Silvialinda - LNH diffuso a grandi cellule B di mia mamma

[silvialinda]

beh come iniziare...
tutto ha origine nell'aprile del 2006, quando mia madre (53 anni) inizia ad accusare dei dolori lombari sempre più forti, tant'è che un'ecografia mette in evidenza una massa retroperitoneale di 9x10..da qui ha inizio il nostro calvario, che penso sia simile a molte altre persone di qst forum. Di corsa in ospedale per una tac d'urgenza. Mia madre viene ricoverata al reparto di Chirurgia d'urgenza del Brotzu a Cagliari. Ancora io e la mia famiglia eravamo ignari su quello che ci stava succedendo e che poi avremmo dovuto affrontare. Purtroppo l'esito della tac non è arrivato subito, in quanto ad ostacolare ciò è stata l'allergia di mia mamma ai farmaci (in particolare i cortisoni), che gli sono stati iniettati prima del liquido di contrasto che doveva servire appunto per effettuare la tac di contrasto. Sono state 2 settimane di inferno, in quanto oltre a non avere idea di cosa fosse questa massa, l'attesa della diagnosi si fece parecchio lunga. Dopo il referto della tac, si decise per la biopsia, in quanto purtroppo la massa circonda l'aorta e si trova tra reni, milza, insomma in una posizione molto pericolosa per intervenire chirurgicamente. Penso sappiate bene tutto ciò che si pensa in queste situazioni, e purtroppo i pensieri ricorrenti non sono sicuramente quelli più positivi..i medici ci preannunciarono che probabilmente si trattava di Linfoma (che è il linfoma??è qui che sento per la prima volta sta parola)e anzi si doveva sperare per questo, perchè fosse stato qualche altro tipo di tumore a detta dei medici non ci sarebbe stata alcuna speranza!!
Inizia l'ansia, l'attesa della biopsia, che purtroppo non andò nel migliore dei modi: dei 5 campioni di tessuto che vengono prelevati manco uno risultava essere cellula tumorale..l'attesa della diagnosi da un mese diventa 3 mesi...mia madre viene risottoposta ad un'altra biopsia, stavolta direttamente effettuata dal primario di chirurgia. Stavolta non potevano assolutamente commettere errori, tant'è che in sala operatoria assisteva anche l'anatomo patologo pronto ad analizzare i tessuti prelevati in modo da assicurarci una diagnosi più o meno immediata!!
dopo ore di attesa, il primario ci comunica che probabilmente non era un linfoma ma si trattava di un altro tumore di quelli indefiniti...e da lì mi ritornano in mente le sue stesse parole "se è un altro tumore non c'è niente da fare"!!!
Vi lascio solo immaginare che giorni e mesi abbiamo passato, un giorno i medici parlavan di linfoma e il giorno dopo di un'altra cosa..un'ansia continua, eravamo totalmente terrorizzati e cercavamo cmq di apparire agli occhi di mia mamma con il sorriso per darle forza!!
Arriva poi la diagnosi definitiva, che risconvolgeva tutto ciò che disse il primario, si tratta appunto di : Linfoma NH diffuso a grandi cellule B. Data la diagnosi passiamo direttamente all'ospedale oncologico di Cagliari per avviare tutte le cure per combattere questa malattia. Dopo essersi accertati che il midollo non ne fosse interessato, con la biopsia midollare, nell'agosto 2007 mia mamma inizia così la chemioterapia associata agli anticorpi monoclonali (scusatemi sn un pò ignorante in materia) ma penso si chiami chop+mabthera, 6 cicli alternati ogni 21 giorni.
A gennaio 2007 pensavamo di aver vinto, l'esito della pet è stato "risposta completa al trattamento". Mia mamma era guarita!Eravamo a conoscenza della possibilità di recidiva, e che quindi a qualsiasi sintomo anormale era necessario effettuare dei controlli. Mia mamma a tutt'oggi sta bene, e i controlli periodici han sempre confermato ciò. Ma purtroppo l'ultima PET, datata ad agosto 2007, parla di una ripresa della malattia, e spt di una ipercaptazione in sede glutea superiore destra. secondo i medici il referto non sarebbe diciamo "sufficiente" o sembrerebbe poco "preciso" e attendiamo un'altro mese per una nuova PET, il cui referto viene ritirato dalla sottoscritta proprio oggi!questo pare uguale al precedente..viene riconfermata la ripresa della malattia in sede linfonodale pelvica e glutea destra. I medici sostengono che non è possibile una ripresa nella zona glutea e che si potrebbe trattare anche di qualcos'altro..????!!!!!che vuol dire?ma è possibile tutto ciò?e quindi ora dobbiam attendere per una tac nel gluteo..e nel mentre questa ipercaptazione cresce (già tra una pet e l'altra realizzate a distanza di un mese si nota la crescita)...è un'attesa infinita e il bello è che nel mentre non ci puoi fare niente..ma sei totalmente nelle mani dei medici!!
Non posso far altro che incrociare le dita per la mia adorabile mamma...

Grazie per aver ascoltato il mio sfogo..
in tutto ciò non mi son neanche presentata, mi chiamo Silvia.
un abbraccio a voi tutti

[laura]

Ciao Silvia!

Innanzitutto benvenuta <a href="http://www.tagworldresources.com" title="Tagworld Layouts" target="_blank"><img src="http://www.tagworldresources.com/tagwor ... 7eb799.gif" border="0" Alt="Myspace Quotes, Glitter Graphics, Hello Comments, Dividers, TagWorld layouts, and HTML codes"></a>


Putroppo non so esserti d'aiuto per quanto riguarda la malattia della tua mamma, non conosco le cure e le procedure..

Posso iniziare a mandarti i miei incroci migliori, vedrai che qui troverai tante persone che ti sapranno stare vicino, pronte a condividere ogni tappa di questo cammino che state facendo, per poi festeggiare la vittoria finale!

Un bacio

[Lisa72]

A te e a tua mamma!!!

Hai fatto bene a sfogarti, siam qua per questo...
Capisco benissimo la situazione...
Anche io ho un lnh a grandi cellule b, e dopo le prime cure, risultavo in remissione, ma dopo appena 1 mese, ricominciai l'ambaradan, perchè evevo avuto una recidiva
Ho fatto un autotrapianto e ora sono qua ad incrociare per chi ne ha bisogno
Qua, siete tra amici

[bstefano79]

ciao benvenuta!!!!
ci sono molte armi da usare per le recidive se si trattasse dell'infame lo avete sconfitto una volta lo sconfiggerete anche ora.

io incrocio

[Fulvio]

Ciao Silvia,mi dispiace aver modo di conoscerti in un'occasione poco felice come questa, ma non disperara ancche io ho avuto una recidiva di LDH a marzo 2007 eppure sono qui vivo e vegeto come glia ltri del forum.
Se non sbaglio il compagno di"silvia63" ha fatto R-Chop come tua madre (R sta per Rituximab) sicuramente ti postra dare maggiori info.
Nel frattempo rimango incorociatissmo per la tua mamma
Fulvio

[donabadi]

ciao silvia,(ma quante silvie!!!) hai fatto bene a sfogarti, poi ci si sente piu' leggeri.
qui siamo davvero una grande famiglia accogliente, ascoltiamo e capiamo.
anch'io ho l'eta' di tua mamma e ho un LNH che ha recidivato. purtroppo e' abbastanza frequente, non capita a tutti, ma succede. ci vogliono tanta tanta pazienza e determinazione, ma anche tanta fiducia, perche' poi se ne esce.
stalle vicino e cerca di stare serena, noi mamme ci disperiamo di piu' se i figli soffrono per noi, vorremmo sempre proteggerli.
un abbraccio a tutte due

[Silvia63]

Ciao cara Silvia,

piacere ...... sono Silvia , la compagna di Marco che come tua madre ha curato un linfoma b diffuso a grandi cellule con protocollo R-CHOP ogni 21 giorni. Dopo la remissione di marzo 2007 ha però continuato il mantenimento con rituximab (anticorpo monoclonale abbreviato con la sigla "R") proprio per tenere lontane eventuali recidive.
A tua madre non l'hanno proposto? Comunque stai tranquilla, vedrai che troveranno il sistema per affrontare questa "probabile" recidiva, non è ancora sicura, vero?

Sai Silvia a piccoli passi....... un bacione Silvia (ehi, qui stiamo raggiungendo il primato, siamo in quattro Silvie!!!!!)

[Cinpica1]

Benvenuta Silvia.
Mio papa', stesso linfoma di tua mamma... solo con infiltrazione del midollo (IV stadio) nel '99... recidiva a fine 2006.
Sta bene ed è di nuovo in remissione.

Gli anticorpi monoclonali cmq pare siano molto piu' efficaci dei chemioterapici tradizionali contro le recidive.

Il Rituximab pero' costa moltissimo al SSN e come terapia di mantenimento non viene proposto a tutti (purtroppo)

[Fulvio]

ma penso si chiami chop+mabthera, 6 cicli alternati ogni 21 giorni

Se non erro Rituximab e Mabthera sono la stessa cosa (Mabthera dovrebbe essere la casa farmaceutica che lo produce)

[silvialinda]

grazie a tutti per l'accoglienza, è da tanto che leggevo il vostro forum e oggi mi son decisa a scrivervi..
Leggere tutte le esperienze è come dire un pò rincuorante, mi mette un pò sulla realtà, condividere una parte della nostra storia con persone che stanno affrontando lo stesso problema, confrontarsi, da tanta forza e coraggio!!!

si fulvio mi sembra che Rituximab e mabthera sia la stessa cosa, uno è il nome del farmaco e l'altro la casa farmaceutica.

No silvia, purtroppo a mia mamma non è stato proposto come terapia di mantenimento il Rituximab, su questo punto dovrò infatti chiedere chiarimenti alla dott.sa..
dici bene, ancora non sappiamo se l'ipercaptazione glutea si tratti di recidiva o meno, dobbiam aspettare una tac specifica della zona...
non ci resta che aspettare e incrociare le dita!!!

grazie ancora a tutti per le belle parole..ciao da silvia n.4

[VICHI]

Ciao Silvia, anch'io voglio darti il benvenuto in questa grande famiglia!!
Mio padre ha avuto LNH follicolare III B... scoperto casualmente proprio un anno fa. Mi ritrovo benissimo in quello che scrivi.....il chirurgo che l'ha operato e che è riuscito miracolosamente ad esportarlo....(intervento di 6 ore!!!!!) a metà intervento era uscito e aveva detto a me e mia madre che pensavano fosse linfoma....ma che se non lo fosse stato...non ci sarebbe stato niente da fare!! Quindi un' attesa di settimane....la diagnosi...le cure (R chop come tua mamma)...la remissione....il prelievo di cellule, l'autotrapianto...
Silvia devi avere fiducia...i medici capiranno...e se fosse una recidiva troveranno la cura per batterlo nuovamente.
Devi stare tranquilla (anche se capisco non è facile), ed essere serena....le starai vicino e troverai la forza da trasmetterle...
e noi saremo tutti con te!!
Un abbraccio grande grande
Chiara

[silvialinda]

Ciao Vichy grazie per il benvenuto!
si è vero la storia di tuo padre assomiglia un pò a quella di mia mamma..in che zona aveva il linfoma tuo padre?
Mia madre ce l'ha in un punto talmente delicato (basti pensare che circonda l'aorta) e non può essere asportato..
Si lo sò, è difficile affidare totalmente la vita tua o di qualcuno vicino pienamente nelle mani di altre persone...pur sappendo che sono dei medici validissimi..ma son sicura che come l'abbiam sconfitto la prima volta lo sconfiggeremo anche stavolta (sempre che qst ipercaptazione glutea evidenziata dalla pet si tratti di recidiva)!!

[santina82]

Ciao Silvia! Sono santina, anch'io sono in questo forum da figlia, mia madre infatti ha avuto un linfoma H 3 anni fa.
Per fortuna ora sta meglio ma ad ogni controllo si rinnova l'ansia, e capisco benissimo come tu possa sentirti.
Ora cmq l'importante è capire se si tratta di recidiva o no, e se nella peggiore delle ipotesi l'infame fosse tornato, tranquillizzati comunque perchè come puoi scoprire leggendo le storie del forum sono molte le vie per sconfiggerlo nuovamente!
Ti sono vicina.
Un abbraccio

[Lisa72]

Prima di tutto, complimenti, sei davvero bella!!!!!


Sì, gli anticorpi minoclonali sono uguali e a me alternavano il mabthera e il ritiximab, ma l'ematologa mi diceva che erano ugali

Vedrai che tua mamma guarirà prestissimooo!!!

[Mari]

Ciao Silvia!!!Benvenuta!!
Anche io scrivo qui da pochissimo..Sono sarda come te, vivo a Cagliari e anche io ho avuto un lnh a grandi cellule B e sono stata curata al reparto di ematologia dell'oncologico di Cagliari...Se ti va leggi la mia storia. Posso dirti che anche io ho fatto chemio associata agli anticorpi monoclonali e all'oncologico ancora oggi faccio in controlli...Ne sono uscita, e sono fiduciosa per la tua mamma.
Se l'ha sconfitto una volta ce la farà senz'altro anche un'eventuale seconda!!tiposso garantire che all'oncologico sono bravissimi!!Sono stata seguita da due dottoresse strepitose, la dottoressa Cabras e la dottoressa Mamusa. Qualsiasi dubbio tu abbia non esitare a rivolgerti a loro, che oltre a essere molto competenti in materia, sono due persone dolcissime e umane...Un abbraccio forte, incrocio le dita per voi. Per qualsiasi dubbio conta pure su di me!!

[dublinia]

Ciao Silvia, ben arrivata tra noi
anche io vivo questa situazione "da figlia"..... e leggendo la tua storia ho ripercorso anche i miei dolori,le nostre paure iniziali.
Non ti nascondo che ho ancora paura di ogni risultato, ma dobbiamo essere fiduciose e forti sopratutto agli occhi dei nostri genitori.
Un abbraccio forte forte e par qualsiasi cosa sappi che ci sono

[silvialinda]

ciao a tutti, grazie Lisa, Santina, Mary e "Dublinia", mi fatte sentire proprio come si dice "a casa mia"..
leggo quindi che non sono la sola figlia a scrivere..come ben dicono santina e Dublina è vero ad ogni esame, pet tac analisi del sangue che sia, si rinnova l'ansia..e ormai su questo ci stiamo faccendo il callo!!è dura veder i propri genitori soffrire, ti si contorce tutto dentro, è una brutta sensazione..ma ripenso anche a quando siam riusciti a sconfiggere l'infame (dicembre), gli occhi di mia mamma brillavano di gioia!!!..son sicura che sarà come dite voi : siam riusciti a sconfiggerlo la prima volta e se dovesse tornare ce la faremo anche la seconda..più forti di prima!!!

Ciao Mary..la tua storia è una delle prime che ha attirato la mia attenzione da quando ho iniziato a leggere sul forum qualche mese fà, la leggevo e rileggevo, perchè oltre a condividere lo stesso tipo di linfoma di mia mamma sei stata seguita in cura dalle stesse dottoresse (dott.sa Cabras e dott.sa Mamusa). Ti volevo chiedere ma a te han dato dopo la chemio l'anticorpo monoclonale come cura di mantenimento??

Vi ringrazio per la vostra ammirevole disponibilità...
un abbraccio

[Mari]

Ciao carissima, scusa tanto ma ero senza pc da un pò di giorni!!!
Allora io gli anticorpi monoclonali li ho fatti insieme alla chemio, ma come di sicuro saprai ci sono tanti protocolli...Io facevo il Vacopb...Loro due sono grandi, le vedrò ora a novembre per il controllo..Come procede?incrocio le dita per la tua mamma e la penso nelle mie preghiere!!Un bacio grande, fammi sapere!!

[silvialinda]

ciao cara Mari

qualche giorno fa ho ottenuto la data della tac...mi son decisa a farmi avanti io dalle dottoresse per velocizzare i tempi e non star ad attendere con ansia chiamate che arrivano dopo tanto...e siccome il tempo è quello che è (e mi sembra che abbiam già aspettato parecchio e ancora dopo 3 mesi non ne cavano piede...)..ho ottenuto così una data!!

l'altro ieri così le han fatto la tac e oggi sono andata nuovamente a parlare con le dottoresse per avere l'esito...ho parlato direttamente con la dott.sa Cabras..in sostanza la tac è uguale alle altre del periodo dopo la cura, ovvero non evidenzia niente..nessuna ripresa..nessuna recidiva..a differenza delle 2 pet (fatte a fine agosto e primi di ottobre) dove si nota la ripresa della malattia...Quindi in sostanza non sono in grado ancora di capire se c'è o meno una recidiva...l'intenzione è quella ora di portare tac e pet dal radiologo per confrontarle e poi effettueranno una biopsia...

Tutto ciò mi sembra così assurdo...sono furiosa...dopo 2 pet e una tac e 3 mesi di attesa ancora non sono certi...e noi restiamo sempre qui ad aspettare...non dimenticando però che il tempo non ci aspetta!!!Mia mamma non si dà pace...e logicamente i suoi pensieri vanno alle cose peggiori che ci siano..e anche noi non sappiamo che pensare..che fare..

[santina82]

Ciao. Prima di iniziare una qualsiasi eventuale cura è naturale che vogliono essere ben certi se c'è o no una ripresa di malattia.
Ma nn capisco una cosa : come mai la Pet capta e la tac no? Cioè la Pet evidenzia linfonodi che captano che la tac invece non vede?
Cmq io incrocio sempre affinchè non sia una recidiva, ma se fosse così vedrai che anche stavolta ne verrete fuori.
Un abbraccio

[Fulvio]

Ciao Silvia, le pet a volte danno falsi positivi e l'unico esame per essere certi che sia una recidiva è la biopsia
Io hao avuto 3 pet positive prima di fare la biopsia

Un bacione

Ho un sacco di amici ad oristano....quanto vorrei essere li

[silvialinda]

è da un pò di tempo che non scrivo (ma ciò non vuol dire che non vi leggevo) e per questa mia lunga assenza vi chiedo scusa!
Purtroppo dall'ultimo messaggio che vi ho lasciato le cose ancora non sono cambiate, ancora visite su visite e mille pet, e mille tac, radiografie..e dopo tanti mesi i medici ancora dubitano su un'eventuale recidiva.
Riprendo la storia da come l'ho lasciata.

In ottobre la pet rileva qualcosa a livello del gluteo destro e si pensava ad una recidiva del linfoma in quella zona..ma i medici purtroppo non possono aver la certezza di cosa si tratti perchè solo analizzando i tessuti si può aver la diagnosi precisa..ci dissero che una biopsia dei linfonodi nel gluteo non è possibile...nn chiedetemi il motivo perchè ancora nn l'ho capito!!Si stava così valutando la possibilità di fare una chemio, diciamo, "a caso" per affrontare questa incerta recidiva. Quindi iniziamo a fare varie radiografie, tac mirate al gluteo ma nessuna di queste rileva qualcosa...

Arriviamo all'ultima pet fatta ai primi gennaio: questa rileva qualcosa a livello addominale (nella bocca dello stomaco) e nella zona pelvica posteriore a livello dell'anca (e sottolineo non nel gluteo come si pensava precedentemente..ma nella fine della colonna vertebrale e sembrerebbe attacato proprio a questa)..non sanno ancora se si tratti di recidiva perchè solo con una biopsia e un'analisi delle cellule possono ricavare una diagnosi..ma una biopsia nella parte pelvica sarebbe troppo rischiosa (sia perchè vorrebbe dire una terza biopsia in 2 anni e poi perchè dovrebbero andare a cercare i linfonodi profondi che abbiam in qst zona e perciò puntano su una gastroscopia per capire invece ciò che c'è livello addominale..

stadifatto che sono passati 5 mesi e ancora non si è fatto niente di concreto, i dubbi persistono..e i nostri punti di domanda si moltiplicano, e mia mamma sembra sempre meno in forma!!E' per questo che in attesa che ci fissino la data della gastroscopia, abbiam deciso di prenotare un consulto da Prof.Mandelli. L'ho chiamato io personalmente e il 30 di questo mese abbiamo la visita.
Non sò se è la cosa più giusta da fare...ma visto i dubbi e le incertezze preferiamo sentire anche un'altro parere di una persona esperta..non sò che ci dirà..ma spero che ci dia dei consigli perchè veramente noi non sappiamo più cosa fare!!!

quindi incrocio le dita e attendo con ansia il 30 gennaio!!

[Lisa72]

Ciao stella,
mi dispiace che ancora non siete a capo di nulla
Comunque, hai fatto bene a "prendere il toro per le corna" e andare da chi di casi, ne ha visti molti e può giudicare meglio la situazione...
Incrocio già da ora!!

[Fulvio]

Ciao dolcissima, mi dispaice per la tua mamma, vedrai che mnadelli ti dara' un mano a sbrogliare la matassa.
Perche dici che non si puo fare la biopsia nella zona pelvica?
Io ho fatto un biopsia addominale alla ricerca di un linfo profondo e per trovarlo hanno utilizzato le immagini della Pet cosi non hanno dovuto rovistare nella pancia alla ricerca di chissa che'.
Quando sarai a Roma da ,mndelli? Mattina o pomeriggio?
Se vuoi ci prendiamo u n caffe' tanto vadi in palestra ad 1 km dallo studio di mnadelli.
fulvio 339/6901998
Un bacione ed a presto.
P.S. domani sposto il tuo post tra quelli in diagnosi

[silvialinda]

ciao Lisa , ti ringrazio per i tuoi incroci portafortuna!!!

Ciao Fulvio, grazie per la tua gentile disponibilità..mercoledì arriviamo la mattina, la visita è di pomeriggio e ripartiamo subito dopo...non sò se avremmo mezz'oretta libera ma nel caso non esiterò a chiamarti.

sai ti dico che non le possono ( o non le vogliono??) fare la biopsia ai linfo profondi, perchè così ci han detto i medici. Il motivo sarebbe che è troppo rischioso per lei "aprirla" per la terza volta (visto che per la diagnosi han dovuto aprirla ben 2 volte), e a quanto pare per loro risulterebbbe un intervento che potrebbe non riuscire perchè i linfonodi sono troppo profondi (quest'ultima motivazione non l'ho capita neanche io!!).
Tu FULVIO sei stato da Mandelli?E' da tempo che avevamo intenzione di chiedere un altro consulto, perchè ritengo che anche i medici siano delle persone umane e a volte possano anche loro sbagliare, quindi perchè non chiedere un altro parere di uno come Mandelli???Purtroppo mia mamma ha sempre tentennato su questa decisione e l'abbiam come dire messa di fronte al fatto compiuto, visita prenotata, per costringerla ad andare...non sò se il suo è timore di sapere, di affrontare la situazione...però non si può continuare ad aspettare dei medici che palesemente han mille dubbi sul daffarsi...

oltrettutto ieri sono andata a ritirare dei referti che ci servono per and da Mandelli, e premettendo che siamo in attesa che ci fissino la data della gastroscopia, ho approfittato anche per chiedere se quest'ultima era stata fissata..ma la risposta è stata: "avremmo già dovuto darle una data...ma le faremmo sapere!!", ma è possibile???e noi rimaniamo ad aspettare queste persone??lo sò han mille pazienti, ma è anche vero che mia mamma è un numero come tanti altri, ma io non resto ad aspettare e tantomenoo l'infame ci aspetta....

sono passati 10 gg e ancora non ci han dato una data!!!Non è possibile!!! questo è un mio sfogo, ma non contro i medici, ma contro il sistema italiano, dove per ottenere qualsiasi cosa devi incavolarti, stressare le persone, piazzare un casino nel vero senso della parola, perchè chi rimane buono e bravo spesso è fregato..è una tristezza!!!
scusate quest'ultima parentesi di pura rabbia...

VI ABBRACCIO tanto e vi ringrazio per il vostro enorme sostegno...
smack

[Lisa72]

Tesoro mio,
la tua rabbia è anche la nostra...
A chi non è capitato, di doversi scontrare con la sanità
A maggior ragione, quando si deve combattere contro il tempo
Io, direi che, anche se non dovrebbe esser così, ti devi far sentire per bene ed esigere un appuntamento!!

Comunque tu, tienici informati, noi facciamo il tifo per voi!

[Fulvio]

Si sono stato per 3 volte a visita da Mandelli.
Mi sembra strana la storia di non voler fare la biopsia, anche prche non è un intervento chissa quanto invasivo. Mah....forse hanno ragione,a ma ho i miei dubbi.

Se rimanevate a Roma piu' tempo e se avessi saputo prima che dovevate fare una gastroscopia, vi avrei potuto orse dare una mano ad avere un appuntamento in un'ospedale romano.

Fidati di Mandelli, è molto in gamba !!

[silvialinda]

grazie Fulvio, sei gentilissimo comunque!!!Abbiam deciso così in un baleno di prenotare la visita, senza aspettare più un minuto..ti giuro abbiam riflettutto per mesi se effettivamente fosse il caso o meno di chiedere un altro consulto..rimandavamo da una scadenza all'altra (andare dopo la pet, dopo la tac..)e venerdì ci sono bastati 15 minuti per agire..basta rimandare e basta aspettare!!!

Anche io ho i miei dubbi sulla biopsia ma purtroppo non ho approfondito l'argomento perchè ultimamente non ho avuto ancora modo di parlare con i medici di persona...speriamo che Mandelli ci sappia consigliare nel migliore dei modi.

Grazie Lisa per il sostegno...sono certa che ci porterà fortuna!!!

[Silvia63]

Ciao Silvia cara,

rimango sempre paralizzata di fronte alla nostra impotenza, sembra impossibile ma a volte è così, la nostra buona volontà e impegno per fare qualcosa di concreto per i nostri cari che soffrono è bloccata da non si capisce quale iter burocratico solo sterile e a dir poco spaventoso. E' chiaro che noi non ci dobbiamo mai nè arrendere e nè demoralizzare, si va avanti ad ogni costo.

Io tesoro incrocio all'infinito



non conosco Mandelli personalmente ma, come tutti, sò che è il migliore in campo nazionale, avrei fatto anch'io la stessa cosa.

Aspettiamo tue notizie e intanto vi abbraccio forte, Silvia.

[Lisa72]

Tesoro,
non dirmi grazie, il sostegno è la nostra forza

[silvialinda]

Ciao a tutti
allora eccoci dopo la visita da Mandelli...
è stato un viaggio interminabile anche perchè ci si è messa di mezzo la nebbia, ebbene si...proprio la nebbia che a Cagliari ci ha trattenuto sino alle 9 e mezza del mattino..aeroporto chiuso tanto che il nostro volo è stato cancellato.. siamo comunque riuscite a partire con l'unico volo partito in mattinata...dopo una sosta ad olbia alle 11 e mezza siamo arrivate a Roma...e per fortuna che lavoro in aeroporto...altrimenti, è brutto dirsi, ma non ce l'avremmo mai fatta!!!

Prof.Mandelli è stato molto gentile e ottimista..non ha controllato tutta la cartella (ci sarebbe voluta una mezza giornata) ma penso abbia dato occhiata alle cose più importanti..è stata una chiaccherata che un pò ci ha tirato su il morale...il suo consiglio è quello di chiedere un appuntamento con il primario del reparto di ematologia in cui è in cura mia mamma e proporle una scintigrafia ossea per vedere meglio cos'è che le causa dolore nella parte glutea dove si pensa ci sia la recidiva!!Anche lui ha detto che non è il caso di fare una terza biopsia per analizzare i linfo profondi..
A suo parere è troppo presto parlare di recidiva e spt di autotrapianto..perchè prima è necessaria una diagnosi precisa..
tutto sommato dice che mia mamma a vederla sta bene, l'unico neo è questo dolore sull'anca che comunque ogni tanto compare e che è necessario tenere sotto controllo...

Se dovessero decidere di riprendere una chemio o cmq di provvedere all'autotrapianto ci ha consigliato inoltre di ricontattarlo così ci fornisce il numero di un bravo "taccologo" per avere una diagnosi certa e sicura..

conclusione??..dobbiamo aspettare l'evolversi delle cose..nel frattempo mia mamma stamattina ha fatto la gastroscopia e a livello dello stomaco non ha niente!!!e già questa è una bellissima notizia...

noi non molliamo...

Fulvio ti chiedo scusa ma non abbiamo avuto proprio il tempo per poter bere un caffé con te...siamo arrivate tardissimo a Roma e siamo ripartite subito dopo la visita!!

[Lisa72]

Direi che le notizie sono buonissime, vi ha un pò rincuorate...

Io resto incrociatissima!!!!!!!!!

[antonella81]

Cara Silvia certo che non si deve mollare!!! sono felice che la gastro sia uscita ok, meno male uin pensiero in meno... pensa che l'estate prox sarà tutto finito e tua madre riprenhderà la sua vita di sempre e voi ritroverete qulla spensieratezza accantonata per un pò. Dacci notizie! baci . Anto.

[Fulvio]

Non proeccuparti Silvia, sara' per la prossima volta, l'importante è che Mandelli vi abbia rassicurato (lui spesso sceglie la stregegia di attendere e vedere se succede qualcosa prima di prendere decisioni mportanti di inizio terapia)

Un bacione e spero di incointrarti ad Oristano visto che vengo spesso a trovare amici che abitano li'

[alvioz]

tantissimi auguri di Buon compleanno dolce Silvietta

[copenaghen]

caio silvia,
scusa se non mi sono fatta sentire prima, ma ti ho letta e seguita lo stesso

ti auguro un compleanno vero, di quelli con le candeline luminose per poter trovare la strada giusta, per la tua mamma.
un abbraccio
io intanto continuo ad incrociare
copenaghen

[Silvia63]

Auguroni di buon compleanno Silvia!!!!!!!!






Ovviamente da............. Silvia!!!!!!

[silvialinda]

ciao a tutti e grazie per gli auguri, silvia, copenhagen, fulvio, lisa, alvioz, antonella e a tutti un grazie veramente di cuore...eheh ora si che i compleanni iniziano un pò a stressare (si invecchia accidenti..)

[Bruno]

Silvia non abbiamo avuto occasione di
incontrarci, ne approfitto adesso per farti
i miei auguri di BUON COMPLEANNO

[Sonia]