prognosi: sospetta malattia linfoproliferativa sistemica

[alessandra75]

Che paroloni!
Ciao a tutti, sono Alessandra, ho 39 anni e vivo a Foggia.
Da 3 giorni è arrivato il buio e la disperazione assoluta, nella mia vita e nella mia famiglia.
Questa prognosi non è mia, ma per mio fratello, 48 anni.
E' entrato in ospedale per quello che era un semplice polipo rettale, ma la tac.. ha dato altri risultati.
Venerdì scorso, ha fatto la laparoscopia, il chirurgo subito dopo ci ha chiamato a colloquio.. e la sentenza è stata questa pugnalata.
Lui spera che si tratti di un linfoma, dh o ndh, non lo ha specificato. Ovviamente tutte quello che so su questi due linfomi l'ho appreso su internet. Oppure.. qualcosa di più grave.. Ecco.. il mondo è caduto e si è frantumato in mille pezzi. Il mio mondo.. della mia mamma(alla quale cerchiamo di nascondere il tutto.. ma una mamma lo avverte il pericolo per un figlio).. della moglie.. di mia sorella..
I risultati della biopsia li avremo giovedì.. nel frattempo piango.. piango di disperazione.. piango come se lui non ci fosse già più..
Ho una paura terribile..
Certo.. voi sapete già come ci si sente.. cosa si vive in questi momenti.. e forse solo voi potete dirmi qualcosa... potete incoraggiarmi.. io non posso crollare.. io voglio essere la sua forza e il suo ottimismo. Ma non ci riesco..

[mari54]

ciao mi spiace tanto saperti disperata, cerca di trovare un po' di forza per te e tutta la ytua famiglia, so benissimo che l'attesa di una diagnosi e' terribile ci sono passata con mio marito, appena saprete che cosa E' AVRETE LA FORZA DI COMBATTERE cercate un altro parere e decidete quale ospedale sia il migliore e abbiate fiducia un grande abbraccio

[pipolitas]

ciao Alessandra....sono tra le prime a risponderti , ma riceverai tantissime risposte e vedrai che ti risolleveranno un po' il morale. capisco benissimo che l'apprendere che c'è qualcosa di serio sia il momento piu' brutto.ed aspettare la diagnosi ancora di piu'. ma ti prego, non parlarne come se fosse senza via d'uscita.....che sia linfoma oppure qualcosa d'altro è sempre tutto curabilissimo!!!! se provi a leggere qua e la' su questo forum troverai decine e decine di testimonianze di persone che erano ridotte maluccio e che stanno benone perchè sono guarite perfettamente da patologie molto gravi.... non devi piangere pensando al peggio, perchè prima di tutto non sapete ancora di cosa si tratta esattamente, e quando lo saprete i medici gli suggeriranno la terapia piu' idonea per la sua patologia...ma ti prego, capisco il tuo dispiacere e la tua preoccupazione,ma non angosciarti andando a cercare su internet cio' che non sai ancora di preciso riempiendoti la testa di informazioni mediche. l'ho fatto anch'io, sai...quando mi hanno diagnosticato la mia patologia (LLC) ,stavo su internet come una pazza a cercare informazioni sulla malattia, le aspettative di vita. la mortalita' ecc ecc. poi ho smesso. ho dovuto smettere ..perchè ho visto che mi faceva star male e basta. ogni caso è a se'. appoggiatevi con fiducia al medico che cura tuo fratello e se non siete convinti consultatene un altro... . Mary ha ragione, avrete la forza di combattere..e vedrai che tutto andra' per il meglio. nel frattempo ti abbraccio.facci sapere, mi raccomando!!!! intanto ti mando due incroci per l'esito..

[Manu58]

ciao Alessandra,ti do la benvenuta anche qui dopo l'incontro in chat.
Lo so sono momenti difficili quelli dell'attesa della diagnosi,ma cerca di non farti prendere dal panico....e di leggere il meno possibile su Internet (!!!!!)
Stai in contatto,ok?
Un abbraccio
Manu

[alessandra75]

Grazie. Grazie davvero. Sia qui che in chat siete state una dose di ottimismo.
Spero che dopo questi giorni di disperazione, dopo l'esito, anche io posso trovare la forza per aiutare ed incoraggiare mio fratello.
Lo devo fare..
Grazie ancora.. vi terrò aggiornate..

[maurizio_bo_65]

Ciao Alessandra,
Grazie per le parole d'incoraggiamento sul mio post.

Non posso che confermare e aggregarmi ai consigli che già ti hanno dato, attendere gli esiti mette sempre un po' di agitazione e ansia è inevitabile, ma vedrai che con l'aiuto dei medici che seguiranno tuo fratello passo passo verso la soluzione del problema.
Ho visto che tuo fratello è un mio coetaneo, e c'hanno fatto con la scorsa dura, vedrai che sarà un gran combattente.
Un abbraccio ad entrambi e 1000

[alessandra75]

che giornata.. l'attesa è logorante.. stamane ho portato mio fratello in ospedale, il suo polipo lo fa sanguinare.. e purtroppo finchè non abbiamo l'esito, non possono intervenire. E' pallido, smagrito, ha gli occhi tristi.. vorrei abbracciarlo e piangere tanto, ma non posso farlo, devo fingere di essere serena, trattarlo con sicurezza, ma lo vedo che è preoccupato.. spaventato.. sappiamo che andiamo incontro a qualcosa di brutto.. ma non sappiamo il suo nome.. sono distrutta..

[alessandra75]

oggi se tutto va bene avremo la prognosi. Alla fine ci tocca sperare che sia un linfoma e non qualcosa di peggio.. ma si può dover sperare in certe alternative?? Sono allibita...

[eleonora123]

Ti vedo on line, come sta tuo fratello? e tu?

[alessandra75]

ciao eleonora. Ho appena chiuso il telefono con la dottoressa che sta seguendo la biopsia di mio fratello. Sono felicissima. cioè.. felicissima che non sia un carcinoma con metastasi, ma linfoma. Nello specifico che linfoma è lo sapremo lunedì. Sarò pazza nell'essere felice che ha un linfoma? E che tra quello è un carcinoma, mi pare il meno terribile. Lui non sta bene, perchè il suo polipo non gli da pace. Per lui, la sua priorità è quella.. ma lo capisco.. lui non aveva la più pallida idea a che cosa poteva andare incontro. è molto , smagrito perchè mangia poco, e ora ha un eccessiva sudorazione.. eppure non è che faccia caldissimo. Saranno i sintomi del linfoma? Boh. Lunedì sapremo il tutto. Sapremo il nome preciso dell'infame. Cmq sono di Foggia, e la dottoressa ha detto che se fosse suo fratello, lo porterebbe a Bologna.
Amici.. accetto consigli!!!
Grazie eleonora per la visita!!!!

[pipolitas]

ciao Alessandra! sono contenta anch'io che tra i due mali, sia quello minore...dimagrimento e sudorazione sono sintomi da linfoma,ma a volte non vuole dire niente, perchè ogni caso è a se'. siate ottimisti perchè di linfoma si guarisce! per quello che riguarda il consiglio della vostra dottoressa....io lo seguirei, e porterei mio fratello a Bologna, o comunque in un centro un po' all'avanguardia( dato poi che tu dici che li' a Foggia non sono molto specializzati)...un abbraccio ...e AVANTI TUTTA !!!!!!!

[maurizio_bo_65]

Ciao Alessandra,

io sono seguito da ematologia del sant'Orsola di bologna, effettivamente ho trovato competenza efficienza e gentilezza, prendete in considerazione il consiglio della vostra dottoressa.

un abbraccio e in bocca al lupo.
Maurizio

[alessandra75]

mah..ragazzi.. qua non se ne tira fuori un ragno dal buco.. oggi ho saputo che si tratta di linfoma. Ma l'ho saputo tramite mia cognata che è dottoressa ed ha contattato la sua amica dottoressa che lavora nel laboratorio che si occupa di biopsie.
Stasera mi chiama l'amica di mio fratello.. non che caposala del reparto di gastro dove mio fratello è rimasto 20 gg per sto cavolo di polipo, e mi dice.. che è impossibile che sappiano già che è un linfoma, ma lei è il dottore (non il chirurgo che ha fatto la laparo) sono quasi certi che sia un GIST cioè un tumore stromale gastrointestinale
Anche questo "curabile"
Certo.. nero su bianco non ho nulla..
leggevo la descrizione di sto gist su internet.. e alla fine potrebbe essere.. forse alla fine il suo non è un polipo? Però.. è un tumore dichiarato raro.. Mo mi fanno scemunire.. a sto punto.. quando avrò nero su bianco ci crederò.. se no nel frattempo a furia di usare internet mi sarò studiata tutti i tumori esistenti.. e me ne vado nel caos.
Resto in attesa nuovamente di una diagnosi.. speriamo certa..
Grazie a tutti ragazzi.. ci aggiorniamo.. magari ne viene fuori un altro..

[Manu58]

ciao Alessandra. Da quello che ho letto adesso,gia' dal tuo primo post del 1 Agosto,ho capito che una diagnosi certa ancora non c'e'.Quindi,il primo passo e' di aspettare ,come dici tu, di avere "nero su bianco" e in base alla diagnosi che ci sara' Lunedi' (?) si sapra' anche che direzione prendere.
Confermo anch'io,che se fosse linfoma,Bologna (io sono di Modena) e' considerato un centro d'eccellenza.

e un abbraccio
Manu

[alessandra75]

ciao a tutti ragazzi..
oggi un altra botta!
Dopo la mia mattinata al lavoro, mio fratello mi ha chiesto di portarlo al pronto soccorso perchè aveva gli occhi gialli.
Morale della favola, dopo gli esami del sangue, hanno trovato quelli del fegato molto alterati. Ricovero immediato (cioè dopo due ore) in chirurgia d'urgenza. Dove ovviamente è stato visitato da un chirurgo di turno, non di quel reparto, che ci ha detto, che può essere il linfoma che inizia a comprimere sul fegato. Avete esperienze, seppur non dirette, di una cosa del genere?
Cmq, lunedì dovrebbe arrivare il famoso esito "nero su bianco". E poi contanto di iniziare subito con la chemio. A sto punto non possiamo andare a bologna subito. Ha urgenza di iniziare il protocollo qui.
La mia ansia ormai è una costante, per non parlare degli spaventi.. ancora non inizia nulla, e gia mi sento sfinita..
un abbraccio a tutti voi.

[pipolitas]

ciao Alessandra , mi dispiace molto per tuo fratello...se ha un accumulo di bilirubina nel sangue possono esserci varie cause...si ,potrebbe essere anche il linfoma, ma potrebbero essere epatite, calcoli alla cistifellea,,il fegato grasso,dai, non è detto! speriamo davvero che non sia niente di preoccupante....facci sapere, mi raccomando

[Manu58]

Alessandra,forza!!! Mi dispiace per questo nuovo problema di Riccardo......chissa'? magari e' anche un fattore slegato dal contesto......intanto domani ci sara' la diagnosi e si comincera' a muoversi in modo mirato,e anche tutta la tua forza e capacita' di trasmetterla ,saranno direzionate verso l'obiettivo...l'incertezza e' terribile,ti disegni scenari apocalittici,ma quando si sa il nome del nemico, si scoprono in noi nuove risorse e una determinazione incredibile
per sconfiggerlo.Intanto ti abbraccio e insieme a te,aspetto domani.

Manu

[alessandra75]

Trovare le mail con le notifiche con le vostre risposte mi riempie il cuore. Chi più di voi può capire di cosa si parla quando si prova ansia e paura? Nessuno. Solo chi purtroppo ci è passato. Ora è sempre ricoverato.fa flebo di antidolorifici per il dolore che avverte all addome, e flebo x nutrirlo, non lo fanno mangiare credo x non affaticare il fegato. Non vedo l'ora di andare in ferie. Così non devo più stare al lavoro ma con la testa li da lui. Faccio la commessa. Non posso essere triste. Sai.. sentire la gente dichiararsi sfortunata perché non trova la taglia o il colore di suo gradimento, ti fa venir voglia di prenderle a ginocchiate nei denti.
vi aggiorno.. vi abbraccio tutti!