Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
mi chiamo Paola ho 32 anni l'8 febbraio mi accorgo di avere una pallina nel collo che scopro poi essere un linfonodo, non sapevo neanche che esistesse, farla breve come tante storie lette qui pochi giorni fa dopo varie peripezie e tanti medici che farebbero meglio a fare un altro mestiere mi imbatto in un dottore che prende a cuore il mio caso tac tac pet biopsia e si scopre linfoma di hodgkin non ancora stadiato il risultato della pet arriva lun. ma si parla tra il 3/4. Martedi ho il prelievo del midollo, l'ultima analisi del sangue e la prima infusione di chemio... ho paura non riesco a pensare ad altro a volte la paura lascia spazio all'incredulità e dico sto bene si sono sbagliati ma poi di notte sudo tossisco mi fa male il petto e non riesco a dormire mi vengono mille pensieri su mio figlio che ha solo 15 mesi e un rottame di mamma e a mio marito che proprio non se lo meritava visto che ha già suo papà con un bastardo peggio del mio...avevo voglia di sfogare ed eccomi qui per la prima volta a scrivere on line!

Carissima Paola,
hai fatto bene a unirti a noi , vedrai che condividere le tue paure, preoccupazioni....ti sarà di grande aiuto. E poi qui troverai una grande famiglia, che non ti mollerà un attimo....UNITI SI VINCE!! A piccoli passi....ma si VINCE! Purtroppo nessuno sa il perchè le cose succedano, il perchè proprio a me....ecc......succedono. Si affrontano e si superano! Vedrai che il tuo bimbo sarà la tua ricarica di energie per i momenti no. Come avrai già letto qui esistono degli incrocini magici .....fonte inesauribile di pensieri positivi, anti-ansia e FORZA ....questi sono tutti per te .....

Un abbraccio forte forte
vale

Ciao Vale,
grazie!!!
é strano sono circondata da amici, amiche e parenti che mi incoraggiano sono fortunata! ma il tuo messaggio mi ha profondamente fatto piacere e fatto sentire normale in fondo qui ci sono o ci stanno passando tutti nella mia situazione e a piccoli passi come dici tu se ne esce...ti sento vicina... grazie mille incroci pure per te!!! martedi ti dico come é andata smack

Ciao Paola.......
benvenuta tra noi, anche se come ogni volta scrivo,
avrei voluto trovarti in altro forum...

ma ora sei qui e ci faremo compagnia.
Per martedì ?
tanta pazienza.
Sarà una giornata lunga,
più per le pause dell'attesa,
i medici le infermiere.
Fatti, se puoi, accompagnare,
perchè la persona che ti sarà accanto, ti servirà per mettere il cuore in pausa
e ritrovarti negli occhi di chi ti conosce e su cui tu potrai riposare...

Se hai bisogno di domande siamo qui,
non siamo medici,
ma ci siamo passati e sappiamo come tu ti possa sentire...

Io son famosa per le mie borse.
Te ne mando una, piena di anti-ansia, e tanti pensieri positivi,
un abbraccio da

Ciao Paola, anche io ho avuto un linfoma di Hodgkin un paio di anni fa, stadio 3AS, e la mia PET è diventata negativa dopo soli due mesi di terapie... Vedrai che andrà benone e presto riuscirai a portare una ventata di forza, coraggio e speranza in casa, altro che rottame!

Ciao Paola, mi spiace incontrarti qui ma vedrai che presto sarà tutto un brutto ricordo e il tuo piccolino ti darà la forza di guarire presto!
Qui troverai tante persone felici di aiutarti e di ascoltare qualunque cosa tu abbia bisogno di dire.
No avere paura di esprimerti, ti aiuterà tanto.
Armati di pazienza e tutto andrà bene.
Miliardi di incroci per tutto.
Un abbraccio.
Erika

ciao Paola.....
ti vedo in linea,
come ti senti oggi ?
dai che ci siamo passati tutti qui dentro e anche l'ansia e la paura del non sapere,
fa parte del cammino.

questa fase è la più tosta , davvero...
fatti sentire
Tiziana da

ciao Paola.Io non conosco da vicino l' "infame " indesiderato che e' venuto a trovarti,ho fatto la sua conoscenza attraverso le letture qui sul forum
(io sono sul forum per la patologia di mio marito: LLC)
Ma i pensieri tristi e negativi sono comuni per tutti e quelli li conosco bene . Oltre alla malattia ,dobbiamo combattere contro l'ansia e la paura e contro quelle e per tanti consigli ,il forum e' davvero una grande Famiglia che accoglie tutti in un caldo abbraccio.
Per questo,voglio portarti anch'io il mio incoraggiamento,i miei e,piano piano a piccoli passi ma che saranno passi da gigante,ne uscirai e potrai tornare a vivere felice con il tuo bambino e con tuo marito.
Domani inizia la battaglia......siamo tutti schierati dalla tua parte per la vittoria!!!

Manuela

Ciao a tutti grazie grazie grazie grazie oggi mi sento meglio anche grazie a voi!!!!!!! Mi sto preparando alla battaglia domani si comincia!!! Mi sono organizzata nanetto con i nonni un paio di giorni così si gode la primavera in campagna, distrae i miei che sono impegnati a viziarlo e io mi concentro su di me e sull'infame che da domani avrà vita breve!!! Smack siete forti e mi caricate ho fatto bene a iscrivermi!!! Grazie ancora!!!

Ciao Paola, che protocollo farai?

Ciao Marchino,
Cosa vuol dire protocollo? Sono ancora un po' imbranata con i termini tecnici...ma se intendi che tipo di chemio é l'ABVD domani si attacca banda prelievo del midollo sangue e prima infusione e poi 2 cicli e controllo con pet...se funziona la dott ha detto almeno sei mesi di terapia...Smack

Ciao Paoletta, un abbraccio grande e continua con un altro passo verso la guarigione. Ti capisco, immagino che non sarà una notte particolarmente serena, ma ti aspettano milioni di notti meravigliose vedrai!
Dacci sotto domani mattina e fallo nero!!
Un bacio

Ciao Paola, mi unisco anch'io a fare il tifo per te, da mamma a mamma! Capisco perfettamente quello che stai passando, la sensazione che tutto sia assurdo... Ma vedrai, piano piano affronterai tutto. Io quando ho scoperto il linfoma avevo appena avuto Michele, il mio terzo bimbo.., aveva solo due mesi.. Dopo mille peripezie sono sempre qua, un po' rottame, ma considerato tutto abbastanza in forze!

Ciao!!

Ciao Paola, giovane mammina, domani inizi una grande battaglia, ma vedrai che troverai dentro di te una grande forza, grazie soprattutto al tuo piccolo e anche al resto della tua famiglia.
E noi saremo qui ad ascoltarti e a confortarti ogni volta che ne avrai bisogno.
Ti mando un abbraccio grande
Chiara

Ciao paola, noi siamo qui . Non esitare ogni volta che ti vuoi sfogare, che sei in ansia ti capiamo e ti siamo amici. non spaventarti, piano piano a piccoli apssi uscirai vittoriosa.
Frabebe

Ciao...ci sono anche io a fare il tifo per te...e siccome oggi è martedi'...tantissimi
Un abbraccio carico di forza e coraggio.

Paola
Oggi siamo tutti con te ....


vale

Paoletta46 ha scritto: Ciao Marchino,
Cosa vuol dire protocollo? Sono ancora un po' imbranata con i termini tecnici...ma se intendi che tipo di chemio é l'ABVD domani si attacca banda prelievo del midollo sangue e prima infusione e poi 2 cicli e controllo con pet...se funziona la dott ha detto almeno sei mesi di terapia...Smack

Si volevo dire quello, l'ABVD. Vedrai che passeranno presto, e sopratutto ricorda che quando leggi/senti degli effetti collaterali, la cosa che più spaventa, ogni persona reagisce in modo diverso: magari non avrai quasi fastidi, te lo auguro di cuore.

Ciao ragazzi
Finito! tutto fatto prelievo del midollo e chemio mentre mi facevano l'infusione leggevo i vostri messaggi e mi veniva da sorridere oggi é un giorno positivo ora mi riposo un po' ma prima vi mando mille abbracci e grazie di tutto!!!

ehiiiiiiii mi sa che questo "infame" ha trovato chi gli dara' filo da torcere!!!!!
E mentre hai trovato chi "viziera' " il tuo nanetto (un termine molto carino!!!)
tu hai trovato qui chi "viziera' " la sua mamma.
Quando ti sarai riposata,come si riposa ogni "guerriero" dopo la battaglia,
e quando ti sentirai di farlo.....vieni a raccontarci come e' andata questa mattina.
Sei stata nei miei pensieri....come sicuramente in quelli degli Amici del forum.
Per adesso,ti auguro buon riposo....a sentirci presto.
a tutta la famiglia.
Manuela

E vai così Paoletta!!! Con forza e determinazione!!!un bacio

Bacetto tra nausea e doloretti io sto malino ma gia meglio ma l'infame sta peggio!!!

Ciao cara, grazie dei mille abbracci che contraccambiano ma con diecimila, estesi anche al tuo piccino!!!
Baci da Chiara

Se soffri la nausea, chiedi un antiemetico al dottore che ti segue. A me davano Emend e non ho mai avuto nausea!
Se ci sono fastidi evitabili, perchè no??

Ciao qui sul forum sono bravissimi con i consigli, ti aiuteranno sicuramente, io ti mando un abbraccio, riposati se puoi.

Paoletta...quoto anche io l'antinausea...fatti dare qualche cosa per stare meglio....
Intanto tantissimi perche' la tua giornata sia in discesa!
Un abbraccio.

Antinausa preso! Ho dormito beneone! Un bacio e grazie Smack

Paoletta coraggio...posso solo dirti queste due parole semplici ma che vengono dal cuore.

ehi Paoletta....come stai?
Tutto sotto controllo??????

Manuela

Ciao Manuela,
Tutto ok combatto di brutto!!! Oggi ho fatto la puntura per i globuli bianchi! Ed é arrivato l'esito della pet!!!!!!!! Che va benone per quello che si aspettavano i medici (dicevano 4 stadio) invece pare 2 sotto il diaframma sono linda e pinta!!!
Ora sono a letto e penso che un'altra giornata é andata!!! Smack e grazie di ricordarti di me!

bene Paoletta....bellissima notizia!
stai in contatto e un bacio a te...e anche al nanetto!!!!
A presto.
Manuela

Ciao Paola benvenuta ... E buon inizio di terapia , vedrai che questo periodo passerà velocissimo ... Io ho finito il 31 marzo ultima infusione , durante la terapia ho cercato sempre di non sentirmi malata .. Facendo le cose con più calma .. Prendi l radice di zenzero per la nausea i aiuterà tanto e mi raccomandò per l'intestino .. A me davano movicol tutte le sere ... In bocca al lupo e un Abbraccio forte !!!

Paoooolaaaaaaaa
Ciao! Avevo tempo per un solo passaggio e mi son detto: Bisogna andare a frugare nella casetta della new entry...sia mai che ci trovo un paio di biscotti

Vedo con piacere che dalla fase iniziale hai già messo una marcia in più, e che sei entrata nella modalità Rocky. Bene....ogni tanto mentre fai le infusioni prova a gridare un "Adriaaaanaaaaa" e vedi come reagiscono le infermiere

Dai, ci ritroveremo qui' a breve, e magari faremo come le "nonne del bar".

Sono creature strane le nonne da Bar. Le trovi pressoché in ogni regione, tutte imbellettate e sempre sedute in un tavolo dal quale vedono tutto. Le hai presente? Quelle che fanno la gara per vincere sulla quantità di magagne che hanno

"E io c'ho il ginocchio"
"E io la pressione"
"E ma sai io ho il fratello che ha una brutta cosa"
"Eh cara si'....io il cugino del nonno di mio fratello che c'ha uno zio il cui figlio c'ha il clacson (parkinson)"
E poi si mettono a guardare quelli che hanno attorno puntandoli col ditino rachitico vaneggiando sulle loro possibili malattie sussurrandosi le cose come i massoni, perché loro oramai sono come le veggenti dell'olimpo Greco: Gli basta un'occhiata per capire che cos'hai.



Sono bellissime, ogni volta che ne vedo un paio mi vien voglia di chiamare il wwf, dovrebbero metterle come specie protetta


Ecco...noi uguali ma con il sorriso -> .... a scherzarci sù, mentre tu nello specifico devi goderti il tuo pupotto a più non posso ed il suo papà idem (che altrimenti poi si discrimina, poverò papà )
Un'abbraccio grande, fare la brava mh? MHHHH?

Ciao paola, noi siamo qui per aiutarti contro l'infame.
Non avere paura tutto si supera. Anche io avevo una paura tremenda ma poi pian piano si affronta la chemio ed è meno peggio di quello che si temeva. Vivi ogni giorno godendotelo in pieno, così come ho fatto io che sono ormai alla fine della terapia .
Un bacione
frabebe

Ciao dolce madre e forte donna.
Non ti tedio con la mia storia, alla fine io sono solo l'amico di una piccola Pulce combattiva.
Mi andava di dirti che pero' secondo me tu hai una dono immenso...il fatto di essere mamma, anzi MAMMA in maiuscolo!
Quindi quando ti senti giu' tu torna a quel giorno in sala parto, poi vola alla prima notte in casa con voi genitori, alla prima risata, alla prima parola, al primo giorno di asilo, a quando cadde la prima volta e tu ti sentivi di svenire per paura si fosse fatto male sul serio...Ogni momento di sconforto devi viverlo tornando alla luce che il tuo cucciolo è stata, è e sarà per te...credo che questo sia abbastanza per aver la voglia di continuare a vivere le sue nuove prime volte !!! Su su su e ancora su...
Ti abbraccio.
Andrew.

ciao Paoletta , tutto ok?
passo per un saluto e per augurare a te e famiglia una serena Pasqua.
Manuela

Ciao Paoletta, vedo che hai grinta per cui darai del filo da torcere all'infame. Come va?
Vedrai questo brutto periodo passerà presto e tu riprenderai la tua vita più consapevole e serena di prima. Da questa esperienza capirai quanto è importante la tua famiglia e le persone che ti vogliono bene. Anzi scoprirai il cuore d'oro di alcune di esse.
un bacione al tuo nanetto
frabeb

Paoletta,come stai???? tutto sotto controllo????
Dai,passa per un salutino veloce veloce.....cosi' ci mettiamo tranquilli e ci aggiorni un po'.


Manu

Ciao manu scusate per l'assenteismo! Ma dopo la chemio ero cotta e appena mi sono ripresa mi sono scatenata con il nanetto e viste le belle giornate tra parco e spiaggia ci siamo distrutti la sera alle 9:00 dormiamo già tutti e due! Adesso mi godo questo week end con la mia famiglia matta e lun si ricomincia analisi e mart chemio...spero che a sto giro mi trovino la vena in fretta l'ultima volta 6 buchi e vari mastruzzi mezza da una parte mezza dall'altra e casini vari! Ora alleno le braccia con arnika e bevo succo di mirtilli per le vene reparil sui lividi e via! Voi? Smack!

assolutamente scusata,figurati...e felicissima di sapere che eri a goderti la vita col nanetto!!!! Ora goditi anche questo ponte e affila di nuovo gli artigli per la prossima battaglia.
Mio marito stabile-standby:parole magiche nella LLC.
Facci sapere,mi raccomando.
a te e famiglia.
Manu

Grazie manuuuuu!!!!!!!

Brava Paoletta
positività....ottimismo.....sano relax.....e a quello lì......non resta che iniziare a darsela a gambe levate ............
Per lunedì e martedì incroci a non finire ........

Per te
vale

Ah non vi ho detto questa dopo la seconda infusione ho iniziato a perdere i capelli ero preparata ma é sempre una botta! Li avevo già tagliati da lunghissimi a meta schiena a corti e ieri mi sono rasata...che soddisfazione!!! Mi sono stupita di me stessa pensavo mi dispiacesse e invece tac é scattato il Marines che c'è in me...e mi sono liberata del topo morto che avevo in testa. In piu non vi ho raccontato che vivo in un paese diciamo cittadina ma pur sempre pettegola e tutti pensavano ad un taglio estivo mentre ieri mettendo il foulard orde di sguardi e chiacchiere così con nonchalance ho optato per la luce via il velo e testa alta a chi mi chiede rispondo onesta e sincera (lo sono pure troppo a volte) così ho trovato un po' di tutto

Comprensione pietà esperienze simili o peggiori e si é aperto un mondo nuovo una cittadina che non conoscevo poi così bene magari serve a qualcuno così ho scritto tanto il nano ninna! Oggi ci siamo massacrati di palla!!!!ho un fenomeno dovreste vedere come tira (orgoglio di mamma) e prende a calci pure l'infame) vi voglio bene sul serio anche se non vi conosco e Vale se vengo a Roma a trovare mio cognato te lo dico così ci prendiamo un gelato ti presento il nanetto...ora Smack a tutti

SEI GRANDEEEEEEEEEEEEE
Magariiiiiiiiiiiiiiii.....si si.....se vieni a Roma ci vediamo per me sarà un onore conoscerti
sempre


vale

Mio marito é di origine siciliana di capo d'orlando se la pet del 30/05 é negativa ce ne andiamo in sicilia una settimana tra una chemio e l'altra!

Siciliaaaaaaaaa..... ....casa Io sono di Ragusa, non proprio dalle parti di Capo D'Orlando , ma la Sicilia è bella tutta...e mi sembra un'idea fantastica programmare una vacanza di relax a breve allora...mi incrocio ancora di più, già da oggi per il 30 maggio ......


vale

Ciao paoletta,
sono passata per salutarti e dire non mollare : hai il tuo nanetto. Stringi i denti e pensa che presto l'incubo sarà finito.
Un bacione
Frabebe

Graziee Frabebe!!! Smack

Ciao Paoletta, ho letto solo adesso la tua storia, sono arrivato in ritardo ma vedo che sei già in ottima compagnia di altri piccolipassisti!
Noto inoltre con estremo piacere che hai già la grinta necessaria e lo spirito adatto per sconfiggere l'infame in fretta.
Brava continua cosi' e fra qualche mese sarà solo un brutto ricordo, che inevitabilmente ti cambierà la vita ma vedrai che grazie a questa esperienza dopo ti godrai le cose più banali e sciocche che prima ti sembravano scontate,come se fossero doni meravigliosi.
Tienici aggiornati ! Un abbraccio!!
Fulvio