GIORGIO LNH IN TERAPIA

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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giorgio1
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GIORGIO LNH IN TERAPIA

#1 Messaggio da giorgio1 »

ECCO QUI UN NUOVO AMICO...... SONO TERRORIZZATO QUALCUNO PUO AIUTARMI??? MAI AVUTO UN SINTOMO MAI AVUTO NIENTE DI NIENTE SEGUITO A STARE FISICAMENTE BENE.... A GIUGNO SCORSO IN SEGUITO AD UN OPERAZIONE DI ERNIA IL CHIRURGO SOLO PER SCRUPOLO MI ASPORTAVA UN NODULINO ASCELLARE. DIAGNOSI LNH INDOLENTE CON PROLIFICAZIONE AL 15%. GIA HO FATTO 2 CICLI DI TERAPIA...MI SEMBRA DI SOGNARE....SEGUITO FISICAMENTE PER FORTUNA A NON AVERE NESSUN SINTOMO...IL DOTT. DICE CHE HO BUONE POSSIBILITA'. QUALCUN0 CI 'E GIA PASSATO????? MI SENTO PROIETTATO IN UN MONDO CHE NON E IL MIO. VORREI TANTO SENTIRE LA PAROLA DI CHI HA AVUTO UN ESPERIENZA DEL GENERE GRAZIE GIORGIO.

mvgianni
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#2 Messaggio da mvgianni »

Carissimo Giorgio benvenuto purtroppo in questo forum!!! Mio fratello ha un lnh non come il tuo quindi non posso sotto questo punto di vista aiutarti ma sappi che dal linfoma si guarisce sii forte pensa positivo e abbi fede e speranza Dio ti aiuta in bocca al lupo per tutto

giorgio1
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA MOLTO IN ANSIA

#3 Messaggio da giorgio1 »

GRAZIE SPERO SIA COME TU DICI---SONO VERAMENTE PREOCCUPATO L UNICA COSA BUONA CHE NON MI SENTO NULLA SPERO SIA UN BUON SEGNO.......

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emily210
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#4 Messaggio da emily210 »

Ciao Giorgio,
la mia situazione è simile alla tua: LNH indolente a bassa aggressività.
(Il tuo indice di proliferazione del 15% è davvero basso!)
Mi sento anch'io come te, cioè benissimo (almeno fisicamente), e mi ritrovo molto in quello che scrivi, quando dici he ti sembra che sia un sogno. E' una situazione un po' assurda, ma non mi lamento... in fondo, avere dei sintomi sarebbe peggio!
I primi mesi sono stati allucinanti, adesso sto imparando a convivere un po' meglio con questa cosa.

Scrivi che stai facendo terapie, ti riferisci alla chemio?
Io non ho ancora fatto terapie (la diagnosi è stata fatta a ottobre), perchè lo stadio è iniziale. Mi hanno detto (in 2 diversi ospedali) che per un lnh a basso grado in stadio iniziale come il mio, non è prevista la chemioterapia.
Ho incontrato anche medici che mi hanno messo paura e ansia, però la maggior parte di loro mi ha fatto capire che la mia è una situazione abbastanza tranquilla, insomma posso anche fare progetti a lungo termine!
Sono sicura che tra molti anni saremo ancora qui a raccontarci come stiamo, e non escludo che la malattia, eventualmente con l'aiuto di farmaci, possa andare (e rimanere) in remissione per molto, molto tempo.
Sul forum ci sono persone che lo possono testimoniare per averlo vissuto di persona! Mi viene in mente nonno Gamy, ma ci sono anche tanti altri.

In bocca al lupo!

MAURA68
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#5 Messaggio da MAURA68 »

Posso chiedere una cosa??
mia mamma che ha lnh indolente ma solo con infiltrazione midollare e con proliferazione mi pare al 50% quindi e' grave?????
o mio Dio che paura

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emily210
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#6 Messaggio da emily210 »

MAURA68 ha scritto: Posso chiedere una cosa??
mia mamma che ha lnh indolente ma solo con infiltrazione midollare e con proliferazione mi pare al 50% quindi e' grave?????
o mio Dio che paura
ciao Maura, un indice del 50% significa che è solo un pochino più aggressivo, ma non mi sembra affatto alto. L'ematologo ha detto comunque che è a basso grado, giusto?
Per determinare la "gravità" ci sono anche tanti altri fattori da considerare.
In ogni caso, da quel che ho capito, una forma cronica in una persona non giovanissima (come suppongo sia tua mamma) di solito non desta particolari preoccupazioni, come ti ha già spiegato molto bene qualcuno, proprio perchè è lenta.
Mi dispiace se quello che ho scritto ti ha fatto preoccupare per tua mamma, non era mia intenzione!

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nonno gamy
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#7 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Giorgio,
che bel nome che hai, proprio come il mio! :-D
Ti ho letto ma non ho capito cosa stai scrivendo: ma dove l'hai visto che non c'è speranza????
Un follicolare al 15% di infiltrazione lo definirei quasi ridicolo. :roll:
Hai 58 anni ed il tuo infame, se andrà avanti, lo farà così lentamente che ti toccherà aspettare almeno di arrivare a 95.
Se non ti basta, facciamo 96, ok?
Io avevo 27% e sono qui, all'inizio dell'ottavo anno di remissione completa, con 74 anni sul gobbo. :(
Ti consiglio di andare nella mia casetta e la troverai certamente conforto. :wink:
Fai le cose che hai sempre fatto e cerca di star sereno, che la battaglia la vinci tu!
Un abbraccio.

giorgio1
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#8 Messaggio da giorgio1 »

grazie a tutti del conforto. la cosa che mi sta spavetando e che dopo il primo ciclo di terapia rituximab piu r/benda ho avuto difficolta a fare il secondo. prima un fortissimo dolore alle game poi al momento della somministrazione ...la pelle di tutto il corpo si e infiammata e mi e venuta la febbre alta. il mio pensiero e...come faro a fare le latre 4??? qualcuno ha avuto esperienze simili ???? comunque non mollo le devo fareeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee grazie a tutti.

Graziana
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#9 Messaggio da Graziana »

Ciao Giorgio,
ti consiglio di parlare chiaro con i medici di questi problemi
Ci sono persone allergiche al Rituximab ma spesso
basta del cortisone fatto prima e tutto si risolve
Del resto, c'è chi ha uno chock anafilattico anche
per un'anestesia del dentista
Il Rituximab è un ottimo farmaco,
non è un chemioterapico ma come tutti, ma
proprio tutti i medicinali gli effetti collaterali, magari
rarissimi, ma può averli anche lui.
sai un cosa? Anni fa, ho fatto
delle applcazioni con l'Orudis,
usatissimo per l'artrosi, e ho avuto
un attacco d'asma talmente forte che per poco
non mi uccide.
Quindi, AVANTI con le cure, CERTO
ma magari con qualche precauzione in più
Graziana

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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#10 Messaggio da nonno gamy »

Il primo ciclo di Rituximab va effettuato lentissimamente, goccia dopo goccia, e deve durare tra le 5 e le 6 ore, proprio per evitare reazioni allergiche o per fermarsi in tempo.
Si sono comportati così? Qual è il protocollo che ti hanno prescritto?

MAURA68
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#11 Messaggio da MAURA68 »

Mia mamma quando ha fatto i cicli di rituzimab era tenuta ssotto controllo strettissimo........ogni quarto d'ora venti minuti le misuravano la pressione...era monitorata.......e prima di iniziare l'infusione le davano un mucchio di farmaci. tachpirina......antistaminio...ecc...ecc.....hanno fatto cosi' anche con te????????

mvgianni
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#12 Messaggio da mvgianni »

A mio fratello la prima volta che ha fatto il rituximab gli hanno prima dato tachipirina poi flebo di antistaminico flebo di cortisone e poi lentamente il rituximab chiedi comunque al dottore perché è un farmaco che può portare effetti collaterali

giorgio1
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#13 Messaggio da giorgio1 »

GRAZIE A TUTTI SIETE VERAMENTE DI SOSTEGNO. LA MIA TERAPIA E RITUXIMAB PIU R/BENDA NE HO FATTE 2 LA PRIMA OK LA SECONDA CON I PROBLEMI CITATI. IL 5 VADO E LA DEVO FAREEEEEEEEEEEE MICA MOLLO. LA COSA CHE MI CONFORTA E CHE PER 6 ANNI MI HANNO DETTO VARI DOTTORI CHE SI TRATTAVA DI LINFONOIDI ALLERGICO REATTIVI.....SEI ANNI SONO LUNGHI SPERO CHE HA RAGIONE GIORGIO FORSE TRATTASI DI COSA LENTISSIMA. SPERIAMOOOOOO, IO SCRIVO DA ANZIO IL PAESE DEL PESCE E DELLO SBARCO A GIOCHI FATTI SPERIAMO DI FARE UN BEL PRANZO OHHHHHHH TUTTI PRESENTI!!!!!! UN ABBRACCIO A TUTTI FATEVI SENTIRE! LA MIA DIAGNOSI ESATTA E LNH GRADO DI PROLIFERAZIONE 12-15%.

Graziana
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#14 Messaggio da Graziana »

Lentissimo...e ora bastonato a dovere dalla terapia!
Però, davvero, non dimenticare e soprattutto NON TEMERE di
segnalare ai medici tutti i disturbi che hai avuto,
e chidi esplicitamente che ti facciano antistamici/cortisone
prima del Rituximab
E tutto andrà a gonfie vele...
e poi
un buon pranzetto di pesce fresco! CHE BUONO!!!!!!!!!!!
Graziana

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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#15 Messaggio da nonno gamy »

Dove vai a fare la pappa? Da Romolo? :-D
Proliferazione 12-15%, praticamente una lumaca con il rallentatore inserito. bambocci

aramcla
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#16 Messaggio da aramcla »

Giorgio ma i tuoi linfonodi quanto erano grandi? quando sento gente che con i linfonodi grandi fa questa scoperta mi ritorna ansia... io ormai son 9 anni che ho 4 linfonodi gondi sul collo sempre uguali.
Poi nel 2012 ho scoperto di aver l'mgus... a detta dell'ematologo non correlata ai linfonodi gonfi! :-)

giorgio1
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#17 Messaggio da giorgio1 »

aramcla era 2/3 centimetri ma per 6 anni nessuno gli ha dato importanza.fino a settembre scorso. per fortuna ad un operazione di ernia fosse stato per me ancora stavano li. booo speriamo bene.

giorgio1
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#18 Messaggio da giorgio1 »

nonno gamy ti vedo pratico del mio paesello........io pure sono nonno di un maschietto meraviglioso che vorrei veder crescere.
sei preparatissimo nel campo dell infame bene.... vieni dalle mie parti??? ci prendiamo un caffe. Io nel mio paese sono personaggio noto (molto) poi ti dico.... aha ha ah ah. Scherziamo che e meglio ma di paura ne ho tanta. Sto vivendo questa brutta avventura e mi sembra tutto irreale anche perche rigraziando DIO non ho mai avuto sintomi. Speriamo bene, a presto fatti sentire giorgio.

aramcla
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#19 Messaggio da aramcla »

Cavolo Giorgio ma non gli avevi fatti vedere ad un ematologo prima? fatto controlli?
Cmq tranquillo tra un po' tornerai come nuovo!

Anny
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#20 Messaggio da Anny »

Ciao Giorgio, benvenuto anche da parte mia. Io non ho esperienza del tuo linfoma, volevo solo dirti che anche io ho fatto il Rituximab per ldh e l’ho tollerato perfettamente, come ricevere acqua per fortuna, mentre mio zio che anche l’ha fatto per un lnh ha avuto un sacco di problemi, tremore, febbre, ecc...quindi evidentemente ogni corpo reagisce a modo suo, ma non sono cose gravi penso, l’importante è sapere che ti sta curando!!!

Altro non so dirti, tranne il fatto che le notizie di nonno gamy mi sembrano molto molto tranquillizzanti!!!! Su questo forum ci sono esperienze di tutti i tipi, e casi di remissione da ogni tipo di malattia!!! Quindi coraggio, vedrai che andrà tutto benissimo!!!!

Anna

giorgio1
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#21 Messaggio da giorgio1 »

Ciao anna grazie del coraggio....martedi 5 torno a fare terapia invece che in 2 giorni hanno deciso in 4 ...separando i farmaci in modo tale in caso di nuova reazione allergica possono individuare quello che la provoca.
Spero riesca a portarla a termine perche chiaramente e fondamentele .Tornero come nuovo??? speriamoooo. Resta il fatto che mi sembra tutto irreale...seguito ad avere la sensazione di parlare di un altra persona non avendo come gia detto nessun tipo di disturbo. Hai ragione tu nonno gamy e tranquillizzante per tutti noi. Su questo forum ci sono esperienze di tutti i tipi c e qualcuno che come me non ha mai avuto ne sintomi ne disturbi??? Un abbraccio a tutti giorgio.

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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#22 Messaggio da nonno gamy »

Caro Giorgio,
te l'ho già detto: quasi tutti i follicolari sono asintomatoci. Abituati all'idea. Posso assicurarti che anch'io avevo protestato con una certa vivacità con il primario di ematologia.
Comunque, piuttosto che aver dolori...
Ciao, a presto!

giorgio1
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#23 Messaggio da giorgio1 »

nonno gamy... da nonno a nonno martedi 5 vado in terapia e la fifa e veramente tanta. Devo rasserenarmi e andare con decisione e coraggio anche perche altre soluzioni non ci sono. il prof. dice che stavolta faro 1 giorno di piu in modo tale da non mischiare i farmaci e portarla a termine...... e cosi facendo in caso di nuova reazione allergica capire da che cosa e provocata. Speriamo bene anche perche se mi fa di nuovo male e la sospendono di nuovo non credo sia la strada giusta per risolvere il problema. Vabbe testa alta...e coraggio a me ne serve davvero tanto comincio ad avere un senso di repulsione e di rigetto e sono solo alla terza (da fare)... la sesta la vedo veramente lontanissima. Speriamo bene ...un abbraccio a tutti giorgio.

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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#24 Messaggio da nonno gamy »

Fatti spiegare prima di iniziare tutta la sequenza operativa.
Di solito la prima flebo è di antivomito (zofran), la seconda di cortisone (urbason 40 mg) in preparazione delle altre due di Ritux e benda. Se non te le fanno chiedi le motivazioni.
Ti ho inviato un po' (!) :shock: di cose da leggere, così ti fai una cultura. :wink: :mrgreen:
Ciao.

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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#25 Messaggio da nonno gamy »

Sono felice di potervi informare che prossimamente dovremo spostare l'amico Giorgio tra i "LNH in remissione". :campione: ****appla
Aspettiamo notizie dirette. ***tizi49

giorgio1
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#26 Messaggio da giorgio1 »

caro amici di cordata eccomi qua...di sabato pomeriggio a casa tranquillo tranquillo.i giovedi scorso ho finito i cicli di chemio il dottore che mi segue dice che sono in remissione e solo per un eccesso di zelo mi consiglia un protocollo protettivo ovvero ogni 60/90 giorni da decidere martedi prossimo una flebo di immunodepressore per circa un anno e mezzo. devo essere sincero durante i cicli non avevo i timori che ho adesso......facciamoci una risata per sdrammatizzare spesso mi metto davanti allo specchio alla ricerca di eventuali gonfiori ascellari.........speriamo che mi passi . comunque sette chemio remissione diagnoticata......e dora????? speriamo beneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee. un abbraccio a tutti e un saluto particolare a nonno gamy che date retta ne sa piu di molti dottor iin circolazione ciaoooooooo a presto.

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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#27 Messaggio da nonno gamy »

****appla bambocci :campione:

HAI VINTO, TRANQUILLO!

gianni61
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#28 Messaggio da gianni61 »

Ragazzi poter leggere storie come queste è un vero toccasana per chi sta affrontando l'infame! E non solo per la meravigliosa notizia della remissione. Ma anche per la stupenda solidarietà che si respira tra tutti i cittadini di Linfopoli. Alcuni di voi mi verrebbe voglia di abbracciarli forte per la straordinaria carica di umanità che diffondono. Siete un meraviglioso esempio.Spero tanto di riuscire a rassomigliarvi presto!!!

giorgio1
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#29 Messaggio da giorgio1 »

eccomi qua... tre giorni fa ho fatto tac di controllo e l ifame e in remissione. al momento sono contentissimo e scrivo sperando di essere di conforto e di aiuto a chi come me un anno di questi tempi ero disperatissimo issimo. ho fatto sette terapie chemio piu immunodepressore tanti problemi paure...... verso la terza tutto mi sembrava come una montagna impossibile da scalare invece il tempo passa ed a piccoli passi sono andato migliorando ed oggi eccomi qui in remissione. per ora la situazione e questa...percio coraggio a tutti forza e ancora forza ce la possiamo fare. un abbraccio a tutti da chi era disperato ed oggi e tanto piu sereno .se posso essere di aiuto scrivetemi mi fa veramente piacere dajeeeeeeee che dal lifoma si puo uscire.

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Ailicec
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#30 Messaggio da Ailicec »

Ciao Giorgio,
finalmente riesco a passare da te, anche se Nonno Gamy mi aveva segnalato il tuo caso già da qualche giorno perché anche tu abiti nella mia regione.
Io sto a Roma :) non sai quanto fa bene leggere queste storie.
Io ho la prima giov e ven prossima settimana ^_^ e finalmente inizierò a combatterlo... negli ultimi giorni ho avuto un bel po' di complicazioni! E meno male che era un LNH follicolare indolente...mannaggia!
Sono davvero felice che le tue analisi mostrino un quadro pulito! Sei una bella speranza per chi come me è ancora all'inizio del percorso!
A presto, un abbraccio e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: GIORG LNH IN TERAPIA

#31 Messaggio da giorgio1 »

ciao inizia il percorso con tranquillita...tutto sembra faticoso e inespugnabile poi il tempo passa e vedrai a piccoli passi ne verrai fuori. io ho iniziato un anno esatto fa come te...ohhh dajeeeeeee nonno gamy dai retta ne sa piu dei dottori e venuto ad anzio a trovarmi e cosi ci siamo conosciuti di persona. dove inizi la la terapia? io ho fatto tutto il percorso al s. eugenio e debbo dire che mi sono trovato molto bene veramente persone stupende. ok parti decisa....non cambiare nulla delle tue abitudini...6 cicli e tutto tornera come prima sicurooooooooooo. se posso esserti di aiuto scrivimi,a presto, un abbraccio forte e un in bocca
al lupo gigantesco... a presto giorgio.

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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#32 Messaggio da Ailicec »

grazie Giorgio :) sono in cura al Regina Apostolorum di Albano, c'è una giovane ematologa che mi segue e le persone del DH mi sono sembrate tutte davvero splendide, seguirò sicuramente il tuo consiglio e ci sentiremo presto! e tu mi raccomando continua così!!!
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Re: GIORGIO LNH IN TERAPIA

#33 Messaggio da giorgio1 »

ok forzaaa.... a presto e fatti sentire.....

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