Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Simona è un po' che non scrivo, anch'io ho problemi in famiglia.
Leggo che tuo padre è già al terzo ciclo, ha già fatto la Pet?
Spero che sia solo per una loro maggiore sicurezza il fatto che vogliono far rivedere i vetrini!
Vedrai che sarà così, andate avanti con tenacia anche se so che è molto dura.
Ti abbraccio fortemente
Chiara

Cara chiara grazie...ma si naviga sempre a vista...e sai un po' mi sono stufata...pensi che i dottori possano essere la tua salvezza e invece sono i primi a creare confusione..mahh aspetteremo anche questa sentenza!

va benissimo che mandino i vetrini a Bologna.
meglio posto in Italia non esiste.
Tu non preoccuparti se lo fanno adesso.
Meglio una seconda conferma ....
una borsa di incroci per voi
Tiziana

Carissimi buongiorno..ieri giornata da dimenticare mio padre ha subito una cardioversione per fibrillazione striale curata da terapia...purtroppo non ha funzionato la manovra e ora è sotto farmaci più forti per normalizzare il battito..il problema è che dovrebbe riprendere il coumadin sospeso per la chemio..e ora il cardiologo insiste che deve riprendere terapia anticoagulante..come si fa???? domani III ciclo e visita con ematologo che spero ci dia un farmaco compatibile simile al coumadin!

sono scoraggiata! aggiusti una cosa e se ne rompe un'altra....

Incroci a non finire per il tuo papà ..........FORZA!!!


vale

Ciao Simona, vedrai che troveranno una terapia anche per il cuore!
Non disperarti, lo so, a volte verrebbe voglia di mandare tutti a quel paese, ma purtroppo anche i medici, a volte, si trovano in difficoltà proprio per gli effetti collaterali che ci colpiscono.
Ognuno di noi reagisce in modo diverso a queste cure e loro devono fare il possibile per contrastarli.
Speriamo che vada tutto bene
Chiara

una borsa enorme di incroci e di pensieri luminosi..
per trovare la strada giusta da intraprendere.
un abbraccio da

Grazie per esserci sempre....oggi l'ematologo ha finito per confonderci le idee..ha detto il coumadin no..assolutamente è poi ha iniziato a dire che il cardiologo lo dovrebbe sapere..morale della storia domani si incontrano per decidere cosa dare a mio padre come terapia anticoagulante..intanto oggi monoclonale fatto e domani comp....aspettiamo sempre esito dei vetrini da Bologna per conferma diagnosi ...al 3 ciclo di terapia...mahhhh l'Italia e'un paese di matti!

Avrei una domanda ..secondo voi è possibile una diagnosi di lnh a grandi cellule b 3 stadio con cd20 non valutabile ? Vi prego dietim qualcosa...

Ciao,
per quanto riguarda il coumadin posso dirti che è sostituibile con il PRADAXA, (da poco autorizzato mutuabile gratis, costa 110 Euro e più a scatola, dipende dal dosaggio ) sempre che il papà non abbia subito trapianti o sostituzioni di valvole.
Il grande vantaggio del Pradaxa consiste nel fatto che non ha tutte le controindicazioni del coum. e permette di ritornare tranquillamente ad una dieta normale e, soprattutto, ad una vita senza controlli stressanti e continui.
Ovviamente, parlane al tuo medico.
Un abbraccio.

Grazie nonno gamy ma è compatibile con la chemio? Dico io ma è' mai possibile che nessun medico l'ha proposto? Rimango sempre più allibita...comunque dopo il terzo ciclo il ritmo cardiaco si è stabilizzato elui si sente meglio...sarà il cortisone ma come gli fanno la terapia lui rinasce....purtroppo della tac ancora non se ne parla ...ma quando si fa? Un abbraccio a tutti

IO ho fatto Tac a fine terapia cioè dopo 8 cicli ogni 21 giorni......'
però normalmente si fa a metà percorso.
Occorre dare il tempo alla terapia di fare il suo effetto.

ma marea di pensieri luminosi per trovare la strada giusta.....
e tanta sana pazienza,
un abbraccio da

Cari amici eccomi con alcune nuove..come dettomi da nonno gamy oggi il cardiologo ha consigliato a mio padre terapia con pradaxa ! Questi dottori sono assurdi ...comunque ci avviamo al quarto ciclo.....previsto per il 5 maggio e dopo tac di controllo.inizio già ad avere ansia ma come si dice un problema alla volta..intanto un abbraccio a tutti voi

Penso ti abbiano avvertita che per la prescrizione del Pradaxa occorre che il cardiologo presenti il "piano terapeutico".
Solo dopo l'approvazione dell'ASL di competenza il medico di base può farti la ricetta mutualistica.
Il medicinale è prodotto in due dosaggi: 110 e 150 mg.
Se non assume anche l'Amiodarone dovrebbero prescrivere 2 capsule da 110 al di, altrimenti 1 da 150.
Il farmaco è gratuito.
Un abbraccio.

mi sa tanto nonno gamy che la prossima volta vengo a visita da te!!!!!

Costo carissssimo!

Ihihi...sono iniziati i maledetti dolori per la puntura neulasta....ha preso tachipirina spero passino in fretta un abbraccio a tutti

Come si trova in reparto? io ricordo un paio di infermiere anche spassose, che ti facevano passare il tempo non dico in allegria ma quasi

Ciao Marchino, diciamo che con Angrilli on si trova molto bene in quanto pecca un po' di presunzione e non ha un minimo di umanità!!!cmq per il resto non male...avremmo preferito un climi un po' più umano ma non l'abbiamo trovato!

Ciao Simona, è un vero peccato trovarsi con medici poco umani, ma portate pazienza, l'importante è che venga curato e che riesca ad uscirne fuori al più presto
Chiara

Ciao simo!

Vedo che anche voi purtroppo siete nella fase "oddio in che mani siamo" .

Dai....a volte i dottori parlano di cose sulle quali dovrebbero magari confrontarsi in privata sede, per poi dire a noi qualcosa che ci dia l'idea di un'azione "unitaria" in un'unica direzione. Qualche volta non succede...ma cosi' perlomeno sappiamo che non seguono i protocolli o le decisioni di altri come muli, bensi' adeguano terapie e medicinali al singolo caso, il ché, pur in questa follia se ci pensi..é anche confortante

E poi...beh...poi c'e' nonno Gammy . Uno di quei dottori che mi fanno ricredere in positivo sulla medicina e che mi riconducono verso una "timorata" fiducia

E oltre nonno gamy ci son le Torteeeeee.....aaaahhhrrrrr.....le torrrtteeeeee

Grazie Matteo...e scusa il ritardo...mio padre ha avuto i soliti problemi di fibrillazione e soprattutto a pasqua e'stato male...ora lentamente si riprende ma ecco che il 30 ci sarà il 4 ciclo questa volta gli faranno tutto in un giorno perché c'è' il primo maggio ! spero che non comporti nulla..per il resto aspettiamo la tac di metà maggio e che dio ci aiuti.. Un abbraccio a tutti

Carissimi buongiorno...oggi 4 ciclo....incrociateviiiiii.....
grazie

ed eccoci qui 4 ciclo archiviato...cortisone come se piovesse e la solita debolezza..ora siamo in attesa che ci chiamino per la tac..non vi dico i mille pensieri che mi girano in mente e anche mio padre è pensieroso..non vi nascondo la paura e le domande che mi faccio...spero che l'infame stia regredendo....un abbraccio

E vai !!!!!!!!
anche il quarto andato !!!
hai visto quanti passi avete fatto ?
prova a girarti un pò indietro e davvero sei a buon punto.....
per la TAC ?
borse enormi d pensieri positivi e anti-ansia.
Anche voi come noi......
e a dirti la verità anche col tempo si fa fatica a non ritornare col: se fosse o ma o magari....

un abbraccio sanissimo e sereno da

grazie tiziana..le tue borse di incroci sono come il pane in questo momento
questa notte sono arrivati, puntuali come una cambiale, i soliti dolori da neulasta..tachipirina e via...almeno il lato positivo è che sappiano cos fare ..altro non ho da raccontare a parte la solita debolezza e la paura per i prossimi controlli..non oso neanche immaginare cosa fare se l'infame non è regredito..P.A.U.R.A.
UN ABBRACCIO

Caro simochim
ti faccio i migliori auguri per tuo padre. Mai mollare e mai pensare al peggio. I giorni prima della PEc sono tremendi , poi qualunque sia l'esito, si riparte.
Un caro abbraccio
frabebe

ci hanno chiamati TAC il 20 maggio...TERROREEEEEEE

e no terrore !!!!
ansia sì e tanta, ma anche tanti pensieri positivi !!!!
ti mando una delle mie borse,
piena di forza e pazienza
e un abbraccio da

Un saluto e un abbraccio anche da Valeria

Grazie di cuore....mio padre sta passando dei giorni bruttissimi..non riesce neanche ad alzarsi dal letto...purtroppo con l'accumulo delle terapie la ripresa è' sempre più lunga....dopo i primi cicli i giorni di debolezza erano due massimo tre ora e'una settimana che non riesce ad alzarsi...spero si riprenda presto intanto ha iniziato a sudare tanto..cosa che prima non accadeva mai...secondo voi cosa potrebbe essere???ho paura che la malattia sia ripresa....ma poi penso durante la chemio non credo..AIUTOoooo

Simo.......
lo so , ora mi sono persa il conto e non ricordo quante ne abbia fatte tuo padre.
Ma davvero la stanchezza è enorme.
Ci si sente come un fardello sulle spalle e non si riesce a trovare un briciolo di forza.
pensa che io ci mettevo solo mezz'ora per pensare a come fare ad uscire dal letto.
e poi mi strascinavo fuori.
Le batterie ci mettono tantissimo a ricaricarsi ed è dura.
Mi convincevo a uscire dal letto e afre il giro dell'appartamento, per far muovere i muscoli delle gambe,
per far stare ritta la schiena.

Dai ci vuole pazienza.
Ma sai, mi ero convinta che se io stavo così, lo sarebbe stato anche l'infame e allora ne sorridevo all'idea.

Vi mando una borsa di pazienza, di tenacia e di forza.
Dagli un bacione per me,
e tu respira profondo, davvero ne vale la pena.......
Tiziana da

Grazie Tiziana sei davvero unica....aspetterò con ansia tac del 20...il resto lo aggiusteremo a piccoli passi! Intanto grazie ...

Ed eccoci qui....da domani iniziamo con prelievo..tac e quinto ciclo...Ho paura....anzi terrore che quel maledetto infame sia ancora tutto li...vi prego ho bisogno dei vostri incroci per il 20...mio padre e'molto preoccupato...e noi di piuuuu!

Ciao Simona, ecco in arrivo gli incroci anche da parte mia!
Un grande abbraccio
Chiara

carissimi... purtroppo la tac non l'hanno fatta! pare che avesse la creatinina 2,3 il massimo è 1,5..e il mezzo di contrasto altamente tossico, avrebbe peggiorato la situazione! quindi tutto da rifare..domani V ciclo confermato e si riprogrammerà la tac tra 10 gg!! qualcuno ha avuto mai esperienze simili??

Se non può effettuare la TAC perché non gli fanno una PET?

Caro nonno gamy adesso prima della terapia gli stanno facendo un'ecografia giusto per vedere se la massa si è ridotta..tra un mese la pet!
sono in ansia spero che ci dicano qualcosa adesso....

a presto per aggiornamenti spero positivi!!

eccomi qui dall'ecografia è risultata la massa di 5x9..all'inizio era 12x15..deve fare ancore altre due cicli..e poi credo radio..voi che dite va bene?? o si è ridotta poco??

ho sbagliato le misure ...5x4

Cara Simona, io non sono un medico, ma mi sembra un buon risultato!
C'è stato un miglioramento, perciò andate avanti tranquilli, vedrete che sarà sempre meglio!
Vi abbraccio
Chiara

simochim ha scritto: ho sbagliato le misure ...5x4

E direi proprio di si!!! A metà ciclo si è ridotta più di quanto non si fosse ridotta la mia.

Ciao Simona!

E' la prima volta che scrivo ma ho seguito la vostra storia.
La massa di tuo papà è diminuita tantissimo!!! Concentrati su questo che è un'ottimo segno.
Tantissimi incroci!!



__________________________

" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Ottimo risultato. Perseverate perseverate !!!

Grazie a tutti...in questi giorni mio padre ha un umore ottimo..dopo il quinto ciclo siamo usciti tutti i giorni e ha anche guidato lui....il cortisone e'una vera droga..ma già' oggi ha accusato molta stanchezza...e' pure caduto perché le ginocchia non hanno retto...non vi dico che spavento è' andato lungo per terra e si e ' graffiato tutto il braccio! Ho visto nei suoi occhi l'impotenza...ha detto non è' ancora sconfitto....ci vuole pazienza...ma spero di uscirne lo spero tanto per lui...e per tutti quanti...vi aggiorno presto nel frattempo un grandissimo abbraccio

Buon pomeriggio a tutti voi...i giorni passano e lentamente siamo arrivati nella settimana di grande debolezza..questa volta purtroppo ha avuto anche diversi episodi di diarrea e mal di stomaco e non riesce ad alzarsi dal letto...vi giuro che vederlo ridotto così è davvero molto dura...lui un uomo così grande e forte adesso è debilitato e soprattutto con un umore pessimo! oggi mi ha detto chissà se riuscirò a farmi più una passeggiata come un tempo....sapete è davvero triste non poter fare niente!!! lo so che lo devo tirare sù ma alle volte è difficile anche per me pensare positivo...mi chiedo chissà cosa succederà alla fine del sesto ciclo..che ci aspetta??? mille domande e per ora un' unica risposta...ANDARE AVANTI A PICCOLI PASSI!
un abbraccio a tutti voi

Ciao Simona, capisco la tua apprensione, ma le cure sono pesanti e ogni persona reagisce in modo diverso.
Se tu mi avessi vista nel periodo della malattia, non ci crederesti che, a distanza di 7 anni, sono qui e sto bene! Perfino i medici ne sono rimasti stupiti!
Allora, forza, vai avanti, fagli coraggio, diglielo che ce la farà anche lui e che questo periodo passerà. Non importa se non ce la fa ad uscire, deve fare ciò che si sente, avrà tempo dopo, quando starà meglio!
Ti abbraccio
Chiara

Non lasciarti abbattere, sii forte e la tua forza si trasmetterà a Lui. Lo sappiamo bene noi che ci siamo già passati: è dura!
Ma passa, si passa, stanne certa.
Un abbraccio.

Buongiorno cari amici...i giorni passano..alcuni buoni altri meno..ma cerchiamo di arrivare alla fine di questo percorso...ora l'11 mio padre farà il suo 6 ciclo e dopo credo pet...la cosa che non so è entro quanti giorni fanno la PET di rivalutazione? secondo voi entro 21 per poi fare eventualmente altri cicli oppure si aspetta?

datemi news se sapete..
grazie

simochim ha scritto: Buongiorno cari amici...i giorni passano..alcuni buoni altri meno..ma cerchiamo di arrivare alla fine di questo percorso...ora l'11 mio padre farà il suo 6 ciclo e dopo credo pet...la cosa che non so è entro quanti giorni fanno la PET di rivalutazione? secondo voi entro 21 per poi fare eventualmente altri cicli oppure si aspetta?

datemi news se sapete..
grazie

Tre settimane dalla fine dell'ultima chemio ci vogliono, è il minimo assoluto. La radioterapia ve l'hanno prospettata?