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Olga LDH sclerosi nodulare - stadio III
Inviato: 15 giu 2014, 13:02
da Amber
Ciao a tutti,
Sono Olga, ho 30 anni, sono nuovo iscritto qua e adesso tocca a me raccontare la mia storia. A febbraio di questo anno 2014 improvvisamente ho sentito dolore al petto che mi dava fastidio all'ispiro profondo, non sapevo cosa pensare e sono andata dal mio medico. Questo dolore non è durato molto e il giorno dopo è passato dal petto al collo e poi all'orecchio. Mio medico mi ha detto che non c'è niente da preoccuparsi, che i linfonodi sono gonfi, la gola è rossa e quindi si tratta di un raffreddore, una piccola infiammazione.
Mi sono tranquillizzata, però è passato un mese, a marzo mi sono accorta di un linfonodo sovraclaveare sx, sono tornata dal medico e lui mi ha mandata a fare eco. Dopo ecografia, dove hanno segnalato 2 linfonodi, uno a dx di 1 cm, un altro a sx di 3 cm.
Il mio medico mi ha mandato in chirurgia plastica (!) per fare la biopsia (sant'orsola di bologna). Dopo di che secondo me ho cominciato a perdere il tempo. Chirurgia plastica mi ha mandata da otorini, otorini mi hanno detto che devo fare agoaspirato che dovevo aspettare una settimana, dopo un'altra settimana per ricevere il risultato che dava orientamento verso LDH. Dopo per fare l'esportazione di linfonodo dovevo fare gli analisi per l'intervento, quindi ancora 10 giorni. Con tanta difficoltà sono riuscita ad avere la data dell'intervento a distanza di soli 5 giorni (invece di 2 settimana di attesa). Mi hanno fatto l'esportazione di linfonodo e hanno detto di aspettare una settimana per il risultato.
Devo dirvi che durante tutto questo periodo nessuno di medici/dottori mi hanno detto di rivolgermi al centro ematologico...per questo motivo la settimana scorsa quando ho ricevuto la conferma di Linfoma Hodgkin classica sclerosi nodulare, mi hanno detto che devo aspettare ancora una settimana per l'appuntamento in centro ematologico.
Tutto sommato sono passati già più di 2 mesi e secondo me la mia situazione sta peggiorando, i risultati di analisi del sangue hanno dimostrato che VES sta crescendo, addensamento in zona gamma, mi sento più stanca ogni giorno, ogni tanto mi torna il dolore al petto. Ho tanta paura che perdendo il tempo prezioso posso passare da un stadio ad un altro più avanzato.
Questo martedì ho l'appuntamento dentro centro ematologico se mi potreste consigliare cosa devo chiedere per non perdere più tempo. Quali analisi bisogna fare? Quanto tempo di solito passa dall'inizio di stadiazione all'inizio di cura?
Se potete consigliarmi qualcosa sarò molto molto grata.
Devo dire che ho tantissima paura in generale e dello stadio avanzato in particolare

((
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 15 giu 2014, 14:10
da Erza
Ciao Amber! Io ho avuto un Linfoma di Hodgkin stadio IIIAs un paio di anni fa. Ti dico sin da subito che lo stadio conta relativamente poco, quindi non preoccupartene eccessivamente! Gli esami di rito per finire la stadiazione sono: TAC, PET, biopsia osteo-midollare, e visita ematologica ovviamente. Poi, molto probabilmente farai altri controlli generali: cardiologo, ginecologo, altri esami del sangue... Anche io ci ho messo un mesetto buono ad andare dall'ematologo, ma poi la dottoressa ha velocizzato tantissimo e in meno di due settimane avevo già iniziato la terapia (biopsia del linfonodo compresa nelle due settimane!!). Certo è che avendo il dubbio "linfoma" avrebbero dovuto mandarti prima in ematologia, ma pazienza... Vedrai che un po' di attesa non ti creerà grandi problemi, ansia a parte! E poi... Ormai ci sei!
Nella sfiga il nostro tipo di linfoma è molto "tipico", quindi anche decisamente conosciuto e curabile....... Solo qualche mese di pazienza!

Bacioz
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 15 giu 2014, 14:35
da Amber
Grazie, Erza! spero molto che dopo la visita presso ematologia, il proseguimento si velocizza

mia mamma e mia sorella sono molto preoccupate, devo tranquillizzare anche loro..
Sono contenta che ho trovato questo sito, mi aiuta molto trovare il coraggio, non siamo tutti da soli con questa esperienza.
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 17 giu 2014, 21:52
da maria60
Ciao Olga, sono stata assente qualche giorno dal forum e vedo sempre nuovi iscritti.
Sei già stata ben informata da Erza ed io posso solo aggiungere che puoi tranquillizzare la tua famiglia, ce la farai.
Io ho avuto un altro tipo di linfoma, ma sono in remissione dal 2007 e sto bene...
Oggi sei stata in ematologia?
Un abbraccio
Chiara
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 18 giu 2014, 20:22
da Amber
Ciao Chiara! grazie mille per il saluto ) è molto incoraggiante sentire le persone che hanno già superato questo periodo difficile. sì, ieri sono stata in ematologia, il dottore ha detto che non devo preoccuparmi, che lo stadio e il tempo passato non è così importante nel caso di linfoma.
Però comunque per fare PET devo aspettare un'altra settimana, per TC devo ancora prenotare la visita, per BOM il dottore ha detto che bisogna vedere se è necessario. Cerco di mettere tutta la mia pazienza per non preoccuparmi troppo, anche se secondo me adesso ho i linfonodi piccoli nella zona di inguine che non avevo prima.
Volevo chiedervi per PICC e Port, ho chiesto al dottore se bisogna inserire uno di due ma lui ha detto che la politica dell'ospedale è di non usarli senza necessità. Su questo forum ho letto che pic aiuta molto durante chemio. Pensate che meglio insistere?
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 18 giu 2014, 21:10
da Erza
Anche da me si usavano solo in caso di necessità. Io l'ho messo dopo 3-4 terapie, dopo una chemioterapia fatta dalla mano, perché le vene erano sparite e le infermiere non ce la facevano più a bucarmi così ogni volte (figuriamoci io

)... Inoltre, con la farfallina avevano sempre paura di eventuali stravasi dei farmaci, e mi vietavano di muovermi troppo. Parlo sempre per esperienza, quindi ci possono essere casi diversi dal mio, ma io a distanza di anni continuo ad avere problemi di vene a causa di quelle 3 terapie... Inoltre, avendo le vene sottili, le terapie duravano anche 6 ore. Da quando ho messo il picc, mi si è aperto un altro mondo: basta aghi, basta buchi, terapie di due ore e mezza, giri per il reparto senza le infermiere che mi rincorrevano per farmi tornare a letto... e basta creme per i dolori alle vene.............
Figurati che a me il picc ha anche dato problemi. La prima volta che me lo misero bucarono un vaso linfatico, e perdeva un liquidino giallo. Ho dovuto toglierlo, e rimetterlo da zero... Purtroppo, prima di rimettere il secondo picc, ho anche dovuto fare un prelievo di controllo. Un incubo. Sono stata felicissima di riavere il mio picc il giorno dopo
Questa è la mia esperienza, e basandomi su quanto sopra, fossi in te, insisterei

poi ci sono anche persone che hanno fatto tutte le terapie senza usarli... Tiene conto che le mie vene facevano schifo anche prima, ma ora sono proprio inesistenti. Ultimo prelievo: 50 minuti, 5-6 buchi... E le terapie le ho finite due anni e mezzo fa...
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 18 giu 2014, 23:26
da Amber
Erza, è molto impressionante la tua esperienza, ed è anche molto utile per i "principianti". Mi dispiace che devi soffrire ancora con questi aghi ((( spero almeno che non devi fare troppo spesso questi prelievi.
Proverò ad insistere subito dopo l'accettazione presso Day Hospital. Anche secondo me è meglio farlo da subito. che ansia

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 19 giu 2014, 8:05
da Erza
Ciao Amber, a dire la verità mi sono talmente abituata agli aghi che anche 6 buchi non mi creano grossi patemi, è più il tempo perso. I prelievi li faccio solo ogni 6 mesi, e andando in centri prelievi più grandi in genere c'è qualche infermiere esperto che mi becca subito la vena... Devo solo evitare come la peste i centri piccoli dove ci sono pochi infermieri... Che poi, la rogna è che sono quelli dove c'è meno coda
Vedrai che andrà bene. Fidati dei tuoi medici, ma non esitare e tempestarli di domande quando ne hai

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 20 giu 2014, 20:58
da Amber
ho cominciato la mia battaglia con il taglio di capelli (visto che per il momento non posso fare altro), adesso sono cortissimi, non mi riconosco

))
però sono anche contenta, non proverei mai questa acconciatura senza questa occasione. sempre avevo i capelli lunghi

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 20 giu 2014, 22:01
da Erza
Brava! Si diventa molto più coraggiosi con i tagli dei capelli, ed è favoloso vedrai! Io continuo a passare dai capelli lunghi a quelli corti a seconda dell'umore, della stagione, della luna, degli astri... Insomma, così, a caso, senza problemi

e mmi piaceeeeee! Penso che mai e poi mai avrei osato tagli così corti senza le chemio!
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 26 giu 2014, 13:37
da Amber
Erza, hai ragione, poi adesso tanti mi dicono che a loro piace il taglio, e con il caldo si sta meglio )))
Per altro, questa settimana è pienissima degli analisi, ho già fatto la Tac, pet, visita cardiologica, ginecologica, dove mi hanno suggerito di fare l'iniezione per la menopausa, farò così (devo dire che è costoso).
Poi domani BOM, per cui sono un po' ansiosa. Settimana prossima devono dire lo stadio e quantità di cicli che devo fare.
Oggi ho avuto la mia cartella per la visita ginecologica e ho visto che hanno segnato che c'è ipofonesi in un'area di polmoni e non so se devo preoccuparmi.
Adesso sono più tranquilla perché capisco che sono ormai sotto controllo di dottori, ma dall'altro lato l'inizio di chemioterapia si sta avvicinando e per questo ho paura.
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 26 giu 2014, 18:24
da Monica87
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 26 giu 2014, 18:27
da Erza
Ma per la menopausa non te lo può passare l'ospedale? So che dipende dalle regioni, ma a me hanno sempre passato tutto loro...
Per la BOM, vedrai che non è così terribile. Certo è rognosa, ma è veloce e passa subito... Io la sera stessa, dopo avere fatto la BOM nel pomeriggio, sono uscita a mangiare la pizza con amici senza alcun problema. Solo un generale indolenzimento che però passa con della tachipirina
Per la chemio, prima inizia prima finisce. Forzaaaaaaaaaaaaaa

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 28 giu 2014, 11:38
da Amber
Buongiorno a tutti!!
Monica, grazie per gli incrocini, mi serviranno sicuramente
Erza, ho cercato su internet per quanto riguarda Enantone, se non mi sbaglio, in Italia in 2013 hanno limitato la copertura di SSN per questo farmaco (nota 51 AIFA), adesso c'è l'elenco delle malattie e linfoma non è inclusa. Costa 454 euro, una iniezione.

Lo farò comunque visto che è importante e consigliabile.
ieri ho fatto la BOM! alla fine è stata un po' dolorosa ma sopportabile e poi giusto che non dura tanto quindi si può stare

dopo averla fatta adesso la mia principale preoccupazione è coinvolgimento del midollo osseo, il risultato tra una settimana, speriamo bene
Di sera sono uscita anch'io, dopo la BOM non avevo più i dolori. E' arrivata mia mamma, tutti insieme con il mio ragazzo abbiamo cenato in una trattoria, è stato molto bello.
Un grande abbraccio!
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 28 giu 2014, 11:46
da tatta
Ciao Olga! Io anche sono in cura per un lh III Bs!...sto terminando le terapie! Io ho sempre fatto l'enantone e mi é stato passato dal SSN. Lo prendo in farmacia con semplice ricetta medica. Forse dipende dalla regione?
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 28 giu 2014, 12:05
da Amber
Ciao, tatta! La tua storia è stata la prima che ho letto su questo forum, sei molto brava e molto coraggiosa ;)
Per l'enantone chiederò ancora ai miei dottori (però la ginecologa me l'ha detto chiaro che non è incluso

), forse davvero dipende dalla regione, io sono in Emilia-Romagna.
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 3 lug 2014, 12:52
da Amber
Ecco un piccolo aggiornamento, la stadiazione è fatta - hanno definito III, però non so se A o B. Ieri è stata la giornata triste, anche se lo supponevo di avere lo stadio "avanzato"

Però subito una notizia buona, che è senza interessamento del midollo.

mi hanno proposto di partecipare in sperimentazione, cambiano la terapia standard ABVD a AVD + brentuximab vedotin. Vorrei partecipare ma l'unica cosa che mi fa pensare è il fatto che escludono "B" dalla terapia standard. Sapete qualcosa per quanto riguarda questa B, quanto è importante in terapia?
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 3 lug 2014, 13:09
da anita78
Ciao! Mi chiamo carola e anche io sono in cura per ldh. Io ho fatto 6 abvd, poi ho avuto una recidiva precoce, ho fatto 4 cicli di begev (una chemio ad alte dosi di seconda linea) che però non ha avuto l'effetto sperato, successivamente ho fatto 4 cicli di brentuximab che da solo e senza effetti collaterali mi ha mandato nuovamente in remissione. Poi ho fatto autotrapianto e sto aspettando..
Del brentuximab non posso che dire bene, e ' un anticorpo coniugato con un chemio terapico che va ad uccidere selettivamente le cellule del linfoma lasciando stare le altre.
La B di Abvd e' la bleomicina, farmaco un po' tossico sul polmone che non si può fare insieme al brentuximab.
Visto l'ottimo funzionamento del brentuximab so che lo stanno sperimentando in prima linea, credo ci sia già qualche risultato... Prova a chiedere, comunque secondo me è' un protocollo efficace ..
Ti conviene chiedere in un centro con una grossa casistica!
Ciao
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 4 lug 2014, 17:26
da Amber
Ciao Carola! sono contenta che adesso stai meglio, ti mando tanti incroci per i tuoi esami prossimi

Anche la tua storia è stata molto incoraggiante per me, qua ci sono le persone che hanno tanta forza e tanta empatia (se si può dire così, sono straniera, spesso metto le espressioni strani

)
Ho letto informazioni su internet e davvero sembra che questo anticorpo da buonissimi risultati e quindi oggi ho firmato i documenti

La chemioterapia inizia la settimana prossima, mi devono dire se sarò scelta (casualmente) per il gruppo AVD+brentuximab oppure per la terapia standard ABVD.
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 9 lug 2014, 20:26
da Amber
Domani mattina faccio prima infusione, qua inizia la mia battaglia seria con l'infame.
Sono molto ansiosa, non so cosa mi aspetta. Immagino che il primo giorno è sempre così.

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 9 lug 2014, 22:20
da maria60
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 10 lug 2014, 18:59
da Amber
Grazie, Chiara! alla fine la chemio per sé è stata abbastanza normale, però ancora in macchina al ritorno ho cominciato ad avere la nausea forte fino al vomito.
Sto male perché non mangio non bevo e vomito ogni 30-60 minuti, non mi aiuta medicinale che mi hanno dato.. aiuto!!!!

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 19 ago 2014, 14:04
da Davi77
Ciao Olga! Passo di qua per salutarti e dirti che le nostre storie si accomunano molto..
Sembri davvero coraggiosa e devi continuare così!
Io ho la seconda infusione lunedì prossimo, spero di non avere grossi effetti collaterali.. la prima non è andata così male..
Fammi sapere come ti vanno le cose, ti abbraccio forte e incrocio le dita per te!

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 20 ago 2014, 12:16
da Amber
Ciao, Davide! grazie per incoraggiamenti, a volte mi servono molto ;)
Questa terapia sicuramente non è una passeggiata, mi vengono diversi effetti collaterali: nausea, vomito, bruciore alla bocca, mal di ossa, mal di muscoli, alterazioni di sonno. Ho perso tanto peso. Nei momenti più difficili cerco di ricordarmi che il malessere passa e che ci sono dei bei momenti di sollievo e che noi andiamo avanti con la terapia, ogni giorno è un piccolo passo avanti.
Un abbraccio e ti auguro buon weekend e tanta forza

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 21 ago 2014, 21:35
da paola67
Forza Olga,sono Valeria,passo per un saluto
Un abbraccio. Ciao
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 25 ago 2014, 21:50
da Amber
Cari piccolipassiti mi serve il vostro aiuto

Potreste scrivere la vostra esperienza con la nausea e vomito durante la chemioterapia: avete la nausea/vomito subito dopo la chemio? avete la nausea/vomito ritardate (cioè dopo circa 5 giorni)? quali farmaci prendete? In quali giorni?
Vi chiedo perché soffro tanto questo problema: sia subito dopo la chemio per 2-3 giorni, sia 6 giorni dopo la chemio per almeno 5 giorni. Mi hanno prescrito zofran subito dopo l'infusione e Plasil per la nausea ritardata, però questo Plasil non funziona per niente

(
Il risultato è che ho perso 8 kg durante le prime 3 somministrazioni, con altezza 170 peso 46 kg, tra un po' diventerò invisibile se continuo così

Ho paura che dovrò poi postecipare la terapia..
Apprezzerò molto qualsiasi consiglio.
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 25 ago 2014, 22:11
da copenaghen
Ciao Olga,
a me i tuoi farmaci funzionavano.
Però l'hai fatto notare al tuo reparto ?
ci sono altri farmaci e vedrai che ti troveranno la dritta.
Io so che altri qui nel forum, hanno avuto il tuo stesso problema,
ora davvero non ricordo chi, ma spero che arrivino ad aiutarti.
Anche io ho perso molti chili, durante la terapia.
alla fine prendevo integratori di proteine, in farmacia .
Non erano il massimo, li prendevo a sorsi durante il giorno
e mi ha aiutato molto.
un abbraccio a te da
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 25 ago 2014, 22:24
da Amber
Grazie, copenaghen! Sto pensando anch'io di trovare gli integratori, può essere di tanto aiuto..
Nel mio reparto per il momento insistono su Plasil, ci vado tra qualche giorno e vorrei prepararmi per questo incontro, suggerirgli altri farmaci da provare )))
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 26 ago 2014, 7:22
da eddie
Ciao amber a me danno un farmaco contro la nausea in un blister di cartone da prendere x tre giorni oltre che un antiemetico durante la terapia... x ora funzionano. Domani ti dico come si chiama perché al momento mi sfugge...
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 26 ago 2014, 9:31
da copenaghen
Ciao!
Da Matteo_il_matto, qui nel forum, ho trovato questo :
Per la nausea/vomito, oltre ai medicinali che sicuramente giocano un ruolo fondamentale nel tenerla sotto controllo, mi permetto di lasciarti alcuni consigli.
Consigli che non arrivano dal Vodoo o da corbellerie prive di fondamento scientifico, ma da fonti autorevoli come ad esempio l'American Istitute for Cancer Research. Ti lascio a tal proposito un link dal quale potrai constatare tu stessa (se l'inglese non é un problema) quanto andrò a scriverti. Prenditi qualche minuto per spulciare bene tutto il sito, é un vero contenitore di informazioni utilissime!
http://www.aicr.org/foods-that-fight-cancer/
Sottolineo che é fondamentale PRIMA di metterli in pratica avere l'ok del tuo medico di riferimento. Io non sono un medico....e quindi é giusto e sacrosanto che tu protegga la tua salute chiedendo PRIMA conferma per applicare poi (eventualmente) questi consigli.
1)Dividere i 3 pasti della giornata in 6-7 mini-pasti giornalieri. Spalmare nell'arco dell'intera giornata i tuoi pasti evita il sovraccarico del tuo stomaco e lo aiuta a digerire meglio. Evita i cibi troppo caldi o troppo freddi, che possono irritare le mucose dello stomaco ed aumentare il senso di nausea.
2)Mangia, sempre!. Anche quando la nausea c'e'. La chemio e la radio ti aiutano ma ti indeboliscono. E' fondamentale quindi far si' che il tuo organismo abbia l'energia necessaria per sostenere la tua battaglia

. Qui' non esiste una regola precisa perché ognuno risponde a modo suo. Ci sono persone che possono mangiare tranquillamente a ridosso delle infusioni ed altre che invece preferiscono affrontarle a stomaco leggero per integrare poi durante la giornata. Qui' devi essere tu a verificare quale é per te la strategia migliore.
3) Mantieniti idratata!. Siamo composti perlopiù d'acqua, ricordiamolo. Se l'acqua in sé ti dà fastidio io ti consiglierei di farti degli infusi PRIVI di caffeina/teina. Li lasci raffredare e te li ciucci

. Non aggiungere zucchero, non ne hai bisogno ed é dimostrato che, sopratutto se raffinato, aiuta l'infame. BEVI TANTO. Più idratazione significa anche aiutare l'organismo ad espellere meglio le tossine.
4)Frutta e verdura cruda. Tassativo sopratutto se sei immunodepressa l'utilizzo dell'amuchina disinfettante concentrata per lavarle. Fallo in modo molto accurato e sopratutto sciaquale bene!

. Aiutano molto contro la stipsi mantenendo le feci morbide e pulendo l'intestino, oltre a darti vitamine che, sappiamo, sono fondamentali per il nostro organismo. Non lasciarle da parte, mai. Il tuo organismo né ha un bisogno fondamentale sopratutto se in chemioterapia e ci sono seri studi scientifichi che dimostrano come la frutta sia fondamentale nel combattere l'infame.
5)Proteine!. Fossi in te eviterei la carne o la ridurrei drasticamente, sopratutto le carni rosse dato che la scienza dimostra sempre più come possa aiutare l'infame. Lenticchie, ceci, fagioli ed in generale tutti i legumi sono una fonte di Proteine ad eleveta biodisponibilità (vengono facilmente assorbite dall'organismo) e contengono tante buone fibre che aiutano sempre contro la stipsi.
6)Verdura. Tanta e sempre!. Si può cuocere in mille modi ed é sempre molto più leggera. Alcune poi combattono naturalmente la nausea

, altre, sono un'aiuto importante nella nostra lotte.
7) Se é sostenibile economicamente per te, vai da un dietologo o da un medico chirurgo nutrizionista. Potrà creare una dieta bilanciata sulle tue esigenze che ti aiuti a supportare il tuo organismo nella battaglia. Occhio alle denominazioni! SOLO ED ESCLUSIVAMENTE questi due medici hanno la competenza e la preparazione necessaria a farlo. Dietista, biologo nutrizionista, naturopati, omeopati NON sono abilitati a tale (importantissima) funzione. Il dietista potrebbe ma solo ed esclusivamente dietro precise indicazioni di un medico competente. I naturalisti NON sono medici ed altri nomi altisonanti ma di pura fantasia non ti traggano in inganno

. Il fai da te nelle diete é pericoloso, ricordiamolo sempre. Avere cura del tuo organismo é un gesto d'amore nei tuoi confronti ed é sempre una spesa che ha un ritorno su te stessa!.
8)SEMPRE chiedendo PRIMA un parere al tuo medico, assumi enzimi digestivi e integratori di flora batterica. Ti consiglierei il Nutriva zymonorm per gli enzimi, il quale aiuta anche la digestione del lattosio . Una compressa un'oretta prima dei pasti principali (se non spezzi in micro-pasti, altrimenti una al mattino ed una verso il tardo pomeriggio) aiuterà il tuo stomaco ed intestino a digerire meglio, dato che la chemio spesso e volentieri danneggia sia la flora batterica che gli enzimi naturalmente presenti nel nostro corpo e fondamentali per i nostri processi digestivi.
9)SEMPRE chiedendo PRIMA al medico, assumi vitamina B12 (ti consiglierei sempre la nutriva come prodotto). Persino chi ha una dieta molto eterogenea nonostante tutto ne é probabilmente carente. Ci sono studi controversi in materia, alcuni affermano che le vitamine fanno male (

) altri che invece le vitamine fanno bene (onestamente, ma é parere personale, stò decisamente da questa parte). Verità é che spesso persino chi segue una dieta molto eterogenea risulta carente del complesso B12, il quale sembra essere fondamentale nei processi metabolici dell'organismo.
Chi segua una dieta vegetariana o vegana dovrebbe farlo sempre, chi invece segue una dieta "normale" dovrebbe comunque ogni anno, verificare se stà assumendo o meno la quantità necessaria di questo complesso.
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 26 ago 2014, 9:33
da copenaghen
Olga lo trovi in:
Nuovi arrivati.
un bacione da
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 26 ago 2014, 19:01
da Amber
Copenaghen, grazie mille per la risposta così dettagliata, ci sono tanti consigli utili!!

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 28 ago 2014, 7:38
da eddie
Ciao amber a me danno emend da prendere prima della chemio e i due giorni successivi associato a cortisone. Per ora funziona...
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 28 ago 2014, 12:04
da Erza
Aiuto Amber, non ci sparire!!! A me facevano un antimetico endovena prima della terapia (tabula rasa per il nome... non lo ricordo proprio...) e poi come Eddie prendevo Emend: nausea pochissimissima, vomito zero. Vedi se te lo passano loro in ospedale, perchè tre pillole costano sui 90 euro (e parlo di tre anni fa). Provalo, è magico

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 29 ago 2014, 11:46
da Amber
Grazie, ragazzi!
Il 27 ho avuto la visita e abbiamo discusso il mio problema di nausea/vomito, allo Zofran hanno aggiunto desametasone (che sarà cortisone) per facilitare l'azione di Zofran. Per quanto riguarda Emend hanno detto che questo farmaco hanno usato per un periodo ed si è manifestato assolutamente inefficace (che mi sembra strano perché ho sentito gli opinioni contrari). Però mi hanno promesso che se Zofran + cortisone non funziona, mi faranno provare Emend.
Ieri ho fatto la quarta somministrazione e quindi sto finendo il II ciclo dopo di che mi aspetta PET di controllo.
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 29 ago 2014, 11:52
da Davi77
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 29 ago 2014, 12:07
da eddie
Idem.. Anche se un tantino di nausea il secondo giorno fa capolino... Ma non da stare troppo male
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 10 set 2014, 16:56
da Amber
Per condividere con voi la mia gioia: dopo II cicli PET negativa!
Ero molto ansiosa questi giorni e che sollievo
Continuo a combattere.
Un abbraccio a tutti

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 10 set 2014, 17:10
da Davi77
Evviva! Ne ero sicuro!
Tanti tanti complimenti e un abbraccio grande grande!!

Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 10 set 2014, 17:30
da copenaghen
Amber !!!!
qui si sente aria di vittoria !!!
almeno questa battaglia l'hai veramente vinta !!!
continua così che sei sulla vera strada !!!!
un abbraccio pieno di gioia da
Re: Olga LDH sclerosi nodulare
Inviato: 10 set 2014, 23:59
da eddie
Una sola parola:GRANDE
Re: Olga LDH sclerosi nodulare - stadio III
Inviato: 13 nov 2014, 20:24
da Abat Jour
Brava amber, ho letto ora la tua storia.
Vai forte
Re: Olga LDH sclerosi nodulare - stadio III
Inviato: 16 dic 2014, 19:03
da IeN21
ciao Olga, ho trovato la tua casetta e letto la tua storia!!
Fortunatamente sei già a un ottimo punto, e non solo per la negativizzazione già raggiunta dopo due cicli!!!
Purtroppo, come ti ho scritto già in risposta nel mio post, la tua storia con il vomito e le nausee fa un pò incazzare....ma la cosa piu importante è che ne sei venuta fuori
un abbraccio e ci si aggiorna
nevio

Re: Olga LDH sclerosi nodulare - stadio III
Inviato: 13 feb 2015, 22:03
da Amber
Non ho scritto da tantissimo, sono stati mesi della vita difficile, giorni vissuti uno a uno, alcune erano più sereni e portavano i sollievi, alcuni erano molto impegnativi e portavano la disperazione.
Ricordo che i primi mesi il solito dialogo con il mio caro era: "Non ce la faccio", dicevo io e lui rispondeva: "No, ce la fai, sei forte". E' alla fine ce l'ho fatta. Oggi ho sentito questa frase così desiderata "
Sei in remissione completa".
Posso dire che in questa sfiga sono stata molto fortunata di essere circondata dalle persone che mi davano il sopporto incluso voi, anche se non scrivo tanto, vi leggo sempre.
Un abbraccio grande, vi voglio bene

Re: Olga LDH sclerosi nodulare - stadio III
Inviato: 14 feb 2015, 11:36
da cicciuzza86
Re: Olga LDH sclerosi nodulare - stadio III
Inviato: 14 feb 2015, 21:58
da maria60
Carissima, che bella notizia! REMISSIONE COMPLETA!!!!
Si festeggia
Chiara

Re: Olga LDH sclerosi nodulare - stadio III
Inviato: 15 feb 2015, 19:10
da copenaghen
ma bravissima !!!
ci voleva proprio una notizia così sana !!!!
grazie , mi hai fatto un a regalo bellissimo !!!!
ora promettimi di riprenderti la tua vita a piccoli passi........
un abbraccio gioioso da