Presentazioni

[danverz]

Ciao,
mi chiamo Daniele,
20 anni fa ho fatto un Linfoma di hodgkin mai più tornato.
Il motivo per cui mi sono iscritto e per cui scrivo è raccontare la mia esperienza di oggi:
la radioterapia di 20 anni fa mi ha lasciato il segno, il 15 maggio di questo anno mi hanno
diagnosticato un mesotelioma pleurico maligno epitelioide, che il tipico tumore
dell'amianto. Ma io e l'amianto non abbiamo avuto rapporti e dopo varie ricerche ho
compreso che si tratta di secondo tumore da radioterapia.

In questa sezione mi fermo qui ma cercherò una sezione adeguata dove raccontare la
mia esperienza.

Ciao,
Daniele

[danverz]

Chiedo scusa ma ho difficoltà ad aprire un nuovo topic sotto il Thread "LDH in Remissione".
Serve qualche particolare permesso ? O sbaglio qualcosa ?

Grazie e ciao
Daniele

[lilla]

Ciao Daniele, mia figlia Alice ha quasi 28 anni e da 2 anni è in cura per un dannato LH che ci fa tribolare.
Domani abbiamo la Tac e poi la Pet di controllo dopo autotrapianto.
Ho letto il tuo post e sono rimasta senza parole. Incredula.
Sei sicuro che si tratta di un tumore secondario conseguente alla radioterapia?
Posso chiederti quanti anni hai e di dove sei?
Ciao e a presto.

Lilla

[Erza]

Ciao Daniele, puoi scrivere qui tutta la tua storia. Puoi in seguito inviare un'email o un messaggio privato a Fulvio chiedendogli di spostarti in "LDH in remissione". Questo "blocco" penso sia per rendere più evidenti i nuovi utenti, raggruppandoli nella prima sezione che generalmente è più visibile.

Mi spiace per questa tua seconda disavventura...
Raccontaci, sono sicura che l'argomento interesserà a molti!

[danverz]

Ciao a tutti.
Sono nativo di Carpi in provincia di Modena, ho vissuto dai 20 fino ai 32 a Parma e poi a La Spezia.
Compio 39 anni a fine mese, sono un classe '75.
Il linfoma mi è stato diagnosticato nel lontano settembre 1994. Avevo un terribile prurito dappertutto, sia diurno che notturno, al punto da sanguinare da quanto mi grattavo.
Il medico di famiglia vide in una rx torace un profilo cardiaco "sbagliato" e da li iniziai il percorso ematologico:
TAC, biopsia ad un linfonodo clavicolare e prelievo del midollo ... diagnosi Hodgkin stadio 2A con 2 masse mediastiniche delle quali la maggiore 11x9 cm .
Ho fatto 6 cicli di ABVD, che significa 1 somministrazione ogni 15 giorni, senza mai saltare nemmeno di 5 minuti un ciclo.
Al termine della terapia ero 48 chili (sono 1,80 cm) ma avevo vinto io.
In seguito ho fatto una toracotomia laterale sinistra per asportare quanto era rimasto del linfoma, ovvero due piccoli nodulini liquidi senza presenza istologica di malattia.
Per finire il tutto sono andato presso l'istituto del radio di Brescia (che ai tempi pare fosse tra i migliori) a fare 5 settimane di radioterapia IMRT a collo e torace.
La remissione fu, ed è, completa e totale. Anzi, forse abbiamo fatto troppo, con il senno di poi, forse era il caso fermarsi prima, o forse no, non credo sia possibile
discriminare con criterio scientifico. Ai tempi la mia famiglia, i miei medici, ed io stesso, volevamo la massima percentuale possibile di riuscita, ai tempi non interessavano
le possibili conseguenze. Dovevamo solo uscire dall'incubo nel miglior modo possibile.
Per 20 anni sono stato sano come un pesce.
A fine gennaio di quest'anno inizio a sentire un dolore al basso torace, quasi al livello del diaframma.
Sia il mio medico di famiglia che il pneumologo da cui sono stato poi, hanno ignorato l'importanza del mio pregresso, ma io no. Infatti dopo la bellezza di oltre 2 mesi
di tentativi tra cortisone ed antibiotici, essendo sempre stato convinto della non necessità di una TAC, ho licenziato tutti, non respiravo più per il versamento pleurico
ero in totale fame d'aria (dispnea), ho quindi cambiato medico di famiglia e sono andato di corsa a fare una TAC con contrasto.
E qui inizia il nuovo calvario.
Mammellonature pleuriche, ispessimento pleurico fino a 1,6 cm con captazione postcontrastografica.
A questo punto siamo al primo maggio quando ottengo il ricovero all'IST di Genova. In quel momento, passando sotto la porta di entrata dell'IST, la mia mente
ha dovuto spostare il suo limite di sopportazione ed accettare di nuovo il campo "oncologico" .
Né una toracentesi, né qualsiasi altro esame era in grado di dare risposte, serviva una biopsia della pleura in toracoscopia, che è un intervento chirurgico vero e proprio,
contestualmente al quale ho fatto il talcaggio pleurico per interrompere il formarsi di liquidi intrapleurici e permettermi una buona respirazione.
La diagnosi è mesotelioma pleurico maligno epitelioide.
E' il tipico tumore dell'amianto e tutte le statistiche che abbiamo si basano su campioni di soggetti over 60. Infatti all'amianto servono in media 40/45 anni di incubazione
prima di provocare il mesotelioma.
Nella sfiga è una buona informazione, il mio mesotelioma è meno aggressivo di quello causato dall'amianto ed è causato dalla radioterapia di 20 anni fa.
E' anche vero che non esiste una formula matematica per ottenere questa informazione, ma è una deduzione mia e dei miei medici dettata dal contesto.
Il mesotelioma è molto raro sotto i 60 anni.

Non voglio solo portare informazione, voglio anche dire che il mesotelioma annichilisce. Le percentuali sono terribili, i sopravvissuti a 5 anni sono pochissimi.
Voglio far sapere a tutti che non bisogna MAI lasciarsi guidare dalle informazioni che si trovano in giro, oppure da pareri pessimisti. Voglio far sapere a tutti
che ogni caso è a se stante e non può essere assimilato a un gruppo fino a che il caso stesso non è più tale ! Voglio che tutti voi che lottate contro la vostra
bestia sappiate che la cosa che più conta è la forza interiore, è il credere che niente può essere più forte della propria voglia di vivere.
Inoltre non siate MAI ignoranti, vogliate sempre sapere tutto, studiate, comprate libri, fate in modo di percorrere la vostra strada non in carovana dietro
ai dottori ma insieme a loro, ricordate sempre che siete un caso particolare, sempre, lo siete sempre.

Prima di stabilire la mia linea di cura ho visitato parecchi medici, ho speso un sacco di soldi, sono stato dove c'erano le fabbriche di amianto, ho parlato con
altri malati, e solo dopo aver capito a cosa ero davanti ho preso la mia decisione insieme ai miei medici.

La prima linea di cura è Cisplatino+Alimta. Purtroppo solo il 30% dei pazienti risponde adeguatamente. Il protocollo dice che al terzo ciclo dobbiamo verificare lo
stato delle cose. Perché al terzo ciclo ? Se al secondo la malattia è cresciuta per quale motivo al terzo le cose dovrebbero cambiare ? Ed ecco la mia prima modifica
al protocollo standard (ovviamente non è farina del mio sacco, ma è una mia decisione di fare in modo che le cose vadano così). Se la Tac 15 giorni il secondo ciclo
(ovvero il 4 luglio) darà buone nuove faremo anche il terzo, altrimenti sarà tutto da rivedere.
Sono sicuro che darà nuove buone, sento che la chemio lavora, ho delle belle fitte esattamente dove c'è malattia, inoltre respiro sempre meglio.
Alla fine del terzo ciclo dovremo valutare se eseguire l'intervento di pleurectomia o no. Purtroppo il terrreno è ricco di esiti cicatriziali risultanti dal vecchio intervento
di 20 anni fa, inoltre i vasi sono probabilmente intaccati dal deticene della ABVD quindi non siamo sicuri di cosa i chirurghi troveranno in quel mediastino. E questo è
l'altro motivo per cui forse 20 anni dovevamo accontentarci, o forse no .

Comunque è un percorso tutto in divenire, che non possiamo prestabilire in modo matematico, ed aggiungo purtroppo.

Sono 19 anni che sono accompagnato dalla stessa meravigliosa donna, 5 minuti dopo aver avuto la diagnosi è così tanto cambiata la mia prospettiva, le mie priorità,
ho così tanto sentito di aver perso tantissimo tempo, che il 14 giugno mi sono sposato e non vedo l'ora di essere in condizioni di fare almeno un figliolo.

Nonostante io già sapessi quanto è preziosa la vita, e in questo modo così forte purtroppo lo sa solo chi ha rischiato di perderla, sono stato un vigliacco per quasi
20 anni, nei quali ho vissuto senza infamia e senza lode.
Bhe adesso basta, farò in modo che non sia troppo tardi, e desidero che tutti voi lo sappiate ... voi che siete in recessione, non fate come me, non siate vigliacchi
e non accontentatevi. Vivete a mille all'ora, perché è quello che dobbiamo fare.

Siete tutti dei veri guerrieri, dei veri eroi.
Vi stimo moltissimo.

A presto,
Daniele

[Erza]

Daniele! GRAZIE per questa testimonianza di VITA!
Troppo spesso sono cose che, nonostante tutto, ci scordiamo, e fa sempre bene una rinfrescata alla memoria. Purtroppo è scritto da troppe parti che chemioterapia e radioterapia innalzano la probabilità di incorrere in tumori secondari. Non è detto che arrivino, ma sulla carta pare che abbiamo probabilità più alte di avere altre rogne. Tuttavia, oltre ad innalzare la PROBABILITÀ di future rogne, queste terapie al momento ci salvano la vita, e questo è un dato certo che nonostante tutto le rende preziosissime.

Ti auguro ogni fortuna, che il tuo spirito guerriero ti riporti lontano dagli ospedali. Ti auguro di ritornarci, per quei corridoi, solo per accompagnare la tua dolce metà a fare gli esami di rito durante le sue gravidanze... E a conoscere la tua prole...

[mari54]

sono senza parole ti dico solo sei un grande in bocca al lupo di cuore

[lilla]

Grazie di cuore anche da parte mia e di Alice per tutta la Tua FORZA!
Qui ne abbiamo tanto bisogno.
Noi siamo di Modena.
Un abbraccio forte.
Lilla

[pipolitas]

ciao danverz, ho letto la tua storia tutta d'un fiato e mi hai fatto venire le lacrime agli occhi per la tua tenacia, per le parole che hai scritto, toccanti, vere, straordinarie. io abito a 11 km da Parma, Montechiarugolo, e sono felice di leggere che hai vissuto nella mia citta' per 12 anni. dici che sei stato un vigliacco per 20 anni. no, io non credo proprio che si possa chiamare vigliaccheria. eri uscito da un incubo che ti aveva frastornato, ferito,disorientato.cosa dovevi fare se non riappropiarti della tua vita e viverla al meglio?quello che ti sta succedendo oggi, a distanza di 20 anni è un colpo basso del destino. un altro colpo basso.ma hai tutte le armi per saltarci fuori alla grande. Sei determinato , coraggioso e niente affatto sprovveduto..quello che piu' mi ha colpito della tua storia è l'analisi dettagliata, minuziosa, documentata che hai fatto della tua malattia e la straordinaria umanita 'che emerge da ogni tua parola.io ti auguro ogni bene,, ce ne vorrebbero tante di persone come te, e lo penso davvero

[danverz]

Grazie a voi.
Lilla: forza e coraggio, sono con voi.
Erza: volevo solo far presente che forse, e dico forse, il troppo voler fare può aiutare a portare rogne ... forse, non lo so, fatto sta che non posso ignorare i fatti
mari54: crepi !!! mille e altre mille volte, crepi !
Pipolitas: 20 anni di senza infamia e senza lode non sono davvero sinonimo di "grande uomo". E' una sensazione, un senso di colpa che è chiaro e vivido sulla mia pelle, anche se da fuori può non sembrare così. Ti ringrazio comunque per le tue parole, il giudizio degli altri aiuta sempre a stabilire le giuste dosi

Daniele

[LUNIX]

Caro Daniele, a me sembra che hai tutte le carte in regola per poter sconfiggere pure questo bastardo e vivere la tua vita a 1000 all'ora per almeno altri 20 anni!! Perchè alla fine è proprio come dici tu: "la cosa che più conta è la forza interiore, è il credere che niente può essere più forte della propria voglia di vivere"!!

Dai che ce la fai!! Ne sono certa!!

[ISSIMA]

Che dire....sei davvero una GRANDE persona....un grande lottatore!!
E allora forza.... lotta.... e vedrai che i risultati non mancheranno!!
Noi, se tu vorrai, ti faremo compagnia..... ed esulteremo ad ogni buona notizia!!!
Un milione di magici tutti per te!!
Piera

[pipolitas]

scusa daniele, tu hai scritto che secondo te è stata la radioterapia a provocare il mesotelioma,dato che non hai mai avuto a che fare con l'amianto.pero' mi è venuta in mente una cosa che avevo letto qualche tempo fa. e se fosse stata una vaccinazione, tipo l'antipolio ?? perchè c'è stato un periodo in cui queste vaccinazioni erano state considerate a rischio, perchè contenevano quel famigerato sv40 che fu poi scoperto molto pericoloso per l'uomo, proprio perchè portava la stessa malattia che hai tu ora. . comunque ora potresti dire: cosa cambia ai fini della malattia se è stato l'sv40 o la radioterapia? forse non cambierebbe niente, ma significherebbe che le cure di 20 anni fa, a Brescia, non ti hanno intossicato , ne' sono state la causa di quello che poi è successo ultimamente.scusa . ma volevo dirtelo.è solo un'ipotesi

[danverz]

Ciao Pipolitas,
non ho fatto il vaccino antipolio.

Ti posto un link:
http://ematologia.xagena.it/news/73b6e2 ... c4e3d.html

Ciao !
Daniele

[NTB]

In bocca al lupo!

[anita78]

Mi dispiace per quello che ti sta succedendo... Io ho appena finito autotrapianto per un lh, non ho ancora fatto radioterapia.. Ma credo che la farò, nonostante tutto, ben conscia dei rischi. dopo i 6 cicli di abvd non mi è stata fatta proprio perché si sa che può dare problemi a distanza, ed il mio linfoma sembrava avere risposto completamente. Ma dopo pochi mesi ' tornato, più resistente. Quindi non farti scrupoli e non avere rimpianti per il passato, non saprai mai se nel tuo caso serviva davvero la radio, ma è possibile di si. E questi 20 anni senza le cure che hai fatto non vi sarebbero stati.
Spero tanto che la chemio che fai ti dia risultati buoni, d'altra parte il fatto che non ci sia amianto nei tuoi polmoni magari fa differenza.
Ciao! A presto!

[pipolitas]

ciao Daniele. ho letto il link che mi hai evidenziato. in effetti pare proprio che sia come dici tu. in quanto all'antipolio la devi aver fatta per forza, pero'. perchè in Italia è obbligatoria e senza quella non ti accettano ne'a a scuola ne' all'asilo. (insieme ad altre tre vaccinazioni ritenute obbligatorie).adesso cerco quello che avevo letto sull'SV40 e spero di riuscire a trovarlo.un abbraccio fortissimo

[mari54]

pipolas carissima io sono ipocondriaca e adesso vengo a sapere sta faccenda dell'antipolio io mi ricordo che avevo 6 anni e mi hanno dato a scuola lo zuccherino con il vaccino incriminato, ci mancherebbe solo questo, come ero fortunata quando non conoscevo l'esistenza di internet

[Erza]

Ci sono state diverse discussioni sulle vaccinazioni obbligatorie e, ad ora, si può frequentare la scuola anche senza essere vaccinati. Infatti, nonostante l'obbligatorietà, vi è libertà di scelta e l'ASL provvede solo ad informare la famiglia, ma non vi è una forzatura nel caso la famiglia abbia fatto una scelta consapevole. Non so da quanto questo regolamento sia attivo, però può essere che ci siano persone che frequentino o abbiamo frequentato la scuola senza avere i vaccini obbligatori. Senza contare che tutti questi vaccini sono cambiati nel corso degli anni, quindi bisogna poi vedere quali erano obbligatori in certi anni e quali no. Tuttora ci sono molte controversie sull'argomento...

[danverz]

Ciao,
mi correggo, dopo essermi informato meglio, scopro che anche io ho fatto il vaccino per la poliomelite senza ombra di dubbio.
SV40 è sicuramente un potente carcinogeno, ma ho trovato in più di una fonte che nel caso del mesotelioma deve concorrere
con le fibre di asbesto o di erionite per portare il tumore.
Ovviamente non esiste una ricerca assoluta che sia in grado di darci una verità, ma seguendo i lavori e le ricerche del Dr. M. Carbone
(che forse è il ricercatore che più di tutti ha dimostrato interesse per l'argomento) sono stato portato alla conclusione che servono
entrambi.
Nel mio caso, se voglio essere oggettivo al massimo, concorrono potenzialmente tutti i possibili fattori conosciuti.
L'asilo che frequentavo aveva i tetti in Eternit (asbesto), il liceo che ho frequentato è ancora oggi nel censimento dei luoghi dove c'è
l'amianto. Inoltre ho fatto il vaccino antipolio, ed infine mi sono sottoposto alla radioterapia.
Viste così le cose ci sarebbe da meravigliarsi se il mesotelioma non mi fosse venuto
Tenendo conto del fatto che i normali tempi di incubazione del mesotelioma causato da amianto anche su persone vaccinate antipolio
difficilmente è sotto i 40 anni, io continuo a credere che il fattore scatenante più potente nel mio caso sia stata la radioterapia.
Anche se riconosco oggettivamente il concomitare di molteplici cause.
Grazie per le informazioni nuove che mi avete dato, ho una fame di sapere incredibile.

Ciao,
Daniele