LH Nuovo arrivato da Palermo

[dayanel]

Ciao a tutti e grazie a chi ha creato questo forum.
Vi ho scoperto da una decina di giorni, quando mi è stato diagnosticato un linfoma di hodgkin e come tutti da allora non vivo piu'...
Brevemente racconto la mia storia, ho 44 anni, vivo a Palermo ed ho un piccolo gioiello di bimbo di quasi 5 anni (la mia vita), da oltre otto mesi avevo una ghiandola sottomandibolare ingrossata, mi è capitato spesso in passato che si ingrossasse e poi tornasse a posto, pertanto aspettavo che anche stavolta facesse lo stesso. Avevo anche fatto notare al mio medico la cosa, ma venni liquidato con un "non si preoccupi". Poi, a seguito delle pressanti insistenze di mia mamma il 7 apirle faccio un ecografia ed il linfonodo risulta essere di ben 4 cm, con altri noduli poco distanti. Il dottore mi dice che andrebbe fatta la biopsia. Decido di farla al Columbus di Roma dove ho degli amici chirurghi maxillofacciali che mi propsettano 3 ipotesi: LH - LNH oppure un falso allarme. Inizia a crescere un'angoscia incredibile nell'attesa del referto, ogni secondo della giornata è legato a questo pensiero.
Il 28 maggio arriva il referto: Hodgkin. E' una mazzata colossale.
Da considerare che sono del tutto asintomatico, niente febbre, niente sudorazioni, niente calo di peso se non quello adesso causato dalla mancanza di appetito per la "botta ricevuta".
Inizio a mettermi in moto e trovo che l'Ospedale Cervello di Palermo è il centro regionale di riferimento per i linfomi, così il 30 maggio vado a parlare con l'ematologa D.ssa Patti che subito mi fornisce tutte le informazioni del caso e mi rassicura con un: "LEI GUARIRA' ".
Io comunque ho la testa che sembra un frullatore ed una vita rivoltata come un calzino!
La D.ssa organizza tutto in modo incredibile, cronometrando ogni singolo attimo. Sin dal primo incontro mi programma la settimana di esami per la stadiazione ed in soli tre giorni faccio Tac, Rmn, Bom, Ecocardio, Visita cardiologica, Spirometria, Crioconservazione dello sperma e Pet.
Quasi in tempo reale mi riferisce che, pur non avendo il referto, dalla tac e rmn sembra ci siano dei linfonodi ingrossati all'addome, sopra e sotto, pertanto, quello che sembrava inizialmente un 1° stadio, diventa un 3° stadio, ciò significa 6 cicli di chemio. Mi dice comunque di stare tranquillo...anche perchè gli esami del sangue riportano dei valori ottimi che mi dice di non aver mai visto in un Hodgkin (la ves è a 13 contro i 31 del mese scorso).
Ieri faccio la Pet e nel pomeriggio mi telefona l'infermiera dicendomi che mercoledi vorrebbero applicarmi il pic per iniziare la terapia anche il giorno dopo (panico).
In un primo momento si era parlato anche di mettere il port, in considerazione che si va incontro all'estate e risulterebbe più semplice da gestire in questa stagione, non limitandomi la possibilità di andare al mare (ma si può con la chemio???), però se ne parlerebbe dopo il 20 giugno, in quanto c'è un ordine da seguire.
Il frullatore continua a girare sempre più veloce, penso: perchè tutto così in fretta? è normale? hanno visto qualcosa nella pet che ha fatto accellerare il tutto oppure è solo un caso di efficienza (che obiettivamente quì al sud non è una caratteristica peculiare)? Sono frastornato, mentre scrivo la mia unica ragione di vita sta facendo il suo riposino pomeridiano ed io piango sulla tastiera del mio pc.
Da ultimo alcuni dubbi mi nascono circa l'eventualità di richiedere un secondo parere, anche all'estero, per eventuali diverse interpretazioni o approcci terapeutici che magari sono diversi da quelli utilizzati in Italia. Mi chiedo anche se dovessi rinviare l'inizio della terapia per un altro consulto, come potrebbe prenderla la Dottoressa che mi ha in carico?
Non so proprio cosa fare. Ho da riorganizzare una vita con il lavoro, la casa ed un gioiello che probabilmente non potra' godersi la stagione che aspetta per un anno intero e credetemi, non mi importa niente e nulla di tutto, vorrei solo vedere sempre il sorriso sul volto di mio figlio... con me.
Un saluto ed un grazie a tutti coloro che hanno impiegato qualche minuto del loro tempo a leggermi. A presto.

[tatta]

Ciao! Mi spiace darti il benvenuto qui sul forum,come diciamo sempre avrei preferito ci incontrassimo chessò appunto al mare ... Capisco perfettamente che la botta sia stata fortissima...uno pensa di essere sano come un pesciolino ed ecco che il giorno dopo ti ritrovi sbattuto in una realtà che non ti apparteneva e mai pensavi ti potesse appartenere. Sicuramente la situazione si fa ancora più pesante a livello mentale perché tu pensi al tuo cucciolotto e naturalmente tendi a pensare a cose negative,date le circostanze. Ti dico subito una cosa: smettila di pensare al peggio,ma passa al contrattacco perché ciò che ti ha detto la dottoressa " tu guarirai", corrisponde assolutamente al vero! Il fatto che stiano correndo per approntare la terapia e partire va interpretato solamente positivamente perché prima inizi e prima finisci. Imparerai che lo stadio conta molto relativamente. Io anche sono in cura per un Terzo stadio sintomatico...dopo pet negativa sto affrontando gli ultimi due cicli di chemio. Per quanto riguarda il pic non so dirti,a me hanno impiantato il port e obiettivamente è proprio una mano santa. Comunque il periodo tra la diagnosi e l'inizio delle terapie è il peggiore...uno non sa che aspettarsi,è naturale. Ma ti assicuro che una volta partito avrai solamente voglia di mettere un punto a questa situazione. Ti aspetta un periodo un po' più tosto,ma devi affrontarlo con la consapevolezza che è una parentesi che si chiuderà molto molto presto. Nei momenti no pensa al tuo piccolino,sarà la tua forza in più! Ti abbraccio forte,per qualsiasi cosa chiedi pure.
Tatta

[Manu58]

ciao.Benvenuto sul forum.Ti abbraccio per solidarieta'...non conosco il tuo problema se non per esserne informata dalle storie qui sul forum,quindi i nostri Amici arriveranno per darti consigli "mirati" sul problema che hai per il momento perche' ho capito anch'io che SI GUARISCE. Io sono sul forum per LLC di mio marito,quindi posso capire l'aspetto emotivo della questione,questa trave che ti capita tra capo e collo e che ti costringe a ri-parametrare la tua vita tutta.
MA...MA... te l'ha detto il medico ...te lo diranno gli Amici qui...: SI GUARISCE.
Puoi parlare con noi qui di tutto ed ognuno di noi ti aiutera',come puo',a gestire anche l'ansia...perche' siamo essere umani ed e' normale avere paura.
Tu hai una freccia in piu' al tuo arco:e' il tuo bambino,si sente gia' che dara' al suo papa' tutta la forza che gli serve per vincere la guerra.

TU SCRIVI :"perchè tutto così in fretta? è normale? hanno visto qualcosa nella pet che ha fatto accellerare il tutto oppure è solo un caso di efficienza (che obiettivamente quì al sud non è una caratteristica peculiare)?

Beh,guarda qui mi sento di dire che i medici NON GIRANO ATTORNO al problema,TI DICONO LA VERITA' TUTTA eccome e spesso,anche senza molto tatto,quindi stai sereno....se ti hanno detto che guarirai,io credo che ti abbiano detto la verita'....non si sbilanciano mai se non sono sicuri di quello che dicono.
E credo sia un caso di efficienza ...EFFICIENZA,per una volta.....siamo cosi' abituati a vivere nella nebbia che dubitiamo persino di quello che c'e' di buono,di bello.
Sei in mano a bravi medici che sanno la strada da prendere.
Se ,pero',ti senti di chiedere un secondo parere,lo puoi fare....la salute e' la tua e le decisioni devono essere tue......nessuno si offendera'.
Pensaci bene e fai quello che va bene per te.
Un abbraccio....e un bacione a te e al tuo piccolo Uomo.
Manuela

[lize]

Anch'io come gli altri ti dico "benvenuto" ma sappiamo che significa che qui troverai solidarietà, conforto, coraggio... e non che siamo contenti che anche tu sei qua. Vorrei incoraggiarti perchè se i dott. ti dicono che guarirai puoi crederci . Tantissimi piccoli passisti, con la tua stessa diagnosi, ci sono riusciti.
Ti invito a metterti in contatto tramite messaggio con Katy, se ancora non l'ha fatto lei, che ha avuto suo fratello, anche lui giovane come te, con un LH che si è curato al Cervello e adesso sta benissimo . Io sono qui per mio marito affetto da LLC e siamo tuoi vicini di provincia.
Non abbatterti ce la farai sicuramente, vedrai crescere il tuo piccolo.
Un abbraccio.

[valerix]

Ciao,
anche io ti volevo dire che è normale che i medici vogliano cominciare subito le terapie! Noi siamo di Napoli e tra la prima visita dall'ematologo, la biopsia e la diagnosi e la prima chemio sono passate solo 2 settimane!
L'ldh a volte è difficile da diagnosticare (come nel caso del mio bambino ci hanno impiegato 1 anno) ma una volta individuato la strada da seguire è già tracciata. Come ti hanno già detto TU GUARIRAI! Pensa a questo e fatti forza! Mio figlio aveva solo 7 anni ed ha preso pillole su pillole e fatto 6 cicli di chemio affrontando tutto come un leone (tra parentesi il Cvc non glielo hanno potuto mettere quindi ogni volta gli dovevano prendere la vena). Nel forum ci sono tante storie di veri combattenti che ti daranno tanta tanta forza e ti saranno davvero di aiuto!
Quello della diagnosi è il momento peggiore, ma adesso è il momento di lottare!
In bocca al lupo.

[Erza]

Ciao, anche io sono reduce da un Hodgkin terzo stadio con esami del sangue non proprio bellissimi ed il coinvolgimento della milza. Il tutto accadde 3 anni fa, a 22 anni, ed ora dopo i miei 6 cicli di chemio sto benone... Per il mare, se metti il porth potrai andarci. Dovrai solo evitando le ore in cui il sole è molto forte ed i giorni in cui le difese immunitarie saranno più basse. Le chemio posso causare macchie alle pelle quando viene esposta al sole quindi usa protezioni molto alte.
I medici non hanno "fretta", sono solo efficienti e fanno il loro dovere. Ritardare le chemio di una settimana o due per inserire il porth non ti cambierà la vita, ma valuta bene in caso l'attesa possa stressarti ulteriormente... Per il secondo parere, posso dirti che le terapie sono bene o male le stesse ovunque e, fortunatamente per noi, molto efficaci e sopportabili. Se ti fidi dell'equipe che ti segue, affidati a loro. Se preferisci chiedere un secondo parere, vedrai che capiranno e magari ti consiglieranno anche un ospedale a cui chiedere.

E cerca di stare tranquillo, perchè non solo riuscirai a portare il tuo piccolo grande tesoro al mare quest'anno, ma riuscirai a portarcelo anche tra 10, 15 anni, fino a che sarà lui stesso a dirti "no, papà, vado con i miei amici oggi"

[felix65]

Grazie a Lize per il "giovane", ma ormai vado per i 50.
Eccomi quà, sono il fratello della mitica Katy curato a Palermo (ospedale cervello) dalla dottoressa Caterina Patti 4 anni fa per un LH stadio II B con Ves elevata.
Oggi sono a 3 anni e mezzo dall'ultima chemio, tagliando effettuato qualche giorno fa e carta di circolazione rinnovata fino a Dicembre.

Cosa dirti: se devi curarti in Sicilia, l'ospedale Cervello è l'unica struttura di cui fidarsi. E' un centro di riferimento, aderiscono a diversi protocolli di ricerca e la D.ssa Patti sa fare bene il suo lavoro.
Non meravigliarti della fretta, con queste patologie ogni giorno risparmiato è un giorno guadagnato. Unica nota negativa, essendo l'ospedale Cervello centro di riferimento ed unica struttura veramente valida da Napoli in giù per questo tipo di malattie, il casino è immane. Troverai sempre tantissima confusione e dovrai armarti di tanta pazienza. Ma sono in grado di garantirti le stesse cure che danno i migliori centri d'Italia.

In questa prima fase non ti conviene cercare altri pareri. La D.ssa Patti sa bene cosa fare ed i protocolli d'ingresso sono standard per tutti i migliori centri.
Ti prospetteranno 6 cicli di ABVD e, probabilmente, il consenso ad aderire a qualche protocollo sperimentale. Tu dovrai pensare soltanto a vivere la tua vita ESATTAMENTE come la vivevi prima, così come ho fatto io. Il protocollo ABVD è abbastanza leggero e sopportabile. Fai quello che ti va di fare quando ti senti in forma, riposati dopo le chemio o quando sei stanco. Dopo la fine del 2° ciclo (4 sedute) faranno una PET di rivalutazione che tu porterai NEGATIVA e tra sei mesi tutto tornerà come prima.

Riguardo al PIC/PORT, io non l'ho messo; ma oggi ogni volta che devo fare un prelievo è "caccia alla vena". Io avevo delle vene bellissime, oggi un po meno. Non so se a posteriori oggi farei la stessa scelta... segui il tuo istinto.

Dal canto mio, sei in ottime mani.
Vai tranquillo. Per qualunque cosa, scrivimi tranquillamente.

In bocca al lupo !

Stef

[Katy]

...ti sei scordato di dire una cosa, caro mio fratello...ti sei scordato di dire che grazie all'infame hai potuto apprezzare il mare calmo e caldo della sera...Ti sei scordato di dire che manco di quello ti sei privato, che hai goduto del mare e assieme alle tue piccole pesti persino nel pieno delle cure...Ti sei scordato di dire che l'infame ti ha tolto qualcosa ma te ne ha portate altrettanto di belle...
Spero tu abbia solo scordato di raccontarlo a Dayanel e non tu lo abbia dimenticato per davvero!
Chiusa la parentesi rivolta a mio fratello, col quale parlare è un'impresa quasi impossibile visti i suoi impegni e la nostra reciproca tendenza a volerci scannare come cani , a Dayanel qualcosa ho già detto e, dovendo parlare di strutture e dovendo fare pure qualche nome, ho preferito farlo in privato...per il resto tutti gli altri hanno detto prima di me e meglio...
Ti accolgo da qui con un doveroso "benvenuto", Dayanel, perchè qui non ci si finisce per caso o mentre si cerca magari svago o distrazione al pc e tutti quelli che approdiamo qui abbiamo in comune qualcosa...stiamo cercando qualcosa: eccoci qui, Dayanel...
Hai già il nome del nemico da combattere e presto imbraccerai le armi che per fortuna ci sono e son tante: siamo con te!
Siamo ognuno una storia diversa ma con un obiettivo comune...
Siamo confronto e conforto...nessuno qui fa meglio di un altro...siamo gli uni complementari degli altri ed è proprio in ciò che sta la grandiosità di questo posto dove proprio mentre attingi dagli altri offrirai a loro il meglio di te...
In un percorso poco illuminato ci si muove con cautela, lentamente, un passo dietro l'altro e noi, anche se quella strada l'abbiamo già percorsa, non possiamo stare nè dietro ne davanti ad alcuno ma di fianco...la ripercorriamo insieme così, affinchè si possa essere appiglio certo ....e nessuno di noi è solo...
Non aggiungo altro perchè trovo il dire di chi mi ha preceduto migliore di quanto possa essere il mio: il periodo della diagnosi è davvero buio e pesante perchè un macigno di colpo ti ha sconvolto la vita, ma iniziata la battaglia tutta quella paura diventerà quella straordinaria forza che non sapevi di avere: prima tu e poi i farmaci...si...perchè metà del lavoro lo farai tu con grinta, detrminazione e fiducia...le prime vere armi a sbarrare la strada all'infame che, giocando sporco, è alla testa che mira..è proprio lì che cerca di fregarci per indebolirci...
Ti auguro un percorso di cure sereno e di grande successo ed apro la danza di quei rituali incroci che qui son quasi un'obbligo e che estendo da qui a tutti quanti ne abbiano necessità...Rituali incroci definiti "magici" e che forse magici lo sono per davvero....
Abbraccio
Katy

[dayanel]

Ciao ragazzi, GRAZIE a tutti per le parole di conforto e incoraggiamento. Che bello é sentirsi "coccolati" Un bacio per tutti voi (uno ciascuno eh.. crepi l'avarizia )
Mi riservo comunque di ringraziarvi singolarmente e scusatemi se non l'ho fatto prima, ma inizierò la terapia martedì 17, mentre lunedì metteranno il picc, così sono impegnatissimo ad organizzare il lavoro in modo da non avere troppi problemi nel gestire la nuova situazione (almeno spero ).
Sono anche alla ricerca di una protezione impermeabile per il picc che consenta di fare doccia ed andare al mare in tutta tranquillità. Ho visto che viene venduta in Usa, anche se spediscono in tutto il mondo, qualcuno ne sa parlare?
A presto.

[Katy]

Prima cominci e prima finisci!
Bene...apro la danza degli incroci per il 17 : è un bel numero sai??? Checchè se ne dica io sostengo fermamente che porti fortuna!
Circa la protezione impermeabile per il picc vedrai che presto qualcuno correrà in tuo aiuto ma nel frattempo...dacci dentro di DOMOPACK ...è un pò rudimentale come metodo ma, se cerchi qui sul forum, pare che funzioni
A te
Katy

[Erza]

Ciao! Confermo quanto dice Katy: il domopack con la doccia funziona benissimo! Stringi bene e non entra nulla. Io mi sono curata d'inverno, quindi niente mare. Non sono sicura che regga se immerso in acqua, ma io lo tenevo tranquillamente sotto il getto diretto della doccia, quindi a schizzi e compagnia bella resiste

[dayanel]

Ciao ragazzi/e, domani si cominciaaaaaa
Oggi hanno installato il picc, nessun problema, credevo peggio
Per domattina ho avuto la conferma dell'inizio terapia abvd... Vediamo un pò che succede...
Se volete inviarmi pacchetti di incroci saranno ben accetti
Vi terrò aggiornati.

[Manu58]

allora apro le danze,col primo pacco di
forza,e tienici aggiornati,mi raccomando!

Manu

[NTB]

[Katy]

Presente!

Forza Daniele...dai che lo friggiamo per benino!!!!!!!!!!

A presto
Katy

[Vale77]

Daniele......eccomi!! Incroci a non finire per oggi ..........e penseri positivi, forti e determinati!!


vale

[tatta]

Ciao carooooo!!!arrivo in tempo per un po' di incroci?anche io sostengo che il 17 porti fortuna!!!!sarà che ci sono nata di 17!!!!dai guerrierooooo!

[lilith]

Ciao!!!
Ho letto solo ora ma ci sono anch'io con tanti tanti incroci e pensieri di guarigione!!!





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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

[maria60]

Ciao Dayanel, non scrivo spesso ma leggo sempre con dispiacere che ci sono sempre nuovi arrivi.
Oggi dovresti aver iniziato le terapie, vedrai che il tempo passerà, certo potrai avere qualche effetto collaterale, ma fra qualche mese comincerai a dimenticare questo periodo coccolando il tuo "gioiello".
Ho letto che chiedevi informazioni per coprire il pic (io avevo il cvc) e in reparto mi fornivano dei cerotti grandi tipo pellicola che rimaneva incollato alla pelle e non faceva passare l'acqua quando facevo la doccia. Prova a chiedere in reparto, penso che si trovino anche in farmacia.
Facci sapere come è andata oggi, se ne hai voglia!
Un abbraccio
Chiara

[dayanel]

Ciao a tutti e grazie per gli incoraggiamenti. É una sensazione meravigliosa avere tanti nuovi amici, mi commuovo solo a scriverlo, ma é bellissimo vi abbraccio tutti.
Oggi... Buco nell'acqua non ho concluso niente, ero in reparto alle 8, prelievo una mezz'ora dopo, quindi in attesa della visita fino alle... 12
Finalmente parlo con la d.ssa che mi dedica un'ora per spiegarmi tutto (con innumerevoli interruzioni di chi entrava in stanza per un motivo o per un altro), informarmi sulla terapia, etc. etc. Alla fine si fanno le 13 e, siccome ho aderito ad un protocollo che casualmente divide i pazienti con lo stesso caso clinico per due diversi trattamenti: chemio+radio, oppure chemio+Rituximab, mi spiega che tra l'attesa del caricamento dati per il tipo di protocollo e l'arrivo dei medicinali, piú il tempo della terapia, rischierei di andar via nel pomeriggio inoltrato.
Pertanto, non trattandosi di un caso urgente mi ha chiesto di scegliere un giorno per l'inizio e così ho deciso per dopodomani (giovedì), così col week end vicino posso riprendermi dagli eventuali effetti collaterali.
Giovedì sarà proprio una giornata particolare, nello stesso giorno, stesso ospedale, mia madre dovrá fare la biopsia per un linfonodo ascellare di quasi 4 cm.
Così, col vostro permesso, ho pensato di utilizzare un bel pó dei vostri incroci per la mia mamma (che ansia ragazzi, ma non bastavo io?).
Beh, a questo punto rinviamo commenti, sensazioni, stati d'animo... di qualche giorno, cosí ci sará qualcosa da leggere per il week end
Perchè???... Avevate qualcosa di meglio da fare? Siii??? ... E fate bene, ci si rilegge al rientro.
Un bacione per tutti
Ah, dimenticavo, almeno una "buona notizia" i cicli di chemio saranno solo 2, poi radio, mi hanno classificato un II stadio A, i linfonodi ingrossati all'addome sono di 1,7 e 1,5 cm e potrebbero essere reattivi, lo scopriremo solo vivendo (L. Battisti ndr)!

[Manu58]

subitissimo anche per la Mamma!!!!!
E mi sembra di capire che la situazione stia volgendo al meglio per la tua terapia!!!!
Ti abbraccio al volo....visto che sei in linea!!! Andra' tutto bene,vedrai.

Manu

[Manu58]

ciao Dayanel.Come e' andata oggi? Quando te la senti,vieni a raccontarci...!!! spero sia andata bene,senza troppi effetti collaterali spiacevoli.....!!!
a te e Mamma.
Manuela

[dayanel]

Ciao Manu, sei proprio un tesoro, grazie per essertene ricordata
Ebbene si, oggi o iniziato (e finalmente direi!). Arrivato alle 8 in ospedale, ho iniziato alle 13
Fino adesso nessun, e dico nessuno, effetto collaterale, neanche il minimo. Proprio niente di niente, forse, al contrario sono sovreccitato ... (... Non in quel senso ).
Spero proprio che non debba ricredermi domani
Anche mia mamma oggi ha subito l'asportazione i un pacchetto linfonodale sotto ascellare, tutto bene a parte la piccola, ma sopportabile, scomoditá del drenaggio. Attendiamo esito tra una quindicina di giorni o poco più
Quindi io giornata non stop, dopo la chemio vado da mia madre ( stesso ospedale), poi corro alla medicazione picc, quindi faccio un salto in ufficio a fotocopiare tutta la documentazione per la visita invalidità fissata alle 18, corro alla commissione per la valutazione e finalmente alle 19.30 a casa. È sono tutt'ora carico a 1000!
Boh! Avranno fatto solo flebo di red bull
Seguiranno aggiornamenti, ma spererei di bissare oggi!
Un abbraccio

[Manu58]

Avranno fatto solo flebo di red bull

molto beneeeeeeee!!!!!allora ,occhio agli alcolici ,mi raccomandooooo!!!!

Scherzi a parte, che continui cosi'.
Un bacio....... anche alla tua Mamma.
Buonanotte.
Manu

[Manu58]

ehi Daniele,grazie per il passaggio nella mia casetta e anche per gli auguriiiiii!!!
Ma tu come stai????? Dacci notizie.... anche per mamma.
Per mio marito il controllo,come avrai letto nella mia casetta, e' andato bene.Sospirone fino a meta' Dicembre!!!!

Manu

[pipolitas]

ho letto la tua storia con un po' di ritardo, Dayanel,scusami, ma devo dire che stai andando alla grande.mi complimento inoltre per la tua simpatia e vitalita'.ma ora devi dirci come stai e come sta tua mamma......altrimenti ci fai preoccupare ! .

[maria60]

Ciao Dayanel, leggo che hai iniziato con molta grinta!
Attendo con te l'esito della biopsia della mamma.
E il tuo piccolo?
Con affetto
Chiara

[dayanel]

Ciao ragazzi/e, che enorme piacere leggervi e scoprire che qualcuno si interessa alla propria storia.
Tutto sommato bene, ma proprio tutto sommato...
Infatti la mia mamma ha pensato bene di non lasciarmi solo in quest'avventura e cosí si é fatta diagnosticare un hodgkin a prevalenza linfocitaria, proprio uno di quelli meno trattati anche sul forum...
Deve aver trovato da qualche parte una promozione "pacchetto famiglia", ma io sono sicure di non aver visto nulla sui volantini dell'AIL...! Boh...!
In tutto questo la mia sensazione è sempre quella di stare a guardare un telefilm in tv, come se tutto ciò non stesse accadendo a me... e dire che comunque la situazione è "drammatica" (lasciatemi passare il termine), anche se risolvibile
Così anche lei inizierá il suo percorso obbligato. Purtroppo devo combattere con una certa reticenza nel fare alcuni esami (tipo la tac con mdc), ma spero che il colloquio con la d.ssa che la seguirá le faccia cambiare idea.
Nel frattempo domani avrò la seconda "bevuta" di ABVD e vi terrò informati su tutto.
Vi ringrazio di vero cuore per avermi scritto e vi abbraccio affettuosamente.
Un bacione grosso grosso

[dayanel]

Ah, dimenticavo, mi chiedevate del piccolo... Bene, domenica l'ho portato al mare, non avete idea nella gioia che ho letto nei suoi occhi quando gliel'ho detto. Si é divertito come un matto (dopo 2 settimana di astinenza). La sua felicità mi ripaga in modo totale!
Di nuovo uno, cento, mille abbracci

[Katy]

Che dire, a parte che mi dispiace tanto anche per tua mamma???
Hai ragione quando dici che si tratta di un linfoma di quelli meno trattati sul forum, ma è comunque trattabile e con successo (leggi la storia di Fulvio, per dirne una...) e a ciò dobbiamo puntare...
Ci saremo anche per lei...
Vi auguro di cuore e ad entrambi un percorso privo di ostacoli e che vi ripaghi di ogni sacrficio si debba fare...
In bocca al lupo per domani e per tutto a te e a tua mamma.
Per qualsiasi cosa, sai dove trovarci.
Katy
bis

[pipolitas]

caro Dayanel e mamma, ricordalo: noi ci saremo sempre.... per sostenerti , per scambiare due righe e per gioire insieme a te quando tutto sara' passato!

[Manu58]

ciao Daniele.Ti abbraccio subito con affetto.Non sentirti da un po',devo dire che mi aveva preoccupato molto,soprattutto pensando ai controlli di tua mamma.Perche' tu eri gia' entrato nell'ottica del combattente,con lo spirito giusto..... il tuo silenzio non mi piaceva per niente e il mio pensiero e' andato a tua mamma.Non mi sono sbagliata.
E' difficile il doppio quando il problema riguarda le persone a te care,ne so qualcosa.
Devi essere forte per dare forza a loro,ricaricarle col tuo ottimismo anche quando ti senti dentro che dire"ottimismo" e' una parola vuota,anche tu sei in un momento delicato e davvero,la vita a volte sembra accanirsi con prove troppo dure......ma tutto questo groviglio di sensazioni,di sentimenti difficili da interpretare,da vivere,da affrontare...prima o poi magicamente si dipana e la strada appare chiara e il percorso affrontabile e superabile.Sara' cosi',vedrai,ce la farete.E se in qualche momento,sembrera' un po' piu' dura,vieni qui Daniele,dove puoi essere sempre te stesso,con le paure che abbiamo tutti ,dove qualche volta condividerle,alleggerisce un po' il fardello.
per tutto...e davvero spero di sentirti presto.
Un bacione anche a mamma...e al "piccolo".

Manu

[Diana81]

Ciao Daniele, ho letto la tua risposta al mio messaggio di qualche giorno fa e poi trovo questo tuo messaggio e che sei di Palermo. Anche io sono di Palermo, anche se vivo a Liverpool da piu' di un anno. E' proprio qui che mi hanno diagnosticato il tutto e lunedi prossimo ho la visita con l'ematologo. Qui sono molto bravi ed hanno uno dei centri migliori d'Europa per queste cose. Ma ho cominciato ad informarmi anche a Palermo, perche' ovviamente vorrei tornare giu' a curarmi dove ho la mia famiglia e gli amici piu' cari, e mi hanno parlato proprio dell'Ospedale Cervello e della dottoressa Patti. Mi dici come ti stai trovando? Se vuoi possiamo scambiarci l'indirizzo mail o il numero di telefono cosi' possiamo parlare piu' facilmente.
In bocca al lupo!!!!!!!!!!!!!
Diana

[maria60]

Ciao Dayanel, leggo che, purtroppo, anche tua madre dovrà affrontare questa malattia.
Vedrai che, uniti, ce la farete e vi supporterete a vicenda col vostro affetto e con quello del tuo piccolo grande ometto!
Vi abbraccio
Chiara

[Manu58]

ciao Daniele...passo per un saluto e per chiederti... come va?....ti va di dare un aggiornamento? Spero che tu lo faccia, presto....davvero.
Nel frattempo,mi piace pensarti al mare col tuo piccolo Uomo!!!!
Intanto ti mando un po' di incroci
e un affettuoso abbraccio.....anche a Mamma.
Manu

[RaffaellaLucia]

Forza Daniele.... penso che il pensiero si sposti tanto verso mamma. Di solito si vorrebbe che ai propri cari non succedesse nulla. Ti sono vicina,
un abbraccio
Raffaella