Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Vi riassumo la mia storia....
Nel dicembre 2005 mi sento spesso molto stanca ma non ci faccio caso dato che per me e la mia famiglia è un periodo molto difficile, imputo a quello la mia spossatezza e non faccio nulla.
A gennaio dopo le feste natalizie mi accorgo di avere quello che allora definivo un bozzo sul collo, e che ora so fin troppo bene chiamarsi linfonodo laterocervicale. Il medico di base mi prescrive analisi ematologiche di routine che sono assolutamente normali. Aspetto senza preoccuparmi troppo.
A febbraio ritorno dal medico perchè il bozzo mi da fastidio e la spossatezza si fa più pesante tanto che interrompo anche l'attività sportiva che ho sempre praticato. A questo punto il medico di base mi spedisce dall'ematologo.
L'ematologo era in realtà un trio dell'equipe del Dott. Gobbi (che io affettuosamente ribattezzai trio medusa visto che parevano parecchio scombinati). Il trio composto da un dottoressa più anziana e due giovani assistenti mi fa fare in giornata una ecografia dalla quale si deduce che il "bozzo" ha compagnia....ce ne sono altri 4 in posizione sovraclaveare....e li comincio a capire che qualcosa proprio non va (come sono perspicace ). Il trio mi dice che va fatta una biopsia per capire meglio e mi mandano dal chirurgo della loro equipe. Il chirurgo mi spaventa parecchio (tanto che si guadagna il soprannome di allegro chirurgo) con scenari disperati (che avesse ragione lui già allora ?!?:shock: )
A Marzo decido di farmi asportare il linfonodo da un chirurgo che già conoscevo e che mi aveva rassicurato sulle possibilità di guarigione (allora la chiamavo ancora così e non remissione). Il risultato dell'istologico ricevuto il giorno prima di pasqua è LH classico a sclerosi nodulare.
Dopo aver consultato anche il Dott. Ferrarini dell'IST scelgo di farmi curare dal Dott. Ballestrero del S.Martino di Genova e da PET e TAC la stadiazione risulta IIA.
Il 15 di maggio comincio la chemioterapia, 6 cicli di ABVD. Devo dire che la tollero piuttosto bene, i capelli resistono, la nausea non è troppa, solo forti dolori alle braccia dovuti alle somministrazioni dei farmaci per via venosa visto che ho fatto carte false per non mettere il Port.
Per cercare di attenuare gli effetti collaterali faccio agopuntura e qi gong.
Dopo il 2 ciclo la PET di controllo evidenzia una totale remissione della malattia e io vado avanti fiduciosa.
Solo i globuli bianchi ogni tanto latitano ma con provvide iniezioni di fattori di crescita riesco a terminare la chemio con solo una settimana di ritardo sul tempo stimato il 25 ottobre.
Tutto sembra procedere per il meglio, mi riprendo fisicamente piuttosto bene e abbastanza in fretta dagli effetti della chemio ma la PET del 27 novembre mi risveglia dal sogno di aver sconfitto il linfoma.....e questa è un altra storia.....

Dopo la prima puntata che non ha avuto il lieto fine sperato ecco la seconda puntata....linfoma II the revenge.....

L'indagine Pet odierna 27/11/06, confrontata con la precedente del 06/07/06, documenta comparsa di focale accumulo di tracciante in corrispondenza di piccola area di ipodensità evidenziabile nel contesto di tessuto sito al mediastino anteriore retrosternale; tale reperto già presente nell'indagine pet del 05/05/06, appare sospetto per ripresa di malattia, utile approfondimento diagnostico mirato per conferma. Limitatamenta al potere risolutivo della metodica (5 mm) non si documentano altre anomalie di distribuzione del tracciante nelle restanti regioni corporee indagate.

Questo quello che era scritto sulla PET che fa pensare a una recidiva ( o magari non se ne era mai andato?? visto il potere risolutivo della metodica).

Ora dopo il riassunto Zena ti rispondo, scusa ma non riuscivo a registrarmi ed eri rimasta in sospeso tra il vecchio e il nuovo forum.

Io ho massima fiducia di Ballestrero però mi chiedevo se non erano necessari ulteriori accertamenti prima di partire con una terapia così pesante. Non vale la pena fare una TAC? potrebbe servire?

Da quel che capisco anche nella precedente pet c'era un minimo di accumulo che ora è aumentato, quindi credo lui abbia valutato l'evoluzione nel tempo. Cioè...se prima c'era avrebbe pure potuto essere malattia residua, che con le ultime terapie avrebbe potuto sparire. Se ora c'è ed è pure aumentato allora potrebbe essere ripresa. Credo abbia ragionato così.

L'accumulo non era nella precedente PET ma nella prima. La seconda non presentava accumuli era "pulita.

Carla vieni ancora da Mandelli Mercoledi?
Se si' portagli la stampa delle immagini della Pet
Se riesco ad eseere a P.zza Ungheria in tempo per il tuo appuntamento facciamo colazione insieme. Ok ?
Un abbraccione !!!

Fulvio ha scritto:...Se riesco ad eseere a P.zza Ungheria in tempo per il tuo appuntamento facciamo colazione insieme. Ok ?
Un abbraccione !!!

Occhio al marpione.....

Misterh,non mi far scoprire sempre !!!!!

Si mercoledì sono a Roma. Ma sono in compagnia, dell'orsacchiotto (non mi ricordo chi l'ha soprannominato così qua nel forum ) così vigila caro MisterH....
Però guarda che l'appuntamento è alle 7.45, sei sicuro di volerti svegliare all'alba?
C'è pure sciopero dei mezzi.....mannaggia....

Eh si mi tolgo lo sfizio....mi faccio il regalo di Natale....

A parte gli scherzi Fulvio, a me fa molto piacere se ci incontriamo. Fammi sapere come sei messo....

Ok carla vediamo perche io abito a 30 km da li' ma ho la palestra a 1km da mandelli e siccome forse mercoledi mattina vdo in palestra verso le 9.30 ci potremmo vedere quando esci da mandelli.
Caffe' io te e l'orsacchiotto.
Vedremo.....

Ok. Potremmo fare anche due scambi tanto dovrò sfogarmi dall'incontro con Mandelli

carla, fai bene a sentire una seconda opzione. Avevo interpretato che era la seconda pet a avere ancora l'accumulo (so' stordita!!).

Forse una tac potrebbe anche andare, ma Mandelli ti saprà dire meglio.
In bocca al lupo! incrocio

e salutaci Fulvio...ma mettiti su uno scalino che è un "pochino" alto

In bocca al lupo!!!!!

Grazie Lisa e crepi il lupo!!!

Ciao Carla!!! Benvenuta nel nuovo forum!!!!
Leggo che hai attraversato un periodo no, ma vedrai ora noi potenziamo gli incroci e andrà tutto ok!!!
Un bacione

Ciao Carla. Ho saputo da Sabri della perdita di tuo padre
e mi dispiace enormemente. Mi avevi accennato su msn
che era un periodo no e mi è molto dispiaciuto non aver
più avuto occasione di parlarti e di cercare di esserti vicina...
Leggo ora che andrai da Mandelli per un consulto e ti auguro
che ti possa tranquillizzare sulla tua situazione. E ora che
la fortuna si giri verso di te. In bocca al lupo di cuore!!!

carla ha scritto:
A parte gli scherzi Fulvio, a me fa molto piacere se ci incontriamo. Fammi sapere come sei messo....

Oh se è per questo, è messo piuttosto bene lo riconoscerai linguaccia

Ciao Carla!
Cosa ti ha detto Mandelli?

Carla...

Eccomi!! Scusate ma ho passato tre giorni a rincorrere medici.....
Vi riassumo la situazione:
Mandelli dice che ci vuole prudenza. Farebbe una TAC e ripeterebbe una PET a metà di gennaio. Fra le righe ho capito che lui pensa sia un falso (ma non voglio illudermi quindi lo dico proprio sottovoce e con )
Poi ho sentito Massimo Federico del Centro Oncologico di Modena che mi ha fatto un consulto accuratissimo di un ora e mezzo e ha concordato con Mandelli sulla prudenza. Ha sostenuto che prima di iniziare una chemio ad alte dosi e autotrapianto dovrei fare una TAC e una PET e addirittura una biopsia ( ). Lui è più propenso a pensare che sia un residuo di malattia da trattare con radioterapia.
Ieri ho portato questi pareri ai medici del DIMI che mi hanno prenotato una TAC per il 20 in attesa che torni il prof da cui sono in cura che fino a martedì è ad un convegno.
Io non lo nascondo sono molto agitata e un pò confusa.....

Ciao Carla
è normale essere confusi sto passando una soluzione simile con mio padre in questi giorni ma vedrai che a piccoli passi arriveremo al traguardo
io incrocio per i tuoi nuovi esami corna **incrocio

Ciao Carla! Qui sul forum ho letto parecchie volte di casi di
falsi positivi e ti auguro che anche nel tuo caso sia così!!!
Mi piace pensare che quel professorone di Mandelli non si
sbilancerebbe a farti capire che pensa sia un falso se
avesse molti dubbi... tengo fortemente incrociato per te **incrocio

Grazie Stefano e grazie anche per il nuovo forum. In questi giorni un pò difficili non ti avevo ancora ringraziato per il gran lavoro che stai facendo.
Dopo la ruffianata ti chiederò come si fa a fare i link delle pagine del vecchio forum ....guarda che scherzo il ringraziamento è più che sincero :D .

Ricambio l'incrocio per tuo papà. Portano bene gli incroci incrociati

Ciao Carla,
leggo ora la notizia di tuo padre.

Mi dispiace tanto e ti sono vicina...

Per quanto riguarda te, ti meriti un po' di fortuna. Vedrai, riuscirai a venirne fuori anche stavolta.
Direi che hai fatto bene ad andare a sentire altri pareri. Non e' mancanza di fiducia in coloro che ci seguono, ma solo un mezo per essere piu' tranquilli noi e affrontare tutto al meglio.

Speriamo che sia davvero un falso positivo.
Tengo le dita incrociate...
**incrocio **incrocio **incrocio

Baci!

Mannaggia a queste Pet...
Carla con la Tac tutto sarà meglio interpretabile comunque non è
strano che la Pet dia falsi positivi, anzi..
Nell'attesa comunque incrocio **incrocio

Concordo con gli altri.
La pet spesso da falsi positivi speriamo sia così anche per te!!!!

Comunque, a me hanno ripetuto la biopsia midollare prima dell'autologo...
Io incrocio tuttissimo!!!!!

Ciao Carla, non so come ma tra vecchio e nuovo forum ho trascurato il brutto periodo che hai attraversato e mi dispiace tanto. Noi ti siamo sempre vicini! Intanto incrocio per le future pet e tac e sono certa andrà tutto benone!!!

Un bacione e un abbraccio forte forte

ecco il link al topic del vecchio forum di Carla

Topic

baci stefano

Ma sei troppo efficente Stefano!!
1000 Grazie

Carla, spero tanto sia un falso positivo.
Capisco la tua ansia, soprattutto considerato che non arrivi da un periodo facile, ma cerca se puoi di stare il più serena possibile.
Un forte abbraccio.

carla, vedo che anche tu tenti di risparmiare sulla bolletta della luce!!

Dai, piccoli passi, ora la tac e poi vedremo. Cerca di stare su! Ma noi non ci vediamo mai??cioè...ho visto tutti a Firenze e una genovese a Genova no??
sai che anche il mio doc torna il 20, mi aveva detto che era in ferie, però in effetti che torni a metà settimana mi pare strano...sarà al congresso insieme al tuo...o sono in ferie insieme!! rido rido

Non hai ancora capito che sto cercando in tutti i modi di evitarti linguaccia
D'altronde ho cominciato conoscendo Fulvio, adesso conosco te ecc... certo che se continuo così e vi conosco uno per volta è complicato Mi sa che dovrò proprio venire al prossimo raduno

Zena ma chi è il tuo medico se posso chiedere, sai nel caso dovessi cambiare ....visto che non so come il mio prenderà i pareri discordanti dei colleghi....

Ciao Carla, ti ribadisco che mi ha fatto enorme piacere incontrarti, anche se per poco tempo, aimè per mia colpa.
Ti ribadisco cio' he ti ho gia' detto di persona mercoledi'.
Secondo il mio parere, ma conta poco, il to non è nient'altro che un falso positivo ne piu' ne meno come lo era mio e di daniele.
Vedrai che dalla Tac non risultera' nulla di rilevante e la prox pet sara' del tutto off.
Capisco benissimo cio' che stai passando in questi giorni perche la tua stessa situazione la ho avuta ad aprile.
Cerca di non pensarci troppo, anche se so' che sara' difficile se non impossibile. E cerca di svagarti un po' per ricaricare le batteire prima del prossimo controllo.
Complimenti per il tuo ragazzo, mi è sembrato una persona molto sensibile ed in gamba.
Se ti dovesse servire qualunque cosa nelle mia possibilita' sai che puoi contarci.
Un bacione
Fulvio

Ciao Carla
ti avevo scritto nel vecchio forum,ma ti ripeto che mi dispiace molto per quello che stai passando,ma sai che noi ci siamo e incrocio perchè sia solo un falso allarme!!!

Una bacione!

Ciao Carla,

mi spiace tanto per il brutto periodo che stai passando...
...però, nei casi di linfoma, ho sentito tanto parlare di falso positivo
quindi spero che anche il tuo sia un
FALSO POSITIVO...nel frattempo


incro


baci baci

Fulvio anche a noi ha fatto davvero piacere incontrarti, sei un persona simpaticissima e disponibilissima. La prossima volta però cerchiamo un bar dove il caffè ce lo fanno prendere da seduti :D

Zena mi hai preso sul serio? Mi parli ancora?
Ci vediamo?

Una cosa che non vi ho ancora detto e scusate il modo in cui lo faccio ora, ma non sono proprio capace a esprimere queste cose a parole: è grazie. Grazie a tutti che mi avete espresso la vostra vicinanza per la scomparsa del mio papà.

Carla un super in bocca al lupo per domani!!!!!
Daiiii che la tac sarà N E G A T I V A !

corna corna **incrocio

Tranquilla sulla tac non ci sara' nulla

Vedrai...andra' tutto bene.
perche' te lo meriti...

Un abbraccio e un super

incro

un bacione

e tanti tanti incro corna **incrocio **incrocio **incrocio

Carla da stasera incrocio intensamente e domani ti penserò tanto.
Andrà tutto bene, saremo tutti con te............è successo anche a me stamattina...........non sai che baldoria

Rafforzo l'incrocio di prima

corna corna corna

Un enorme in bocca al lupo per domani Carla. Qui è tutto incrociato **incrocio incro

tutto incrociatissimissimissimo!!!!!!!!!!!!!!

corna corna incro incro

incrociatissimo

INCROCISSIMO ANCH'IO

incro campione corna

Grazie a tutti per i vostri incroci. Venerdì mi daranno i risultati.
Intanto oggi il mio medico mi ha detto che in effetti avevo ragione, non era corretto fare una terapia ad alte dosi e il trapianto autologo senza un TAC e una PET di controllo, e che quindi ho fatto bene a cercare altri consulti. mah?!

Ciao Carla, tengo incrociato per esiti

un abbraccio
Mary

carla ha scritto:Grazie a tutti per i vostri incroci. Venerdì mi daranno i risultati.
Intanto oggi il mio medico mi ha detto che in effetti avevo ragione, non era corretto fare una terapia ad alte dosi e il trapianto autologo senza un TAC e una PET di controllo, e che quindi ho fatto bene a cercare altri consulti. mah?!

Infatti anche secondo me è giustissimo.
A me hanno fatto l'autologo perchè avevano in mano una tac ed una pet che dicevano la stessa cosa, recidiva...

Facci sapere!!!!!!!!
io resto incrociata!!!