Roby NHL grandi cellule B st. 2A - remissione da dic. 2007

[Lisa72]

EVVIVA!!!!!!

[kiaretta85]

ciao dary!non ci siamo ancora conosciute!un po' in ritardo...benvenuta tra noi!ho letto la vostra storia ma soprattutto ho visto che avete raggiunto già degli ottimi risultati!!sono contenta!sapere che le cure stanno funzionando da un bel po' di sollievo...vedrai...tutto andrà bene! ti mando un incrocino per le prossime cure...
spero di leggere presto altre belle notizie!
un abbraccio

[Silvia63]

Cara Dary!!!!!

rispondere così al trattamento a metà percorso, è un ottimo risultato!!!!!

Forza Roby, che sei sulla strada giusta , accidenti che fisico che hai, l'hai fatto fuori quasi subito!


Dary, sei una ragazza dolcissima , Roby è davvero fortunato!




Un abbraccio, Silvia.

[dublinia]

Carissima Dary,
che gioia leggere questo tuo ultimo messaggio.
Scusami se fin ora non ti ho dato il mio benvenuto ma sono stata un pò lontana dal pc in questo periodo.
Anche mio papà ha un NHL e la cura che ha fatto è stata R-CVP
Ha finito gli 8 cicli di chemio a settembre ed ora dalla tac è sparito tutto.
E' stato un periodo difficile,ma grazie agli amici del forum abbiamo sempre trovato la forza di resistere,lottare ed andare avanti.
Adesso vorrei tanto dare una mano a chi purtroppo arriva dopo di noi....
Un abbraccio forte forte e stasera si festeggia per tuo marito

[Sonia]

Bello!qui c'è una pet negativa da festeggiare!!!!!!



Forza ragazzi che presto sarà tutto finito!

[donabadi]

bella notizia, dari e robi, ci avrei scommesso!

[dary]

ciao!!! e scusate per l'assenza!!!... questi giorni mi sono messa a face decoupage e roby sta facendo puzzle e modellismo...una famiglia creativa:))

roby ha saltato la chemio questa settimana perche aveva le piastrine leggermente sotto la norma (113.000 invece di un minimo di 150.000)... e dott zoli (l'ematologo) ha deciso di far passare una settimana prima di una succesiva infusione... e allora ci riposiamo a casa, questa terza settimana dopo la chemio lui si riprende e comincia a stentirsi al 100% (ha mangiato benissimo, non ha problemi di stomaco... solo un leggero mal di testa).

Lunedi andiamo al ospedale per fare le analisi e martedi, se tutto va bene, una nuova infusione!... ormai lo affrontiamo con più tranquillità sapendo il risultato della PET.

Se mi potete aiutare con una piccola informazione: c'è qualcuno di voi che ha avuto la stessa diagnosi e che dopo una remissione completa della malatia fa il mantenimento solo con il Rituximab? Ho letto delle nuove ricerche e sembra che sia molto utile contro un'eventuale recidiva... ne avete sentito parlare?
Un grandissimo bacio a tutti!

[Lisa72]

Ciao Dary!
Sono contenta che lui si sente meglio!!!
Vedrai chese andate a piccoli passi ... presto tutto sarà finito!!

L'anticorpo monoclonale, dicono che sia un'ottima scelta!

La nostra prof. Dona, sta appunto seguendo questa strada...

Comunque, non pensare ora a cose "potrebbe"...

Vi dovete concentrare solo sull'obiettivo finale!!!
Sconfiggere l'infame (anche se già è morto )

[Fulvio]

Ciao Dary, anche io sono stato curato da Zoli e company per il mio LDH e successiva recidiva ma amlgrado Mandelli e Barbui mi avessero consigliato di fare il rituximab non c'è stato modo di averlo perche nei protocolli del LDH non è previsto anche se il mio istologico era CD 20+ .
Nel caso di LNH senza dubbio non avranno problemi a farvelo fare se sara' necessario.

Salutami Zoli e Stefania quando ne avrai modo.
Fulvio

[donabadi]

ciao dary, io sto facendo il rituximab come terapia per una recidiva.
so che tendono a darlo nei LNH follicolari come terapia o come mantenimento.
come tutti mi sono letta un sacco di cose in proposito e non tutte mi sono piaciute, non per l'efficacia (che pare dimostrata), ma per il fatto che andrebbe ripetuto ciclicamente e invece, a causa dei costi molto elevati, pare che lo garantiscano solo per un certo numero di volte.
ho anche letto che sopra i 65 anni non lo danno (per fortuna non e' il vostro ne' il mio caso! ), che molti pazienti se lo sono addirittura dovuto pagare e che i protocolli variano da ospedale a ospedale.

non so ancora come funzionino le cose nell'istituto dove mi sto curando io, sinceramente per il momento mi sembrava prematuro chiedere.
e' pero' una situazione che, se vera, amareggia non poco.
aspetta comunque a pensarci, come dice lisa, piccoli passi...

buona domenica!

[Silvia63]

Ciao Dary,

sì, Marco sta facendo mantenimento con Rituximab da luglio 2007, una flebo ogni 3 mesi per circa due anni. Lo scelgono come cura di consolidamento malattia e in alternativa ( a volte) raccolta delle cellule staminali. Non so se a Roby lo faranno (Alex e Gattone non lo hanno fatto) in quanto in questi vostri casi non si è trattato di recivida. Per Marco invece si è trattato di recidiva, quindi c'è, per lui, il problema di ricadute contenibile con una cura di consolidamento. Sò che Alex lo aveva chiesto, ma senza risultati . Il Rituximab costa parecchio denaro (come la procedura di raccolta delle staminali) e pertanto lo fanno solo in alcuni casi. So anche che a volte viene scelto come terapia di mantenimento, pur non trattandosi di recidiva, nelle persone vicine ai 60 anni (come sempre la raccolta delle staminali) in quanto sarebbe poi più difficile (vista l'età) curare le eventuali ricadute. Questo è quanto sò io, se poi a Roby lo dovessero fare, sarebbe davvero ottimo. In caso contrario non preoccuparti, perchè avendo già fatto il rituximab come protocollo ed avendo risposto in maniera completa alla terapia, non correrà più nessun pericolo.

Un bacione Dary, forza Roby, Silvia.

[dary]

grazie per le risposte!

oggi analisi fatte e non ci hanno chiamati dunque domani facciamo la chemio!
pareleremo anche con il medico e li chiederò del rituximab come mantenimento... se ci dice che sarebbe opportuno farlo ma che l'ospedale non lo passa... poi vediamo... si trova una soluzione!
un abbraccio!

[dary]

ALLORA....MENO DUE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
fatta anche la 4° chemio... è durata come al solito più di 6 ore, Roby sta bene adesso si sta già riposando perchè ha tanto sonno!
Il medico, vedendo la PET ha detto che è "perfetta"... seguirano le ultime 2 chemio poi di nuovo PET poi un mese pausa, poi 15-20 sedute a dossaggio basso di radioterapia. Il mantenimento con il rituximab non lo consiglia nel caso suo... poi ci ha detto che siamo liberi di concepire dopo 6 mesi finito tutto!!! evvai!!!!!!!!!!!!

[Lisa72]

Dary, abnche io ho avuto la patologia della tua metà, ma solo nei follicolari, la usano come cura di mantenimento...
Comunque c'è da gioire!!!!!

[dary]

Grazie a Dio Roby non ha troppi effetti collaterali... la prima sera dopo la chemio è stanco morto e va a dormire senza mangiare niente, solo qialche fetta di pane tostato (per precauzione), poi man maono che va via la stanchezza torna tutto al normale. Nei gg in cui prende il cortisone diventa rosso in viso e sul petto e li cambia un po il gusto del cibo...

Ha un po di formicolio (scusate se ho sbagliato) alle dita delle mani, situazione che il medico cerca ti tenere sotto controllo dato che questo sintomo va via in tempi abbastanza lungi... e le mani per lui sono importanti dato che ci fa un lavoro di precisione (cure canalari...)

Per ora tutto qui, oggi ha finito un bel puzzle da 1000 pezzi!

un bacio a tutti!... vi penso sempre, ogni gg guardo il forum almeno 4-5 volte!

[dary]

Le ultime novità:

Siamo a -1!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ieri Roby ha fatto la quinta chemio e manca una sola, da fare il 19 dicembre!!!!

Pratticamente la sua schema era il R-CHOP 14 ma è riuscito a farla a 14 gg solo 1 volta, ci sono sempre stati problemi o di globuli bianchi o di piastrine. Per i globuli bianchi fa i fattori di crescita... ma questi ultimi fanno scendere le piastrine...... in prattica ha fatto un RCHOP 21...

Venedri facciamo la visita con il radioterapista... a distanza di 1 mese della fine della chemio roby fara 20 sedute di radio a basso dossaggio come consolidamento...siccome la massa era di quasi 5 centrimentri la radioterapia e indicata anche se al momento e rimasta solo la cicatrice... speriamo che non li da effetti collaterali...roby non vede l'ora di cominciare a lavorare... e di andare a mangiare fuori...insomma di riprendere una vita normale... l'ematologo ci ha detto che il sistema immunitario rimarrà indebbolito per approx. 1 anno.... ma che potremo fare tutto nei limiti del buon senso (??!!... tipo lavare la frutta prima di mangiarla e non sedersi sulle tazze dei bagni pubblici:)))

vi abbraccio tutti e vi ringrazio del grande supporto che ho trovato si questo bel forum!

[Sonia]

Ciao Dary
è stata pesante lo sò...ma vedi che state quasi per tagliare il traguardo!!!!!!!!
Poi avrà un mese per dare modo al fisico di riprendersi un pò....e per la radio non ti preoccupare....non è assolutamente brutta come la chemio!!!!

[dary]

ABBIAMO FINITO LE CHEMIO!!!!!
IERI è stata l'ultima!
Seguono:
- il 4 gennaio PET finale
- 20 sedute radioterapia di consolidamento!
Siamo molto contenti! Roby si sente bene non vede l'ora di avere i capelli... e le sopraciglie!

Un bacione a tutti!!!!!

[Sabrina]

Evviva, anche voi siete arrivati al primo traguardo

Ora godetevi il Natale e poi via con lo sprint finale delle radio.

Vedrai che prima di quanto pensa, ricompariranno sopracciglia e capelli

[Lisa72]

Che gioia!!!!!!
Bravissimo Roby!!!
Tra poco sarà un capellone vedrai!!

[dary]

Ciao a tutti! Prima di tutto vi voglio augurare un NUOVO ANNO libero dal linfoma e pieno di nuove gioie (compresse tac pet negativeeeeeeeeeeeeeeeeee)

Poi vi devo chiedere l'aiuto!!!! Questi gg siamo molto preoccupati, ormai siamo alla fine, roby ha finito la chemio però l'ansia non ci da tregua!!!!!!!

dopo aver smessi il cortisone a roby li ha tonato un pò di febricolla (37, sopratutto di sera) ed è terorizzato che sia il linfoma ritornato (dalla tomba perchè la pet dopo il 3 ciclo era negativa)

aiutateci, siamo spaventati... è difficile adesso alla fine, tutto andava cosi bene... perchè e dovuta tornare questa febricolla???? lui ha fatto il neulasta e 2 gg fa aveva 14 000 bianci e 88% neutofili, è straprotetto (può pure andare a trombare in africa senza protezione--- dice lui )... ha smesso il cortisone ed i sono i primi gg senza... è stanco ha questo effetto rebound!!!

voi che dite? a qualcuno è capitata la febricolla dopo il cortisone? o sara legata al neulasta, o ai 14.000 bianchi????????

il 4 gen abbiamo la pet... ma fino alla pet ci sono questi gg di grande ansia!!!

[antistress]

Andiamo bene... ragazzi, ma se ve la fate sotto per una febbricola,siete rovinati! Ma vi rendete conto di quanto sia facile beccarsi uno dei piccoli malanni invernali? Si, lo so.. faccio finta di non ricordare che anch'io mi sono cacato sotto per lo stesso motivo, ma vi posso assicurare che non c'è da preoccuparsi più di tanto. Tenete conto che il sistema immunitario in questo momento si trova in una fase di riassetto e può reagire alle aggressioni più banali in un modo che altrimenti non avrebbe fatto. Datemi retta.. cercate di arrivare alla PET nel modo più sereno possibile e soprattutto non dimenticate che pochi giorni non fanno assolutamente alcuna differenza.
Per quest'anno, non ho altro da dirvi, a parte che vi auguro un 2008 sgombro da tristezze e stracolmo di serenità. Naturalmente, incrocio tutto quanto in attesa di buone nuove.
Stefano

[dary]

Hai raggione stefamo siama dei cagasotto ... però la paura è talmente forte...siamo molto ansiosi, roby ha tanta paura... e quando ha le stesse sensazioni fisiche del inizio di tutta questa storia...li ritorna in mente tutto...e la paura probabilmente è la cosa più naturale... adesso lui si vede alla fine, non vede l'ora di ricominciare a uscire e a fare la vita che facevamo prima... e arriva questa febricolla... oggi non ce l'ha più, ma di solito li viene verso la sera quando è più stanco! e la notte, poco dopo che si addormenta ha un episodio di sudorazione... però supongo che sia legato al cortisone, ce l'ha sempre dopo che smette di prenderlo (per 4-5 gg... infatti lavo pigiami in disperazione)!

[vittorio]

ciao dary buon anno anche a voi... state tranquilli la febbricola forse è provocata dal neulasta (quando la feci per la prima volta il dottore mi disse che tra i tanti effetti collaterali c'era anche un pò di febbre, mi ricordo molto bene ) cmq anche io dopo aver finito la chemio mi sentivo linfonodi ingrossati ovunque e i classici sintomi. credo sia normale, è la paura di un ritorno alla vita normale.....

[kiaretta85]

ciao dary!io ti mando tantissimi incrocini per la pet del 4!
cercate di non farvi assalire dall'ansia (lo so è tremendamente difficile), ma cercate di godervi questo inizio 2008 che spero vi porti tanta salute e tranquillità!

[dary]

Buon anno a tutti!!!!!!! Vi auguro di cuore tanta serenità e un nuovo anno pieno di gioie!!! e di salute!

[dary]

Vi chiedo per favore di mandarmi incrocini per la PET di 4 gg che roby farà al gemelli... abbaimo una fifa......grazie!!!

[Silvia63]

Eccomi Dary carissima,

tutto incrociatissimo per Roby




Io lo so che tu sei bravissima, maschera un po' la tua ansia (so cosa significa) in modo che Roby possa arrivare a venerdì disteso e tranquillo.

Forza Dary, andrà tutto benissimo. Un bacione e a presto, Silvia.

[Fulvio]

Eccomi....giusto in tempo...

Salutami zoli...

[alvioz]

Aumenta la comunità dei medici nel forum Sono medico anch'io, per ora in remissione da un linfoma gastrico a piccole cellule B.
Ho letto solo ora il post e aggiungo i miei incroci

[Lisa72]

Ai posti di combattimento!

[dary]

GRAZIE PER I VOSTRI INCROCINI... ho saputo che sono magici!!!! e per questo stiamo tranquilli per domani, andrà tutto bene! alle 9 ha questa pet poi spero che verso le 14 - 15 avremo qualche anticipazione...

vi abbraccio!!!!!!

[VICHI]

Ciao....anch'io sono incrociatissima per te e Roby...
So che è impossibile...ma state tranquilli....

Un abbraccio forte forte forte........
Dai che aspettiamo con voi...
Chiara

[dary]

PET FATTA! risultati fra poco... forse fra qualche ora!

[Michela]

Io sono qua ad incrociare e prontissima ad esultare con voi!! Oggi è una giornata fortunata, me lo sento!

[dary]

NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[vittorio]

wow che bello ho letto di due PET negative in due minuti (roberto e michela)... ma che bello, da oggi mi connetto di meno se questi sono i risultati, il 2008 comincia nel miglior dei modi.....

[Michela]

MA VAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[bstefano79]

evvai si rifesteggia

[dary]

Grazie!!!! io rimango incrociata per voi

è incredibile, mi commuovo tantissimo, non riesco di smettere di piangere!!! sapete, in questi gg non ho pensato a niente, ho preso la data di oggi come un ostaccolo da passare prima di andare avanti con i miei piani... devo ricominciare il master (che ho congelato ad agosto), devo andare al mio paese per vedere la mia famiglia e i miei amici... adesso posso organizzare tutto... sono contenta, stracontenta, avevo un pò di fifa (roby era molto più tranquillo di me) che tenevo nascosta... so che ad ogni pet avro paura ma per adesso penso a piccoli passi... una pet per volta!!!

a fine gennaio roby inizierà la radioterapia di consolidamento... questi gg ricomincia a lavorare (globuli bianchi permettendo)! abbiamo avuto un bellissimo regalo e abbiamo iniziato BENE l'anno!

grazie di tutto!

[Fulvio]

Dary, sono felicissimo per la bella notizia

Tranquilla la radio sara' una passeggiata e dopo riavrete la vostra vita "SANA"

Un bacione

[Lisa72]

Dolce stella, non sai che gioia!!!!
Non c'è modo migliore per incominciare l'anno!!!

[Silvia63]

Daryyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy


Hai visto che è andato tutto bene? Sono felicissima!!!!!!!






Anch'io ho le lacrime agli occhi, le pet negative insieme alle belle parole che sempre ci scriviamo sono i regali e le soddisfazioni più belle che io ricevo. Sono sempre più serena


Un bacione Roby .......Ciao Dary

[Sonia]

E' una notizia stra stra stra.....favolosaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[dary]

Ciao tutti!!

Roby ha fatto la visita con il radioterapista che li ha fatto il programma di trattamento: 17 sedute di radio a basso dossaggio (1,8 Guy)... a noi il no 17 ha sempre portato bene, ci siamo sposati il 17 dicembre 2005 e la prima chemio l'ha fatta il 17 !!!e oggi, il 17 gennaio inizia la radio!!!
vi abbraccio!!!!

[donabadi]

evviva il allora!

un bacio a tutti e due!

[Silvia63]

Tutto all'insegna del 17!!!!!!!!!!

Sei una dolcissima compagna Dary, Roby è fortunato


Un bacione, Silvia.

[dary]

Ciao tutti!!

Roby ha fatto 8 radio e per adesso tutto procede bene... non ha effetti collaterali, solo un pò di stanchezza (forse è legata alla chemio che ha fatto)... lavora però io voglio evitare in tutti i modi che lui si stanchi... perchè quando ciò succede li viene anche un pò di febbre...

stiamo pianifficando anche una vacanza in canada per questa estate... come un secondo viaggio di nozze dato che il viaggio di nozze vero e proprio non ce lo siamo goduti (lui stava male, aveva la febbre ed dolori al mediastino... pochi gg dopo il rientro abbiamo avuto la diagnosi)...

io per adesso lavoro con lui a studio, ed ogni martedi vado a fare volontariato all'ospedale in onco ematologia pediatrica... vorrei aiutare tanto chi adesso sta in sofferenza (il destimo è stato buono con noi, roby sta bene e secondo me noi al nostro turno dobbiamo essere buoni...)

queste sono le nostre novità fin ora... siamo tornano piano piano alla normalità... ci amiamo più che mai anche se col cortisone che lui sta prendendo è spesso litigoso

vi abbraccio!!!

p.s. ma 'sti cappelli???????????? e passato più di un mese dall'ultima chemio ed i capelli crescono (poco) però sono ancora scoloriti... la barba però li sta crescendo normalmente... si cominciano a rivedere anche ciglia e sopraciglia.... però... è ancora poco...

[Silvia63]

Cara Dary,

siete bellissimi, e senza nulla togliere a Roby (che senz'altro sarà d'accordo con me ), tu sei proprio stupenda!


Beh Dary, un po' alla volta a piccoli passi per intenderci, tutto il puzzle sta andando a posto. Facile da raccontare, ma insomma viverlo è un'altra cosa, vero? Però l'importante è arrivare alla fine


Tu sei una ragazza dolcissima e generosa, invidio chi riesce a trovare un po' di tempo per dedicarsi agli altri, complimenti per il lavoro di supporto che stai facendo.

Appoggio in pieno l'idea di fare una seconda luna di miele, anche noi abbiamo un progetto per l'estate, per scaramanzia aspetto a dirlo ma se tutto va bene e riusciamo a realizzarlo, ve lo urlo a squarciagola!!!!!!!

Vi abbraccio forte ragazzi e per voi tutto l'amore e la felicità del mondo, Silvia.


P.S.: non ricordo più i tempi precisi per la crescita completa dei capelli, sicuramente più di un mese Dary. All'inizio sono molto sottili. Pensa che Marco non li ha più fatti crescere, li tiene rasati sul n° 2 (glieli taglio io, per questo lo so )

[dary]

Oggi roby ha finito la radio!!!! ha finito tutto, sta bene, lavora e i capelli stanno crescendo!!! martedi ha compuito 30 anni!!! siamo felici... adesso e rientrato tutto... certo i controlli ogni 3 mesi... ma siamo fificiosi che andrano bene!!!