Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ehi Copenaghen che bella tirata di orecchie che mi hai dato hai ragione sono ansiosa ma se non mi sfogo qui con chi lo faccio? Con mio fratello sono la persona più solare in casa rido scherzo gioco!!! Nessuno vuole fargli fare cose che a lui non vanno anzi io gli dico sempre fai quello che ti sentì di fare ascolta il tuo corpo ....il dottore che lo segue è preparatissimo ma credo sia giusto sentire anche altri pareri ne vale la VITA di mio FRATELLO e io da sorella farò per lui tutto quello che riterrò giusto e fare!!!! Chiedo comprensione per il mio stato d'animo chiedo aiuto da parte vostra per le mie paure chiedo consigli perché chi meglio di voi che ha vissuto o sta vivendo questo incubo può aiutarmi ......

buongiorno.........
lo so che vieni qui a sfogarti
e questa famiglia ti capisce.......

ti mando un bacione da

Ciao amici domani grande giorno seconda seduta di R-CHOP tanta ansia tanta paura devo chiedere tremila cose al dottore tipo se può assumere integratori lo zofran quando va preso la cartella clinica da portare a mandelli ecc ecc tra poco vado un po' da lui visto che ieri l'ho fatto ridere!!! Abbiamo parlato che presto gli cadranno i capelli e io lo prendevo in giro dicendogli pensa quando tra poco ti ricrescono biondi e lisci lui è moro occhi verdi!!! di li a poco ne è nato i un teatrino insieme alla moglie e ci siamo divertiti tanto. Mi ha anche detto ti terrei qui 24 ore su 24 che dolce

E questa mattina si parte per la seconda chemio io sono super carica positiva al massimo e con tanta voglia di sconfiggere l'infame!!! E noi usciremo vittoriosi ho bisogno sempre di voi ragazzi non vi dimenticate di me vi terrò aggiornati

Ciao a tutti terapia iniziata chi di voi conosce il dottor Martelli ematologo di Roma? Sapete dirmi qualcosa in più? Aiutooooo

Invia una e-mail a "FULVIO": lui sa tutto su Mandelli ed è sempre disponibile ad aiutare tutti. Lui è tra i fondatori del forum.
Devi cliccare su "iscritti" in alto a destra e ti compare Fulvio, probabilmente al secondo posto; clicchi sulla sua e-mail e gli scrivi cio che ti serve.
Tutto chiaro?

Senza di te sarei persa grazie nonno gamy sempre gentilissimo!!!

Buongiorno a tutti ieri abbiamo fatto la seconda chemio sembra che fino a questa mattina ancora non abbia nessun effetto speriamo continui cosi ieri la cosa che mi ha un pò sconvolto è che ci sono ben 4 organi compromessi polmoni nella parte bassa osso peridone midollo e milza e come facciamo???? non ditemi di dire che non ho paura perchè di paura ne ho tantissima.Saluto tutti anche se nessuno mi ha scritto

buongiorno !

intanto fermiamoci sulle prime righe: "ieri abbiamo fatto la seconda chemio sembra che fino a questa mattina ancora non abbia nessun effetto speriamo continui cosi"
e ti pare poco?
te lo avevamo detto che ad alcuni pazienti la prima è la più tosta, ad altri invece dopo.
IL corpo ora sa che cosa ha ricevuto e si sa regolare meglio della prima volta e tuo fratello riuscirà a parare i colpi........

la seconda: tuo fratello è giovane e le terapie di oggi sono molto mirate.
A piccoli passi.....
Non metterti in ansia per tutti questi quesiti.
Come ti ho già detto, usate la vostra energia a combatterlo e non a scaricarti.......

So che più facile a dirlo che a metterlo in pratica,
ma ogni giorno concentrati sulle piccoli conquiste e vedrai che il tempo vi sarà amico.

oggi ti mando una borsa da usare per mettere dentro tutti i tuoi brutti pensieri...
che ne dici anche di una manciata di sorrisi?
buona giornata da

Ciao carissima , lo so la paura e' tanta ! pero' si sta curando .. e' dura lo so ! io ho fatto la seconda infusione ed e' stata dura ... oggi comincio a stare un po' meglio , quindi in giornate come queste comincio a vedere la luce ... ho una figlia di 13 anni che si chiama Alessia , che tutte le volte che mi vede che non parlo o che non rido , piange sai ... al mattino trovo il lenzuolo bagnato .. immagino la sofferenza tua ... pero' come dico a mia figlia i pensieri anche se non riesco a essere quella di prima devono sempre essere positivi , spero tanto che tra un po' di tempo ci riscriveremo per salutarci e dirci quanto e' bello stare bene !!!! un abbraccio a tutti voi

Ciao a tutti,grazie per i mille consigli che mi date e per la vostra vicinanza.
Oggi mio fratello sembra non avere nessun sintomo della chemio si sente bene domani ci aspetta la puntura al midollo e cosi anche questa è fatta
Vi mando un abbraccio forte
Forza forza forza forza ce la dobbiamo fare a sconfiggere questa bestiaccia forza!!!!!!!!!!!

Ciao a tutti notizie dal fronte ospedale oggi mio fratello ha dovuto fare la seconda puntura al midollo e tonfa sapete dopo quanti buchi sono riusciti a fare il tutto dopo ben 5!!! ditemi voi se questa è vita non si può far soffrire un paziente cosi lui era molto agitato perchè già la prima volta ha dovuto fare 5 buchi quindi non ha dormito la notte è arrivato in ospedale nervoso gli hanno dato un sedativo gli veniva da vomitare gli hanno dato il plasil e poi dopo 5 buchi sono riusciti a fare il tutto..... Maledetto infame noi ti stronchiamo!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao a tutti è da qualche giorno che non scrivo mio fratello sta bene molto bene a vederlo non sembra proprio che lui stia facendo una chemio. Questo secondo ciclo è andato benissimo niente nausea niente vomito pochissima stanchezza e lui sembra un fiorellino!!! Vederlo così sereno ci rilassa anche a noi!!! Ieri mi ha detto una cosa che mi ha spezzato il cuore.... Io non vi voglio lasciare... e io gli ho detto che lui non ci lascerà !!!! Ora fino al 21 massimo relax poi la terza chemio .... Ehi non dimenticatevi di me saluti

Che bello sentire che sta bene! L'infame ha le ore contate!!!

Si l'infame ha proprio le ore contate certo la strada è lunga ma noi ce la faremo e vinceremo

Buongiorno a tutti,
oggi qui è un tempo schifoso e il mio stato d'animo è un pò giù.................... non ho novità per mio fratello o meglio lui sta bene si sta riposando è rilassato e aspetta martedi prossimo la sua terza terapia ma io oggi sono veramente triste lo so non dovrei ma oggi è cosi...
Un saluto a tutti e un forte abbraccio

Ciao... non sai quanto ti capisco... a mia madre hanno scoperto il linfoma a maggio... dopo tre mesi di ricerche a latina ci siamo spostati a trigoria al campus bio medico... sotto il Prof. Avvisati (seguace di Mandelli)...accettare la notizia è stato difficile io ho 22 anni e mio fratello solo 19 anni... da un giorno all'altro siamo diventati adulti.... è stata dura...ho passato l'estate dormendo si e no tre ore a notte... mamma non l'ha mai presa bene e le chemio sono stati infernali... io penso che con la nostra mente possiamo fare molto... e se non reagisci te per primo la medicina fa poco... comunque le chemio le abbiamo superate ora ha finito anche le radio... siamo in attesa di pet per vedere se finalmente se n'è andato...io spero che sia finito tutto... vorrei tornare a vivere e avere un figlio... ti dico che la malattia ti cambia... e ad oggi sono fiera della persona che sono diventata... ho passato l'estate in ospedale... ormai conoscevo tutti... e posso dirti che dal momento in cui non sono più potuta andare per motivi di lavoro per quelle povere persone è stato un trauma fare la chemio senza di me che non volendo gli portavo un po' di sorriso!
bisogna essere ottimisti forti e sempre con il sorriso sul volto.... a loro serve questo...
la salita è dura ma ti posso assicurare che ne varrà la pena...
un bacione a tuo fratello e soprattutto a te che come me vivi nell'ansia! ;)

Carissima Jessica grazie per le tue parole è difficile vivere cosi ma sono certa che tutto passerà e sarà solo un bruttissimo ricordo.
Oggi è venuto mio padre a trovarmi e con le lacrime agli occhi mi guardava .... gli ho detto papà non piangere ma anche lui ha bisogno di sfogarsi con qualcuno e se non lo fa con me con chi lo fa?
Passerà passrà tutto ne sono certa e mio fratello sarà più forte di prima.
Grazie e in bocca al lupo anche a voi.
Quando vuoi io sono qua .....un forte abbraccio

Ciao a tutti è da qualche giorno che non scrivo il lavoro mi porta via tanto tempo!!! Come va? Diciamo bene anzi fino ad oggi bene stiamo aspettando che arrivi martedì per la terza terapia speriamo vada tutto bene ma sono fiduciosa e siamo pronti a sconfiggere questo infame!!! I nostri spiriti dall inizio della terapia sono cambiati mio fratello un guerriero io la sua spalla credetemi tutto sembra diverso.... INFAME stai per morire!!!

Sono lieto di "vederti" così tosta e decisamente più serena.
Poi, sei anche andata nelle casette altrui iniziando a sostenerli e confortarli. E' un bel passo avanti, brava.
Potrebbe essere che dopo la quarta chemio gli facciano fare la TAC oppure una PET, quindi, se lo faranno, non ti spaventare.
Ciao.

PS - sei riuscita a parlare con Fulvio?

Ciao nonno gamy che bello sapere che sei sempre presente!!! Grazie grazie grazie!!! Ancora non ho chiamato Fulvio perché come hai già detto tu il 10febbraio dopo la quarta terapia che verrà effettuata il 4 feb. mio fratello avrà la tac di controllo e insieme a mio padre abbiamo deciso che solo dopo forse è il caso di fare un controllo anche perché ora i dottori ci direbbere le cose che già sappiamo. Comunque alle mie e mail Fulvio non ha risposto. Mi sento diversa più positiva ma pronta a superare ogni ostacolo poi vedere mio fratello sereno e che sta bene per me è una gioia... I capelli comunque iniziano a cascare ma pazienza ricresceranno più belli di prima!!! Grazie nonno gamy grazie di tutto non ti dimenticare mai di me!!! Un forte abbraccio

Ciao ho letto la tua storia ed è bello che tu stia così vicina a tuo fratello. Scusami se ti scrivo solo ora. Non so se hai letto la mia esperienza. Io sto facendo la r- chop 21 (rutix + i chemioterapici ogni 21 giorni). La mia terapia dura in genere tra le 4-5 ore. È proprio vero che le terapie sono molto soggettive e lo stai appurando da sola. Scrivi della paura per tuo fratello di non riuscire nemmeno ad alzarsi e mi vengono in mente le volte che è capitato a me (pochi giorni per fortuna). La sveglia che suonava inclemente alle 6 io che dovevo prepararmi mentre avrei solo voluto sprofondare sotto il piumone e piangere. Ma poi c'erano le piccole da svegliare e preparare per la scuola, la colazione da preparare, il lavoro da portare avanti. Era solo la prima settimana ad inizio novembre e mi dicevo 'se crollo già ora come sarà la mia vita tra due mesi' e poi le mie figlie non potevano vedermi così. I miei ritmi dono quelli di sempre....tutto di corsa. Ho continuato ad alzarmi a fare tutto ciò che facevo prima a portare le bambine a ballare a scuola in piscina. Sono andata io stessa in piscina fino alla fine di dicembre quando ce la facevo. Gli unici giorni di lavoro che ho perso sono quelli in vui vado a fare la terapia. la prima terapia ho avuto le mucose in fiamme non riuscivo a deglutire ma ho avuto più paura degli effetti collaterali dello sciroppo che mi avevano dato che del dolore in se. Finito l'effetto del cortisone avevo dolori ovunque come se avessi un ematoma su tutto il corpo. Mi faceva male anche il viso quando mettevo la crema. Tutto è durato tre giorni. Non mi sembrava vero non facevo che dire che in fondo ero fortunata nonostante tutto. Dopo la prima le alte terapie sono state ancora meno invasive se vogliamo. È come se mio corpo si fosse abituato. Ho perso i capelli dopo 15 giorni, ora dopo due mesi e mezzo comincio ad odiare i miei cappellini ma amo la vita più di prima. Ieri la maestra di mia figlia mi abbraccia dicendo 'anche dopo il più lungo degli inverni, arriva la primavera' . La sto aspettando quella primavera ma nel frattempo ogni giorno quando mi alzo e sento di non avere dolori mi dico 'fantastico anche oggi è una splendida giornata'. Non perdere mai la speranza e la serenità per affrontare tutto questo. E abbraccia tuo fratello ogni volta che puoi. Non sai quanto mi mancano quegli abbracci. Un caro saluto.

Ciao, grazie di aver scritto nella mia casetta. Ho letto la vostra storia ed è bellissimo vedere come soffri per tuo fratello, devi voergli davvero molto bene! io non conosco questo tipo di tumore. Posso solo dirti che durante i mesi in cui facevo la terapia ho visto pazienti di tutti i tipi ed ognuno aveva la sua storia personale, il suo percorso, ma la cosa bella è che c’erano casi di remissione per ogni tipo di malattia!! anche i pazienti cronici avevano una qualità di vita molto alta!

Capisco lo smarrimento e la paura all’inizio, e anche il fatto che alcuni giorni sono un po’ piu’ duri di altri...ma la grinta e l’ottimismo sono la prima medicina per la guarigione! il corpo reagisce meglio alle terapia con l’ottimismo, fanno più effetto! Sono contenta che ultimamente sia più serena,vedrai che poco a poco le cose andranno meglio!! vi penso tanto,

Anny

Ciao Anny grazie per le tue splendide parole!!! Si voglio così bene a mio fratello che non potrei mai pensare un momento senza di lui!!! Siamo cresciuti in simbiosi pensa il giorno della sua prima terapia appena siamo arrivati a casa mi sentivo male come lui ho anche vomitato, la sua seconda chemio tornati a casa lui stava bene e io vomitavo!!! Lo adoro come adoro la mia famiglia siamo molto uniti e da quando quel 21 novembre mi ha detto ho un linfoma non l'ho mai lasciato solo e mai lo lascerò!!! Domani ci aspetta la nostra terza terapia dico nostra perché è come se la facessi anche io!!! Il mio stato d'animo è cambiato ora mi sento forte e pronta a tutto anche lui è diverso molto positivo e questo lo aiuterà a superare tutto.... Certo la sua situazione non è di certo molto carina ma i linfonodi che a vista di vedevano già sono tutti scomparsi quindi l'infame è già morto...... Ti mando un grosso abbraccio e grazie per essere vicino a me

Buongiorno..
come è andata la terza ?

fateci sapere che noi tifiamo tutti per voi,
un bacione da

Carissimi amici e anche la terza è andata mio fratello sta benissimo non ha nessun senso di nausea vomito domani deve fare la terza puntura lombare e ieri il dottore si è sbilanciato dicendo che sta rispondendo bene alla terapia i linfonodi che si vedevano sono scomparsi si sta lottando per la remissione e quando ho sentito queste parole sono scoppiata a piangere di gioia!!!! Finalmente a piccoli passi arrivano buone notizie grazie sempre a voi che mi sopportate e come dico sempre non lasciatemi sola!!!

bene, bene......
mi sa che adesso servono raccomandazioni a non farsi prendere dall'eccessiva euforia, anche sulla strada giusta il buon camminatore procede sempre a piccoli passi perchè sa che sono quelli che lo porteranno molto lontano. un abbraccio.

claudio c. ha scritto: bene, bene......
mi sa che adesso servono raccomandazioni a non farsi prendere dall'eccessiva euforia, anche sulla strada giusta il buon camminatore procede sempre a piccoli passi perchè sa che sono quelli che lo porteranno molto lontano. un abbraccio.

Carissimi amici grazie per le vostre parole nessuna euforia la strada è ancora molto lunga siamo consapevoli che la battaglia non è ancora vinta ma sentire la prima volta parlare positivo credetemi è stato veramente piacevole!!! Certo che bisogna procedere a piccoli passi e solo così arriveremo al nostro traguardo ma concedetemi anche delle lacrime di gioia.... La strada non può essere sempre nera!!! Mio figlio canta " nella grotta della vita quante cose puoi trovare la fiducia la speranza" e io sono certa che fino a quando c'è speranza c'è vita!!! Credo fermamente che mio fratello vincerà la sua battaglia concedetemelo!!!

e vai..........
hai visto quanti passi avete fatto ?
tutti in avanti !

Ora, come dici tu, ci diamo una tregua,
ma consapevoli di avere le armi giuste e ben affilate !

buona giornata a voi

Ciao amici e buona domenica è da qualche giorno che non vi scrivi perché ho avuto tanto da fare con il lavoro e il mio piccolo.... Mio fratello non ha fatto più la puntura perché il giorno che è andato dopo le analisi ha vomitato il dottore pensava fosse un virus intestinale ha sospeso anche il cortisone invece era solo la tanta tensione comunque tutto rinviato alla prossima settimana.... Lui a parte quella mattina non ha avuto nessun altro sintomo sta veramente molto bene è sereno e si gode il suo piccolo e io sono contenta per lui adesso ci godiamo questa settimana di relax poi penseremo alla prossima chemio e finalmente la tanto attesa tac di controllo... Un forte abbraccio a chi mi pensa

Sono contenta per te e tuo fratello, ed è questo l'atteggiamento giusto. Vivere con serenità ogni giornata buona. Ricordo i miei primi giorni dopo la prima chemio, aprivo e se riuscivo a mettere i piedi atterra senza dolori articolari o altro mi dicevo per rincuorarmi "Bene, anche pggi è un giorno buono per cui vale la pensa sorridere" e in giorni un po' "così così" invece mi dicevo "domani andrà meglio"

Un abbraccio

Carissimi amici notte insonne passata a pensare...... Mio fratello a parte la perdita di sensibilità alle mani dovuta alla chemio sta bene e questo è fondamentale io mi ritrovo a pensare chissà quando tutto questo finirà ..... Chissà chissà...... Sono fiduciosa nelle cure nel medico che lo sta seguendo negli infermieri eccellenti insomma un reparto a dir poco ottimo dove umanità professionalità sono alla base di tutto.... Ho detto alla dottoressa che si occupa di tutti i contatti ail di tenermi presente per qualsiasi iniziativa testimonianza e aiuto per i malati..... La vita è meravigliosa e va vissuta in ogni suo attimo....

Forza...quando eravamo nella bufera succedeva anche a me di passare notti insonni, la testa non si fermava mai, continuavo a pensare e ripensare, poi pian piano sono entrata nel giro e ho imparato con testa e cuore a convivere con questa nuova dimensione.
E' tutto nella norma...
Vedrai che tutto si sistemera'...
Un abbraccio

Ciao Birillina sono fiducia come ho già scritto nelle cure .... poi succede di passare delle notti insonni a pensare ma io voglio e credo fermamente che mio fratello ne uscirà vincente e allora si che sarà una gioia immensa.... grazie di tutto e grazie a voi che a piccoli passi mi avete aiutato a convivere con questa malattia e vivere più serenamente.... grazie a tutti

Ciao cara, ultimamente scrivo poco, non ho molto tempo e la sera sono stanca e vado a dormire presto, però leggo di tutti voi e penso oltre che a tuo fratello anche alla moglie, al bimbo e alla futura nascitura.
Spero con tutto il cuore che possiate festeggiare tutti quanti molto presto la guarigione!
Un abbraccio a tutta la famiglia e un bacino al piccolo!
Chiara

Grazie Birillina e Maria siete molto carine vi ringrazio di cuore ...........spero che tutto vada bene anche se a volte passo delle giornate nere ma tutto passerà ................... Ieri sera ho ricevuto una notizia bruttissima una ragazza di 23 con sarcoma dei tessuti molli credetemi un colpo al cuore non è possibile ragazzi cosi giovani ma pechè?????????????

Passo di qui per un saluto al volo. A quando la prossima terapia?

Ciao a tutti è da qualche giorno che non scrivo beh aggiornamenti mio fratello ieri ha fatto la quarta terapia domani puntura lombare e poi lunedì tac di controllo.... Oggi lui sta bene niente nausea niente vomito niente di niente e questo mi rende felice incrociamo le dita che tutto volga al meglio che Dio ci aiuti ... Un bacio grande a chi mi sta vicino

PER LUNEDì

incroci incroci incroci

Allora infiniti per voi!!
Forza!

e io arrivo con una delle mie borse piena di incroci magici !!!!
un bacione da

La notte come al solito porta consiglio.... Non ho sonno e ho pensato di scrivere a voi cari amici.... È arrivato il tanto atteso giorno .... Grazie per tutti gli incroci che mi avete inviato... Sono certa che mio fratello ne uscirà vittorioso speriamo che da oggi arrivino buone notizie... Io sto pregando per lui!!! Vi farò sapere ma grazie per tutto quello che avete fatto per me mi sento una persona nuova... Oggi sono serena e questo grazie a voi!!!!

Buongiorno a tutti e buona domenica ancora nessuna notizia della tac e noi aspettiamo con ansia che arrivino risposte positive a presto amici

Ciao cara, spero anch'io che arrivino buone notizie dalla tac!!!!!!!!!
Un abbraccio a tutti voi
Chiara

Una valigia carica di



e un caro saluto

ecco arrivano anche i miei incroci magici,
e un abbraccio da

Carissimi amici è arrivato il referto della tac di controllo polmoni a posto i linfonodi si sono tutti ridotti ma ancora se pur di 1 cm ci sono la milza da 19 cm è scesa a 16 io sono contenta del risultato fino ad oggi ottenuto mio fratello è da ieri sera che sbraita come un matto perché non é contento secondo lui la terapia non ha fatto effetto insomma sembra matto di aspetta di leggere che non c'era più niente ma purtroppo ancora non è così chiedo a voi consiglio secondo voi come procede? Accetto pareri e opinioni

Ciao Mvgianni, secondo me ha già ottenuto un buon risultato, non è alla fine della terapia!
Dovete sentire solo il parere dei medici che lo seguono, io non sono nulla per darti consigli, però cercate di tenerlo tranquillo, i risultati migliori arriveranno presto!!!
Un abbraccio a tutti voi!
Chiara