Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao mi sono appena iscritta e volevo un conforto da voi. A dicembre mio marito ha fatto una risonanza per un forte mal di schiena che poi e' risultato un sospetto linfoma, che infine e' un linfoma a grandi cellule b. Oggi sono piena di sconforto perche' dopo aver aspettato per quasi 5 settimane la diagnosi, oggi mi dicono che ci vorra' una settimana per fare la pet e dopo faranno il prelievo del midollo. Intanto mio marito sta malissimo, fatica a camminare........possibile che ci voglia cosi' tanto per iniziare le terapie???? Siamo in cura al san matteo di pavia che ci sembrava un'eccellenza in materia, ma oggi ho la sensazione che stiano giocando con la salute di mio marito, fanno tutto con calma, mentre a me sembra che il linfoma abbia fretta!!! Ho pensato di cambiare ospedale.......datemi un consiglio e un conforto per favore!!!

Ciao Susanna,
il buon Biagio mi ha appena preceduto e ti ha già detto le stesse cose che stavo per scriverti anch'io.
Tutto esatto!
La nostra malattia non è, fortunatamente, fulminante e consente di analizzarla con serenità e prendere le decisioni finali al meglio. Un mese di attesa, o anche più, non cambia la situazione.
Il S. Matteo è certamente uno dei centri di maggior valore in Italia, quindi siete in buone mani.
Ora attendi con fiducia: le terapie che saranno poste in atto vi porteranno alla remissione e ciò avverrà, scommetto!, dopo 4 cicli di chemio.
Un abbraccio.

Ciao Susanna, anch'io ti confermo quanto ti hanno già scritto.
Anch'io sono seguita al San Matteo di Pavia e mi trovo davvero bene, dal punto di vista medico e umano.
Anzi, ti dirò che io avevo fatto il percorso diagnostico in un altro ospedale (dove comunque non mi ero trovata male) e i tempi sono stati simili a quelli che descrivi tu.
Poi mi ero rivolta a Pavia per un secondo parere e ho deciso di farmi seguire lì.
Gli esami mi sono sembrati più accurati e maggiore l'attenzione verso il paziente, da parte dell'ematologo ma perfino dell'anatomo-patologo che ha rivisto i vetrini.
Un grosso in bocca al lupo a tuo marito!

accidenti!!!io che non amo i blog ho trovato vero conforto nelle vostre parole!!! grazie grazie grazie
Io sono una persona forte e positiva ma vedere mio marito che straamo, non riuscire a fare le cose più elementari perchè bloccato dai dolori, mi strazia il cuore! vorrei iniziasse subito la terapia, e queste lungaggini mi snervano e rendono lui più insofferente.
sono contenta anche di leggere che qualcuno qui è seguito a Pavia. Mio marito è seguito dal dottor Castagnola, che per ora però abbiamo incontrato solo 2 volte.
Grazie ancora per le vostre parole

ciao Susanna , io ti mando una serie di perchè tutto vada per il meglio. sono convinta anch'io che tuo marito sia seguito nel modo migliore.purtroppo ci sono dei tempi di attesa che a volte risultano insopportabili , ma per noi deve essere la dimostrazione che i medici cercano la terapia piu' idonea per ognuno di noi, senza tralasciare nessun dettaglio. ti abbraccio

Ciao Susanna,
i tempi per le diagnosi sono il periodo più cupo. Con l'inizio delle terapie invece vedrai la strada totalmente in discesa. Però i tempi sono quelli...bisogna calcolare grado ,stadio, infiltrazioni e tutto quanto viene appresso per poi creare la terapia mirata e corretta. Sappiamo tutti che oggi le terapie sono molto soggettive e quindi cè bisogno di approfondire al massimo.
Anche noi ricordo che prima dell'inizio delle terapie abbiamo fatto sù e giù dall'ospedale svariate volte.
Si tratta di tenere duro ancora per un pò cara Susanna...mi raccomando.

Ciao Susanna! Anche io sono d'accordo con quanto ti hanno scritto gli altri, il linfoma consente tempi diagnostici tranquilli. Però secondo me se ha dolori forti sicuramente vi possono dare una terapia analgesica efficace in Attesa di cominciare le terapie! Tra l'altro i primi tempi di cure possono dare dolore perché il linfoma si distrugge e crea infiammazione quindi se sapete già come contrastare il tutto partite certo meglio!!
In bocca sl lupo e coraggio! Tutto si risolverà!!

Grazie a tutti, questo posto e' proprio bello, leggo tante storie e non mi sento sola! Purtroppo pero' capisco che i tempi per la diagnosi sono lunghi, ma mio marito ha dolori fortissimi e son tre mesi che e' trattato con un cerotto gia' al massimo dosaggio, transtec si chiama, che e' un oppioide. Ma a pavia fanno tutto con calma, l'ematologo che ci segue, responsabile del reparto non risponde alle nostre mail, per la biopsia ci son volute piu' di 4 settimane perche' chi l'ha fatta ha avuto problemi familiari, ci dicono che in una settimana faremo pet e prelievo midollo e ancora non abbiamo fatto nulla!!!
Cosi grazie a una mia amica che conosce un oncologo del san paolo di milano lunedi andiamo da lui che ha gia' tutta la nostra documentazione.........tutti mi dicono di non lasciare pavia, ma io non mi sento presa in carico, non posso sciogliere i miei dubbi con nessuno (mi siete stati piu' utili voi!!!).............e' cosi difficile anche fare la scelta giusta sul dove curarsi, ma quello di cui abbiamo bisogno ora e' un medico che "si prenda cura di noi" nel vero senso della parola!!
Io vivo di istinto e il mio istinto che di solito non sbaglia mi dice che abbiamo poco tempo per intervenire!!!
Io incrocio le dita per tutti voi, ma voi fatelo per mio marito!!
Grazie per il sostegno e scusate la lungaggine, ma abbiamo una vita sola e non posso permettere che quella di mio marito venga trattata cosi!

Ciao Susanna, io sono sempre andata un po' contro corrente per quanto riguarda i centri d'eccellenza. Io mi sono curata in un piccolo centro dove ematologia non esisteva da molto, ma sono stata umanamente trattata benissimo, dove le infermiere venivano anche fuori orario dopo avere fatto il turno di notte per fare ciò che serviva in tempistiche a me comode, dove la biopsia mi venne fatta 3 giorni dopo il primo controllo, e tutti gli altri esami nel giro di una settimana quando la mia ematologa ottenne i primi dati ufficiosi dai patologi. Fai bene a seguire il tuo istinto, dovete andare dove vi sentite seguiti e a vostro agio, sempre. Incrocissimi per tuo marito!

Grazzissime Enza! è così difficile scegliere dove curarsi!!! mi sento catapultata in una dimensione tutta nuova nella quale non so muovermi!!! e mi sento sola, nonostante ci siano tante persone a sostenermi e darmi consigli.

ciao Susanna, mi sembra di rivivere quello che è successo a noi 3 anni fa-
anche mio marito ha fatto una risonanza x un forte mal di schiena (anche lui al s. matteo) e da lì..... linfoma a grandi cellule B.
6 cicli di chemio (fatte all'ospedale di Lodi perchè più comodo) 20 sedute di radio ed ora tutto nella norma.... controlli ogni 6 mesi e si continua a vivere, con tanta voglia di sconfiggere l'infame.
l'ospedale di pavia è validissimo (noi siamo andati anche all'Humanitas di rozzano, ma il responso è stato identico), e il consiglio di fare le chemio a lodi è stato il loro, perchè la terapia usata è uguale. Ci siamo trovati benissimo, è un piccolo ospedale di una piccola città di provincia, i medici e le infermiere molto competenti e soprattutto molto umani.

vi faccio tanti in bocca al lupo e vedrai che tra qualche mese tutto questo sarà solo un brutto ricordo

Grazie Morgana! Sapere che non si e' soli da conforto, sapere che qualcuno ti capisce e sa cosa provi. Un abbraccio

Ciao scusate ma vi devo smentire :-(
non soddisfatta di come stavano andando le cose a Pavia, tramite un'amica oggi ho incontrato un ematologo del San Paolo di Milano al quale affideremo le cure di mio marito. egli era scioccato della lungaggine nella diagnosi, continuava a guardare le date dell RNM e della TAC e diceva che era troppo lungo il tempo trascorso. in più non abbiamo ancora la data per il prelievo del midollo e non abbiamo nemmeno gli esami del sangue che servono!!!
non so se siamo sfortunati noi o abbiamo pescato il dottore sbagliato( è il responsabile del reparto di ematologia!!!) ma al San Matteo non faccio proprio curare mio marito!!!! vi risparmio tutte le piccole cose che non quadrano in questa storia....hanno giocato con la vita di mio marito, hanno fatto con calma quando c'era da correre(visto che il linfoma è aggressivo)...spero solo non sia troppo tardi!!!
scusate lo sfogo ma sono schifata da come viene trattata la vita di una persona!!

Ciao Susanna,
leggo e ti sento davvero arrabbiata !!!
e chi non lo sarebbe !!!

Avete fatto il passo e da quello che capisco, vi siete decisi per un altro ospedale. Bene !
ora però fammi un piacere.
La rabbia che avete, la girate e la focalizzate verso il linfoma che noi qui chiamiamo : infame !!

Te lo dico perchè il percorso, non sarà breve e avrete bisogno di tutte le forze positive disponibili.

Noi qui ci siamo passati e vi capiamo benissimo.
Ci faremo compagnia......

IO son famosa per le mie borse,
Ve ne mando una bella tosta piena di incroci e pensieri determinati ed efficaci.
Che sia una giornata a piccoli passi in avanti,
un abbraccio da

Grazie Copenaghen! ti ho letta in altri argomenti e conosco le tue borse..........sinceramente speravo di riceverne presto una!!!!
Sono arrabbiata si ma per quello che è successo, ma io solitamente sono pacifica e ottimista! verrò qui spesso per ricaricarmi perchè so che la strada sarà lunga e percorsa a piccoli passi.....
un grosso grazie e un altrettanto grosso abbraccio!

Eccomi, mi fa piacere aggiornarvi: dopo mesi di stallo(!!!!!!) oggi fatta pet e domani al San Paolo bom cosi finalmente potremo cominciare la terapia!
So che sara' lunga (il doc parlava di 8 cicli di chemio),so che sara' a piccoli passi, ma so anche che dobbiamo crederci che arriveremo alla fine del tunnel!

anch'io ho fatto 8 cicli..
dai, che una volta iniziata la terapia,
vi verrà una forza grande che nemmeno voi sapete di avere !!!

un abbraccio da

Grazie mille Copenaghen!!! lo spero proprio per mio marito, che almeno gli venga alleviato un po di dolore e allora trova la forza di lottare e sconfiggere l'infame!!!!!
ma perchè non riesco a visualizzare la tua casetta??? mi faceva piacere leggere la tua storia....

Ciao,
sono contento che abbiate risolto il problema di dove curarvi. Adesso avanti tutta!
Per trovare la casella di Copenaghen vai prima su:
Indice, scorri 8 caselle e ti trovi in LNH -Esperienze personali, clicchi e scendi di 3 caselle in LNH in remissione, scendi ancora di 5 e c'è Copy.
Un abbraccio.

Grazie mille nonno Gamy!!! Sai che abito a mezz'ora da casa tua??Sei di Alessandria giusto??

Susanna...ti vedo in lineaa ...sto per andare dal dentista quindi scappo via subito ma prima voglio pubblicare il seguente post che ho rilevato poco fa da una rivista medica...ci risentiamo presto...e ...sempre a tutto gasssssss Ciaooooooo

Tumori: l'ematologo, in futuro possibili cure senza chemio per linfomi

Amsterdam, 15 giu. (Adnkronos Salute) - Si potrà evitare ai pazienti la chemioterapia, in futuro, per il trattamento dei linfomi, aumentando l'efficacia delle cure. E' lo scenario tracciato dal presidente della Società italiana di ematologia, Fabrizio Pane, direttore dell'Unità di ematologia del Policlinico universitario Federico II di Napoli, che fa il punto sulle principali novità emerse al congresso della Società europea di ematologia (Eha), in corso ad Amsterdam con circa 9 mila esperti internazionali.

"Abbiamo ormai una notevole quantità di dati - spiega Pane all'Adnkronos Salute - a supporto della possibilità di trattare sia i linfomi aggressivi, sia quelli indolenti evitando la chemio, grazie ai farmaci biologici immunomodulanti: agiscono sulla cellula tumorale, ma anche sul microambiente in cui la cellula vive". In pratica, hanno effetto sugli 'stimoli esterni' che portano le cellule del linfoma a crescere e proliferare. "Combinandoli con altri farmaci come gli anticorpi monoclonali - prosegue - migliora la prognosi dei pazienti, anche senza ricorrere alla chemio".

Passi avanti della ricerca anche contro il mieloma, "finora considerato poco o per nulla curabile", sottolinea l'ematologo. Anche per questo tumore del sangue, gli esperti hanno ora a disposizione una serie di agenti terapeutici "da utilizzare, in questo caso - precisa - insieme alla chemio" e che hanno permesso di "raddoppiare la sopravvivenza dei pazienti". Le neoplasie del sangue rappresentano il 15-20% di tutti i casi di tumore. "La ricerca ha fatto molto e continua ad avanzare: oggi è possible incidere sul corso di molte di queste malattie, fino a 20 anni fa la possibilità di cambiare la storia clinica del paziente era minima".

mannaggia non ci siamo beccati!!! ma grazie mille per l'articolo!!
incrociamo le dita anche per questo!!!
un abbraccio

Ultimi aggiornamenti: oggi siamo andati al San Paolo per fare Bom e il dottore ci ha fatto la sorpresa di farci iniziare la chemio!! Dopo mesi di attesa finalmente qualcuno che ha deciso di correre con noi per sconfiggere questo infame!!
Son felice di aver seguito il mio istinto e non aver aspettato il san Matteo.....chissa' dov'e' finita la cartella di mio marito!!

Carissima Susanna, sono contenta che avete trovato il posto giusto.
Ora a piccoli passi, ma determinati....."quello lì" deve sloggiare presto presto....vi mando incroci a non finire ..........insieme a tanti pensieri positivi

un abbraccio
vale

Grazie mille Vale! Io incrocio le dita per tutti voi perche' qui ho trovato tanta comprensione e condivisione!!

Ciao!

Hai fatto bene a seguire il tuo istinto: la fiducia è fondamentale nel percorso di cura.
Fatta la scelta avanti tutta senza guardare indietro o ripensamenti.
Tantissimi incroci e pensieri positivi, forza!!



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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

oggi ho ritrovato mio marito!!!dopo mesi di sofferenza finalmente ieri la prima chemio e a parte qualche momento di nausea tutto ok!
so che siamo solo all'inizio, che ci potranno essere effetti collaterali di ogni tipo, ma vederlo sereno e sollevato dal male mi riempie il cure di gioia! oggi è uscito di casa felice per fare le foto al nostro piccolo che era sul trattore, ha guardato video musicali con la grande, ha riso scherzato....tutte cose che da troppo tempo non faceva!!!!
Sono felice, seppur consapevole che la strada è ancora in salita, ma a piccoli passi la percorreremo!!!

Cara Susanna...che ti dicevo?????? abbraccio e sono felicissimo nell'apprendere tale bella notizia... andrà meglio, sempre di piùùùùùù nei prossimi giorni....fidatiiiii di quello che ti dico ok?? ci sentiamo presto..tienimi aggiornato sempre....
Carlo

:-) grazie Carlo! Sei un tesoro!!

Carissima Susanna, che piacere percepire la tua ritrovata serenità e sopratutto la rinata fiducia in se stessi del tuo amato consorte.
Si dice a Napoli che "a' palla spaccata ffa o' sei." Traduco: (nel gioco delle bocce) la palla semirotta fa il punto finale. I soloni del San Matteo hanno ceduto il passo ad un altro santo: San Paolo. Allora complimenti ai medici del San Paolo di Milano che hanno saputo agire con sollecitudine, mirando sia alla terapia strettamente clinica per curare il linfoma ma pensando a un conseguente sostegno psicologico di ritorno per il paziante che all'esame obiettivo, secondo me, mostrava di averne assoluta necessità. Quanto sia importante affrontare tutte le fasi di questa malattia con una forte e combattiva predisposizione mentale, sia da parte tua che sua, ve ne accorgerete nei prossimi mesi. Per il resto conta sempre sul sostegno di tutti gli amici di questo forum. Per quello che so e per l'esperienza di cui ho fatto frutto in tanti anni di questa malattia di mio figlio Peppe, su di me conta sempre e se hai necessità chiamami anche di notte (081 8186545 - 339 1720479), come non pochi amici hanno fatto e fanno. Per ora un grande "in bocca al lupo" e che ... a' Madonna v'accumpagne!
https://www.facebook.com/media/set/?set ... ino.lamo.7

Che emozione leggere le tue parole papadipeppe!! Mi sono venute le lacrime agli occhi! Pensare che qui ho trovato una disponibilita' infinita che non ho trovato nell'ormai famoso san matteo!!!
Si davvero c'e' un santo in paradiso che ha guardato giu' !!
Sicuramente non manchero' di aggiornarvi e di chiedere aiuto quando servira'! Siete fantastici!! E spero in qualche modo di contribuire anch'io nel rendere questo forum sempre piu' utile a chi sta affrontando questa strada a piccoli passi!!
Un grosso abbraccio e tanta gratitudine a tutti voi!!

Mille abbracci!!

Ciao volevo aggiornarvi.....mercoledi siamo andati a fare l'infusione di Rituximab.......lunghissima a causa del rialzo della pressione....ma alla fine ce l'abbiamo fatta (in 5 ore!!!)
Mio marito però nonostante la giornata passata in ospedale era molto positivo e ha deciso che la cosa che gli serve più in questo momento è buttarsi nel lavoro e fare fare fare.........sono felice perchè ha ripreso vigore dopo tanto tempo, anche se so che arriveranno stanchezza, dolori e giornate no.
Ieri invece il medico ci ha fatto un regalo grandissimo perchè attraverso un messaggio ci ha comunicato che la BOM è negativa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! evviva!!!!! e ieri sera siamo usciti con i ragazzi a festeggiare una piccolissima ma importante nota positiva, cosa che non facevamo da mooolto tempo!!!!!

Susanna, cinque ore fanno parte ancora della normalità!

Susanna ha scritto: Ciao volevo aggiornarvi.....mercoledi siamo andati a fare l'infusione di Rituximab.......lunghissima a causa del rialzo della pressione....ma alla fine ce l'abbiamo fatta (in 5 ore!!!)
Mio marito però nonostante la giornata passata in ospedale era molto positivo e ha deciso che la cosa che gli serve più in questo momento è buttarsi nel lavoro e fare fare fare.........sono felice perchè ha ripreso vigore dopo tanto tempo, anche se so che arriveranno stanchezza, dolori e giornate no.
Ieri invece il medico ci ha fatto un regalo grandissimo perchè attraverso un messaggio ci ha comunicato che la BOM è negativa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! evviva!!!!! e ieri sera siamo usciti con i ragazzi a festeggiare una piccolissima ma importante nota positiva, cosa che non facevamo da mooolto tempo!!!!!

Ciao carissima!!
Oltre ad essere felicissimo per voi, facendovi anche mille in bocca al lupo, ti consiglierei di leggerti i tuoi primi interventi e rileggere questo tuo ultimo qui'.

Lo vedi l'Oceano di differenza vero?
Bene...fai a te stessa i complimenti, perché se tuo marito stà migliorando é sicuramente anche merito tuo
E' entrata un'altra Tigre nel forum mi pare...e non posso che esserne felicissimo


Tanti incroci pevvoiiiiii

matteo sei fortissimo!!!! grazie mille per tutto! certo che lo vedo l'oceano tra prima ed ora soprattutto perchè finalmente qualcuno si prende cura in maniera seria di mio marito, perchè dopo la prima chemio gli sono passati tutti i dolori che lo rendevano veramente un invalido, perchè lo vedo più sereno.....e perchè qui ho incontrato davvero persone fantastiche!!!!!!!!!!!
Nonno Gamy grazie!!! so che è così ma sembrano sempre tante, soprattutto se arrivi alle 8 in ospedale e ne esci alle 16!!!! :-)
ma va bene così, sarei rimasta li tutta la notte!!!!!
Grazie, grazie a tutti!!!