Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti...sono mesi che leggo le vostre storie..mi collego al sito nei momenti in cui mi assale la paura e leggendo cerco un po di conforto nelle vostre battaglie e nella vostra forza.Ma d'ora in avanti forse leggere non potrebbe bastare e vorrei unirmi a voi perché forse così un po più di coraggio lo trovo....
È da 15 anni che in casa nistra parliamo di LLC ...o meglio a fasi alterni sentivo parlare di LNH o LLc...mio oadre nel 1999 scopre per caso di avere questa dpsda di Damocle sulla testa.
Siamo una famiglia fortunata perché per tutti questi anni abbiamo dovuto fare solo i famosi controlli periodici...un paio di grosse paure ...ma tutto sommato mio padre è stato bene. Da aprile però le cose si sono un po complicate...i valori dei globuli sono saliti...più velocemente del consentito...e una strana sindrome di Swett ha cominciato a tormentarci.
Risultato...settimana scorsa abbiamo iniziato terapie ..6cicli di bendamustina e rituximab...
Accomoagnare mio pafre in.quella stanza non è stato semplice...improvvisamente il mio papone di 71 anni mi sembrava un bambino...
Devo essere io quella forte...lo sprono ...minimizzo...il primo ciclo è andato bene...non ha accusato malori ma devo essere pronta s quello che ci aspetta. ..quslcuno mi sa aiutare? Qualcuno hs fatto ls stessa terapia?
Vi ringrazio di cuore....

Ciao miri,
mio padre sta facendo stesso protocollo per recidiva LNH follicolare. Purtroppo siamo fermi perchè dopo un ciclo ed il secondo fatto a metà i globuli bianchi faticano a risalire. Cmq oggi c'è arrivato risultato tac (che è ottima) e valutazione midollare che non mostra nulla di anomalo (era intaccato al 70% dalla malattia)
I medici si domandano come mai sta cosa, visto la bendamustina non è molto tossica e ci faranno sapere. Quindi abbi fiducia e andate avanti senza problemi. Solo pazienza e tra 3-4 mesi il tuo papà sarà in remissione completa e tornerete a fare i controlli.

Cara Miri,mio marito, con llc, aveva iniziato rituximab e bendamustina nell'aprile del 2013 ma ha potuto fare solo 2 cicli perchè ha contratto la mononucleosi e ha dovuto interrompere. Nonostante i due soli cicli ha mantenuto l'emocromo nella norma ma, a causa dell'aumento dei linfonodi, dai primi di agosto è in terapia con idelalisib(farmaco biologico) e rituximab.
Durante la terapia con r-bendamustica,mio marito, accusava solo una leggera nausea, sentiva cattivo odore dappertutto ,anche nel cibo ma nient'altro. Quindi state tranquilli,tuo padre non dovrebbe avere grossi fastidi. E' stato veramente fortunato a stare tutto questo tempo solo sotto osservazione. Vi auguro di tornare presto alla vita di prima. Un abbraccio.

Grazie di cuore Angelo e Lize per l'incoraggiamento... ..fra una decina di giorni faremo un emocromo di controllo ma non credo si vedrà qualche variazione....poi prox mese faremo faremo rituximab e spero lo tolleri bene...
Ancora grazie...

Ciao miri ...volevo tranquillizzarti riguardo la terapia del tuo papà. ...faccio la terapia insieme a un signore che fa' la BR e non ha problemi , ha tutti i capelli ed è sempre di buonumore. Come saprai io faccio FCR e la sto' superando, almeno per il momento, molto bene e sembra che la BR abbia meno effetti collaterali. ...vedrai che la supererà molto bene....in bocca al lupo

Ciao a tutti....vorrei confrontarmi un po con voi....oggi ho ritirato esami di mio padre a dieci giorni dal primo ciclo di bendamustina e i valori sono scesi moltissimo.
Siamo partiri da globuli bianchi sopra i centomila e oggi li ho trovati nella norma...ma è possibile???? Vorrei esserne felice e pensare che la strada è giusta ma ho paura ...vi sembra possibile?
Grazie Antonio per il tuo incoraggiamento. .continuerò a leggerti e fare il tifo per te...

ciao miri....tranquilla siete sulla strada giusta...il killer dei gb è il rituximab.....anche io al quarto giorno del primo ciclo ero sceso da 148mila a 7mila.....penso che il tuo papà stia rispondendo bene alla terapia ..vi auguro ogni bene

Oh grazie Antonio...lo spero davvero tanto..proprio leggendo la tua storia e quella di altri mi aspettavo questo effetto dal famigerato rituximab ma lui questo non lo ha ancora fatto..solo bendamustina al primo cixlo..faremo mix la prox volta!va beh un piccolo passo lo abbiamo fatto...ancora grazie. ..