In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
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Vi leggo da qualche mese. Da quando al mio papà 50enne hanno diagnosticato un mieloma multiplo. Cercando info per questa malattia ho iniziato a leggere di altre malattie ematologiche. E da qui ho iniziato a capire...
Da qualche mese avevo dei linfonodi ingrossati all'inguine...si erano ingrossati dopo una brutta febbre, con dolori ossei e mal di gola. E non ci avevo fatto caso della stranezza perchè facevano male. Poi il dolore è scomparso, la febbre pure ma sono rimaste da allora due palline belle grosse, non dolenti, non mobili e duri nell'inguine. E tutto intorno un gran gonfiore come se avessi delle mattonelle sotto la pelle :-)
Non me ne sono curata più di tanto..soffro di infezioni vaginali e cistiti ricorrenti quindi è normale!! Ho tra le altre cose le tonsille iper trofiche (dall'interno della bocca si vede proprio la pelle spaccata e la tonsilla che fuoriesce) quindi a detta dell'otorino sono da togliere da un pò di tempo. Ho avuto difficoltà di respirazione e ho stabilito sempre che fosse tonsillite.
Mio padre si ammala improvvisamente, sta molto male all'inizio e incomincio a capire un pò di più anche su di me, frequentando la degenza oncologica dove ci sono diversi "infamati".
Soffro di sudorazione notturna ricorrente. Pensate da ignara lo raccontavo alla mia collega la mattina come una cosa esilarante, quella di doversi svegliare durante la notte per cambiarsi la maglia da quanto ero sudata. :-) Ho pruriti insistenti su schiena, pancia. Ho anche un dolore insistente al rene e per questo sono andata dal medico perchè lo ritenevo più preoccupante di tutto il resto. Esami del sangue apposto a parte un'infezione in corso ed esami delle urine un pò sballati. Ho una visita urologica per questo da fare il prox venerdi e nel frattempo il medico mi dà degli antibiotici per i miei linfonodi, ma con un ciclo, solo uno all'inguine si è ridotto ma tutto il resto è rimasto uguale. Inizio ad avere dolori addominali forti, a tratti durante la giornata,che si allargano alla schiena tanto da non riuscire a stare in piedi. Mal di testa persistenti con annesse difficoltà di respirazione....cerco di sbadigiliare ogni tanto perchè mi sembra di non avere ossigeno, ma ho come il collo chiuso da qualcosa e non riesco a sbadigliare fino in fondo in quanto non riesco a respirare a fondo. Non vi dico che brutta sensazione..
e...dulcis in fundo...mi è spuntato da due giorni un bel nodulino latero cervicale...stavolta mobile e soffice ma sempre non dolente. Oltre ai soliti gonfiori attorno alla trachea nel collo.
Insomma....sono un catorcio...quindi decido ieri, visto che il mio medico di famiglia minimizza di prenotare un'eco privatamente....
Ma non l'ho fatto.....e non credo lo farò. Questo è il punto...non credo che vorrei sapere qualcosa e di voler tantomeno curarmi.
Mia madre si è ammalata a 32 anni di tumore al cervello...cure speranze...certo è ancora in vita....ma a chiamarla vita la sua è da pazzi.
Ha bisogno di assistenza continua da almeno 15 anni e non si riprenderà mai fisicamente pur essendo cosciente e lucida mentalmente. L'abbiamo tanto curata e alla fine la medicina per il momento sa solo allungare la vita a discapito della dignità delle persone..
Mio padre ora sta un pò meglio....ma che sperenze ha.........
......e ora io...........io che do sempre avuto una vita sfortunata ,diversa e ora a 23 anni che futuro ho?? La medicina manterrà,nelle loro vite a metà i miei genitori per quanto ancora??? altri 10 anni??? 10 anni di speranze vedendo un valore più basso di poco di quelle del mese precedente...ma che vita può essere questa??
allora ho deciso che non voglio fare la loro fine....che non voglio vivere nella paura..nelle speranze infrante....in interminabili giorni passati in ospedali dove ci sono centinaia di persone a fare le terapie, ammassate come vitelli al macello in un sottoscala ( e il nostro è uno dei più affermati,moderni e ben organizzati dìItalia...non oso immaginare negli altri ospedali come vengono trattati).
Allora vivrò la mia vita...la MIA...aiuterò i miei finchè potrò ma farò quello che decido IO o che il mio copro deciderà di fare di me. Il solo pensiero del tempo già perso e di quello che non sarà mai la mia vita, di quello che non è mai stata la vita dei miei genitori, mi fa venire i brividi....allora spero solo un giorno ci sia una nuova vita per me e per loro....speriamo migliore di questa.
Vi chiederete perchè lo dico qui. lo dico a voi perchè so che capirete la mia frustrazione anche se so che non sarete d'accordo! Non ho detto a nessuno di questi miei dolori e questo per me sarà l'unico sfogo per il momento.
però volevo dirvi che vi ammiro per il coraggio che avete e l'aiuto che date a tutti. Credo che ci siano situazioni e situazioni....ci sono malattie e malattie! ho deciso così perchè credo che non riuscirei mai a sopportare ulteriori frustrazioni. Non posso farlo a me... e a chi mi vuole bene e ha bisogno di me. Continuerò a lavorare....a fare la solita vita.... anche se ogni tanto mi scapperà la mano a palpare i miei carissimi linfonodi giganti..
buonanotte....in bocca al lupo a tutti quant davvero di cuore!!!!!!!!!!!!
- suppongo che sia lui a trasmettertele, no?
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