Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

SALVE, SONO UNA NUOVA ISCRITTA, ANCHE SE SOLO ORA HO DECISO DI ENTRARE NEL "GRUPPO".
QUATTRO ANNI FA' HO SCOPERTO LA MALATTIA, PER LA QUALE E' STATO MOLTO MOLTO DIFFICILE FARE UNA DIAGNOSI PRECISA. E' INIZIATA CON INVERSIONE DELLA FORMULA E GLOBULI BIANCHI AL LIMITE ( 8.000). ALL'INIZIO SI E' FATTA DIAGNOSI DI LINFOMA MARGINALE, ANCHE SE IN MODO UN PO' FORZATO...IL CD23- NON SODDISFACEVA LA DIAGNOSI DI LLC...X ALTRI IL CD5+ NON SODDISFACEVA QUELLA DEL LINFOMA MARGINALE. I LINFONODI, SOPRA E SOTTO DIAFRAMMATICI, QUALORA FOSSE STATO UN LINFOMA DI HOK, NON SAREBBERO STATI UNA PROGNOSI FAVOREVOLE. UN ANNO DOPO I GLOBULI BIANCHI ERANO 13.000 E MI SONO RECATA IN UNA CLINICA SVIZZERA (DOVE ANCHE MIO MARITO ERA STATO PER UN LINFOMA MALT GASTRICO). ANCHE QUI NON HANNO AVUTO VITA FACILE A FARE DIAGNOSI, POICHE' LA MIA MALATTIA PRESENTAVA CARATTERISTICHE MISTE. HANNO ESCLUSO IL MANTELLARE DOPO DIVERSI ESAMI, SINO A CHE, DOPO AVER PORTATO IL MIO CASO IN GIRO X L'EUROPA, FINALMENTE SI E' GIUNTI ALLA DIAGNOSI DEFINITIVA: LLC ATIPICA NON MUTATA. NEL GENNAIO DI QUESTO ANNO I GLOBULI BIANVHI SONO ARRIVATI A 23.000 CON PRESENZA DI PROLINFOCITIE AD APRILE A 50.000 CON 45.000 LINFOCITI ( E' AVVENUTO IL RADDOPPIO DEI LINFOCITI IN TRE MESI ) E 17% DI PROLINFOCITI. HO CONTATTATO QUINDI L'ISTITUTO EMATOLOGICO DELLA MIA REGIONE, CHE, NELLA PERSONA DELL'EMATOLOGO CHE MI SEGUE, HA DECISO DI FARE UNA RIVALUTAZIONE SOTTOPONENDOMI AI PRELIEVI DEL MIDOLLO.ESITO: LLC CON IMPRONTA PROLINFOCITICA, NON MUTATA, CD 38+, ZAP 70+, INFILTRAZIONE DEL MIDOLLO DIFFUSO..MEGLIO DI COSI' ECCO MI SONO PRESENTATA SPERO NON VI ABBIA ANNOIATA.PER ORA NIENTE TERAPIA..X ORA.

ciao!! hai fatto benissimo ad entrare, e non ci annoi di sicuro....mi presento, Pipolitas, llc da due anni emmezzo , nessuna cura al momento.solo esami periodici.sono di Parma, e tu ? se vuoi leggere la mia storia ...la nostra malattia è la meno " preoccupante" se cosi' si pu' dire, perchè è cronica...benvenuta, carissima Robibi

Ciao Robibi,
Anche io "novello", anche io LLC e anche io in compagnia di leucemilla dal 2010...

Benvenuta.
S

IO SONO DI PORTO SANT'ELPIDIO, PROVINCIA DI FERMO. HO 45 ANNI!!
NONOSTANTE SIA STATA COLPITA DA QUESTA PATOLOGIA, NON MI SONO FATTA INFLUENZARE AFFATTO NEL CONTINUARE A VIVERE LA MIA VITA...HO CONTINUATO AD ANDARE A VEDERE LE PARTITE DELLA JUVENTUS ( IO E MIO MARITO SIAMO ABBONATI), A FARE VIAGGI GASTRONOMICI (SIAMO DUE BUONI PALATI, SOPRATTUTTO MIO MARITO) ISCRITTI ALLA SLOOW FOOD. FACCIO SEMPRE DELL'IRONIA SULLA MIA MALATTIA E TUTTI I MIEI COLLEGHI MI DICONO: " MA COME FAI?...VORREMMO AVERE UN DECIMO DEL TUO CORAGGIO..." ORA VADO A LEGGERE LA TUA ESPERIENZA. CIAO!!

ciao Robibi,mi associo agli amici Patrizia e SPacca per darti la benvenuta sul forum.
Io ci sono per mio marito: LLC stadio 0, per ora e speriamo per sempre,cominciata nel 2011.Solo leucocitosi+linfocitosi,per adesso.Controllo fine giugno.
Se ne hai voglia,leggi la sua/nostra storia.
A leggere tutto l'iter che hai fatto tu,cade un po' l'idea che la LLC sia di facile diagnosi ,.....c'e' sempre qualche eccezione!!!
L'hai presa nella maniera giusta:continuare a fare la vita che ami e coltivare le tue passioni.Una la condividi con mio marito:grande tifoso della Juventus....io non seguo il calcio!!!! Ma sono una buona forchetta!!!!!!Piano piano,affrontiamo il futuro....all'inizio io con molta ansia e in questo il forum mi ha dato un grande aiuto a tenerla sotto controllo.
Siamo di Modena.
Stiamo in contatto,ok????
Un abbraccio
Manuela

I LINFONODI, SOPRA E SOTTO DIAFRAMMATICI, QUALORA FOSSE STATO UN LINFOMA DI HOK, NON SAREBBERO STATI UNA PROGNOSI FAVOREVOLE.

Scusami, ma qui ci sono tante persone che hanno il linfoma di Hodgkin, e che combattono duramente per guarire.
Non è bello scrivere queste cose.

Lilla ( mamma di Alice in cura per LH).

Cara robibi, benvenuta in questo forum.....e spero tu ci faccia tanta compagnia...pare tu abbia lo spirito giusto e che fa per noi!!!! Io scrivo qui per mio marito, Llc anche lui diagnosticata nel 2008....ad aprile scorso i suoi linfociti sono triplicati nel giro di quattro mesi......così prima di iniziare la chemio, un po' spaventati abbiamo preso la decisione di fare l'mdb!!! Ad oggi non so giudicare la nostra scelta....forse solo il futuro potrà dirci se abbiamo sbagliato o meno! Per ora procediamo tra alti e bassi......
Per ora ti abbraccio

Stefy

Ciao mi chiamo Antonio .....anche io LLc...la mia situazione è scritta nella mia casetta e se posso rispondere a qualche domanda lo farò volentieri. Ti volevo chiedere che tempi di follow up ti hanno dato e cosa ti hanno detto x il prossimo futuro.ti saluto e ti auguro ogni bene

lella, io ho voluto solamente sottolineare la grande difficoltà nel fare la diagnosi su di me. Essendo questo un sito in cui purtroppo, si parla di queste cose, può capitare di fare asserzioni, ( ne ho viste altre), senza malizia e cattiveria ma in buona fede. Comunque chiedo sinceramente scusa a te ed a tutte le altre persone alle quali, la mia frase, ripeto, fatta in buona fede, possa essere stata inopportuna.

ciao carissima, beh, ora hai chiarito le tue parole e non c'è problema alcuno. volevo chiederti...parli di midollo con diffusa infiltrazione...quale percentuale, lo sai ? perchè credo che per essere llc conclamata l'infiltrazione debba superare credo il 40 %, ma non vorrei sbagliare....

L infiltrazione e' arrivata al 60%. La tua situazione invece come è'?

Robibi,ti ho letto da Antony. Ti suggerisco di aggiornare la tua casetta...e' un po', che "tace". Io sostengo che e' utile tenere vivo il dialogo virtuale......
Un abbraccio
Manu

Ciao robibi...felice di sentirti di nuovo..mi dispiace x come aumentano i tuoi gb...restare x sempre in stand by e' il sogno di tutti però mi sento proprio di rassicurarti riguardo alla terapia, fcr, perché gli effetti collaterali sono minimi e, al momento, i miei capelli sono tutti al loro posto. ...ti auguro di cominciare il più tardi possibile ma , quando sarà, non avere paura è tutto sopportabilissimo....ti auguro ogni bene

Manu58 come faccio ad aggiornare la mia casetta? Cosa significa? Forse che devo scrivere più spesso?

ciao Robibi.Io mi chiedevo come mai non scrivevi piu'.....poi ho letto nella casetta di Antonio il tuo post dove parli di un ulteriore aumento dei Gb,ecc.......siamo in tanti e per seguire bene una "storia",la casetta di ognuno e' la via piu' facile per essere aggiornati (per esempio:Se non seguissi la storia di Antonio,non avrei avuto tue notizie).Per questo,secondo me, e' utile aggiornare ANCHE la casetta,soprattutto quando ci sono dei cambiamenti. E leggendo la tua casetta ,qualcuno puo' avere anche domande per te.
Io per esempio,ti volevo chiedere il significato di LLC atipica:ho capito che c'e' di diverso il marcatore CD23 ,ma l'evoluzione della malattia e la terapia sono uguali alla LLC classica?
Ti abbraccio con simpatia
Manuela

ciao robibi, anch'io volevo farti le stesse domande che ti ha fatto la Manu... in pratica il cd19 , cd5 e cd23 sono i tre marcatori sempre presenti nella leucemia ( come nel mio caso). cosa si differenzia nella tua ? grazie se mi risponderai. e mi raccomando, tienici informati, perchè quando non leggiamo piu' gli aggiornamenti degli amici del forum, noi ci preoccupiamo!!!!!!un abbraccio

Ciao robibi. ...non ti preoccupare di chiedere siamo qui per questo. ..cerco di darti più elementi possibili riguardo alla mia situazione prima della terapia. ...i gb erano 148000..zap 70 neg. ..cd38 pos. ..immun non mutato. ..cromosoma 11 neg. .17neg 13 neg. .12 non lo so. ..non avevo problemi di piastrine ne di anemia ne di gr. .avevo anche io parecchi linfonodi in varie parti del corpo della tua stessa grandezza.....cmq i gb sono altalenanti ...potrebbero anche diminuire se ho dimenticato qualcosa chiedi pure. ...ti auguro di stare sempre bene

Ciao robibi. ...non ti preoccupare di chiedere siamo qui per questo. ..cerco di darti più elementi possibili riguardo alla mia situazione prima della terapia. ...i gb erano 148000..zap 70 neg. ..cd38 pos. ..immun non mutato. ..cromosoma 11 neg. .17neg 13 neg. .12 non lo so. ..non avevo problemi di piastrine ne di anemia ne di gr. .avevo anche io parecchi linfonodi in varie parti del corpo della tua stessa grandezza.....cmq i gb sono altalenanti ...potrebbero anche diminuire se ho dimenticato qualcosa chiedi pure. ...ti auguro di stare sempre bene

Dimenticavo l infiltrazione midollare non l ho mai fatta credo perché la diagnosi era chiara dall emocromo. ......un caro saluto a tutti

Salve, oggi ho fatto gli esami del sangue: Gb 109.000, emoglobina 12 linfociti 104.000. Piastrine 158.000 In tre mesi ė avvenuto nuovamente il raddoppio. L'ematologo ora è in ferie. Credo comunque che ancora non farò terapia. Vedremo cosa mi dirà la prossima settimana il mio ematologo. Intanto il 20 partiamo x londra una settimana, poi al ritorno andremo a Verona a vedere Chievo juventus Ciao a tutti

ciao Robibi.goditi la tua vacanza e al ritorno facci sapere cosa dice l'Ematologo!!!!
Un abbraccio e
Manuela

Ciao a tutti, è arrivata anche la mia ora. Stamattina l ematologo mi ha avvisato che dovrò iniziare la terapia Mercoledì 3 settembre ho l incontro con l ematologa. A presto.

Ciao Robibi...un caro saluto e in bocca a lupo per la terapia...
Tranquilla...come ti ha già accennato il caro amico Antony si sopporta bene. Non ci siamo mai sentiti prima...ma se può interessarti, passa nella mia casetta (Carlo45) e leggi un po la mia esperienza con la LLC con la quale ci convivo dal 2006 e nel 2011 ho eseguito il protocollo c.d. FCR e tra non molto..dovrò purtroppo ricorrere ad una terapia di 2^ linea.....
Per quanto riguarda i tuoi GB ...beh... per ora non mi sembrano eccessivamente alti...così come anche gli altri valori che hai indicato non sono catastrofici....tu pensa che a me hanno iniziato nel 2011 la terapia con GB a 550mila...ed ora stanno a 700mila e di terapia x contrastare la LLC sinora non se ne parla ancora...i miei doc che studiano prettamente la LLC non hanno MAI tenuto in considerazione il numero dei GB ma altri fattori della malattia....quindi non preoccuparti dei Globuli Bianchi......
Carlo

Ciao robibi. ...passo anch'io x farti 'un in bocca al lupo' x la terapia e tranquillizzarti ancora. .....vedrai dopo il primo impatto, affronterai tutto più serenamente. ...un caro saluto

Speriamo! Mercoledì ho la visita con l ematologa che mi seguirà ora, chissà in cosa consisterà? Credo nella mia anamnesi e nell' illustrazione della terapia comunque fra poco partirò x Verona e tifare juventus!!

Salve ieri pomeriggio ho fatto il colloquio con l ematologa la quale mi ha comunicato che inizierò la terapia fra 20 g circa. Pur essendo in buone condizioni fisiche, cioè né febbre ( sono 15 anni che non prendo un'influenza), né piastrinopenia, né sudorazioni notturne, né anemia e perdita di peso, si é deciso di intervenire x il quadruplicarsi in sei mesi dei linfociti (104.000). Mi ha detto che é uscita una terapia sperimentale, ma, con me, essendo giovane (45 anni) preferisce andare sul sicuro adottando fcr. Per prevenire eventuali effetti collaterali del rituximab nella prima infusione mi daranno 5 giorni prima il cortisone. Speriamo bene ciao a tutti!

ciao robibi vedrai che il rituximab è meno tremendo di come viene descritto......a me come effetto collaterale più importante è salita la febbre fino a 37 e 2.....il cortisone a me lo hanno dato sempre poco prima di fare terapia...è importante che stai bene fisicamente ...supererai molto meglio la terapia.....in bocca al lupo e facci sapere

ciao Robibi, mi dispiace che fra 20 giorni tu debba iniziare la terapia, ma come hanno scritto Carlo e Antony so che la supererai tranquillamente , dato le tue ottime condizioni fisiche!!!! certo non sara' una passeggiata, ma se e quando dovesse toccare a me, l'affronterei con fiducia per andare in remissione al piu' presto. intanto incrocio per te e ti sono vicina....un abbraccio

ciao Robibi.Ti sento forte e determinata e dato anche il fatto che ti senti e sei in ottima forma, credo che supererai bene questa parentesi della terapia.
Ti auguro con tutto il cuore che tutto vada per il meglio e che poi la LLC si dimentichi di te per sempre.

Manu

Vi ringrazio x il conforto! Vi farò sapere come é andata.

Ciao robibi come stai? Spero che tutto procede bene ...un caro saluto

Ancora bene. Inizierò martedì 14 ottobre a fare le terapie. Primo giorno rituximab poi gli altri tre giorni farò fludarabina e ciclofosfamide. Qualche giorno fa' ho fatto le analisi. I gb sono 119 non sono aumentati tanto stavolta ( due mesi fa' erano 109.000). I linfociti pure non sono aumentati molto. I granulociti sono 7.100 In compenso ho 758 di ldh È le transaminasi un po' alte ( cosa strana per me che le avevo sempre molto basse! Tu hai avuto le stesse cose? Comunque ti terrò aggiornato sulle mie condizioni. Ciao e grazie.

ciao robibi, ho letto che inizierai domani la terapia, quindi ti mando un incrocio affinche' tutto vada benissimo!!!! in bocca al lupo, un abbraccio

Grazie di cuore

un abbraccio e i miei incroci per la terapia che inizi domani.E per la vittoria su questa LLC !!!!
Manu

ciao robibi,
in bocca al lupo per oggi e tieni duro :-)

io sono ancora in attesa della BOM, al momento parlano di 'distrurbo linfoproliferativo', partita con un MALT da febbraio e un'inversione di formula da ottobre dello scorso anno.

c'è una banda di riarrangiamento monoclonale, ma a livello gastrico.
attendo la bom e poi vediamo che si dice, anche perché io non riesco a mettere bene insieme tutti i pezzi da sola e allora cerco di imparare qualcosa leggendo le vostre esperienze.

Ciao Robibi!
Io sono Lucia, 45 anni come te, LLC diagnosticata a luglio e anche la mia sembra atipica con zap70+, cd38+ e BOM 80%....praticamente sorelle gemelle ! Sono in attesa tra una decina di giorni delle analisi molecolari. Io sono anche nel gruppo FB e tu? Teniamoci in contatto!!!
Dacci tue notizie, come è andata????
un abbraccio

Salve, ho finito oggi il primo ciclo. Il primo giorno ho fatto solo il rituximab ed alla dose test ho avuto, dopo cinque minuti, la reazione al farmaco. Mi sentivo bruciare e sudavo. Hanno fatto un pochino di cortisone e poi ho ricominciato. È stato stressante, dalle 11.30 alle 16! Tornata a casa mi sono buttata sul letto tutta assonnolita con il mal di testa. Nei tre giorni seguenti ho fatto 48 mg di fludarabina e 400 mg fi ciclofosfamide. Non ho avuto nessuna reazione solo lo stomaco un po' gonfio ed una leggera spossatezza. Tutti i giorni ho avuto la febbre 37.5/7, solo oggi sono arrivata a 37.9. Mi hanno prescritto diversi farmaci e domani pomeriggio dovrò fare un'iniezione per i fattori di crescita. Come si sta? Premesso che ogni fisico ha una sua reazione, Se devo dire bene no però nemmeno che non mi regga in piedi, anche se so che gli effetti collaterali si vedranno fra una settimana/dieci giorni. Gemma, io ho come te zap70+ cd38+ immunoglobuline non mutate. Non ho Facebook ( lo ha mia figlia). I tuoi valori del sangue come sono?

Accidenti che fatica, mi dispiace tanto, tieni duro!
Io i valori del sangue li ho abbastanza a posto: Gb 14,5, ly 11,5, ma ho morfologia e immunofenotipo atipici molti linfonodi piccoli (max 3cm) ma dappertutto e l'ematologo sospetta la delezione 11. Tra una decina di gg dovrei avere la diagnosi definitiva.
Ti abbraccio virtualmente!

Eccomi di nuovo qui. Sono un po' demoralizzata perché, a differenza di quanto detto da altre persone, io non sto molto bene. Ieri mattina ho vomitato poi ho preso lo zafran. Ho nausea non riesco a mangiare e sono mi sento molto debole. devo infatti allungarmi spesso sul letto. Sinceramente sono un po' preoccupata.

ciao Robibi, mi dispiace che la terapia ti dia cosi' fastidio...ti prego , non essere giu' di morale...io ti posso assicurare che mia cognata , che alcuni anni fa ha fatto piu' o meno la stessa terapia, stava malissimo...ma talmente male che quando l'andavamo a trovare io e mio marito ( suo fratello) ci chiedevamo se ci sarebbe mai saltata fuori, ed aveva 32 anni!! Era sfinita, vomitava in continuazione, aveva la febbre, la bocca rovinata, insomma, era uno straccio. Eppure, dopo le prime cure ha cominciato a riprendersi adagio adagio, non stava piu' cosi' male, anche la nausea era scomparsa.... ed ora è in remissione da 6 anni!!!! cioe' E' GUARITA!!!!!!! non tutti purtroppo reagiscono allo stesso modo...c'è chi dice che, pur non essendo una passeggiata, sia sopportabilissima, c'è chi, purtroppo si sente uno zombie. Io ti auguro con tutto il cuore che siano solo disturbi passeggeri e che presto tornerai ad essere in forma per distruggere la tua malattia ....un abbraccio fortissimo

Grazie pipolitas....oggi ho meno nausea sembra non abbia febbre. Mi sono alzata ho cambiato i lenzuoli mio marito dice che in questa settimana vedrò gli effetti dei farmaci sul midollo potrei sentirmi debole. Però se restassi come sto oggi mi andrebbe pure bene.

cara Robibi, sono contenta di sapere che va meglio.....sei nei miei pensieri, incrocio per te

Salve oggi ho fatto le prime analisi post-chemio. Non credevo ai miei occhi 7.500 gb ( prima ne erano 119.000) gr 3.800 emog 10,3. Ho 4.000 neutrofili (ho fatto i fattori di crescita), 1.300 linfociti, le piastrine sono aumentate di 100.000 circa! uricemia 2,15 cioè sotto al minimo, evidentemente i reni smaltiscono bene infatti nelle notti in cui facevo terapia urinavo molto e spesso. Proprio una bella ripulita! . Ora mi sento meglio ho pure stirato 3 ore oggi. Cantare vittoria é troppo presto lo so, però l inizio é buono....credo.

Wow!!!! E'grandioso, Robibi, bravissima!!!! Stai andando alla grande, ne sono felicissima.
Io invece ho fatto gli esami prima della visita della settimana prossima e ho GB 49.500 con linfociti a 45.500, evviva, dieci volte quelli di fine luglio e quadruplicati da fine agosto. Neutrofili invece a 6.000. Non si può' dire che non sono una che corre !
Ti mando un abbraccio, continua così che fai forte!!!!

Ciao Gemma, certo che anche i tuoi gb sono cresciuti. Più che il raddoppiarsi e/o quadruplicarsi dei gb bisogna verificare che ciò non avvenga per i linfociti. Tu di dove sei? Fammi sapere quando avrai la diagnosi del fenotipo. I gr, l emoglobina e ldh come sono?

Ciao Gemma, certo che anche i tuoi gb sono cresciuti. Più che il raddoppiarsi e/o quadruplicarsi dei gb bisogna verificare che ciò non avvenga per i linfociti. Tu di dove sei? Fammi sapere quando avrai la diagnosi del fenotipo. I gr, l emoglobina e ldh come sono?

Si' si' mi piace bruciare le tappe ! Sono i linfociti che sono quadruplicati in due mesi. Ma gr ed emoglobina sono ancora nel range. Plt 159 e lhd 467. Parecchi linfonodi, ma sto benone.
Io sono veneta, di Belluno, ma sono seguita a Padova. Lunedì' finalmente avrò l'esito dell fish...ti saprò dire, ma ho la sensazione che ti seguirò a ruta nel giro di qualche mese. Xxx

Salve a tutti. Eccomi di nuovo qua. Ho finito il secondo ciclo di chemio. Rituximab che ancora una volta mi ha provocato reazione (questa volta bruciore alla bocca e tagliola sulla gola al deglutire). Poi dall ultimo giorno di terapia sino a 3-4 giorni dopo febbre a 37.8 nausea ( una volta ho vomitato), debolezza e dolori alla schiena ed alle gambe. I dolori alla schiena li ho ancora quando sono lunga soprattutto nella primissima mattina. oggi ho fatto l emocromo: 11.600 gb mi sono un po' spaventata considerato che prima di questo ciclo ne avevo 4.000, emogl 10.00 gr 3.500 piastr 198.000 neutrofili un po' più di 8.000, linfociti 650. Forse la prossima volta mi eviteranno i fattori di crescita (neulasta).Vediamo come andrà la settimana prossima. Ciao a tutti.

Ciao robibi. ...mi dispiace per la terapia che ti dà più problemi del previsto ....ti faccio anch'io un grande in bocca al lupo