Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

grazie a tutti!!!!!! Lucia ha un sorriso stampato dopo aver visto i vostri messaggi!
oggi ha fatto il controllo e la visita e risulta andare tutto bene!
la PET l'avrà il 18 alle 8:00 ma hanno già messo le mani avanti dicendo che il risultato si avrà il lunedì 21... giorno di inizio della terza terapia.
ma noi andiamo avanti!!!!! e continuiamo a fare la vita di sempre.... quindi se capitate in zona Lucca non perdetevi il mercatino che fanno Lucia,Tosca e Paolo con i loro amichetti!!!!
ora vi lascio che SI FESTEGGIA!!!!!!
un abbraccio a tutti da Raffaella e Lucia!

Immagino il suo splendido sorriso....e attendo con voi i prossimi passi lasciandovi un mare di

grazie Sabrina!!!! incrociamo!!!!!

ciao A voi !!!!!!!
io non mi sono ancora presentata,
ma io sono copenaghen e qui conosciuta per le mie famose borse.
Oggi qui da voi si respira aria di festa.
allora vi lascio un piccolo regalo.
é una delle mie borse.
é verde color speranza,
con un fiocco rosso pieno di forza.
Ma la cosa più importante è che
vi servirà perchè è piena di pensieri positivi
e caramelle al sorriso.

auguri ancora a te principessa..... da

Ciao Raffaella,
anche mio figlio Maurizio a 7 anni è stato curato per un LH IV stadio ed ha fatto 6 cicli di abv/copp e la radioterapia.
Credo che nel caso pediatrico, per determinati stadi, il protocollo preveda sempre la radioterapia dopo la chemio ma il dosaggio è molto basso. Vedrai che ne sarete fuori molto molto presto.
Un abbraccio a tutte e due

Grazie Copenaghen... non sai (mi sa che lo sai) quanto le tue borse aiutino..... sono forte e siamo forti ma di queste perle se ne ha sempre bisogno!
Grazie Valeria, mi hai dato una splendida notizia.... da quando ho saputo che la radio ha possibili effetti collaterali così negativi non ho avuto pace.... grazie per avermi rasserenata.
Quanto dura la radio? Crea problemi?
Un abbraccio,
Raffaella

http://www.iss.it/lgac/docu/cont.php?id=63&tipo=32
Ciao Raffaella, questo è il link del ministero della salute delle linee guida per la cura del linfoma.
Per quanto riguarda le radio il numero dipende dall'estensione della malattia. Mio figlio ne ha fatte 8 sovradiaframmatiche e 8 sottodiaframmatiche, ma altri bambini ne hanno fatte solo 8.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali immediati sono stati trascurabili. In realtà io ero più preoccupata per gli effetti a lungo termine, ma di quelli non posso dirti ancora nulla.!! Comunque la dose di radiazioni è molto bassa. Ti abbraccio

cara Valerix, grazie nuovamente per il tuo aiuto.... anche Lucia è compromessa sopra e sotto il diaframma, nella trachea, nel collo, nella milza e non abbiamo mai saputo se una macchiolina nel femore fosse dovuta al LH o a una conformazione congenita dell'osso.... mi sa che anche per lei la radio sarà lunghetta.... scusa la mia totale ignoranza: quali potrebbero essere i suoi effetti collaterali a lungo termine?
Vi abbraccio forte!!!

Ciao Raffaella,
scusami, credo di averti allarmata e non era mia intenzione. Ti ho mandato un messaggio ma non so se ti è arrivato.
Combatti un problema alla volta! Adesso la priorità è sconfiggere la malattia! Concentrati su questo. Ti abbraccio

ciao Valerix, ho risposto al tuo MP.... non mi hai allarmata, tranquilla.... ti ho invasa di informazioni e domande sottintese per la mia voglia di sapere da chi, come te, ci è appena passata.
Invece ti ringrazio infinitamente... e ti avverto già che sarai la mia referente!!!!! :D

per quanto riguarda Lucia, ieri ha fatto il controllo settimanale e il Dott l'ha trovata in splendida forma e più di una volta mi ha detto che il 18 si aspetta un'ottima PET (ha detto che potrebbe non essere del tutto negativa perchè Lucia era molto presa dalle cellule dell'infame ma ci ha tenuto a dire che non significherebbe nulla dati i risultati e ancora i 4 cicli).
quindi lun 21 avremo 2 cose importanti: risultato della PET e inizio del 3° ciclo!
Lei continua a stare davvero bene:salta, corre, gioca, litiga coi fratelli.... per ora la sua vita è rimasta la stessa.

Al prossimo aggiornamento...
un saluto a tutti!
Raffaella

ti vedo in linea e ti mando un abbraccio "in diretta"....
un bacio a Lucia.
Buona giornata.
Manu

Ciao Manu!
Un abbraccio e buona giornata!
Raffa

Buongiorno, sono Salvatore marito di Veronica in remissione da quasi un anno da ldh 3 stadio sclerosi nodulare. Mi spiace x la piccola per voi tutti, ma alla fine sarete felici piu di prima e restera solo un triste ricordo vedrai. Comunque la radio la fanno quasi sempre mia moglie dopo la quasi negativita della prima pet e la completa negativita della 2 ha fatto comunque 14 radio con tecnica tomo, ricorda questo nome, che sarebbe la meno invasiva in circolo perche colpisce solo i punti ammalati con una bassissima percentuale di tossicita per le cellule sane. Infatti noi da mantova andavamo a brescia, chemio a mantova brescia radio, alla fine non molto lontano. Comunque una seduta di radio dura 20 minuti piu o meno e se ne fa una al giorno riposando il fine settimana. Effetti collaterali? Pochi anche se comunque a mia moglie l irradazione dopo sei mesi di ABVD con conseguente calo del sistema immunitario ovviamente, e ti premetto che mia moglie dopo la chemio a casa nn si fermava un attimo di fatti chiesi all ematologo se ci fosse la kriptonite nelle fiale, comunque abbiamo trascorso natale e capodanno a malattie infettive perche mia un qualche btr del cavolo nn trovato da nessun esame le aveva provocato in ascesso polmonare. Ha subito prima della radio l aspirtazione della tiroide x un nodulo chw aveva poi scoperto benigno ma nn rispondeva ai test e c era urgenzasi fare la radio x finire tutto, quindi hanno asportato e comunque e stato un bene perche poteva dopo l irradiazione nel tempo diventare maligno. Comunque per la mia esperienza voglio dirti: stai tranquilla che si cura in altissime percebtuali, fidati della nedicina che e un tipo di cancro molto studiato visto che e vecchio e quindi sanno cosa fare, Nanni Moretti pure lo ha avuto 20 anni fa immagina, e ultima cosa se posso permettermi, va benissimo fare la vita normale siamo stati i primi a farlo ma comunque tua figlia sta facendo le chemio e quelle abbattono il sistema immunitario quindi occhio alle infezioni e ai contatti, adessi la vita diciamo normale nn e consigliata almeno da quello che e accaduto a mia moglie poi ovvio ognuno e diverso. Ci tenevo a raccontarti la mia esperienza. In bocca al lupo x tutto e incroci x la pet..

Salvatore, grazie mille della tua testimonianza! Ogni consiglio e suggerimento è ossigeno puro per me.
Sono felice che ne siate usciti e immagino che non sia stato facile per nessuno dei due.
Spero di avere ancora vostre notizie e nel frattempo vi aggiornerò sulla mia piccola grande Lucia.
Vi abbraccio forte!
Raffaella

vediamo se riesco a mandare una foto delle mie gioie....

Dicembre 2013.... Lucia, Paolo e Tosca.

Bellissimi!!!!

Complimenti, si vede che sono una squadra fortissima!!!

Grazie Carola!

RaffaellaLucia ha scritto: Dicembre 2013.... Lucia, Paolo e Tosca.

bellissimiiiiiiiii

Grazie!!!! Siamo in saletta pre-PET.... incrociamo tutto....
Buona giornata.

un abbraccio
mario

Carissima attendiamo con ansia!!!
Tanti... :
Piera

Lucia !
anch'io all'ospedale stamattina. Io a togliermi il misuratore della pressione.
Me lo sono tenuto 24 ore e stanotte mi ha fatto compagnia !!!

tu invece a a fare la PET.
Ora sarà già fatta .
vi lascio comunque una manciata di farfalle.
per farvi il solletico e vedervi sorridere !!

buona giornata a voi da

per la pet di oggi
Manu

grazie a TUTTI !!!!!
ottime notizie: dopo i primi due cicli il linfoma è regredito più del 50%!
i dottori hanno detto che si aspettavano un buon risultato ma non così!!!!!!
erano felici e lo siamo anche noi!
ora altri 2 cicli e poi rivalutazione.... e avanti tutta verso la meta!
vi abbraccio,
Raffaella

grandi ottime notizie....sono troppo felice per voi
noi oggi invece abbiamo avuto difficoltà con i prelievi e ci fermiamo un pò con la radio per i valori troppo bassi, lunedi ripetiamo e vediamo se dovrà fare i fattori di crescita
ma tanti cari auguri a voi

grande Luciaaaaa!

Manu

Evviva!!! Non vi ho scritto ieri e l'altro ieri perché ero in osp col cellulare scarico ma vi ho pensato tanto!!!!

Io ho passato 2 giorni di fuoco perché la mia pet negativa sui linfonodi ha evidenziato una brutta polmonite quindi via di corsa a fare esami, tac ad alta risoluzione e terapia antibiotica/ anti fungina eV...

Forza piccola Lucia!!!

Un bacio a te e alla tua mamma

Raffaella !!!
ma questa principessa fa passi da gigante !!!
bravissima Lucia !!!

vai così che lo farai pezzi !!

Un abbraccio a tutta questa bellissima famiglia da

ciao bella gente, siete davvero tutti così carini!
io sono ottimista per natura, ne ho passate talmente tante (potrei scrivere un libro alla "via col vento") che se non lo fossi sarei già distrutta dalle negatività, ma devo ammettere che la vostra "presenza" aiuta ulteriormente.
E' la prima volta in vita mia che non vedo l'ora passi l'estate.... vorrei svegliarmi a Natale, e sapere che oramai è tutto solo un brutto ricordo.
Arriverà quel giorno....
Come sta il tuo piccolo, Valeria? i valori come sono ora?
e tu Carola? come stai? non ti ci voleva anche la polmonite.... però cerca di focalizzare solo il fatto che hai ottenuto un super mega risultato! sono felice per te!
vi abbraccio TUTTI, oggi trascorreremo una Domenica molto impegnata: nel pomeriggio i bimbi saranno ad una festa di compleanno di due fratellini e stasera avremo amici a cena che hanno bimbi molto amici di Tosca Lucia e Paolo (saremo in 16!) e si farà una bella cena in giardino
e domani............... 1° infusione del 3° ciclo!
buona Domenica!
Raffaella

e io arrivo con una carezza per tutti voi.......

Pensa che la principessa è già al 3 ° !
se guardi indietro ne avete fatto di passi !!!
un abbraccio sereno da

Ciao cara Copenaghen, come stai? La pressione?
Noi oggi abbiamo avuto uno stop: piastrine troppo basse quindi il terzo ciclo slitta a Giovedi....
Buona notte....
Raffaella

Mi sono messa a leggere un pò di storie qui sul forum.... sono un pò preoccupata: molti che hanno avuto il LH IV come Lucia, alla prima Pet di controllo erano quasi tutti negative! Lucia ha debellato il linfoma al 50% circa.... mi devo preoccupare?????!!!!

Ciao cara RaffaellaLucia!!!!

NOn ho mai scritto qui ma ho seguito, col cuore in gola, la storia della piccola Lucia.
E' davvero ingiusto che malattie così dure colpiscano bambini e giovani.

Ma Lucia è una splendida lottatrice, grazie per la foto con la torta del compleanno che hai messo, è bellissima con quel sorriso! Ed anche con fratello e sorella...3 fiorettisti in casa!

Io non penso che ti debba preoccupare perchè altre storie che hai letto avevano PET diverse.
Lucia è una bambina e tutto va rapportato all'età pediatrica, inoltre se i medici stessi hanno detto che non si aspettavano un risultato così brillante già a questa PET, vuol dire che il 50% e più è un'ottimo risultato!!!

Riguardo alla radioterapia ed ai rischi a lungo termine c'è da dire che i macchinari non sono più quelli di 30 anni fa ed oltre, le centrature vengono eseguite con più precisione ed i raggi emessi più mirati, per cui - credo - anche i rischi sono notevolmente diminuiti. Da qui l'importanza di eseguirla in centri con apparecchiature all'avanguardia.

Un abbraccio a te a alla tua splendida e forte figlia e sempre avanti, a piccoli passi.




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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi:"

Ciao Raffaella per i bimbi è diversa la prima non è mai negativa vedrai la seconda avrà al massimo dei residui e la terza sarà negativa di solito questo è il percorso. Ric che ne ha fatte 4 di cicli ha avuto la prima Pet con residui e l ultima negativa sono cure più leggere degli adulti.. E meno male altrimenti sarebbero distrutti... Ricorda è importante che la cura lo riduca e che sia efficace dagli tempo che se ne va sto bastardo

Grazie lilith e Valeria....
Oggi non sono molto sù di morale.... ma il sorriso tornerà appena si sveglieranno le mie gioie.
Grazie ancora di avermi rassicurata.
Raffaella

Cara Raffaella..... ti è un po' tornato il sorriso??
Forza cara..... tanti tutti per te e per la tua bellissima bimba.....
Ti abbraccio
Piera

Spero che il sorriso sia tornato,ti capisco io ancora ci piango, certe cose non si accettano, ci si convive solo. Oggi sarà così domani meglio, io come una 15enne piango in bagno e se non lo facessi sarebbe peggio. Vi siamo vicini, stiamo ci vicini, il terzo ciclo darà un altra botta al linfoma e calmerà in parte la tua ansia, tenete duro!!! Qualche dolce amico lo dice a noi e io lo dico a voi.

Forza...in questi percorsi e' normale avere dei momenti difficili, ma sono certa che il sorrisone della tua cucciola ti fara' ritrovare presto la forza per proseguire questo percorso, sempre a piccoli passi, ma osando la speranza e con tanto coraggio!
Siamo qui con voi....

Ciao e grazie Piera, Sabrina ed Eleonora (come sta il tuo cucciolo?), oggi sto meglio.... umore sù anche perché vedo Lucia serena e allegra!
Domani super incroci per le piastrine così si può iniziare il terzo ciclo!
Un caro saluto,
Raffaella

Oggi anche se piove è una splendida giornata! Lucia ha fatto l'emocromo e andava molto bene così ha potuto iniziare il terzo ciclo.
E cosa meravigliosa:è arrivato l'esito scritto della PET che, come ci ha tenuto a dire la dottoressa, è molto al di sopra di quello che gli avevano detto a voce da Medicina Nucleare!
Vi abbraccio!!!!!

Bene Lucia avanti così......
Noi siamo con voi....
Piera

ciao raffaella, non ti preoccupare, dopo soli due cicli è normale che la pet non sia negativa ma la risposta del 50% va più che bene ( come del resto ti hanno detto anche i dottori). anche maurizio ha risposto alle cure allo stesso modo. vedrai che la pet negativa arriverà presto. vi abbraccio forte

Buongiorno a tutti!
Qui, a parte il tempo, procede tutto bene...
Giovedì scorso Lucia ha fatto la prima infusione del terzo ciclo e continua a non avere fastidi. Continua a fare la vita di sempre, salta, gioca, fa i compiti.... insomma sembra non sia una bimba che sta affrontando un linfoma!
Fra 3 giorni anche il terzo ciclo lo mettiamo in cantina....
Voi come state?
Vi abbraccio forte forte,
Raffaella

Oggi Lucia ha finito il terzo ciclo e da ora siamo in discesa!
Oggi abbiamo letto la PET con i Dottori e l'infame è regredito del 90%!
Ci hanno detto che per loro è strepitoso perché Lucia era piena di linfonodi e non si aspettavano un risultato positivo così repentino!
Che dire? Siamo FELICI!
Vi abbraccio,
Raffaella

Lucia da una delle "guerriere" di Oncoematologia pediatrica del Santa Chiara, non potevo che sperare in un risultato della PET come questo!!!
"Guerriere....guerrieri..." che non si fermano davanti a niente!!! Avanti così!!! Avanti così!!!! A testa bassa!!! E' il momento di spingere sull'accelleratore!!!
Raffaella un abbraccio
mario
ps. quando lo vedete salutatemi "paperino" alias dr. Coccoli!!! Un grande!!! (come tutti i dottori del reparto nessuno escluso!!!)

Raffaella... sono davvero felice... spero che tu ti senta molto più sollevata.. ti abbraccio.. e dai un bacione a Lucia... a quella che sento come una delle mie nipotine...
Sono con voi!!!

ottimo risultato .Beneeeeee!!!!! finalmente una bella notizia!!!
Un bacio a Lucia e anche a te Raffaella.

Manu

Grazie Mario, Alessandra e Manu.... siamo davvero contenti e sapere che ci siete anche voi che tifate per noi è fonte di forza e coraggio!
Mario, é stato proprio "Paperino" a leggere con me l'esito della PET spiegandomela parola per parola.... per poi abbracciarmi quando mi ha vista commossa.... proprio un dottore di cuore, come lo sono tutti i medici e paramedici del reparto.
Vi auguro una serena notte.... e vi ringrazio ancora della vostra "vicinanza".
Raffaella