Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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maurizio_bo_65
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#101 Messaggio da maurizio_bo_65 »

È un piacere leggere queste buone notizie!

Un abbraccio.

RaffaellaLucia
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#102 Messaggio da RaffaellaLucia »

Grazie Maurizio..... piano piano.... a piccoli passi.....
Buona notte.
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copenaghen
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#103 Messaggio da copenaghen »

Raffaella !
Lucia !!!!!

ma che bella notizia.
Ho appena aperto il forum, di ritorno dalle ferie e leggo questo !!!

non poteva essere altrimenti.
Solo le principesse raggiungono questi repentini traguardi !!!

un abbraccio pieno di gioia a tutta la famigli da
copenaghen

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Davi77
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#104 Messaggio da Davi77 »

Ciao Raffaella e Lucia, leggo con immenso piacere che le cose vi stanno andando stupendamente.
Continuate così con tanto coraggio!
Un abbraccio forte forte!

RaffaellaLucia
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#105 Messaggio da RaffaellaLucia »

Ciao Copenaghen e davi! Grazieeee! Oggi Lucia ha fatto i controlli e i valori sono tutti a posto. Il 21 inizierà il quarto ciclo.... e così piano piano ci avviciniamo alla meta.
Voi come state?
Vi abbraccio forte forte e ripeto se volete contattarmi e "salutare" Lucia mi trovate su FB.
Buon pomeriggio....
Raffaella
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#106 Messaggio da Davi77 »

Che bella notizia! la strada è tutta in discesa ****appla
Come ti trovo su facebbok?

RaffaellaLucia
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#107 Messaggio da RaffaellaLucia »

Ed oggi la prima infusione del quarto ciclo!!!!!
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RaffaellaLucia
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#108 Messaggio da RaffaellaLucia »

P.s.: Lucia si sente un pó poco considerata.... abbiamo superato abbondantemente la metà della cura... e ci ritroviamo ancora in "chek in/nuovi arrivi".
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#109 Messaggio da Davi77 »

Ed ha tutte le ragioni! :rido:
Ciao Lucia un baciotto! kissing

RaffaellaLucia
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#110 Messaggio da RaffaellaLucia »

Ciao Davide! :)
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#111 Messaggio da copenaghen »

Raffealla io non lo so fare,
di solito lo dovresti fare tu.
penso invece che tu possa lasciare un messaggio a Fulvio.
Gli chiedi di trasferirti dove volete voi ( in terapia )

certo principessa , hai proprio ragione,
ora sei quasi una veterana, ma abbi un pò di pazienza
che quando torneranno dalle ferie, qualcuno ti aiuterà.

un baciotto tutto coccoloso da
copenaghen

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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#112 Messaggio da RaffaellaLucia »

Ti mando un grande bacio Copenaghen! (Sono Lucia) fa lo stesso intanto leggo i vostri messaggi ugualmente.
Ora andiamo a nanna, siamo andati al ristorante all'aperto!
Baci baci,
Lucia (vi saluta mamma :) )
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#113 Messaggio da copenaghen »

e allora Lucia come sta andando ?
c'è sole da voi ?
qui da me siamo in piena fine estate,
14-16 gradi e pioggia.....

Mandami un pò di sole,
e io vi mando un bacione
sulle ali delle mie rondini,
che si stanno preparando per il viaggio di ritorno al sud....

buona giornata da
copenaghen

RaffaellaLucia
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#114 Messaggio da RaffaellaLucia »

Ciao Copenaghen, sta andando tutto bene. Lucia giovedì finirà il quarto ciclo.... piano piano arriviamo al traguardo.
Qui l'estate non è mai arrivata... a parte qualche sporadico giorno.
Ma egoisticamente è andata bene così! Almeno Lucia non ha sofferto il caldo....
Grazie del supporto.... se davvero cara! Un bacione a te!
Raffaella
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#115 Messaggio da anita78 »

Ciao bella Lucia come stai? Ho scritto poco ma ti ho pensata tanto! Tua mamma mi ha detto che viene da genova, la mia città! Chissà magari ci siamo anche conosciute, io ho abitato ad Albaro e boccadasse, e ho lavorato un po' al gaslini!

Sono molto contenta che tutto proceda bene, tieni duro perché gli ultimi cicli sono sempre i più duri, sembra di non farcela ma poi si fa e passa tutto!

Un abbraccio grande
Carola

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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#116 Messaggio da RaffaellaLucia »

Ciao Carola! Grazie.... in effetti Lucia sta tenendo duro e ieri ha terminato il quarto ciclo!
Per ora gli effetti collaterali sono stati pressoché inesistenti. Mi auguro che le ultime due le superi nella stessa maniera.
Tu come stai?

Sì sono di Genova, abitavo in via Castagnola a Sturla.
Poi ci siamo trasferiti ad Albenga perché mio padre che era Cardiologo e Nefrologo andò a seguire i due reparti dell'Ospedale appena nato.
Ritornanammo a Genova, in via Zara, negli anni 90 e feci l'Università lì.
Poi io mi sono trasferita a Lucca quando mi sono sposata nel 2001.

Un abbraccio a tutto il gruppo,
Raffaella
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#117 Messaggio da RaffaellaLucia »

Buon pomeriggio a tutti.Oggi Lucia ha fatto un controllo ed eco in preparazione della PET che farà martedì 16.
L'Eco non ha rilevato nessun linfonodo.... il che ci fa toccare il cielo con un dito.
Nel frattempo Lucia ha ripreso gli allenamenti di Scherma e lunedì inizierà la 1° media!!!
Lei è la Lucia di sempre: solare, entusiasta... e se non fosse per quelle bandane colorate non si vedrebbe la differenza fra la Lucia di oggi e quella di un anno fà.
Venerdi prossimo inizierà la 5° terapia, la penultima, e se mi avessero detto a Maggio che la strada da percorrere sarebbe stata così.... non ci avrei mai creduto!
A chi ci legge e ha bimbi con l'infame do solo un consiglio:
CONTINUATE A FARE LA VITA DI SEMPRE perché la "normalità" abbinata alle terapie è una medicina micidiale.
Vi abbraccio con affetto,
Raffaella
Ultima modifica di RaffaellaLucia il 12 set 2014, 7:21, modificato 2 volte in totale.
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Manu58
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#118 Messaggio da Manu58 »

un abbraccio alla Lucia di "sempre":sono prove difficili e inimmaginabili.... dove tutti sono "Grandi":chi e' "in prima linea"...e chi e' " al fianco". Con affetto,in attesa di solo belle conferme!!!!! i magici incroci
:incrocio :incrocio :incrocio
Manu

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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#119 Messaggio da maria60 »

Ciao Raffaella, che bello leggere queste notizie!
E' proprio vero che i bambini hanno una forza superiore a tutti noi, poi la tua Lucia ne è la prova...
Abbracciala anche da parte mia!!!!!
Chiara

copenaghen
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#120 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lucia !!!
e allora si ricomincia scuola e leggo che riprendi anche gli allenamenti di scherma.
ma sei un mito !
Bravissima,
tu continua così che poi ti farò incontrare i miei amici vichinghi.
Loro son tosti, ma tu li stai superando !!!
un abbraccio a te e alla tua famiglia da
copenaghen

RaffaellaLucia
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#121 Messaggio da RaffaellaLucia »

Alle 19:30 ho ricevuto la telefonata della vice primario:
"Sig.ra..... PET NEGATIVA!"

Ecco..... per la prima volta, dopo aver avuto la conferma di cosa avesse Lucia, ho pianto.
Ma questa volta di gioia!!!!!
Vi abbraccio....
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Mario 1963
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#122 Messaggio da Mario 1963 »

Ciao Raffaella, ma come sarà bello piangere quando ti arrivano certe telefonate!!! Pianto e immensa gioia si intervallano sul viso...è un momento di felicitò che non si può descrivere a parole...
Un bacio alla "guerriera" Lucia!!!
Ti abbraccio
Mario

RaffaellaLucia
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#123 Messaggio da RaffaellaLucia »

Grazie Mario! Hai proprio ragione..... una sensazione straordinaria!
Un abbraccio
Raffaella
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eleonora123
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#124 Messaggio da eleonora123 »

Mamma che emozione!!!auguri!!!!

simochim
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#125 Messaggio da simochim »

auguri davvero ...un agrande abbraccio!

copenaghen
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#126 Messaggio da copenaghen »

Lucia !
ma sei una stella , forte e sana !!!

a me avete fatto venire le lacrime agli occhi,
ma a voi ? chissà che felicità!!!!!

vi auguro tutto il bene del mondo, duraturo,
per sempre......
che ne dite delle mie caramelle al sorriso ?
ecco un borsone tutto per voi ,
Grazie per aver condiviso con noi, davvero,
Tiziana da
copenaghen

Manu58
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#127 Messaggio da Manu58 »

ho letto anch'io con commozione,la grande notizia!!!
Un abbraccio a tutta la Famiglia....e un bacio a Lucia.
:insieme:
kissing
Manu

Birillina
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#128 Messaggio da Birillina »

Meraviglioso...ci piacciono tantissimo le lacrime di gioia!!!
Godetevi questo traguardo!!!
Un abbraccio
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#129 Messaggio da RaffaellaLucia »

Buongiorno a tutti, grazie dell'affetto che ci dimostrate sempre!
Lucia oggi ha finito il 5° ciclo e oramai siamo alla fine.
Continua a stare benissimo.... valori sempre nei limiti, fisicamente non c'è differenza con la Lucia di un anno fà.
Nessun effetto collaterale. Solo la perdita dei capelli ci ricorda del percorso che stiamo facendo.
Ha iniziato con entusiasmo la 1° media e continua a fare scherma con 4 allenamenti settimanali.
Non ho parole.....
Oggi ho parlato con i medici i quali mi hanno detto che è già in remissione e che farà solo qualche giorno di radio a dosaggio bassissimo.

Vi abbraccio forte anche da parte della mia guerriera.

Raffaella
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#130 Messaggio da lize »

****appla bambocci :clap

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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#131 Messaggio da copenaghen »

Raffaella !
che bello, già fatta anche la quinta terapia !!
ma davvero avete fatto passi da gigante.
Poi se vi guardate indietro...

sono molto contenta per voi !!!

un bacione grande alla nostra stella !!
e un abbraccio a tutta la vostra famiglia da
copenaghen

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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#132 Messaggio da RaffaellaLucia »

Grazie Tiziana.... eh sì anche la 5° è passata. A Ottobre la 6° e poi una settimana di radio....
Ringrazio il cielo che Lucia non ha mai sofferto questa terapia... mai nausee, vomito, debolezza, afte ecc ecc.
Ha passato questi mesi in totale normalità scadenzati solo dalle terapie e dai controlli settimanali.
Non ha mai dovuto fermarsi....
Nella sfortuna siamo stati davvero fortunati.

Un caro saluto!
Raffaella
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#133 Messaggio da urbana »

Siete state bravissime!
Lucia un pò di più...
Meritate tutta la felicità del mondo.
Milardi di incroci da usare all'occorrenza e un abbraccio pieno di cose belle.
Erika

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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#134 Messaggio da eleonora123 »

Grande piccola Lucia, sono troppo contenta per voi. una settimana di radio passerà senza noie, diciamo che per novembre finite e sono troppo felice per voi. Ric guardando le foto dei tuoi bimbi ha voluto capire che sport è...ma niente se va tutto bene a ottobre vuole fare karate, e imparare a suonare la batteria, la scherma lo spaventa:), neanche sapesse cosa è!!!!bacioni

Cynthia
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#135 Messaggio da Cynthia »

Letto tutto solo oggi ....... e ho le lacrime agli occhi per la commozione! Lucia è davvero una grande guerriera!!!!!!! E tu ....... una grande mamma! Non posso dirti più di quanto ti hanno già detto gli altri. Mia sorella con LDH ha fatto chemio e avrebbe dovuto fare la radio , ma ha avuto problemi ai polmoni e quindi hanno preferito fare un altro ciclo completo di chemio. Voi siete di Lucca ..... io sto a Prato e mia sorella a Lucca ! Al Santa Chiara sono fantastici quindi ..... fidati. Per la radio magari informati bene e chiedi un altro consulto . A Lucca ci sono già svariati problemi di tiroide per gli abitanti e non si sa perchè ...... sarà l'aria? L'acqua? non so ma so che ci sono . Mia zia è professoressa di lettere lì (ora in pensione) ma molti ragazzi anche giovanissimi nella sua scuola avevano problemi alla tiroide! Sono certa che comunque i medici nsanno cosa è meglio per il tuo Donnino Guerriero!!!!!!! Un milioni di incrocini per lei e per Voi. Un abbraccione Cyn

ps ..... ci dai notizie fresche quando puoi?????

RaffaellaLucia
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#136 Messaggio da RaffaellaLucia »

Grazie di cuore Erika, Eleonora e Cynthia....
Siete davvero care.
Cynthia, magari ho incrociato tua sorella chissà quante volte...
per la tiroide hai ragione: mia suocera ne soffre.... io che vengo dalla Liguria....città di mare, mai sofferto di tiroide e da quando vivo qui la tiroide è sofferente.

Certo che continuerò ad aggiornarvi! Lucia è la prima a tenerci....
Un abbraccio,

Raffaella
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#137 Messaggio da Manu58 »

ehiiiiiiiii che bel traslocoooo:scommetto che si sta bene nella nuova casetta,vero???
Un bacio a Lucia e alla sua splendida Famiglia.
kissing
Manu

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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#138 Messaggio da RaffaellaLucia »

Si sta divinamente Manu! Un bacione!!!!!

Raffaella
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#139 Messaggio da RaffaellaLucia »

Un saluto veloce per dirvi che Lucia sta benissimo e che domani farà la penultima infusione!

Vi aggiornerò sulla Radio.

Un abbraccio a voi tutti,
Raffaella
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#140 Messaggio da RaffaellaLucia »

26/05/14 - 24/10/14
Si chiude oggi nel migliore dei modi un percorso estremamente difficile da affrontare. A chi mi chiede, rispondo: "non lo auguro al mio peggior nemico". Ciò nonostante mi ha insegnato molto: la forza che uno scricciolo di 10 anni può avere, la sua caparbietà e tranquillità nel convivere per mesi con un essere infame,senza mai perdere l'allegria  e la voglia di normalità; il dare importanza alle cose sostanziali della vita che spesso sono microscopiche e mettere da parte, invece, quelle macroscopiche perché capita che siano solo apparenza e poca sostanza. Ho potuto scindere fra Amici e conoscenti, facevo confusione prima. Ora non più e ne approfitto per ringraziare i primi che mi sono stati vicini, senza fare nomi perché so che si riconoscono. Mi ha insegnato che si può affrontare tutto cercando di essere sereni, per quanto possibile, perché la disperazione non ti dà la lucidità di capire che la speranza é l'ultima a morire. Mi ha dato l'ennesima conferma che la Vita va vissuta e "macinata", come dico io, perché basta poco per vederla scivolare fra le nostre dita. Grazie a tutti coloro i quali hanno privilegiato la discrezione, rimanendo nell'ombra ma a loro modo presenti. Non ho avuto mai il minimo dubbio fosse disinteresse. Ringrazio anche chi ha fatto un pò di "sciacallaggio" all' inizio. Ho avuto modo,così, di tirare subito fuori la mia grinta e iniziare col piede giusto la battaglia.
Vorrei RINGRAZIARE tutto lo staff del reparto di Oncoematologia Pediatrica del Santa Chiara di Pisa: medici, infermieri, Marco il segretario, i Clown, Doda e Bazar, l'animatrice Federica, la psicologa infantile Isabella, il maestro Gabriele e tutte le professoresse. Compresa la guardia all'ingresso che mi faceva sempre fermare, tirare giù il finestrino per dire:"buongiorno principessa come siamo belle oggi!". Ognuno di loro svolge il proprio mestiere con grande competenza ma soprattutto con infinita umanità, sempre sorridenti in un ambito dove il sorriso é proprio difficile da mostrare.
Infine ringrazio la mia piccola grande Lucia, instancabile guerriera, che mi ha dato la forza (sì proprio lei a me) di andare avanti, semplicemente guardandomi con quei suoi grandi occhi scuri che mi hanno insegnato tanto. Grazie.
La tua mamma.
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#141 Messaggio da alessandra75 »

Che Dio vi benedica entrambe.
Siete un buon esempio per noi.
Siatelo per tutti.

Un bacio ed un abbraccio a Lucia.
a te.. che sei una mamma speciale, due baci e due abbracci.
*****************************************


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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#142 Messaggio da valerix »

Ciao Raffaella,
come sono vere le tue parole! Sono davvero contenta per voi. Un abbraccio forte a te e alla tua magnifica bambina!

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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#143 Messaggio da Manu58 »

Grandi parole piene di verita',le tue.Un abbraccio e un bacio a Te e Lucia.
kissing
Manu

lilith
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#144 Messaggio da lilith »

Che bello!
Bravissima Lucia e bravissima mamma di Lucia.
:rido: :rido: :rido: ****appla ****appla ****appla

Mille incroci per tutto! :incro: :incro: :incro: :incro:


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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#145 Messaggio da copenaghen »

Raffaella.......
le tue parole...le mie lacrime.....
Ma lacrime di serenità, di vittoria letta a bassa voce, di costanza degli eroi !!!

Principessa ,
sei fortisssima !!!

Vi abbraccio densamente...
e date un sorriso gioioso a tutta la vostra famiglia da parte mia.
Tiziana da
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#146 Messaggio da RaffaellaLucia »

Buon pomeriggio, sono stata un pó assente ma sono stati giorni intensi.
Vi riassumo cosa è successo:
Lucia il 24 ottobre ha fatto l'ultimo ciclo di terapia. Il sesto.
Ha passato questi mesi serenamente senza effetti collaterali di alcun tipo continuando a fare la vita di sempre nel vero senso della parola.
l'unica cosa che ci faceva pensare all'infame era solo la sua testa calva. Nulla più. Ha iniziato la prima media alla grande. ... insomma: vita normalissima.
Il 26 novembre ha fatto l'ultima pet ed è risultata nuovamente negativa!
A questo punto viene il bello: i medici si sono consultati con vari centri, anche europei, perché avendo vinto la battaglia così nettamente e in maniera indiscutibile non si sentivano di farle fare la radioterapia che nel protocollo pediatrico è d'obbligo.
In poche parole il beneficio della radio sarebbe così nullo data la risposta alla chemio che si avrebbero solo i possibili effetti collaterali a lungo termine e nessun ulteriore beneficio.
Così oggi mi hanno voluta vedere per chiedermi se potevano stravolgere il protocollo (comunque il protocollo pediatrico senza radio in casi come quello di Lucia, sarà messo in essere nel giro di un anno).
Ho accettato dopo che il primario mi ha detto: "signora, se Lucia fosse mia figlia non le farei fare la radio".
ABBIAMO QUINDI CONCLUSO QUESTA BRUTTA AVVENTURA!!!!!
Lucia da oggi è considerata guarita e farà il normale follow up.

Auguro a tutti di vincere come ha vinto la mia guerriera, e spero che sia per tutti un sereno Natale.

un abbraccio,
Raffaella
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#147 Messaggio da Birillina »

Immensamente felice per voi!!!
****appla :rido: ****appla :rido: ****appla
kissing
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#148 Messaggio da copenaghen »

LUCIA !!
ma ci inchiniamo di fronte alla tua forza !!!
Ma guarda un pò, sei riuscita a sconfiggere l'infame e farti un protocollo tutto tuo !!!

Super ragazza e super la tua famiglia.
chissà che gioia !!!

un abbraccio multiplo gioioso
Tiziana da
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#149 Messaggio da RaffaellaLucia »

Grazie di cuore Sabrina e Tiziana.... un abbraccio forte ad entrambe!
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Manu58
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Re: Lucia (10 anni) e il Linfoma di Hodgkin IV

#150 Messaggio da Manu58 »

leggo solo ora e mi unisco anch'io a festeggiare la Vittoria.
Un abbraccio e un bacione a lucia e a tutta la Famiglia
Manuela

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