Bicetta- L D H scleronodulare - In Remissione

[bicetta]

lo so, sembra assurdo, ma sono nella condizione di sperare di avere il L di H.
dal giorno del mio compleanno (3 settembre) sono in attesa: prima gli esami del sangue, poi la tac, poi la risonanza, poi una simpatica biopsia ( di cui mi porto dietro un enorme cerottone sul collo)… insomma la trafila che la maggior parte di voi ha dovuto subire.
Ora sono in attesa, attesa, attesa, e riempio il tempo per non pensare troppo, per scacciare la paura.
Dicevo: spero che sia L di H perché, fra le varie malattie che hanno ipotizzato i dottori, questa è la più “lieve” o, almeno, quella che lascia maggiori speranze di guarigione.
In questi giorni di attesa ho visitato in lungo e in largo il vostro sito e… che dire: COMPLIMENTI!
Vi farò sapere i miei esiti e, anche se ancora non vi conosco, mi sembra di avere già un “famiglia allargata” pronta a darmi sostegno e consigli! Che bella sensazione! Grazie.

[laura]

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Innanzitutto benvenuta!!

Se ti va, raccontaci la tua storia, di dove sei, insomma qualcosina di te..

Vedrai che qui troverai tantissimi nuovi amici, pronti a starti accanto in ogni momento.

[bicetta]

Che dire?
L’anno di 29 per me è stato carico di aspettative, così carico da sembrare uno di quei rami di albero che viene tirato verso il terreno da troppe mele mature.
Cambio lavoro. Mi iscrivo (dopo molto rimuginare) ad un corso che mi permetterà di cambiare lavoro e di fare qualcosa che mi piace davvero: counselling psicologico. Scuola impegnativa ma la affronto piena di entusiasmo.
Cambio amore: già stavo con un ragazzo stupendo, irrinunciabile (ma non era il mio LUI del destino, e qui mi capiranno le femminuccie), quando incontro l’uomo della mia vita. Improvvisamente, inaspettatamente… avete presente quello che ognuna sogna in prima elementare e che poi raramente si incontra sul serio?
Cambio casa: anzi VOLEVO cambiar casa, volevo andare ad abitare col mio sogno delle elementari. Guardavo qualsiasi annuncio immobiliare, ma ora il tempo si è come congelato.
Una mattina di fine agosto mi sono svegliata con una notevole difficoltà nel respiro. Corro in ospedale (ero da sola, tutta la mia famiglia in vacanza) e già i medici del prontosoccorso si insospettiscono tastando lo strano rigonfiamento che ho sul collo.
Il giorno del mio 30esimo compleanno (3 settembre) l’ho passato in ospedale, tra una visita e l’altra.
Le lastre rivelano che una massa morbida ha invaso il mio collo (ma credo arrivi fino al mediastino) e ha deviato il percorso di esofago e trachea. Ecco perché non respiravo!
Come dicevo nel mio primo post: ora sono in attesa. E che attesa!
Mia madre, donna forte che è già passata per la malattia di mio padre ( morto di tumore quando avevo 12 anni), mi ha detto che il tempo dell’incertezza è quello più duro, che bisogna conoscere il proprio nemico per poter affilare le armi!
Ha ragione.
Io sono qua in attesa, nel tempo congelato, come lo chiamo io: stanno aspettando i miei corsi, il mio lavoro, la mia casa ( anche il gatto che vorrei aspetta di essere comprato!), il mio ragazzio, i miei famigliari…
E mentre aspetto leggo i piccolipassisti e mi tiro su!

[GranGatto]

Mi ricordo i medici quando dicevano: "speriamo tutti che sia un ldh...".. pensa un po', proprio un bell'auspicio... però è vero che tra le tante opzioni è quello in generale più curabile, quindi incrociamo... se poi non hai proprio niente meglio ancora!
e cmq benvenuta!

[laura]

Che dire..

A parte il fatto che ti posso capire perfettamente, e che quello che dice la tua mamma è verissimo, appena saprai cosa ti ha fatto stare male dovrai solo preparare le armi migliori per arrivare alla vittoria finale.

Anche io ho scoperto il mio infame (anche se non è un linfoma sempre infame resta) due giorni prima del mio 27mo compleanno.. Non è di certo il regalo che ti aspetti..

Putroppo sembra sempre che capiti nel momento peggiore, anche se, in fondo, non c'è di certo un momento giusto per queste cose.

A me è successo tutto quando pensavo di aver appena superato un periodo veramente di m@@@a, una convivenza disastrosa alle spalle + un pò di altri problemi vari, e, quando mi sembrava che le cose andassero nel verso giusto tiè, ecco la malattia..

L'importante è cercare di affrontare le cose poco alla volta, e di concentrarsi soprattutto sulla vittoria finale.

Ti abbraccio,

[Sonia]

Ciao Bicetta
benvenuta nella nostra famiglia!
Vedrai che presto arriverai a una diagnosi......capisco benissimo come ti senti...l'incertezza,la paura e non sapere che si deve fare è un momento brutto.....ma una volta che si sa cosa contro combattere....ci si arma di coraggio e si parte!!!!!!
Mi raccomando rimani con noi...perchè oltre a essere simpatici (modestia a parte ) cerchiamo anche di portare un pò di fortuna con il rito degli incroci

[VICHI]

Ciao Bicetta, BENVENUTA....
sono felice di conoscerti!!
Io attivo da subito gli incroci...che come avrai potuto leggere sono magici...

e mi tengo pronta a combattere con te..qualsiasi cosa sia....

un abbraccio grande

Chiara

[Tiziana]

Ciao Bicetta. Benvenuta!
Ti teniamo un po di compagnia, così il tempo passa più in
fretta.. sperio si "scongeli" il prima possibile e ti auguro
che si sciolga in un falso allarme.

Stai aspettando gli esiti della biopsia quindi?

[bicetta]

che bello vedere tante persone che sanno esattamente come mi sento!
ringrazio chi spera in un falso allarme ma purtroppo qualcosa dentro di me c'è: nelle lastre, ad occhio nudo, si vede una nuvola lattiginosa che si estende nella parte alta del mio torace, a sinistra.
E: si, rispondendo a tizi, è proprio la biopsia che sto aspettando...10 giorni lavorativi. 10 giorni per sapere la natura della nuvolotta. siamo a meno 2!
avevo già visto il meccanismo degli incroci... con tante dita incrociate deve funzionare per forza!



p.s.: intanto, visto che ho il bel tempo, vorrei arredare la mia nuova casa, qui nel quartiere dei piccolipassisti. come si caricano le foto a fianco dei messaggi? e dove trovate tutti quei bellissimi disegni che inserite nei messaggi o come firma? grazie dei consigli!

[Lisa72]

Bicetta

Questa è una seconda famiglia!!!
Anche a me si presentò l'infamaccio, il giorno del mio compleanno

Certo che è buffo, ma anche a me dissero che speravano in un linfoma ...

Noi siam qua a sostenerti e a sperare che nn sia niente!!!



Di dove sei??

Sono felice tu faccia parte dei piccoli passisti!!!

PS: clicca su altre emoticons a sx

[Fulvio]

Ciao Bicetta, benvenuta anche da parte mia !!!
Anche io nel periodo "di congelamento" speravo in un LDH anche perche le alternative erano moooolto peggiori.
Forse non avrai nulla....cmq sappi che ti accompagneremo volentieri verso la guarigione definitiva

Fulvio

[antonella81]

Cara Bicetta...ciao e benvenuta...sai una cosa anche a me quando stavano facendo la biopsia i dottori speravano in un LDH O LNH e quando lo hanno verificato erano molto contenti!!! cara Bicetta non voglio illuderti però io dopo tutto quello che ho passato e le varie esperienze con le quali mi sono imbattuta nel mio reparto di oncoematologia sono sicura al 95% che il tuo sia un linfoma... è cosi che si manifesta , e poi è classico nella suo "attaccare " il mediastino!! io no sono un medico e se parlo parlo solo per esperienza. vedrai che tutto andrà x il meglio e per qualsiasi cosa siamo qui...un bacio enorme!!!

[donabadi]

ciao bicetta, eh, si, che brutta l'attesa! e' la parte peggiore...
speriamo che le cose siano migliori di quanto ci si aspetta.

un abbraccio e un incrocio

[bstefano79]

CIAO e BENVENUTA

[Silvia63]

Ciao Bicy ( , scusa ma qui a piccoli passi con la simpatia di Dona abbiamo imparato a diminuire tutti i nostri nomi e soprannomi )

e benvenuta!


Io incrocio per tutti gli esami e ovviamente, fino a risposta definitiva, io ci conto che non sia nulla di grave





baci, Bicy, Silvia.

[chintya]

ciao bicetta!!!
benvenuta tra noi!!!
so perfettamente cosa stai provando...anche noi ci siamo passati!! ogni volta che squillava il telefono, il cuore faceva bom, bom ,bom....
poi la telefonata del medico, risponde mio padre...aspettiamo sua figlia in ospedale, è arrivato l'esito...è una buona notizia!!! e si anche loro speravano fosse un ldh..e alla fine era prorpio lui!!!
adesso sto bene, sono in remissione da un anno circa!!
ti abbraccio

[bicetta]

grazie, grazie grazie!
non ho altro da aggiungere.

dopo soli 10 giorni che vi leggo, si può dire: che farei senza di voi e i vostri incroci?

[copenaghen]

ciao Bicetta,
incrocio anch'io dalla scandinavia.
i miei sono lunghi e luminosi, servono per vedere come affrontare meglio la strada giusta................. e poi lunghi cosí................te ne puoi fare una sciarpa e coccolartici dentro.......mentre aspetti.
fatti sentire, ti terremo compagnia.

buona notte
copenaghen

[bicetta]

leggo piano piano le vostre storie...siete tanti ma vorrei conoscervi tutti!
come in un salotto buono origlio i discorsi intorno a me....
ecco arriva il cagnolotto di laura! vuole un biscotto... ma quegli occhi neri sono proprio suoi o qualcuno lo ha colorato così? sembra un cartone animato tanto è carino...

[laura]

Eheh..


Sono proprio belli gli occhietti da panda eh??

[Sabrina]

Ciao Bicetta e benvenuta anche da parte mia.

E intanto con oggi sei a -4

per quanto riguarda le ansie materne: quanto ti capisco! anche io passo la metà del tempoa tranquillizzarla e dirle che ce la posso fare... e per me deve ancora iniziare tutto!

Ce la farai anche tu come abbiamo fatto tutti noi, e poi, hai al tuo fianco tutto il popolo dei piccolipassisti

P.S. Carina la tua foto

[bicetta]

a dir la verità, cara Sabrina, i fatidici 10 giorni di attesa scadono proprio oggi...
stranamente sono calma. forse perchè penso che è venerdì e probabilmente mi arriveranno in ritardo... come tutti gli esiti, fino ad ora!

si, la foto piace molto anche a me. mi rappresenta bene. mi trovavo a Modica, in Sicilia: la città del cioccolato! slllurp!

[Sabrina]

Ops ho fatto male i conti, avevo inteso il tuo -2 dell'altro ieri, come i primi due giorni di attesa.

Bellissima Modica, ci sono stata l'anno scorso !!

Allora, attendiamo trepidanti

[donabadi]

ciao biciolina,
anche a me avrebbero dovuto dire qualcosa oggi, ma per ora calma piatta.
....ma quanta pazienza ci vuole?????

aspettiamo.....

[bicetta]

beh, allora stiamo condividendo la trepida attesa... mi sembra un'ottima occasione per inaugurare il mio primo lancio di incroci.

visto che siamo in 2 valgono il doppio?





eccoci qua: siamo caine, ne?

[Lisa72]

...mentre attendi... un sorriso...

[donabadi]

bic...io non ho saputo niente...e tu?

[antonella81]

IN BOCCA AL LUPISSIMO BICETTA...SONO SICURA CHE TUTTO SI EVOLVERà NEL MIGLIORE DEI MODI!!! VEDRAI!!! ALLORA DACCI TUE NOTIZIE...TI ASPETTIAMO!!! KISS...ANTONELLA

[Luigi]

ciao bicetta!!! incrocio anche io per te!!!

[bicetta]

macchè dony, ma me lo immaginavo: quando le risposte devono arrivare il venerdì, se ne parla sempre per la settimana sucessiva.
questo week end leggerò un sacco, e mi riguarderò tutti i film di Nanni Moretti, così tengo occupata la testa e non ci penso.

facciamo come Bertolucci, che è sempre tranquillo perhè ha imparato la pace assoluta dai monaci tibetani...

[bicetta]

grazie a lisa del fumetto: lo ha fatto tu? molto divertente!

grazie dei mille incroci e degli in bocca al lupo della Anto, non vi rendete nemmeno conto di quanto mi facciano piacere!

[Danielina]

Ciao Bicietta..che begli occhialoni che hai!!

Benvenuta...incrocio anc'io per te a più non posso...

Ricordati...qui sei in famiglia e ci si vuole subito bene a prima vista!!

[copenaghen]

Ciao Bicetta,
io sono ancora tutta incrociata.....................
un bacione copenaghen

[Lisa72]

grazie a lisa del fumetto: lo ha fatto tu? molto divertente!

grazie dei mille incroci e degli in bocca al lupo della Anto, non vi rendete nemmeno conto di quanto mi facciano piacere!

No tesoro ... i disegni nn sono il mio forte...

Come va???

[bicetta]

pensavo che fossero tuoi perchè ho notato una certa propensione all'immagine... posti spesso foto o disegni carinissimi...ma dove li trovi?

sto meglio, sempre in attesa, ma per fortuna mi accorgo di avere attorno una famiglia e degli amici che si stanno facendo in 4 per me.
adesso che il taglio post-biopsia mi fa meno male, ho perfino ricominciato a lavorare (in questo momento stavo lavorando da casa)...

baciotti

[Fulvio]

UN bacione e buona giornata principessina

[bicetta]

principessina?
wow...mi fai arrossire! grazie, buona giornata anche a te.

[Sonia]

Ciao Bicetta

allora ancora nessuna notizia dei risultati della biopsia?????

[Lisa72]

Bicetta, stiamo aspettando belle notizie...
Mi raccomandooooo!!!!!

[copenaghen]

caio bella mia,
na magna gatti ? allora siamo in due !!!!!!!!!!!!!
anch'io di vicenza. guarda, quando torno ci dobbiamo proprio trovare..
allora stela mia ?
io sto incrociando e sei nei miei pensieri tutte le sere.
ormai abbiamo il rito di mandare tanti baci ai piccolipassi. Mio figlio piú piccolo domenica in chiesa ( ci siamo andati in bici ) ha voluto accendere una candela per voi.
(io peró mi sono messa dentro con voi , senza dirglielo ).

se sai qualcosa o hai domande mi raccomando , lo sai , noi siamo qui

ciao buona giornata
copenaghen

[Silvia63]

Ciao Bicy,

grazie delle belle parole che mi hai scritto, ma davvero sono così ?

Il tuo ragazzo ha di fronte a sè una ragazza molto consapevole e ottimista, oltre che bella e simpatica, quindi può solo "frullargli" in testa di essere stato semplicemente fortunato. Quando ho letto il tuo titolo "spero di diventare uno di voi......." ho subito pensato ciò che di seguito mi avrebbero confermato i tuoi post: coraggio e determinazione. Sono le dosi necessarie per affrontare l'infame, dal quale, lo hai già capito leggendoci, si guarisce. Sento che ne parli con serenità (lo dimostra il fatto che hai letto tutte le nostre storie), Marco non è mai riuscito a farlo, anche se è venuto con entusiasmo al raduno di Ferrara.

Il tuo ragazzo ti terrà per mano e se qualche volta avvertirai in lui un po' di stanchezza sappi che è tutto normale. Qualche momento di difficoltà glielo devi concedere, serve per riprendersi più forti di prima !

La mia battaglia continua, se un malvagio infame ha creduto di piegarmi ha proprio sbagliato indirizzo.

Tu cara come stai? Hai qualche novità? Non ti spaventare o impazientire dei tempi a volte un po' lunghi, sono tecnici e servono. Nell'attesa si vive la giornata per tutto ciò che ci può offrire.

Un abbraccio Bicetta, Silvia.

[henry]

allora si sa qualcosa? dai incrocio a più nn posso....

[antonella81]

IN BOCCA AL LUPO BICETTA...ORMAI SIAMO AGLI SGOCCIOLI MA IL CUORE MI DICE CHE ANDRA' TUTTO X IL MEGLIO...RARAMENTE MI SBAGLIO. BACI GRANDI.

[donabadi]

bicina....hai finito di guardare film di moretti???

[laura]

Ci sono news??

[carla]

bicina....hai finito di guardare film di moretti???

Basta che non guardi "Caro diario"

Benvenuta bicetta anche da parte mia!! Tanti incroci

[Danielina]

bicina....hai finito di guardare film di moretti???

Basta che non guardi "Caro diario"

Secondo me sta ancora ronfando davanti alla tv..Moretti è un'ottimo rimedio contro l'insonnia....

[bicetta]

Eccomi!
Mi scuso della scomparsa improvvisa ma in questi giorni sono stata più in ospedale che a casa e, come avrete immaginato: SONO ARRIVATI I RISULTATI.
Ebbene: si tratta di linfoma di Hodgkin tipo classico, variante scleronodulare. Si estende dal collo al mediastino, SEMBRA senza interessare organi o midollo spinale. La mia super-oncologa (super in ogni senso) ha già pianificato un’allegrissima settimana piena di esami, tra cui tac ( IO OOOOOODIO LA TAC!) e biopsia ossea, per scacciare anche questi ultimi dubbi
Per il momento ha pensato di farmi iniziare con 4 cicli di abdv, ma lunedì discute il mio caso con ematologia di Vicenza (mi hanno detto che è un centro all’avanguardia, vi risulta?) e poi mi dice di preciso.
Come si nota dal tono questo è solo un messaggio informativo, visto che non ho il tempo di scrivere altro. Volevo informare tutte le persone che mi avevano pensato e avevano incrociato per me. Appena ho 2 minuti scrivo anche il commento emotivo a tutto ciò….

p.s.: mi hanno detto che il mio tipo è il più diffuso, significa che molti di voi sono nella stessa mia barca? Beh, gli altri sono nello stesso porto. Stasera Impepata di cozze per tutti?

[copenaghen]

ciao stella mia,
e allora benvenuta anche tu in questa meravigliosa famiglia.

mi dispiace tanto , invece, ma meglio sapere di che cosa si tratta che l'incertezza...............
non capisco perche´tu possa odiare la Tac, a me non fa nessun disturbo.
beh, il brodo che ti danno da bere non é il massimo , ma una volta madato giu´, il resto e´poca cosa , dai ...............

Vicenza : sai che non lo so , ma io mi sono appoggiata a loro la prima volta e ti posso dire che li ho trovati efficentissimi.
poi ho preso la decisione di farmi curare qui a copenaghen e da allora li ho persi di vista.

forza e coraggio , ora devi pensare a guarire e con noi ce la farai senz'altro.
ti mando un abbraccio ,doce e luminoso, some le ali dei cigni che volano sopra casa mia,
ciao a presto
tiziana da copenaghen

[santina82]

Ciao, ho letto la tua storia, e volevo tentare se possibile di rassicurarti.
La varietà sclerosi nodulare è non solo fra le più diffuse ma anche fra le meno aggressive.
A mia madre è stato diagnosticato 3 anni fa,varietà sclerosi nodulare al mediastino e dintorni,quindi molto simile al tuo ma stadio 4A e dopo 6 cicli di chemio è andata in remissione.L'ultimo controllo risale a...oggi ...e fortunatamente sembra tutto ok su quel fronte.
Quindi tranquilla, questa è solo una piccola deviazione, vedrai che tra qualche mese tornerai a percorrere strade senza fossi.
Un abbraccio