Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

bellissima notizia

Cari amici eccomi con il mio aggiornamento. .dopo 18 mesi dall ultima chemio ho fatto visita, emocromo , ecografia....ragazzi è tutto OK. Prossima visita tra 6 mesi .....un caro saluto a tutti e vi auguro ogni bene

É una notizia che da sempre grande gioia e fiducia!!
Buona vita, Antony!

e vai Antonio !!
contentissima,
un abbraccio da

avanti cosi' !!!!!

Eccomi con il mio aggiornamento. ...effettuato il controllo semestrale dopo 2 anni dall ultima chemio. ..i gb sono 11600 con 7100 linfociti e le piastrine un po basse 105000 .. il resto va più o meno bene linfonodi compresi. ..incomincia una recidiva che speriamo sia molto lenta...prossima visita tra tre mesi...vi auguro ogni bene

Caro Antonio,
la stessa cosa è capitato a me, finita la FCR a luglio 2011, la LLC dopo appena 2 anni da tale data si è riattivata.
Nel 2015 fatta la terapia di seconda linea (Rituximab-bendamustina) come avrai letto nella mia casetta è riuscita a contenere la progressione per meno tempo, dato che verso aprile-maggio di quest'anno la malattia è ripartita speditamente da dover richiedere un protocollo di 3^ linea che sto facendo da ieri..Ibrutinib.
Ad ogni modo stai sereno perchè di farmaci innovativi per fortuna ce ne sono davvero tanti e molto promettenti ... l'unica cosa che mi sento di dirti ... questa volta, condizioni permettendo, cerca di resistere più a lungo possibile prima di ricorrere ad un nuova terapia.
Con la LLC occorre guadagnare tempo il più possibile liberi da sostanze tossiche nell'organismo e la tua testimonianza dimostra e rafforza la tesi che con la nostra malattia iniziare una terapia soltanto per l' aumento dei globuli bianchi mentre i restanti valori ematici, nonche i linfonodi e la milza sono ok, compreso le condizioni fisiche ....non comporta benefici in termini di una remissione più duratura ...
Abbraccio forte e per qualsiasi cosa sono a disposizione...

Carlo

Antonio....
ho letto e ti anso una borsa di sana pazienza mentale,
ma soprattutto:
mai mollare !

ti abbraccio
a presto
Tiziana da

Caro Antonio ,ho letto il tuo aggiornamento e credo di capire il tuo stato d'animo.Incroci al massimo perché questi valori si stabilizzino (o procedano al rallentatore).Ci sono nuovi farmaci e sembrano dietro la porta le soluzioni che fanno sperare che sia possibile presto debellare la malattia.Spero si riesca a vincere questa guerra. Ti sono vicino.
Manu

cari amici eccomi con il mio aggiornamento.....le ultime analisi hanno visto i gb bianchi aumentare a 16400 con 11500 linfociti e con gli altri valori buoni...ieri ho fatto la visita programmata e il dott laurenti ha confermato la ripresa della malattia ma ha anche detto che con questa progressione potremmo andare avanti diverso tempo prima di cominciare una nuova terapia...nel frattempo farò delle analisi, fish, proprio x vedere quale strada prendere quando sarà il momento...la prossima visita sarà il 4 maggio...un caro saluto a tutti e vi auguro ogni bene

Carissimo,
Non ci resta che augurarti che la progressione non sia lenta ma lentissima. Anch'io ho la LLC , al momento ancora in standby. Conosco bene le ansie che causa ogni controllo e immagino che dopo un periodo di remissione vedere innalzarsi i valori possa far cadere nello sconforto. Se però il medico ti ha detto che gli incrementi sono contenuti puoi sperare ancora in un lungo periodo senza terapie.
Te lo auguro con tutto il cuore
Flora

eccomi con il mio aggiornamento .......emocromo con gb 21500....piastrine 103000 e gammaglobuline basse altri valori sono più o meno ok...dalla tac si è visto un linfonodo sulla curva gastrica di 2 cm ...la milza di 16 cm e altri linfonodi sul collo di dimensioni inferiori. il 4 maggio ho fatto la visita e il dottore ha cominciato a prendere in esame una futura terapia orale con ibrutimib...credo che lo preoccupano l abbassamento delle piastrine...io mi sento bene e conduco una vita normale..ho qualche problema con herpes labbiali e nel cavo orale che risolvo con qualche giorno di aciclovir.la prossima visita il 1 agosto....spero di avere notizie dai compagni di patologia e nel frattempo auguro ogni bene a tutti

Ciao Antonio..
leggo e capisco però che tu ti senti bene ed è questo quello che conta.
continua così e ci pensiamo alla prossima.
grazie e buona vita
Tiziana da

cari amici vi informo che da oggi anche io inizio la nuova terapia con ibrutinib.....la mia situazione attuale vede una milza di 17 cm gb 39000 gammaglobuline piuttosto basse e diversi linfonodi di 3 cm...ho avuto problemi con herpes zoster e simplex ...lo zoster è venuto una sola volta mentre quello labbiale ha avuto una frequenza quasi mensile....a oggi mi sento abbastanza bene.....spero di avere lo stesso decorso degli amici del forum ...un grande abbraccio a tutti

un carosaluto a tutti......oggi dopo 14 giorni di ibrutinib ho fatto le analisi e visita...tutti i valori sono andati abbastanza bene ad eccezione dei linfociti che da 40 mila sono passati a 110 mila....queste due settimane ho avuto leggeri effetti indesiderati tipo un pò di mal di testa ma nel complesso mi sono sentito bene...vorrei sapere se anche ad altri è successo di avere un aumento dei linfociti nelle prime settimane di trattamento con ibrutinib..grazie di cuore a chi mi risponderà....un abbraccio a tutti

Ciao Antonio, è noto che l'ibrutinib durante le prime somministrazioni tende ad innalzare i globuli bianchi ma poi nel giro di qualche mesetto questi riscenderanno. E' un farmaco che agisce dapprima sui linfonodi, riducendo il loro numero e dimensioni, ed in seguito, molto lentamente, la sua azione si concentrerà anche sui linfociti.
Come saprai, se hai letto nella mia casetta, ho iniziato con tale farmaco da ottobre 2016 e sino ad oggi senza alcun effetto indesiderato, nè mal di testa o bruciori di stomaco nè altro. Nulla di nulla e sono meravigliato non poco per come sta procedendo senza il benchè minimo effetto indesiderato. Ma tutto ciò, come abbiamo potuto ormai comprendere è comunque del tutto individuale. Io iniziavo il farmaco con i globuli bianchi che a settembre 2016 avevano raggiunto esattamente quota 789mila ed oggi, nonostante sia trascorso un anno dalla terapia con ibrutinib, scendendo pian pianino, all'ultimo controllo fatto all'inizio del mese, risultavano 92mila. I linfonodi, che erano quasi 10 cm., attualmente non sono più palpabili ed all'ecografia fatta domenica scorsa quelli evidenti risultano millimetrici. Le mie condizioni fisiche continuano ad essere al top... mi sento benissimo, così come anche il resto dei valori quali emoglobina e piastrine nella norma. Il mio prossimo controllo a Milano lunedì 30 ottobre e vediamo come sta procedendo. Andiamo avanti fiduciosi sempre.. Un abbraccio
Carlo

grazie Carlo x la risposta immediata...come sempre sei un grande....la terapia credo abbia funzionato bene su di me in quanto i linfonodi ,i più grandi di 3 cm,sono praticamente spariti e il resto dei valori nella norma....sapevo che i gb sarebbero aumentati ma la mia preoccupazione nasce dalla quantità dell aumento.Il dott ha detto che in genere possono raddoppiare invece a me sono triplicati....il mal di testa,nn molto forte,mi veniva appena sveglio e poi passava da solo ed è durato 7,8 giorni ...cmq io sto bene e tra 2 settimane vediamo come procede.....ti ringrazio e ti abbraccio

Buongiorno a tutti...ecco il mio aggiornamento...dopo 8 mesi di ibrutinib i GB sono scesi notevolmente da 170mila a 24mila e anche il resto dei valori sono buoni ad eccezione delle piastrine che tendono ad essere sempre basse ma non ho nessun tipo di problema... auguro ogni bene a tutti

Ciao Antonio

È un vero piacere ricevere tue notizie soprattutto per il fatto che sono positive. Io ti seguo a ruota e dopo la prima terapia prima o poi arriverà la recidiva. Sentire che le nuove terapie sono sopportabilissime e danno buoni risultati è un vero viatico.
Buona vita!

Flora

Ciao Antonio, innanzitutto tantissimi Auguri di Buon Compleanno.
Voglio anche congratularmi con te per l'ottimo risultato nell'ultimo controllo.
Piano, piano anche i gb torneranno nella norma ed anche i linfonodi.
Io ho fatto il controllo stamattina :tutto OK anche per questa volta.
Prossimo controllo tra tre mesi.
Buona vita
Giuliano

bentornato Antonio e... con belle notizie!
Incroci che tutto prosegua alla grande
Manu