Chiara - papà con Mieloma Multiplo

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cuccioletta
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#51 Messaggio da cuccioletta »

grazie mille Fulvio. hai fatto benissimo a cambiare nome del post.
Vi ho letto sempre...e se dico sempre vuol dire sempre. In pausa pranzo tutti i giorni ( e a volte anche non in pausa pranzo ma meglio non pubblicizzare la cosa :-D). Seguo tutte le vostre storie, e anche se la malattia di mio padre non c'entra molto con il linfoma,comunque qui si respira una strana atmosfera molto piacevole. Anche se si raccontano storie tristi c'è sempre allegria e calore. Poi per il mieloma multiplo non esistono forum particolari, in quanto è una malattia diffusissima, ma fra gli anziani. Fino a qualche anno fa non era nemmeno curabile come ora e quindi diciamo che passava inosservata. Ora la malattia colpisce sempre prima (mio padre ha 58 anni e lo aveva sicuramente da diversi anni) e in più offre una aspettativa di vita molto più lunga e migliore.

Sai Lisa il ginecologo mi ha detto che probabilmente è stato lo stress a farmi abbassare le difese immunitarie e farli venire fuori. Infatti a maggio è venuta fuori la malattia di papà (anche se era da un pezzo che ero stressata) e a maggio ho iniziato con pruriti e fastidi. A natale ne erano rispuntati un paio ma dopo una settimana sulla neve sono spariti...e credo proprio che non sia sato per caso.
Aveva trovato anche un puntino sospetto all'interno, lo ha prelevato ma alla fine non si è rilevata una lesione sospetta quindi tutto ok.

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Lisa72
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#52 Messaggio da Lisa72 »

cuccioletta ha scritto:grazie mille Fulvio. hai fatto benissimo a cambiare nome del post.
Vi ho letto sempre...e se dico sempre vuol dire sempre. In pausa pranzo tutti i giorni ( e a volte anche non in pausa pranzo ma meglio non pubblicizzare la cosa :-D). Seguo tutte le vostre storie, e anche se la malattia di mio padre non c'entra molto con il linfoma,comunque qui si respira una strana atmosfera molto piacevole. Anche se si raccontano storie tristi c'è sempre allegria e calore. Poi per il mieloma multiplo non esistono forum particolari, in quanto è una malattia diffusissima, ma fra gli anziani. Fino a qualche anno fa non era nemmeno curabile come ora e quindi diciamo che passava inosservata. Ora la malattia colpisce sempre prima (mio padre ha 58 anni e lo aveva sicuramente da diversi anni) e in più offre una aspettativa di vita molto più lunga e migliore.

Sai Lisa il ginecologo mi ha detto che probabilmente è stato lo stress a farmi abbassare le difese immunitarie e farli venire fuori. Infatti a maggio è venuta fuori la malattia di papà (anche se era da un pezzo che ero stressata) e a maggio ho iniziato con pruriti e fastidi. A natale ne erano rispuntati un paio ma dopo una settimana sulla neve sono spariti...e credo proprio che non sia sato per caso.
Aveva trovato anche un puntino sospetto all'interno, lo ha prelevato ma alla fine non si è rilevata una lesione sospetta quindi tutto ok.

Tesoro, sono felice che la lesione sia risultata non sospetta!! :clap
L'abassamento di difese, può far si che il nostro organismo, venga attaccato più facilmente da agenti patogeni.

Di mieloma qua non se ne parla molto, forse proprio per il fatto che dici tu o forse proprio perchè nessuno ha mai postato questo argomento...
Ad esempio, la mia compagna di "ospedale" che molti hanno conosciuto all'incontro di Bologna, ha un mieloma multiplo e sentendola spesso, so un pò di cose dei mielomi... :roll:
Se qualcuno volesse "pareri", potremmo scambiarci notizie...
Comunque, scrivendo, si può trovare e dare aiuto...
Vedi alvioz che entrò a suo tempo con il maltoma... quante persone adesso scrivono ed hanno proprio questa patologia...
Oppure la policitemia di Zena, il morbo di Werloff di Mary...tutte malattie ematiche meno diffuse, ma su cui potrebbe essere utile cercare di ricevere e di dare notizie :wink:
Guarda la Titti con il suo "paraganglioma", ha aiutato la Federica che non trovava notizie sulla patologia che, anche se non è una neoplasia, è una patologia non comune su cui si trovavano ben poche informazioni...
Insomma, scrivete, perchè ci si può aiutare!
:mrgreen:
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#53 Messaggio da cuccioletta »

Hai proprio ragione. Io ho trovato molto aiuto qui per quanto riguarda l'autotrapianto. Perchè alla fine non credo sarà molto diverso da quello che farà il mio papà.

Ho trovato su internet molte dispense e siti con milioni di spiegazione scientifiche sulle nuove cure sperimentali ma sai parlare con chi ci sta passando è diverso. Per esempio avevo letto cose allucinanti sulla chemio e invece a parte un pò di stanchezza è stata una passeggiata. L'inizio è stata dura perchè aveva smesso di mangiare e con 20 kg in meno era difficile stare in piedi. Ma quando si è rimesso ha concluso il suo ciclo senza avere nessuno effetto collaterale.
Essendo una cura sperimentale randomizzata (si chiama Bologna 2005) lui si è beccato il cocktail completo Talidomide + Velcade + Desametasone e doppio autotrapianto. Per il momento sembra funzionare alla grande nonostante fosse già a un III stadio. Speriamo davvero abbiano trovato una cura decisiva.

Ma non mi preoccupo nella mia famiglia ci chiamano "DIE HARD". :rido: :rido:
Mia mamma sono fra poco 22 anni che "convive", nonostante tutto felicemente, con un oligodendroblastoma celebrale dato per terminale circa 15 anni fa.
Mia nonna girò 15 gg con un femore semi spezzato senza che nessuno se ne accorgesse e con un tumore al colon già in stadio avanzato da tempo senza avere sintomi particolari...a vete presente ROBOCOP??? e aveva quasi 90 anni :-)
E spesso ci scherziamo perchè sembr allucinante..eppure......

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#54 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro,
nei mielomi, fanno fino a tre trapianti autologi!!
Sono molto utili!!
Aiutano a ripopolare il midollo e a fermare l'avanzare della malattia!!!
Per tua mamma...
Non mi dire??!!!
Dovresti aiutare e dare informazioni ad Alfredo!!!
Lui ha un glioblastoma e gli avevano dato 2 mesi...
Adesso sono tre anni, ma ha fatto un viaggio a Miami, ma senza buoni risultati...
Che mi consigli di fare??
Conosci qualcuno a cui mi possa rivolgere???
Grazie!!!

PS: vedi a cosa serve parlare...
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#55 Messaggio da cuccioletta »

Seguo sempre la storia di Alfredo e faccio tutto il tifo possibile per lui!!! e' un grand'uomo e di questo deve esserne orgoglioso.

Della malattia di mia madre non conosco tantissimo. Sai si è ammalata la prima volta quando io avevo 2 anni e non mi sono "potuta" informare come oggi con la malattia di mio papà. :o
So che si è operata la prima volta a Roma in una clinica privata da un chirurgo oramai non più in vita. Gli è stato asportato un bel pezzo nella parte frontale .Poi chemio e radio e remissione completa per circa una decina di anni.
Dai controlli annuali continuavano a dire tutto ok mentre erano almeno un paio di anni che era visibile una recidiva. Dopo averlo scoperto si è rivolta al Bufalini di Cesena, dove hanno un buon centro specializzato in neurochirurgia. Perlomeno abbiamo scoperto che sperimentano molto.Qui è stata nuovamente operata togliendo fin dove era possibile e poi ha partecipato a una cura sperimentale (ora magari non lo è più) che consisteva nell'iniettare un liquido direttamente nel lobo malato tramite una mini cannula inserita in loco quando l'hanno oeprata (che ha tutt'ora) che doveva attaccare solo le cellule tumorali alimentandosi con della radiazioni ad alte dosi. Insomma era in una camera sterile isolata, e senza la possibilità di avere contatto per un paio di mesi con le persone proprio per l'alta radioattività che emanava lei stessa.
Sinceramente non ti saprei dire se è stata efficiente come cura oppure no. Perchè effettivamente non ha più ripreso una vita normale da allora, nè una remissione. Forse ha rallentato l'avanzata. Ha la mobilità abbastanza limitata nella parte opposta di dov'è il male. Ma è completamente in sè, solo qualche perdita di memoria a breve termine, e cammina autonomamente col bastone. Ma ci si può ritenere soddisfatti sotto un certo punto di vista solo medico. Poi se parliamo del pensiero di tutta la mia famiglia dell'utilità di allungare una vita oramai provata quesa è un altra cosa.

Prima della malattia di mio padre era stata convocata dal Bufalini per l'autorizzazione a studiare il suo caso perchè il primario che ha visionato la cartella voleva vedere dal vero la mia mamma . Dalla tac e l'estensione del tumore non credeva fosse possibile, non solo che fosse viva ma che fosse anche in discreto stato di salute. Hanno convocato una commisione di una decina di neurochirurghi per studiare il caso e avevano chiesto l'autorizzazione a iniziare una cura che non l'avrebbe guarita ma che sembra avrebbe potuto rallentare l'avanzata e migliorare le già buone condizioni di salute. Però era un grosso lavoro e dopo che mio padre non si è potuto più occupare di lei abbiamo sospeso. Prendeva pillole chemioterapiche ma doveva fare analisi del sangue praticamente ogni tre gg e tac ogni 15 gg per controllare l'avanzamento e non siamo stati in grado di continuarla. Non aveva grossi effetti collaterali a parte un pò di stanchezza. Ma ora siamo fermi un pò con tutto. Vedremo la vita cosa vorrà farne di noi :incrocio

Questa è la nostra esperienza. Ci affidiamo a cure sperimentali anche nella speranza di poter partecipare almeno con un tassellino alle cure dei malati di domani. La davano per spacciata già dopo la prima operazione, e ora se guardano le cartelle la danno già per morta, ma alla fine è sempre stata testarda come un blocco di marmo e forse è ancora così per questo. E comunque ognuno siamo un caso a parte. Sono sicura che non esistano standard di sopravvivenza. Conosco ragazzi di 30 anni che dopo aver scoeprto la malattia si sono lasciati morire in 3 mesi nonostante le buone prospettive.


p.s. mi chiamavano la donna di poche parole :-D :-D scusate se sono prolissa

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#56 Messaggio da Lisa72 »


Tesoro, sei stata gentilissima a raccontarmi tutto!!! kissing
Riportando alla mente cose che fanno male... :roll:
Sono sicura che hanno fatto il possibile e soprattutto nei tumori della testa, ogni caso ha la sua storia!

Alfredo è un grande uomo te lo assicuro!!!
Lui, ha conosciuto la malattia e ha deciso di nn farsi operare perchè non gli davano speranze...
Allora, partecipò ad una cura sperimentale (che per altro si pagava :twisted: ) e questa cura lo ha portato avanti "bene".
Anche a lui fanno delle chemio iniettate direttamente nella testa con una cannula, forse sono le stesse che fanno a tua mamma...
Da poco lo hanno operato...
Ora ha tanto male alla testa e come ti ho detto, è andato in America, ma l'unica soluzione secondo loro, sembra essere un'operazione della quale non si hanno certezze, nessuna percentuale... :roll: Stiamo a vedere, non si arrenderà!!!
Grazie ancora stella!! **angel
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#57 Messaggio da Michela »

Ciao Chiara!
Che vergogna.. :oops: :oops:
Non ti avevo ancora mai scritto!
Comunque ti mando tanti baci e mi unisco a Ful che ti dice di darci qualche notizia ogni tanto!
Un bacione!
I decided long ago.. never to walk in anyone's shadow. If I fail, if I succeed.. At least I lived as I believe

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#58 Messaggio da cuccioletta »

Ciao a tutti!!!
Grazie Michela dela saluto!!!!!!! mi fa molto piacere!!

Mio papà non ha ancora fatto l'autotrapianto a causa del virus latente dell'epatite B. Nonostante potesse a quanto pare fare la cura durante il trapianto e nonostante fosse da dicembre in attesa del ricovero,lo hanno rimandato a casa. speravo lo ricoverassero oggi ma non hanno chiamato la scorsa settimana. toccherà di nuovo andare con un amico dalla caposala e insistere (come tra l'altro consigliato dall'ematologa). Mi chiedo come sia possibile ma purtroppo la sanità è questa. E siamo anche in uno dei centri più nuovi del nord,dove vengono da tutta Italia a curarsi. Vabbè...l'importante è che lui sta bene..è ancora in remissione (se così la si può definire), ha di nuovo i capelli e ha rincominciato a fare le sue cose, andare a lavorare in scooter ecc.... l'importante sia questo.Immagine


scrivo perchè per aggiornarvi su di me. Forse ricorderete dei miei linfonodi ingrossati. Beh oramai è almeno un anno e mezzo che i bilaterali dell'inguine sono ingrossati e non dolenti.(da eco 1,5 cm il destro e 5 mm il sinistro). Ho curato il papilloma virus ma loro sono ancora lì, antibiotici e loro sempre lì, non si sono ingranditi, forse non toccandolo un pò sgonfiati ma di qualche mm, non molto. Al collo oltre alle super tonsille, ho un piccolo linfonodo ingrossato alla base dell'orecchio destro da eco di quasi 5 mm, di questa grandezza da almeno 6-7 mesi. L'ecografista come già detto non mi ha specificatamente detto che erano reattivi ma alla mia richiesta di spiegazioni mi ha detto che andava tutto bene e che ero solo una tipa "linfatica". Anche nel referto non c'è mai scritto reattivo, solo la tonsilla ha scritto che era all'ecodoppler normale, dei restanti solo che erano ipertrofici
. Ho anche una ciste alla tiroide di 3 mm e una al seno piccola piccola sempre non sospetta a detta del ginecologo.
Insomma a quanto pare o stavo per morire piena di palline ovunque senza curarmi, oppure sono davvero "linfatica".mi ero quasi messa in pace.

Tutto questo riepilogo per dire che sono ancora un pò perplessa...la settimana scorsa durante le ferie ho mangiato particolarmente male e piccante e ho avuto un piccolo problemino fastidioso al sederino ( Immagine con un pò di sangue e tanto tanto tanto prurito ). Nel contempo un pò più sotto di quelli già esistenti non doloenti si sono ingrossati altri due linfonodi sia a destra che a sinistra facendomi un male cane. Curandomi il problemino ,i linfonodi si sono un pò sgonfiati ma sono cmq ingrossati, e iniziano a non farmi male più. Ora dico io...è possibile che mi si ingrossino sempre e non tornino più normali nessuno dei miei linfonodi?????? Non ho nessun altro sintomo, mi sento in forma, scio faccio sport e mi sento bene.
Non so se tornare dal medico....l'altra volta ha guardato l'eco e mi ha detto di non preoccuparmi.A questo punto dovrei insistere per una visita????? potrebbe essere qualcos'altro anche meno grave di un linfoma??O sono destinata a rimanere piena di palline dappertutto???

Scusate le mie paranoie ma non capisco più cosa dovrei fare...

ciao a tutti un bacio smack

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#59 Messaggio da cuccioletta »

ho parlato troppo presto :-D

l'hanno ricoverato questa mattina (ci hanno chiamato ieri sera a cena.....alla faccia del preavviso)...ed è già in camera sterile. Iniziamo subito per fortuna

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#60 Messaggio da Lisa72 »

ImmagineImmagineImmagineImmagine...questi per tuo papàImmagineImmagineImmagine

Tesoro, ma hai altri sintomi? tipo mal di pancia, di stomaco...potresti avere delle intolleranze...Immagine...che magari ti hanno portato i problemetti al sederino...
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#61 Messaggio da Silvia63 »

La nostra Chiaretta ImmagineImmagineImmagineImmagine....... piena di palline! Scherzo naturalmente ImmagineImmagine

Il sederino con prurito e piccole perdite di sangue mi fa venire in mente le "ragadi" che penso siano molto fastidiose e dolorose. E poi, per quel che ne so io, quando "quel punto" comincia ad infiammarsi a causa di ragadi, emorroidi o altro è necessaria una dieta molto rigorosa e tanto riposo. Non ci pensare nemeno al linfoma, anche perchè hai scritto che i linfonodi si sono sgonfiati (in caso contrario non succederebbe).

Bene che papà sia stato chiamato subito, almeno avete evitato l'ansia dell'attesa ImmagineImmagineImmagineImmagineImmagineImmagineImmagine


Un bacione Chiara, riguardati mi raccomando, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#62 Messaggio da cuccioletta »

Non ho altri sintomi particolari...sono un pò irregolare di intestino ma quando sono così mi curo con dei fermenti. Dici che delle intolleranze potrebbero infastidire anche i miei sensibiliSSSSImi linfonodi??

temo fossero emorroidi ...le ho già avute in passato!! Sai ero invacanza ed ho esagerato con vino e cibi poco sani e piccanti.....
Ora non le ho più ma mi chiedevo come mai mi si sono ingrossati altrilinfonod oltre a quelli che sono gà lì....va bene ho avuto un infezione ma perchè non tornano come prima??

Grazie per il papi...da domani chemio e poi venerdi il trapianto Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine

chissà se come chemio sarà simile a quelle che si fanno per i linfomi oppure diverse.. purtroppo lavoro tutto il giorno e non riesco mai a parlare con un medico per chiedere un pò tutte queste cose. E il mio papà si informa solo su quanti buchi deve fare nelle braccia..poi il resto non gli interessa molto ..basta che si sbrighino. Immagine Immagine

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#63 Messaggio da Lisa72 »

ImmagineTesorino mio, non voglio metterti in testa cose strane...
Non ne ho la più pallida idea...
Pensavo solo che le intolleranze potrebbero interferire con l'intestino ed il male assorbimento degli alimenti, causando un pò di ragadi o emorroidi però, niente a che fare con i linfonodi...
Era solo un' ipotesi...Immagine
Ad ogni modo, tutte le donne soffrono di stitichezza per cui, i problemini di ragadi, soo normali, anche se fastidiosiImmagine
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#64 Messaggio da cuccioletta »

Si infatti ogni tanto tornano purtroppo ma è un problema abbastanza comune.

Per i miei linfonodi aspetterò ancora un pò poi mi rivolgerò privatamente a un ematologo se il mio medico insiste a dire che sono giovane e in forma. :-) sperando che non si ingrossino quelli che ci sono già

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#65 Messaggio da Fulvio »

Se mai dovessero essere emmoroidi fammelo sapere, io anni fa' dovevo operarmi, ma poi grazie a delle miracolose pillole "HAMOLIND"che si trovano solo ed esclusivamente nella farmacia Vaticana o risolto definitivamente.
Visto che sono di Roma e che con il papaì vado spesso a mangiarmi una pizzetta se ti servono dimmelo e vado a comprartele. (Non dar retta ai farmacisti che ti dicono usa questo o quello, Hamolind è unico .)
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#66 Messaggio da stef.t »

Ciao Cuccioletta

mi sono iscritto a questo meraviglioso forum da pochissimo ed ho letto soltanto adesso la tua storia.

Lavoro in un centro trapianti di midollo osseo da "un pò" e posso cercare di darti qualche input pensando a tutte le persone che hanno fatto un autotrapianto per un mieloma nel mio reparto.

Dunque...... normalmente il protocollo terapeutico prevede un giorno di terapia ed il trapianto il giorno successivo, il farmaco usato (normalmente) come terapia (melfalan) non dà grossi effetti collaterali immediati ma può dare un pò di nausea e vomito dopo qualche giorno; naturalmente sono sintomi "aggredibili" con i farmaci di supporto adeguati.

Il periodo di degenza è quasi sempre breve e, mediamente, 15 giorni dopo la reinfusione si torna a casa!!

Tieni conto che questo è un "riassunto" della procedura basato sulla mia esperienza e che comunque, anche se i protocolli tendono sempre alla standardizzazione, ci possono essere delle variabili: personali, terapeutiche, procedurali legate alla patologia e anche ai vari centri trapianto.

Per quanto riguarda te mi domando che cosa stai aspettando per rivolgerti ad uno specialista, in questo caso un ematologo penso sia la scelta migliore, non perchè penso "al peggio" ma perchè penso sia la figura più indicata per darti delle risposte precise.

Capisco perfettamente la tua condizione familiare ma a volte c'è comunque bisogno di un pò di sano egoismo e di cura per noi stessi altrimenti dove troviamo le energie per aiutare gli altri.

Scusa la franchezza, un bacio kissing

Stefano
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#67 Messaggio da copenaghen »

Ciao Chiara,
volevo solo sapere come sta andando , soprattutto il tuo papa´.
io incrocio sempre , lo sai , anche se non mi faccio viva.
un abbraccio
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#68 Messaggio da cuccioletta »

ciao!!
non scrivo molto perchè il mio portatile l'ho prestato a mio papà nella camera sterile e quindi posso scrivere solo dal lavoro di nascosto :-)
il trapianto è stato fatto venerdi. TUTTO SUPER BENISSIMO!! ha avuto un pò di vomito per la chemio (ha fatto il MELFALAN mi pare) e non l'aveva mai avuta prima, ma l'ha superata brillantemente visto che è durato solo una notte.
I bianchi sono in calo come da programma e il medico prospettava molta nausea e malessere tra ieri e oggi e invece non sente neanche tanta stanchezza.E il medico è molto contento di tutto questo.. aveva già pronte le polverine magiche anti supernausea, supervomito e superfebbre ma per ora non sono servite.

Sono molto contenta ma da un lato mi chiedo come mai ....avranno fatto poco effetto????? ma temo siano solo paranoie.... :-D


Beh incrocio :incrocio :incrocio tantissimo sperando di vederlo a casa magari già la prox settimana.


p.s. ma anche le vostre di staminali erano state congelate con un liquido che ha una puzza tremenda che assomiglia tra il tartufo e/o aceto??? da venerdi nella camera si sente ancora tanto!!

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#69 Messaggio da piccolaVale »

Si cara Chiara,
le staminali puzzano parecchio...sembra che siano cosparse di tartufo...andato a male però..... :rido:
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#70 Messaggio da cuccioletta »

Ciao Stefano. scusami non avevo visto la tua risposta.
Beh direi che quello che ho scritto riporta perfettamente quello che mi avevi già scritto sulla procedura del trapianto. Mio papà ha solo fatto tre giorni di chemio e poi subito trapianto e gli effetti collaterali sono stati assolutamente blandi.

Per quanto riguarda me, avevo proposto al mio medico una visita da un ematologo ma lui ritiene non ce ne sia bisogno supportato poi dall'ecografista che non ha ritenuto fosse necessario. Dovrei insistere lo so ma dato che è anche un amico di famiglia ho paura un pò. Mi rimane andare a pagamento ma ora sarebbe un costo non sostenibile da me.
So che è stupido dire, risolvo i problemi con la mia famiglia e col lavoro (sono a tempo determinato ancora) perchè se mai fosse qualcosa di brutto avrei perso solo del tempo (se sono "morta" sarei lo stesso poco utile).
Ma i miei hanno solo me per ora e spero che dopo il trapianto la situazione si stabilizzi, così da permettermi di essere anche poco presente, sennò non sarebbe una situazione sostenibile.
In più la scoperta di una malattia in questa condizione lavorativa equivale a perderlo subito. NO LAVORO-NO CASA, NO MANGIARE nè per me e nè per i miei che in parte gravano sul mio stipendio, e quindi sarebbe forse peggio.
Ad aprile dovrebbero assumermi così da permettermi di potermi eventualmente assentare e curare.
Purtroppo a un precario non è permesso ammalarsi. :evil:

Questo è il ragionamento che ho dovuto fare...di certo non ne sono felice e di certo penso di non avere nulla. Ma devo essere pronta ad ogni eventualità con freddezza.

per le emorroidi è un problema che ho raramente (ma che fastidio comunque :evil: :evil: ) adoro le schifezze da mangiare, adoro il piccante e il vino saltuariamente e ongi tanto il mio corpo dice STOOOOPPP

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#71 Messaggio da Lisa72 »

Piccola stella, che situazione che hai...
Sai ti capisco benissimo...
Se posso aiutarti in qualche modo...
Finanziariamente, non sarei prorio in grado, ma in qualsiasi altro modo... sappi che ci sono!
Spero che ti facciano un contratto al più presto!! :incrocio :incrocio :incrocio

Per il tuo "problemino"... beh, se ti viene perchè stravizi... ben venga :wink
:
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#72 Messaggio da stef.t »

Ciao Chiara

sono contento che il percorso di tuo padre proceda tutto ok, verai che andrà benissimo anche il resto della degenza.

Anche se non è possibile "generalizzare" perchè ognuno ha una storia tutta sua, ti posso dire che normalmente il "sentimento" più diffuso nel periodo di attesa che precede la risalita dei globuli bianchi è la noia .......

Una curiosità: nella nostra personale statistica dedicata al puzzo del conservante delle cellule staminali (dimetilsulfossido) al primo posto c'è l'aglio ed al secondo il tartufo.... ma staccato di un soffio!!.....

un kissing

Stefano
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#73 Messaggio da cuccioletta »

oggi papà ha avuto un pò di vomito appena dopo il plasil (appunto) ma è stato un episodio e basta.
Forse un pò di nervosismo, in quanto il medico poco prima gli aveva detto che i globuli bianchi non si stanno abbassando velocemente e la noia, come dice stefano, la fà da padrona. Cerco di tirarlo su ma capisco che è difficile.

Speriamo nei prossimi due giorni di arrivare a zero...per poi risalire presto!!!

p.s. cavolo avevo dimenticato l'aglio!!! infatti anche secondo me sa di tartufo poi aglio e poi aceto.... :rido:

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#74 Messaggio da Lisa72 »

Papyno di Chiara...FORZA!!!!!!!!
Noi incrociamo!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio



PS: ...allora nn sono la sola che nel tartufo ci sente odore di aglio :shock:
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copenaghen
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#75 Messaggio da copenaghen »

ciao Chiara,
passavo di qua e volevo mandarti tanti incroci,
sembra che stia procedendo bene,
dai che passo dopo passo il tuo papá superera anche questa.
non mollate, mi raccomando
se no, noi qua, che ci stiamo a fare ?

Ps ma il tuo papá lo sá di avere un angelo al suo fianco che si chiama Chiara?
spero proprio di si, allora dagli un bacio anche da parte mia.

un abbraccio
a presto
copenagehn
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#76 Messaggio da stef.t »

Ciao Chiara

purtroppo gli effetti collaterali del melfalan possono durare per diversi giorni e a volte non è così facile trovare l'antiemetico "giusto", bisogna solo provare.

Il fatto che i globuli bianchi non siano ancora scesi non è poi così importante e sicuramente non è un'indice di efficacia del chemioterapico, qualche volta capita che anche dopo qualche giorno i globuli bianchi siano ancora abbastanza alti.....vedrai che poi caleranno anche se possono non arrivare comunque a zero.

Da quello che hai scritto posso dirti che per ora procede tutto...... come da copione!

kissing Stefano
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#77 Messaggio da Lisa72 »

Forza Chiara!!
Hai Stefano che ti segue, una consulenza on line 24h a day!! :clap :clap
Fidati !
Noi restiamo incrociatissimi!!!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#78 Messaggio da copenaghen »

ciao chiara,
come é andata oggi ?
spero bene,
io sono sempre incrociata per tutti voi
a presto
copenaghen
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#79 Messaggio da cuccioletta »

prima di tutto.. GRAZIE DI CUORE A TUTTI!!
affronto tutto questo da sola praticamente e non potete sapere quanto mi siete d'aiuto!!!

Oggi globuil bianchi scesi di molto. L’ho sentito in pausa al telefono e l’ho trovato bene…era diciamo “confuso”… ci impiegava un po’ a elaborare le domande che gli facevo. Un po’ come è stato per la raccolta di staminali, anzi lì è stato peggio, aveva la pressione bassissima, l’umore a pezzi, gli incubi. Invece ha detto che non si sente particolarmente stanco o particolarmente male.
E’ semplicemente un po’ “svampito” :-D speriamo stasera quando vado sia ancora così “bene”.

.. e ora non possono che risalire no???

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#80 Messaggio da Lisa72 »

Tesorino, vedrai che saliranno presto!!
Il senso di "svampimento"è normale :wink:

Anche io ero fuori dal mondo, non riuscivo neanche a rispondere al telefono :shock:

Dai che siamo qua a fare il tifo!!! :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#81 Messaggio da copenaghen »

Ciao Chiara,
hai visto , le cose stanno andando come devono..........

bene bene,
spero che stasera tu l'abbia trovato "bene".
io sono qua , lo sai
un bacione grande grande e una borsa di forza a tutti e due
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#82 Messaggio da stef.t »

Ciao Chiara

diciamo che da oggi (+7 se non sbaglio) in poi tutti i giorni possono essere buoni per vedere i primi segni di attecchimento con la risalita dei GB.

La rapidità con cui i GB saliranno dipende da diversi fattori quindi è piuttosto difficile dare delle risposte precise, comunque più i valori saliranno più tuo padre starà meglio e vedrai che nel giro, più o meno, di una decina di giorni tornerà a casa.

kissing Stefano
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#83 Messaggio da cuccioletta »

ciao a tutti!!

Oggi come diceva Stefano siamo proprio a +7 . La confusione non ce l'ha più e, oltre ad aver scritto su un foglietto delle ricette un pò strane inventate da lui che vorrebbe cucinare al suo ritorno, diciamo che sembra normale.

I globuli erano a 400 ieri e oggi sono ancora più bassi. Le piastrine sono bassine ma sotto controllo per il momento.L'emoglobina ok e per questo non ha stanchezza. Mangia poco poco ma tutto sommato stiamo andando ottimamente.
Altra notizia incoraggiante.
Uscendo stasera dalla camera sterile ho incontrto l'ematologa. Una ragazza (avrà bene o male 33-34 anni non di più) speciale,che è già responsabile di ematologia, e mi ha detto anche lei che per il momento non servono trasfusioni per le piastrine e che spera continui così. Lo stava andando a trovare e cercava di convincerlo a mangiare un pò di più (a me non dà retta nemmeno a morire ma a volte quando sono gli altri a dirglielo qualcosina ascolta).

Mi ha chiesto come stavo......e ho preso la palla al balzo (le tasse le pago e ho sfruttato gratutitamente il SSNL :-D ). Le ho parlato delle mie "super palline" in giro e ha sentito quella al collo. E la buona notizia che le sembrava nettamente reattiva in quanto piccola (infatti è di 4mm) ed è mobile e morbida. Mi ha detto anche che, se si sono ingrossate, qualche motivo ci deve essere stato (e non necessariamente l'infezione c'è ancora, ma possono essere rimasti ipertrofici) . E sempre non necessariamente potrebbero essere tutti benigni.ovvio il fatto che siano lì da tanto tempo, senza sintomi,che a volte sembrano più piccoli e che sopratutto l'ecografia non abbia evidenziato cose sospette è un buon segno.Ad ogni modo mi ha consigliato un appuntamento per degli esami in questo senso, per avere la certezza. Lei i miei problemi li conosce bene, quando ero disperata nel momento in cui mio padre non si teneva più in piedi, mi ha aiutato anche ascoltando i nostri vari problemi e muovendosi non solo guardando alla malattia ma anche ai problemi familiari.
Quindi siamo arrivati a un compromesso, lei mi mette in remissione per bene il mio papi , io faccio la brava al lavoro e mi faccio assumere e poi corro subito da lei. ma una che ti dice così non è una persona d'oro?? ****appla ****appla

Ho anche messo in dubbio all'inizio le sue parole, quando mi ha detto che secondo lei non è nulla, perchè per un attimo ho pensato mi volesse compatire e tranquillizzare a tutti i cosi. E lei a momenti mi dà una botta in testa. mi ha spiegato che se seriamente pensasse a una cosa grave mi avrebbe portato personalmente per la coda dei capelli a fare gli esami SUBITO :rido: :rido: non volevo offenderla e l'ha capito ovviamente.

beh speriamo continui tutto in questa direzione.......
un bacio a tutti

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#84 Messaggio da Lisa72 »

Ciao tesoro!
CHe bello leggere che ci sono medici con un cuore e... ci sono!!!! :rido: :clap
Ma la dottoressa si chiama per caso "Enrica Marchi"?

Ad ogni modo, le notizie sono ottime!!!Immagine
TI ABBRACCIO
[img]http://i228.photobucket
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#85 Messaggio da cuccioletta »

Eccomi di nuovo con qualche news .Questi giorni c’è stato un po’ di smarrimento…si vede un po’ la “fine” terapie (se la fine della malattia non è possibile dirlo al 100%) e un po’ di paura c’è…. ma mi potete capire!! E se torna tutto?? Come torna?? Quando torna??

Però siamo contenti, medici compresi, nessuna febbre, nessun dolore, nessuna infezione, solo un po’ le piastrine basse e una sola trasfusione.Bianchi a livellli normale e quindi…

domani (quasi sicuramene) si torna a casa e ci possiamo lasciare alle spalle questa cosa.

E per il momento questo è l’importante. Magari tornare a quella minima normalità, a quella apparente tranquillità di prima.

I sentimenti sono contrastanti…ma alla fine siamo riusciti a fare tutto e sistemare tutto al meglio possibile.

Grazie di tutto di cuore…vi voglio bene !!

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#86 Messaggio da Sonia »

Ciao sono contenta che siete arrivati alla fine....finalmente si torna a casa...che bello casa dolce casa!!!!!! Immagine

Sò come ci si sente alla fine delle cure,si hanno tanti interrogativi e tante paure che prima o poi possa ritornare....ma purtroppo bisogna imparare a conviverci,non farsi prendere dall'ansia e mano a mano il tempo"guarisce un pò le ferite"!
Pensa a "piccolipassi"....non guardare troppo oltre e soprattutto sii fiduciosa!

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#87 Messaggio da copenaghen »

Ciao Chiara,
spero intanto che il tuo papá sia tornato acasa o stia tornando.
per quanto riguarda il dopo :
é un momento strano , dopo essere stati attivi , terapia, reparto medici, ecc. tutto improvvisamente sparisce e rimangono i pensieri, remissione , non remissione, se torna come tornerá e allora ?




ci siamo passati tutti e i tuoi dubbi sono quelli che abbiamo provato tutti noi.
il tempo aiuta, passo dopo passo, giorno dopo giorno, si ritorna alla quotidianitá, e nel nostro nido ci si fa spazio.
La tua presenza , come sempre presuppongo lo é stata, é una delle medicine piú importanti in questo momento , non tanto le parole ma la presenza, il fatto che se le forze non ci sono , si ha la certezza che qualcuno puó urlare per noi .
io dico sempre alla mia famiglia: grazie di esserci.
sinceramente vorrei poterti aiutare concretamente, ma la distanza , purtroppo mi taglia sempre le gambe.
é per quello che qualcuno dice che trasmetto, tra le mie righe, nostalgia per l'Italia.
sono comunque a disposizione qui , mi raccomando
fatti sentire
un abbraccio con tante farfalle, che ti facciano il solletico
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#88 Messaggio da lucia82 »

ciao chiara...
è la prima volta che ti scrivo...non ho molto tempo per stare al computer e quindi ogni volta leggo una storia nuova...
il mieloma multiplo è il fratello maggiore del morbo di waldenstrom che ha mio padre.... anche mio padre è giovane, ha 52 anni e lo stanno trattando con i protocolli dl follicolare per vedere se queste maledette immunoglobuline calano un pò....per adesso le notizie non sono confortanti....vediamo questo ciclo di chemio ma già sappiamo che si va dritti dritti alle stamminali perchè ha i depositi di queste cell (amiloidosi) ovunque....

come te sono più o meno sola a combattere ma ne sono felice....farò tutto anche l'impossibile!

per quanto riguarda te...non aver paura...i linfonodi sono sospetti solo se superano un centimetro e poi sei giovane e sono reattivi che è la cosa più importante....con tutte le tue infezioni e con le tonsille è normale...pensa che io ho un linfonodo di 3 cm...ma è tutta colpa delle tonsille purulente che ora mi tolgo....
quindi lascia il panico a casa e per favore, so che ami i tuoi genitori e faresti tutto per loro ma per prima mettiti te!...io te lo dico ma poi non lo faccio neanche io....

un bacio grande...
....la lotta col male è impari se si combatte da soli....

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#89 Messaggio da cuccioletta »

ECCOCI FINALMENTE A CASA!!!!!!!!!!! :rido: :rido: :rido:


Non ne potevamo più ma alla fine è andato tutto benissimo.
non ho ancora visto la lettera di dimissioni quindi di preciso non so ancora l'esito ma ieri ho incontrato il medico e mi ha spiegato che cmq va tutto benissimo.
le immunoglobuline sono non conteggiabili già da diversi mesi e quindi diciamo che siamo in remissione.
Fra 3-4 mesi ce ne aspetta un altro di trapianto ma per il momento ci godiamo il ritorno.

Cara Lucia, grazie dell’incoraggiamento.
Non sapevo chela malattia del tuo papà fosse simile a quello del mio. Cercando informazioni all’inizio del percorso non avevo trovato info sul morbo di waldenstrom, e questo mi fa capire un po’ la “rarità” di questa malattia.
Mio papà con la chemio e la talidomide ha auvto una risposta ottima quasi immediata della malattia. La percentuale delle gammaglobluline non era alta, inferiore al 50% e le lesioni ossee davvero molto piccole. Si pensava all’inizio che avesse delle concentrazioni al livello dell’addome dopo tutti i dolori alla pancia che aveva avuto ma non era così. Putroppo una remissione completa non è possibile ma nonostante tutto ha già raggiunto con un solo ciclo di terapia il massimo della remissione.

Alla fine la ripulitina al midollo non è stata devastante e sono davvero contenta.

Per i miei linfonodi………. :-D può essere tutto come niente …per il momento non ci sto pensando e sono sotto controllo.

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#90 Messaggio da copenaghen »

Chiara,
hai visto ?
a casa, ma il tuo papá é un fenomeno , di quelli che conosciamo bene qui dentro la nostra splendida famiglia.

sono contessima per voi ,
vedi i nostri incroci...........
ti mando un bacione grosso e un grande abbraccio
ciao stella
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#91 Messaggio da cuccioletta »

La lettera di dimissioni parla di "ottima risposta alla terapia e BLA BLA BLA BLA ".....mi sono fermata lì.
Dovra continuare un pò di terapia (una al mese fino a giugno) ma era compresa nel pacchetto del protocollo BOLOGNA 2005 a cui è stato arruolato.
Era carico a 3000 stasera a casa sua ....mi ha detto già le mille milioni di cose che "improrogabilmente" vuole fare :-D certo che l'isolamento fa proprio male.

E io stasera per festeggiare, a casa da sola (moroso al lavoro) , pigiamino...una bella mozzarella (stava per scadere non la potevo lasciare lì) e CUBA LIBRE doppio con vero ROM DE CUBA.... e Sex and the city alla tv :rido: :rido: :rido: :rido:

Vi voglio bene a tutti....grazie di tutto davvero ( e io non sono una che lo dice spesso) ... :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#92 Messaggio da Picture »

Ciao Cuccioletta (Chiara),
sono qui anche io, a congratularmi per il momento di felicità!

Besos!
Giovanni
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#93 Messaggio da Bruno »

Splendido, Chiara, sono molto
contento anch'io per voi :-D
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#94 Messaggio da Lisa72 »

Chiarina!!!
Che splendide news!!!!!!!!!!!!Immagine
Dimesso!!!!!!!!
:clap
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#95 Messaggio da copenaghen »

Ciao Chiara,
passavo di qua e mi chiedevo come sta andando
intanto un bacione
da una cittá in piena bufera di neve
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#96 Messaggio da cuccioletta »

ciao a tutti ragazzi.
e' qualche giorno che non vi leggo molto.
Non vi ho abbandonato ma sono in piena crisi....
Il mio papà ha quello che sembra una tombosi, niente di gravissimo ma c'è proprio ora che sembrava stare bene.
E alla fine di tutto questo percorso sono dovuta andare via di casa. si il mio "coraggiosissimo" moroso mi ha lasciata...forse anche per tutta questa storia e io non so più che fare.
Insomma sono quasi le due di notte e non trovo pace per dormire...
La vita ogni tanto fa proprio schifo.....c'è sempre qualcosa che non va e che non vuole andare...
come si fa??? :( :( :(

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#97 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro, mi dispiace per papà! :cry:
Purtroppo, sono incidenti di percorso...
Con questo non voglio dire che siano ben accetti :evil: , ma diciamo che se ne esce! :wink:

Il tuo moroso è un grande :twisted: ... s...n.o!
Scusa sai...

Non hai bisogno di uno così!
Uno che scappa davanti alle difficoltà, non sa vivere!
La vita è fatta di difficoltà!

I periodi brutti, sono fatti per assaporare i momenti belli...
Passerai anche questa e noi siamo qua a sostenerti!! :baby01:
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#98 Messaggio da copenaghen »

Chiara,
stella mia.....................
ma chi te lo fa fare ?
sei un angelo sulla terra, combatti contro tutti i mostri del cielo.
ma ci dovrá pur essere un momento di calma.........................

il tuo papá sará sotto terapia, suppongo, é cosí forte che come dice Lisa passerá anche questa.
i nostri incroci sono efficaci lo sai.
e tu ...........
dove sei di casa ?
fammi sapere mi raccomando. non darti per vinta,
tuo moroso forse anche lui ha bisogno di un attimo di pausa

noi qui siamo con te, abbracciati a noi e se ti concentri bene sono sicura che sentirai le nostre coccole che arrivano dolci dolci. Ti dovranno tirare su di morale e dopo, spero anche che tu riesca mandarmi un sorriso.
mi metteró alla finestra aspettandolo con il vento

un abbraccio e tanto coraggio
coepnaghen
copenaghen

Bruno
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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#99 Messaggio da Bruno »

Ti lascio un saluto anch'io e un incoraggiamento :-D

Ci vuole pazienza, ce ne vuole tanta, e spero che
tu possa avere o trovare tutta quella che ti serve.

Coraggio, Chiara!
Bruno

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Re: Chiara - papà con Mieloma Multiplo

#100 Messaggio da Simone »

Ciao Chiara,
Passavo di qua per farti un pò di coraggio....piano piano si sistemerà tutto, però ci vuole tanta pazienza....specialmente con noi uomini :P :P
Un abbraccio.
Simone

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