Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Eddie,
arrivo solo ora......
per mercoledì ti mando una delle mie borse, piena di pazienza:
ti servirà anche, per mettere tutti i pensieri negativi.

La giornata sarà lunga,
più per le varie pratiche da fare,
gli esami, i medici, gli infermieri,
che per la flebo vera e propria.
Ti faranno la terapia molto lentamente,
Fanno così a tutti la prima volta.
Quindi procurati molta pazienza e se puoi,
una persona vicino a te,
che davvero ti aiuterà.
Se no, un libro o un pò di musica !!!

ti abbraccio forte:
Ci siamo passati tutti qui dentro e anche tu ce la farai.
noi ci crediamo, fallo anche tu.
un bacione da

Ciao Eddie e benvenuto!!!
da quel che scrivi ti sento forte e ottimista..ed è così che devi continuare ad essere!
vedrai che tra qualche mese sarà tutto passato!
Tienici informati

Moni

Ciao a tutti, grazie x i consigli ed il coraggio che mi trasmettete...
questi giorni sto veramente bene e sono quasi contento. Venerdi ho visto le immagini della pet con il medico ed abbiamo discusso a lungo sulla metodica e sui suoi limiti... la mia estrazione è scientifico medica e abbiamo quasi litigato sullo stadio della malattia e sulla prognosi...
Se uno guardava la scena da fuori si sarebbe messo le mani nei capelli come in effetti hanno fatto l'assistente e la mia compagna...
alla fine abbiamo deciso di mettere una b dopo il due tanto x essere sicuri...
il mio doc mi fa impazzire nn lo cambierei x nessun altro...
poi ha scritto sulla ricetta rossa "infusione chemioterapeutici" e li sono tornato alla realtà. .. quelle immagini erano mie e il tutto è diventato tragicomico.
in tutti i modi la malattia mi ha preso solo i linfonodi del collo spalle e ascelle ed ha deciso di nn fare altri scherzi. ..
Mercoledi gli spacco il c.
una buona domenica a tutti e ancora grazie x i consigli.

Ps vi piace il mio avatar? Prossimamente aggiungero il suo patibolo...

Ciao, eddie. Sì, carino l'avatar.
Leggo che mercoledì cominci. Vedrai che andrà bene. Almeno la prima, leggo, dovrebbe essere sopportabile.
Non sono brava a tirare su il morale (non riesco col mio, figurarsi quello di chi ne ha più bisogno), ma ti mando questi per l'inizio della terapia.
Verrò a leggere come va.

questi sono per mercoledi' dai, Eddie, e che sia sterminato

eddie ciao! fammi sapere come è andata oggi a parte la pipì arancione..

ciao a tutti
fatto il 1o ciclo... tutto ok a parte pipì arancione e 9 ore in reparto....
Ora sono un poco scombussolato... mah... sarà stress e stanchezza...

Dai eddie! Mia madre ha il tuo stesso LH e in questo preciso momento dovrebbe iniziare il quarto ciclo di chemio (è al Gemelli in fila per la visita e poi chemio). Forza che se ne esce e ti vedo molto combattivo! Lei mi ha detto che la prima chemio è stata quella che ha sentito di più, le altre le ha superate molto più facilmente. Un abbraccio forte forte da me e mamma!

eddie come va? come ti senti?
raccontami qualcosa se ti va..

caro Davide,
alla fine da mercoledì che ho fatto la prima infusione mi sono ripreso solo sabato... ieri così così oggi stavo caricato a molla.
In tutti i modi i miei linfonodini cattivi si sono di molto ridimensionati e ciò mi rende veramente moooolto felice e speranzoso, mercoledì ho il controllo post terapia e vedrò col doc...
Per il resto cerco di godermi le ferie tra bricolage e famiglia, amici e persone cui voglio gran bene... senza fare troppi programmi che nn ho proprio voglia...
Tu tutto ok??? Tornato in sella??
Fammi sapere come procede...

Come ti capisco, identica cosa per me.. è duretta ma dobbiamo essere speranzosi! Anche i miei linfonodi ascellari (gli unici palpabili) sono quasi inesistenti e questo mi fa pensare che sto rispondendo bene alla terapia. Fatta ieri la visita di controllo e medicazione picc.. ogni volta che si va la dentro si perde quasi una mezza giornata.. comunque tutto ok!
In bocca al lupo per domani che se gli esami ti vanno bene credo che come a me ti diranno che non serve più fare la visita settimanale ma andrai la solo per la terapia!

Ciao Eddie e Davide, volevo semplicemente salutarvi Sono Olga ed anch'io faccio la terapia per vincere la linfoma di Hodgkin, il mio stadio è III e devo fare 6 cicli. La settimana scorsa ho fatto la prima somministrazione del secondo ciclo, ancora la strada è lunga.
Volevo dire che combatto con voi in questi giorni e sarò contenta di condividere la mia esperienza.
Tanti auguri di buona settimana

Ciao ragazzi ho bisogno di un confronto: ieri ho fatto una puntura di immunostimolanti e da sta notte ho fitte al bacino alla schiena ed allo sterno... è successo anche a voi? Dura molto?
Intanto grazie

Io l'ho fatta stamattina.. quindi ancora nessun effetto.
Però il medico ieri mi ha detto che potrò avere dolori vari, male alle ossa e muscoli..
Quindi Eddie credo sia normalissimo!

Ciao Eddie,
non ti preoccupare,
danno davvero dolori a tutti, chi più, chi meno,
Però so che qualcuno li tampona con tachipirina,
Se dovessero continuare, chiama il reparto e loro ti diranno che fare.

Nel frattempo, vedo che stai facendo passi da gigante,
vedrai che andrà tutto bene
e fra poco canterai anche tu vittoria.
Ti lascio una borsa delle mie piena di antidolorifici e pazienza....
un abbraccio da

Ciao eddie!
I fattori di crescita non mi hanno dato i problemi per il momento, però dopo la 2 infusione ho avuto questi dolori forti indipendentemente dai fattori. Sono durati 2 giorni.
Nel mio reparto mi hanno detto di prendere tachipirina quando comincia a far male e di non aspettare quando fa male tanto perché è più difficile mettere sotto controllo il dolore quando è forte.
Tieni duro, vedrai che passeranno e ti lasciano in pace

Ciao a tutti
Allora martedi 7 dolori si sono attenuati nel pomeriggio cosi ho potuto riprendermi per il ciclo 1b di chemio... che ho fatto ieri.. x ora tutto ok
Un caro saluto a tutti

.... per completezza alla visita di controllo non hanno piu apprezzato i linfonodi che avevo (anche se io un pochino li sento ancora) a parte quelli che hanno dato il via a tutto un pacchetto di circa 4 cm a dx sotto l'orecchio che comunque si è già così sgonfiato da permettermemi di mettere il casco integrale cosa che fino ad un mese fa era impensabile.
La doc è stata molto contenta del miglioramento ed io ancora di più, questo mi ha dato un
sacco di energie per affrontare la successiva terapia... che ovviamente ho affrontato a modo mio
Mi scusi si può avere un cuscino?
Certo eccolo qui
Ok grazie mi farei una dormita non è che mi può svegliare quando passa il pranzo?

Eddie !
dai che a piccoli passi, vedrai che tutto si metterà a posto,
casco compreso !!!
buona giornata da

Aloha. Confermo quanto detto da copenaghen: dolori normalissimi. Io sentivo pulsare tutte le ossa, ma bene o male si tamponava tutto con tachipirina o coefferelgan!

Certo che se ancora riesci a mangiare il pranzo che servono in ospedale........ Vai alla grande

Ciao Eddie, stamattina ero in reparto a medicarmi il picc.. ma quanto bella, gentile, paziente, ecc. ecc. è la Verena?
L'hai conosciuta? Mora, abbronzata.. mi sono innamorato..

Mentre mi medicava mi ha detto: "tranquillo sono sterile.."
Ed io: "non importa, non voglio bambini!"

Noooo ma chi è? Mi è sfuggita... a me mi hanno detto di tornare solo x il prox ciclo... quindi ho 15 gg di vacanza.
I linfonodi sono scomparsi quasi tutti e sono troppo felice...

Ma non hai il picc per l'infusione?!?

No niente picc per ora vado cosi..... A crudo... Non me lo hanno neanche proposto...

Che strano stesso ospedale e modi diversi di fare.. boh..
Forse è meglio così, io ogni sette giorni devo andarlo a medicare..
E rompe le scatole perdere tempo per cambiare un cerotto.

nemmeno io, niente picc
e mi sono trovata bene.......

un abbraccio a voi da

Per il PICC dipende molto dalle vene che uno ha. Io lo misi dopo quattro terapie, ma sarebbe stato meglio metterlo da subito, tant'è che a tre anni di distanza ho ancora problemi per non averlo utilizzato nelle prime terapie. Altri non lo usano proprio e non riscontrano grossi problemi. Nel mio ospedale c'era chi aveva il PICC, chi il PORTH, chi nulla... Medici e infermieri valutano il loro utilizzo a seconda delle situazioni. Anche se le terapie sono le stesse, siamo tutti fatti in modo diverso

Ciao a tutti,
ritorno per fare un saluto generico a tutti e x condividere un pochino di ansia anche con voi che vi dimostrate sempre molto gentili...con il rischio di essere preso in giro da Davide.
Purtroppo non ho passato una buona settimana, dal punto di vista fisico ok, a parte un piccolo collasso tre gg dopo l'ultima infusione, ma il morale è proprio a terra...
Mi guardo allo specchio e mi vedo moooolto sgonfio rispetto gli inizi, ma vedo persistere un leggero gonfiore nelle zone "malate", molti linfonodi non si sentono più ma alcuni si percepiscono ancora al tatto e questo mi rende molto ansioso, soprattutto in vista della 4a infusione che sarà mercoledì prox e della successiva pet programmata per il 7 ottobre...
Insomma ritorno ad avere stati d'ansia da prestazione diagnostica e il mio forte autocontrollo (nel senso che mi piace avere tutto sotto controllo) ne soffre parecchio facendomi inca....are come un lupo mannaro.
Sapete, con amici ho una piccola associazione sportiva, no profit ovviamente, che ho dovuto momentaneamente mollare, e ieri il mio medico mi ha visto così giù che mi ha fatto anche il certificato di sana e robusta costituzione per l'assicurazione sportiva... un angelo d'uomo...
Va bè dai non vi annoio con le mie cavolate, vi mando a tutti un carissimo saluto....

PS Davide mercoledì prox tienimi un posto (ed un cuscino) che io arrivo con calma

Ciao Eddie tranquillo che non ti prendo in giro, è stata una settimana pessima pure per me, stanchezza a 1000, sempre sonno e dolori cervicali da non farmi dormire.. e se non bastasse i globuli bianchi sono andati ancora giù. Non ti preoccupare per i linfonodi che ci sono ancora, pure a me sono spariti sotto l'ascella ma quelli sopra la clavicola ci sono ancora.. il mio ematologo dice che non vuol dire assolutamente niente, la pet potrebbe essere negativa pur avendo ancora linfonodi palpabili..

Solo al pensiero di andare mercoledì mi viene il vomito.. ma so che sarò in buona compagnia.. poltroncina e cusvino già prenotati, tranquillo!

Ciao Eddie!!! sono contenta che proceda tutto per il meglio!!!

Eddie, anch'io avevo tanta paura e tanta ansia prima della PET, ti capisco molto bene. Vedrai che tutto andrà bene!
Intanto vi mando tanti incroci

Ciao, eddie.
Il fatto che i linfonodi si siano molto sgonfiati è positivo.
Non so perché in alcuni ospedali facciano fare una tac di metà terapia e in altri una pet.
La tua terapia quanto sarà lunga? Sei o otto cicli?
Nel caso avessi ancora dolori dovuti ai fattori di crescita e la tachipirina ti buttasse troppo giù la pressione, prova a chiedere se puoi prendere Contramal gocce. Alla mia compagna funzionano e sta meglio che con la tachipirina.
Questo per la pet di ottobre.

Ciao Eddie, io sono una pivella... il mio è LNH follicolare grado 2 stadio 3, scoperto grazie all'ingrossamento del linfonodo ascellare a Maggio e non ho ancora iniziato la terapia, ma sto per farlo... 6 cicli. Giovedì vedo l'ema.
In uno dei tuoi primi post scrivevi "spero che (a mia storia) servirà a qualcuno".
Bè, ogni storia serve!
Per Will che ti ha consigliato il Contramal: mia madre lo prendeva per le ernie, ma credo ci sia della morfina dentro... sicuri che va bene?!?!?
Io faccio il tifo per te e tu prometti di fare il tifo per me quando inizierò la battaglia!
E come si dice da queste parti: DAJE che vinciamo noi!

Ciao a tutti grazie x essere passati di qui, per fortuna i fattori di crescita nn mi hanno più dato fastidi.. Speriamo continui. Domani seconda infusione del secondo ciclo... Che balle mi sa che faccio sega... Il totale dei cicli che mi toccano sono sei da due infusioni ciascuno sempre che la pet sia negativa ad ottobre.

X cecilia farò molto tifo x te, da cio che leggo sembri una persona solare e piena di vita... Mille incroci
X amber grazie mille mille mille
X wil come procedono le cose x la tua dolce metà?

X tutti gli altri grazie mille

Ailicec ha scritto:Per Will che ti ha consigliato il Contramal: mia madre lo prendeva per le ernie, ma credo ci sia della morfina dentro... sicuri che va bene?!?!?

Ciao, Ailicec. Il Contramal è stato consigliato dal medico che ha in cura la mia compagna. Sì, credo sia un oppiaceo (come molti sciroppi per la tosse per bambini di qualche anno fa). Dal momento che sta facendo flebo di veleni da un tot di settimane, direi che qualche goccia di oppiaceo sia il problema minore. Anche perché le ha prese solo quando i dolori sono stati poco sopportabili e si è fatta delle gran dormite.

eddie ha scritto:X wil come procedono le cose x la tua dolce metà?

Ciao, eddie. Sono contenta che tu non abbia più dolori per i fattori di crescita.
Grazie per l'interessamento. La mia dolce metà sta meglio. La TAC di metà terapia dice che non ci sono più linfonodi gonfi. Le fanno finire le chemio per sicurezza, ma sembra tutto a posto. Eviteranno persino di farle fare la PET. Io, come sempre, mi fido poco, ma faccio finta di niente e spero per lei che sia davvero in remissione. Effetti collaterali pochi e si spera spariscano a fine terapia. Dovrà rimettere su un po' di peso e di massa muscolare, ma per quella non credo ci saranno troppi problemi, visto che non ha mai perso l’appetito. Tutto un po' troppo positivo per una negativa, scettica, come me, ma sono contenta se le cose andranno davvero come sembra che vadano.
Auguro anche a te (e agli altri) la stessa "fortuna".
Un abbraccio.

Buongiorno Eddie,
come sta andando ?

fatti sentire perchè ci manchi......
che sia una giornata a piccoli passi in avanti,
un abbraccio da

Ciao copenaghen, e viao a tutti. Scusate la latitanza ma mi sono goduto gli ultimi scampoli di estate cercando di intraprendere nuovi progetti lavorativi.
Domani pet ad interim... Tanta paura.
Davide a te come è andata?
Spero che tutti stiate bene e carichi al massimo.... Io ci provo.
Saluti a tutti

ciao Eddie !
una borsa di anti-ansia e pensieri positivi ?
sìììììì.......
e poi rimandamela perchè anch'io ho domani un controllo
e anche questa volta sono un pò in ansia....

un abbraccio e poi ci aggiorneremo.
Tiziana da

Ciao a tutti, come state?

Copenaghen sono andati bene i controlli?

Io mi sto riprendendo dal ciclo 3a di ABVD, questo significa che x me niente beacopp, ovvero che la pet è andata bene... a parte un piccolo punto con suv di 4 ambiguo (reattivo, recita il referto, o al max con indice di deauville pari a 3), che al tatto non si sente praticamente x nulla...

Che dire, si spera di andare avanti bene, le energie diminuiscono progressivamente... ma non mi spezzo!!!

Un ciao a tutti quanti e, come al solito, un infinito grazie!!!

Ciao, eddie! sono molto contenta per te eh sì, le forze diminuiscono però ogni giorno comunque andiamo avanti, giorno dopo giorno )

Ciao Eddie, che bello leggere che la PET è andata bene FORZA!!!!
Piccoli passi, dai, forza!! Ti auguro una splendida settimana!

Ciao, eddie. Sono contenta che la PET sia andata bene. Per la stanchezza c'è poco da fare. Cerca di riposare il più possibile. Avrai tempo per rimetterti in forze. Avanti così.

Ciao Eddie, sono Giuseppe 37 anni linfoma hodgkin classico II A.
Diagnosi del 22 agosto scorso, ho fatto 3 cicli di abvd , al secondo pet negativa.
Forse farò anche radioterapia, la mia massa è sul mediastino.
Ti racconto una cosa per farti coraggio (non che io ne abbia più di te, ma ci si deve pure aiutare).
Sono un ufficiale della Marina mi,tiare, della guardia costiera per la precisione. Appartengo ai reparti speciali, sono il comandante di un reparto di sommozzatori militari (noti col nome di palombari). Ho diretto moltissime missioni disperate, recupero mine dal fondo, recupero persone alluvionate, ho tratto in salvo circa 4000 migranti dall'Africa, recuperandoli a poche miglia dalle loro coste in acqua, ho recuperato i cadaveri di uomini donne e bimbi del naufragio del 3 ottobre 2013 a Lampedusa, ho partecipato a tutte le fasi della missione Nave Concordia ( che ho esplorato tutta all'interno,m spesso senza sapere dove andavo).
A ripensarci direi che uno così non può avere paura. Invece ne ho, ne ho come tutti.
Solo imparo a viverci ogni giorno, un po di più. Noi palombari abbiamo un motto "non si volta chi a stella è fiso" (mai abbandonare il proprio obiettivo).
Il percorso è molto simile a quello di Davide e di altri che sto conoscendo qui.
Mai mollare. La differenza non sta nel vincere o nel perdere, ma nel lottare o meno. Noi lottiamo.
Forza
Te lo dice uno che con la diagnosi ha comunque perso. Ho perso il mio lavoro, che è parte di me da anni (vado sott'acqua da circa 25 anni per pura passione). So che può sembrare una fesserie preoccuparsi del lavoro in un posto del genere, ma è per dire che si lotta pure quando sai di aver perso qualcosa.
Ciao

Come va Eddie?

Ciao a tutti,
E' un po' che latito... quindi x i miei fans (che sbruffone che sono...) aggiorno:
Dopo la pet ad interim mi sono beccato un bel mal di gola che a fine ottobre ha deciso di trasformarsi in setticemia con febbre tra 41 e 42. Corsa al PS pensavano avessi pure fatto un infarto, 10gg di ricovero in isolamento... dove tutto sommato mi son trovato bene (tv, belle infermiere, pappe decenti) ma che mi ha fatto perdere una settimana di tempo e spostare un ciclo...
Per il resto tra alti e bassi è filato tutto liscio, ai primi di dicembre mi hanno fatto una tac che non ha rilevato niente di che, e mi hanno preso le misure, con relativi tatuaggi, per la radioterapia, e qualche flebite un poco fastidiosa.
Due gg fa ho fatto la mia penultima infusione e purtroppo, sarà stata l'insofferenza ed il nervoso, mi sono sentito male, cmq con sana pazienza è andata via anche questa.
A fine gennaio, tra due settimane, finirò sta chemio e spero fortemente che tutto finisca qui.
Spero che per tutti le cose vadano bene...
Un caro saluto
Eddie

Ciao, Eddie! dai ancora un po' di pazienza ) anch'io ho finito in ospedale a fine ottobre con la polmonite e la febbre 39 e così ho perso 2 settimane però mi hanno messo il Picc che è diventato il mio amico che non dimentico a ringraziare perché prima di lui mi facevano malissimo le vene.. così nel male c'è sempre qualcosa di buono..
Ho fatto l'ultima seduta di AVD! il tempo passa indipendentemente da quanto sei stanco ed impaziente, ti mando tantissimi auguri!

Ciao eddie, io ultima chemio il 21 gennaio e il 20'febbraio pet.
Se negativa, radioterapia. Diversamente, chemio alte dosi e trapianto.
Malesseri vari a volontà, compreso raffreddamento con tanto di tosse e mal di gola.
Ma tutto sommato tutto ok.
Ti saluto