Chiara - papà con Mieloma Multiplo

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cuccioletta
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Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#1 Messaggio da cuccioletta »

Ciao!!mi presento..mi chiamo chiara. ho 23 anni.
Vi leggo da qualche mese. Da quando al mio papà 50enne hanno diagnosticato un mieloma multiplo. Cercando info per questa malattia ho iniziato a leggere di altre malattie ematologiche. E da qui ho iniziato a capire...

Da qualche mese avevo dei linfonodi ingrossati all'inguine...si erano ingrossati dopo una brutta febbre, con dolori ossei e mal di gola. E non ci avevo fatto caso della stranezza perchè facevano male. Poi il dolore è scomparso, la febbre pure ma sono rimaste da allora due palline belle grosse, non dolenti, non mobili e duri nell'inguine. E tutto intorno un gran gonfiore come se avessi delle mattonelle sotto la pelle :-)
Non me ne sono curata più di tanto..soffro di infezioni vaginali e cistiti ricorrenti quindi è normale!! Ho tra le altre cose le tonsille iper trofiche (dall'interno della bocca si vede proprio la pelle spaccata e la tonsilla che fuoriesce) quindi a detta dell'otorino sono da togliere da un pò di tempo. Ho avuto difficoltà di respirazione e ho stabilito sempre che fosse tonsillite.

Mio padre si ammala improvvisamente, sta molto male all'inizio e incomincio a capire un pò di più anche su di me, frequentando la degenza oncologica dove ci sono diversi "infamati".
Soffro di sudorazione notturna ricorrente. Pensate da ignara lo raccontavo alla mia collega la mattina come una cosa esilarante, quella di doversi svegliare durante la notte per cambiarsi la maglia da quanto ero sudata. :-) Ho pruriti insistenti su schiena, pancia. Ho anche un dolore insistente al rene e per questo sono andata dal medico perchè lo ritenevo più preoccupante di tutto il resto. Esami del sangue apposto a parte un'infezione in corso ed esami delle urine un pò sballati. Ho una visita urologica per questo da fare il prox venerdi e nel frattempo il medico mi dà degli antibiotici per i miei linfonodi, ma con un ciclo, solo uno all'inguine si è ridotto ma tutto il resto è rimasto uguale. Inizio ad avere dolori addominali forti, a tratti durante la giornata,che si allargano alla schiena tanto da non riuscire a stare in piedi. Mal di testa persistenti con annesse difficoltà di respirazione....cerco di sbadigiliare ogni tanto perchè mi sembra di non avere ossigeno, ma ho come il collo chiuso da qualcosa e non riesco a sbadigliare fino in fondo in quanto non riesco a respirare a fondo. Non vi dico che brutta sensazione..
e...dulcis in fundo...mi è spuntato da due giorni un bel nodulino latero cervicale...stavolta mobile e soffice ma sempre non dolente. Oltre ai soliti gonfiori attorno alla trachea nel collo.

Insomma....sono un catorcio...quindi decido ieri, visto che il mio medico di famiglia minimizza di prenotare un'eco privatamente....
Ma non l'ho fatto.....e non credo lo farò. Questo è il punto...non credo che vorrei sapere qualcosa e di voler tantomeno curarmi.

Mia madre si è ammalata a 32 anni di tumore al cervello...cure speranze...certo è ancora in vita....ma a chiamarla vita la sua è da pazzi.
Ha bisogno di assistenza continua da almeno 15 anni e non si riprenderà mai fisicamente pur essendo cosciente e lucida mentalmente. L'abbiamo tanto curata e alla fine la medicina per il momento sa solo allungare la vita a discapito della dignità delle persone..
Mio padre ora sta un pò meglio....ma che sperenze ha......... :)

......e ora io...........io che do sempre avuto una vita sfortunata ,diversa e ora a 23 anni che futuro ho?? La medicina manterrà,nelle loro vite a metà i miei genitori per quanto ancora??? altri 10 anni??? 10 anni di speranze vedendo un valore più basso di poco di quelle del mese precedente...ma che vita può essere questa??

allora ho deciso che non voglio fare la loro fine....che non voglio vivere nella paura..nelle speranze infrante....in interminabili giorni passati in ospedali dove ci sono centinaia di persone a fare le terapie, ammassate come vitelli al macello in un sottoscala ( e il nostro è uno dei più affermati,moderni e ben organizzati dìItalia...non oso immaginare negli altri ospedali come vengono trattati).

Allora vivrò la mia vita...la MIA...aiuterò i miei finchè potrò ma farò quello che decido IO o che il mio copro deciderà di fare di me. Il solo pensiero del tempo già perso e di quello che non sarà mai la mia vita, di quello che non è mai stata la vita dei miei genitori, mi fa venire i brividi....allora spero solo un giorno ci sia una nuova vita per me e per loro....speriamo migliore di questa.

Vi chiederete perchè lo dico qui. lo dico a voi perchè so che capirete la mia frustrazione anche se so che non sarete d'accordo! Non ho detto a nessuno di questi miei dolori e questo per me sarà l'unico sfogo per il momento.

però volevo dirvi che vi ammiro per il coraggio che avete e l'aiuto che date a tutti. Credo che ci siano situazioni e situazioni....ci sono malattie e malattie! ho deciso così perchè credo che non riuscirei mai a sopportare ulteriori frustrazioni. Non posso farlo a me... e a chi mi vuole bene e ha bisogno di me. Continuerò a lavorare....a fare la solita vita.... anche se ogni tanto mi scapperà la mano a palpare i miei carissimi linfonodi giganti..

buonanotte....in bocca al lupo a tutti quant davvero di cuore!!!!!!!!!!!!

40enne
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#2 Messaggio da 40enne »

vai subito a farti la eco e nn fare la stupida!!!!!!!

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lusitania
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#3 Messaggio da lusitania »

Carissima ragazza,
quando avevo ventitrè anni avevo anch'io paura della vita e della morte. ma la vita irrompe quando vuole con le sue variazioni di programma , e non ci chiede di subirle, come fossimo delle comparse, ma di affrontarle da protagonisti.

La TUA vita comincia adesso, con una chiamata alle armi per difenderla.
ORA lo devi fare. Sarà una bella battaglia, nella quale scoprirai cose di te che nemmeno conoscevi. Ti scoprirai reattiva, indomita, positiva.

Non lasciarti andare. DOMATTINA alzati, guardati alllo specchio, datti un bacio e VAI AL PRONTO SOCCORSO a descrivere la tua sintomatologia, come hai fatto qui. Domani noi saremo tutti qui e faremo ciò che è in nostro potere: ti scriveremo ogni giorno, non ti lasceremo sola.

Sai di avere già atteso abbastanza, conosci già la possibile risposta. Sappiamo bene che ne hai paura, tutti abbiamO avuto una tremenda, spaventosamente grande paura, tutti siamo rimasti qualche momento stesi a terra come per un pungno in fronte da un peso massimo. Ma prima che l'arbitro avesse finito di contare, ci siamo rialzati ed è per questo che siamo qui.
Ti mando i mio telefono con un mp.

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antonella81
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#4 Messaggio da antonella81 »

Cara Chiara... sinceramente mi hai fatto commuovere come ben pochi riescono.. in questo momento qualsiasi cosa io possa dirti mi sembra stupida ed inopportuna, nn mi va di dire le solite frasi di circostanza come "mi dispiace" oppure "passerà" o " sii forte", non te lo dico perchè alla fine non basta per guarire ciò che si ha dentro, e si continua a lottare contro quella sofferenza che caratterizza ogni singolo giorno! la vita continua a metterci alla prova, ognuno ha dà affrontare una prova diversa, c'è chi vince e c'è chi perde mi chiedo però fino a quando sarà cosi? fino a quando si avrà la forza di reagire? non lo so e non so rispondere! l'unica cosa che sò e che non ci dobbiamo mai ribassare a deporre le armi, se lo facessimo sarebbe come arrendersi e darla vinta a quella parte di vita che vuole vincerci a tutto i costi! noi invece dobbiamo combattere per quell'altra parte di vita che ci vuole vincitori, quella parte di vita fatta di luce, fatta di sorrisi, fatta di gioie. I tuoi genitori? è dura lo so vedere la loro sofferenza, sopratutto vedere che entrambi soffrono l'uno x l'altro, vorrebbero fare chissà cosa per non far soffrire l'altro ma in realtà è difficile perchè in questi casi non si ha la forza ... Chiara sei una ragazza da ammirare perchè affronti tutto questo con grande coraggio e sempre a testa alta; continua così e anche se a volte credi di crollare allora chiudi gli occhi per 5 minuti, riaprigli e rialzati più forte di prima.Io credo una cosa...niente è x sempre e come la felicità dura cosi poco bè allora anche il dolore durerà altrettanto poco e noi siamo in attesa di quell'attimo di felicità che ci spetta di diritto! e l'avremo, dovremmo impiegarci una vita ma l'avremo!. Quello che ora ti consiglio di fare è quello di parlare con un buon ematologo e accertarti della provenienza di questi malesseri che hai...poi ti dico di non pensare al fatto che siccome i tuoi non stanno bene necessariamente debba avere qualcosa anche tu...affronta tutto a piccoli passi, è cosi che dobbiamo affrontare la vita. Ti sono vicina per qualsiasi cosa e anche gli altri ti sono vicini. Antonella.
CONOSCO VITE DELLA CUI MANCANZA NON SOFFRIREI AFFATTO-DI ALTRE INVECE OGNI ATTIMOI DI ASSENZA MI SEMBREREBBE ETERNO...
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Fulvio
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#5 Messaggio da Fulvio »

Ciao Chiara, ho letto la tua storia e non ti nascondo che mi hai commosso e fatoìto uscire delle lacrime,a ma nello stesso tempo mi hai fatto incazzare come un diavolo.
Puo anche darsi che tu non abbia nulla come potrebbe darsi che tu abbia un linfoma. Se la seconda ipotesi fosse la piu realistica e scegliessi di non curarti pobailmente fra una paio di anni non ci sarai piu' ma non mi faresti pena perche le armi per guarire definitivamente ci sono, qui hai al testimonainza di 200 coglioni che hanno deciso di curarsi e son guariti nel giro di 6 mesi max 1 anno. Se non lo vuoi fare per te fallo almeno per i tuoi genitori loro vivranno ancora a lungo ma tu se non ti curi no. Chi si prendera cura di loro?

Perdona lo sfogo ma spero di riuscire a farti reagire e di conseguenza curarti,se sei malata. Non so di che citta' sei ma ti prometto che se sei di Roma ti aspetto sotto casa e ti porto al pronto soccorso anche contro la tua volonta.
Ti lascio il tel e se ti va contattami senza problem,saro felice di poterti essere di aiuto kissing
Fulvio
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donabadi
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#6 Messaggio da donabadi »

chiara, la vita e' sempre vita ed e' un dono che non va mai sprecato.
leggo il tuo lungo messaggio come uno sfogo e sono meno pessimista degli altri amici che hanno risposto, perche' credo che se tu davvero avessi gia' fatto quella terribile scelta rinunciataria non avresti scritto.
credo che tu sia giustamente molto spaventata e provata da esperienze che sarebbe riduttivo definire tragiche, e sei tanto giovane.
non puoi nemmeno pensare di accrescere incolpevolmente le sofferenze dei tuoi genitori e cosi preferisci nasconderti, ignorare.
la tua giovane eta' pero' ti portera' alla fine a far prevalere l'istinto di sopravvivenza, vedrai che, se ci rifletti, scopri che e' radicato anche in te, e' uno degli istinti primordiali.
la tua scelta e' innaturale e io mi auguro che tu lo capisca presto.
voglio avere la presunzione di pensare che DAVVERO possiamo esserti d'aiuto, darti la spinta che inconsciamente cerchi.
non finisce cosi, vedrai. prendi le mani che ti abbiamo offerto e stringile forte
ti abbraccio
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francesca
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#7 Messaggio da francesca »

Chiara.....sono rimasta senza fiato anche io a leggere la tua storia...però pure io un pò mi arrabbio sai?! Cura te stessa e la tua vita perchè per quanto sinora abbia avuto a che fare con dolore e malattia hai 23 anni e una vita meravigliosa davanti che sicuramente ti ricompenserà dei sacrifici e delle fatiche che hai sopportato. Intanto nn è detto che si tratti di una malattia oncologica, ma anche se fosse è altamente probabile che la cura sia efficace e tu guarisca, perciò mi unisco agli altri nel tentativo di convincerti a fare questi accertamenti e ti voglio ricordare che la maggior parte delle persone che scrivono qui durante e dopo le cure hanno condotto una vita normale e dopo le cure hanno gioito all'idea delle cose meravigliose che li attendevano, insomma Chiara....la tua vita può essere ancora meravigliosa perciò abbine cura e fai di tutto per affrontarla anche quando sembra che tutto vada a rotoli.
Un abbraccio forte
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Lisa72
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#8 Messaggio da Lisa72 »

Dolce tesoro, so che sei spaventata, delusa e rassegnata...
So anche che tu hai 23 anni e che se vuoi, la tua vita può cambiare...
E' giusto che anche tu, come è stato per i tuoi genitori, debba costruirti la tua vita, debba tenere in braccio una tua creatura insieme al papà nonchè tuo compagno...
Magari per te saranno solo discorsi inutili, ma devi vivere la tua vita fino in fondo... non mollare tesoro, nn farlo mai, qualcuno ha bisogno di te ora e domani...tu, hai bisogno di TE!!!!
NON MOLLARE T PREGO!!!!
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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cuccioletta
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#9 Messaggio da cuccioletta »

grazie delle parole......mi avete fatto piangere....

ma quello che mi chiedo tutti i giorni è: come si fa a vivere nella paura che tutto quello che hai passato possta tornare sempre per tutta la propria vita.

ho passato tante cose....cambiato mille pannoloni e fatto mille bagni con tanta tanta tanta fatica ai miei genitori sin dall'adolescenza.anche la mia mamma era guratia completamente.....si per 7 anni e poi tutto è tornato più di prima. cure sperimentali, chemio, radio, tubi in testa e camere sterili. ma come posso permettere che i miei cari possano passare questo a loro volta??
non ci penso nemmeno.....
è che io afffronto questo e penso queste cose con grande serenità e rassegnazione.mentre lo racconto ho il sorriso e provo un senso di leggerezza assoluto.
a volte non sto affatto bene fisicamente ma non mi lamento.. e nessuno se ne è accorto. il mio convivente ha una decina di anni più di me ma non sa affrontare certi problemi e lo perderei sicuramente nonostante il profondo amore che ci unisce. quindi lo tengo al sicuro nella sua vita perfetta che io vivo solo marginalmente. ho appena trovato un lavoro finalmente non precario e nonostante la malattia nuova del mio papà , a pagamento c'è chi lo accompagna senza che io perda il mio nuovo lavoro. e se mi dovessi curare tutto ciò sarebbe perso..
penso di essere più sfortunata di quello che merito e pensavo che prima o poi le cose cambiassero in meglio se mi davo da fare perchè ciò accadesse... ma qui gira solo da una parte pare :-)
. voglio fare le cose che decido della mia vita,ciò che non avevo fatto aspettando tempi migliori e poi quello che sarà sarà.....

magari non ho niente ....ho fatto degli accertamenti al torace dopo un'incidente ( mi hanno distrutto l'auto nuova ad un incrocio , come se non bastasse :-D :-D :-D :-D ) e nonostante ignara di avere i linfonodi + tonsille gonfi non c'era niente. ma so che ciò non è assolutamente detto.
un mese fa la ves era assolutamente nella norma solo linfociti un pò più alti e neutrofili un pò più bassi (ma ho le analisi fotocopia così da anni). magari ho "solo" dei reni poco funzionanti viste le analisi delle urine e i dolori..........ho da ieri scoperto delle piccole escrescenze attorno alla vagina e ho parecchio bruciore e dolore + secrezioni abbaondanti.
Non so forse mi sono beccata tutte le malattie del mondo e sono un caso da studiare :-D

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bicetta
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#10 Messaggio da bicetta »

hai 23 anni ma la tua esperienza ti ha sicuramente fatto maturare più in fretta dei tuoi coetanei.
io sono per la libertà di scelta, in ogni caso, quindi non starò qui a dirti cosa dovresti fare.
ma una pulce nell'orecchi te la metto: e se non avessi nulla? oppure, se avessi un tipo di linfoma che si cura in 1, 2, 3 anni?
POI SARAI LIBERA.

la razionalissima bice fa 2 conti per te:

23anni +2 di terapia : 25 anni

l'eta media per una donna in italia...75?

75-25: 50 anni

ti rendi conto di quanti fidanzati, mariti, figli, nipotini, tramonti, viaggi, amiche che vedi per il thecon i pasticcini, scampagnate in primavera, pomeriggi di shopping, prime nevi d'inverno... riusciresti a concentrare in 50 anni?

la matematica non è un'opinione: fai i controllini, su.
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Sonia
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#11 Messaggio da Sonia »

Chiara avevo già letto quello che hai scritto ieri sera ma mi avevi gelato il sangue e non sapevo trovare le parole....e + o meno le hanno dette già gli altri le cose giuste da dirti.Ma questa mattina leggendo la tua risposta,voglio sperare che tu possa un attimo ragionare.
Innanzitutto potrebbe benissimo essere che non ci sia niente e che magari tu ti sia fatta condizionare inconsciamente da ciò che ti circonda e da ciò che hai letto su queste malattie....ma può darsi anche che tu abbia qulacosa ed è giusto che tu faccia dei controlli.
Nessuno ha la palla magica per sapere cosa gli aspetta nel futuro,nemmeno chi ha avuto una salute di ferro tutta la vita sà cosa gli capiterà domani....e non è detto che io,ex malata di linfoma,abbia più probabilità di ricascarci di un'altra qualsiasi persona che incontro per strada...semplicemente io ci pensodi più e l'altra persona vive senza pensarci,a meno che non si senta male!
Ma,mia cara,se tu avessi un linfoma sarebbe uno dei tumori più curabili che ci siano....nel giro di sei mesi staresti già bene...e così potresti aiutare ancora i tuoi genitori....se invece non lo facessi...chi starebbe con loro se tu non ci fossi +?
E poi vedi,loro nonostante la malattia,nonostante le sofferenze,quello che non hanno mai abbandonato è la speranza....tu invece l'hai abbandonata ancor prima di sapere...non è giusto,cara!
Datti una possibilità,vivi,vivi per loro,per te e per tutto ciò che troverai dietro l'angolo!!!!!

P.s.:Per quanto riguarda il lavoro,non è proprio un problema.Molti di noi durante le cure ,nel limite delle possibilità,hanno continuato a lavorare,perchè non è detto che si stia sempre male.E comunque ci sono anche delle leggi che ci tutelano!Quindi il lavoro non lo perderai!!!!!!!!!!!!!


Forza,fai questo passo.....vai in ospedale....e se dovesse esserci bisogno,noi ci saremo ad affrontare i prossimi passi!!!!!!!!!!!

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lusitania
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#12 Messaggio da lusitania »

Sono proprio contenta che hai risposto...e mi dispiace i miei messaggi privati non partono ..comunque siamo qui.


Senti carissima io di dolori ai reni me ne intendo, come paziente dico, ho fatto un'operazione un mese fa e sto ancora acciaccata.. sono dei bei dolori, ma l'appuntamento con l'urologo ce l'hai già e quindi tutto bene. Se hai avuto infezioni urinarie, a volte anche i reni ne soffrono, oppure si formano calcoli ; a volte le infezioni risalgono fino al rene per via di malformazioni dell'uretere che sono piuttosto frequenti ( ne avevo una anch'io). L'urologo ti chiarirà ogni dubbio, è tutto curabile, ok? curabilissimo, soltanto ti raccomando di non trascurare questi problemi perchè i reni sono FONDAMENTALI e lo diventano ancora di piu' se sono in vista altre terapie .

Ma il ginecologo? o meglio,la ginecologa ( sempre meglio le donne!) ? Le infezioni vaginali ricorrenti non sono buona cosa e scusa se sono un po' brusca ma il tuo compagno dovrebbe valutare se la sua vita e così perfetta :evil: - suppongo che sia lui a trasmettertele, no?

Tira fuori la grinta piccola, hai avuto finora un'esistenza difficile che di piu' non si può quindi adesso arrabbiati! :twisted: :twisted: :twisted: Arrabbiati, non lasciarti andare!

Vai dal ginecologo subito o ancora meglio in un ambulatorio per le malattie trasmesse sessualmente, fai le ricerche per i vari virus etc.
In ogni caso bisogna spiegare l'aumento dei linfonodi, che è in piu' sedi e quindi non può dipendere da patologie di singoli organi, ma da infezioni virali o batteriche oppure da una crescita incontrollata delle cellule , quindi bisogna andare da un chirugo e prenotare al piu' presto una biopsia dei linfonodi superficiali che si presentano ingrossati e non dolenti.
CAPITO?
NON PERDERE ALTRO TEMPO.

Coraggio che noi siamo sempre qui.

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Mari
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#13 Messaggio da Mari »

Ciao Chiara..ho letto ora.
Nessuno di noi può sapere la causa dei tuoi sintomi..Io mi sento di dirti solo una cosa e sarò forse dura e inopportuna, ma lo faccio perchè lo sento sinceramente e perchè rivedo me stessa quando ho iniziato a stare poco bene. Non importa cosa ho avuto, non c'entra granchè con il dicorso che voglio farti. Non fare come gli struzzi, non nascondere la testa sotto la sabbia. Io l'ho fatto per un paio di mesi, negando di star male anche a me stessa, nascondendo il collo gonfio sotto maglioni a collo alto...Prendi la tua vita in mano, fatti forza e fai gli accertamenti del caso. Se non è ciò che temi è comunque qualcosa che devi curare. Chi ti sta attorno ha risorse nascoste come tutti noi e nei momenti difficili non fingere con chi ti ama e con chi ami...Coraggio, ti sono vicina e se sono stata dura mi spiace, ma credo ti serva..La tua vita ha un valore immenso e curare il corpo vuol dire curare la nostra anima...Allontana dubbi e paure e soprattutto ricorda che non possiamo essere medici di noi stessi, rivolgiamoci a chi ha le competenze per aiutarci..E oggi le competenze sono davvero cresciute. Incrocio le dita per te, non mollare e non fuggire!!!
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Silvia63
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#14 Messaggio da Silvia63 »

Ciao cara Chiara,

secondo il mio parere ti sei già trascurata abbastanza. Capisco che la malattia di tua madre abbia richiesto tutta la tua presenza e le tue energie. La mamma è sempre la figura più importante nella vita di ognuno di noi, faremmo qualsiasi cosa per lei. E tu Chiara l'hai fatto, ti sei messa da una parte ed hai dedicato tutta te stessa a lei. Questo ti fa onore, sei una figlia speciale :-D . La vita non ti ha risparmiato nulla Cuccioletta, hai dovuto di nuovo metterti da una parte e seguire papà. Ci credo che ad un certo punto ti sei chiesta: a quale prezzo devo vivere questa mia vita? Le righe che hai scritto si leggono in 10 minuti, ma quanti minuti, ore, anni di sofferenza straziante si celano dietro al tuo racconto? Il tuo dolore è stato così forte che ad un certo punto il tuo, seppur giovane, fisico non ha più retto. Le tue difese immunitarie agli sgoccioli si sono ribellate come per dirti: Chiara fermati!
E' questo che anch'io ti ripeto: CHIARA FERMATI. Il tuo corpo ti sta chiamando, ascoltalo, ti prego, ti sta lanciando dei messaggi molto chiari.

Sai Chiara, non è vero che il tuo compagno non si accorge di nulla, hai scritto che ti ama, come può non percepire ciò che ti sta accadendo? Forse non trova il coraggio di parlarne, teme di spaventarti. Le circostanze e gli eventi che ti hanno circondata fino ad oggi chiudono il tuo bilancio solo in dare e molto probabilmente non sai che si può anche avere. Sì Chiara, si può chiedere e ricevere e in questo momento ne hai tutto il diritto.

Te la senti di farmi una promessa? Vediamo che cosa mi proponi :-D . Le ragazze come te vanno messe un po' alle strette :wink: .

Dove abiti Chiara?

Allora mi raccomando, facciamo che da oggi, visto che hai trovato il coraggio di scriverci (è stato un grande passo) si comincia con qualche obiettivo. Da dove cominciamo?

Un abbraccio, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Lisa72
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#15 Messaggio da Lisa72 »

Dolce Chiara,
rileggendo il tuo titolo, mi sono resa conto che ci chiedi aiuto...
All'inizio pensavo scrivesse una certa Chiara, che chiedeva aiuto per una terza persona, ma quella Chiara sei tu che chiede aiuto in terza persona per se stessa...
Io penso che devi prendere il coraggio che hai solo smarrito; prendere coscienza del tuo corpo e vedere se il tuo corpo sta male per colpa della mente, o se è la tua mente che sta male per colpa del tuo corpo...
Una sottile differenza che però, una volta individuata, riuscirà a farti prendere dalla testa la situazione e pian piano, aiuterà a prendere di nuovo la tua vita in mano, che adesso ti sta sfuggendo per le mille paure; che confonde tutto come in un lago torbido...
Ti prego stella, noi vogliamo aiutarti e anche tu vuoi un aiuto...
Fai una visita ginecologica e un pap test...
Io sto già incrociando!!! :incro:

**t
Ultima modifica di Lisa72 il 8 ott 2007, 12:07, modificato 1 volta in totale.
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#16 Messaggio da bstefano79 »

non la dare mai vinta alla sfortuna! Vai a fare l'eco, se non è niente devo essere i medici a dirlo
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

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santina82
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#17 Messaggio da santina82 »

Ciao, è da ieri che continuo a leggere la tua storia,e a chiedermi ma accidenti possibile che a volte la ruota non ne voglia sapere di cambiare giro?!
E penso ai tuoi, penso a tuo padre,penso a tua madre che come dici tu è da anni che non conosce il significato della parola vivere, non so quali siano i suoi pensieri e quali le sue sensazioni ma sono certa che parte della sua forza viene da te, viene dalla speranza che forse almeno tu abbia una vita migliore, normale, serena, come meriti.
Poi penso a te al tuo grande coraggio per ciò che la vita ti ha riservato, e alla tua grande paura di affrontarla ancora questa vita. E ti capisco, in un modo che neanche immagini, a volte mi sono chiusa a guscio, ho vissuto nella mia mente un'altra vita, parallela, ho nascosto la realtà, ignorata, nell'illusione di poter posticipare gli avvenimenti, di rifugiarmi nel mio non sapere.
Non parliamo della stessa cosa, ovviamente, ciò di cui parlo io non è neanche un millesimo della tua situazione, eppure ti dirò che non è stato semplice trovare la forza per uscire dal mio guscio a affrontarla di petto questa vita!
Quindi posso solo pensare quanta ne possa servire a te per andare e fare quell'ecografia.
Ma trovalo, e te lo dico con le lacrime agli occhi, trova dentro di te il coraggio di andare a fare quei controlli, lo devi a te stessa e alla tua vita, e lo devi a tua madre, devi essere tu il suo riscatto.
E' possibile che non sia niente, o che sia una ribellione inconscia del tuo organismo, o sia una banale infenzione.
E se è un linfoma?
Credo tu abbia letto quante testimonianze in questo forum, lo affronterai e in meno di un anno sarai libera.
Ma pensa se non lo è, pensa se per un virus,una serie di infenzione o per non so che, tu ti stia logorando l'anima.Pensa se il tuo vivere in un limbo non avesse motivo.
Stai togliendo solo tempo, ma non ad una diagnosi o ai medici per curarti, ma con i tuoi pensieri ed i tuoi dubbi stai togliendo tempo alla tua vita che potresti vivere più serenamente.
Togliti ogni dubbio e poi potrai sempre decidere di continuare ad ignorare tutto.
Un abbraccio.

copenaghen
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#18 Messaggio da copenaghen »

ciao Chiara,
continuo ad arrivare al tuo messaggio e a chiudere,
si , perché sono arrabbiata, con te e non ho nessun diritto di esserlo,
ma quello che continuo chiedermi e´questo :
ma che cosa ci facciamo noi qui in questa meravigliosa famiglia, se vuoi vincere tu ?

ho avuto un fratello che ha tentato il suicidio per ben tre volte, ha sempre chiamato me , sono a 1000 km. di distanza, non lo potevo aiutare.......
ma tu chiami noi, vuol dire che hai bisogno di aiuto
quello che ti prego e´questo

ACCETTALO

noi siamo qui per te e per tutti come noi.
scusami tanto , ma il mio cuore sanguina
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Fulvio
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#19 Messaggio da Fulvio »

X Lisa : Il titolo lo ho modificato io per attirare l'attenzione di tutti e cercare di convincerla a fare la cosa giusta.

Chiaretta senza dubbio la fortuna ultimamente non è dalla tua parte, ma ti posso assicurare che non se l'unica ad avere problemi in famiglia.
Io ad esempio ho vissuto fino a 12 anni con mia madre separata da mio padre che viveva a 600 km di distanza.
Ricordo mia madre sempre a letto è morta a 42 anni e nei 7 anni precedenti è stata sempre costretta a letto da una malattia che ancora oggi non so quale sia stata.
Quando è deceduta io avevo 12 anni sono andato a vivere con i miei zii per un paio di anni e poi decisi di andare da mio padre (a roma) ho vissuto con lui per 2 anni perche poi è deceduto anche lui ed avevo solo 17 anni, senza padre e senza madre, vivevo con i miei due fratelli maggiori (21 e 25 anni) Non ho mai pensato nemmeno per un momento di essere stato sfortunato anche perche tutti questi avvenimenti hanno fatto in modo che arrivassi dove sono ora, conoscessi Mary la mia adorata mogliettina con cui condivido momenti bellissimi.
Se non fosse morta mia madre non avrei mai avuto occasione di conoscerla.
A 34 anni un bel linfoma di Hodgking e a 37 una recidiva.
Leggendo queste cose uno potrebbe dire "povero ragazzo" ma quale povero e povero questa è la vita e ogni cosa che accade non ha fine a se stessa ma è una casella fondamentale per farsi si' che accada qualcosa di conseguenza e forse qualcosa gia sta accadendo anche a te.
Sei arrivata tra noi epoi chissa che altro potra succedere in seguito alla nostra conoscenza.

Dacci retta a noi vai dal medico, curati e vedrai quante cose stupende puo' riservarti la vita. Sei mesi di cure sono 1% del periodo della durata della vita media di uan persona.Ci puoi stare a sacrificare sei mesi per poi vivere serenamente e SANA.
Fulvio
La sera spesso ci incontriamo su MSN a fare 2 chiacchere se ti unisciti a noi

Chiara di che citta sei?

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Fulvio
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#20 Messaggio da Fulvio »

Cucciola....dove sei?
Fatti viva
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#21 Messaggio da buendia69 »

Ciao cucciola... manco da due mesi e cosa trovo? Un post cosí cosí cosí... non lo so.... Allora ho letto le tue parole e mi sono commossa nell'apprendere quanto hai fatto e quanto fai per la tua famiglia.... Cazzarola ti rimbocchi le maniche cosí tanto per loro e non per te? Vogliamo mandare all'aria tutta la baracca????? va bene, distruggiamo tutta la fatica che é stata compiuta fino ad oggi. Hai 23 anni e se avessi fatto "il guaio" molto giovane potrei essere tua madre. E allora da mamma a figlia ti dico: magari non hai niente e ti stai solo impressionando per tutto quello che i é capitato fino ad oggi, ma se non vai al PS non lo potrai mai sapere. Se hai un linfoma certo non é una passeggiata, ma di sicuro c'é una via d'uscita.
Minzi hai 23 anni... 23!!! lo so che non avevo tutti i tuoi problemi alla tua etá, ma io a 23 anni, a 33 ed oggi che ne ho 38 il mondo lo voglio spaccare ancora... E sono sicura che ne avró tanta voglia pure a 98, perché a 98 io ci arrivo e pure lucida!
Se il tuo compagno non avrá la forza di affrontare la tua malattia (e allora non mi parlare di amore profondo perché in nome dell'amore sono stati fatti ben altri sacrifici e in giro solo in questo forum di storie ne trovi parecchie) allora affrontala tu da sola per i tuoi genitori perché anche questa tristezza non se la meritano dopo aver sofferto tanto.

Scusami se ci sono andata giú un pó pesante, ma l'ho fatto col cuore in mano. Devi volerti bene... poi magari vai all'ospedale e ti dicono che hai una bronchite...
ti prego ciccia, fallo per te, fallo per i tuoi e anche per questa mamma molto giovane.... Dai una risposta al giallo che dentro di te.
Voglio tue notizie al piú presto!!!Immagine
Pat
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da cucciola a cucciolotta

#22 Messaggio da cucciola »

tra cuccioli ci si capisce si sa ...

... allora posso dirti che anche se non non fisicamente anch' io sto lottando per vivere e riprendermi la mia vita. Ho perso il mio compagno pochi mesi fa proprio per un linfoma(bè in realtà gliele avevamo date al linfoma, ma Guido era molto debilitato e un virus se l'è praticamente portato via..). Sono stati due anni intensi anche se ogni volta che tornava a casa il mio compagno io resettavo tutto .. la speranza di riaverlo con me era tutto. Solo adesso mi accorgo di segni che sono rimasti dai quei due anni che solo il tempo potrà sistemare ... prima che lui si ammalasse abbiamo affrontato l 'ictus di sua madre e la degenza che ne è seguita ...

.. posso dirti che un amico che adesso mi è davvero vicino ha perso sua madre quand'era poco più di un ragazzo e suo padre qualche anno fa dopo mesi di lotta contro un cancro, quando finalmente l' aveva ritrovato... ed è una persona straordinaria che si rifiuta di arrendersi pur avendo dovuto arrangairsi sempre da se ...

... la donna straordinaria che sul lavoro mi ha aiutata moltissimo nel gestirmi questi ultimi tre anni adesso è a sua volta a casa a farsi curare per una cisti trovatale in sede cerebrale. L' hanno operata e sta facendo chemio e radio... è entrata in ospedale proprio il giorno del funerale del mio Guido ...

.. so che la tua situazione è molto più grave perchè di pause ce ne sono state poche, però ecco io cerco di guardare anche alle cose importanti e dolci e belle .. degli anni passati oltre al dolore io spero che ci sia stato anche di che gioire, l' affetto sincero, i gesti speciali che ci sono tra genitori e figli. spero ci sia stato l' abbraccio di un amico o di un'amica, di un parente.
Però quando ci si ammala anche se non ne abbiamo voglia bisogna curarsi... per le persone che amiamo, per quelle di cui siamo responsabili e che hanno bisogno di noi, e non ultimo per noi stessi ...
Fino all' ultimo ho sempre pensato di essere fortunata, lo pensava anche Guido ... proprio negli ultimi giorni prima di mancare ... perchè in ospedale vedi di tutto e ti sembra di stare meglio di altri ...
La vita è troppo bella per buttarla via ... io spero solo che prima o poi ci sia una pausa lunga e duratura di serenità anche per te ...
Non so se siano infezioni o linfoma quello che hai ma se è linfoma non curandoti prima o poi gli cederai. Se sei fortunata qualcuno se ne accorgerà , magari finirai comunque a curarti fuori tempo, ti tortureranno e basta, perchè una volta dentro prima di essere dimessi .... e i tuoi genitori? che sarà di loro?
So che stai vivendo una non vita con responsbilità troppo grandi. Probabilmente ti senti come in un frullatore. Le giornate hanno tutte lo stesso ritmo, a volte sembrano non finire mai ... cammini nella strada guardando la gente e chiedendoti quando tornerai ad una vita un pò più normale: una passeggiata, una giornata al parco, una pizza, un cinema ...
Io ho tredici anni più di te e mi sento molto più bambina.
Però posso dirti che la vita gira in maniera strana e incomprensibile, ti toglie tutto e ti rimette tutto sul piatto ... poi sta a te decidere cosa fare.
Cucciolotta qui nel forum sei nel posto giusto. Il forum non c'è solo per scrivere e sfogarsi. L'affetto e l attenzione sono sinceri perchè tutti noi abbiamo vissuto o viviamo quello che stai passando tu. Perchè ci saremo sempre e comunque.
Le persone che troverai qui sono come una bella giornata di sole: ti scalderanno il cuore e ti faranno sentire meno sola.

Però falla quell'eco ...

Un bacione

copenaghen
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#23 Messaggio da copenaghen »

allora Chiara,
hai visto quanti si stanno preoccupando sinceramente per te ?

io mi chiedo se ci leggi e fai finta di niente
o se stai cosi´male che non nemmeno hai la forza di leggerci.

ti prego dai un segno, in modo che le mie ansie, i miei pensieri verso di te, abbiano un mittente.

qui a piccolipassi abbiamo tanto bosogni di aiuto ,
ma abbiamo anche tanto bisogno di dare aiuto.

se ti sembro cattiva o ingombrante, sappi che lo faccio con il cuore.
ti mando un soffio di coccole ei miei pensieri luminosi, i
n modo che tu possa trovare la strada giusta.
buona giornata
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Sabrina
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#24 Messaggio da Sabrina »

Com'è difficile trovare la parola giusta, quella che fa scattare la molla a chi, come te, non intende curarsi.

Ho letto la tua storia e ti ho capita, per motivi molto meno gravi, anch'io quando ho avuto la recidiva, non volevo curarmi, non era servito la prima volta, perchè rifare tutto?

Ma poi l'istinto di sopravvivenza prevale su ogni cosa e io credo che il fatto stesso che tu ti sia rivolta a noi, significa che non sei realmente convinta della tua scelta.
Sai, si dice che chi minaccia il suicidio, per il fatto stesso che ne parli, significa che non lo vuole realmente fare, mia mamma l'ha minacciato un'infinità di volte ma non l'ha mai fatto, mia nonna non ne ha mai parlato, quando l'ha deciso però, l'ha fatto.
Non sono macabra nè voglio rattristarti con questo esempio, voglio farti capire che se hai anche un minimo dubbio che la tua scelta sia sbagliata, riflettici bene.
Come ti hanno già ben detto gli altri amici, ci sono persone già duramente provate dalla vita, che ne soffrirebbero. E poi, anche se adesso ti sembra inverosimile, hai ancora tante belle cose da vivere, come ha detto Cucciola, la vita ti toglie tutto e poi ti rimette tutto su un piatto.

Ora è il momento di pensare a te stessa.
So che il lavoro, il compagno, tutto ti sembra insormontabile, ma cosa preferisci? Perdere la vita o il lavoro o magari il compagno, qualora non ce la facesse a sostenere il peso di un periodo pesante da affrontare?

Io sono certa che ci leggi, spero ne possa trarre la giusta riflessione.

Un abbraccio.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Il mio diario di bordo:
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giatom
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#25 Messaggio da giatom »

io ho 25 anni,
se ti devo dare un motivo per curarti ...

TI DICO SOLO ... FALLO PER LE PERSONE CHE TI VOGLIONO BENE !!

cuccioletta
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eccomi di nuovo

#26 Messaggio da cuccioletta »

CIAO a tutti!!
Non mi sono dimenticata di voi!! e vi ho letto di nascosto....
grazie di tutte le risposte e degli incoraggiamenti, i msg privati e i numeri di tel...siete grandi.

Allora iniziamo... per la vaginite ho preso degli antibiotici per una settimana e a quanto pare è passata, insieme a parte di quelle "escrescenze" che erano spuntate sempre lì da quelle parti. Ora dovrò cmq andare dal ginecologo per una adeguata cura

sono stata dall'urologo che mi ha palpato un pò dappertutto nell'addome , non ha sentito niente di quello che sentivo io. tipo nell'inguine oltre al linfonodo quella cosa tipo piastrella che sentivo attorno lui non la sentiva (mah). i reni, la milza, il fegato non hanno nulla di palpabile quindi sono nella norma. solo il colon sembra un pò irrigidito.
devo fare una eco addome e urinocultura per la cistite ricorrente. ma teme che il dolore lombare e al fianco che sento siano semplici tensioni dei muscoli. infatti mi ha toccato certi punti attorno alla colonna e ho avuto quei dolori che sentivo. ma vedremo gli esami cosa dicono.

per i linfonodi ripercorrendo un pò la storia clinica nel tempo sono già diversi anni che sono stimolati da continue infezioni sia al livello inguinale sia al livello del collo, tra cistite, vaginiti, tonsillite e ascessi dentari (mamma mia che catorcio ). quindi c'è il caso che non tornino mai come prima e che non sia nulla.con questo ciclo di antibiotico il linfonodo inguinale sinistro si è notevolmente ridotto e leggermente quello destro che è sempre stato quello più grande e che è ancora molto grande. ma non li sento molto ammorbiditi. il prurito va e viene come la sudorazione notturna .
ma per tutto questo non sono ancora sicura di voler sapere qualcosa di preciso.

oggi è stata una giornata un pò così, ho fatto 60 km in giro con l'auto per cercare di calmarmi un pò.
il 23 mio padre si ricovera per il trapianto di staminali. e sono in ansia perchè ricomincerà il turbinio di cose da fare e di corse tra lavoro, ospedale e casa dei miei e mia. alla fine sono così indaffarata a pensare come cavolo farò a fare tutto e chi mi darà la forza di fare tutto che è più forte del pensiero di come andrà.
le cure sembrano aver fatto davvero molto effetto (il picco delel gammaglobuline si sono ridotte da più di 5000 a 435 alla fine del ciclo di chemio, tra l'altro quasi priva di effetti collaterali) quindi direi che ha buone speranze che con le staminali si riducano quasi a zero. anche se so che è un effetto a breve termine purtroppo.

leggendo le vostre risposte mi vengono in testa mille commenti e come vedete sono sempre prolissa e alla fine non rispondo neanche direttamente alle vostre opinioni perchè mi perdo un pò ma giuro che leggo tutto e ciò che commento è influenzato dalle vostre opinioni.

Io mi sento molto più sfortunata di altri lo ammetto.. mi dispiace ma credo che c'è chi sta un pò peggio, ma ce ne sono anche (tanti) che stanno decisamente meglio e si sono accaparrati, scendendo sulla terra anche la mia dose di fortuna che mi spettava di diritto. E caspita sì sono invidiosa gelosa e arrabbiata verso questo.

Concludo con un pensiero per me fisso: rido molto, spesso quando vedo che le cose sono più o meno stabili o cmq sotto controllo, mi sento anche FELICE. E lo penso seriamente. Ma ......MAI E POI MAI MI SONO SENTITA SERENA. E credetemi c'è una differenza abnorme tra essere semplicemente felice ed essere sereni...
Ultima modifica di cuccioletta il 13 mar 2012, 2:08, modificato 1 volta in totale.

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lusitania
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#27 Messaggio da lusitania »

Ciao, :-D bentornata
Felici di rileggerti. :)

Vedo che cominci ad andare dal dottore...buona cosa.

Cara è difficile sentirsi sereni da giovani. La serenità è una condizione della maturità. Almeno questo cruccio potresti risparmiartelo, ne hai già a iosa.

Ragazza mia ma non c'è nessuno che ti aiuti? Parenti, amici, il tuo moroso? Chi ti vuole bene non può lasciarti sempre sola. E dove abiti tu, non ci sono servizi sociali a cui chiedere una mano? Non è questione solo di soldi, ma di tempo.I tuoi genitori mi sembra siano entrambi invalidi, avranno pure qualche diritto.

Sei una brava ragazza ed è molto bella questa tua dedizione ai tuoi genitori. E' normale anche la rabbia, ma non temere, ti rifarai ( e,volendo essere cattivi, le sfighe pima o poi raggiungono tutti :roll: )

Il ginecologo o la ginecologa subito, o l'ambulatorio MST, mi raccomando. In queste cose, il fai da te non vale.

Non lasciarci, ok? :wink:
Sai noi ci affezioniamo :-D

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#28 Messaggio da Lisa72 »

Sai Chiaretta,
sono davvero felice tu sia tornata con queste notizie!
Ottimo,
sei andata dal dottore e stai sistemando tutto il tuo bellissimo corpicino!!!
Un in bocca al lupo speciale per tuo papino!!!Immagine

Dai retta al nostro medio doc LUSY!!!! :wink:

Tutta la rabbia che hai è normale, sei fin troppo splendida sai!!!Immagine


Non lasciarciImmagine
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#29 Messaggio da antonella81 »

Ciao chiara, anch'io sono felice che finalmente sei riuscita ad andare dal medico. E' vero ciò che che dici tu che c'è chi sta peggio ma che anche chi sta meglio di te...sai non ti credere, a volte anche chi sembra che non ha bessun problema dentro nasconde delle sofferenze...è normale che sia cosi io credo che faccia parte della vita. Un bacio . Anto.
CONOSCO VITE DELLA CUI MANCANZA NON SOFFRIREI AFFATTO-DI ALTRE INVECE OGNI ATTIMOI DI ASSENZA MI SEMBREREBBE ETERNO...
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#30 Messaggio da cucciola »

lusitania ha scritto:Cara è difficile sentirsi sereni da giovani. La serenità è una condizione della maturità
Strano eppure mi senti di dar ragione a cuccioletta:
quando si era piccoli era normale essere sereni solo che ... non sapevamo di esserlo.
Era come essere super eroi ... poi la vita va avanti ... e beh si sei felice ma si sa che la felicità sono momenti è non uno stato di fatto. Puoi averne tanti ma non è come essere sereni. La bolla si rompe e sei in balia degli eventi ....
oh mamma detto così suona tragica la cosa... non lo è ma Cuccioletta è piccola. Alla sua età mi sembrava che nulla potesse colpirmi(la mamma era stata molto male quando ero ragazzina ma si era ripresa...), lei avrebbe diritto all' ingenuità e alla follia della sua età.

un bacione cuccioletta

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#31 Messaggio da lusitania »

forse per i piu', l'infanzia è stato il periodo della serenità, io non lo ricordo così, ero una bambina molto triste, e sono stata anche un'adolescente molto triste , anche se avevo voglia di cambiare le cose, di cambiare il mondo, ma questo certo non mi portava serenità, al contrario tensione.
La serenità, ho capito dopo che cos'è, molto dopo. Ho imparato a cercarla e goderla, in spazi, attimi, che isolo dal resto, quando il resto non mi permette di essere serena.

All'età di Cuccioletta, la serenità era molto lontana, i problemi tanti, e anch'io guardavo chi non ne apparentemente non ne aveva, e mi sentivo colpita dall'ingiustizia.
Ma quello che mi sorreggeva, era che non avrei voluto fare cambio con quelli fortunati. Volevo essere io, io con i miei problemi , ma anche con la mia testa, con il mio modo di pensare, con i miei obiettivi da raggiungere, con i pugni chiusi e i denti stretti.
Certo , a volte le difficoltà erano così grandi, che mi veniva voglia di morire.
Certe voglie vengono ma come vedete passano! Sono sopravvissuta!

Quindi fatti coraggio, cuccioletta, resisti, la vita è un viaggio, non sappiamo cosa ci riserva, adesso può sembrare un inferno, ma svoltato l'angolo potrebbe apparire un pezzo di paradiso; del quale ci stancheremo presto, per andare a cercare un altro po' d'avventura.

Ma se altri come te, Laura, ricordano la serenità negli anni dell'infanzia, sono felice per voi. Magari hai ragione tu, magari ero serena anch'io, almeno in qualche situazione - le favole che mi raccontavano le nonne!- e soltanto tendo a non ricordarmelo; perchè quel ricordo è carico di nostalgia.

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ciao!!

#32 Messaggio da cuccioletta »

Ciao ragazzi. è da un pò che non scrivo anche se vi leggo tutti i giorni!!

oggi hanno ricoverato il mio papà per l'autotrapianto...tra l'altro con un bel raffreddore!! Speriamo vada tutto bene... fra poco vado a trovarlo e spero di trovarlo di buonumore...ho tanta paura che smetta di mangiare come ad agosto.
Speriamo vada tutto bene..voi che dite starà molto male?non so cosa aspettarmi

Per me, per il momento non ho notizie.. ho l'appuntamento per l'eco la prox settimana!! Era una settimana che non mi toccavo più i linfonodi. Poi due giorni fa mi è tornato alla mente e mi sembravano diminuiti notevolmente. Ma ora sono di nuovo come prima perchè continuo a toccarmeli!!! e in più continuo a cercarli dietro al collo sull'inguine la clavicola e ho infiammato l'impossibile. Mi sembrava di sentire qualcosa alla base del collo sopra la clavicola e per due giorni non ho fatto che spingere perchè a volte lo sentivo a volte no e ora ho un bel bozzetto ovale che si muove da solo che mi fa malissimo ..... :-D
Come fate voi a smettervi di toccarvi?? Devo legarmi le mani dietro la schiena??

ciao un bacio a tutti!!!

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#33 Messaggio da Lisa72 »

Per tuo papà, andrà tutto bene, ne sono certa!! :incro: :incro: :incro:

Se non mangia, faranno la parenterale, come facevano a me e si rimetterà in forma prestissimo!!! :P


Per, te resto incrociata :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: e ti dico che io non mi tocco perchè mi fa troppa impressione :roll: ...
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#34 Messaggio da copenaghen »

ciao Chiara,
tu non sai quanto tu mi hai fatto felice stasera,
ho aperto da poco e ti ritrovo qui.
BENISSIMO non ci hai lasciati !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

non ti dico niente altro, sono giú di umore e potrei dire qualcosa che non mi va. Sei nella mia testa spesso , ho pensato infatti di riportare la tua situazione come esempio in una mia relazione che faró a metá novembre, con il gruppo donne che si trova qui a copenaghen. Ma solo se ti fa piacere.
incrocio invece per tuo padre e ti mando tanto coraggio e forza.
Mi raccomando informaci sui tuoi esami, ci teniamo lo sai.
un abbraccio
copenaghen
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incrocini

#35 Messaggio da cuccioletta »

ciao!!

beh certo che puoi parlare della mia esperienza...non c'è nessun problema.
Allora domani eco.... se ve lo dico quanti incrocini mi fate??

Ho anche una bella tonsillite!! così sono gonfia come un pallone...troverà di ogni nel collo!!! :-)

mio papà tutto ok....per il momento è ancora nelle camere normali anche se sembra un albero di natale con tutti quei tubicini attaccati ma tiene botta a furia di pasticcini :-))

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#36 Messaggio da kiaretta85 »

un sacco di incroci!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
anche io domani ho un esame di controllo! super positive mi raccomando!!!

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#37 Messaggio da bstefano79 »

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :corna: :corna: :corna: puncc puncc puncc

super incroci, vai tranquilla e facci sapere
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

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#38 Messaggio da copenaghen »

ciao Chiara,
intanto io incrocio, i miei sono molto tosti , sono lunghi e luminosi, vengono da lontano e servono per vedere quale strada da prendere.

ti ringrazio della tua disponibilitá,
se vuoi ti manderó il testo della serata.

sono contenta per il tuo papa´, dai forza , per tutti e due.
un consiglio,smettila di toccarti tutti i nodi, poverini , che male ti hanno fatto......................

ciao un abbraccio.
ci sentiamo presto , eh.....
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#39 Messaggio da Sonia »

Ciao Chiara ti mando tante dita incrociate :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e anche un quadrifoglio

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....e forza e positività!!!!!!!!

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#40 Messaggio da cuccioletta »

eccomi di ritorno dall'eco!!

la mia tonsilla ipertrofica ha raggiunto quota 26mm x 13 mm...insomma una palla da bowling :-)

ho una cisti nella tiroide e qualche linfonodo millimetrico nel laterocevicale(compreso quello che sentivo da sola) ma a detta sua assolutamente non preoccupanti.

Quelli all'inguine sono grossetti ma sempre a detta sua benigni. Grande sorpresa un calcolo al rene..ecco perchè avevo quei dolori. anche abbastanza grossetto di 8mm. vedremo il da farsi.

Insomma il referto è pronto domani ma nonostante abbia chiesto più volte se mi dovevo preoccupare lui ha risposto solo del calcolo da curare, e che per il resto ho solo un sistema linfatico molto attivo. Infatti ho sempre avuto linfonodi ingrossati sina da picolina e probabilmente a furia di allargarsi non torneranno pù normali!
Ho ascoltato mentre registrava il referto e non ha effettivamente detto niente di più di quello che ha detto anche a me

Ora la domanda è sempre la stessa... mi devo fidare oppure no??
Lui riesce a capire se sono linfonodi proccupanti oppure no???

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Silvia63
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#41 Messaggio da Silvia63 »

Cara Chiara,

certo che ti devi fidare, chiedi anche lui un consiglio su come ti devi comportare in futuro ( se devi prendere qualcosa per sgonfiarli, ogni quanto devi controllarli ecc.....). Fatti spiegare tutto per bene.

Mi permetto solo d'insistere su una cosa: le tonsille. Quando sono sempre gonfie e ipertrofiche diventano grandi portatrici di germi e batteri, e non svolgono più la loro normale funzione di proteggere le vie aeree anzi, al contrario, diventano dannose. Da quando le ho tolte io sto davvero bene. pensaci :-D , secondo e risolveresti tanti problemi.

I calcoli ai reni sono curabili, probabilmente te l'hanno già detto.

Quindi Chiara, sotto un certo profilo (almeno il tuo personale) direi che non andiamo male :-D :-D . Un po' più di accorgimenti per i piccoli inconvenienti (nel senso non gravi) e ti puoi garantire una vita migliore :-D .

Sei stata bravissima a prenderti cura di te, capisco che non sempre è facile farlo.

Un abbraccio, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

cuccioletta
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#42 Messaggio da cuccioletta »

per le tonsille le toglierò penso entro l'inverno sperando di riuscire a trovare un momento libero. Perchè oramai sto male anche 5-6 volte l'anno per colpa delle tonsille e l'otorino mi ha già consigliato di toglierle da tempo.
Ho sempre un'infezione in atto e inizia a diventare pericoloso...

per i calcoli speriamo non diano troppi problemi ma preferisco i calcoli che non qualcos'altro.

per i miei linfonodi magari per il momento mi metto in pace visto che sono lì da tempo e tempo e che a quanto pare non sono così preoccupanti. E poi comunque sarei rimasta sempre della mia idea sul fatto di iniziare una terapia per una eventuale malattia seria.....e ho parlato anche la settimana scorsa con un mio caro amico.

copenaghen
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#43 Messaggio da copenaghen »

ciao Chiara,
sai che non ti riconosco ?
ma dove é andata la ragazza del primo messaggio ?

tu non sai quanto contenta mi fai stare...................

allora:
linfonodi : nella norma.
calcolo renale : lo sai che esiste la terapia con il laser ? lo rompono in antissimi pezzetti e a volte non occorre nemmeno intervenire chirurgicamente.
le tonsille : fattele levare presto,

un bacio a presto
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#44 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro mio,
certo che devi stare tranquilla! :P
Anche io ho dei linfonodi millimetrici, sotto al cm, non vengono presi in considerazione. **tizi26
Il calcolo, come dice copy, può andarsene con una terapia laser... **infer
Le tonsille, anche se dovrai toglierle, guarda il lato positivo: primo- niente più dolore; secondo- tanto gelatooooooo!!!! :wink:

Ad ogni modo, se ancora nn sei tranquilla, vai da specialisti in materia e togliti qualsiasi dubbio! :doctor01:
Con le analisi in mano, sei a cavallo!!! :P

Brava, finalmente hai fatto un bel passo avanti!!
Ora procedi a piccoli passi per tornare in forma, combattendo un problema per volta...

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Sonia
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#45 Messaggio da Sonia »

Ciao sono contenta che sia tutto a posto,o per lo meno non preoccupante......l'unico consiglio.....smetti di toccarti quei benedetti linfonodi!!!!!!Capito????!!!!! :wink: :wink:

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#46 Messaggio da donabadi »

e brava cuccioletta...pian piano i tasselli si sistemano. gli sfoghi servono per riacquistare il senso delle cose e per dar loro il giusto valore.
tu ci stai riuscendo. :-D
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cuccioletta
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Re: Chiara (non si vuole curare.. facciamole cambiare idea)

#47 Messaggio da cuccioletta »

Ciao a tutti!!
Vi ricordate di me?? Non vi ho abbandonato pur non scrivendo leggo tutti i post praticamente tutti i giorni.
Ora che la situazione è un pò più stabile trovo il tempo di aggiornare un pò il mio post.
Il mio papà e il suo mieloma vanno bene. Per quanto non sia guaribile questa malattia almeno è curabile. E al momento è diciamo in " remissione". Cioè il numero di plasmacellule maligne nel suo sangue sono talmente poche che non sono conteggiabili e da quel che ho letto è il livello migliore di remissione che si può ottenere.
Vi avevo lasciato dicendo che avrebbe dvuto fare l'autotrapianto e invece ha fatto solo la raccolta di staminali,che tra l'altro ha dato talmente tante cellule da trapiantare mezzo ospedale :-D Almeno questo è andato bene dai perchè il ricovero è stato davvero difficoltoso. Ora è da novembre a casa .. ha perso capelli e i suoi rinomati baffi (li ha da quando ha iniziato ad avere i peli in faccia) ma sembra avere dieci anni in meno così e comunque almeno i capelli li stava perdendo anche senza farmaci, sarebbe stata solo questione di tempo :-D
Doveva fare il ricovero per l'autotrapianto il 10 di dicembre ma hanno avuto problemi e ancora non hanno fissato altra data. la cosa un pò mi preoccupa perchè ho paura che la malattia torni prima di fare l'autotrapianto e che si debba sottoporre a un nuovo ciclo di chemio. Ma domani ho deciso che chiamo e mi arrabbio un pò perchè due mesi di ritardo non credo siano accettabili.
Cmq lui sta bene, a parte un pò di neuropatia da talidomide ad ogni modo sopportabile, e ora siamo un pò più tranquilli.

Per quanto mi riguarda mi sono fatta bruciare quelle "strane escrescenze" nelle parti basse che si sono rilevati condilomi da papilloma virus e ora attendo i tempi bibilici della ASL per una visita urologica per quanto riguarda i calcoli renali ma che non danno fastidio quindi non mi preoccupo.

I miei linfonodi invece sono ancora lì a farmi compagnia. Anche se l'ecografista mi ha detto che sembrano benigni io li trovo sempre lì e mi inquietano un pò. I due all'inguine sembrano un pò meno grandi ma sono lì....e gli altri al collo idem. E da ieri mi sembra di averne un altro dietro al collo (minuscolo sarà si e no 3 mm). Il mio medico continua a dire che sono meno di 5 mm e quindi normali visto che sono una tipa "linfatica". Il ginecologo idem.. li ha guardati anche lui con l'ecografo e ha riscontrato anche una ciste bengina al seno destro.
Mi avevano detto simpatica, carina, testarda, sorridente, noiosa a volte ma "linfatica" non me lo aveva detto nessuno :rido: :rido:
Oramai quelli all'inguine sono così da più di un anno e per tutte queste cisti e linfonodi non so che dire.Passato lo stress mi sento in forma. Sono tornata in palestra, lavoro e ho fatto tranquillamente dieci giorni di sci tirati ( e autotrapianto permettendo ) me ne aspettano altri dieci. Sudo la notte sempre in situazioni particolari di temperatura (quando ho freddo) ma capita specialmente quando il mio moroso lavora e non posso scaldarmi attaccata a lui stile zainetto come faccio di solito. Gli altri giorni tutto normale. Fra poco farò altri analisi del sangue ma sinceramente non so cosa pensare.
Perchè diavolo ho sparso tutte queste palline in giro? Viste nelle foto dell'ecografia sono tutte identiche. Sembrano mini biglie tutte identiche. Magari se fossero a colori si vedrebbero le foto dei ciclisti come nelle care vecchie biglie da "spiaggia". :rido:

Scusate se vi racconto di me e di queste cose un pò "inutili" ma sono un pò smarrita e cerco di non pensarci . A volte penso che non ci sia limite alla sfiga, a volte che se mio padre non avesse avuto il mieloma non avrei mai letto del linfoma e non mi sarei mai preoccupata dei miei linfonodi pur essendo già lì da tempo, e questa sarebbe una coincidenza troppo grande non pensate???

Un bacio a tutti e un :incro: a chi ne ha bisogno....sinceramente!!!

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Re: Chiara (non si vuole curare.. facciamole cambiare idea)

#48 Messaggio da Fulvio »

Chiaretta, che bello leggere tue notizie e vedere che finalmente non sei piu "giu" come quando ti unisti a noi.

Spesso pensavo "chissa che fine ha fatto ?" ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere nel tuo post, anche perche credevo che non ci leggessi piu' **tris

Rimani tra noi e ogni tanto dacci vostre news ****appla

Un bacione
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Re: Chiara (non si vuole curare.. facciamole cambiare idea)

#49 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro mio,
certo che ci ricordiamo di te!!!
Sono felice che tua papà stia meglio!!!
So che il mieloma non guarise, ma fermarlo e creare una situazione di remissione anche se temporanea, è un ottimo risultato!!! :clap
Sai, anche a me dopo il trapianto, risultò un hpv e dei condillomi...
Può succedere... proprio perchè siamo giù di difese immunitarie.
Il talidomide, da quei problemi :roll: però dobbiamo sempre imparare a "sopportare" ...
Io resto incrociata per papà!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Qua si parla di tutto, anche di cose futili :mrgreen:
Senno, se uno entra nel forum, fa gli scongiuri!!! :shock:
Siamo malati, mica tristi nooo?????? :rido:

Direi che sei la prima ragazza che riceve dei complimenti così unici!!! kissing
Resto incrocrociata anche per te!!! :corna: :corna: :corna: :corna:
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#50 Messaggio da Fulvio »

Chiara ho cambiato il nome del tuo post......visto che ti sei decisa a farti vedere dal medico ****appla
ok?
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