forse più per noi che le stiamo vicino che per lei che, forte anche delle sue conoscenze (è laureata in farmacia) ha affrontato sin dal primo momento la cosa con una sorprendente lucidità e controllo.
Nonostante ciò, ho preferito tenerla lontana almeno per ora da qui e in generale dal web (ma è anche lei che volontariamente non ha mai digitato la parola infame su google) per evitare qualsiasi tipo di pensiero ulteriore e inutile o contraccolpo.
Ma ho capito, leggendovi, che qua si trova conforto, vicinanza, calore, ci si scambia le esperienze e si forma una catena di acciaio inox indistruttibile....e nel frattempo il tempo passa, forse + velocemente.
E poi, come dicevo, sono diventato una specie di piccolo dottore grazie a voi
La testa si affolla di mille domande e pensieri, ti trovi davanti una montagna che avevi fuori la porta di casa senza saperlo e senza conoscerla minimamente, ti riempi, a tratti, anche di rabbia per i progetti, la quotidianità e i sogni bruscamente interrotti, e impari a conoscere sensazioni nuove: io, ad esempio, mi sono riscoperto, debole, attaccabile, ho imparato a piangere (e tanto...), a stare male ma anche a dosare queste sensazioni negative tenendole e sfogandole quando sono solo, lasciando invece la carica e la forza per quando le sto vicino......Ilaria per me è semplicemente TUTTO e voglio che questo incubo finisca presto.
E quindi non molliamo di un millimetro, ormai siamo in guerra e in guerra si sa, vince il più forte, NoI

Grazie per avermi letto, grazie di cuore a tutti voi che passerete di qua a fare due chiacchiere, e magari tra un pò di tempo, come ho visto fare a qualcun altro combattente per cui, almeno inizialmente, "scriveva" una persona vicina, porterò la mia Ilaria qui a farle vedere che bella "squadra" c'è!

ps tramite la splendida combattente Lunix, con cui sono in contatto già da qualche settimana, sono stato aggiunto, e in attesa di conferma, al gruppo PP di Facebook

un abbraccio, Nevio

[Leoncina]

Ciao!
Ti capisco benissimo, da qualche mese mia mamma ha avuto la diagnosi di lnh, non sono per nulla cose facili da digerire, il mondo crolla e non si ha idea di come riprendere il controllo.
il medico di mia mamma ha detto più o meno questo: i linfomi sono dei tumori maligni, ma abbiamo le armi per combatterli, i linfomi si curano...
I medici usano i loro protocolli e Noi (familiari) armiamoci con tutto l'amore e la forza per loro e combattiamo questa guerra insieme a loro.
In bocca al lupo per tutto...

[Abat Jour]

Ciao, leggi pure la mia storia. Esattamente identica anche per dimensioni della massa.
Io mi curo a tor vergata, ho avuto PET negativa dopo il secondo colo e farò in totale 6 cicli di abvd. Se la pet sarà nuovamente negativa a fine cura (23 gennaio), passerò alla radioterapia. Oppure, in caso di recidiva, chemio ad alte dosi e trapianto autologo di midollo.
Mi piace la tua determinazione, mai mollare nemmeno un centimetro.
Siate forti, vivete bene per quel che è possibile e leggete i post specie quelli sui rimedi agli effetti collaterali. Sono utilissimi.
Teneteci aggiornati. Ciao

[IeN21]

Ciao Leoncina, grazie per il tuo messaggio!!
E' vero!!!
Anche a noi i medici hanno detto, come prima cosa, che la famiglia dei linfomi, fortunatamente nella sfortuna, è una delle meglio curabili e con più alta percentuale di guarigione completa.
E' normale non essere mai pronti realmente a una doccia gelata del genere, ma sono sicuro, per quanto ho letto qua e per l'esperienza che pian piano sto maturando in questa storia, che queste lotte si vincono innanzitutto di testa, senza mollare mai!!
Crepi il lupo anche per tua madre

[IeN21]

CIao Abat, o meglio Giuseppe
La tua è stata l'ultima storia che ho letto prima di decidere definitivamente, stamattina, di pubblicare la mia
E infatti ho trovato tutte queste assonanze con il nostro caso!!
Solo non mi tornavano i due cicli di ABVD in più, poi leggendo con calma tutte le tre pagine ho capito meglio.
Leggevo anche per il discorso radio, ma pensa che allo Ieo ci han fatto passare il concetto che, probabilmente, è anche più importante della chemio stessa, per le sue funzioni di pulizia che sembrano essere fondamentali per scongiurare il rischio di recidive.
Leggo che il prossimo 23/1 finisci l'ABVD: noi il 19/1 finiamo il secondo ciclo e quindi bene o male la nostra prima PET si accavallerà alla tua finale
Incroceremo come si deve in quel periodo!!!
Il post sui collaterali l'ho visto e comunque manteniamo la guardia alta, provando a fare esperienza e a imparare le contromosse man mano che la terapia va avanti, perchè credo che è così che si debba fare!
Grazie per l'incitamento, io a lei faccio terapie di di incitamento quotidiane e diciamo che per ora danno anche buoni risultati
Ci aggiorniamo, certo!
Un abbraccio grande
N.

[Abat Jour]

Vedrai che presto la tua compagna diventerà una guida in questo forum. Le sue competenze scientifiche potrebbero essere di aiuto nella ricerca di farmaci e altri rimedi per gli effetti collaterali.
Qui dentro ognuno è indispensabile!
Ciao

[Giuliana]

Bentrovati!!! ero più contenta di conoscervi i montagna durante una passeggiata.. ma non ci è concessa scelta!!
Ezio, mio marito, ha combattuto lo stesso infame e, a luglio prossimo ssaranno cinque anni dall'ultima seduta di chemio!!!!!! Un sogno e .. prego e ringrazi il buon Dio ogni giorno per questo!
Se ti va, vatti a leggere anche la nostra di storia.... può essere utile!
Non mollate mai ragazzi, neppure per un minuto! Pian piano a piccol passi si va avanti e il traguardo si avvicina, ogni giorno di più!
Un mare di
Giuliana
dateci notizie

[Matteo_il_matto]

Ciao carissimi! Vi ho lasciato qualche consiglio per la nausea nella cassettina di "Vee" . Scusate, non ero ancora arrivato alla vostra .
Detto questo:
A) dall Ieo in giu', per vostra fortuna, avete vissuto sulla vostra pelle la serieta' e la competenza di chi sa' davvero quello che dice. Alcuni...un po' tristemente, potrebbero dirvi "beati voi". Non sempre capita questa fortuna di avere al vostro fianco medici con la M maiuscola purtroppo.... Felicissimo sia questo il vostro caso.

B) l'unico neo,me' quello di avervi dato il Plasil. Davvvero pessimo....e sorpassato da un bel po' dallo zofran, che ha 1/5 degli effetti collaterali fra l'altro, e pesa 1/10 sui reni.

C) per i bulky mediastinici non e' poi cosi' strana l'assenza di sintomi, purtroppo. Sopratutto nelle donne, sono gli infami fra gli infami perche' si nascondono facilmente grazie alla normale grossa vascolarizzazione in quelle zone del corpo, che permette loro di crescere senza grossi squilibri fisici visibili traendo nutrimento da una vascolarizzazione gia' presente e molto diffusaL'unica sarebbe la massa, ma essendo dove sono si imboscano quei bastardelli maledetti.

D) vi leggo belli carichi,e son proprio felice .
Mi permetto un piccolo consiglio sulla questione "progetti interrotti" :non siete arrivati al burrone senza trovare il ponte, avete semplicemente avuto una svista e non avete messo gli occhi sulla strada che costeggia il ciglio. Ora che la state percorrendo, vi assicura che sia tu che lei, ad un certo punto, vivrete quello che abbiamo provato un po' tutti noi: Guarderete al mondo con occhi nuovi, e vivrete la gioia come nessun altro puo' fare, ve lo assicuro .
Ora forse vi sembrera' una follia quanto sto' per dirvi, ma fidatevi e prendetela nel giusto senso:

Alle volte, fare i conti con un'infame e spuntarla, e' quasi una benedizione...non una condanna. Superata la cima, quando sarete in discesa, non esistera' niente e nessuno che possa fermarvi

[IeN21]

Bentrovati!!! ero più contenta di conoscervi i montagna durante una passeggiata.. ma non ci è concessa scelta!!
Ezio, mio marito, ha combattuto lo stesso infame e, a luglio prossimo ssaranno cinque anni dall'ultima seduta di chemio!!!!!! Un sogno e .. prego e ringrazi il buon Dio ogni giorno per questo!
Se ti va, vatti a leggere anche la nostra di storia.... può essere utile!
Non mollate mai ragazzi, neppure per un minuto! Pian piano a piccol passi si va avanti e il traguardo si avvicina, ogni giorno di più!
Un mare di
Giuliana
dateci notizie

Ciao Giuliana, grazie di averci scritto innanzitutto!
E' anche grazie alle esperienze come la vostra che ci si carica di positività e si va avanti con il giusto piglio!!!
Ora vado a cercare la vostra casetta e senz'altro leggerò la storia di Ezio
Grazie ancora e tranquilla che non retrocediamo di un millimetro
ci aggiorniamo!!!

[IeN21]

ciao Matteo!!


grazie di questo bel messaggio così pieno di positività, di consigli e dritte
diciamo che, per quanto riguarda la competenza dei medici (anche abbastanza palpabile a pelle) è un modo ulteriore per avere fiducia e ottimismo lungo questo faticoso percorso.
Sul Plasil era la prima scelta e, ad onor del vero, ti dico che siamo stati un pò fessi anche noi perchè già in occasione della mediastinotomia di un mese fa, a ilaria avevano dato la plasil nel post-operatorio e per giunta in versione flebo ma con risultati assai scadenti, per cui avremmo dovuto noi per primi scartarlo a priori.
Ma giovedì prossimo, quando andiamo per la seconda terapia, chiederò dello zofran

Sui bulky ero informato per quanto ocncerne la grandezza, la natura ma non su queste specifiche che hai scritto tu......maledetto infame!!
un motivo in più per scacciarlo alla svelta e con tutto lo sdegno che merita

Carichi siamo carichi, Ilaria anche più di me; quando parlo di progetti interrotti mi riferisco alle cose che c'erano in essere o comunque dietro l'angolo nell prossimo futuro.....
Sai, ti laurei dopo un bel percorso fatto di anni trascorsi prevalentemente sui libri fatti di sacrifici e ogni tanto anche privazioni, inizi a pensare alla nuova vita nel mondo del lavoro in cui ti dovrai affacciare, ai tuoi progetti di coppia e tante tante belle cosine e poi....arriva lui e ti mescola tutte le carte!!
E' soprattutto una questione di rabbia, momenti di rabbia, come scrivevo nel mio primo post, ma so benissimo che la soluzione è mostrarsi più forti e comunque mai demotivati!!!
E sotto sotto, ti confesso che anche io in questi due mesi ho pensato che persino un'esperienza simile ti può lasciare qualcosa di positivo e comunque una lezione migliorativa per il futuro
Quello che ci hai scritto. più che una follia lo definirei stupendo e bellissimo.
Grazie di cuore
lo leggerò a ilaria!!

un abbraccio e ci aggiorniamo presto
Nevio

[Matteo_il_matto]

Ma grazie a voi ragazzi

Capisco bene i vostri sentimenti, anch'io ho perso un'opportunita' lavorativa importante per colpa dell'infame.
Fra l'altro a me non hanno riconosciuto neanche mezzo euro con l'invalidita' civile, ed essendo gia' disoccupato ho finito colmfare un'anno dilapidando quelle quattro lire che avevo da parte...che culo eh

Pero', dopo il kharma mi ha premiato. Ho trovato un lavoro con un potenziale migliore del primo, dove potro' spero, esprimermi meglio. E sonoapprodato alla seconda pet negativa

[LUNIX]

Ciao Nevio!!! Ben arrivato tra noi!!

[IeN21]

Lunaaaaaaaa :D
grazie
hai visto?
piano piano ce l'ho fatta

[Amber]

Ciao, Nevio e Ilaria! sono Olga, anch'io ho LDH, stadio IIIB, per il momento ho concluso 5 cicli di AVD + Brentuximab, volevo scrivervi per la questione di nausea e vomito. L'ho sofferto tanto e vorrei condividere la mia esperienza.
I primi giorni dopo la prima somministrazione sono stati i più terribili, così ho scoperto che anch'io sono un soggetto predisposto alla nausea e al vomito, ma devo dirvi che dopo le somministrazioni successive ho avuto la nausea e il vomito ma non è stato così devastante come la prima volta, ma non dico che è stato facile, no..
Alla fine ho avuto gravi problemi con la nausea durante la prima metà della terapia, ho perso tanti kg. Purtroppo il mio problema è stato l'approccio che hanno avuto i miei medici, non hanno trattato sul serio il mio problema, ogni volta un dottore diverso mi diceva che devo fare plasil, che è il farmaco più efficace per il vomito ritardato (poi plasil mi dava l'effetto collaterale brutto che si chiama acatisia). Ho finito ad esplorare internet in ricerca di soluzioni, ho letto diversi articoli e alla fine sono riuscita a convincere i medici che dobbiamo provare i farmaci diversi e alla fine abbiamo trovato una soluzione che da quel tempo mi permette di non vomitare.
Tutto questo per dirvi che per ogni persona anche sensibile ai farmaci esiste una soluzione contro il vomito, che dovete cercarla insieme con i vostri dottori.
Col tempo l'organismo si abitua alle terapie ed anche voi, vedrete che più avanti andate più sopportabile diventa. Buona fortuna ed un abbraccio!

[IeN21]

Ciao, Nevio e Ilaria! sono Olga, anch'io ho LDH, stadio IIIB, per il momento ho concluso 5 cicli di AVD + Brentuximab, volevo scrivervi per la questione di nausea e vomito. L'ho sofferto tanto e vorrei condividere la mia esperienza.
I primi giorni dopo la prima somministrazione sono stati i più terribili, così ho scoperto che anch'io sono un soggetto predisposto alla nausea e al vomito, ma devo dirvi che dopo le somministrazioni successive ho avuto la nausea e il vomito ma non è stato così devastante come la prima volta, ma non dico che è stato facile, no..
Alla fine ho avuto gravi problemi con la nausea durante la prima metà della terapia, ho perso tanti kg. Purtroppo il mio problema è stato l'approccio che hanno avuto i miei medici, non hanno trattato sul serio il mio problema, ogni volta un dottore diverso mi diceva che devo fare plasil, che è il farmaco più efficace per il vomito ritardato (poi plasil mi dava l'effetto collaterale brutto che si chiama acatisia). Ho finito ad esplorare internet in ricerca di soluzioni, ho letto diversi articoli e alla fine sono riuscita a convincere i medici che dobbiamo provare i farmaci diversi e alla fine abbiamo trovato una soluzione che da quel tempo mi permette di non vomitare.
Tutto questo per dirvi che per ogni persona anche sensibile ai farmaci esiste una soluzione contro il vomito, che dovete cercarla insieme con i vostri dottori.
Col tempo l'organismo si abitua alle terapie ed anche voi, vedrete che più avanti andate più sopportabile diventa. Buona fortuna ed un abbraccio!

Ciao Olga e innanzitutto grazie per essere passata da qui e aver lasciato la tua testimonianza
Quello che ho letto mi lascia davvero di stucco e mi riporta a quanto abbiamo vissuto in parte anche noi all'inizio del nostro percorso, due mesi fa, ossia la stucchevole ostinazione di alcuni medici nel non voler letteralmente ASCOLTARE il paziente, non dare peso a quello che il paziente riferisce solo perchè tu da un lato sei il medico e di fronte hai uno che magari se esagera viene anche bollato come ipocondriaco!!!
Trovo pazzesco che debba essere il paziente ad andare a cercare rimedi più efficaci, per giunta contro un effetto tra quelli più fastidiosi in assoluto!
In effetti, la completa inefficacia del Plasil l'abbiamo testata anche noi già alla prima infusione tanto che già nei prossimi giorni bypasseremo completamente questo farmaco per passare all'alternativo (dal nome impronunciabile che ora non ricordo!)
Ho letto un pò dell'acatisia.....e che dirti?
Preferisco pensare che almeno hai sperato questo problema
Spero anche io che questa sorta di "assuefazione" alla terapia comporti una riduzione degli effetti indesiderati, magari aiutandoci, come scrivevi tu, con la ricerca delle soluzioni migliori per questi problemini.
Vado a cercare la tua storia intanto
teniamoci aggiornati e ovviamente buon fortuna e in bocca al lupo anche a te


N+I

[Matteo_il_matto]

Senza contare che sarebbe da dirgliene quattro, visto che il Plasil ha un principio attivo sul quale ad oggi si nutrono diversi dubbi sia per quanto attiene l'efficacia, ma sopratutto, per la pericolosita' dei suoi effetti collaterali:
http://www.altroconsumo.it/salute/farma ... ntestinali

Se l'aifa, che e' totalmente in mano alle industrie farmaceutiche, arriva a ritirare determinati tipi di medicinali contenenti quel principio attivo beh, un medico coscienzioso dovrebbe depennarlo dalla sua lista ad-vitam.

Il mio medico vero dell'ematologia, quello che stimo piu' di altri, quando l'infermiera gli ha suggerito il Plasil per la mia terapia l'ha guardata come se volesse dargli una coltellata. Si e' preso il suo bel libricino con tutti i nomi dei medicinal e gli effetti, ha scartabellato un po', ed ha tirato fuori lo zofran.

Mai avuto mezzo problema in due mesi di terapie.

[Abat Jour]

Zofran rules

[IeN21]

Zofran rules

infatti domani proverò a fare questo nome al medico, sempre con calma, gentilezza ed educazione, come dice Matteo

[Matteo_il_matto]

Zofran rules

infatti domani proverò a fare questo nome al medico, sempre con calma, gentilezza ed educazione, come dice Matteo

Ecco bravi, che sono isterici peggio dei trans quelli

[IeN21]

Buongiorno a tutti

ieri Ilaria ha fatto la seconda infusione chiudendo quindi il primo ciclo.
Tutto abbastanza bene visto che poi, dopo i primi tre giorni seguenti la prima trascorsi abbastanza maluccio con nausea e vomito, si era sistemata e messa "a posto" anche per quanto concerne i kiletti persi in quei giorni!!
Ieri seguendo i consigli di medico e infermieri abbiamo iniziato già dalla sera con lo zofran, col risultato che al momento nausea particolare non ce n'è ma vomito (o comunque sforzi di vomito) si, accompagnati da un misterioso senso di pienezza visto che almeno per ora di mangiare non se ne parla proprio
Vediamo come passeremo questo weekend, dopodichè proveremo a tuffarci SOLO ED ESCLUSIVAMENTE nel Natale, staccando un pò la spina e approfittando del poter trascorrere un pò di giorni insieme e in famiglia.....che poi da gennaio si ricomincia e le pile vanno ricaricate

un abbraccio e un grazie a chiunque passi da queste parti
n.

[Matteo_il_matto]

Bravissimi! Cosi' si fa'. Divertirsi e svagarsi e' sempre cosa buona e giusta .

Per il vomito, solitamente possono essere d'aiuto:
Zenzero
Liquirizia purissima, da succhiare
Ghiaccio, da masticare. Sembra impossibile, eppure funziona.
Menta, melissa, malva, anice verde (non quello stellato eh!, per carita' xD). Da fare in tisane.

L'unica e' fare dei test e vedere se qualcosa fra questi aiuta. Purtroppo ognuno risponde in modo diverso.

[IeN21]

Buongiorno e buon anno iniziato a tutti!!!
Dopo esserci presi e goduti la pausa natalizia in pieno relax, dal 4 gennaio ilaria ed io abbiamo riesposto il cartello dei "lavori in corso"
Il 5 ha iniziato il secondo ciclo e, in attesa di chiuderlo il prossimo 20/01, attendiamo la comunicazione della data della PET e della TAC di metà percorso....esami che già da un mesetto abbiamo messo nel mirino individuandone la probabile importanza al fine di darci, finalmente, qualche buona notizia dopo questi tre mesi vissuti comunque in tensione.
Le cose vanno meglio, in termini di effetti collaterali post terapia, rispetto all'inizio e fondamentalmente continuiamo a non voler altro che il tempo, questo tempo, passi in fretta.
Un abbraccio a tutti

Nevio (+ Ilaria)

[Abat Jour]

Il tempo passa.
E, permettimi una riflessione amara, questo è il dramma.
Il tempo passa senza poterlo vivere appieno.
Vabbè,mci rifaremo.
Forza!

[IeN21]

Il tempo passa.
E, permettimi una riflessione amara, questo è il dramma.
Il tempo passa senza poterlo vivere appieno.
Vabbè,mci rifaremo.
Forza!

E' una riflessione amara in cui cado spesso anche io giuseppe, credimi.
E ci cado + spesso io di Ilaria, ma poi ci pensiamo su e ci rispondiamo che il tempo EFFETTIVAMENTE perso, o comunque rubatoci dal bastardo nel senso di "non goduto a pieno" lo recupereremo per quanta sarà la voglia di spaccare il mondo a battaglia finita e vinta!!!
Ne sono sicuro!
E si ricomincerà a vivere + carichi, e con diverse lezioni di vita in +!!
Ci rifaremo, sicuro!

[eddie]

Caro nevio... Che dire... Ti auguro una vita felicissima insieme alla tua ilaria... Cosi recupererete tutto questo maledetto tempo perso... Ci vuole tanta forza x affrontare la malattia, ma anche stare vicini ai propri cari in questi momenti non è che sia una passeggiata...
La pet ad interim è il primo traguardo, vedrai che lo sfonderete... Dopo è tutto in discesa... Almeno ve lo auguro.

[IeN21]

ciao Eddie,
mi fa piacere che tu sia passato qui
grazie per l'augurio in primis, ma soprattutto leggo con piacere che anche tu capisci, dalla tua/vostra prospettiva, quanto sia abbastanza difficile anche affrontarla trasversalmente da genitori, figli, compagni, fratelli o sorelle....insomma da "parenti".
Ogni ruolo ha la sua difficoltà, i suoi momenti di sconforto e quelli di propositivo ottimismo.
Insomma, è tosta, lo sappiamo!
E col tempo ho capito anche che è inutile stare troppo tempo a cadere nel facile tranello delle domande tipo "perchè a me/noi"?
Ovvio che nessuno sceglierebbe un "regalo" simile nè che, chiunque ci sia lassù nella stanza dei bottoni, possa scegliere sadicamente a chi mandarlo e a chi no....quinid, volente o nolente, si finisce comunque per fare la cosa più ovvia, ossia rimboccarsi le maniche e caricare a testa bassa!
Attendiamo fine 2°ciclo e questa benedetta PET che sicurò ci porterà ansia da attesa che già abbiamo imparato a conoscere nei mesi scorsi, ma che speriamo appunto di sfondare
Un abbraccio!!!

[Abat Jour]

Nei corridoi dell'ospedale e nelle pagine di questo forum ho imparato che la domanda che uno deve porsi non è perché proprio a me, piuttosto perché a me no?
Ciò posto, ho una personale opinione circa i rapporti personali. Ho moglie e bimba da 1 anno, non c'è dubbio che loro siano un grosso stimolo, oltre che tutta la mia vita. Ma credo che se avessi avuto la malattia da single avrei avuto meno preoccupazioni, meno ruoli da affrontare e meno sorrisi forzati.
Non so bene come rendere questo pensiero. Ma sono felice di quello che ho, comunque.
Mi accontento di privarmi di un pezzo, quello collocato sul mediastino. Ciao, facci sapere della pet

[Kikka]

Passo a salutarti anche qui!

[IeN21]

Fedeeeeeee


:D

[Giumadac]

Ciao Nevio
allora come è andata la pet di lunedì? Io l'ho fatta ieri.
Un abbraccio

[IeN21]

Rieccomi dopo un pò di assenza dovuta soprattutto al tour di controlli intermedi di metà terapia a tappeto che Ilaria ha affrontato in questi ultimi 10 giorni!!
E dico che è stato un tour che ha dato risultati felici, belli....quelli che ci aspettavamo, vero, ma che una volta arrivati ci hanno comunque creato quella reazione di felicità "intronata" e che stiamo comunque cercando di mantenere nei giusti livelli, visto che, per l'appunto, siamo ai controlli intermedi......ma ripeto: solo belle notizie


L'ecocardio ci ha detto che il versamento pericardico pur non essendo rientrato del tutto si è praticamente dimezzato e lo scollamento all'atrio sinistro è comunque destinato a riassorbirsi nei prossimi mesi.
Già questo esito, arrivato il giorno dopo la Pet di cui ancora ignoravamo l'esito, ci ha fatto ipotizzare che anche l'infame si fosse ridotto, come minimo.....
Poi abbiamo fatto la TAC di cui domani/dopodomani dovrebbe arrivare l'esito, ma soprattutto è arrivato l'esito della PET che, pur non riportando esplicitamente quella parola che spesso ho letto in altre casette scritta in mega maiuscolo , ha detto che la "nota massa mediastinica non risulta più apprezzabile"


Ieri Ilaria aveva la quinta terapia: abbiamo discusso dell'esito della Pet con il medico e ovviamente, nel dirci che era quello che si aspettavano, si è raccomandato di non spaventarci se la Tac dovesse parlare ancora di dimensioni e di masse visto che la Pet in effetti ha un responso lievemente più vago con quel "non risulta più apprezzabile".
Però al momento di iniziare con la solita prassi (prelievo e a seguire infusione) abbiamo avuto qualche intoppo: in primis le vene che ormai sul braccio destro sono andate quasi del tutto a farsi benedire, mentre a sinistra sono risultate inutilizzabili sin dal primo momento, motivo per cui le han bucato il dorso della mano destra, ma comunque invano, perchè il prelievo fatto ha dato come esito la neutropenia.......quindi niente terapia, rimandati di una settimana e, con in vista, dietro l'angolo, i fattori di crescita.
Le han detto di non abbattersi perchè non è assolutamente una cosa grave ma certamente l'incrocio di pensieri del lieve allungamento dei tempi, dei GB scesi ma soprattutto delle altre 4 infusioni che restano da fare su vene ancora ignote al momento, si fa sentire
Non vogliamo assolutamente oscurare la stupenda notizia della pet, ma soprattutto la storia delle vene andate a banane mi fa incazzare, soprattutto perchè l'infermiere ci ha detto che in realtà loro combattono una battaglia perenne con i medici affinchè facciano applicare i Port o i Picc (Ilaria poi avendo un solo braccio "utile" già in partenza era a maggior ragione una buona candidata), ma a quanto pare i medici tendono ad evitare ANCHE per questioni economiche perchè l'applicazione di questi sistemi sarebbe molto dispendiosa tra interventino, "manutenzione" etc......
E questo ragionamento, a maggior ragione fatto in un posto come lo IEO, me le fa girare e non poco.
Ora dicono che non ha molto senso applicarglielo a metà terapia, ma io continuo a domandarmi: come faremo?
boh......
nel frattempo ci godiamo la luce!!

[Giumadac]

Ciao Nevio!
Anche se non è uscita quella bella parola comunque è una pet positiva (in senso buono ), mi fa piacere! Anche qua i medici sono contrari, ma solo al port; io quando ho detto il problema e non ce la facevo più la dottoressa mi ha prenotato l'operazione per mettere il picc (gentilissima). Io mo non so ma se una persona non può più sopportare i buchi è un diritto, cavolo!
Un saluto

[Abat Jour]

Ciao Nevio, circa la pet direi che è molto più di un passo in avanti. La terapia fa effetto, questo è il dato che conta. Posso chiederti dopo quanti giorni dall'ultima chemio è stata fatta questa pet?
Lo chiedo perché a mio avviso molto giocano i giorni di distanza. Ma è solo un avviso.
Circa le vene, capisco il tuo punto di vista. Io non ho mai avuto problemi per nessuna dell 12 infusioni, nè di vene nè di globuli. Credo che il ragionamento dei medici sia inesatto, si basano su statistiche falsate. Ognuno è diverso e reagisce a modo suo alle terapie. Chiedete con insistenza un cvc al braccio. Cinque minuti e lo mettono.
In bocca al lupo e su col morale
(Pensa che da qualche parte ho persino letto, con molto disappunto e commento specifico, che c'è chi considera il linfoma un amico perché lo ha aiutato a cambiare. Ognuno ha il suo punto di vista, ognuno è diverso.mfatevi forza)

[Erza]

Ciao Nevio, io il PICC l'ho messo due volte. La seconda volta, mancavano solo 3 terapie. NE VALE SEMPRE E COMUNQUE LA PENA.
Il costo, per loro, è irrisorio, saranno 500 euro in totale. La manutenzione è pressochè nulla... Acqua e cerotti...

Insistete. È un vostro diritto! Stanno cercando di tagliare su tutto, ma quando una persona ha bisogno bisogna metterlo...
Io come Ilaria avevo un solo braccio buono. Ero arrivata dopo solo 3 terapie a dovere fare la chemio dalla MANO... Per una durata di quasi 6 ore e bruciori che lasciamo perdere...!!!! Han dovuto farmi 3 litri di fisiologica per mandare giù le quattro sacche, fu allucinante...
Il picc è stata una salvezza. E, nonostante tutto, a distanza di 3 anni, continuo ad avere tantissimi problemi di vene...

[IeN21]

Ciao Nevio, circa la pet direi che è molto più di un passo in avanti. La terapia fa effetto, questo è il dato che conta. Posso chiederti dopo quanti giorni dall'ultima chemio è stata fatta questa pet?
Lo chiedo perché a mio avviso molto giocano i giorni di distanza. Ma è solo un avviso.
Circa le vene, capisco il tuo punto di vista. Io non ho mai avuto problemi per nessuna dell 12 infusioni, nè di vene nè di globuli. Credo che il ragionamento dei medici sia inesatto, si basano su statistiche falsate. Ognuno è diverso e reagisce a modo suo alle terapie. Chiedete con insistenza un cvc al braccio. Cinque minuti e lo mettono.
In bocca al lupo e su col morale
(Pensa che da qualche parte ho persino letto, con molto disappunto e commento specifico, che c'è chi considera il linfoma un amico perché lo ha aiutato a cambiare. Ognuno ha il suo punto di vista, ognuno è diverso.mfatevi forza)

Ciao Abat
in effetti siamo consapevoli che l'esito della PET è ottimo, altro che, ma sono io che di carattere cerco sempre di muovere piccoli passi, proprio come il nome di questo insostituibile forum
La PET è stata fatta una settimana dopo la quarta infusione, quindi la fine del secondo ciclo, mentre al giovedi, quindi tre giorni dopo, abbiam fatto anche la TAC il cui esito andrò a ritirare domani.
Lunedì torniamo su per vedere se i globuli bianchi ci consentono di iniziare finalmente il terzo ciclo, e tra l'altro non ho ben capito perchè abbiano detto che i fattori di crescita si possono fare tra la prima e la seconda infusione di un ciclo e non all'inizio: le chiamano g1 e g2 le due sedute costituenti un ciclo, e il medico ha detto prima di g1 niente fattori, al che mi sono chiesto cosa accade se anche lunedi prossimo iGB sono bassi.
Per il PICC cercheremo di insistere e ti confesso che già due settimane fa ero abbastanza su di giri.....insisteremo perchè davvero la situazione mi sembra surreale, specie dinanzi al numero enorme di testimonianze come quella di ezra, di persone che hanno avuto non pochi benefici, anche in chiave futura, facendo uso di questi dispositivi!
Un abbraccio forte

Nevio (+ Ilaria)

[IeN21]

Ciao Nevio, io il PICC l'ho messo due volte. La seconda volta, mancavano solo 3 terapie. NE VALE SEMPRE E COMUNQUE LA PENA.
Il costo, per loro, è irrisorio, saranno 500 euro in totale. La manutenzione è pressochè nulla... Acqua e cerotti...

Insistete. È un vostro diritto! Stanno cercando di tagliare su tutto, ma quando una persona ha bisogno bisogna metterlo...
Io come Ilaria avevo un solo braccio buono. Ero arrivata dopo solo 3 terapie a dovere fare la chemio dalla MANO... Per una durata di quasi 6 ore e bruciori che lasciamo perdere...!!!! Han dovuto farmi 3 litri di fisiologica per mandare giù le quattro sacche, fu allucinante...
Il picc è stata una salvezza. E, nonostante tutto, a distanza di 3 anni, continuo ad avere tantissimi problemi di vene...

ciao Ezra, ti ho appena risposto al MP di cui mi sono reso conto solo oggi
Come ti ho scritto in privato, lunedi 4 Ilaria aveva dovuto dare la mano e, a questo punto dico PER FORTUNA, ci han pensato i globuli a evitare almeno quel giorno questo strazio che mi hai descritto.
Ora ai nostri occhi Lunedi 16 si presenta come un bel punto interrogativo, bello grosso, anche se cerchiamo di combattere i pensieri derivanti da vene e globuli con i primi esiti positivi da quando è inzìiziata questa storia, che abbiamo avuto le scorse settimane.
Insisterò......ste cose mi mandano fuori di testa, le vedo scandalosamente tipiche della nube di "italiotismo" che avvolge questo nostro povero paese!

[Erza]

Lunedì torniamo su per vedere se i globuli bianchi ci consentono di iniziare finalmente il terzo ciclo, e tra l'altro non ho ben capito perchè abbiano detto che i fattori di crescita si possono fare tra la prima e la seconda infusione di un ciclo e non all'inizio: le chiamano g1 e g2 le due sedute costituenti un ciclo, e il medico ha detto prima di g1 niente fattori, al che mi sono chiesto cosa accade se anche lunedi prossimo i GB sono bassi.

.......Scusa, non vorrei agitare le acque ancora di più, ma non è veroooo!! Io facevo tre punture di fattori di crescita OGNI VOLTA a metà tra due sedute... Che fossero g1 g2 g300 o chessò io... A sto punto mi viene davvero da pensare che cerchino di risparmiare anche lì, e allora c'è davvero da incazzarsi e PRETENDERE di essere curati correttamente!

Io ero in cura in un piccolo ospedale, un piccolissimo reparto di ematologia....... Ma ero a Trento, e a Trento essendo provincia autonoma girano più soldi. Ed è triste dirlo, ma ho avuto molti più benefici di tanti altri. Oltre al fatto che il reparto mi dava gratuitamente QUALUNQUE medicina (colluttori compresi...), le punture per globuli bianchi e emoglobina mi venivano dato SEMPRE se serviva. Anche solo in via PREVENTIVA. Han sempre fatto di tutto pur di non farmi saltare le terapie... E non ne ho mai saltate. È possibile non saltarne, e ed è un vostro SACROSANTO DIRITTO!

Fatti valere. In bocca al lupo, e un abbraccio a Ilaria! So quanto è dura combattere la burocrazia mentre si combatte un infame. Anche io avevo un fantastico ragazzo al mio fianco a fare il vocione grosso per me. La stai aiutando tantissimo, Nevio. Sappilo

[Monica87]

Ciao Nevio, scusa se arrivo solo adesso...benvenuti!!!!
Volevo risponderti al post che riguarda i fattori di crescita. Non ho mai sentito quello che hai scritto...si fanno quando ce n'è bisogno, non solo in tempi prestabiliti...sembra molto strano anche a me, sono d'accordo con Erza.
Le cose sono due: o hanno cambiato le regole o vogliono tagliare da qualche parte perchè mancano i fondi. Spero non si tratti della solita storia di tagli alla sanità.
Tienici informati

Un abbraccio
Moni

[Abat Jour]

Salve bella gente, io sono il primo critico del sistema italiano, dalla sanità al calcio (un uomo è fatto in gran parte di pallone, benché alla lunga l'acqua abbia prevalso in me).
Mi sento di non concordare con la tesi del risparmio ospedaliero e vi dico perché. Ovviamente trattasi di congetture, che prendono le mosse solo da esperienze personali e da pensieri miei. Probabilmente una persona nell'INPS potrebbe dirci meglio.
Ogni cura che ci somministrano (ivi compresi i dispositivi Wi-Fi tipo picc, cvc e altro - dai scherzo per farvi sorridere) rappresenta un soldo in entrata e non in uscita per l'ospedale e per la sanità. Intendo dire che ogni cura è ripagata abbondantemente e paradossalmente più cure si somministrano più soldi rientrano. È come l'edicola, meno giornali rendo alla distribuzione più guadagno.
Queste considerazioni sono quelle che mi lasciano pensare che noi malati siamo una risorsa per il sistema sanitario e le industrie farmaceutiche e sono quelle che mi fanno sospettare che l'oscuraento di talune pratiche alternative alla chemio sia dovuto al timore di perdere guadagni.
Ovviamente non sono un complottista, uno che vede in ogni angolo un oscuro intrigo ai danni della collettività. Tuttavia, ho imparato sulla mia pelle che ciò che noialtri semplici persone crediamo spontaneo, spesso risponde a meccanismi complessi ed estremamente articolati,mari salentina decenni di accordi internazionali.
Perché temo questo? Lo dico cambiando tema.
Sicuramente tutti avrete sentito delle numerose tragedie in mare dei migranti. Ora, si può essere più o meno tolleranti nei confronti del fenomeno migratorio, ma in assoluto non credo esistano persone che godono nel vedere morire di freddo o annegati donne, uomini e bimbi.
Come tutti sapete, fino ad agosto sono stato uno di quei signori con la muta arancione sulle vedette della guardia costiera che soccorrono questi migranti (in televisione le immagini di repertorio mostrano sempre me e il mio sederino d'oro in veste arancione nera col cascherò in testa).
Più volte, da comandante del nucleo impegnato nei soccorsi in mare, ho scritto relazioni circa l'inadeguatezza dei nostri mezzi di soccorso che non hanno ponti coperti dove i migranti possano ripararsi dal freddo mentre si naviga per 4 o 5 ore in direzione lampedusa a oltre 50 km all'ora di notte. Poi volte ho scritto che i migranti possono morire di freddo.
È successo l'altro giorno. Perché nessuno ha disposto altri mezzi per questi soccorsi? La risposta che mi è stata data è, in breve, che sono cose che devono succedere.
Tornando a noi, la risposta è la stessa, tragica e vomitevole. Tutto questo per dire che il buon Nevio fa bene ad insistere, a mio avviso. E che Erza ha ragione nel dire che Nevio sta dando una grande mano alla sua compagna di vita.
Il sistema è compromesso e pericoloso (e meno male che non sono un complottista...) ma con pazienza e forza diventa penetrabile. Non bisogna mai arrendersi. Forza ragazzi

[IeN21]

grazie ragazzi!!!!
grazie.
le vostre parole mi fanno commuovere, nel vero senso della parola, "grazie" anche al fatto che mentre vi scrivo sto ospitando una fantastica febbrona che non scende sotto i 38 manco con le camionate di tachipirina e questo weekend avremmo dovuto finalmente festeggiare in un giorno solo anniversario, compleanno (arretrati causa condizione fisiche precarie di ilaria nei post terapie) e già che c'eravamo San Valentino, anche se lei fa parte di quelle donne che non ci tengono x nulla!

Questo aumenta a dismisura la mia scocciatura ma soprattutto l'agitazione al pensiero di lunedì.....ora questa cosa dei globuli manco la sapevo e hai fatto benissimi a dirmela Erza, se non ci facciamo forza tra noi!!!
soprattutto con le dritte e i consigli di chi ci è passato prima!
Vi dico, come carattere battagliero quello proprio non mi manca, anzi a volte esagero e Ilaria dice che dovrei contenermi quindi lunedì indagherò anche su questa cosa, sebbene il discorso fatto da Giuseppe pure mi sembra giusto, anche se capite che si fa fatica ad accettare la politica del risparmio sulla salute delle persone.
La verità è che noi allo IEO (non ricordo se l'ho scritto nella mia presentazione) ci siamo arrivati per l'imbarazzante incompetenza dei presidi ospedalieri di cosenza e provincia (su tutti oncologia di Paola dove a Ilaria avevano "dato tempo" fino a natale......rendetevi conto!), ma col passare del tempo su alcune cose si sta rivelando una delusione, doppia vosto che è circondato da questa aura di perfezione ed eccellenza che, ad onor del vero in molte cose non manca.
Ma certi discorsi sono inaccettabili!
Lunedi andiamo e vi farò sapere anche perchè, come dicevo, l'ansia adesso è notevole, almeno x me.
Vi abbraccio forte tutti!!

N.

[IeN21]

Ciao Nevio, scusa se arrivo solo adesso...benvenuti!!!!
Volevo risponderti al post che riguarda i fattori di crescita. Non ho mai sentito quello che hai scritto...si fanno quando ce n'è bisogno, non solo in tempi prestabiliti...sembra molto strano anche a me, sono d'accordo con Erza.
Le cose sono due: o hanno cambiato le regole o vogliono tagliare da qualche parte perchè mancano i fondi. Spero non si tratti della solita storia di tagli alla sanità.
Tienici informati

Un abbraccio
Moni

ciao Monica!!!!
Grazie per essere passata di qui
indagherò......ste cose mi mandano fuori di melone.

Vi dico questa: il 20 ottobre quando siamo andati a colloquio col primario di chirurgia toracica dello IEO (dottor Spaggiari, una sorta di santone....) ha steso il piano di screening che Ilaria avrebbe dovuto fare x determinare l'esatta natura della sua malattia e, nel comunicarcelo, ci ha detto che i tempi di attesa sarebbero stati di tre/quattro settimane ma, volendo, si poteva fare il percorso diagnostico preferenziale a pagamento: noi, soprattutto spaventati, dicemmo di si, che avremmo voluto vedere il preventivo!!!
Qualche ora dpo abbiamo scoperto che l'ammontare era di circa 24.000 euro, tipo il mio "fatturato" netto in un anno di lavoro, e nemmeno.
Non sapete quanto mi sia mangiato il fegato e per quanto tempo da quel giorno, ogni volta che ci penso.
Alla fine dobbiamo avere speranza, fiducia, fede........questo è

[Abat Jour]

Quando scendo per tornare a Messina passo a salutarvi con la mia famiglia!

[cicciuzza86]

Ciao Nevio, passo di qui e faccio il tifo per voi. Circa il valore dei centri ematologici, posso dirti che io mi sono trovata in cura a Bologna perchè ci vivo, e, almeno sinora, non poteva andare meglio( e parliamo assolutamente di struttura pubblica). Dalla Biopsia all'inizio delle terapie, i dottori sono stati ineccepibili, solerti e non hanno mai perso tempo o creatomi scocciature inutili.
Prima di iniziare il percorso, sono andata anche io all'IEO per un consulto, ho parlato con il dott. Agazzi, il quale ha sommessamente confermato che a Bo è uno dei centri migliori d'Europa per le malattie ematologiche, e lui stesso non se la sarebbe sentita di consigliarmi di andare all'IEO.
Questo per dire, che 24.000 euro per curare una malattia sono fuori dal mondo, perchè essere curati è un diritto e non un privilegio, e che purtroppo a volte c'è la sfiga di venire da un posto non esattamente all'avanguardia come strutture pubbliche, e si è costretti a migrare verso più sicuro lidi.
Forza, tra poco penseremo a questo periodo come al passato e ne rideremo, in salute e felici.
Un bacio a tutti e due!

[Erza]

Ciao Nevio. Io ho fatto oggi il prelievo di rito... 20 minuti, 3 buchi scavati per benino, ed il moroso che quasi mi sveniva solo a pensarci... Alla fine, a fatica, il sangue l'hanno preso dalla mano. E sono a 3 anni dalla fine delle terapie...

Una spinta in più per il picc. Insistete. Non è bello essere rassegnati a queste torture cinesi!

Come è andata ieri?

[IeN21]

Ciao Nevio, passo di qui e faccio il tifo per voi. Circa il valore dei centri ematologici, posso dirti che io mi sono trovata in cura a Bologna perchè ci vivo, e, almeno sinora, non poteva andare meglio( e parliamo assolutamente di struttura pubblica). Dalla Biopsia all'inizio delle terapie, i dottori sono stati ineccepibili, solerti e non hanno mai perso tempo o creatomi scocciature inutili.
Prima di iniziare il percorso, sono andata anche io all'IEO per un consulto, ho parlato con il dott. Agazzi, il quale ha sommessamente confermato che a Bo è uno dei centri migliori d'Europa per le malattie ematologiche, e lui stesso non se la sarebbe sentita di consigliarmi di andare all'IEO.
Questo per dire, che 24.000 euro per curare una malattia sono fuori dal mondo, perchè essere curati è un diritto e non un privilegio, e che purtroppo a volte c'è la sfiga di venire da un posto non esattamente all'avanguardia come strutture pubbliche, e si è costretti a migrare verso più sicuro lidi.
Forza, tra poco penseremo a questo periodo come al passato e ne rideremo, in salute e felici.
Un bacio a tutti e due!

Ciao Cicciuzza, grazie innanzitutto!!!
Si barcolla, ma non si molla, MAI!!
Avevo letto nella tua casetta di Bologna e leggo invece ora del tuo passaggio allo Ieo: pensa che proprio lunedi è stato Agazzi (che è vicedirettore di oncoematologia là) a dare il via per l'inserimento del tanto sospirato porth a ilaria, sebbene da un certo punto di vista mi sembri una specie di vittoria di Pirro visto che arriva quando siamo a circa il 65% del nostro percorso, ma sempre meglio che niente.
E ha ceduto dopo un paio di belle "sollecitazioni" (per usare un eufemismo) che ha ricevuto da noi e dall'infermier eche si occupa delle povere e derelitte vene di Ilaria!!!
Altrimenti mi sa che avrebbe fatto orecchie da mercante anche stavolta

Andiamo avanti, a testa bassa, decisamente.....andiamoci a prendere il nostro futuro, quello di voi guerrieri vincenti e quello di noi assistenti che combattiamo per amore e con amore vostro
Un bacione ricambiato anche a te

n+I

[IeN21]

Ciao Nevio. Io ho fatto oggi il prelievo di rito... 20 minuti, 3 buchi scavati per benino, ed il moroso che quasi mi sveniva solo a pensarci... Alla fine, a fatica, il sangue l'hanno preso dalla mano. E sono a 3 anni dalla fine delle terapie...

Una spinta in più per il picc. Insistete. Non è bello essere rassegnati a queste torture cinesi!

Come è andata ieri?

Ciao erza
come scrivevo qualche riga più sopra nel rispondere a cicciuzza, lunedi è andata bene per diversi motivi:
a) terapia "attraversata" bene a livello di nausee e vomiti sia durante ma soprattutto nel post visto che, per la prima volta, Ilaria stava già in netta ripresa al secondo giorno post infusione
b) alla fine, dopo lunga battaglia, facce abbastanza incazzate e anche qualche sana "briscola" lanciata nell'aere, abbiamo ottenuto il nostro port (manco fosse na vincita al superenalotto...pensa te )
la fortuna è stata quella di trovare di turno a controllo per la visita di accesso alla terapia, il vicedirettore del reparto che, anche grazie alla sfuriata dell'infermiere, si è convinto a procedere col dispositivo sottocutaneo che, ad occhio e croce, dovrebbero installare settimana prossima con un interventino in day hospital.
naturalmente anche stavolta trovare la vena giusta è stato un massacro, e ho dovuto vedere il braccino della mia principessa sanguinare più volte non per la fuoriuscita di sangue stesso, ma per i buchi fatti, A VUOTO, sulla cute!!!
Per miracolo poi è saltata fuori una vena buona e amen-......via di ABVD per la quinta volta.

La cosa meno gradevole di questo quinto giro invece la stiamo registrando in queste ore con insistenti dolori prevalentemente presenti alla lingua e diffusamente in tutto il cavo orale....dolori e fastidi sia al contatto col cibo che a riposo.
noi pensiamo possa essere un principio di infezione magari avallata anche dall'abbassamento netto dei Gb (a proposito, settimana prossima si parte anche con il barzio o come cappero si chiama lui....insomma i fattori!), che poi, a conti fatti, è uno dei collaterali previsti da questo protocollo.
Il punto è che, differentemente dal dolorino localizzato o da un mal di testa, non sembra voler passare di anntiinfiammatorio.......
tu conosci qualche rimedio efficace???

[Erza]

Per il cavo orale, potrebbe essere un'infiammazione generale, le chemio sono bravissime a farne venire... Io usavo il daktarin gel, dentifricio emex per lavare i denti e colluttori appositi... Il daktarin lo usavo sempre nei primi 4-5 giorni post-terapia, e a meno che me lo scordassi mi ha sempre prevenuto quei tipi di fastidi... Il sapore è di limone e va fatto sciogliere in bocca, così copre sia bocca sia cavo orale fino allo stomaco

Poi, ho avuto anche la candida in tutto il cavo, da sopra a sotto -.- e lì ci vogliono pastiglie apposite... Ma penso che nel vostro caso con il daktarin dovreste cavarvela egregiamente! A me lo passavano in reparto, ma se non ricordo male si prende in farmacia senza ricetta.

[Abat Jour]

Micostatin, bicarbonato di sodio, una fialetta di bentelan è una bottiligiett a piccola di acqua naturale. Mescolare e fare sciacqui SIN da subito dopo l'infusione ogni giorno. Fino a quando la cura non finirà.
La bocca guarisce. Occhio alle gengive e alle infezioni che possono portare anche all'ascesso.
Prevenire con augmentin fino a tre volte al giorno per cinque giorni. Ovviamente in tal caso sospendere gli antibiotici presi normalmente (a me hanno fatto prendere bactrim forte due pasticche ogni sabato e domenica, mai ammalato di nulla).
Ovviamente, mentre gli sciacqui sono testati, per gli antibiotici occorre chiedere al medico, io non lo sono.

[Abat Jour]

Signori di casa, come procede?

[Abat Jour]

Allora, novità?