Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Oh beh...dai, la scelta di stare in citta' con la tua famiglia non e' una scelta sbagliata, tanto il mare non scappa .
Siamo d'accordo sulla sardegna, la mia compagna e' sarda quindi

Pero' ti diro', bermuda e sardegna sono due cose diverse. A loro modo entrambe bellissime a mio parere. Ci ho lavorato un'annetto, e la barriera corallina e' un vero spettacolo. Poi...dovunque ti giri trovi un relitto. Uno come te ci si divertirebbe come un bimbo a disneyland mi sa'

Che invidia...
Speriamo di poter tornare al mare presto. Poi magari organizzo un tour da quelle parti.
Forza!

ciao Giuseppe, mi sembrava giusto lasciare un mio commento dopo aver letto tutta d'un fiato la tua storia e aver di conseguenza deciso, finalmente, di pubblicare la mia, o meglio quella della mia ragazza.
Quello che mi colpisce in particolare di te è la forza di volontà: ne ho lette tante di stroie su questo firum nell'ultimo mese, e la positività, la caparbietà, sono caratteristiche fortunatamente ben diffuse tra tutti, ma tu mi sembri particolarmente "cazzuto"
Vedrai che presto potrai goderti come è giusto che sia, nel migliore dei modi la tua bambina e comunque, più in generale, la tua vita.
Un abbraccio
Nevio

Grazie Nevio.
Ti ricordo il motto dei palombari della Marina Militare
Non si volta china stella è fiso
Vuol dire che non si deve mai perdere di vista il proprio obiettivo. Mai.
Qui non si molla niente

Dunque riflettevo.
Leggendo le storie di tutte le persone che condividono lo stesso percorso di "purificazione" (qualcuno mi ha detto che dopo sarò migliore, ma mi pare troppo blanda come considerazione. Forse anche cattiva...) mi rendo conto che alcuni fanno due, altri quattro, altri sei cicli di ABVD.
Fermo restando che ogni caso è a se, mi pare che il concetto di protocollo vada a farsi benedire.
Comunque io ne faccio 6.

Non sono sicura di aver capito ma... Appunto perchè esiste un protocollo si hanno numeri diversi. A certi parametri, corrisponde un diverso numero di cicli. E per fortuna c'è chi questi numeri li ha trovati, cosicchè chi può possa fare meno cicli. La cosa più semplice sarebbe far bere 6 bibitoni a tutti, indipendentemente da tutto. Fortunatamente, le cose funzionano diversamente.

Buona domenica!

anche io ho letto tanto, tantissimo in merito ma onestamente non ho ben capito quali siano i crteri specifici in base ai quali assegnano il numero di cicli.....
chi dice dimensionali, chi x stadiazione (sarebbe la distinzione forse + ovvia)......boh.....
Sta di fatto che anche io credo che sarebbe meglio scegliere quante broccozze di birra....

Vogliamo parlare del dolore alle mani? Aaaaaaaaaaaaaaaaaa
E che diavolo!

Faccenda parecchio complessa, ma cerco di spiegarvi quello che posso (sperando di non scrivere fesserie)

Dunque, nella stadiazione che precede le cure, vengono presi in esami tutta una serie di fattori:
Peso paziente
Sesso paziente
Eta' paziente
Stato generale del paziente
Tipo di infame riscontrato nell'istologico
Localizzazione dell'infame riscontrata via pet/tac..etc
Attivita' dell'infame presunta, riscontrata tramite il SUV della Pet.
Stato degli organi e delle funzioni del paziente (simile ma non uguale a quello citato piu' su')

Tutti questi dati vengono poi confrontaticon una tabella statistica enorme, od anche con piu' tabelle (esistono infatti diversi metodi di comparazione di questi dati. Il piu' diffuso e preciso ad oggi e' la classificazione ghsg)

A seconda del risultato ottenuto, si determina poi lo schema di trattamento che per quel dato insieme di dati, ha creato statisticamente la maggior percentuale di successo.

Per questo due persone che hanno il medesimo infame, localizzato nello stesso posto, al medesimo stadio, possono avere due protocolli anche totalmente diversi fra loro

Matteo_il_matto ha scritto: Faccenda parecchio complessa, ma cerco di spiegarvi quello che posso (sperando di non scrivere fesserie)

Dunque, nella stadiazione che precede le cure, vengono presi in esami tutta una serie di fattori:
Peso paziente
Sesso paziente
Eta' paziente
Stato generale del paziente
Tipo di infame riscontrato nell'istologico
Localizzazione dell'infame riscontrata via pet/tac..etc
Attivita' dell'infame presunta, riscontrata tramite il SUV della Pet.
Stato degli organi e delle funzioni del paziente (simile ma non uguale a quello citato piu' su')

Tutti questi dati vengono poi confrontaticon una tabella statistica enorme, od anche con piu' tabelle (esistono infatti diversi metodi di comparazione di questi dati. Il piu' diffuso e preciso ad oggi e' la classificazione ghsg)

A seconda del risultato ottenuto, si determina poi lo schema di trattamento che per quel dato insieme di dati, ha creato statisticamente la maggior percentuale di successo.

Per questo due persone che hanno il medesimo infame, localizzato nello stesso posto, al medesimo stadio, possono avere due protocolli anche totalmente diversi fra loro

infatti questo è quello che ho capito anche io a forza di leggere, leggere e comparare......
perchè alla fine è inutile negarlo, ma si diventa dei piccoli esperti del settore
e non solo protocolli diversi, ma fondamentalmente anche reazioni diverse.....

IeN21 ha scritto:

Matteo_il_matto ha scritto: Faccenda parecchio complessa, ma cerco di spiegarvi quello che posso (sperando di non scrivere fesserie)

Dunque, nella stadiazione che precede le cure, vengono presi in esami tutta una serie di fattori:
Peso paziente
Sesso paziente
Eta' paziente
Stato generale del paziente
Tipo di infame riscontrato nell'istologico
Localizzazione dell'infame riscontrata via pet/tac..etc
Attivita' dell'infame presunta, riscontrata tramite il SUV della Pet.
Stato degli organi e delle funzioni del paziente (simile ma non uguale a quello citato piu' su')

Tutti questi dati vengono poi confrontaticon una tabella statistica enorme, od anche con piu' tabelle (esistono infatti diversi metodi di comparazione di questi dati. Il piu' diffuso e preciso ad oggi e' la classificazione ghsg)

A seconda del risultato ottenuto, si determina poi lo schema di trattamento che per quel dato insieme di dati, ha creato statisticamente la maggior percentuale di successo.

Per questo due persone che hanno il medesimo infame, localizzato nello stesso posto, al medesimo stadio, possono avere due protocolli anche totalmente diversi fra loro

infatti questo è quello che ho capito anche io a forza di leggere, leggere e comparare......
perchè alla fine è inutile negarlo, ma si diventa dei piccoli esperti del settore
e non solo protocolli diversi, ma fondamentalmente anche reazioni diverse.....

Altroche', dici bene .
Ci sono patologie che inficiano pesantemente le iterazioni e l'effetto delle varie chemio, a volte potenziando gli effetti collaterali, a volte creando danni seri, a volte semplicemente rendendo inutile un determinato farmaco della terapia (o anche piu' di uno) perche' il problema impedisce al farmaco di attivarsi nel modo giusto.

Per fare un'esempio, io ho uno zio in cura a padova per un hodking iv stadio, che pero' ha anche una rara malattia del fegato. I medici hanno tentato con un protocollo mirato per il suo infame, ma quella malattia ha inattivato una delle componenti della terapia e dall'altro lato gli altri farmaci hanno visto i loro effetti collaterali sul fegato potenziati. Ne e' venuto fuori un casino ed i medici han dovuto sospendere la cura. Dopodiche' si son consultati con milano e, credo, monza, ed hanno sviluppato un protocollo alternativo per mio zio. Risultato?: Ha inziato a rispondere alle terapie senza glienormi effetti collaterali che aveva prima .
Alle volte qualche medico e' un disgraziato, ma altre volte bisogna dire che sanno fare il loro lavoro.

Non ho mai visto la prima pet, quella rivelatrice.
Forse dovrei vederla.
Comunque grazie degli spunti di riflessione.
Siete sempre preziosi

a proposito del SUV e delle info davvero preziose che grazie a voi sto prendendo, il punto (che ho visto essere comune a diversi casi e a diverse pet) è che nel referto che ti rilasciano io non lo trovo.....
E' pur vero che ora che abbiamo iniziato la terapia è relativo per noi sapere che attività ha in atto la bestia, però....anche solo per poterli confrontare con le prossime PET, specie la prima di verifica a fine 2° ciclo....

IeN21 ha scritto: a proposito del SUV e delle info davvero preziose che grazie a voi sto prendendo, il punto (che ho visto essere comune a diversi casi e a diverse pet) è che nel referto che ti rilasciano io non lo trovo.....
E' pur vero che ora che abbiamo iniziato la terapia è relativo per noi sapere che attività ha in atto la bestia, però....anche solo per poterli confrontare con le prossime PET, specie la prima di verifica a fine 2° ciclo....

Questa e' una cosa che leggo sempre piu' spesso anch'io. Le cose sono due:
A) alcuni ospedali hanno deciso di tenere questo dato ad uso interno, per evitare allarmismi nei pazienti.
B) e' stata sviluppata una metodica diagnostica differente. Ma qui' mi viene da chiedermi perche' sia a macchia di leopardo. L'ospedale che segue me e' recente e costruito da zero, e la diagnostica e' di ultima generazione. Non credo siano indietro rispetto ad altri, vista anche la quantita' di sperimentazione che fanno.

Personalmente, propendo per il punto A.

Un bacione per la cucciola di casa e a voi, un grandissimo abbraccio carico di salute e serenità: questo è il nostro augurio!!!
Giuliana e Ezio

Grazie carissimi.
Ricambiamo tutti da qui, in primis la cucciola bella!
Ciao

Ve l'avevo mai detto che c'ho pure un linfocele?
Pare si sia formato dove hanno tolto il linfonodo.
Senza optionals non li vogliamo...

... che dire....sono i regali dell'infame... li portasse con se mentre... se ne va al diavolo!!!

Salute a tutti cari amici.
Due chemio all'alba, la prossima il 7 gennaio.
Mi sono beccato raffreddore, tosse e mal di gola, pur avendo avuto i globuli. Ai chiuse,ore compresi tra 2,2 e 3,8. Qualcuno ha rimedi veloci per rimettermi in sesto?
Preso antibiotici (bectrim forte che rientra nel protocollo di cure fornitomi), aerosol, bisolvon linctus. Resta da calmare la tosse, che fastidio.
Ma d'altra parte un malanno bisogna pur prenderselo, ogni tanto...
Ciao

Perchè non provi il vecchio lavaggio, con acqua e sale da cucina?
Da noi si trova in farmacia un contenitore
che si mette su una narice e l'acqua se ne esce dall'altra e
ti pulisce tutte le cavità del naso e della gola.
Io mi trovo molto bene....

ti mando comunque una borsa di sani pensieri e
un abbraccio a voi piccola grande famiglia.
Tiziana da

Fatto ieri, in effetti una gran cosa
Grazie

... i vecchi rimedi....
che il tuo 2015 porti serenità, salute e ... mare!!!

Giuliana e Ezio

Ciao Giuliana, questo 2015 pare portare solo altre due chemio.
Il 7 e il 21 gennaio. Dopodiché con un po di fortuna niente più infusioni e solo radioterapia.
Vedremo...
Buon nuovo anno a tutti

Ciao Giuseppe e buon inizio di 2015!
Ritorno da queste parti dopo la pausa nataliza che è stata pausa in tutti i sensi (mentale, fisico ma soprattutto di terapie e affini)
Forza e coraggio che intanto che sto scrivendo sei già passato da -2 a -1
:D
un abbraccio
nevio (+ ilaria)

Buongiorno Giuseppe ,passo da te oggi e vedo che sei arrivato quasi al traguardo.
Bravissimo !
Ti lascio oggi una borsa delle mie, piena di forza per questi giorni.
Mi raccomando ricarica le batterie
e abbi cura di te.

Un abbraccio multiplo a voi famiglia,
Tiziana da

Ciao cari amici, da ieri siamo a meno uno.
L'ultima chemio è il 21 gennaio, poi la pet il 20 febbraio, allora saprò chi ha vinto questa prima battaglia. Non mi dispiacerebbe fermarmi qui e alla radioterapia, ma so che la fortuna non è dalla mia parte e quindi mi preparo alla terapia che porterà al trapianto.
Spero di non dovere arrivarci, ma non ne faccio un dramma.
Vedremo

Giuseppe,
mai mettere un pensiero triste se non occorre.
Sii positivo, perchè dovresti arrivare al trapianto ?
io per.es. non l'ho fatto e sono ancora qui .
Lo sai che l'infame ci gongola se ti sente triste e stanco ?

mettici tutta la tua forza , mi raccomando !

LO so che le ultime sono le più toste.
Io proprio non volevo andarle a fare, tanto era la mia spossatezza.
Come ti capisco !
Un abbraccio pieno di forza,
Tiziana da

Buongiorno Giuseppe!!
A scriverti è un "soggetto" che, come scrivevi di te stesso un pò di tempo fa, preferisce sempre mettersi avanti preparando come un buon giocatore di scacchi almeno 5-6 ipotesi (e relative mosse e contromosse) x evitare l'odiosa sensazione di essere preso in contropiede.......ma nonostante ciò, nonostante il mio pessimismo cosmico naturale ti dico con il cuore: prenditi questo mese per staccare, per rilassarti, per dedicarti ai tuoi amori, alle tue passioni e prova a viverlo come se nulla fosse successo.
poi quando arriverà il 20/2 potrai rientrare nell' "infaMondo" ;)
Quello che ti chiedevo, per informazione, è come mai ci sia un mese tra la fine della terapia e la PET: a naso, e con la mia ignoranza, mi sembra un bell'intervallo lungo

cmq tranquillo che andrà tutto bene!!!


un abbraccio
N+I

Avete ragione, bisogna essere positivi. Ma infatti io lo sono, sono certo di vincere.
Ma dubito di poterlo fare solo con questa terapia. La fortuna non è stata mia alleata prima, non vedo perché dovrebbe esserlo ora. Nessun problema, farò il mio percorso senza fiatare è sempre convinto che combattere sia più importante di vincere.
Circa gli scacchi, adoro giocare e sto studiando un po di aperture.
Circa il mese di distanza tra ultima chemio e pet, ritengo che sia giusto. Fatta prima, la PET secondo me è influenzata troppo dal cortisone e dagli altri medicinali e potrebbe dare una risposta negativa finta, mascherata dalla medicina.
La mia è una supposizione basata su questo ragionamento. Prima della prima per, quella della diagnosi, ti impediscono ogni cura specie il cortisone perché va a mutare la captazione riducendola e quindi falsa la diagnosi. Bene.
La PET intermedia è fatta nel l'intervallo dei 15 giorni tra una chemio e l'altra. Questo non è un bene a mio avviso, troppi risultati negativi che poi alla fine delle chemio risultano invece positivi in quanto fatti a distanza superiore di 15 giorni dall'ultimo trattamento.
Secondo me molte PET intermedie sono finte negative, i numeri sono falsati altrimenti mi viene davvero difficile credere che dopo due cicli la malattia scompaia e dopo 6 cicli torni.
Ecco perché sono scettico circa il percorso di cura. La mia PET intermedia negativa era veritiera? A mio avviso poco, molto poco...

Il tuo ragionamento non è sbagliato, specie sull'intervallo breve della PET intermedia (per quanto io non sia bene informato in merito alle statistiche dei negativi intermedi e negativi/positivi finali)
Ad esempio, nel gruppo Fb di PP oggi si riparlava di indice SUV......e già se penso al fatto che nella maggior parte dei casi tendono a non farlo comparire nel referto mi viene più di un dubbio.....comunque, chi sta dal nostro lato di pazienti (o parenti dei pazienti) deve limitarsi alla fiducia, la tranquillità e quant'altro senza stare a fare troppi calcoli
E poi lo dice stesso la parola....."paziente"..... :D
Ma queste tue sensazioni di dubbio sono esclusivamente legate allo scetticismo di base?
oppure hai qualche altro segnale/pensiero che ti induce a pensare così??
ah, altra cosa: ma tu nei controlli intermedi hai fatto solo PET o anche la TAC??

Intanto i miei sono solo presentimenti. La mia malattia è iniziata senza sintomi, nemmeno la stanchezza. Due ippgiorni prima sono stato a lavorare per quasi due ore a 40 metri di profondità con attrezzatura del peso complessivo di 80 kg addosso. Il tutto senza il minimo sforzo, la minima stanchezza. Mai febbre, mai sudore. Tosse, quella sì. Sottovalutata perché da sempre la mia tosse dura un mesetto, col lavoro che faccio tra bagnato, asciutto, vento e altro.
Quindi, solo sensazioni e la convinzione che le statistiche altamentente favorevoli per i pazienti con le PET intermedie siano alterate ed eccessivamente ottimistiche. Basta fare un giro di consulti e troverai un mare di gente che con la ABVD non ha risolto, mentre in pochi possono dire il contrario.
Oltre alla PET intermedia contemporaneamente ho fatto tac con mezzo di contrasto, ripetuta, senza PET, tra quarto e quinto ciclo che ha confermato il quadro precedentemente evidenziato.
Linfonodi di piccole dimensioni rispetto alla massa iniziale.
Il mio è solo un ragionamento accompagnato dalla certezza che la fortuna non mi è stata amica, come non lo è stata con nessuno qui dentro.
Per cui, pur sperando al meglio mi preparo al peggio per conservare un minimo di umore. Andare sparato al controllo convinto di essere guarito mi sembra follia. E posso dire che questo forum mi è servito proprio per questo, mi ha aperto gli occhi mentre all'inizio del mio percorso pareva quasi stessi curando un'influenza. 6 mesi e troni meglio di prima.
Un cavolo, permettetemi l'espressione colorita.
Addirittura qualche medico che conosco mi ha detto che queste cose ormai si curano sotto i ponti.
Bisognerebbe dirlo a tutti quelli che non ce l'hanno fatta. O a quelli che lottano nelle camere sterili.
Mi fido solo dei medici che ci sono passati. E di tutti coloro che ci sono passati. Tutti gli altri ne sanno mendo di ognuno di noi, fossero anche primari del mio ciuffo lo.
Scusate lo sfogo, forse non è il luogo adatto. Ma ne ho davvero le scatole piene di sentire fandonie su fandonie .
Perdonatemi ancora ciao

Giuseppe .......
sei anche tu arrivato nel club ?
quando si sta per finire le terapie,
vengono a galla tutti pensieri più tristi.
In effetti finchè sei in terapia.
soprattutto all'inizio ci si sente pieni di forza, ci si sente attivi e pronti a lottare.
Ora sei nel momento in cui il corpo è stanco
e la mente inizia a volare e a osare altri lidi.....
davvero succede a tutti.
Io la chiamo la fase dei se e ma......

Vorrei dirti di lasciarli questi pensieri,
ma so che è difficile.
Promettimi invece di provare a vedere positivo.
Usa tutte le ultime forze.

Lo sai, io mi ero messa in testa che avevo un'armata di piccoli guerrieri,
che stavano combattendo, battaglia su battaglia per sconfiggere l'infame.
Se molli ora, che faranno ? li lasci lì e non li aiuti a vincere fino in fondo ?
I tuoi pensieri positivi sono le loro armi,
non deluderli !!!

Ti abbraccio forte,
Tiziana da

Anche Ezio... ha avuto il periodo "dubbi" nel suo percorso: rimani il Giiuseppe solito e... presto passa pure questo.
Devi avere ancora un pò di pazienza (lo so che ne hai già avuta tanta..).
Condivido con Tiziana: aiuta i tuoi piccoli guerrieri a vncere!!!
dai un bacino alla tua Matilde


Giuliana

Grazie mie care signorine!
Allora ricopro di baci la piccola Matilde, che dorme russando anche un po proprio qui vicino a me, col culetto sulla mia spalla. E speriamo che non faccia la cacca

Cari amici quesito urgente.
Il 21 mi scade la patente e io sono invalido a 80% da qualche giorno.
Me la rinnovano la patente o no? Che cavolo pure questa sfiga del diavolo ci mancava!

Se non ricordo male Valeria (paola67) ha fatto la patente quando aveva ancora l'invalidità... Prova a chiedere a lei! Comunque non credo ci saranno problemi. Se ce ne fossero ce la toglierebbero del tutto quando ci danno l'invalidità...

Grazie mille

Rinnovata proprio in quel periodo.... il medico di base ha indicato il problema sul certificato...Ezio ha fatto la visita (lui ha la C e... ci teneva tanto a non essere declassato...) e il rinnovo è stato accordato.
Forza e coraggio!!!
Bacio alla dormiente ... (assumono posizioni molto buffe... per noi impossibili!!!)
Giuliana

Oleeeeeeeeeee w la dormiente!
Che ora fa il bis attaccata alla tetta della mamma (io dico azzizzata)

heilà
allora oggi dovresti aver tagliato il traguardo eh???
o meglio, un traguardo, precisiamo
come è andata? tutto ok

un abbraccio ;)

nevio (+ilaria)

Ciao, finito ora.
Che strano, è tanta la gioia di poter trascorrere i prossimi trenta giorni e forse più senza chemio che non mi sento male come al solito, ma molto meglio.
Se avrò fortuna, bene.
Diversamente, sono pronto a combattere.
In realtà il mio timore è che malati si resti sempre, ormai.
Ma per un soldato non conta vincere. È più importante combattere.

In realtà il mio timore è che malati si resti sempre, ormai.

No Abat non è cosi' rimane solo una consapevolezza maggiore.
Sai è un po' come il militare,conti i giorni uno a uno perche' finisca,
ma poi ti rimane comunque un senso di vuoto dentro.
Questo lo avvertirai anche alla fine delle cure,un senso come di smarrimento
ed insicurezza,ma poi passa fidati.
Beh tanto festeggiamo,se non ho capito male,la fine dell'abvd

rimane, ohh se rimane.....insicurezza, timore, addirittura sentirsi un pò "abbandonati" ma tu vai avanti tranquillo e sereno:passa!! e rimane la salute!!!!!
x Matilde

ecco bravo!!!
un soldato deve combattere, sempre, e fin qui ci siamo.
Ma io non ho mai conosciuto soldati che abbiano iniziato un combattimento per perdere e sicuramente con questo non voglio dire che tu possa rientrare in questa categoria, anche perchè abbiamo già affrontato questo argomento e so perchè sei portato a ragionare in questo modo
però NO, non si resta malati sempre.
Proprio in questi giorni sto facendo un pò fatica con Ilaria che, giunta a fine 2° ciclo ma soprattutto a pochi gg dalla pet intermedia ha un pò mollato gli ormeggi, soprattutto di testa...e ci siamo trovati che vomitava il mondo prima di iniziare la terapia, x non parlare di ieri che è stato nettamente il peggior "giorno dopo" di tutti i primi 4 "giri" :/
E leggere che ieri stavi bene e che lo colleghi GIUSTAMENTE al fatto di aver finito mi conferma che i ragionamenti mentali incidono tanto, nel bene e nel male!!!
Ora, goditi sti trenta giorni!!! )
Un abbraccio

Avete ragione, come sempre.
Ora mi godo i miei giornimsenzamtetwoie endovena. Saranno meravigliosi.
Poi si vede. Peccato non poter tornare a vivere al mare, intanto. Quello mi manca

Patente fatta con l'inganno.
Non ho dichiarato alcuna invalidita. Il medico che mi ha firmato la pratica, vedendomi senza capelli e sopracciglia e ciglia, mi ha chiesto come va?
Mai stato meglio, gli ho risposto allegando una foto con capelli voluminosi, barba folta, cravatta e sguardo da uomo che non deve chiedere mai.
Poveri noi...
Tra 8 giorni pet finale.

Bravo!!!!
a presto con le news e, aspettando ... un mare di
bacino per la cucciola!!
Giuliana

Ciao Giuliana e grazie mille.
Abbracci

Ciao Carissimo,
grazie per il tuo appoggio nella mia cassetta, ti sono veramente riconoscente.
Anche io mi aggrego ad incroci e scongiuri vari per la tua prox pet, spero meno sudata della mia.

Per il resto mi auguro che ti stai riprendendo nel modo migliore... anche xchè tra un po' arriva la bella stagione ed il mare ci aspetta.

Un abbraccio