Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
Ho 45 anni e da un anno ho notato linfonodi su collo, ascelle e inguine. La prima eco sembrava rassicurante (linfonodi reattivi) anche se l'ilo centrale non era ben visibile. I linfonodi sono numerosi, tra 1 e 2 cm e raggruppati in pacchetti.
Dopo otto mesi la seconda ecografia consiglia approfondimenti.
Visita otorinolaringoiatra evidenzia linfonodi diffusi a tutti i livelli del collo bilateralmente e adendopatie nucali superficiali per cui consiglia linfadenectomia.
Ho tolto il linfonodo sottomentoniero e sono in trepida attesa dell'esame istologico.
Quanti giorni ci vorranno?
Qualcuno ha avuto esperienze simili?
Grazie!!!

ciao Gemma e benvenuta.. ..meglio se ci fossimo conosciute in sede diversa, ma a volte non possiamo decidere tutto. l'attesa della risposta è il momento piu' atroce, e a volte tarda qualche giorno ad arrivare ....e la nostra ansia galoppa.... comunque potrebbe essere tutto come potrebbe essere niente,quindi non fasciarti la testa prima del tempo. da adesso non sei sola ad attendere l'esito, ma ci siamo tutti noi del forum. incrocio le dita insieme a te e SPERIAMO CHE SIA UN FALSO ALLARME e se per caso non lo fosse...avremo modo di riparlarne.ma sappi CHE TUTTO E' RISOLVIBILE. e le numerose persone iscritte in questo forum ne sono la testimonianza. ti abbraccio

Grazie Patrizia !!!!
Sono un po' in ansia...aspetto da 10 giorni e aspettare è davvero difficile!

Ciao Gemma,
anche io sono nuovo del forum, e non posso che dare ragione a Patrizia, l'attesa è terribile... io stavo impazzendo.... alla fine ho chiamato il medico ematologo che ha a sua volta chiamato il patologo... Considera comunque che l'analisi istologica richiede qualche giorno in più delle normali analisi.
Un carissimo saluto

Si' proprio dura, Eddie,....non riesco a concentrarmi sul lavoro, mi da fastidio tutto....non vedo l'ora di sapere...comunque vada. Ormai dovrebbero mancare pochi giorni per fortuna! :-)
Grazie, e' molto utile leggere le storie di persone che stanno vivendo esperienze simili!

benvenuta Gemma.Io e Patrizia quallche sera fa,abbiamo cercato di "parlarti" in chat,ma qualcosa e' andato storto e non ci hai "viste".
Mi associo nella comprensione profonda dello stato d'animo terribile che accompagna l'attesa della diagnosi.
Fino li,bisognerebbe sperare sempre nel "falso allarme",ma ...me lo dico da sola,e' una bella frase ,ma difficile da tradurre in realta'.
L'ansia la fa da padrona,eccome.
Ma il forum e' splendido per riuscire ad arginarla....aspettiamo la diagnosi insieme,ok? e dopo,qualsiasi cosa sia,lo affronterai con forza nuova e sconosciuta.
Vedrai.....
Ti mando incroci a non finire
e abbraccio di solidarieta'
Manu

Grazie, grazie, grazie! Tic tac tic tac....il tempo non passa più !

Ciao Gemma, benvenuta in questa splendida famiglia.....dove non ti sentirai più sola!!!
L'attesa è sempre il momento più terribile in cui devi fare lavorare la mente il meno possibile......

Forza Gemma .....siamo qui con te!!!

p.s. : siamo anche coetanee.


Piera

....niente esito anche oggi (14° giorno da escissione linfonodo)....mumble mumble...

Ciao....l'attesa e' tremenda lo so...ma siamo tutti qui con te...perche' sia piu' leggera.....
Ti lascio tantissimi speriamo che sia un falso allarme, altrimenti affilerai le lame e affronterai con la ns. compagnia questa disavventura!

Ciao a tutti, adesso faccio ufficialmente parte della Linfamily: Leucemia Linfatica Cronica!
Dall'otorino che mi ha consegnato l'esame istologico del linfonodo sono stata mandata direttamente in oncologia (mi chiameranno entro 10gg)... è normale? o forse dovrei prima sentire un ematologo? Qualcuno mi da un consiglio? mi indicate alcune storie simili alla mia da leggere? c'è qualcuno del veneto che mi può indicare dei centri specializzati relativamente vicini?
Dovrei cambiare gruppo o avviare un nuovo argomento? come funziona?
scusate il caos di domande, ma sono un po' frastornata ma agguerrita e pronta alla sfida
grazie!

Cara Gemma,
avrei preferito leggere altro...
Io sono in Veneto e ad occhi chiusi ti direi di andare all'immunoematologia di Padova (gruppo prof Semenzato), io li mi trovo strabene...
Un caro caro saluto

Grazie mille Eddie e restiamo in contatto, in bocca al lupo!

Ok cara Gemma,
saputo l'infame adesso si deve combattere, e sapere
Io ti consiglio sicuramente un ematologo..... anche nella tua città perché no!!
Poi se vuoi leggere qualche storia, nel settore LEUCEMIE puoi leggere parecchie testimonianze di amici affetti da LLC. (tra cui anche il mio papà!!)
Intanto tanti e mi raccomando armata di positività e tenacia!!!
Un abbraccio
Piera

Leucemia linfatica cronica:LLC
puoi leggere le storie nella sezione partendo da quelle in stand by
Anche mio marito e' affetto da LLC...puoi leggere la sua/nostra storia ,se vuoi (parlo al plurale,ma ......guarda,si diventa proprio una Persona sola!!!!!)
Ora racconta meglio la tua storia: gli esiti delle analisi del sangue,scrivendo se vuoi i valori.... e tutti gli esami che hai fatto,ecc......non hai bisogno di aprire nuovi argomenti,continua nella tua casetta(spero di averti dato il consiglio giusto). IN "check in " c'e' la piu' alta visibilita' al tuo argomento...e poi gli amministratori del forum magari ti sposteranno (credo funzioni cosi').
Per noi tutto e' partito da un emocromo ,perche' mio marito era donatore Avis.
<emocromo leggermente sballato,nessun linfonodo.
Tipizzazione piano piano ha "virato" verso 5000 linfociti B che sono il minimo per la LLC.
Il passaggio per noi e' stato attraverso la visita presso un ematologo.
Facci sapere e vieni a raccontarci come procede il tuo percorso!!!!

Manu

Esito esame istologico: linfonodo a struttura completamente sovvertita composto da tappeto di linfociti di taglia piccola e intermedia con presenza di centri proliferativi notevolmente espansi e talora confluenti. Positività per CD20 (debole), CD5 (debole), bcl2 e CD21. L'espressione di bcl6 appare solo parzialmente nei centri proliferativi; non sono espressi CD10 nè Ciclina D1. Quadro compatibile con localizzazione di Leucemia Linfatica Cronica B/Linfoma a piccoli linfociti (B-CLL/SLL).

Gemma, sono qui per darti sostegno. di tutte le malattie ematologiche mi ha sempre detto l'ematologa di Parma (che mi ha in cura da due anni emmezzo) che la nostra ( ce l'ho anch'io, come la tua), è la meno cattiva. viene tenuta sotto controllo molto facilmente, le cure non sono forti, insomma , poteva andare peggio. per quello che riguarda i risultati dei tuoi esami non so dirti molto...io sono positiva al CD5 CD19 CD23, che sono i tre marcatori tipici della LLC. a me non hanno fatto fare esami molecolari....per il momento. mi sono sottoposta a BOM e per la mia dott. e' stato sufficiente quello( infiltrato del 15%, quindi piuttosto contenuto). io non sto facendo nessuna cura....solo controlli periodici. i miei esami del sangue sembrerebbero normali, se non fosse per l'inversione di formula neutrofili/linfociti. credo che potrai leggere , nella sezione leucemie, molte storie di amici piccolipassisti in cura. certo , era meglio che tutto cio' non ti fosse capitato, ma credimi , come leggerai tu stessa , con una terapia leggera i linfonodi scompaiono molto velocemente. il "bello" se cosi' si puo' dire, della LLC è questo. il brutto è che non si guarisce mai del tutto, perchè la LLC, a differenza dei linfomi, che vanno in remissione totale, tende sempre a ripresentarsi (dopo un certo tempo). Conosco molte persone affette dalla nostra patologia, molti sono anziani, ma altri piuttosto giovani,che conducono una vita perfettamente normale sotto ogni aspetto. la loro esistenza non è cambiata in nulla. se hai bisogno sono qui...per quel poco che posso fare!

Grazie Patrizia!
Sì mi sembra di capire che alla fin fine non è andata male, solo che è stato uno schock perchè ero convinta fosse LNH, su cui ero preparatissima, ma di LLC non sapevo nulla! Inoltre la passeggiata immediatamente in oncologia mi ha un po' spaventata. Per questo mi sto chiedendo se non sarebbe meglio prima passare in ematologia e solo dopo, eventualmente, in onco (ho l'appuntamento martedì px). Ma ormai è andata così... vedremo come prosegue!
Comunque mi sento bene e sono contenta di avere finalmente il nome del nemico...se la vedrà con un osso duro!
Ieri sera ho festeggiato con una bella birretta fresca e nel week end andrò al mare, come da programmi :-)
Un abbraccio a tutti!!!
lucia
p.s.
confesso non mi chiamo gemma. Il nome lucia era già occupato e così ho scelto quello di mia nonna, a cui ero molto legata e che ci ha lasciato a 102 anni.... ehehehe siamo pellacce dure in famiglia!

e brava Lucia....questo è l'animo giusto!!

ciao Gemma-Lucia. Passo per un saluto e per chiederti come stai.
Sei gia' stata alla visita in oncoematologia che era in programma?
E come e' andata? Ti va di darci un aggiornamento?
Nel frattempo
e spero di sentirti presto!!!

Manu

Ciao Manu! Grazie per la visita
Ho fatto prelievo, BOM e domani ho la Pet, dopo di che mi diranno se fare terapia o -come spero- aspettare.
Sono abbastanza serena e mi sento in buone mani, anche se devo ammettere che ho la testa che gira a mille e un turbine di sensazioni diversissime :-)
Penso che anche questa settimana sarà di attesa, perché per l'esito della biopsia che ho fatto mercoledì ci vogliono una decina di giorni.

Ciao a tutti, e' un po' che non scrivo ma gli esami hanno preso parecchio tempo. Purtroppo, mentre i primi esami erano abbastanza positivi, i fattori prognostici sono tutti sfavorevoli e addirittura sembra che sia possibile una trasformazione in sindrome di Richter. :-(
I linfociti sono "solo" 11.500 ma sono più che raddoppiati in 20gg, infiltrazione 80%, zap70 45%, cd38 86%, ecc.ecc.
Sapete se nel forum qualcuno è passato per la sindrome di Richter?
Tutti i consigli sono graditi!
Grazie
Lucia

P.s. Come faccio ad aggiornare il titolo? Devo aprire un nuovo argomento?

Cara Gemma, ti leggo solo oggi e me ne dispiace....mio marito ha la Llc e se ti va puoi leggere la nostra storia e quella di tanti amici affetti da LLC nella sezione leucemie. Mi sento di dirti che non tutti danno importanza ai fattori prognostici soprattutto quelli di nuova generazione, mi è stato sempre detto che si tratta di informazioni statistiche e che in presenza di tali fattori non è detto che la malattia risulti aggresiva così come non è detto che in loro assenza non si mostri tale. Sono quasi tutti fattori prognostici nuovi per i quali non si hanno informazioni e dati storici per darne valenza assoluta. Più importante sembra invece il tempo di raddoppio dei linfociti. Sinceramente a meno che la pet non evidenzi grossi linfonodi, non credo inizino la terapia e credo occorra vedere l'andamento dei linfociti. Ti auguro di cuore di stare in stand by e ti invito a legger la storia del nostro mitico amico Carlo che può esserti di grande aiuto.
Un abbraccio
Stefy

Grazie Stefy, spero proprio sia come dici tu! La pet ha evidenziato parecchi linfonodi sopra e sotto il diaframma e in particolare in sede retroperitoneale, ma tutti piccoli, al massimo 2,5 cm. La milza non è ingrossata e insomma tutto lasciava sperare in un lungo periodo di stand by fino alle ultime analisi.
Non ti nascondo che sono parecchio in ansia....solo sentire la parola Richter mi ha fatto venire la pelle d'oca! Sono in attesa di appuntamento con il primario di ematologia complessa di Treviso, spero in settimana.

Ciao a tutti! Un veloce aggiornamento: a fronte dei fattori prognostici sfavorevoli sono stata presa in carico da ematologia di Padova, dove ho fatto ulteriori prelievi per analisi citologiche e molecolari prima di stabilire come procedere.
La cosa positiva e' che tendono assolutamente ad escludere la sindrome di Richter, anche se potrebbe esserci qualche delezione, visto il quadro atipico per la LLC. Vedremo...
Eddie,...chissà' magari una volta o l'altra ci incroceremo a Padova!!!
Prossima visita a metà ottobre.

Lucia-Gemma CIAO! leggo ora la tua storia. Sono nuova anche io e sono nella sezione LNH in stand-by, ma presto mi dovrò spostare a quella "in terapia"
Te l'hanno già detto persone che sono qui da più tempo di me, ma te lo voglio dire anche io: mi spiace un sacco della tua diagnosi. Come mi ha detto il mio capo quando gli ho detto del linfoma "sarebbe stato meglio un raffreddore" :D
Mi sembra di capire però che sei bella carica e questo credo sia fondamentale
Mi sembra anche che tu sia molto svelta a muoverti (per me altro fattore essenziale) e che impari in fretta (idem come la parentesi precedente). Insomma, sono sicura che le cose andranno benone!
Intanto ti mando un enorme abbraccio da Roma e per te!!!

Ciao Cecilia, grazie x le tue parole! Ho letto la tua storia, sei anche tua una bella guerriera, non c'e' che dire :-) e mi ritrovo tantissimo in tutti i tuoi passaggi, le attese, la confusione con tutte queste sigle, insomma questa centrifuga di sentimenti, pensieri, informazioni, preoccupazioni che da qualche settimana ci ha rovesciato la vita spuntando dal nulla! E, come te, non vedo l'ora di sapere e - se serve-combattere!
Io ho avuto la fortuna di trovare subito un bravo oncologo, scrupoloso, attento, preciso e disponibile, che mi ha guidata in tutti i passaggi in tempi rapidi. A metà ottobre avrò finalmente tutte le analisi e a bocce ferme cercherò di capire dove e a chi chiedere un secondo parere...ricevo molti consigli ma uno diverso dall'altro! A te invece mando un grosso in bocca al lupo x la visita con Mandelli!
Un abbraccio e a presto!

P.s. Hai mai considerato la possibilità di registrare, magari con il cell, quello che ti dicono i doc?

Ciao Lucia piacere di conoscerti....magari al mare era meglio.. ma siamo qui e ci faremo compagnia.. anche io LLC diagnosi Novembre 2013 per adesso stand by solo controlli...anche se in questi giorni qualche linfonodo sembra aver perso un po' il controllo...ti sento bella carica e determinata... questo è molto positivo avanti così ti abbraccio e ti auguro ogni bene...

Ciao Alex!!! Siamo una bella combriccola, prima o poi dobbiamo organizzare un LLC party!
Di dove sei? Hai sentito qualche centro di eccellenza? Io a linfonodi sono messa bene, non grandi ma parecchi....ho paura che mi verrà un collo taurino da pugile!!!!
Restiamo in contatto!!!

Ciao Lucia non male come idea...io porto il Karaoke però io abito al mare sto a Livorno...per adesso mi seguono qui in Ematologia...ho fatto anche un paio di visite a Pisa dove c'è un centro specializzato che tra l'altro collabora con Livorno...e sono stato anche a Roma dal prof Foà al quale invio aggiornamenti sulla situazione....anche i miei linfonodi che fino a Giungo sembrava tranquilli hanno iniziato ad ingrandirsi un pò e adesso sono pure visibili..per fortuna non devo fare sfilate di moda o concorsi di bellezza scherzi a parte e detto tra noi che OO però..
certo che rimaniamo in contatto con molto piacere..io sono anche su FB fammi sapere se hai un contatto anche tu...ti abbraccio e ti auguro ogni bene a presto e buona serata ;)

Ciao Alex, ho provato a mandarti un messaggio privato con il mio contatto FB, ma non capisco se è partito....boh....sono un po' imbranata, fammi sapere!!!

Gemma ciao!!! eccomi qui.... perdonami, ma non ricordavo dovessi aspettare metà Ottobre per fare il controllo.
Tu come ti senti? come stai? Spero tu sia sempre bella carica!
Passa un bellissimo fine settimana!!!!

ciao Gemma -Lucia !! grazie della richiesta di amicizia che mi hai inviato su fb...fammi sapere come stai ( ma sono tranquilla, perchè SO CHE SEI UN OSSO DURO)....credo che tu debba fare gli esami in questo periodo, o mi sbaglio? intanto ti mando qualche incrocio, sempre molto utile a presto!!

Grazie Patrizia!!! In effetti sono in attesa degli esiti e avrei dovuto andare alla visita lunedì 13, ma siccome non sono ancora pronti...toccherà aspettare fino al 27! vorrà dire che nel frattempo salteremo la corda....

Oooooopssss linfociti quadruplicati in due mesi, siamo a quota 45.500! Settimana prossima esito indagini molecolari...mi incrocio da sola

Ciao Gemma, come va? novità in merito all esame cromosomico?

Purtroppo si'. A quanto pare ho una mutazione molto rara per cui devo iniziare terapie entro un mese

Ti ho risposto tramite messaggio privato. Anche i miei fattori non sono proprio i più buoni, ma dopo il primo ciclo le cellule malate sono pressoché spariti...vedrai sarà così anche x te.

Di nuovo raddoppiati in due settimane, i GB sono a quota 105.000, milza ingrossata, fattori prognostici poco simpatici e domani via! Primo giro di FCR!
C'è qualche padrone di casa che riesce a spostarmi in LLC in trattamento e che magari mi cambia il titolo in LLC atipica???
Grazie :-)

Ciao cara, passo innanzituuto per inviarti una infinita' di incroci per domani e poi ho accolto la tua richiesta e ti ho spostata nella sezione leucemie in terapia. Per quanto riguarda il titolo, quello devi cambiarlo tu andando sul primo posto scritto da te!
Per ora ti lascio e aspetto di sentirti presto


Stefy

Grazie mille Stefy!!!!
La prima giornata è passata liscia come l'olio :-)

Ciao Gemma, ti faccio tanti auguri x domani. Io oggi ho iniziato il secondo ciclo di fcr. Anche io come te forse dovrei spostarmi nelle leucemie atipiche?
Di nuovo ciao e vedrai che dopo il primo ciclo tantissimi linfociti saranno morti.

Forza Gemma.Ho letto che stai cominciando la terapia e incrocio che vada tutto bene col minor fastidio possibile.Facciamo fronte comune contro il nemico,io metto i miei incroci leggo che tu sei prontissima per la sfida.
Manu

Salve a tutti!
Terminato il primo ciclo di FCR. La prima settimana tre giorni di fluda e ciclo con successiva nausea e febbre. Una settimana dopo rituximab, che mi ha dato la reazione in gola ma che ho terminato tranquillamente senza effetti collaterali.
Causa neutropenia (neutrofili 300, linfociti 850, bianchi 1.300) adesso sto facendo i fattori di crescita x 4 giorni.
Secondo giro a dicembre!

Ciao Lucia,
cavoli la FCR ha fatto strike ...al primo colpo ha quasi azzerato i GB in soprannumero etc...
Abbraccio

Ciao Gemma, avanti così brava. Mi auguro che stai bene. Se vuoi contatami pure in privato.
Un abbraccio

Gemma-Lucia, abbattila questa leucemia del cappero...vedo che sei sulla strada giusta....hai tutta la mia stima per come stai affrontando la situazione. sei proprio tosta, mia cara

Cari tutti,

terapie finite in aprile e ....REMISSIONE COMPLETA!!!!!!

Gemma !
ma che bellissima notizia !!!
ti mando una borsa di fuochi d'artificio,
sono contentissima per te !!!!!!!

un abbraccio sanissimo da