Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Bruno,

incroci per la piccolina



forza piccina fallo nero!


Un bacione Silvia.

Caro Bruno, siamo tutti con voi, il fatto che a gennaio ne sarete fuori è già una luce verso la quale guardare.

Un abbraccio grande.

Bruno ciao... gennaio é vicino anche se ora sembra lontanissimo.... É bene pensare che nella sciagura ci siamo ottime notizie come la sola concentrazione al collo....
Abbraccio forte la microfemmina e i suoi genitori (e anche a te che sei un bravo zio!)

Grazie per il tuo messaggio!!!

Ho letto la storia della tua nipotina... vedrai che guarirà, ho letto che i mabini rispondono molto bene ai tratamenti, importante e avere fiducia (come sto cercando di fare pure io in questi momenti difficili)

Vi mando un sacco di incrocini

Un bacio ed a presto!!!!!

Dary

Ciao Bruno..ho letto oggi dopo diversi giorni senza pc...sto leggendo tante storie oggi, ma mi sento di iniziare a scrivere qui..nel tuo spazio...Forse perchè con i piccoli ho creato quel rapporto speciale stando con loro attraverso l'ABOS dopo la mia malattia...Sono davvero felice per la piccola, sono ottime notizie!!! Continua la mia preghiera e sono stra fiduciosa!!!Un abbraccio!!

Ciao Bruno,
spero stia andando bene, o perlomeno come dovrebbe essere.
gli effetti dellla terapia sono cosí soggettivi, che a volte é difficile dare consigli,
aspetto che tu ci informi sull'andamento ,
nel frattempo la tua nipotina e´nelle mie preghiere ogni sera.
un abbraccio a te, alla piccola e alla sua famiglia
copenaghen

La piccolina sta reaggendo bene. Proprio ora ho avuto notizie incoraggianti da mia moglie che è andata a trovarla in ospedale insieme con mio figlio. La bimba in questo momento sta facendo uno show dedicato al cuginetto.

Il suo colorito è roseo e l'umore è buono. Fa sempre qualche capriccio per mangiare. dato che lo faceva anche prima, forse è un buon segno.

I vostri incroci, la medicina ed il buon Dio stanno facendo effetto. Se volete potete cambiare l'ordine dei fattori, per fortuna in questo caso vale la proprietà commuttiva: invertendo l'ordine dei fattori il prodotto non cambia!! (si vede che sono un ingegnere!!)

Il primo piccolo passo è quasi finito, ma accidenti quanto è grande ora che è fatto!!!!

Stamattina riflettevo con mia moglie sul fatto che durante le prossime 2 settimane è importante che Sofia non si ammali e che il fratellino andando all'asilo costituisce una fonte di potenziali infezioni.
Dato che in questo periodo non è pensabile separare i due bimbi ed è essenziale che la famiglia ritrovi la propria serenità, io vorrei proporre ai miei cognati di non mandare il fratellino a scuola e di ridurre (meglio annullare) gli incontri con persone esterne alla famiglia.
Mi sono fatto l'idea che le 2 settimane fra una chemio e l'altra servono per ristabilizzare l'organismo, ma che l'INFAME ne approfitta per rafforzarsi anche lui, per cui se per qualunque ragione (raffreddamenti vari, influenze, etc.) questo periodo di sospensione si allunga, sarà anche più lungo il periodo di chemio.

In fin dei conti un paio di mesi senza asilo non saranno una tragedia!!

Che ne dite? Sono esagerato?

Nel tentativo di ridurre il carico batterico portato a casa dall'esterno, secondo voi è utile l'acquisto sistemi per sterilizzare l'aria di casa (penso agli ozonizzatori)?

Un grazie a tutti per il sostegno.

Bruno

Sono felice di leggere che la bimba sta reagendo bene!!!
Per te Sofia!!!!


Le precauzioni, specie in questo periodo, non sono mai troppe!!!!
Fai benissimo ad evitare l'asilo che è fonte e covo di virus!!!
Non sei affatto esagerato!!

Gli incroci continuano...

Sofia è un nome bellissimo!!!!!!!!!!
Sono felice di leggere che tutto procede bene.

Forza Sofia! Continua così!
Ti penso spesso e spero che i miei pensieri ti arrivino
tutti (visto che siamo anche vicine)

Un abbraccio grande grande piccolina

sai, bruno, credo che tu non abbia tutti i torti pensando all'asilo e ai germi che possono arrivare a sofia. in questo momento e' bene prendere anche quelle precauzioni che ci possono sembrare eccessive, meglio non lasciare niente al caso.
forza, sembrava una lotta impari e invece pian piano la piccola ce la fa.

io la penso sempre sempre con affetto

ciao bruno!sono felice che la tua nipotina stia reagendo bene!!!
penso sia meglio che il fratellino non vada all'asilo...non sei per niente esagerato! meglio evitare i contatti con l'esterno..i bimbi sono più delicati!!!un bacio

ciao Bruno,
sono contenta di sentire che va bene.
per quanto riguarda il fratellino, prova a chiedere in reparto, sicuramente altri genitori o famigliari si sono trovati nella stessa vostra situazione.

io penso che dovete stare attenti che la vita del fratellino non sia troppa cambiata, e´giusto che lui viva questa storia il meno male possibile.
te lo dico perche´io , quando mi ammalai, avevo due figli di 5 e 11 anni,
abbiamo cercao di proseguire la nostra vita famigliare piu´normalmente possibile e ti diró che il piccolo ora se lo ricorda come "quando la mamma aveva mal di pancia...". Il piu´grande , invece, scappa via quando sente parlare di terapia, capelli , parrucca, é preoccupato se tornando a casa da scuola mi trova a letto.

fate come di parla il cuore, ognuno di noi conosce, meglio di qualsiasi altro, come funziona dentro casa nostra.

un abbraccio e tanta pazienza
copeneghen

Ciao Bruno.

Volevo avere notizie di Sofia. Come sta? Spero proceda tutto
bene.

Un abbraccio alla piccina

Purtroppo non va tutto bene!!!!!!!

Da ieri pomeriggio la bimba è di nuovo in ospedale.

a casa è stata solo sabato, domenica e lunedì, giorni in cui accusava malesseri sempre crescenti (febbre, sangue nelle urine e nelle feci, dolore di schiena, transaminasi, etc., etc.) così ieri l'hanno riportata in ospedale, le hanno riscontrato l'aplasia midollare e l'hanno ricoverata!!!!

Sperano che il corpicino reaggisca, altrimenti appena le piastrine scendono sotto i 10.000 cominciano con le trasfusioni. MAMMA MIA!!!!

Nuovamente il passo fatto sembra piccolissimo e l'uscita del tunnel si intravede appena. Siamo tutti un pò scoraggiati!!!!!!!!!

Sofia è di pessimo umore, non mangia volentieri e soprattutto non vuole mangiare in bianco!!!! Ma se non mangia come crea quelle energie che le servono per vincere l'aplasia? Provate a spigarlo ad una bimba di 3 anni che non sopporta più medici, infermieri ed ospedali!!

Sento anche i miei cognati scoraggiati!!!! Questo "problema" in alcuni momenti mi pare più grosso di loro!!! ma forse sarebbe più grosso di tutti!!

Un abbraccio a tutti

Bruno

Carissima Sofia ,

lo so che sei arrabbiata, come tutti i bambini hai paura dei dottori, delle infermiere e delle punture. Ti capisco, anch'io ho tanta paura, e pensare che sono molto più grande di te. Non sono mai riuscita nemmeno a fare coraggio ai miei bambini, premettevo sempre: mamma ha più paura di voi, io non mi muoverò da qui, ma fatemi coraggio. E così è sempre stata . Sofia, anche tu, come tutti i bambini hai mille risorse nascoste, voi ve la sapete cavare anche nelle condizioni peggiori, resistete anche con la febbre a 42°, un adulto non potrebbe mai farlo. Affronta con coraggio Sofy, sei forte e bellissima, è solo un momentaccio .

Ti mando un bacione, facciamo uno per te e uno per mamma, Silvia.

Bruno non riesco a trovare parole che non ti suonino banali.

Posso solo dirti che passerà, anche se so perfettamente che nel frattempo è dura per tutti voi.

Ti sono vicina e ti abbraccio, vedrai che la fine del tunnel arriverà.

Mi sale una tale rabbia leggendo che Sofia stia costretta a sopportare
tutte queste cose... è veramente una cosa inaccettabile e incomprensibile..

E' l'età dell'innocenza.. Sofia dovrebbe occuparsi di giocare con
le bambole e farsi coccolare e invece ha dovuto imparare cos'è una
flebo.. dovrebbe passare il suo tempo con i suoi affetti e invece
lo devo trascorrere in ospedale.. dovrebbe essere spensierata e
felice e invece non capisce perché non può fare quello che vorrebbe
e mangiare come le piace...

Fa veramente male vedere queste cose... anche io sono certa che
i piccolini siano pieni di risorse e che abbiano dentro di loro una
forza speciale, magica, che li aiuta a superare anche questi grandi
ostacoli. Sofia ce la farà!!!!!!!!!!

Nel mio piccolo, quello che cerco di fare è trasformare tutta
questa grande rabbia in energia positiva... vorrei tanto che
questa energia arrivasse a voi.. dovete tenere duro!!!

Ti penso forte piccina!

sai, bruno, il mio "bimbo" e' nato prematuro ed e' stato tanto tempo in incubatrice. a sette mesi e' stato ricoverato ed operato per una grossa cisti che era attaccata all'osso vicino all'occhio. tutto si e' poi risolto bene, so che erano problemi nemmeno paragonabili al vostro, ma voglio dirti che i periodi in cui il mio piccolo era in ospedale sono stati tra i piu' bui della mia vita.
non potersi accollare le sofferenze di un figlio ti fa sentire un genitore dimezzato. so quello che stanno passando la mamma e il papa' di sofia e voi di riflesso.
i bambini pero' non hanno filtri, godono di quell'istinto animale di sopravvivenza che li fa reagire meglio di noi adulti, che siamo portati a scoraggiarci e deprimerci. loro poi sono capaci di dimenticare. quando la malattia sara' ancora un ricordo doloroso nel cuore dei tuoi cognati, lei per fortuna avra' mille altri pensieri su cui concentrarsi e nemmeno se lo ricordera' questo periodo.

forza, piccola, forza tutti voi! con affetto

Ciao Bruno, come va oggi la piccola ?

oggi è tornata a casa. Speriamo che ci rimanga!!!!

Mi dicono che è in piena aplasia, ma non ho dati più precisi, domani vado a trovarla e vi saprò dire

auguro un sereno, tranquillo e riposante weekend a tutti

Ciao Sofia. Un pensiero e un abbraccio..

Bollettino medico:
dopo la trasfusione di giovedì, venerdì mattina Sofia è stata dimessa.
Oggi era di buon umore, anche se il colorito non era il suo solito.
Siamo stati a casa con la mascherina antibatterica, potete capire la difficoltà. Io ho dovuto levare gli occhiali perchè mi si appannavano!!!

Mia cognata ha scelto di "non chiedere x non sapere" così abbiamo poche informazioni di tipo "medico" e soprattutto non sappiamo quando cominciarà il prossimo piccolo passo (la prossima chemio).

Ciao a tutti

cara piccolina! stare a casa si che la fa stare meglio!
tua cognata ha paura e i suoi piccoli passi sono molto cauti.
dobbiamo tutti avere fiducia e pazienza.

vi abbraccio

caio Bruno,
sono passata da voi e trovo che Sofia e a casa, bene, questo e´un passo
grande.
mi raccomando, penso che tua cognata abbia ragione , nel non voler sapere niente, Se si gioisce a ogni piccolo passo della giornata, la sera ci si corica piu´leggeri e il mattino si riesce a vedere piú limpido. Ricordatevi che alla fine del tunnel c'e´luce.
Vi mando tanti pensieri luminnosi

un abbraccio
copenaghen

Ciao Bruno, sono contenta che Sofia sia a casa

La scelta di tua cognata mi lascia un pochino perplessa, anch'io ho sempre fatto poche domande per paura di sapere, ma riguardava me e poi sono adulta.
Posso solo immaginare la sua grande sofferenza, ma forse dovrebbe farsi un po' di coraggio e chiedere.
Spero di non urtarti con questo mio commento nè di risultare insensibile, è che mi ha stupito che addirittura non sappiate quando sarà il prossimo ciclo.

In ogni caso, un po' di incroci non fanno male

Ciao Bruno.
Ti vedo online e ne approfitto per chiederti notizie della piccola Sofia..
come sta?

Sofia è di nuovo ricoverata in ospedale. Aveva la febbre, e pare che l'aplasia continui.

é normale che dopo 1 settimana sia ancora in aplasia?

Non ho altre notizie mediche, salvo il fatto che il pediatra, saputo che il fratellino era malato, ha consigliato ai miei cognati di tenerlo a casa in questo periodo, per evitare che trasmetta microbi e batteri alla sorellina.

Forse ora i miei cognati capiranno che la loro figlia ha una malattia seria e che devono fare tutti i loro sforzi per farla guarire e che non esistono azioni inutili.

non mi fa piacere dire "io l'avevo detto", ma oggi sono veramente inc@@@@ato, ma non posso pensare quella bambina ancora in ospedale.

io avrei trasformato la mia casa in una "casa sterile", ma io sono troppo razionale e forse non sarebbe servito.

E' vero, ma avrei fatto tutto quello era nelle mie possibilità!!!!!

Scusate lo sfogo, non è figlia mia, non sono io a decidere, ma non sopporto l'idea di una bambina malata in un ospedale.

Ciao Bruno, spiace davvero tantissimo anche a me, è difficile immaginare tutto questo su una bimba.

Non puoi sapere con certezza se la responsabilità è davvero dei genitori, e comunque, non colpevolizzarli in questo momento, è già dura per loro. Possono anche aver sbagliato, ma chi di noi non ha sbagliato su questioni molto importanti? Si impara anche sugli errori purtroppo.

Sai che io sono convinta che la recidiva l'ho avuta per errori nel mio stile di vita dopo la prima remissione? Mi sono data della stupida, non sai quanto, è stato un grave errore, ho imparato e forse, ora ho rimediato.

Detto questo, non ho informazioni sull'aplasia prolungata. Tu non riesci ad avere notizie direttamente dai medici?

Dacci nuove notizie appena puoi.

Un abbraccio.

Ciao Bruno,

lo sò che sei invaso da una grande rabbia, e ti comprendo. Dal di fuori si vogliono dare sempre tanti consigli e si tende a criticare (lo si fa per amore, sia ben chiaro) i comportamenti che secondo il nostro punto di vista sono sbagliati. I bambini in generale (a maggior ragione nel caso di Sofia) raccolgono ogni tipo di virus, le scuole materne fanno dei periodi in cui le classi sono decimate. Ricordo che mio figlio Alessandro era sempre ammalato (3 broncopolmoniti addirittura), ed io lo tenevo sempre coperto, sempre al riparo da tutto e da tutti. Eppure la prima volta che usciva, eccolo lì che si ammalava. Mi chiedevo dove sbagliavo, che cosa facevano di diverso le altre mamme, eppure mi consideravo così premurosa e attenta. Era semplicemente predisposizione, e l'ho capito quando dopo nove anni è nato Francesco. Non ha mai perso un giorno d'asilo e di scuola elementare, eppure non ha mai messo cuffia o sciarpa, non ha mai messo un maglione di lana, è sempre stato a contatto con malattie infettive ed influenze senza mai essere contagiato. E' anche fortuna.

E' chiaro che le difese immunitarie di Sofia in questo momento sono scarse, è giusto avere tutti i dovuti riguardi e precauzioni (ci mancherebbe) però, credo, che chiuderla in una campana di vetro sarebbe sbagliato. Noto invece che la mamma di Sofia, è molto attenta a mantenere, con maggiore attenzione verso la sua bambina, intatte le abitudini della sua famiglia. Non credo che non si sia resa conto della malattia di sua figlia, sta cercando di farle fare una vita normale per tutelarla e per non trascurare suo fratello. Io la comprendo, e mi sento di non giudicarla se questa volta è stata un po' distratta. L'ha fatto per amore. Vedrai che d'ora in poi adotterà altre misure e comportamenti, diamo un po' di tempo anche a lei.

Bruno stai tranquillo e fiducioso, vedrai che i medici faranno guarire Sofia, di ostacoli all'inizio ce ne sono tanti (però comprendo che una bimba di soli tre anni ammalata, sconvolge), un po' alla volta verranno superati tutti.

Un abbraccio Bruno, Silvia.

ciao Bruno,
non so proprio cosa dirti........................
sfogarsi qui , fa parte del significato di questo forum.

cosa avrei fatto io, non serve a dirlo.
cosa consigliare a te ?
come hanno scritto le altre persone del forum , é dura mettersi nei panni di un genitore o di un parente stretto , come lo sei tu.
Ti posso dire che mio marito é riuscito a capire l'importanza della mia malattia dopo 2 mesi. Ho dovuto prenderlo alle strette e farlo parlare con il mio bravo medico di base.
voglio dire , che si reagisce in modo diverso .

Non sei daccordo in quello che fanno i genitori, e allora prova tu a chiedere ai medici , prova ed essere la persona che vedendo dal di fuori puó essere magari piú realista.
Poi in ogni caso supportali , sii presente , anche se non condividi.
Cerca di dare una mano con il fratellino, con cose pratiche, servono anche quelle per continuare la vita pseudo-nornmale di prima.

siete spesso nei miei pensieri, e ricordati che anche l'ospedale e´un posto positivo , da lí ,devi crederlo, si esce guariti.
un bacio grande a tua nipote e un abbraccio grande a voi che le siete intorno
copenaghen

Sofia, anche in ospedale soffre di febbre a giorni alterni. Ci hanno detto che servono 2 giorni senza febbre per cominciare il secondo ciclo di chemio. Sia io che mia moglie evitiamo di andare a trovarla per diminuire le possibilità di contaggio. L'ultima volta che l'ho vista era giovedì. Ha perduto quasi completamente i capelli ed aveva delle profonde occhiaie, ma l'umore era buono ed era senza febbre, poi venerdì nuovamente la temperatura è salita. Ora speriamo che passi la domenica serena.

Ovviamente le decisioni finali su Sofia spettano ai suoi genitori, ma ciò non riduce il mio senso di impotenza.

vi tengo informati

ciao

goloso/bruno

ciao Bruno...mi dispiace non averti scritto prima...leggo sempre se ci sono novità...ma ogni parola mi sembra sempre inadatta...Sofia è così piccola, e così indifesa...la penso spesso...sono sicura però che andrà tutto bene e presto potrà tornare a giocare e ad essere spensierata come è giusto che sia alla sua età...di questa brutta esperienza le rimarrà solo un ricordo offuscato...
un abbraccio grande a Sofia...spero di poter leggere presto buone notizie.

Oh piccola Sofia,

come mi dispiace sapere che sei in ospedale con la febbre .

Bruno, chissà quanta forza deve avere una mamma per vedere la sua bambina che soffre....... io sto male quando mio figlio soffre per i suoi problemi adolescenziali, non riesco ad immaginare cosa sta provando quella mamma. Dille che noi stiamo facendo un grande tifo per la sua bambina, che i nostri incroci e i nostri pensieri sono tutti magici e positivi , che Sofia guarirà, la medicina ha fatto passi da gigante. Dille che deve avere la massima fiducia e che questo inizio così duro e difficile non la deve nè demoralizzare nè sfiduciare. Se la mamma di Sofia riceverà il giusto appoggio sarà tutto a favore di Sofia.

Piccolina ti abbraccio forte. Un abbraccio anche alla sua mamma tenace e già pronta per la battaglia. Silvia.

io continuo a leggere gli aggiornamenti di Sofia, che ha un nome bellissimo.
L'aplasia in fodno può anche significare che la terapia ha colpito il midollo, proprio quello dove si formano le celluline malate. I medici sanno cosa devono fare, e con le trasfusioni supportano le funzioni midollari carenti. Sul fatto di quanto debba durare in un bambino non lo so, credo che i protocolli terapeutici pediatrici siano differenti da quelli degli adulti. Già normalmente i bambini sono diversi dall'adulto, figuriamoci quando sono malati. Un bambino non è un uomo in miniatura, è molto più complesso dell'adulto ma molto più pieno di risorse!
Quando la vedi falle una piccola carezza da parte mia.

Ciao Bruno, ci sono novità? La febbre è calata? Ha potuto iniziare il secondo ciclo?

Attendo tue notizie, un abbraccio forte.

Ciao Bruno, io ti ho sempre letto facendo il tifo per Sofia anche se non ti ho mai scritto,forse perchè il pensiero che l'infame colpisca una bambina così piccola ha bisogno di tempo per essere metabolizzato e non riuscivo mai a concludere un messaggio per te.
Spero che la piccola sia in ripresa.
Io ti sono vicina.
Un abbraccio

scusate l'assenza, ma è un periodo allucinante.

Nella mia vita lavorativa non ho mai detto "non ce la faccio", ma proprio oggi sono andato in direzione a chiedere un supporto. L'età avanza e come dice spesso mio figlio - i radicali liberi fanno strage di neuroni!!!!!

Sofia sta meglio e sopporta bene il 2° ciclo di chemio. Domani sera o sabato mattina la dovrebbero dimettere. La sua mamma teme il rientro a casa e vorrebbe rimanere in ospedale.

Un altro piccolo passo è compiuto!!!

Ho l'impressione che i miei cognati continuino a sottovalutare l'infame!!!!

Spero solo che Sofia possa ritrovare le forze per compiere gli ultimi grandi passi

ciao a tutti e grazie per il vostro supporto

Bruno

ke bella notizia...sono contentissima per Sofia...le forze le troverà di sicuro...e insieme farete gli ultimi passi verso la guarigione!io la tengo senpre nei miei pensieri...

Bruno probabimente il periodo è stato molto pesante anche per te...qst piccolo cedimento credo sia normale...un po' di supporto ti servirà ad alleggerire almeno il lavoro...

coraggio...a piccoli passi arriviamo al traguardo!

Ho l'impressione che i miei cognati continuino a sottovalutare l'infame!!!!

io penso che abbiano una paura folle, infatti dici che tua cognata preferirebbe restare in ospedale. evidentemente li si sente protetta.

sofia invece non vedra' l'ora di tornarsene a casa!
fara' anche tutti gli altri passi necessari e li sopportera' come solo i bimbi sanno fare...
un bacione alla piccola e un abbraccio grande a te, che sei forte nonostante i cedimenti

Ciao Bruno!!!
Capisco il momento e la tua ansia...davvero so che è difficile.
Non conosco da vicino il modo di affrontare a vicenda da parte dei genitori di Sofia, ma sono certa che il loro cuore di genitori li indirizza verso il giusto comportamento, così come a tutti noi è venuto spontaneo reagire e prendere questo periodo di cure, non dico in allegria, ma neanche vivendolo con una preoccupazione costante, anzi se hanno trovato il modo per vivere loro stessi, e di conseguenza far vivere alla bimba, questo periodo di cure nel modo più sereno possibile penso sia un bene per tutti. Penso che invece un atteggiamento contrario, che sconvolga totalmente le piccole abitudini quotidiane di una bimba di tre anni più di quanto questo non avvenga già, sia da evitare, perchè renderebbe la bambina triste, insicura e sicuramente la traumatizzerebbe. Sicuramente è un bene seguire tutte le precauzioni necessarie per evitare infezioni o febbre, ma penso che allo stesso tempo alla piccola faccia bene stare vicino al fratellino e continuare a giocare in allegria.
Sicuramente i genitori di Sofia si trovano in una situazione difficile, ma paradossalmente più si è vicini a chi si cura più ci si imposta mentalmente ad essere sereni e sorridenti e alla fine viene spontaneo esserlo, per chi invece non è costantemente vicino risulta molto più difficile, perchè le notizie arrivano in modo frammentario e si stenta a credere che si possano fare le cose in serenità.
Un abbraccio Bruno!!!!
Coraggio a piccoli passi arriverete alla fine delle terapie molto in fretta!
E ovviamente una marea di coccole alla piccola Sofia! Forza piccolina!!!!!

ho appena sentito Sofia (per telefono ovviamente). E' allegra e soprattutto sta bene!!!!!!!!!!!!!

Anche i suoi genitori ovviamente sono OK!!!!

Speriamo che quest'intervallo consenta a tutti di ricaricarsi!!!!!

Martedì deve tornare in ospedale per i controlli.

Un abbraccio a tutti

Bruno

bisogna godersi i momenti di serenita' e fare la scorta per dopo!

un bacio a sofia

Ciao Bruno, come procedono le cose?

E anche tu.........come stai ?