Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti mi chiamo Simona e da circa un mese abbiamo scoperto che papà ha un linfoma nh a grandi cellule III stadio ..dopo un mese di diagnosi e paure abbiamo iniziato subito la terapia a Pescara..e devo dire che i medici mi sono sembrati bravi..gli hanno dato come terapia R-COMP 6 cicli più tantissimi farmaci d prendere a casa..abbiamo fatto martedì l'infusione dell'anticorpo e ieri la prima chemio..mio padre prima delle cure non mangiava più aveva una debolezza tremenda e non riudiva a stare neanche seduto..già dopo la prima flebo si è iniziato a sentire meglio ha voluto persino mangiare e dopo la chemio di ieri pensate oggi è stato in piedi tutto il giorno!

Spero di non illudermi ma vi dirò che lo vedo già un po' meglio! Ah cimenti cavo mio padre ha 71 anni e spero che riesca a combattere l'infame! grazie a tutti

ciao Simona, sono morgana e mio marito tre anni fa ha scoperto (x puro caso durante una risonanza magnetica x un forte mal di schiena) di avere un lnh a grandi cellule b, nel retroperitoneo....
anche lui 6 cicli di R-Chop e 22 sedute di radioterapia.
che dire.... non è stata una passeggiata ma neppure quella cosa così tremenda che si pensa quando si parla di chemio.
non ha avuto particolari problemi (pochissima nausa, stanchezza e tanto nervosismo x il cortisone che prendeva), l'unica cosa negativa.... la perdita di capelli (ma non ne aveva tanti neppure prima) tanto che lo chiamavamo affettuosamente "mastrolindo".
adesso ogni 6 mesi ha i soliti controlli di routine (tac/pet, esami del sangue e visite oncologiche), continua a lavorare (non ha mai perso un giorno di lavoro, se non quando faceva la chemio) e sta decisamente abbastanza bene.
la strada è stata lunga e sempre piena di ansia, ma piano piano stiamo risalendo la lunga salita.
sarà così anche x il tuo papà e tra qualche mese sarà tutto un brutto ricordo..... mio marito ha 54 anni e non ha mai perso il suo stupendo sorriso e la voglia di vivere.
vi faccio tanti in bocca al lupo, ti mando i nostri famosi xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx, e un abbraccio al tuo papà

Grazie per le tue parole.....sai abbiamo tanta paura e anche lui non lo dice ma secondo me e'disperato..io cerco di raccontargli che ci sono tante persone che adesso sono guarite....che dire speriamo che ce la faremo..intanto il 19 marzo abbiamo i prelievi e il21 II ciclo ci aggiorniamo presto

Ciao Simona, arrivo anch'io a farvi coraggio, io sono in remissione da 7 anni per un linfoma come il tuo papà.
Certo, a volte è stata dura, io ero sfiduciata, ma i medici hanno combattuto per me, anche la mia famiglia che mi è stata di grande supporto.
Cara, porta le nostre testimonianze al tuo papà e, mi raccomando, non ti abbattere!
Un abbraccio
Chiara

Grazie..oggi è stata una bella giornata e l'ho fatto uscire per un po' ..spero di non aver fatto male..lui si sente meglio dopo il primo ciclo di chemio..prima di iniziare la terapia non riusciva neanche ad alzarsi dal letto..e non mangiava nulla! Adesso ha appetito

Ciao Simona!

Mille auguri per tuo papà e tu cerca di essere forte per sostenerlo nella battaglia che deve affrontare.

Secondo me hai fatto bene a farlo uscire un po'...se lui se la sentiva ed era una bella giornata godere del sole e della luce è positivo.

Tanti incroci


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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Buongiorno vi aggiorno un po' mio padre ha fatto anche i fattori di crescita e per ora non ha avuto alcun dolore alla schiena..ma secondo voi è un buon segno??diciamo che il primo ciclo di questa terapia non ha provocato alcun disturbo solo che io leggo tutti in terapia con R-chop invece a lui è R-COMP..qualcuno la conosce???

no io no,
puoi guardare nella cartella ?
se non ti va di continuare a essere insucura,
prova a chiamare il reparto.

ma vedrai che qualcuno arriverà e ti racconterà....

eventualmente prova a chiedere a Calpurnio. B-LLC in attesa di terapia
Lo trovi in Nuovi arrivati, come te.
Lui è ematologo, forse ti potrà spiegare........

un abbraccio e sii serena.
Il cammino non è una passeggiata,
ma capisco che già sta facendo passi in avanti.

grazie copenaghen..sei gentilissima..sicuramente chiederò in reparto ma nel frattempo spero che qualcuno mi venga in aiuto...

Buongiorno a tutti stanotte il mio papa' è stato molto male per via dei dolori alla schiena...credo che sia la puntura di neulasta fatta due giorni fa che inizia a farsi sentire...ma è possibile che a distanza di giorni lui abbia i sintomi così forti?? leggendo le vostre esperienze gli ho dato subito una tachipirina 1000 ed si è sentito meglio ma appena passa l'effetto ricomincia a fare male..ma quanto dura???

io non lo so , non le mai fatte,
ma da quello che capisco, dura pochi giorni.

dai che sta facendo effetto e questo è più che buono !!!!
che sia una buona giornata a passi in avanti,
un abbraccio da

Buona domenica a tutti..oggi il mio papà sta un po' giù ha provato a fare due passi ma si sente debole ....i dolori della puntura fortunatamente sono passati ma la debolezza purtroppo è' arrivata ....tra una settimana il secondo ciclo e spero che vada tutto ok...

Ciao Simona, capisco come si sente il tuo papà, ci sono passata anch'io, ma vedrai che, appena terminerà le terapie, poco per volta si riprenderà e comincerà a dimenticare questi momenti!
Non ti so dire niente sulla terapia perchè ho fatto altro.
Un abbraccio grande
Chiara

Ciao Simona,
anch'io, come l'amica Maria60, sono in remissione da 7 anni compiuti e per la mia età veneranda (74) puoi portarmi come esempio dei successi delle moderne terapie, soprattutto grazie al Rituximab.
Il protocollo R+COMP 21 è composto da Rituximab, Ciclofosfamide, Doxorubicina liposomiale, Vincristina, Prednisone-
In pratica differisce da quello che avevo fatto io, R+CVP 21 solo per la presenza del terzo componente.
Puoi trovare gli effetti benefici e non dei vari componenti direttamente in internet, ma l'importante è che si guarisce, in particolare noi vecchietti perché il ricambio cellulare è molto meno rapido che nei giovani e questa lentezza è propria anche delle cellule tumorali. Ne consegue che il male si sviluppa molto lentamente.
Vedrai che dopo il quarto ciclo gli faranno una TAC o PET e tutto sarà scomparso.
Un abbraccio.

Grazie il tuo commento e'preziosissimo per me...l'ho fatto leggere a mio padre e gli sono venuti i lucciconi ..sai avere qualcuno che l'ha già' provato e'un'altra cosa rispetto ad un freddo protocollo buttato li...sarai la nostra forza in questa battaglia...come tutti gli altri..del resto per fortuna che vi ho trovati...a domani per altri aggiornamenti..intanto grazie!

buongiorno a tutti...il mio papà è molto stanco..la mattina non ce la fa ad alzarsi...ma poi durante il giorno migliora...spero che sia la terapia..lui è un po' abbattuto e noi anche lo sconforto..regna..aiutooooo

Purtroppo le terapie spesso stendono. Portano stanchezza, effetti collaterali fastidiosi... Io avevo 22 anni, eppure anche per me c'erano mattine in cui alzarsi era un sogno! Ci siamo passati un po' tutti, tanta pazienza e... Sguardo fisso verso la meta! Forza ragazzi

eccomi qui per aggiornarvi..il 19 iniziamo il secondo ciclo...mio padre questa settimana è stato decisamente meglio l'ho fatto uscire quasi tutti i giorni e lui vuole persino guidare..quindi evidentemente sta meglio! ora però in vista del prossimo ciclo già inizia ad avere paura...voi che pensate i sintomi peggioreranno???

Ciao Simo,
ognuno reagisce a modo suo.
Per me la prima è stata la più tosta.
Poi il corpo si è abituato e di effetti collaterali pochi.
Avevano però capito in reparto e hanno tamponato con medicinali.

quandi niente fasciarsi la testa prima del dovuto !!!
ma anzi a testa alta ! sempre.

Vi mando una borsa delle mie piena di incroci e tanti pensieri sereni
Tiziana da

Grazie sei sempre così rincuorante...ma adesso lui è' pieno di paure...si è pesato ed è dimagrito...ma la chemio fa dimagrire????? Lui mangia tanto....bohhh non so più che pensareee

Ciao, anche io sono in cura a Pescara, da Angrilli, voi da chi? Per il dimagrimento, penso che non ti debba preoccupare, e poi considera che dopo un solo ciclo non si vedono ancora gli effetti dei vari cortisonici, che (purtroppo) gli daranno un certo gonfiore e aumento di peso.

Io ho invece perso chili durante la terapia
alla fine mi alimentavo che con integratori di proteine.
Mi raccomando fallo bere molto.
Serve a sollevare le vene dalle terapie e per la stipsi.
E' terribile se non la prendete in tempo....

buona giornata da

Grazie tiziana....sei sempre così rassicurante!! marchino noi anche a Pescara con il Dr.Spadano che ci ha dato la terapia e adesso da domani ci seguirà Angrilli..tu come ti sei trovato?

Buongiorno a tutti e soprattutto auguri a tutti i Giuseppe/a e ai papà...noi siamo pronti per iniziare il secondo ciclo..mio padre è molto nervoso....incrociatevi per noiii

simochim ha scritto: Grazie tiziana....sei sempre così rassicurante!! marchino noi anche a Pescara con il Dr.Spadano che ci ha dato la terapia e adesso da domani ci seguirà Angrilli..tu come ti sei trovato?

Caratterialmente è un pò orso, però mi è sembrato molto bravo.

Incroci a non finire per voi ...


vale

carissimi..la prima parte di ciclo è andata ...monoclonale fatto!! domani la COMP....lui subito dopo la flebo ha iniziato ad avere un avran fame...aspettiamo smani con ansia...e che Dio ci aiuti a tutti quanti!

Ottimo!

Eccomi di nuovo qui per aggiornarvi un po...oggi mio padre sta facendo la COMP..ma il dottore dice che avendo una lieve insufficienza renale..forse andrà a ridurre il dosaggio della terapia..ma secondo voi allungheranno i cicli???
ci mancava pure questo! vogliono vedere gli esami precedenti poiché secondo loro è l'infame che ha causato questa insufficienza visto che è posizionato proprio in quella zona!!!

non non credo,
Anche a me ridussero il dosaggio e feci lo stesso numero di terapie.
Come ti hanno detto ogni individuo è speciale e grazie ai bravi medici,
le terapie vengono confezionate a seconda del paziente.

Sii positiva, è molto importante !

per la fame :
fatelo mangiare ma non pesante.....

un abbraccio e a testa alta, mi raccomando.
Buona giornata
Tiziana da

grazie tiziana non sai quanto siete diventati importanti per me in questo difficile momento...

anche a me fecero metà dose da subito!

Carissimi buongiorno a tutti e buon inizio di primavera....il mio papà ieri ha concluso il secondo ciclo...ad ora nessun disturbo particolare...tra un po' solita puntirina per i fattori di crescita e quella lo atterra un pochino!! ma siamo forti e incazzati e supereremo anche questa!! il 1/04 visita dal cardiologo perché come se non bastasse soffre di fibrillazione atriale e quindi si deve controllare...il 4/04 esami del sangue per controllare i valori e il 9/04 si riparte!!! diciamo che avremmo preferito avere un'agenda di appuntamenti diversi....ma come si dice chi si accontenta gode!

mahhhh un abbraccio a tutti!

Buongiorno a te
....a piccoli passi....ma presto tutto questo passerà e anche gli appuntamenti in agenda saranno di altro tipo .....incroci a non finire .........e sempre pensieri positivi

Buona primavera
vale

passo con una borsa di incroci
positivissssimi...........

e un abbraccio multiplo da

Grazie a tutti voi amici! A volte immagino come sarebbe bello organizzare una mega serata tutti insieme in una grande masseria immersa tra gli ulivi che si affacciano sul mare il mio...quello profumato di macchia mediterranea...di un blu intenso con il vento teso che ti accarezza il viso....e noi intorno ad un grande tavolo ad ascoltare la pizzica e bere fiumi di primitivo....e già sarebbe stupendo poter condividere un'altra esperienza.....altre emozioni....che lontane dagli effetti di un maledetto male ..il MOSTROO!

Buongiorno a tutti..stiamo andando avanti a testa alta diciamo che il cortisone ci da una grande mano..da domani sicuramente inizierà a farsi sentire la debolezza..ma non abbiamo paura! oggi è arrivato l'esito del prelievo midollare che dice:non si rileva infiltrato linfoid significativo..secondo voi vuol dire che è negativo??

Ovviamente!
Bella notizia.

eccomi di nuovo tra v...abbiamo sospeso anche il cortisone e pare vae tutto liscio...ieri ho portato mio padre a tagliare quei pochi capelli rimasti e devo dire che rasato è molto meglio!! i fattori di crescita non hanno dato problemi questa volta...spero che comunque il loro effetto lo facciano lo stesso..lunedì facciamo un prelievo per vedere come va e il 4 andiamo a visita! il 9-10 terzo cicloooo come vola il tempo! infame hai le ore contate!

Buongiorno a tutti..questa notte è stata brutta..mio padre ha avuto dei dolori fortissimi allo stomaco ....e alle ossa...abbiamo chiamato l'ospedale che brutalmente ci ha liquidato..dicendo che è normale è la terapia! mah..dico io un po' di umanità con i malati....mio padre è rimasto male ..perchè dice che gli hanno risposto male! comunque ha preso un protettore gastrico galviscon o roba del genere oltre al lansox che già prendeva..spero che migliori un po' la situazione!
Vi terrò aggiornati

Ciao Simona,
se può esserti d'aiuto anch'io mi sono curata per un LNH a grandi cellule B. Ho fatto 6 cicli
di R-CHOP + 2 solo di R che sta x rituximab. Ho finito l'ultima il 14 marzo scorso, la pet a febbraio è uscita negativa e devo rifarla al aprile.
Per quanto riguarda i dolori alle ossa/articolazioni/schiena che procurano le punture x far alzare i globuli bianchi ti consiglio di far prendere a tuo padre la tachipirina PRIMA delle punture, e poi magari anche durante la giornata, chiedendo al medico la quantità giornaliera. Così lo aiuterai a tenere questi fastidi sotto controllo.
Per il mal di stomaco io ci ho sofferto disperatamente ad ogni ciclo di chemio, avevo nausea x giorni e giorni, accompagnata spesso da dolori allucinanti. Ho potuto risolvere solo con l'ultima chemio, quando un infermiere mi ha fatto una dose di un potente anti nausea prima della flebo.
Quindi chiedi in ospedale che gli facciano un antivomito potente!!!
Per qualsiasi cosa contattami anche in pvt, e tienici aggiornati!
Un abbraccio forte al tuo papà

cara Kika grazie per essere passata..purtroppo mio padre non avverte nausea..ma veri e propri dolori di stomaco..lui comunque ha una gastrite cronica che pare si sia acuita proprio con queste terapie..speriamo che passi!
abbraccio grande

Eccomi di nuovo....oggi giornataccia...tachicardia e debolezza..oltre che inappetenza..spero che passi presto..questa e'la settimana post cortisone. La peggiore! Non riesce a stare in piedi..dice che gli viene l'affanno...poi ha dolori dove è' localizzato l'infame...

carissimi..fortunatamente i giorni passano...mio padre si sta lentamente riprendendo..anche se la debolezza non lo lascia mai! l'umore è il solito ..sempre a terra..ma io non lo mollo un attimo! domani visita al cardiologo e ritiro dei risultati degli esami del sangue fatti oggi!! incrociateviiii

Simona nella settimana post cortisone x i dolori ossei dagli la tachipirina 1000 a tuo padre x tre giorni.Io sono al 6 ciclo e ormai aime' ho una certa esperienza. Non spariscono ma ti fanno stare molto meglio. Per il dolore di stomaco non posso aiutarti ,fortunatamente non ne ho sofferto. La cosa più fastidiosa x me e il saporaccio della bocca che mi dura x circa una settimana togliendomi il gusto di tutto ciò che mangio. Comunque andiamo avanti sperando che l infame abbia i giorni contati. Forza e coraggio Simona sono certo che ne usciremo!!!!! Un abbraccio

Alberto

Dai Simona,
che ti mando una borsa delle mie.
é piena di forza e di incroci tosti e positivi,
un bacione multiplo da

i incrocio tutto per voiiiiii

Dai...un'altra onda di marea é passata....adesso l'importante é lavorare sull'umore e tirarlo sù il più possibile.
Dai dai dai dai!

Grazie a tutti per il conforto! inizio gli aggiornamenti..gli esami del sangue li ho ritirati..i globuli bianchi sono nella norma..i rossi un po' bassi ma sempre accettabili..le piastrine mi preoccupano un po' lui ha un valore di 190 rispetto al range 150-400 che dite?? siamo quasi al limite..il volume sia dei globuli rossi che delle piastrine è normale....oggi pomeriggio cardiologo!
adopo

eccomi di nuovo qui...oggi siamo andati a visita...gli esami hanno detto bene e quindi confermata la terapia del 9/04..ma adesso il dott ci dice che visto che la diagnosi a mio padre è stata effettuata a Verona e noi siamo in cura a Pescara..vuole inviare i vetrini a Bologna per avere una diagnosi più certa in quanto dall'esame fatto risulta che il CD20 non è valutabile .. ma dico io e se ne accorgono adesso che dobbiamo iniziare il 3°CICLO???!!!! io sono più che fiduciosa nella diagnosi fatta a Verona e mi chiedo come mai questa incertezza???

AIUTOOOOOO